Verlangen

Mijn haar is moddervet.
Ik voel me vies
en ik heb het koud.
Ik lig onder de dekens
maar toch moet
de ventilator aan
want mijn brein
is vandaag oververhit.

Buiten is het zomer,
ik hoor mensen op straat
met elkaar praten en lachen.
Ik leef in een andere wereld,
waar zomer niet bestaat.
Waar elke dag hetzelfde is.
Een cyclus van pijn en malaise,
zonder kans op ontsnapping.

Ik leef in een wereld
waarin ik probeer
niet meer te denken
aan de zon op mijn huid,
de geur van de zee,
gekrijs van meeuwen,
genieten van ’t avondlicht
en een lichte zomerbries.

Maar wat je wegdrukt
komt toch altijd terug.
Dus lig ik in bed,
vies en met vet haar
en een hart vol verlangen
naar het vroegere leven
wat eens zo normaal was
maar zo bijzonder bleek te zijn.

Afbeelding Pixabay

Senn en Mae zoeken jou

Kattenliefhebbers opgelet!

Afscheid moeten nemen van je huisdier is een drama. En toch is het soms nodig.

Senn en Mae, twee heerlijke 8 maanden oude kittens, moeten hun huis verlaten wegens zeer ernstige ziekte van hun huidige baasje. Het afscheid ligt allerminst aan hun zelf en het afscheid is intens verdrietig. Een bijzonder fijn en lief stel dat iedereen doet smelten. Senn en Mae zijn geboren op dezelfde dag, maar niet afkomstig uit hetzelfde nest.

Helaas kan ik deze dotjes niet opnemen in mijn kattenhuishouden. Maar jij misschien wel? En zo niet, laten we gebruik maken van de kracht van Social Media en dit bericht delen.

Wat info over Senn en Mae afzonderlijk:

Poes Mae


Cyperse Europese korthaar (bruin, zwart, wit)

Geboren op 30-09-2020 te Delft

Ingeënt, ontwormd en ze is preventief ontvlooid volgens schema

Gecastreerd & gechipt op 10-02-2021

Komt niet buiten

Goed gesocialiseerd, met 8 weken uit het nest gehaald

Mae is een sensitieve, sierlijke, zachtaardige en atletische poes. Ze is onderzoekend, nieuwsgierig en houdt alles goed in de gaten.

Bij nieuwe dingen/gebeurtenissen/mensen reageert ze wat schrikkerig, maar ze komt vaak toch snel aftasten. Wanneer ze op haar gemak is bloeit ze open tot een lief meisje dat het heerlijk vindt om kopjes te geven, bij je te liggen en je te wassen. Ze is fijn en rustig gezelschap en brengt een prettige energie in huis.

Mae brengt bijna al haar tijd door met Senn, maar vermaakt zichzelf ook goed en heeft soms de behoefte om zich terug te trekken. Ze heeft verschillende veilige verstopplekjes die dan ook heel belangrijk voor haar zijn.

Mae

Ze is gevoelig voor onverwachte bewegingen en/of harde geluiden. Denk hierbij aan klussende buren, voorbijrijdende vrachtauto’s of de blender. Ze schiet snel weg, maar komt ook altijd weer terug als de kust veilig is.

Haar gevoeligheid uit zich erin ze slecht tegen veranderingen kan (denk aan een ander mek kattengrind) en dat ze kieskeurig is met eten. Ze vindt lang niet zo veel lekker als Senn en is vaak wat onderzoekender, maar ze eet prima en haar gewicht is op orde. Ze is een klein verfijnd poesje. Met medicatie heeft ze wat meer moeite, maar vloeibare oplossingen in bijvoorbeeld wat yoghurt is nooit een probleem.

Een bezoek aan de dierenarts doorstaat ze altijd dapper (in het reismandje gaan is geen probleem), maar prettig vindt ze het niet. Ook een rompertje na een operatie hoef je haar bijvoorbeeld niet aan te trekken. Ze had wat complicaties na haar castratie, waardoor ze echt even niet zichzelf was. Alles is perfect hersteld, behalve dat ze nog wat last kan hebben met slikken door het intuberen. De dierenarts maakt zich geen zorgen en het zal tijd nodig hebben voor het volledig hersteld is.

