Verslag van het front

Surrender, door Christina Baltais

Laatst kreeg ik een berichtje van iemand dat ik vanaf mijn ziekbed verslag doe als een oorlogscorrespondent, zo ‘concreet’ en ‘precies’ en dat het daarom indringend is. De vergelijking vond ik treffend.

ME voelt als een veldslag en de impact is moeilijk voor te stellen. Ik kan schrijven dat het een multisysteemaandoening is maar wat dát betekent, krijgt pas betekenis als ik vertel dat ik in heel 2020 vier keer heb gedoucht. Het gaat om de impact.

Daarom vandaag een stuk over PEM, de terugslag na een fysieke, emotionele of cognitieve inspanning. Het is een vorm van inspanningsintolerantie, een onvermogen om een bepaalde inspanning te leveren. Dat leidt bij ME, vaak met een vertraging van 24 tot 72 uur, tot post exertionele malaise. Naarmate ik zieker word, is er bij mij minder vertraging tussen een inspanning en PEM.

Het is een verergering van klachten die er altijd al zijn, maar het komt ook voor dat er klachten optreden die normaal niet voorkomen. Met het opschuiven naar ernstige ME kreeg ik PEM-klachten die ik eerder niet had.

Net als dat ME gradaties kent zoals mild, matig, ernstig en zeer ernstig, heb ik ervaren dat PEM ook gradaties en stadia kent, kortdurend en langdurend. Variërend van een milde terugslag, tot een maandenlange PEM, zoals ik najaar 2019 meemaakte waardoor de ME aanzienlijk verergerde.

Wat gebeurt er eigenlijk tijdens een PEM? Het is een opeenvolging van (vaak persoonsgebonden) klachten en ook vaak in een bepaalde volgorde, volgend op een overschrijding van grenzen. Het begint meestal met een specifieke klacht en daar rollen andere klachten uit voort. Maar soms barst alles tegelijk los, dat kan ook. Afhankelijk van de geleverde inspanning is er een voorstadium, een escalatie en een verraderlijk toetje.

Dag 1 Bezoek

Onlangs had ik dertig minuten visite. Na vijftien minuten begon ik te stotteren en te haperen en ik voelde het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besloten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrok mijn vriendin.

Meteen erna heb ik uren geslapen. De hoofdpijn kwam vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begon ook te werken. Wat ik als een poging van mijn lijf en brein opvat te kunnen blijven functioneren.

Dag 2

In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust daarop volgend is nog normaal. In de ochtend komt er oogbolpijn op, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.

Dag 3

Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme warmte- en kouaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5. Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel.Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Geen keelpijn of verkoudheid meer, het is toch ‘gewoon’ PEM.

Dag 4

Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu weer extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ook nu weer slaap ik een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.

Dag 5

Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag begint erg fel te reageren. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.

Dag 6

Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….

En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg en ik voel me meteen weer een vaatdoek. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet goed als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.

Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact, maar het kan steeds minder.

Het staartje van de PEM

Helaas ben ik er nu, 2,5 week na het bezoek, nog lang niet uit. Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.

PEM uit zich bij elke patiënt anders, hoewel er wel gemene delers zijn. Het gaat altijd om een escalatie van klachten. En het is altijd een abnormale reactie op een handeling die voor de rest van de wereld vaak zo klein is, dat het niet eens als handeling wordt gezien. Dat maakt grip erop krijgen vrijwel onmogelijk, zeker voor patiënten met (zeer) ernstige ME.

(Afbeelding met toestemming van Christina Baltais geplaatst. Meer van haar werk is te zien op haar Instagram account @wordsasmedicine.)

Laat ik mij vaccineren?

Laat jij je vaccineren? Die vraag kreeg ik regelmatig de afgelopen tijd. Wat nu volgt is geen pleidooi voor wel of niet vaccineren in het algemeen. En geen uitnodiging om elkaar van het eigen gelijk te overtuigen. Het is een stuk over mijn besluit om mij als patiënt met ernstige ME niet te laten vaccineren. Het is zeker geen advies voor wie dan ook.

Kiezen tussen wel of niet vaccineren is in mijn unieke situatie kiezen tussen twee kwaden.

Al jaren moet ik opletten omdat een simpele verkoudheid me volledig onderuit kan halen en kan doen terugvallen in mogelijkheden. Met milde en matige ME had ik nog wat meer speelruimte voor herstel van virussen, maar met ernstige ME heb ik die veel minder.

Als ik COVID krijg, heb ik weinig illusies hoe dat mogelijk verloopt. Ook van een milde COVID-aandoening zal ik zeer waarschijnlijk maanden ziek zijn. Waarbij ik dus betwijfel of ik na herstel dezelfde mogelijkheden (die al vrijwel nihil zijn) als nu zal hebben.

Van een zware COVID-aanval herstel ik niet. Mijn lijf heeft die veerkracht gewoon niet meer. In het minst erge geval zak ik af naar zeer ernstige ME en kan niets meer.

In het ergste geval overleef ik het niet. Mij aan de beademing leggen is verspilling van tijd en apparatuur ten koste van iemand anders die meer herstelkansen heeft. Ook om erna te revalideren.

