Afscheid

TW euthanasie

Terwijl ik dit schrijf, maandagmiddag 22 april,  krijgt een ME-lotgenote euthanasie. Ik zit buiten. 

De afgelopen jaren mocht ik vele lotgenoten leren kennen. Met de een heb ik een grotere klik dan de ander. Maar het gemeenschappelijke aspect van lijden aan dezelfde ziekte, het lijden ook onder het stigma wat op ME rust én het eindeloze wachten op erkenning & een goede behandeling, maakt dat er een groot gevoel van SAMEN leeft in de gemeenschap. Als iemand tot euthanasie overgaat, verliezen we allemaal iemand. Er wordt een gat in ons midden geslagen.

Voor de lotgenoten die hiertoe kiezen ben ik blij. Er komt immers een eind aan een onbeschrijfelijk lijden en er komt rust voor diegenen.

Maar wat vind ik het moeilijk dat dit de enige uitweg is voor lotgenoten die zo ernstig ziek zijn. Wat vind ik het heftig dat de gevolgen van het jarenlang verwaarlozen van de ziekte ME binnen de medische wetenschap, ertoe heeft geleid dat ME-patiënten soms al decennia lang wachten op een behandeling die er niet is.

Uiteindelijk zijn ze moe gestreden, moe van het wachten, moe van het hopen, moe van het lijden.

Ik heb wel eens uitgelegd aan een vriendin dat de zwaarte van mijn ziekzijn niet zozeer in het fysieke lijden ligt. Of in het emotionele aspect. Het lijden zit er voor mij voor een groot deel in dat ik niet weet hoe lang het (nog) duurt.

Vaak houden we iets vol omdat het eindig is. Helaas krijgt niemand bij aanvang van het ziekzijn een ticket met “geldig tot dan en dan. Daarna ben u beter en vangt het normale leven weer aan”.

In plaats daarvan worden we ziek, soms zelfs doodziek en we weten niet hoe lang dat gaat duren. Moeten we nog 5 jaar wachten op een behandeling in PAIS-klinieken? Nog 10 jaar wachten op de doorbraak? Of wachten we op iets wat niet komt? Is er geen remedie,  komt deze er niet?

Voor mezelf beweeg ik me momenteel binnen acceptabele grenzen. Ik ben in staat tot (voorzichtig ) contact met de mensen om mij heen.  Ik kan af en toe frisse lucht snuiven. Ik kan mezelf schoonhouden. Ik kan leven naar de normen en de waarden die ik belangrijk vind, ik kan binnen de beperkingen die ik heb zinvolle activiteiten ontplooien, al is het soms maar een kwartier per dag. En ik heb een vangnet van mantelzorg.

Heel veel patiënten verkeren niet in de positie waarin ik verkeer. Ze zijn zieker, al langer ziek en moegestreden.

Ik zou willen dat ik deze mensen vast kon houden, ze zachtjes heen en weer kon wiegen en ze toe fluisteren dat het goed komt . Maar dat kan ik niet. Ik wéét helemaal niet of het goed komt.

En dus neem ik weer afscheid. Als het zover is, breekt de  wolkenlucht open en schijnt de zon. Ik kijk omhoog en in gedachten zeg ik Loes gedag.

Adrenaline

Waarschuwing: lange post

(Gebaseerd op een ouder artikel dat ik schreef, aangevuld met nieuwe informatie)

Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.

Wat doet adrenaline?

Het hormoon adrenaline komt – samen met het hormoon noradrenaline – als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Adrenaline en noradrenaline knijpen de bloedvaten samen, zodat er bloed naar de spieren kan gaan. Dit maakt dat we letterlijk kunnen wegrennen voor een beer (of een presentatie kunnen houden voor collega’s).

Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.

Plezierig gevoel voor sommigen

Adrenaline is dus een slim overlevingsmechanisme van je lijf. Het wekt bovendien een bepaalde fysieke sensatie op die voor sommigen heel plezierig aanvoelt. Ze zoeken daarom het ‘gevaar’ op en gaan bijvoorbeeld bungeejumpen. De adrenaline die dan vrijkomt, wordt als een kick ervaren en kan zelfs verslavend zijn.

Van slag

Bij een ME-patiënt is de adrenalineproductie van slag. Lijf en brein reageren niet passend op de situatie. Op normale dagelijkse handelingen of emoties en prikkels, ook in situaties die niet bedreigend of spannend zijn, reageert het lijf van een MR-patiënt vaak met een grote adrenalineproductie.

Wat als de adrenaline niet zakt?

De adrenaline die wordt opgewekt na een handeling of emotie kan aanvoelen als beschikbare energie, maar het is vaak valse energie. Normaal zakt adrenaline weer snel na een activiteit, alleen bij ME-patiënten gebeurt dat niet.

Wel eens meegemaakt dat je na iets doen ‘ineens’ de ramen staat te lappen, in plaats van in te storten? Je loopt op adrenaline, en dat hormoon laat je handelingen doen die je normaal eigenlijk niet kunt doen. Omdat bij ME-patiënten de adrenaline niet snel genoeg zakt, blijven we ‘aan staan’. Het gevoel dat we even energie hebben, is heel verraderlijk want de valse energie zorgt ervoor dat we in het rood komen te staan.

Een adrenalinepiek of rush kan weken tot maanden aanhouden, waarbij het lichaam verwoede pogingen doet de balans te herstellen. Bij de geringste prikkel alleen al schiet de adrenaline weer omhoog.

Bij ME verergert adrenaline zo bezien veel van onze klachten en houdt het klachten in stand. Het veroorzaakt en verlengt PEM.

Even een uitstapje naar een soms onderliggend probleem

Eén aspect van adrenaline wil ik hier ook aanstippen. Adrenaline kan voelen als onrust maar verwar dit niet met mentale onrust. Zo maakte ik mee dat een maandenlange adrenalinerush door mij én mijn toenmalige behandelaar voor overspannenheid werd aangezien. Na een half jaar de verklaring dysautonomie te zijn, een verstoring van het autonome zenuwstelsel.

