Ontspannen in een kramp

Wat ik nu moet doen
Is ontspannen in een kramp
Stil staan in de storm
Niet wegrennen voor de tijger

Wat ik nu wil doen
Is actie ondernemen
Grote stappen zetten
Flinke meters maken

Wat ik nu moet doen
Is een stap terug doen
Nietsdoen, rusten
Plat liggen

Wat ik nu wil doen
Is hard gillen
De haren uit mijn kop rukken
Of op zijn minst iets kapot gooien

In plaats daarvan
Wiebel ik met mijn tenen
Verbazingwekkend
Met hoeveel emotie
Je dát kunt doen

Energiemanagement (2)

Ook al lig ik nu 23 uur per dag plat, ook nu (vooral nu!) is het belangrijk mijn energie te managen, of aan pacing te doen zoals het ook wel wordt genoemd. Het principe van pacing is zo actief mogelijk blijven zonder grenzen te overschrijden. Want overschrijden betekent crashen en een mogelijke verdere achteruitgang in belastbaarheid. Iets wat mij het afgelopen jaar is gebeurd. De noodzaak voor mij een balans te vinden is zeer urgent geworden.

Eerder schreef ik hier over een pacingmethode die werkt met punten, de activiteitenweger. Voor mij was dit minder geschikt omdat het schalen van activiteiten met punten voor mij niet goed werkt. Wat de ene dag haalbaar is, kan de andere dag veel minder haalbaar zijn. Geef ik een punt aan een activiteit dan bestaat het gevaar dat ik me blind staar op het totaal aantal punten, zonder te voelen of ik deze punten überhaupt wel kan uitgeven.

Dat betekent niet dat ik zo maar wat doe, of energie manage op gevoel. Dat werkt ook niet bij mij. Typerend voor ME is dat een terugslag met een vertraging komt. Ook is het zo dat activiteiten soms afzonderlijk prima kunnen, maar dat de stapeling (vaak over meerdere dagen/weken) maakt dat ik alsnog onderuit ga. Afgaan op gevoel is riskant.

Op dit moment kan er eigenlijk niets. Ik lig voornamelijk plat. Ik lig in de huiskamer op een bed en slaap niet meer boven. Douchen lukt momenteel niet. Als ik moet plassen dan doe ik dat op een draagbaar toilet naast mijn bed. Ik was me eens in de zoveel dagen liggend op bed met vochtige babywashandjes. Het gemiddelde aantal stappen dat ik op een dag zet is 300 tot 500 (dat was tot september vorig jaar 2500). Mijn dagelijkse activiteiten zijn naar de wc gaan, tanden poetsen, eten uit de koelkast pakken en opeten, wat schrijven en contact onderhouden via app, mail of social media, een serie kijken op mijn tablet en (zeer beperkt) lezen. Een heel bedroevend activiteitenniveau dus, maar ook dat moet goed gepland en gedoseerd worden.

Hiervoor gebruik ik een combinatie van methoden: ik tel stappen, houd mijn hartslag in de gaten en voeg rust toe tussen activiteiten, heel veel rust. Want mijn lijf heeft buitensporig veel hersteltijd nodig van relatief kleine handelingen. Mijn Fitbithorloge met hartslagalarm is een noodzakelijk onderdeel van pacing. Zo kan ik mijn hartslag in de gaten houden en gaat er een alarm af als ik boven de 85 kom, de voor mij maximale toegestane hartslag.

Daarbij word ik natuurlijk ook wat geholpen door de bètablokkers. Die verlagen mijn hartslag met gemiddeld 10 slagen per minuut. Dat maakt dat ik minder snel over mijn grens ga nu. Dat is zo belangrijk omdat mijn hartslag door de POTS meestal meteen met 20 of 30 slagen stijgt als ik alleen maar overeind ga zitten. Op zich is 85 natuurlijk geen vreemd hoge hartslag. Maar bij ME is het aerobe metabolisme kapot en produceren de cellen niet voldoende zuurstof bij het in beweging komen. Ieder mens heeft een omslagpunt van aerobe naar anaerobe beweging (waarbij je op melkzuur loopt). Bij ME-patiënten ligt dat omslagpunt beduidend lager dan normaal.