Mae

Mae is van nature stil en miauwen doet ze niet. Ze heeft haar eigen binnensmondse geluidjes en kan heerlijk spinnen. Spelen kan ze goed zelf en enkele keren per dag heeft ze een drukke uitspatting. Ze speelt het liefst met plastic zakken, water en alles wat pluizig is. Ze houdt van klimmen, klauteren en springen en rent graag achter Senn aan en daagt hem uit. Ook geeft ze goed haar grenzen aan tijdens spel.

Haar zachtaardigheid uit zich erin dat ze alles en iedereen altijd met veel tederheid benaderd en heel goed en netjes om weet te gaan met haar nageltjes en tandjes.

Kater Senn

Cyperse Europese korthaar x Britse korthaar (grijs, zwart)
Geboren op 30-09-2020 te Utrecht
Ingeënt, ontwormd en hij is preventief ontvlooid volgens schema
Gecastreerd & gechipt op 10-02-2021
Komt niet buiten
Goed gesocialiseerd, met 8,5 week uit het nest gehaald


Senn is een enthousiast boefje met een heel klein gouden hartje, dat bijna altijd luid aan het spinnen is. Senn zijn naam is een afgeleide van Zen. Hij doet zijn naam eer aan en is een enorme chiller. Hij is enorm easy en voelt zich snel op zijn gemak.

Alles wat beweegt of geluid maakt ziet hij als zijn prooi. Het is een jager in hart en nieren en hij is grotendeels van de dag bezig met trots door huis te paraderen met zijn ‘prooien’(speeltjes /pennen /voorwerpen) in zijn bekkie, op weg naar zijn verstopplaats.

Senn is gek op fysiek contact en verleid je dan ook altijd tot een aaitje of knuffel, maar geeft duidelijk aan wanneer hij het niet wil. Wanneer je zit of ligt komt hij standaard bij je liggen, het liefst boven op je ;). Hij kan zich wat afhankelijk opstellen en komt eigenlijk altijd vlakbij liggen of zitten, komt altijd even kijken wat je gaat eten (hij eet dit niet op, tenzij je het echt te lang onbeheerd laat staan), maar het liefst komt hij tijdens het eten naast je liggen. Als hij niet weet waar je bent of als hij Mae even kwijt is, kan hij even miauwen, maar dat is vaak snel opgelost.

Senn

Tijdens spel of jacht maakt Senn vanuit enthousiasme de gekste geluidjes. Spelen met Senn is dus enorm welkom, leuk en vaak grappig! Soms is hij met spelen en eten zo enthousiast dat hij Mae wat ‘overruled’, die juist alles wat voorzichtiger benadert. Er moet dus goed gekeken worden dat Mae ook genoeg mee kan spelen en/of Senn haar snoepjes niet opeet (met gewoon voer vormt dit geen probleem.)

Senn is echt een jongetje, soms wat lomp en overenthousiast. Hij is goed gesocialiseerd, maar door zijn enthousiasme en lompheid kan hij soms een beetje onhandig zijn met zijn nageltjes en tandjes. Soms kan hij zijn enthousiasme en jachtinstinct zo moeilijk onder controle houden dat hij, bijvoorbeeld bij bewegende touwtjes van je broek, omhoog springt tegen je been. Zorg dan ook altijd dat Senn genoeg te spelen heeft, het liefst iets waarmee hij door de kamer kan voetballen (balletjes, pennendopjes, etc.) of iets dat beweegt en/of geluid maakt.

Senn is wat groter en zwaarder van postuur dan Mae, maar dat past bij zijn ras. Hij is een makkelijke eter en medicatie vormt nooit een probleem. Met nieuwe mensen of onverwachte gebeurtenissen is Senn weinig onder de indruk en gezellig nieuwsgierig. Een hele makkelijke kater dus!


