Volhouden hoor!

Volhouden hoor!
Kijk naar wat je nog wel kunt!
Je moet gewoon positief blijven!

Goedbedoelde opmerkingen die in het beste geval het gesprek doen doodbloeden en in het ergste geval best kunnen kwetsen.

Want serieus, ‘volhouden hoor’? Heb ik een alternatief dan? Ik kan niet naar de winkel gaan en zeggen ‘doe me nu maar een ander lijf, dit hier bevalt niet’.

Dit soort opmerkingen belemmeren echt, wezenlijk contact. Ik hoef trouwens niet met iedereen en overal of altijd over mijn ziekzijn te praten. Maar weten dat de deur niet bij voorbaat wordt dicht gesmeten, scheelt voor mij enorm.

(In de link een pdf van de ME-CVS vereniging met een vertaald artikel over giftige positiviteit, auteurs Lori Madeira en Cort Johnson.)

Giftige positiviteit

Even weg

– Hoe lang ga je weg Mens?
– Vier nachtjes Dibbes
– Is dit mijn straf omdat ik vorige week niet tegen je aan wilde liggen?
– Nee zeg!
– Echt?
– Niet alles draait om jou Dibbes.
– Maar je kan niet weg, ik heb keelpijn, kijk maar, ik moet de hele tijd slikken. En wat is dat op mijn poot? Ziet er zorgwekkend uit, vind je ook niet? En wie geeft dan eten, aandacht. Wie doet de deur open! Tegen wie moet ik aanliggen!? Trouwens je kunt niet weg want ik ben op al je kleren gaan liggen. En je tas zit ook onder de haren!
– Dibbes?
– #_-):”5!!!šŸ˜ 
– Dibbes, het is maar vier nachtjes.
– Noem het ‘maar vier nachtjes!’ In mijn wereld heet zoiets zware mentale verwaarlozing. Schande! Een ramp! Ik wil niets meer van jou weten!
– Dibbes, wil je wat roerei?
– Roerei, hebben we roerei? Ik kom eraan!

Mitochondriƫn

afbeelding Pixabay

Jullie weten inmiddels dat ik graag de wereld wil vertellen wƔt ME is en vooral wat de impact is. De meeste ME-patiƫnten lopen tegen veel onbegrip aan en ik denk dat dit komt omdat er zo weinig over bekend is en de gevolgen zo worden onderschat. Dat de meest ernstige ME-patiƫnten jaar in jaar uit in het donker liggen omdat ze geen enkele prikkel verdragen, weten veel mensen niet.

Daarom is het zo belangrijk te schrijven over ME en hoe het ingrijpt in het dagelijks leven. Als patiĆ«nt met matige ME, waar ik toe behoor, moet je meestal kiezen tussen Ć³f de telefoon opnemen Ć³f douchen Ć³f koken. Meer zit er gewoon niet in. Negeer je dat, dan betaal je daar een prijs voor. Voor een patiĆ«nt met ernstige ME valt er niets meer te kiezen.

EĆ©n van de kenmerken van ME is PEM (Post Exertionele Malaise), het onvermogen om normaal te kunnen herstellen van inspanning. Waarbij een inspanning niet iets fysiek zwaars hoeft te zijn (daar herstel ik zeker niet normaal van), maar ook al iets simpels als de trap oplopen.

Een PEM kun je zien als een rekening die wordt gepresenteerd in de vorm van een verergering van de ziekteklachten, na het doen van een handeling die op dat moment eigenlijk te veel is. Omdat de grenzen vaak verschuiven is het vaak moeilijk inschatten of iets wel of niet kan. Dat heeft ook te maken met de beperktheid van de mogelijkheden. Of ik in staat ben naar een ouderavond te gaan of bezoek kan ontvangen kan ik vaak uitstekend inschatten, dat is bijna nooit mogelijk namelijk. Een grote handeling is voor mij beter te overzien. Maar of ik gedurende de dag twee of drie keer de trap kan op- en aflopen of me meteen kan afdrogen na het nemen van een douche, is vaak veel moeilijker in te schatten voor mij.

Nadat ik eind maart (bewust) erg over mijn grenzen ging door in Den Haag naar het Ronde Tafelgesprek te gaan, ben ik tot half juli van PEM naar PEM gegaan. De eerste PEM zorgde voor een achteruitgang (terugval in mogelijkheden) en het kostte me maanden te achterhalen waar de grenzen momenteel liggen. Pas nu ben ik weer stabiel. Dat merk ik aan hoe ik mij voel, de klachten, hoe ik slaap en mijn hartslag. Om stabiel te worden heb ik mijn activiteiten opnieuw (voor de 1000ste keer) onder de loep genomen, mijn dagindeling weer aangepast, nog meer rustpauzes aan de dag toegevoegd, bepaalde handelingen vrijwel helemaal geschrapt (koken) en zo vergeet ik vast nog wel iets.