Mijn maximale hartslaggrens ligt op dus 85. De POTS zorgt er voor dat ik veel te vaak boven de 85 kom en daarmee zit ik dus voortdurend in PEM. Die grens van 85 is bepaald met een rekenformule voor patiënten met ernstige ME (220 – leeftijd x 0,5). Je kunt deze grens ook bepalen na een inspanningstest, maar dat is fysiek te belastend voor mij.

Tot slot houd ik ook een logboek bij. Daar noteer ik dagelijks terugkerende activiteiten in, symptomen en gegevens als duur en kwaliteit van de slaap, ochtendhartslag in rust, etcetera. Dat logboek is een heel belangrijke bron van informatie. Ik houd het bij sinds begin november en het laat me de samenhang zien tussen activiteiten en klachten. Ook kan ik inmiddels beter een PEM voorspellen (die vaak met een vertraging komt) aan de hand van bepaalde metingen. Als er de dagen ervoor bijvoorbeeld eerst een continu verhoging van de hartslag is, dan een dag een hele constante lage hartslag, dan is het daarna BAM PEM!

Alles bij elkaar heeft het bovenstaande ertoe geleid dat ik me houd aan bepaalde leefregels. Zo hoop ik wat meer stabiliteit te bereiken. Zover ben ik nog niet, dit is een kwestie van veel geduld en een hele lange adem. Over die leefregels schrijf ik een volgende keer. Ook zal ik binnenkort uitgebreider schrijven over hartritme monitoring, het belang van rusten en het bijhouden van een logboek. En hoe ik het volhoud. Want dát is de meest gestelde vraag aan mij 😉 .

Er zijn twee redenen waarom ik over dit onderwerp schrijf.
1) Ik hoop jou, lezer met ME, te waarschuwen. Als er ook maar iets overkomt van mijn stukken over deze afschuwelijke achteruitgang, dan zou het moeten zijn dat je niet zomaar wat moet doen. Weet wat je symptomen zijn, verdiep je erin. Denk niet ‘het zal er wel bij horen’. Dat heb ik te lang gedacht maar naar nu blijkt heb ik dus ook POTS en fibromyalgie. Dat hangt op zich samen met ME maar er zijn wel medicijnen en leefregels die kunnen helpen of voor verlichting kunnen zorgen.
De grens tussen wat kan en niet kan verschuift voortdurend en elke terugslag dient serieus genomen te worden, serieuzer dan ik deed. Je moet jezelf en je gezondheid voorop stellen, ook al gaat dat soms/vaak ten koste van gezellig doen, verwachtingen en verplichtingen. Doe je dat niet, dan kan er ‘ineens’ niets meer.

2) ME-awareness. Elk flintertje kennis dat ik op deze manier kan overbrengen is een stap op weg naar een betere positie voor ME-patiënten. Ik schrijf er niet over omdat ik aandacht wil, maar omdat ik biomedisch onderzoek naar en zorg voor ME-patiënten wil.

Maar voor nu is het weer mooi geweest. Want ook dat is pacen, niet te lange stukken schrijven.

Een kwestie van perspectief

Zo liggend in bed
Tegen een kat aan
Overpeins ik mijn leven

Mijn grootste nachtmerrie
Is zo te moeten blijven liggen
Weken
Maanden
Misschien jaren!
Zonder garanties
Zonder perspectief

Het is vol in mijn bed
Met paniek, frustratie, verdriet
Maar ook met hoop, vechtlust en moed
Én katten
Veel katten

Mijn grootste nachtmerrie
Is hun grootste droom
Lekker in bed liggen
Tegen mij aan
Weken
Maanden
Misschien zelfs jaren!

Zo bezien
Wil ik ook
Een kat zijn
Véél slimmer
Véél mooier
Levend in het nu
Zonder oordelen
Over wat niet klopt
En eigenlijk moet zijn

Dus draai ik
Me drie keer om
En ga liggen
Als een echte kat
Op precies dezelfde plek
Waar ik net al lag

Ja, dit ligt beter
Véél beter
Nu wachten
op het voedseluitgiftepunt
Terwijl ik een dutje doe

Minder

Afbeelding Fennine de Weerd

Zo 23 uur per dag plat liggend en vrijwel volledig overgeleverd te zijn aan anderen voor de dagelijkse behoeften, is wat bevreemdend. Ik beschik nog over al mijn ledematen en ik kán lopen, dus het voelt heel onnatuurlijk om een ander mijn brood te laten smeren, thee te laten zetten of me te helpen met wassen.