Ik wil dus absoluut geen COVID krijgen.

Over COVID, het vaccin en de uitwerking ervan op lange termijn is nog veel onduidelijk. Mezelf nu laten vaccineren vind ik te risicovol. Mijn ziekte bestaat immers uit grillig, niet gepast en totaal overtrokken reageren op alles.

In het verleden heb ik – toen ik nog gezond was – twee keer een griepprik gekregen. Beide keren ontwikkelde ik meteen erna een heftige griepaanval. Niet even wat lullige bijwerkingen, maar ik was echt flink ziek.

Mijn lijf kan zoiets nu niet goed meer opvangen. Ik schommel sinds een jaar tussen ernstige en zeer ernstige ME en ben als de dood dat het kwartje definitief de verkeerde kant opvalt.
Niet vaccineren of wel vaccineren lijkt dus een niet op te lossen vraag, want het is kiezen tussen twee kwaden.

Daarom kijk ik liever naar de kans dát ik COVID krijg. Ik besef dat ik maar een besmette aerosol hoef in te ademen om ziek te worden. Maar die kans acht ik klein gezien het vrijwel totale isolement waarin ik leef. Ik kom niet buiten, leef in één (goed geventileerde) ruimte en zie weinig mensen.

Sem werkt in een supermarkt en vormt dus een risico. Om die reden knuffelen wij al sinds de uitbraak niet meer en houdt hij afstand van mij. Hij houdt zich goed aan de voorgeschreven regels, omdat hij zich zeer bewust is van de risico’s voor mij.

Sinds de pandemie ben ik nooit meer verkouden geweest, terwijl ik daarvoor zeker drie keer per jaar flink verkouden was en een keer per jaar een forse griep had. Het gedwongen geïsoleerd leven lijkt wat dat betreft een positief effect te hebben.

Ik acht de kans niet groot dat ik met mijn huidige zeer geïsoleerde leefsituatie COVID krijg. Dat afgewogen tegen de mogelijke risico’s en gevolgen voor mij van bijwerkingen van een vaccin, maakt dat ik heb besloten mij niet te laten vaccineren.

Komt tijd, komt raad. Er zal vast uiteindelijk meer bekend worden over COVID en de gevolgen van het vaccin, ook voor zeer kwetsbare mensen. Maar voorlopig is de enige spuit die er bij mij ingaat, de B12 injectie.

(Afbeelding gevonden op Facebook, maker van deze bewerking onbekend)

Pillen toedienen (kattig verhaal)

Na jaren van samenleven met katten, ben ik gepokt en gemazeld als het gaat op het gebied van verzorging. Ik ken alle trucjes en toen ik nog rechtop kon staan, werd ik regelmatig door een wanhopige buurtgenoot ingeschakeld om pillen toe te dienen, teken te verwijderen of gedrag te beoordelen. Bij de kat, niet de buurtgenoot.

Mijn exzwervers drijven me echter regelmatig tot wanhoop. En toen ik er eindelijk handigheid in kreeg om ze kalmeringsmiddelen toe te dienen om ze bijvoorbeeld naar de dierenarts te brengen (zonder krijgen we ze echt de mand niet in), werd ik te ziek en moest ik de verzorging aan Mischa overlaten.

Veel aspecten van het niet zelfredzaam zijn vind ik lastig. Maar dit, het moeten loslaten van hun verzorging terwijl ik er jaren over deed hun vertrouwen te winnen, vind ik heel pijnlijk. Het is bijvoorbeeld sinds ik zo ziek ben niet meer gelukt ze te laten enten, iets wat me erg dwars zit.

De laatste maanden ging het maandelijkse toedienen van de vlooienpillen heel soepel. Verstopt in een stukje leverworst werd dat smakkend naar binnen gewerkt. Ik durfde dus stiekem te hopen dat Mischa ze binnenkort naar de dierenarts kon brengen voor enting en controle.

Afijn, zondag was het uur U en Mischa kwam met vlooienpillen en leverworst naar de slaapkamer waar de geur bij de heren enorme vreugde opwekte. Gerrie vrat meteen zijn portie op en Dibbes werkte de leverworst ook gretig naar binnen. En gooide het er walgend weer uit.

Nog een keer proberen dan maar. Dat mislukte. In een vlaag van verstandsverbijstering pakte ik hem op en probeerde net als vroeger de pil toe te dienen. Maar toen had ik nog geen ernstige ME, nu wel. Ik heb totaal geen spierkracht meer.

Omdat de schade en het leed toch al was geschied bij kat en mens, hield ik toch vol en Mischa sprong te hulp. Na 5 minuten proberen gaven we het op, waarna bij mij de PEM die na 1,5 week eindelijk wat wegtrok, weer in volle hevigheid losbarstte en Dibbes zich onder het bed verstopte.

Omdat die vlooienpillen geloof ik € 9 per stuk zijn, bedacht ik plan B, terwijl ik al schuddend in bed lag. Want de adrenaline tierde welig en de pijn had vrij spel.