Dysautonomie

Het autonome zenuwstelsel stuurt functies aan die we niet kunnen controleren, denk aan je hartslag, spijsvertering, bloeddruk, etc. Het autonome zenuwstelsel bestaat uit het sympathische en het parasympatische zenuwstelsel. Het eerste zorgt voor het in actie kunnen komen (fight or flight), het tweede regelt het weer tot rust komen.(wat ik ook hierboven heb beschreven) Er hoort een balans tussen deze twee stelsels te zijn.

In het geval van dysautonomie is die balans er niet. Dat betekent dat je hartslag bijvoorbeeld te snel stijgt bij het overeind komen of je bloeddruk teveel daalt.

Mensen met dysautonomie hebben moeite met zittende en staande lichaamshoudingen. De oorzaak is fysiek: het lichaam wordt ziek door zwaartekracht. Het is een syndroom dat veel voorkomt bij ME-patiënten.

Heel erg simpel uitgelegd ligt de oorzaak in te weinig stromend bloed naar het hart en het brein bij het overeind komen. Om dit te compenseren worden er grote hoeveelheden adrenaline en noradrenaline aangemaakt.

Buiten klachten als veranderingen in de bloeddruk of de hartslag zijn er bij verschillende vormen van dysautonomie ook klachten als trillen, zweten, verstoorde darmwerking, licht in het hoofd, flauwvallen, coathangerpain, misselijkheid, etcetera

Verschillende vormen

Er zijn verschillende vormen van dysautonomie: mensen met POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) hebben bijvoorbeeld extreme hartslagstijgingen (een verhoging van de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut bij het gaan staan).

Er zijn echter ook varianten met bloeddrukdalingen (orthostatische hypothensie), bloeddrukstijgingen (orthostatische hypertensie) en hyperadrenerge POTS, een vorm van dysautonomie waarbij het sympathische zenuwstelsel chronisch aan staat. Dit wordt veroorzaakt door te veel adrenaline en andere bijnierhormonen zoals noradrenaline.

Gebeurt er niets met je bloeddruk of hartslag bij het overeind komen maar ervaar je wel klachten horend bij dysautonomie/POTS, dan krijg je de diagnose OI.

Op het moment dat een patiënt met een vorm van OI overeind komt, zal het lijf moeite gaan doen te compenseren. Er stroomt niet voldoende bloed de juiste kant op en in fracties van seconden komt er zoals gezegd een stoot adrenaline en noradrenaline vrij om het lijf te helpen toch overeind te blijven. Deze hormonen reguleren immers het sympathische zenuwstelsel.

Op het moment dat je als ME-patiënt continu adrenalinerushes ervaart, is het goed om alert te zijn op een mogelijke vorm van OI. Niet weten dat je ziek wordt van gewoon zitten of staan, zorgt voor een continu overschrijden van grenzen en een continue PEM. Het heeft mijn toestand in 2020 doen verslechteren naar bedlegerigheid, puur door onwetendheid. OI kan behandeld worden met platliggen, steunkousen, verhoogde zoutinname en in sommige gevallen bètablokkers (propronalol) en andere medicatie.

Maar, het hoeft geen dysautonomie te zijn. Of je hebt wel dysautonomie maar ervaart daarnaast ook ‘andere’ adrenalineklachten

Er zijn echter ook ME-patiënten die wel adrenalinerushes ervaren maar geen Orthostatische Intolerantie/Dysautonomie hebben. Adrenalinerushes kunnen ook een teken zijn dat je (ver) buiten je energie-envelop functioneert. Je energie-envelop is de ruimte waarbinnen jij je veilig kunt bewegen (fysiek maar ook cognitief/emotioneel) zonder je veerkracht aan te tasten. Zit jij continu in PEM en adrenaline, dan is het heel belangrijk om je activiteiten terug te schroeven.

Over deze adrenalinevorm gaat de rest van dit artikel.

Adrenaline kan heel nuttig zijn en ervoor zorgen dat je als ME-patiënt tijdelijk buiten je energie-envelop een prestatie kunt leveren. Denk bijvoorbeeld aan een bezoek aan een arts of een handeling die je moet doen (persoonlijke hygiëne, voor je kind zorgen, huishouden).

Het probleem is dat omdat ons zenuwstelsel verstoord is, we vaak na een adrenaline-opstoot niet tot rust kunnen komen. Áls de adrenaline dan soms eindelijk is uitgewerkt (iets wat dagen tot weken en zelfs maanden kan duren), blijven we als een uitgewrongen vaatdoek achter. Ons meer ziek makend dan we waren.

De inmiddels overleden Jodi Basset schrijft op haar pagina ‘The Hummingbirds’ Foundation for ME’:

“Deze adrenalinestoten zijn een beetje zoals creditcards. Ze stellen patiënten in staat dingen te doen die ze zich anders nooit zouden kunnen doen of ‘veroorloven’. Maar de rente is woekerrente, torenhoog, een moordenaar…”

Waarom gaan we door met een handeling als we weten dat de prijs zo hoog is?

Probeer maar eens een op hol geslagen stier af te remmen. Dat lukt niet. Het kan enorm lang duren voor de adrenaline gaat liggen.

Adrenaline kán heel prettig zijn (omdat we toch even iets kunnen doen of afmaken), zeker als het alternatief tot rust komen in een vaak verduisterde kamer is. Dat is moeilijk. Denk maar aan wat ik in het eerdere artikel over pacing schreef (https://encr.pw/JXi3C): “ons brein is vergelijkbaar met de topdrukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Probeer dan maar eens rustig te gaan liggen!”

Een andere reden dat we doorgaan is dat we gewend zijn geraakt door te beuken. Soms daartoe aangespoord door onze omgeving en (para)medici. We zijn het contact met ons lichaam kwijt geraakt.