Ik deed al niet veel natuurlijk maar wat ik nu moet loslaten brengt de afhankelijkheid wel weer naar een heel ander niveau.

Afgelopen weekend had ik mailcontact met mijn behandelaars. Ik had alvast wat vragen en opmerkingen gemaild omdat ik woensdag een belafspraak heb. Het antwoord was duidelijk. Ik moet nóg minder doen. De klachten die ik heb en de nog steeds veel te snelle hartslagverhoging als ik alleen maar overeind kom, wijzen er op dat ik nog steeds in een dip zit en verder afglijd. Dat is zorgwekkend.

Mijn bezorgdheid om deconditionering werd resoluut van tafel geveegd. Het ziekzijn is niet het gevolg van een gebrek aan beweging. Het achteruitgaan ook niet. Het is juist andersom: als de situatie zo ernstig is, dan is het meestal het geval dat er tóch nog steeds teveel wordt gedaan, ook al denk ik dagelijks dat het echt niet nog minder kan. Wel dus.

Met teveel doen bedoel ik trouwens mijn haren wassen of een broodje smeren of naar de wc gaan. Dit om het even in perspectief te plaatsen. Ik heb niet op oudejaarsavond tot 3 uur ’s nachts lopen feesten of zo.

Minder doen dus. Nu heb ik niet alles in de hand natuurlijk. Ik lag op oudejaarsavond weliswaar om half 10 in bed maar ben door het vele geknal wel in een flinke PEM geraakt. Ik raak tegenwoordig echt overprikkeld door alles. Nu is vuurwerk natuurlijk extreem en iets waar veel mensen (en dieren) last van hebben. Maar ik merk wel dat ik in vergelijking met andere jaren veel heftiger reageer op geluid, licht, aanraking en geur. Ik word er echt ziek(er) van.

Vorige week werd het bed geleverd voor in de woonkamer, tot grote vreugde van de katten 😂. Gelukkig lukt het me wel om ook voor mezelf een plek op dat bed te vinden en ligt het echt stukken beter dan de bank. Ik hoop dat dit leidt naar meer stabiliteit.


Naar aanleiding van de mail van mijn behandelaar hebben we gekeken waar er nog ruimte is. Wat kan ik nog laten vallen? Naar de wc gaan zal toch echt moeten gebeuren, dat blijft. M. gaat nu doordeweeks echt alles ’s ochtends voor me klaarzetten (ontbijt, lunch, thee, gevulde waterfles, pillen). Want doordeweeks als ik overdag alleen ben, is het zwaarder voor mij. Hopen dat het scheelt! Ik heb woensdag een belafspraak met mijn behandelaar, dan kunnen we verder overleggen over wat er moet gebeuren.

Het dubbele aan de situatie is dat het voelt als een (emotionele) achtbaan, en dat terwijl ik stil lig. We blijven zoeken naar manieren om hier uit te komen maar moeten wel realistisch zijn. Mijn behandelaar sprak van de mogelijkheid tot enige verbetering over een periode van jaren, mits ik de achteruitgang stop weet te zetten.

Dus trek ik in gedachten de haren uit mijn kop en blijf ik zo stil als mogelijk liggen. Dat één en ander het behoorlijk moeilijk maakt om kalm te blijven, zal ik niet ontkennen.

Straf

Ik ben Dibbes
Jullie kennen mij wel
Ik ben gespecialiseerd in zielig kijken
Dat is bijzonder lucratief
Zielig kunnen kijken
Haalde me van de straat
En zorgt ook nu
voor een continu aanvoer
van aandacht en liefde

Al kan het altijd beter natuurlijk
Er blijven aandachtspunten
(Voor de vrouw, niet voor mij)
Zo zat ik gisteren
Op de bank
Wel vijf minuten zielig te kijken
Terwijl er drie katten
Bij haar op bed lagen

Ik zat daar
Zielig
Eenzaam
Buitengesloten
Bijna dood

En wat er toen gebeurde!
Ik kan er bijna niet over praten
Toen ze me zag
Schoot ze in de lach!