Net toen dat plan volledig was uitgedacht, appte Mischa dat Dibbes de pil had opgegeten, gewoon terwijl de pil in zijn bakje met eten lag. Iets wat echt nog nooit is gelukt. Het kreng. En zeker weten als we dát de volgende keer weer proberen, hij keihard wegrent. Leer mij een kat kennen.

Het duurde trouwens een paar uur voordat Dibbes mij weer wilde benaderen, terwijl Mischa hem meteen weer mocht aaien. Net als in de mensenwereld hebben moeders het altijd gedaan 🙄.

Wat er overblijft

Het is maar pijn
zeg ik tegen mezelf
en houd mezelf voor de gek.

Het is maar ongemak,
zeg ik tegen mezelf
en probeer het te omhelzen.

Het is maar een ziekte
zeg ik tegen mezelf,
en voel me aangetast.

Dit is dus lijden,
erken ik eindelijk
en wil wat doen.

Zo ga ik met alles om.
Ik analyseer en ik doe.
Dit valt alleen te ervaren.

Ervaren en ondergaan
en toch niet verdwijnen,
dat is het spel dat ik speel.

Wat als alles verdwijnt?
Het mens dat zo intens is,
grenzeloos en vol dromen.

Wie ik was, zegt niets.
Ik hoef niets te zijn,
om te zijn wie ik ben.

Als wat ik droomde, hoopte
en dacht te weten verdwijnt,
dan blijf ik over. Ik.

Ik herken mezelf
en nu ik dat zie,
laat ik niet meer los.

Ik weet nu dat ik daar ben
Meer dan een idee,
of een verwachting.

Ik ben daar.
Ik blijf over.
Zonder filter.

(Afbeelding Pixabay)

Op reis

Al wat ik nodig heb
om op reis te gaan
is mijn verbeelding.

Ik sluit mijn ogen
en ga naar binnen,
mijn hoofd in.

Diep in mijn brein
zit een klein luikje
dat alles opent.

Het is de sleutel
naar dichtbij en verder,
naar alles wat ik mis.

Dus ga ik op reis.
Niet ver weg,
gewoon heel dichtbij.

Een dagje strand,
op bezoek bij mama,
zitten in de tuin.

Ik reis naar wat was,
waar ik naar verlang
en wat ik zo graag wil zien.

Al wat ik nodig heb
om op reis te gaan
is mijn verbeelding.

afbeelding Pixabay

Niet nodig

Vreemd hoe het werkt. Zelfs nu ik bedlegerig ben valt mijn ogen op advertenties die voorbij komen op Facebook en Instagram. Het meeste negeer ik. Ik ben nooit iemand geweest die modebewust is, was nooit erg bezig met wat ik aandeed. Ik voelde me snel overdressed. Voor mij liever makkelijk zittende kleding die kapot geprakt kon worden door de katten, want dat gebeurde toch wel.

Maar schoenen en laarzen, dát was een ander verhaal. Je kon mij bij wijze van spreken elke dag de stad insturen en ik kon zonder problemen inslaan. Niet dat ik dat deed, maar ik heb toch wel een indrukwekkend aantal in de kast staan.

Op 23 december 2019 droeg ik voor het laatst laarzen. Mijn veganistische (van ananasleer gemaakt) stoere grijze met nep schapenwol gevoerde laarzen, tijdens het bezoek aan Cardiozorg. Daarna ben ik niet meer in de buitenwereld geweest.

Ik heb een kast vol met laarzen die ik niet meer draag. Vreemd genoeg kan ik zonder problemen al mijn kleding wegdoen en vervangen voor pyjama’s. Maar afscheid nemen van mijn laarzen lukt niet.

Bizar genoeg valt mijn oog nog steeds op schoenen die ik mooi vind en voel ik aandrang om ze te kopen. Zoals deze, dat is een echte “Martineschoen”.

Natuurlijk koop ik ze niet. Ik weet, het is slechts materie, ik heb het niet nodig. Maar het is ook afscheid van het idee dat ik überhaupt schoenen nodig heb. En dat schrijnt.

Heel

Bron foto onbekend, gevonden op fb

Ooit was ik een geheel
tot ik uit elkaar viel
in heel veel kleine stukjes
en zag dat wat ik dacht
een geheel te zijn
in feite meer weg had
van een mislukte puzzel.

Al zoekend naar balans
zie ik voor het eerst
al die kleine stukjes
waar ik uit besta.

Ik bekijk die stukjes,
rustig, één voor één.
Leer ze kennen
en zie nu zo helder
dat het niet nodig is
een geheel te zijn
om toch heel te zijn.

Ooit!

Ooit ga ik en zal ik,
wellicht, heel misschien.
Al is het maar alsof.

Want zonder alsof
is er geen misschien
en wordt het nooit ooit.

Dus ga ik en zal ik,
wellicht, misschien.
Al is het maar alsof.

Want zonder alsof
is er iets te veel nu
en morgen te ver weg.

Dus ga ik ooit,
met grote stappen.
Al is het maar alsof.