Senn & Mae

Senn & Mae zijn goed gesocialiseerd, maar heel vrij opgevoed in de zin dat hun behoeftes altijd prioriteit hebben. Ze gedragen zich lief en netjes, maar mogen bijvoorbeeld overal komen waar ze willen en hebben nog nooit een plantenspuit gezien.

Ze zijn opgegroeid in een huis waar letterlijk altijd dezelfde personen aanwezig zijn en waar er veel tijd en aandacht voor ze is. Alles kan: van spelen met grote waterbakken tot aan klimmen op een speciaal voor hun gemaakte kasten/klimwand tot aan het plafond.

Grote veranderingen, veel alleen zijn, veel onrust, veel prikkels en geluiden zijn ze niet gewend.

Ze hebben altijd eten staan en weten hier goed mee om te gaan. Drinken kan op meerdere plekken en ondanks dat ze alles samendoen, zijn meerdere kattenbakken ook zeer gewenst. Tevens hebben ze graag meerdere verstopplekjes, klim en krabmogelijkheden en comfortabele plekken aan het raam waar ze naar buiten kunnen kijken, iets wat ze enorm graag doen!

Deze twee zijn net Jut & Jul, waar de ene is, is de ander. Ze liggen samen, wassen elkaar, spelen samen, eten en drinken samen en als ze niet in elkaar verstrengeld liggen, liggen ze wel bij elkaar in de buurt.

Ze kunnen zichzelf goed vermaken en doen lekker hun eigen ding, maar vinden het heerlijk om ook veel aandacht te krijgen en komen die dan ook regelmatig halen.

Wat zoeken we voor Senn & Mae?

1.Het belangrijkste is dat deze twee lieverds terecht komen bij iemand/mensen die begrijpen dat ze nooit (!) uit elkaar gehaald mogen worden. Vanaf 8 weken zijn ze 24/7 samen geweest, ze zijn enorm sterk gehecht en helemaal gek van elkaar.

2.Een tweede punt wat belangrijk is dat Senn & Mae terecht komen bij iemand/mensen die écht kennis hebben van katten en hun behoeftes. Die kijken vanuit de katten zelf en niet vanuit de behoefte van de mens. Dingen als plantenspuiten, nageltjes knippen, straffen, samen zetten met andere katten, te veel aangeraakt worden wanneer het niet gewenst is, of te weinig speel/klim/krabvoorzieningen zijn dan ook een no go. Het is al intens verdrietig dat ze weg moeten, dus de wens is dat ze ergens terecht komen waar ze het alleen maar beter krijgen!

3.Senn & Mae komen nu niks te kort. Belangrijk is dat er voldoende financiële middelen beschikbaar zijn om ze te voorzien in hun behoeften: voer van goede kwaliteit, speeltjes, meerdere krabplekken, kunnen klimmen, zonder twijfel naar de dierenarts kunnen, etc.

4.Senn & Mae komen alleen bij je wonen als hun inboedel mee mag. Ze zijn erg gehecht aan hun eigen spullen (net als hun vaste merk voer en grind) en wij vinden het erg en ongewenst als ze ook nog eens gescheiden worden van hun eigen spullen.

5.Senn & Mae zijn in een huis opgegroeid waar er, i.v.m. ernstige ziekte, weinig (geluids)prikkels zijn. Bij voorkeur komen ze ergens terecht waar het rustig en stil is, zonder kinderen. Pertinent zonder andere dieren, nu en in de toekomst.

6.Senn & Mae zijn binnenkatten, maar zouden deze zomer een afgeschermd balkon tot hun beschikking krijgen. Het is gewenst dat hun nieuwe baasje bereid is zijn/haar balkon of tuin cat-proof te maken en bij grote voorkeur de katten niet los te laten buiten.

Prijs voor overname Senn & Mae inclusief inboedel n.o.t.k. Ben je na lezing van hun verhaal serieus geïnteresseerd, stuur mij dan een mail: aanminofmeer@gmail.com. Ik breng je in contact met degene die bemiddelt.

Delen wordt zeer gewaardeerd.