Maar hoe komt dat eigenlijk? Waarom zo vaak een PEM? Waarom reageert het lijf zo vreemd als het iets doet? Het is inmiddels vast wel duidelijk dat je bij ME niet voldoende middelen hebt om in beweging te komen. Net als dat een auto met een bijna lege brandstoftank niet ver komt.

ME wordt ook wel beschouwd als een mitochondriale aandoening.  Elke cel in ons lichaam (dat zijn er vast biljoenen) bevat kleine energiecentrales, die we ook wel mitochondriĆ«n noemen. Hun taak is onder meer om voeding en zuurstof om te zetten in ATP (energie). Door deze ‘celademhaling’ worden je spieren van voldoende zuurstof voorzien om in beweging te komen.

Verzuring en spierpijn zijn tekenen dat de mitochondriƫn op dat moment niet voldoende ATP energie kunnen produceren. Het verzuren van de spieren na een flinke inspanning kent elke sporter natuurlijk.

Een continu gebrek aan energie (uitputting, vermoeidheid) en een onvermogen om Ć¼berhaupt in beweging te komen of vaak last hebben van verzuring, kan echter een belangrijk signaal zijn dat er op mitochondriaal niveau iets niet goed gaat. Als de aanmaak van energie op celniveau hapert dan kan dit leiden tot problemen met de gezondheid.

Een verstoorde functie van de mitochondriƫn wordt in verband gebracht met tal van aandoeningen, zoals ME (CVS), fibromyalgie, hartfalen, hartritmestoornissen, kanker, diabetes, autisme, neurologische pijn, Alzheimer en auto-immuunaandoeningen, zoals Parkinson en MS. (bron: natuurdiƫtisten)

Helaas was dit toentertijd niet bekend bij bijvoorbeeld mijn huisarts toen ik tegenover hem klaagde niet in beweging te kunnen komen. En daarmee bedoelde ik niet zoals hij in eerste instantie dacht, dat ik het had over  sporten. Ik had het over de gewone dagelijkse bewegingen zoals heen en weer lopen in huis en de trap oplopen. ‘Als ik de trap op loop dan zijn mijn benen verzuurd als ik bovenkom’ vertelde ik. Hij verzekerde mij dat dit gelukkig helemaal niet kan.

Toch kan dit wel. Ken je het gevoel dat je hebt als je een kwartier heel hard hebt gefietst of met veel weerstand hebt bewogen? Je voelt dan de verzuring toeschieten in je bovenbenen. Dat heb ik meerdere malen per dag bij hele gewone dagelijkse handelingen. Ik loop als het ware op melkzuur en omdat dit continu doorgaat krijgt mijn lichaam geen kans te herstellen.

Waarom die mitochondriƫn minder gaan functioneren, is weer een ander verhaal. Dat kan heel veel oorzaken hebben zoals laaggradige ontstekingen in het lichaam, een verstoorde insulinehuishouding, chronische ontstekingen (denk aan reuma), onderliggende infecties (zoals bij mij het Epstein-Barrvirus), bestraling, gifstoffen, bepaalde medicijnen zoals cholesterolverlagers en ontstekingsremmers, verdovingsmiddelen, chemokuren, antibiotica.

Een verstoorde mitochondriale functie betekent dus dat de celademhaling hapert. Dat kan op verschillende onderdelen. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van fissie, dan zijn er onderdelen beschadigd waardoor ze kleiner worden en minder goed hun werk kunnen doen. Ook kan het biogenese zijn: een op zich natuurlijk slijtageproces. Oude mitochondriƫn verslijten en worden vervangen door nieuwe.

OkĆ©, dan werkt het niet goed en dan? Kun je de boel wel weer aan de praat krijgen? De werking van mitochondriĆ«n kan positief worden beĆÆnvloed door caloriebeperking, lichaamsbeweging (voor mij niet mogelijk natuurlijk), veel buiten zijn, een ketogeen dieet (extreem koolhydraatarm eten) en nog wat zaken.

Ik probeer mijn problemen te veranderen binnen de mogelijkheden die ik heb en daarom richt ik me vooral op voeding. Voeding kan de werking van de mitchondriƫn zowel positief als negatief bƫinvloeden. Veel gebakken, gefrituurd voedsel, alcohol, suiker, geraffineerde producten tasten de werking van de mitochondriƫn aan. Maar je kunt met de juiste voeding of met een andere bereidingswijze de mitochondriƫn juist ook stimuleren. Zo halen de mitochondriƫn makkelijker energie uit vetten dan uit koolhydraten. Dat kan dus een reden zijn waarom sommige mensen zich energieker gaan voelen als ze paleo of koolhydraatarm gaan eten.