Signalen dat we in adrenaline zitten:

Druk gebaren, veel en druk praten, over je woorden struikelen, brandende wangen, overmatig zweten, trillen, een geagiteerd en hyper gevoel, niet kunnen stil zitten, verstoorde slaap, niet in slaap kunnen komen, je doorgedraaid voelen, trillende/tikkende spieren, honger/dorstaanvallen, hoofdpijn/druk op het hoofd.

Deze lijst is niet compleet en kan heel persoonlijk zijn. Het is cruciaal dat je leert herkennen wat jouw symptomen zijn.

Adrenaline kan zich soms vermommen als de overtuiging dat het ‘ineens’ veel beter met je gaat. Deed je iets groots/inspannends en blijft de klap uit? Negen van de tien keer loop je dan op adrenaline en is er helemaal geen sprake van verbetering. De klap moet gewoon nog komen.

Adrenaline is verraderlijke, valse energie. Voor de buitenwereld lijken we dan heel wat maar een goede verstaander zal herkennen dat je loopt op energie die er niet is en inteert op reserves (die er ook niet zijn).

Wat kun je doen

Het is een inkoppertje natuurlijk, maar probeer te voorkomen dat je in adrenaline raakt. Dat gezegd hebbend, het is nooit jouw schuld als dat niet lukt. ME is een grillige ziekte en het lukt gewoon simpelweg niet altijd om het te voorkomen (vaker niet dan wel als ik eerlijk ben).

Frequente rustperiodes kunnen adrenalinerushes helpen voorkomen. Pre-emptive resting kan ik bijvoorbeeld van harte aanbevelen, dat is op gezette tijden rusten (ongedacht of je uitgeput bent of niet), liefst meerdere keren op een dag.

Achterhaal wat voor jou triggers zijn en maak een plan wat je kunt doen (als dat mogelijk is) om te voorkomen dat je in een adrenalinerush raakt.

Als je in adrenaline zit, is het zaak er zo snel mogelijk uit te komen om te voorkomen dat je jezelf ernstig gaat overbelasten. Dat is moeilijk. Iets wat afleidt en kalmeert werkt vaak het beste, zoals muziek luisteren of een aflevering van een serie kijken. Vaak is iets waarmee je je verstand even op nul kunt zetten, het meest effectief.

Waarschuw je omgeving, vertel wat de signalen zijn van adrenaline bij jou en spreek af hoe mensen je kunnen aanspreken. Geef ook aan dat je dan soms onredelijk kunt reageren. Ik kan bijvoorbeeld als ik flink in adrenaline zit heel boos worden op mijn vriend als hij zegt dat ik wat doorgedraaid overkom. Al vraagt hij dan maar voorzichtig: “weet je zeker dat dit lukt”, dan word ik al getriggerd en bozig.

Weet wat je baseline van activiteiten is, of anders gezegd, wat de grenzen zijn van jouw energie-envelop. Zie pacen niet als iets dat je inperkt maar als iets wat post exertionele malaise en adrenaline (en dus mogelijke verdere schade) helpt te voorkomen.

Tot slot: Deze informatie is natuurlijk niet voor medische doeleinden bedoeld en gebaseerd op zelfobservatie en zelfstudie. Vorm je eigen kritische oordeel. Ik heb gemerkt dat veel ME-patiënten niet beseffen welke rol adrenaline speelt bij de ziekte ME.

Dit stuk is bedoeld om er een discussie over op gang te brengen. Vul ook aan of geef input!

Martine

Wat linkjes naar informatie, tips en artikelen:

• https://ditispots.nl

• Compleet opgedraaid: de groep met hyperadrenerge POTS op de Conferentie van Dysautonomia International #V – ME-Gids.nethttps://acesse.dev/mJpP6

• Diagnosis and management of postural orthostatic tachycardia syndrome – PMC (nih.gov) https://encr.pw/uUbuB

• Adrenaline surge tips – The Hummingbirds’ Foundation for M.E. (archive.org) https://rb.gy/069ykb

• De vecht-of-vluchtreactie op zenuwontsteking: verklaring voor de “functionele pijn”bij FM en ME?ME-Centraal (juni 2020) https://bit.ly/3AyVZJN

• Key 4: Nurture Yourself with Pre-Emptive Rest | ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help (cfsselfhelp.org) https://tinyurl.com/39n23trh

Scootmobiel

De laatste keer dat ik mijn scootmobiel gebruikte staat in mijn geheugen gegrift. Het was oktober 2019, een woensdagochtend. Ik ging naar de bioscoop om de eerste Downton Abbey film te zien. Een uitje dat ver buiten mijn bereik lag maar dat besef drong nog niet door.

Op de terugweg voelde ik me instorten. Alsof ik uit elkaar viel. Stukje voor stukje tot er alleen een plasje overbleef.  Het begon ook nog keihard te regenen als on te benadrukken dat het einde der tijden naderde. Ik schrijf het expres dramatisch op. Want dat was het. Mijn leven stortte volledig in, met mij erbij.

Ik had op dat moment al jaren ME maar het was hanteerbaar. De uitputting, het isolement, de pijn…het was erg maar te doen. Tot dan.

Ik kwam thuis,  parkeerde de scootmobiel en daar bleef hij staan tot nu. Ongebruikt.

Ik doorstond een extreem ernstige PEM en was een paar jaar bedlegerig. Ik dacht een paar keer dat ik dood zou gaan.

Maar ik kroop eruit. Heel langzaam. Medicijnen sloegen aan. Pacing had effect. En waarschijnlijk heb ik ook gewoon heel veel mazzel gehad. Want waarom knapte ik wel iets op en anderen niet? Geen idee. Ik heb niet het idee dat ik iets deed of niet deed wat anderen ook deden of na lieten.

Natuurlijk weet ik niet of mijn voorzichtige vooruitgang zal beklijven of dat ik weer zal verslechteren. De ernst van ME komt in golfbewegingen.

Maar voor nu zit ik in een periode met een stijgende lijn. Er is meer mogelijk. Meer frisse lucht, meer ervaringen opdoen.