Gelijk hebben maar het niet halen

Verhalen van ME-patiënten die tot in de rechtzaal moeten strijden voor een uitkering of hulpmiddelen zijn er legio. Diverse lotgenoten van mij gingen zo achteruit door de aanvraag van een uitkering, thuiszorg of hulpmiddelen, dat ze uiteindelijk de hulpmiddelen niet eens meer konden gebruiken nadat ze die eindelijk kregen. Dan heb je je recht gehaald ten koste van een verdere verslechtering van je gezondheid.

Gekeurd worden door een arts of keuringsinstantie die hoogstwaarschijnlijk nul verstand van ME heeft, levert gigantisch veel stress op. Geheel ten onrechte wordt ME nog steeds met deconditonering in verband gebracht. Om die reden wordt een aanvraag voor bijvoorbeeld een traplift of rolstoel vaak afgewezen. Want die zouden de deconditonering maar in stand houden.

Daarnaast is een aanvraag ook als deze een positieve uitkomst heeft, zeer belastend. Contact met “de buitenwereld” an sich is al zeer belastend voor een ME-patiënt door de vele prikkels, laat staan als er zoveel van afhangt.

Nu ik iets beter ben, lonkt de benedenverdieping. Maar geen idee hoe ik daar moet komen. Pogingen om mijn beenspieren te trainen om weer trap te lopen, leidden tot wekenlange crashes. Gewoon wat heen en weer lopen gaat daarentegen wel.

Dus komt er een tweedehands traplift. Voor mij geen mensen van buitenaf die een oordeel over mij gaan vellen. Ik houd mijn zwaar bevochten minuscule beetje energie bij me en betaal daar zelf de prijs voor. Liever in euro’s dan in crashes, waarvan ik niet weet of ze blijvend zijn.

Hoe oneerlijk is het dat ik deze keus kan maken en veel lotgenoten niet. Ik ben niet rijk, niet eens bemiddeld maar met flink wat schraapwerk kunnen wij dit bekostigen.

Voor buitenstaanders is dit bijna niet te bevatten. Ik ken mensen met andere aandoeningen die bij wijze van spreken een traplift in hun schoot gesmeten krijgen. Andere diagnose, andere regels.

Het klopt niet. En hoewel ik normaal altijd de barricades op klim om te strijden voor ME-awareness, ken ik mijn beperkingen en talenten.

Online actievoeren lukt door zorgvuldige afwegingen te maken binnen mijn mogelijkheden. Een traplift aanvragen niet. Het bezoek van mijn lieve vriendin Iris leverde eerder dit jaar al een wekenlange crash op. Laat staan wat een WMO-traject zou gaan doen.

Vrijdagochtend komt er iemand langs om in te meten zodat er een offerte gemaakt kan worden. Dat gaat volledig buiten mij om. Ik kom bij wijze van spreken pas tevoorschijn als de traplift geïnstalleerd is en mijn sleutel naar “meer” gesmeed is. Intens dankbaar dat dit kan en intens verdrietig dat anderen een traject moeten aangaan wat in veel gevallen leidt tot een definitieve verslechtering van de gezondheid.

ME en emoties

Leven met ME biedt uitdagingen op veel verschillende niveaus. Een van de uitdagingen waar ik tegenaan loop, figuurlijk dan, is het omgaan met emoties.

Voorheen toen ik nog normaal fysiek functioneerde, was mijn manier van omgaan met emoties simpel. Even goed huilen en dan de zinnen verzetten. Bij voorkeur door iets te koken of te bakken. Hoe slechter ik me mentaal voelde, hoe voller het aanrecht stond als Mischa thuis kwam.

Ooit de scène gezien uit Grey’s Anatomy waar Izzie Stevens haar rouw uit door dwangmatig muffins te bakken? Dat ben ik ten voeten uit.

Nu is een van de eerste dingen die mensen geadviseerd krijgen in geval van ernstig verdriet, om de emoties niet te onderdrukken. En vervolgens gaan we massaal uren onder de douche staan, tv kijken, dwangmatig muffins bakken, snoepen, drinken, sporten of ruzie zoeken. Alles om maar niet te voelen of de emotie op zijn minst om te zetten in iets anders.