Al geruime tijd ben ik onder behandeling bij een natuurdiƫtist. Eerst pakte ik met haar met succes mijn darmproblemen aan en nu sinds ca. een jaar proberen we wat aan mijn andere klachten te doen. Dat doen we onder meer door mijn immuunsysteem te versterken en onderliggende infecties aan te pakken (Epstein-Barr), ik eet veel antivirale voedingsmiddelen en slik supplementen. Ook proberen we de werking van de mitochondriƫn te verbeteren. Dat plan is gericht op:
– het beperken van mitochondriale schade
– stimulatie van de aanmaak van nieuwe gezonde mitochondriĆ«n
– stimulatie van de afbraak van slecht functionerende mitochondriĆ«n
-het bevorderen van de recycling van goed bruikbare onderdelen van oude, versleten mitochondriƫn

Ik heb lijsten van voedingsmiddelen die ik bij voorkeur dagelijks moet eten, voorschriften waaraan elke maaltijd zou moeten voldoen. Als ik bijvoorbeeld een ontbijt maak, dan kan ik snel even checken of dat ontbijt aan alle voorwaarden voldoet (licht verteerbaar, immuunversterkend, niet te veel koolhydraten en deze altijd combineren met vet en ondersteunend voor de mitochondriƫn).

Is dat gedoe? Ja, best wel. Heb ik een alternatief? Nee, dat denk ik niet. Alles zomaar eten waar ik trek in heb, heeft een enorme toename van klachten tot gevolg, zeker ook gezien de voedselintoleranties die ik heb. Denk ik nu te genezen? Nee, absoluut niet. Deze aanpak is puur symptoombestrijding. Zolang de echte oorzaak van ME niet ontdekt is, is alles wat ik doe een poging om klachten niet te veel te laten escaleren. De oorzaak van het probleem met de mitochondriƫn hoeft bovendien helemaal niet aan de mitochondriƫn zelf te liggen. Misschien zijn niet de mitochondriƫn zelf maar de systemen die ze aansturen wel aangetast.

Heeft het effect? Zeker iets. Ik merk dat vooral het aanpakken van de infecties in mijn lichaam (met voeding en supplementen), nu effect heeft. Mijn ochtendhartslag in rust is veel lager en gedurende de dag loopt mijn hartslag minder snel op als ik in actie kom. Een lagere hartslag zorgt er ook voor dat ik minder snel verzuur. Ik heb de laatste twee maanden iets vaker bij vlagen momenten dat ik me best okƩ voel (in de zin van afwezigheid van pijn en al te veel klachten). Waarbij ik ook moet zeggen dat ik momenteel ook heel braaf aan het pacen ben, een soort zelfhulpstrategie waarbij je zorgt dat je functioneert binnen de grenzen die er zijn. Door geen grenzen te overschrijden val je minder terug in mogelijkheden.

Natuurlijk valt er nog veel meer te zeggen over mitochondriƫn. Zo weet ik dat koud douchen ook gezien wordt als methode om het energiesysteem op te peppen. Zonlicht doet ook veel. Maar voor nu wilde ik vooral schrijven over wat wƩl binnen mijn bereik ligt, aangezien dagelijks douchen of dagelijks buiten zijn niet lukt.

Ga ik nu even een mitochondriƫn versterkend hapje naar binnen werken: chocolademousse van kokosmelk, cacao, avocado en blauwe bessen.

ps: ik ben geen wetenschapper of arts en heb dit stuk geschreven vanuit mijn eigen ervaring en wat ik met mijn regelmatig terugkerende brain fog heb begrepen over dit onderwerp. Een belangrijke informatiebron voor mij is mijn behandelaar Tanja Visser, Natuurdiƫtist. Op de site Energieke vrouwenacademie, vind je ook diverse makkelijk leesbare artikelen over mitochondriƫn.

In de steek gelaten

Wie met vier katten leeft, moet heel veel aandacht geven (en niet te vergeten eten uitdelen en 100 keer per dag de deur opendoen). Maar, er komt ook heel veel aandacht en liefde retour (net als zooi, kattenharen en een volle kattenbak).

Sinds Dibbes in ons leven kwam is die aandacht naar een hoger plan gegaan. Als een rupsje Nooitgenoeg moet er altijd meer zijn kant uitkomen. En hij heeft geweldige manieren om dat te bereiken. Hij pakt zijn slachtoffers volledig in. En welke kattenoppas hier ook voor de katten zorgt als wij wel eens afwezig zijn, allemaal worden ze ernstig aangetast door het stralende licht dat Dibbes verspreid. Hij is grappig, lief, onhebbelijk en heel erg aanwezig en koddig om te zien.