De scootmobiel is gisteren opgehaald. Hij wordt helemaal doorgelicht en van een nieuwe accu voorzien. En wie weet kan ik er dan heel misschien weer eens een ritje mee maken. Nu nog wachten op een nieuwe Downton Abbey film….

Afbeelding: Unsplash

Pacen en pacingtactieken

Dit artikel is een update en combinatie van verschillende blogs die ik over pacing schreef. Om delen te vergemakkelijken kun je het hier tevens downloaden:

pacingenpacingtactieken-minofmeerDownload

Doe wat kan, rekening houdend met de beperkingen die er zijn

Wat is pacing?
Pacing is een zelfhulpstrategie. Een vorm energiemanagement bedoeld voor ME-patiënten die snel uitgeput raken en vaak over hun grenzen gaan. Er wordt gestreefd naar activiteiten doen die passen binnen de grenzen die er zijn, en deze af te wisselen met rust.

Energie-envelop
Met pacen reageer je niet achteraf maar ben je pro-actief. Je richt je leven en handelen in  naar de mogelijkheden die er zijn. Zoals dr. Leonard Jason zegt: leef binnen je energie-envelop.

“Volgens deze theorie moeten ME-patiënten niet meer energie verbruiken dan ze denken te hebben, omdat dit resulteert in malaise na inspanning en hogere invaliditeit. In plaats daarvan wordt patiënten geadviseerd om binnen hun energie-envelop te blijven, dat wil zeggen binnen de fysieke grenzen die de ziekte hen oplegt.”(https://me-pedia.org/wiki/Energy_Envelope_Theory)

Geef niet meer uit dan je hebt
Pacen kun je ook vergelijken met geld uitgeven en sparen. Zuinig omgaan met energie, om iets meer veerkracht te bouwen (sparen).

Het is een manier van omgaan met
Het is geen behandeling maar een manier van omgaan met de aandoening. Als je pacing goed onder de knie hebt, ga je minder vaak over je grenzen en is het mogelijk dat je je minder ziek voelt. Daar zijn alleen geen garanties voor te geven, ME kan zeer progressief zijn (soms met overlijden tot gevolg).

Pacing is dus zo actief mogelijk blijven binnen de grenzen die er zijn. Te grote inspanningen worden vermeden. Een activiteit wordt gestopt zodra de normale vermoeidheid of spierspanningen verandert in een onaangenamer gevoel, of eigenlijk liefst nog voor dat moment.

Blijf je binnen die mogelijkheden (binnen je envelop) dan kun je waar mogelijk heel langzaam iets uitbreiden. Pacen kan ervoor zorgen dat je uit de push en crash-cyclus weet te stappen: de cyclus van te veel doen – instorten – extreem inactief zijn- iets opknappen – weer te veel doen- weer instorten). Waarbij moet worden benadrukt dat te veel doen voor sommige patiënten al tanden poetsen is.

Het hele idee van pacen is dus dat als je grote pieken van activiteiten vermijdt, je hopelijk ook minder dalen zult ervaren.

Doseren, niet alleen fysiek maar ook mentaal/emotioneel
Pacing betekent niet alleen het doseren van fysieke activiteiten  – de was ophangen, stofzuigen, douchen – maar ook het doseren van mentale/cognitieve activiteiten of emoties.

Post exertionele Malaise (PEM)
Pacing is onder meer zo ingewikkeld omdat ME-patiënten last hebben van een vertraagde reactie op een inspanning, dat wordt post-exertionele malaise genoemd. PEM is hét kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een (soms zeer ernstige en blijvende) verergering van fysieke/cognitieve symptomen.

Specifiek bij ME is dat die verergering regelmatig pas 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden tot jaren aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

Wat gedaan kan worden, verschilt vaak per dag
Tel daarbij op dat wat er gedaan kan worden soms per dag verschilt – zo is mijn ervaring – en jullie begrijpen misschien hoe moeilijk het kan zijn om te voelen wat kan en wat niet kan. Pacen is als dansen op een koord.

Als je je aan de principes van pacing houdt, leer je gaandeweg je grenzen kennen (ook al verschillen die soms van dag tot dag) en kún je ze hopelijk ook langzaam opschuiven of achteruitgang vertragen /stopzetten. Daar zijn alleen geen garanties voor zoals eerder gezegd, vanwege de grilligheid van ME.

Pacingtactieken
Er zijn verschillende tactieken die ook eventueel met elkaar gecombineerd kunnen worden:

– Werken met een puntensysteem.
Waarbij je elke dag een vast aantal vooraf te bepalen punten uit geeft en punten kunt terugverdienen door te rusten. Dit systeem wordt vaak door ergotherapeuten toegepast en heet de activiteitenweger.

– Hartslagmonitoring
Waarbij je onder een maximale hartslag blijft. Normaal wordt die hartslagdrempel bij ME-patiënten bepaald tijdens een (voor ME-patiënten zeer belastende) inspanningstest. Omdat veel patiënten te ziek zijn voor een dergelijke (fiets)test wordt er soms ook gewerkt met een formule:

Milde ME: (220-je leeftijd) x 0,60
Matige ME: (220-je leeftijd) x 0,55
Ernstige/zeer ernstige ME: (220-je leeftijd) x 0,50

Het zegt niet alles en er zijn nuances en als je daar meer over wilt lezen, de Workwell Foundation en Frans Visser, Linda van Campen en Peter Rowe hebben hierover gepubliceerd.

– Een kookwekker zetten bij elke activiteit die je doet

– Activiteiten afwisselen met periodes van rust

– Pre-emptive resting
Toepassen van rust gedurende de dag. Niet pas rusten als je instort maar op vaste tijden rust pakken, ongeacht hoe je je voelt.

– Agressief rusten:
Voorafgaande aan een activiteit die belastend is zeer agressief rusten (soms een dag of langer) in het donker zonder prikkels.