Voor straf lag ik vannacht niet naast haar
“Weet je zeker dat Dibbes binnen is?”
Vroeg ze een paar keer aan de man
Ze kon er niet goed van slapen
Want waar was ik toch?

Ik zat gewoon lekker onder het bed
Recht onder haar op een fijn kleedje
Maar ik heb graag dat je dát voor je houdt
Hoeft zij niet te weten
Kan zij vandaag ook zielig kijken
Weet ze ook eens hoe het voelt!

Nog even

en dan begint het nieuwe jaar. Ik ga ervan uit dat het een beter jaar wordt. Ik weet nu zóveel meer dan aan het begin van dit jaar, er zijn leefregels, medicijnen, gezond verstand en een optimisme dat weliswaar recent een optater kreeg, maar toch onverwoestbaar is.

Voor nu: waar je ook bent en wat je ook gaat doen, geniet van de avond en kom veilig weer thuis. Koester wat je hebt, gooi overboord wat je stoort en vergelijk jezelf niet met anderen.

Ik wens jou een magisch jaar!

En nu?

Na mijn bezoek aan de specialist op maandag, kreeg ik op Eerste Kerstdag een mail met daarin een brief voor de huisarts, waarin de uitslag van het onderzoek stond. De conclusie is:
– Ernstige ME volgens de ICC criteria
– Orthostatische intolerantie met POTS
– Fibromyalgie
– geheugenstoornis als gevolg van de POTS en de continu PEM waarin ik zit

Dat kwam toch een beetje als een klap in mijn gezicht. De diagnose POTS had ik weliswaar maandag meteen te horen gekregen en had ik gezien mijn klachten ook wel verwacht. De fibromyalgie kwam als een verrassing. Er zit bij ME en fibromyalgie een grote overlap in klachten. Als ik heel grof het onderscheid maakt dan ligt bij ME meer de nadruk op uitputting en inspanningsintolerantie/PEM met daarbij ook pijnklachten. En bij fibromyalgie ligt de nadruk meer op de pijnklachten maar komt er ook uitputting voor.

Ik dacht in eerste instantie dat het een foutje was en mailde terug waar zij dat opbaseren en kreeg als antwoord dat mijn pijnklachten absoluut bv op fibromyalgie wijzen. Acht januari heb ik een belafspraak met deze arts en dan zal de uitslag worden besproken.

Naast de bètablokkers waarmee ik meteen gestart ben kreeg ik leefregels mee. Energie beter verdelen en meer rust tussen activiteiten pakken. Op zich was ik daar natuurlijk al nee bezig. Qua rust zeker, ik ben gemiddeld een tot anderhalf uur op een dag fysiek actief. En met actief bedoel ik dan naar de wc lopen, me wassen aan de wastafel, broodje smeren voor de lunch. Kleine dagelijkse handelingen dus.

Er valt hopelijk winst te behalen door deze activiteiten nog beter te spreiden en na elke handeling langer te liggen. Ik kreeg een heel duidelijk (en niet zo vrolijk stemnend) advies: ik mag een paar keer per dag maximaal 2 minuten per keer staan en 10 tot 15 minuten per keer overeind zitten.

Tot slot kreeg ik het advies mijn zoutinname net 3 gram per dag te verhogen en heel veel water te drinken. De gedachte daarachter is dat er daardoor meer vocht in het lichaam zal achterblijven dan normaal en dat je daardoor het bloedvolume (de hoeveelheid bloed die in je aderen zit) wat zal verhogen. Want een waarschijnlijke oorzaak van POTS is een verminderd bloedvolume in het lichaam. Dat lagere bloedvolume veroorzaakt bij zitten en staan tachycardie (hoge hartslag) en duizelingen, sterke drang om weer te gaan liggen.

Zoutinname verhogen kan natuurlijk alleen als de bloeddruk niet verhoogd is. Dus voordat jullie nu denken, ‘verrek, ik ben ook wel eens duizelig ik leg mijn tong in de zoutpot’, niet zomaar doen hoor!