Dibbes slaapt meestal op bed. Maar daar zit wel een variatie in. Hoe liever ik ben, hoe meer contact er is. Als ik een tijdje ben weggeweest, gaat de liefde naar een hoger plan. Toen wij na twee weken vakantie terugkwamen, werd meneer zo overmand door liefde dat hij zich elke avond achterwaarts in parkeerde tegen mijn hals aan. Waarbij ik flink moeite moest doen om nog lucht te kunnen happen.

Vertederd en verblind door liefde accepteerde ik nachten van slecht slapen. Draaide ik me per ongeluk wel eens in mijn slaap om, dan kroop Dibbes over mij heen en parkeerde zich aan de andere kant. Deze liefde, dit intense gevoel, leek voor altijd. Ik stond op een voetstuk met een stralenkrans om mijn hoofd en mijn engeltje keek permanent in volle aanbidding naar mij op.

Tot gisteravond. Ik ging naar bed en lag alleen. En verdomd als ’t niet waar is, in slaap vallen zonder een Dibbeskont in mijn gezicht viel niet mee. In de steek gelaten viel ik uiteindelijk toch in slaap, waarbij ik voor het dramatische effect toch even wil opmerken dat ik zware hoofdpijn had Ć©n misselijk was. Ook nog. Maar goed, ik viel in slaap in de verwachting dat ik midden in de nacht wel ineens een lijfje tegen me aan zou voelen.

Midden in de nacht schrok ik wakker en wat denkt u, geen Dibbes. Nou ja zeg! Ik naar beneden om op onderzoek te gaan. Er kwamen van alle kanten katten aanstormen, maar die ene, mijn grote liefde, zat daar niet bij. In wanhoop deed ik de voordeur open en staarde de nacht in. Riep zachtjes de liefste woordjes die hij graag hoort. Die ga ik hier niet herhalen want dat is privƩ. Maar geen Dibbes.

Dan maar plassen. Daarna voor de zekerheid nog eens roepen en jawel, daar kwam hij aanstormen. Hij rende voor mij uit de trap op. Ik stommelde erachter aan. Mijn hart klapte open. Eindelijk! In het donker liep ik de slaapkamer in, in de verwachting dat hij klaar zou liggen. Maar mijn kant van het bed was leeg. Giebelend stapte ik erin, in de verwachting dat zodra ik lag, hij er ineens zou zijn.

En werd ‘ s ochtends wakker in de keiharde wetenschap dat ik daar nog steeds zonder Dibbes lag. Vandaag moet ik onder ogen zien dat de wittebroodsweken weer voorbij zijn. Maar wat Dibbes nog niet weet en ik wel, is dat ik volgende week vier nachten weg ben. Dat zal hem leren!

ME in woord en beeld

Op 12 mei was er een bijzondere expositie in Gent, ME in woord en beeld. Ik schreef er al eerder over. Meer dan 30 kunstenaars lieten daar zien welke impact ME op hun leven en dat van hun omgeving heeft. Ik nam ook deel aan deze tentoonstelling en heb hem zelfs bezocht! (een erg enerverende toestand voor mij die wel weer enkele weken hersteltijd heeft gekost, maar het was het meer dan waard).

Inmiddels is er een digitale catalogus verschenen waarin een selectie van de tentoongestelde werken te zien is. Misschien vinden jullie het leuk deze te bekijken?

Catalogus ME in woord en beeld

in verband met copyright laat ik alleen hier even een voorbeeld van mijn eigen werk zien

Spoed! Actie gevraagd voor ME-patiĆ«nten!

Lieve mensen, ik heb jullie hulp nodig! Zoals jullie weten als jullie hier regelmatig lezen, is de zorg voor en situatie van ME-patiƫnten ondermaats. Het is hard nodig dat hier verandering in komt. Mensen overlijden aan deze aandoening, liggen jarenlang weg te rotten in het donker of in het beste geval zoals ik, leven ze huisgebonden zonder zicht op verbetering en elke dag moeten ze kiezen tussen handelingen die voor een gezond mens vanzelfsprekend zijn en zonder nadenken worden gedaan, denk aan douchen of de telefoon opnemen. Of even frisse lucht snuiven. Wat dit met mij doet om al zo lang (bijna 12 jaar!) zo beperkt te leven, kunnen jullie je inmiddels vast wel voorstellen. Ik zit meestal op de bank en als ik me niet goed voel zie je me niet. Wat de impact van deze aandoening is, blijft daarom vaak verborgen. Wij worden niet serieus genomen door politici of het merendeel van de zorg en dat heeft grote gevolgen.