– Switchen/afwisselen
Soort activiteiten afwisselen. Iets fysieks doen zoals je aankleden en daarna wat lezen, vervolgens rust en dan de lunch klaarmaken en daarna even Netflix

– Activiteiten opbreken in kleinere onderdelen/stapjes.
Bijvoorbeeld niet meteen een hele maaltijd koken maar eerst :
alles klaarzetten
rust
groenten snijden
rust
roerbakken
rust
rijst koken
etc.

– Activiteiten beter over de week verdelen
Bijvoorbeeld op maandag rusten, dinsdag douchen, woensdag een rustdag, donderdag bezoek, vrijdag een rustdag, zaterdag een telefoongesprek en zondag weer rust (let wel: dit wordt individueel bepaald afhankelijk van de ernst van de ME)

– Minder doen dan je kunt, doe maximaal 75 %
Onder je maximale kunnen blijven.  Kun je een minuut zitten? Zit dan 45 seconden. Ga nooit je grens over. Bouw een buffer voor jezelf. Doe maar 75% van wat je kunt doen, of denkt te kunnen doen. (Dit is voor mij persoonlijk de tactiek geweest waarmee ik uit een zeer zware PEM ben gekropen, die mij volledig bedlegerig heeft gemaakt in de winter van 2020.)

Pacen is heel persoonlijk, wat voor de een werk, werkt bij de ander niet
ME komt voor in verschillende gradaties (mild, matig, ernstig, zeer ernstig). Ook kan het zijn dat een patiënt fysiek in de categorie ernstig valt, maar cognitief wel zwaarder belast kan worden. Of juist andersom. Ik ben fysiek ernstig ziek maar kan cognitief nog wel wat meer belastende taken uitvoeren zoals schrijven. Een vriendin van mij die ook ME-patiënt is, kan cognitief vrijwel niets aan, maar is fysiek veel beter dan ik.

Grenzen voelen
Pacing is behoorlijk moeilijk onder de knie te krijgen. Veel ME-patiënten zijn het contact met hun lichaam volledig kwijt en voelen geen grenzen meer. Dit als gevolg van vaak jarenlang grenzen negeren en moeten doorzetten om basishandelingen te kunnen uitvoeren/voor zichzelf moeten zorgen.

Mentale switch
Ook moet er een praktische/mentale switch worden gemaakt. We  zijn immers gewend in activiteiten als geheel te denken: ik hang de was op, ik stofzuig de kamer, ik doe een boodschap.

Een activiteit opsplitsen om het behapbaar te maken, maakt dat alles veel langer duurt. Het gevolg van pacing is dat sommige activiteiten niet meer kunnen worden gedaan, omdat ze te  belastend zijn. Patiënten zullen dan hulp moeten vragen of inhuren bij activiteiten als koken, tuinonderhoud, boodschappen. Of WMO inschakelen.

Op tijd stoppen
Je moet niet alleen kunnen voelen dat je moet stoppen, je moet ook überhaupt kunnen stoppen. Dat is heel moeilijk. Je denkt misschien dat stoppen juist makkelijk gaat als je altijd uitgeput bent en pijn hebt, maar veel ME-patiënten herkennen zoals gezegd hun grenzen niet meer en zijn gewend met zeer ernstige klachten te leven. Het verschil tussen ‘uitgeput/pijn en toch even kunnen douchen‘ en ‘uitgeput/pijn en als ik nu doorga lig ik 2 weken plat‘ is voor velen heel moeilijk te voelen.

Nu kan het, of toch niet?
Bovendien hebben veel mensen de neiging om te denken: ik voel me nu redelijk, laat ik alles maar even snel doen. Dus niet alleen koken maar daarna alles opruimen, even het aanrecht afnemen, en hop het gasfornuis ook.  En vind je jezelf een uur later jankend van uitputting op de bank terug omdat er ‘ineens’ een man met een hamer langskwam.

De rol van adrenaline
Ik heb zelf verschillende methodes van pacing toegepast gedaan. Zoals het puntensysteem onder begeleiding van een ergotherapeut. Het lukte me niet dit goed toe te passen. Ik voelde mijn grenzen niet en werd altijd ‘ineens’ overvallen door pijnen en extreme aanvallen.

Tot ik me ging verdiepen wat er gebeurt in het brein van een ME-patiënt en de rol van adrenaline (waarvan de ergotherapeut niet op de hoogte was). Met wat ik heb geleerd en nu weet, begrijp ik goed waarom pacing toen niet lukte. Als jij een dolgedraaide stier ziet rondrennen, zeg je ook niet: ‘ho, stop even en ga eens rustig zitten’. Die stier die dendert immers door, hoort niets en ziet niets meer, behalve die rode lap die hem triggert.

Pacing lukt bij mij alleen als ik de rode lap (de adrenaline) weghaal. Dat is de clou. ME-patiënten liggen soms de hele dag plat, kunnen niets, doen niets maar als je een scan zou maken van hun brein zou je daar een activiteit zien die vergelijkbaar is met de drukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Dát maakt dat je geen grenzen voelt en er overheen gaat en dat maakt ook dat je lichaam buiten proporties reageert op kleine inspanning. 

Zenuwstelsel kalmeren
Hoe kalmer het brein, hoe beter pacing mij lukt. Voor mij betekent dat concreet dat ik adrenaline zoveel mogelijk moet leren herkennen en voor moet zijn. Ik besteed veel aandacht aan ontspanning onder meer met meditaties, mindfulness en het leren loslaten van ‘moeten’ dingen.

Voor je nu denkt dat ME vergelijkbaar is met een wat overspannen toestand: nee, dat is het absoluut niet. ME is een chronische complexe zeer invaliderende multisysteemziekte die ernstige uitputting, pijn en cognitieve/fysieke beperkingen veroorzaakt.

Nog wat pacingtips
-Schaf multitasken af. Gewoon niet meer doen, nergens goed voor, is ook niet goed voor mensen die niets mankeren. Per keer één ding met je volledige aandacht doen. Is je taakje af, dan na rust door na een volgende taak (ook al is dat pas de volgende dag/week/maand). Accepteer dat taken afhandelen soms weken/maanden duurt, daar waar je voorheen meerdere dingen op een dag afwerkte.