Niet goed, ik weet het. Maar het andere uiterste waar ik mij nu bevind, is hels. Ik lig en buiten af en toe wat online kunnen zijn, is er geen ontsnappen aan emoties.

Mijn vader had longemfyseem en op mijn vraag of hij nooit eens wilde gillen, antwoordde hij nuchter dat hij daar geen lucht voor had. In die situatie bevind ik mij ook. Ik heb weliswaar lucht zat maar niet voldoende energie om mijn emoties echt te uiten op een manier die bij mij past.

Onlangs verloor ik een van mijn katten. Het verdriet is overdonderend. En ik kan er niet aan ontsnappen, liggend in het donker. Ik draai me om in bed, tast naar de lege plek en schiet vol. Ik probeer naast het voelen, af en toe afleiding te zoeken maar dat is moeilijk aangezien er weinig kan.

Met een accu die voor 5% gevuld is, betekent het bovendien kiezen tussen me wassen of huilen. Elke huilbui doet mij in PEM belanden. Maar onderdrukken maakt het nog erger. Het knalt er soms toch uit.

In mijn wereld die voor het merendeel van de dag bestond uit een bed met vier katten erop, is het overlijden van Smoes alsof ik uit bed ben verdreven en de weg terug niet meer vind. Niets voelt goed en ik kan helaas geen muffins meer bakken om uiting te geven aan die rouw. Jammer, want ik weet zeker dat ze verdomd goed zouden hebben gesmaakt.

Zoek en vind

Op zoek naar lichtpuntjes
als het in mij donker is.

Op zoek naar schoonheid
als het leven pijn doet.

Op zoek naar afleiding
als mijn hoofd te vol blijft.

Ik reis in mijn hoofd,
struin door mijn kamer,
bewandel het plafond
en volg de lichtstralen.

Ik zoek en vind,
ook al vind ik nooit
dat wat ik zoek.

Maar daar val ik niet over,
want ik lig toch al 😉.

Rouw

Smoes,

Ineens ben jij er niet meer.
Wij waren altijd samen.
Ik knuffelde alleen met jou.
Alleen jij voelde mij echt aan.

Nu zit ik met die ex-zwervers
en weet niet wat te doen,
loop met mijn ziel onder mijn poot,
moet mezelf opnieuw uitvinden.

Dus zoek ik waar jij bent
maar ik vind je niet.
Ik kruip ’s avonds in de nek
van het mens voor troost.

Vandaag kwam die dikke
ineens naast me liggen
en ik ging per ongeluk
ineens heel hard knorren.

Misschien, als hij zich gedraagt,
komt het toch nog goed.
Misschien is hij ook materiaal
om tegen aan te liggen.

Ik overweeg het, wellicht.
Het zou kunnen dat….
Het is het proberen waard.
We gaan er maar voor.

Maar het is niet hetzelfde.
Nooit meer.

Moos

Smoes

Voor degenen die ooit mijn blog lazen vanwege de kattenverhalen:

Ons bijzondere viertal werd vandaag een drietal. Niet onverwacht, wel heel pijnlijk.

Smoes, ons kleine opdondertje met zijn staart altijd omhoog is op een maand na 15 jaar geworden.

Een grote pechvogel met een traumatische start die zorgde dat hij altijd naar vreemde mensen toe op zijn hoede bleef. Maar op ons, zijn mensen, was hij hartstikke dol.

Hoe terughoudend hij ook was naar mensen, andere katten waren geweldig. Hij vond iedereen lief en speelde met elke kat uit de buurt. Hij leerde onze ex-zwervers hoe ze kat moesten zijn.

Wat een feest was het met hem. Altijd blij, altijd spelen en altijd aan komen rennen als hij de auto van oma hoorde. De laatste maanden van zijn leven had hij een grote crush op de vriendin van Sem.

Twee maanden geleden werd er bij hem ernstig hartfalen geconstateerd en sindsdien hebben we het per dag aangekeken.