Die drie gram toevoegen aan het eten maakt t wat oneetbaar. Veel bouillon drinken kan maar ik vond een makkelijkere methode. Wie mij een beetje kent weet al wat er nu komt. 😚 Ik weeg die 3 gram een keer per dag af, meng dat net water en klok dat achterover. Hoef ik verder ook niet te tellen hoeveel bekers bouillon ik moet drinken. Of dure zouttabletten te kopen.

Buiten dat is het zo dat ik de grens van de voor mij maximale hartslag in acht moet nemen. Bereik ik die, dan moet ik ook plat.

De wereld staat toch wel wat op zijn kop voor mij. Het raakt me diep. Twee minuten per keer actief mogen zijn, dat beperkt de mogelijkheden enorm natuurlijk en ik zou liegen als ik die kennis schouderophalend tot me neem.

Voor nu zitten we vooral in de praktische modus. We hebben een bed gekocht voor in de huiskamer en hebben de gite waar we in juni naar toe zouden gaan geannuleerd. Ergens wist ik al wel dat dat niet ging lukken naar er was toch ook nog wel hoop. Nu besef ik dat we beter per dag kunnen bekijken, gewoon de dag doorkomen zonder PEM is wel het hoogst haalbare.

Dus, mocht jij toevallig op zoek zijn naar een heel rustig gelegen prachtig vakantiehuis mét zwembad in de Dordogne, de periode van 18 juli tot 1 augustus is vrij! Ik ben er vorig jaar geweest en kan het van harte aanbevelen als je van rust, wandelen en Frankrijk houdt.

Op de valreep

Nog even en we gaan 2020 in. Het kan mij niet snel genoeg gaan! Dit jaar kende voor mij een paar fijne hoogtepunten maar toch vooral veel dieptepunten.

Gisteren bezocht ik een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en aandoeningen van het autonome zenuwstelsel. Naast ME blijk ik POTS te hebben, een aandoening waarbij er, heel simpel gezegd, niet voldoende bloed naar de hersenen gaat als je gaat zitten of staan. Met als gevolg een abnormale stijging van de hartslag en symptomen als duizeligheid en moeite hebben met staan en zitten. Het verklaart ook mijn enorme achteruitgang van dit jaar.

Ik vermoedde al dat er zoiets aan de hand zou zijn en daarom wilde ik door deze cardioloog onderzocht worden. Maar leuk is anders natuurlijk. Al valt er eerlijk gezegd ook wel een last van mijn schouders. Ik weet nu dat het niet vreemd is dat ik maximaal maar een paar minuten iets kan doen voordat ik zo beroerd word. Weten wát het is, haalt toch ook een stuk angst weg. Ik vecht liever tegen iets wat ik ken, dan tegen het onbekende.

Voor nu laat ik het hierbij. Ik zal er op een ander moment wel wat meer over vertellen. Ik ben gisteren meteen begonnen met bètablokkers en moet zoveel mogelijk plat liggen en mijn zoutinname verhogen. Eerste aandachtspunt is mijn achteruitgang proberen te stoppen en stabiel te worden. Ik ontvang binnenkort nog een uitgebreide brief met alle uitslagen.

We gaan de kerstdagen dus in met wat hoop. Hoop, omdat ik nu ik beter weet wát er aan de hand is, wellicht ook wat meer grip kan krijgen op mijn fysieke situatie. Hoop ook dat de bètablokkers aanslaan. Want een continu verhoogde hartslag is extreem uitputtend en uitgeput ben ik al genoeg natuurlijk 😉. De continu adrenaline waar ik sinds september last van heb, hangt hier trouwens ook mee samen. Ook daarin gaan de bètablokkers hopelijk een verschil uitmaken.

Ik wens iedereen fijne dagen toe. Wij vieren het binnen de mogelijkheden die we hebben. Er is een kerstboom met cadeautjes eronder, we bestellen lekker eten (glutenvrije pizza voor mij!) en we hopen met zijn drietjes een leuke film te kijken op Netflix. Verder is het vooral de normale routine voor mij, plat liggen en rusten.

Fijne dagen allemaal!