– Leer triggers en rode vlaggen bij jezelf te herkennen zoals de gedachte ‘even snel dit doen’.

-Chaotisch gedrag, snel praten en druk gebaren zijn een teken dat je in adrenaline zit.

– Lijstjes kunnen triggeren en wat erop staat kan voelen als iets wat moet gebeuren. Ben je wel een lijstjesmens, maak dan een dagindeling. Schrijf op wat er moet gebeuren aan terugkerende dagelijkse handelingen, kijk hoeveel tijd dat kost en wat er nog over blijft (aan energie). Dan kun je eventueel een extra activiteit kiezen om te doen. 

-Negeer stemmen in je hoofd. Die stemmen hebben vaak te maken met verwachtingen, word je alleen maar gefrustreerd van. Lukt iets niet, gaat het je te traag? Verbind er geen oordeel aan. Het is zoals het is en als je boos wordt, kost dat je alleen maar energie die er toch al niet is.

-Pas plannen à la minute aan. Sta je boven de bedden te verschonen en gaat de telefoon? Besef dan dat opnemen en een gesprek voeren ook een activiteit is, eentje die onverwacht is maar wel met een impact. Dus: neem op, pak daarna rust en laat de bedden voor wat het is of laat de telefoon rinkelen en bel terug op een moment dat het jou uitkomt.

– Doe alles in een langzamer tempo dan je gewend bent. Ook toen ik al een paar jaar ziek was, bewoog ik me regelmatig op het tempo dat ik vroeger had. Dat put uit en triggert op een verkeerde manier. Alles zo rustig doen dat je nooit buiten adem raakt is een mooie houvast hiervoor, zo ga je vanzelf vertragen.

-Je kunt een logboek bij houden. Noteer dagelijkse terugkerende activiteiten, symptomen en gegevens als duur en kwaliteit van de slaap, ochtendhartslag in rust, etc. Dat logboek kan een heel belangrijke bron van informatie worden en een samenhang tussen activiteiten en klachten laten zien.

-apps als Visible zijn ook een handig hulpmiddel bij het pacen. Ook daar kan een samenhang tussen activiteiten en klachten worden ontdekt en dit kan helpen bij het van dag tot dag pacen/aanpassen van de activiteiten. Visible is nog niet te downloaden vanuit België volgens mij

– Leef in het NU. Wat nu is hoeft morgen niet te zijn. Wat gisteren was, is voorbij. Elke dag kun je opnieuw beginnen, ook met pacing. En oefening baart kunst. Hoe meer ik doorhad waar ik mijn energie überhaupt aan wil besteden, hoe beter ik grip kreeg op wat ik deed. 

– Beslissingen nemen: als je een activiteit wilt gaan doen, schat dan in of het kan of dat het je een PEM zal opleveren. Als het te zwaar is, kijk dan of je het kunt opsplitsen/vereenvoudigen of vraag bijvoorbeeld hulp. Kijk ook goed of er achteraf voldoende tijd is om te herstellen van de activiteit voor je eventueel weer iets anders hebt/ moet doen.

– Hulpmiddelen
Een rollator/rolstoel/scootmobiel/douchekruk/zadelkruk zijn hulpmiddelen die je kunt inzetten. Ze zorgen ervoor dat handelingen minder impact hebben of überhaupt binnen je bereik komen.

– Zet je zelf op nummer 1!. Heb je prioriteiten op orde, weet waar jij je energie aan wilt en kunt besteden. Trek je niets aan van andermans verwachtingen.

Heb jij aanvullende tips?

Meer over pacing:
https://minofmeer.blog/2020/12/14/pacing-monitoren-van-de-hartslag/
https://minofmeer.blog/2023/01/12/pacen-en-rusten/ (een boekje wat ik maakte voor de 75% fb groep)
https://minofmeer.blog/2022/10/08/pacen-2/
https://minofmeer.blog/2021/07/27/wat-als-er-niets-meer-te-pacen-valt/
https://minofmeer.blog/2019/11/14/energiemanagement-1/ (over mijn ervaring met de activiteitenweger)

Meer over PEM:
https://minofmeer.blog/2022/09/05/informatieboekje-pem-pene/ (een boekje over PEM wat ik samen met ME Centraal heb gemaakt)

Het verkeerde label

“Ik ben ’daar en daar’ geweest bij dokter ‘Huppeltje’ (een neuroloog, internist) en kreeg te horen dat ik een sensitieve stoornis heb, dat ik FNS heb, ALK, SOLK,….”

Het zijn termen die jou als ME-patiënt het bos in sturen.

Wat kwam ik zoal tegen aan termen die worden gebruikt om ME aan te duiden toen ik het eens op FB aan medepatiënten vroeg? Ik vroeg welke termen zij kenden of wat zij als diagnose hebben gekregen (voordat ze de diagnose ME kregen)

• ALK: Aanhoudende lichamelijke klachten
• MOK (medisch onverklaarde klachten)
• OLK (onverklaarde lichamelijke klachten)
• Bodily Distress Syndrome
• Functioneel neurologische (symptoom) stoornis (FNS)
• Problemen met het limbisch systeem / onbalans in het limbisch systeem/overbelast limbisch system
• MUS (medically unexplained symptoms)
• Ongedifferentieerde somatoforme stoornis
• Psychosomatische stoornis
• Theatrale persoonlijkheidsstoornis
• LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten)
• Somatoforme pijnstoornis
• Somatisatiestoornis
• Somatische symptoomstoornis
• SOLK (somatische onbegrepen lichamelijke klachten/ ‘somatisch onvoldoende lichamelijke verklaarde klachten)
• OCA (Onverklaarbare Chronische Aandoening)
• Aanpassingsstoornis

Oudere en nu minder gebruikte temen zijn
• Conversiestoornis
• Hysterie
• Neurasthenie
• De Yuppie-Flu

Deze benamingen vinden hun oorsprong in het BPS (biopsychosociale) model dat kijkt naar de invloed van karakter en persoonlijkheid/je gedrag/je sociale omgeving op je ziekzijn

Allemaal benamingen die niet de lading dekken, je op het verkeerde spoor zetten en je in eerste instantie (weet jij veel!) de overtuiging geven dat de dokter je serieus neemt, totdat je erachter komt dat het een ander woord is voor ’een ziekte waarvan we niet weten waardoor het wordt veroorzaakt maar waarvan we desalniettemin menen dat het tussen de oren zit en dus psychisch is.’ Aldus dokter Huppeltje.