ME is niet een kwestie van verkeerd denken of een karakterfout. En je geneest er ook niet van door yoga, dieet, positief denken of een regime van gedragstherapie en beweegtherapie. ME-patiƫnten genezen tot nu toe niet of nauwelijks. Er is namelijk een groot gapend gat tussen de ervaring en kennis van de ME-patiƫnten enerzijds en de aandacht vanuit de medische sector en politici anderzijds. Hoog tijd dat daar verandering in komt!

Er is dringend geld nodig voor onderzoek naar de oorzaak van ME, voor omscholing van zorgverleners en zo snel mogelijk passende zorg voor de patiƫnten die er het slechts aan toe zijn.

KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL ONDERSTAAND BERICHT!

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid plaatste zojuist dit bericht op haar FB-pagina:

SPOED! DELEN!
Kom op voor ME-patiƫnten, doe VANDAAG een kaartje op de bus naar een kamerlid!

Gisteren is bekend geworden dat morgen, woensdag 11 september in de Tweede Kamer een motie wordt ingediend die de situatie van ME-(CVS-, ME/CVS-)patiƫnten moet verbeteren. Waarschijnlijk wordt daar donderdag 12 september over gestemd. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!

Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande kamerleden, die over dit onderwerp gaan.

Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiƫntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd.
Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed.
Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiƫnten en hun naasten! (En verspreid dit bericht)
Alvast bedankt (je kan ook online een kaartje sturen via Greetz bijv)

Voorbeeldtekst:
Geacht kamerlid [naam],

ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME-patiƫnt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!

Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen:
D66 ā€“ Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens
VVD ā€“ Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot
CDA ā€“ Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg
GroenLinks ā€“ Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema
SP ā€“ Henk van Gerven, Maarten Hijink
PvdA ā€“ Lilianne Ploumen, John Kerstens
50+ – Leonie Sazias
PVV ā€“ Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst
CU ā€“ Carla Dik-Faber
SGP ā€“ Kees van der Staay
Denk ā€“ Tunahan Kuzu
FvD ā€“ Thierry Baudet
PvdD ā€“ Esther Ouwehand

Postadres van de Tweede Kamer is:
Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

KOM OP MENSEN, LAAT MIJ NIET IN DE KOU STAAN EN VOOR EEUWIG OP DE BANK ZITTEN. STUUR EEN KAARTJE EN DEEL DIT BERICHT!

De dag erna

Na mijn jubelpost van gisteren, vandaag even het vervolg. De realiteit zoals die voor een ME patiƫnt is.

Het was heerlijk zoals ik zei. Alleen ik was verkleumd. Snel in bed liggen dan maar. Het opwarmen lukte niet dus deed ik een trui aan. En toen een vest. NĆ³g warmere sokken. Ik greep een kat die de opdracht kreeg tegen me aan te liggen en me warm te maken. En toen nog een kat. Waar normaal het zweet me uitbreekt als ik bedolven word onder vier knorrende katten, nu gebeurde er niets. Ik ging met mijn hoofd onder de dekens liggen en blies op mijn vingers. Overwoog of ik handschoenen in bed zou aandoen. En of dat het de trap op- en aflopen waard zou zijn.

Na twee uur drong het tot mij door, ik word niet meer warm tenzij ik een hele warme douche neem. Mijn lichaam heeft soms wat problemen om de thermostaat te regelen. Als ik moe ben (en dat was ik toch wel na die rit), dan doet de thermostaat het niet meer goed.

Dus moest ik kiezen, de rest van de dag blijven rillen en koud blijven (en niet goed kunnen rusten) of even douchen en accepteren dat ik daarna zou instorten. Want Ć©n een rit Ć©n douchen gaat gewoon niet momenteel.

Het werd douchen. Later moest ik opendoen voor de postbode en de AH-bezorger. En toen de man thuis kwam leek ik in niets meer op die jubelende troel die zo genoten had van haar ritje over de dijk.

Maar ze is er nog wel hoor. En Ć©Ć©n voordeel, vandaag hoeft ze niet te douchen šŸ¤Ŗ. Vandaag blijf ik in bed en ga ik bedenken welke kleding geschikt is voor zwaar winterweer, zodat ik dat aandoe tijdens een volgende rit en niet weer in een rilaanval van uren terecht kom.

Ik kan niet wachten….

Uitgewaaid

Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik me voor mijn doen heel aardig! Ook al was het veel te vroeg om op te staan, kat Smoes dacht daar hƩƩl anders over. Dus uiteindelijk ben ik maar om half 7 uit bed gekropen om de kattenmeute te voeren. Daarna kroop ik weliswaar weer in bed maar slapen lukte niet meer.