Sinds woensdag ging hij ineens razendsnel achteruit en vandaag hebben we hem laten gaan.

Dag Smoeske, dag lieverdje ❤️💔.

Wereld ME-dag

Wereld ME-dag

12 mei, een dag waarop wij aandacht vragen. Wij, een leger van vermisten.

Wij vragen aandacht voor ons leven en lijden, onze hoop en wanhoop, onze behoefte aan zorg en biomedisch onderzoek, ons recht op zorg.

De gevolgen van decennia verwaarlozing zijn groot. Zoveel levens die zich afspelen in donkere kamers, in plaats van volwaardig deel te nemen aan de samenleving. In plaats van moeder, dochter, echtgenoot, vriend, behulpzame buur of collega te zijn.

Nog steeds loert de psychologenmaffia op ons. Nog steeds moet elke ME-patiënt knokken om gehoord te worden door de huisarts, om hulpmiddelen of een uitkering te krijgen.

Ouders met een kind met ME zijn afhankelijk van kinderartsen voor doorverwijzing naar een ME-specialist en krijgen ondertussen instanties zoals Veilig Thuis op hun dak.

Nog steeds zijn er mensen die ME bagatelliseren. Die de psyche van mensen die het hebben aan de kaak stellen. Ondanks dat de bewijzen van ontregelde lichaamssytemen zich opstapelen.

ME is geen ziekte voor watjes. Het hebben en je verstand niet verliezen is loodzwaar. Ga maar eens in het donker liggen en niets doen, met pijn, zonder de mogelijkheid om afleiding te zoeken. Zonder in sommige gevallen even anders te kunnen gaan liggen zonder hulp of zelf aan je neus te krabbelen. Zonder de mogelijkheid eens hard GVD te roepen. Zonder te kunnen eten, met een slang in je neus voor sondevoeding. En zonder einddatum van die marteling.

Een (zeer) ernstige ME-patiënt kan niet zomaar naar een ziekenhuis voor een onderzoek, niet naar een tandarts in geval van kiespijn. Moet dat toch, dan kan er een terugslag volgen die definitief is of jaren kan duren.

We denken ons volgens veel artsen blijkbaar ziek en tóch overlijden er mensen aan de gevolgen van ME. Omdat hun lichamen ermee ophouden. Omdat ze de pijnen niet meer verdragen. Omdat ze lijden aan andere aandoeningen die te laat ontdekt worden of niet onderzocht worden door artsen. Want zodra de ME-olifant in de spreekkamer staat, duwen artsen ons in het hokje “zit tussen de oren”.

Hoe erg ik ook getroffen ben, het kan zoveel erger. Ik knok voor iedereen die mij voor ging en die het niet meer kan vertellen. Ik knok uit respect voor Karen, Dionne, Katrien, Ingeborg en zoveel anderen die overleden. Ik knok voor Hugo die dag in dag uit in zijn kamer ligt, een onverwoestbare geest in een lichaam dat doodziek is.

Ik houd pas mijn mond als er een behandeling voor ME-patiënten komt, zorgverleners adequaat op ons reageren en zich verdiepen in de oorzaken van ME en de zorg wordt ingericht op de specifieke zorgbehoefte van ME-patiënten, in plaats van andersom.

Ik houd pas mijn mond als mensen begrijpen dat één klote virus voldoende is om je leven te verwoesten.


Afbeeldingen: ME Action en Physios for ME

Schoenen

These boots are made for walking

Dit is mijn schoen,
wachtend op de tijd
dat ik kan bewegen
en kan doen wat ik wil.

Het is een nieuwe schoen.
bedoeld voor mijn linkervoet,
maar die voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

De rechterschoen van dit paar
staat bij mijn vriendin Dascha.
Ook haar voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

Schoenen wachten op actie.
Als de linkerschoen gevuld wordt
en richting rechterschoen gaat,
dan betekent dat heel veel.

Dan is er vooruitgang,
iets waar wij van dromen.
En er is eindelijk de mogelijkheid
elkaar te kunnen ontmoeten.