Krijg je als ME-patiënt bovenstaande diagnose dan stopt een arts met luisteren en naar je klachten te kijken als een puzzel waarbij mogelijke symptomen eventueel verlicht kunnen worden. Ze hebben de oplossing al: jij houdt je ziekzijn in stand en je moet CGT (cognitieve gedragstherapie) volgen.

Psychische aandoeningen zijn verschrikkelijk. Ik heb ver voordat ik ME kreeg ooit zelf een zware depressie gehad en weet wat het is. ME is echter niet psychisch. Wel kán het psychische gevolgen hebben. Het niet erkend of geloofd worden door de wetenschap, zorgsector en/of omgeving trekt een zware wissel op ME-patiënten. Het moeten leven met deze zeer ernstige invaliderende aandoening doet dat ook.

Maar het is geen psychische aandoening. Het labelen van ME als een psychische aandoening, of we het nu ALK, SOLK of FNS noemen, staat gedegen onderzoek in de weg, is stigmatiserend (je ziekzijn wordt beschouwd als een karaktertrek) en voorkomt dat ME-patiënten toegang krijgen tot passende zorg.

ME labelen als ALK, SOLK, etcetera maakt dat er psychiaters aan ons bed komen te staan die niet verder zoeken naar de oorzaak van onze ziekte maar ons vertellen dat we zelf ons ziekmakende gedrag in stand houden.

Een verkeerd label op een ziekte plakken maakt dat een arts ons verhaal niet als een opsomming van klachten beschouwt die eventueel met symptoombestrijding verlicht kunnen worden, maar als een bevestiging van wat hij meent te weten: de patiënt denkt ziek te zijn. De anamnese kent maar een conclusie: CGT.

Aandacht besteden aan je klachten – wat bijna niet anders kan als je pijn hebt of extreem uitgeput bent en rekening moet houden met je klachten omdat er anders een verergering optreedt – heet dan ‘somatische fixatie’.

Je bent niet ziek – of nou ja, ooit wel maar nu niet meer en door hoe jij denkt houd je het ziekzijn in stand – en de artsen die het BPS-model volgen ‘helpen’ jou je disfunctionele gedachten, belemmerende ziektepatronen en ziekmakende omgevingsfactoren te overwinnen.

Dat ze daarbij een spoor van vernieling achterlaten weet de ME-gemeenschap helaas maar al te goed.

Momenteel ligt er in een ziekenhuis in het VK Millie, een jonge vrouw met ME, te vegeteren. Ze krijgt geen toegang tot adequate zorg, naar haar smeekbeden wordt niet geluisterd, ze wordt geïsoleerd van haar familie en in plaats van artsen staan er psychiaters aan haar bed. Ze wordt tegen haar zin vastgehouden. Ze is niet in staat voedsel normaal in te nemen (te ziek) maar wordt niet geholpen. In feite hongeren ze haar daarmee uit.

Haar artsen (psychiaters) geloven ‘dat Millie bang is voor de pijn en de symptomen die eten, lopen en praten met zich mee kunnen brengen, en dat ze aangemoedigd moet worden om die denkbeelden te overstijgen.”

“Een van Millie’s consulenten zei dat ze ‘ervoor kiest om niet te eten’ (bron ME Centraal, 4 april).

Dit is maar één voorbeeld. Het is niet de eerste en zal niet de laatste keer zijn dat mensen met ME in een ziekenhuis mishandeld worden. En die mishandeling begint feitelijk op het moment dat je als ME-patiënt een diagnose krijgt die jouw ziekte onterecht labelt als psychisch.

Martine

Teken ajb deze petitie:
https://www.change.org/p/save-millie-s-life-royal-lancaster-infirmary-must-stop-causing-millie-harm?recruiter=75781274&recruited_by_id=ab75e5e0-7a36-11e3-9465-659cd4abfdc4&utm_source=share_petition&utm_campaign=share_petition&utm_medium=twitter

Verjaardag

Hoera, het is Gerries officiële “nu hoor je echt bij ons” verjaardag. De 9e al weer!

Hij kwam 9 jaar geleden in navolging van Dibbes bij ons aanlopen. Hij was wel een stuk angstiger dan zijn (waarschijnlijk) broer en helemaal niet gesocialiseerd. Het kostte jaren maar dan heb je ook wat 🥰.

Gerrie floreert enorm, op een schildklieraandoening na die met medicijnen goed te behandelen is.

Review Landziek. Een medische geschiedenis

Boekpresentatie
Donderdag 29 februari jl.. hieven we tijdens een feestelijke online boekpresentatie het glas op lotgenoot en Neerlandica Mariëlle Selser, wier boek ‘Landziek. Een medische geschiedenis’ twee dagen eerder was verschenen. Een lijvig boekwerk – waaraan ze maar liefst zeven jaar werkte – over onder meer haar persoonlijke ziektegeschiedenis met ME. Daarnaast is het ook een poging grip te krijgen op een wereld waarin de overheid en de zorgsector ernstig in gebreke blijven met hun zorg voor ME-patiënten en de redenen daarachter.

Een brug
Mariëlle wilde in eerste instantie een brug bouwen: “Het voelt als een hopeloze onderneming wat ik hier probeer te doen: woordeloze tijd verhalen. (…) De tussentijd (…) waarin ik me nu al langer dan ik voor mogelijk hield bevind en mijn oude vanzelfsprekende wereld, die in een razend tempo is door blijven draaien en mij met middelpuntvliedende kracht wegslingerde, aan elkaar verbinden. Een brug van woorden waar ik overheen kan lopen. Terug naar de wereld die ik verloor.”