Dan maar even achter de daglichtlamp. Om een te erge winterdepressie te vermijden, moet ik daar op tijd mee beginnen. De ervaring heeft geleerd dat als ik pas begin wanneer de blues zich aandient, ik te laat ben. Voor het beste resultaat moet ik eigenlijk eind augustus al beginnen met de lichttherapie, maar dƔt was ik even vergeten.

Soms weet je alles wat je moet weten en tĆ³ch vergeet je het weer.

Afijn, uiteindelijk drong het tot mij door dat het echte daglicht vandaag ook zeer aantrekkelijk was en dat mijn lijf zeer acceptabel aanvoelde. Tijd voor een rit met de scootmobiel over de dijk!

De bibliotheek in Schellinkhout šŸ˜

Het was heerlijk! Ik heb schapenstront, koeienstront en pas gemaaid gras geroken. Zag mooie vergezichten en kwam volledig doorwaaid en verkleumd maar intens tevreden thuis. Ik moet alleen nog leren inschatten hoe warm ik mij moet aankleden op de scootmobiel.

Dat dit lukte, is duidelijk een teken van vooruitgang. Daar merkte ik voor de vakantie al wel iets van. Na de grote terugslag sinds maart (na het ronde tafelgesprek in Den Haag) ging ik van PEM naar PEM. Sinds juli is dat minder en als ik een PEM heb, is het minder fel en kortdurender. Ik ben meer stabiel nu. Weliswaar stabiel slecht, maar toch stabiel. En dat biedt mogelijkheden.

Hoewel de vakantie zelf er wel inhakte (dat is toch een grote prikkel voor mij) ben ik ook daar weer relatief snel van hersteld.

Vorig jaar kwam ik heel goed terug van vakantie en ging de dag erna al weer zo gigantisch over mijn grenzen door puber te helpen met het opruimen van zijn kamer, dat ik meteen weer terugviel. Ik wist natuurlijk wel dat op mijn buik liggen om met een stoffer de inhoud van zijn kledingkast onder het bed vandaan te halen, niet het slimste was om te doen. Maar dat ik daar een PEM van weken aan zou overhouden, kwam toch als een verrassing.

Daar heb ik wel van geleerd. Ik verwacht zeker na het afgelopen zware jaar niet meer dat een kleine vooruitgang meteen een teken van definitief herstel is en dat ik het me kan veroorloven de ramen te gaan lappen. Het is gewoon een kleine vooruitgang. De beste manier om die om zeep te helpen, is grenzen te negeren en activiteiten te doen die helemaal niet meer op mijn bord liggen omdat het bovendien inmiddels allemaal heel vloeiend loopt zonder mijn bemoeienis en spierkracht.

Dit keer houd ik daarom heel goed de grenzen in de gaten en Ć ls ik mijn activiteiten uitbreid, dan is het vooral door buiten te zijn, iets leuks te doen en na elke activiteit extra rust te houden. Dat is wat ik mijzelf heb beloofd. De laatste tijd ben ik mij erg bewust geworden van het feit dat het beter is om de extra energie die er is te gebruiken om mentaal op te laden. Dat doe ik onder meer door buiten te zijn, daglicht te vangen, mijn zintuigen te prikkelen.

Ik heb de hele dag continu ideeĆ«n over wat ik wil doen. Ik barst namelijk van de levenslust en mijn brein is permanent overprikkeld en die combinatie maakt dat de ideeenbox 24/7 geopend is. Wat me helpt om te bepalen of een idee echt een goed idee is of een potentiĆ«le PEM opwekker, is mezelf afvragen of ik echt de aangewezen persoon ben om een activiteit te doen. Eigenlijk maak ik zo makkelijker onderscheid tussen ‘slim’, ‘niet slim’ of ‘kost helaas veel maar niet te vermijden’. Ik ben natuurlijk geen Boeddha en schat ook vaak nog iets verkeerd in maar ik ben toch op de goede weg.

Hoelang een opleving duurt weet ik nooit. Maar ik denk wel dat ik straks tijdens een volgende PEM met een prettiger gevoel terugkijk op een rit met de scootmobiel over de dijk dan op een herinnering aan schone was.

Belofte

Kijk nou. Gaaf hĆØ? En best stoer vind ik! Sinds deze week staat deze rolstoel met mountainbikebanden in ons huis. Omdat ik mezelf heb beloofd met de energie die er is, activiteiten te doen waar ik hĆ©Ć©l blij van word. Nou ja, energie die overblijft na het doen van de dagelijkse handelingen.

EĆ©n van de moeilijke aspecten van chronisch ziekzijn vind ik dat bijna elke handeling gebeurt omdat het moet. Je moet nu eenmaal eten, af en toe douchen. Als ik de deur uitga is het meestal naar een behandelaar. Deze week ging ik maar liefst drie keer de deur uit: naar het ziekenhuis, naar de fysio en naar de orthomoleculair therapeut. Daar lig ik nu weer van bij te komen.