Tot die tijd is het contact digitaal.
We delen dromen, verdriet,
ervaringen en verlangens.
En deze schoenen, dat ook.

ME is ziek zijn en dromen
van het onbereikbare moment
dat je je voet in een schoen stopt
en verder met je leven gaat.

~ Martine


Een nieuwe bloempot

Ik heb prachtige schoenen gekocht! Nu ja, 1 rechterschoen. De linkerschoen staat bij lieve vriendin en lotgenote Martine. Best raar om schoenen te kopen nu ik ze niet meer kan dragen. Maar ook als bloempot met een donkerbestendige kunstplant erin straalt hij naast mn bed.

Ik voel een sprankje hoop als ik naar de schoen kijk. Wat zou het mooi zijn om ooit weer naar buiten te kunnen en echt weer schoenen te dragen. Te wandelen en de buitenlucht in te ademen en de zon op m’n huid te voelen.

Maar dat is, hopelijk, dan. En nu is nu, helaas in bed en in het donker. Het is maar een schaduw van het leven dat ik graag zou willen. Maar mooie dingen, zoals deze schoen die de fijne vriendschap met Martine uitdraagt, die me herinnert aan verbondenheid en creativiteit, geven wat kleur aan de schaduw en een lach op m’n gezicht.

~ Dascha


Ik ben ook wel eens moe

In de jaren dat ik over ME schrijf, heb ik naast veel ondersteunende reacties ook veel stront over me heen gekregen. En reacties die mijn ervaring bagatelliseren.

Dat is meestal in de strekking van:
– ik ben ook wel eens moe hoor;
– we worden allemaal ouder hè, mijn lijf voelt ook onplezierig bij het opstaan;
– ik vergeet zo vaak iets, dat hoort er bij;
– ik slaap ook regelmatig slecht;
– gelukkig heb je geen kanker;

Goedbedoeld wellicht maar ook wel wat venijnig.

Als ik heel scherp oordeel valt dit soort reacties in de categorie gaslighting. Mijn realiteit wordt namelijk ontkend of vergeleken met die van een ander, in een poging mij te doen inzien dat het of allemaal wel meevalt met mij, of dat anderen het ook zwaar hebben.

Als ik mild oordeel, dan zie ik dat dit vaak een poging is me op te peppen. Of het is gewoon onhandigheid.

Het punt is, ik hoef niet mentaal opgepept te worden. Met mijn beoordelingsvermogen is niets mis.

Tegen een ME-patiënt zeggen dat jij ook wel eens uitgeput bent, in reactie op zijn of haar verhaal, is ongepast. Net als het ongepast is tegen iemand die een chemokuur heeft moeten ondergaan, vertellen dat jij ook wel eens misselijk bent.

Velen denken nu na meer dan een jaar pandemie te beseffen wat een permanente lockdown voor chronisch zieken betekent.

Nee, je weet niet hoe het voelt. Verstoken zijn van uitjes of sociaal leven is slechts één aspect. Hoe mentaal belastend ook voor veel gezonde mensen.

Mijn lockdown speelt zich op een paar vierkante meter af, met pijn en uitputting en het onvermogen net zo lang met mijn geliefden te communiceren als ik zou willen. Met het onvermogen om binnen die vierkante meters, mijn dagen in te vullen zoals ik zou willen.

Ziekzijn, ME hebben, is een combinatie van een heleboel verschrikkelijke symptomen. Natuurlijk, een gezond persoon slaapt ook regelmatig slecht maar die krijgt niet de rest van het totaalplaatje gepresenteerd op zijn bord.

Vergelijkingen gaan maken in reactie op het verhaal van een ander, of dat nu een chronisch zieke is, of iemand die in de rouw is of door iets anders heftigs heen gaat, is ongepast en doet het gesprek doodslaan.

Naar iemand luisteren doet iemand gezien en gehoord voelen. Je hoeft tijdens het luisteren niets op te lossen maar het luisteren zelf zal al een wereld van verschil maken.

Afbeelding: Pixabay