Om zich later te realiseren: “Ik ben helemaal geen brug aan het bouwen. Ik wil beide werelden samen laten vallen. Omdat ze in en door elkaar bestaan.”

Laag na laag schetst ze in 392 pagina’s de contouren van beide werelden en daar waar ze samenvallen.

Het begin
Hoe het begon: tijdens een nachtelijke fietstocht in april 2011 in Den Haag komt er geen einde aan de niet al te lange en voor haar zeer bekende fietsroute. “Mijn benen voelden zwaar en slap, als van een slapend kind.” En: “Het was alsof ik iets onmogelijks van mijn lichaam vroeg.”

Het markeert het begin van haar ziekzijn, al zegt ze heel treffend dat ze natuurlijk helemaal niet wist dát er iets begon. Onwetend stapte ze een drempel over.

Op het moment dat haar benen bij het minste veranderen in “trekdrop”, staat ze midden in het leven als algemeen secretaris en schrijver van het Deltaprogramma. Al jaren werkend bij de overheid bij diverse ministeries, is ze gewend de touwen strak in handen te hebben. In haar vrije tijd is ze een verwoed zeiler.

Ziekmeldingen en re-integreren
Een periode van ziekmeldingen en re-integreren breekt aan. Ze ondervindt dat het leven niet maakbaar is en dat de door haar gevolgde behandeling van cognitieve gedragstherapie helemaal geen blijvende verbetering oplevert, alle beloftes ten spijt. De voor velen van ons herkenbare zoektocht naar wat dan wél doen qua behandeling, levert ook weinig op. We ‘zien’ haar aftakelen, haar wereld en mobiliteit worden steeds beperkter, haar sociale leven steeds kleiner.

Veel meer dan een persoonlijke ziektegeschiedenis
Maar Landziek is niet alleen een persoonlijke ziektegeschiedenis, het is veel meer dan dat. Ze onderzoekt in het groot én het klein wat ME is, de omgang door de samenleving en de zorgsector met ME, de geschiedenis van de ziekte beginnend in de jaren dertig van de vorige eeuw, het belang van juiste diagnosecriteria, de hoofdrolspelers in de zorgsector en de ontwikkeling van cognitieve gedragstherapie speciaal voor ME, de erkenning van de ziekte en het Burgerinitiatief van Groep ME Den Haag, de diverse rapporten van de Gezondheidsraad en tot slot het roulettespel dat de gemiddelde UWV-keuring voor ME-patiënten is. Deze opsomming is bij lange na trouwens niet compleet.  

Aanrader
Selser schreef haar naslagwerk (want dat is het geworden) aan de hand van persoonlijke mails, sms’jes, appjes én wetenschappelijke en parlementaire bronnen. In prachtig proza, de ene na de andere magnifieke zin op papier toverend, neemt ze jou bij de hand. Voor een niet ingewijde zal het lezen als een spannend verhaal, voor de wél ingewijde in de ME-wereld is het een verdieping van kennis op een manier zoals ik niet eerder in Nederland op papier heb gezien.

Daarnaast is haar persoonlijke ziektegeschiedenis herkenbaar en ontroerend, soms zeer pijnlijk om te lezen. Het haalde veel diep weggestopte herinneringen omhoog.

Kortom…
Koop dit boek, leen het, lees het, geef het of leen het uit aan je arts, je familie, je vrienden. Duw het onder de neus van die mensen in je omgeving die keer op keer jouw ziekterealiteit ontkennen. Het leest als een thriller, beukt erin als een mokerslag en gaat ongetwijfeld zorgen voor meer en beter begrip van de positie van ME-patiënten bij die mensen die het lezen.

Dank aan Uitgeverij Querido Fosfor voor het recensie-exemplaar.

Martine

Landziek. Een medische geschiedenis, Mariëlle Selser
(online) verkrijgbaar bij de boekhandel als paperback, e-boek en luisterboek

Alle citaten zijn afkomstig uit het boek.

Foto: Archief Martine

See ME (2)

Schreef ik eerder dat sommigen (onder meer zorgverleners) wel kijken maar niet zien, dat er überhaupt niet gekeken wordt is ook iets waar ME-patiënten mee te maken hebben.

Van de weigering van een arts om me te onderzoeken (“waarom zou ik dat doen, het is psychisch”) tot vrienden die niet meer naar me omkeken toen ik ziek werd. Ik heb het, net als veel andere ME-patiënten, allemaal meegemaakt.

Wat dit met een mens doet is niet goed voor te stellen. Deze ervaringen hebben  zich diep in mij vastgezet.

(ps. Ik heb nu een behandelaar die wel naar me omkijkt en me ziet én een zeer steunende omgeving)

Dag Moos

Afscheid van een periode

Er komt bijna een eind aan een periode die 17,5 jaar heeft geduurd.

Moos kwam als kleine frutsel aanlopen twee dagen na het overlijden van mijn vader in augustus 2006.

Hij had een navelbreuk en moest met spoed geopereerd. Een baasje werd niet gevonden. Die had hem hoogstwaarschijnlijk uit een auto gegooid gezien zijn levenslange angst voor en afkeer van auto’s.

En zo brachten we Moos voor de crematie van mijn vader naar de dierenarts voor zijn operatie en haalden we hem erna in onze begrafeniskloffie weer op.

Natuurlijk bleef hij. We waren immers al lang hartstikke verliefd op hem geworden. Een zachtaardige kat die in zijn beginjaren wat moodswings had maar naarmate hij ouder werd zijn ware aard liet zien: dat van een zacht ei.

Sinds Moos blind is geworden, nu vijf weken geleden, ligt hij op me. Ik ben zijn veiligheid.

Leek hij aanvankelijk nog te kunnen wennen aan zijn nieuwe wereld, de afgelopen dagen is hij hard achteruit gegaan. Hij is op en we laten hem gaan.