Zomaar eens op stap gaan komt bijna nooit voor. Maar dat betekent niet dat die behoefte verdwijnt. Ik wil bos, strand, duinen, modder aan mijn voeten! Natregenen in een herfststorm! En heb met mezelf afgesproken dat de komende tijd dat voorrang krijgt op andere zaken.

Tegen de orthomoleculair therapeut heb ik gezegd voorlopig geen nieuwe onderzoeken te willen aangaan. Want het brengt telkens veel onrust met zich mee (ook omdat er telkens wat wordt ontdekt). Voor nu blijven we het komende half jaar doorgaan met het behandelplan zoals het is. Ik boek heel langzaam vooruitgang. Ik houd me daarnaast strak bezig met pacing en monitor mijn hartslag. Bij vlagen voel ik me iets beter. Ik kruip heel langzaam vooruit.

En zodra het kan kruip ik in die rolstoel en ga ik genieten en geur opsnuiven. Was mijn eerste rolstoel een best pijnlijk proces van afscheid, rouw en verwachtingen loslaten, deze nieuwe rolstoel is een belofte. Waar ik nu al voorpret van heb.

Dat gezegd hebbende, ga ik nu weer even liggen šŸ˜š.

Leesvoer!

Deze vakantie las ik me helemaal een slag in de rondte. Enerzijds omdat dit zowat de enige activiteit was die lukte, anderzijds omdat ik een heerlijke stapel boeken bij me had die maakten dat het vreetlezen alleen werd gestopt door af en toe iets in mijn mond te stoppen of om mijn grote teen in het zwembad te dompelen.

Alles bij elkaar heb ik meer dan 2000 pagina’s gelezen in twee weken tijd. Dat is een prestatie van formaat voor iemand met een permanent brainfog. Of ik ook alles onthoud is de vraag, maar ik kan wel navertellen wat ik las en de moeite waard vond.

De Cazalets
Via Instagram wees iemand mij op de 5-delige serie van Elizabeth Jane Howard over de familie Cazalet, geĆÆnspireerd op haar eigen familie. Denk Downton Abbey maar dan een tijdspanne verder en in boekvorm. De reeks begint eind jaren ’30 met Lichte jaren. Hierin maken we kennis met de verschillende generaties Cazalet. Elk jaar komen de grootouders, hun kinderen en kleinkinderen in de zomermaanden bij elkaar op het familielandgoed Home Place, vlak buiten Londen. Het zijn letterlijk lichte jaren: deze mensen uit een ‘goede familie’ en met veel geld hebben niet zo veel waar ze zich druk om maken, anders dan wat ze aan moeten bij het diner, hier en daar een stiekeme affaire en wat beslommeringen met het personeel. Maar heel langzaam slaat de sfeer om. Hitler komt aan de macht en dat beĆÆnvloedt sluipenderwijs het dagelijks leven van deze familie.

In het tweede deel, Aftellen, is het inmiddels 1939. Hitler is Polen binnengevallen en alle vrouwen en kinderen van de familie zijn geĆ«vacueerd naar Home Place. Het is klaar met de lichtzinnige pret, Engeland stevent op een oorlog af en dat beĆÆnvloedt iedereen in de familie. De mannen melden zich voor de dienst, het familiebedrijf heeft te lijden onder de oorlog en de tienermeisjes in de familie zien hun zorgeloze jeugd in het water vallen.

In Verwarring, het derde deel van de serie krijgt de familie te maken met voedselschaarste, chaos, vermissingen en ziekte. Het meeste personeel op Home Place is verdwenen, de oorlog in, en de vrouwen moeten zich zelf zien te redden. Het dagelijks leven is niet te vergelijken met hoe het ooit was.

Ja, veel meer kan ik niet zeggen, anders ga ik spoilers weggeven. Maar geloof me, het is een verslavende reeks, goed geschreven en geeft een mooi tijdsbeeld van een veranderende wereld. Na het dichtklappen van deel 3 had ik een enorm probleem: ik had deel 4 en 5 niet! Ik hƔd ze natuurlijk als e-book kunnen kopen om meteen verder te lezen. Maar met deze serie wil ik echte boeken in mijn handen houden. Dus ik zocht en vond via bol tweedehands exemplaren en meteen na thuiskomst lagen ze daar op me te wachten. Nu bewaar ik de laatste twee delen tot mijn volgende vakantie: over twee weken ga ik een midweekje weg met mijn moeder en zus en stort ik mij op deel 4 en 5. Ik kan niet wachten.

Goed de Cazalets, deel 1,2 en 3 waren dus verslonden, en toen?

Hotel Claremont van Elizabeth Taylor (nee, niet de actrice) is een wat zwaarmoedig maar ook aandoenlijk boek over de onwaarschijnlijke vriendschap tussen de bejaarde mevrouw Palfrey en de jonge schrijver Ludo. Naar het schijnt was het in de jaren ’60 de gewoonte onder de wat rijkere bejaarden om hun intrek te nemen in een hotel om daar hun laatste fase door te brengen, elkaar ondertussen de maat nemend en hopend dat incontinentie geen einde maakte aan het verblijf.

Want het is een hotel en geen verzorgingshuis. Voor de eigenaar een makkelijke manier om inkomsten te vangen, voor de bejaarde inwoners een soort hel van telkens terugkerende maaltijden, irritante medebewoners die elkaar aftroeven en vooral veel eenzaamheid. Want ze kunnen nergens anders heen.

Mevrouw Palfrey woont nog niet zo lang in het hotel als ze tijdens een wandelingetje onderuit gaat en gered wordt door de jonge schrijver Ludo. In ruil voor zijn reddingsactie vraagt ze hem of hij haar gezelschap wil houden tijdens de maaltijd in het hotel. De afgunstige blikken van de medebewoners doen haar goed, van het een komt het ander en voor ze het weten doet Palfrey alsof Ludo haar kleinzoon is, terwijl Ludo niets ontziend notities maakt, omdat hij in de aftakelende en niets vermoedende mevrouw Palfrey een prachtig onderwerp van een roman ziet.

Wat volgt is een vreemde vriendschap die niet gelijk is maar toch beide partijen meer raakt dan ze doorhebben. Het eind was droef en plotseling en liet me wat verward achter. Geen vrolijk boek, wel een opmerkelijk boek vol ironie en droefenis.

Ik houd de dame die mij de tip gaf van de Cazalets strak in de gaten, want ook De moordenaar, de advocaat en de schrijver. Over het boek dat Harper Lee nooit schreef ken ik via haar. Dit boek van Casey N. Cep gaat in op het boek dat Harper Lee jaren aan het voorbereiden was maar nooit schreef. In de jaren 70 werd in Alabama ene dominee Maxwell beschuldigd van moord op vijf familieleden. De man had de nare gewoonte levensverzekeringen af te sluiten op de mensen in zijn omgeving en ze vervolgens uit de weg te ruimen. En hoewel hij vanaf het eerste moment verdacht werd, lukte het door toedoen van zijn advocaat Tom Radney, nooit hem te veroordelen.

Bij de begrafenis van het laatste slachtoffer wordt de dominee neergeschoten. Met honderden getuigen van deze moord, weet de moordenaar van de dominee toch vrij te komen. Want de opportunistische Tom Radney, die met het overlijden van zijn belangrijkste cliƫnt dringend op zoek was naar een nieuwe inkomstenbron, verdedigt nu zijn moordenaar.

Harper Lee, de wereldberoemde schrijfster van To kill a mockingbird kampte jarenlang met een writersblock na haar debuut. Als ze hoort over de moord op de dominee raakt ze gefascineerd door het verhaal, en vestigt ze zich in Alabama om zich in deze zaak te verdiepen, vast van plan er een boek over te schrijven. Jaren van onderzoek volgden, maar het boek kwam er nooit. Voor Harper Lee was de dominee uiteindelijk net zo ongrijpbaar als hij voor de rechterlijke macht was.

Casey Nep dook in alle oude bronnen, waaronder het materiaal dat Harper Lee heeft verzameld en alle dossiers die via de familie van advocaat Tom Radney zijn verstrekt en schreef een ademloos debuut. In drie delen volgen we achtereenvolgens de dominee op zijn moordpartijen, de advocaat op zijn carriĆØrepad en Harer Lee met al haar twijfels en ambities. Daaromheen krijgen we lessen over de Amerikaanse rassenkwestie, de geschiedenis van levensverzekeringen en de opkomst van true crime boeken.

Wat ik buiten dit alles heel boeiend om te lezen vond was de ontstaansgeschiedenis van In cold blood van Truman Capote, die een jeugdvriend van Lee bleek te zijn. Harper Lee heeft een enorm aandeel geleverd aan dit boek en wellicht probeerde ze met de geschiedenis van de dominee ook een dergelijk true crime boek te schrijven, wat haar nooit is gelukt.

Wat een boek. Je leest het ademloos en in Ć©Ć©n teug uit.

Ja en toen was de vakantie voorbij. Natuurlijk las ik gewoon door. Binnenkort plaats ik een review van de laatste Elizabeth Gilbert, Stad van meisjes.