Millimetermijlpaal

In de strijd ME versus Martine was het tot nu toe 100 – 2. Zoiets.

Vandaag liep ik naar t kleine kamertje op de bovenverdieping, deed de deur open en liep de kamer in. En zag mezelf daar in de spiegel. Dat alleen al was een bizarre ervaring 😂. Ik heb een lijf!

Maar goed, tussenstand ME versus Martine is nu 100 – 3.

Ik zou graag met de overmoed die mij eigen is zeggen dat ik aan de winnende hand ben. Maar zo werkt het niet. Ik moet elke millimeter winst bevechten door niet te vechten en er zijn geen garanties. Het is ook onduidelijk welk niveau van zelfredzaamheid ik weer kan bereiken.

Maar elke millimeter is in mijn wereld een kilometer. Het maakt voor mij enorm verschil.

En dit soort overwinningen maken dat ik de moed er in houd.

Handtekeningen nodig voor Duitse “Erken ME”-petitie

In Duitsland hebben naar schatting 240.000 mensen ME. De situatie daar is nog desastreuzer dan in Nederland.

Ook Duitsland is een “Erken ME” petitie begonnen, net als Groep ME Den Haag hier in Nederland deed.

Wij staan hier in Nederland nu voor een voor ME-patiënten uiterst belangrijke omwenteling.

In Duitsland moet die weg nog helemaal worden bewandeld.

Wat kun jij doen?

  • open de link
  • ga naar de eerste zin: “Everybody from all over the world can sign here”
  • teken!
  • deel!

https://mecentraal.wordpress.com/2020/09/27/german-petition-to-recognize-me-as-a-biomedical-disease-and-to-substantially-fund-biomedical-research-into-it/

Douchen

Afbeelding Pixabay: kmicican

Persoonlijke verzorging is wel een ding als je bedlegerig bent. Handelingen die ooit vanzelfsprekend waren, zorgen voor verergering van klachten. Haren borstelen? Dat is moeilijk, zeker als dat haar enorm klit door het voortdurende plat liggen en ik mijn armen niet goed omhoog kan doen. Dus zet mijn moeder er de schaar in en wordt het een heel kort koppie, wat ik eigenlijk helemaal niet wil. Gelukkig is ze ooit in een ver verleden kapster geweest.

Maar heel eerlijk? Het kan me niet zoveel meer schelen hoe ik eruit zie. Praktisch gaat voor mooi. Dat Mischa zegt dat hij me ook in verlepte toestand de mooiste vindt, scheelt natuurlijk wel.

Wassen lukt alleen nog liggend op bed. Mischa wast gemiddeld één keer per twee weken mijn haren op bed met behulp van een handige opblaasbare wasbak. En ik was mezelf een paar keer per week met vochtige washandjes. Als ik me heel slecht voel, doet Mischa dat. Zo eens in de drie maanden krijg ik een ‘ik moet nu douchen anders houd ik dit geen minuut langer meer vol‘-aanval en is het tijd voor ‘operatie douchen’

Terwijl Mischa in de badkamer de douchekruk klaarzet, zorg ik dat ik mezelf uitkleed. Als ik veel lagen aan heb zoals in de winter of herfst, helpt hij daar eerst mee. Hij zet de douche aan. Niet te koud want dat trek ik niet. Niet de warm want dat trek ik ook niet.

Als het zover is, loop ik naar de badkamer. Water over mijn lijf! Dat is elke keer weer een heftige emotionele ervaring. Mischa begint me in te zepen. Hij gebruikt een douchespons en moet flink aan de slag, want als je maanden niet doucht of je echt goed kunt wassen, is je huid één en al dode huidcel. Schrobt hij dat er niet tijdens het douchen van af, dan lig ik later als een slang die vervelt in bed.

Terwijl hij boent, fungeer ik als verkeersagent. “Nu hier, nu daar, voorzichtig met die arm, dat doet pijn”. In het begin vond ik dat heel moeilijk, ik was al lang blij dát ik onder de douche zat en dat hij mij verzorgt. Het is moeilijk iemand te corrigeren die je helpt. Alleen, als ik dat niet doe dan heb ik mezelf er mee.

Het luister allemaal zo nauw. Het douchen moet snel gebeuren want als ik te lang overeind zit, ga ik crashen. Als hij te snel boent raak ik enorm overprikkeld en crash ik ook.

Na het douchen word ik voorzichtig droog gedept en in een grote badjas gewikkeld. Een pyjama aandoen lukt nog niet, ik moet nu eerst zo snel mogelijk plat. Lopen terug naar de slaapkamer gaat nog net. Eenmaal liggend in bed komen de katten aan me snuffelen. Het mens ruikt anders!

Douchen gaat elke keer gepaard met een huilbui, tijdens of achteraf. Enerzijds door de emoties – wat is dit fijn – anderzijds door de extreme uitputting.

Vrij snel daarna krijg ik een kou-aanval en is het zaak toch een warme pyjama aan te doen. Ook daar helpt Mischa mij weer mee. De rest moet ikzelf doen: de gevolgen opvangen. Ik kan na het douchen óf in een adrenalinerush raken of juist meteen volledig crashen en uren niet meer kunnen bewegen.

Het kost elke keer dagen om te herstellen. Dat is ook de reden dat ik zo min mogelijk douche. De prijs is zo hoog! Maar af en toe weten en ruiken dat je weer helemaal schoon bent, is onbetaalbaar. En voor mijn omgeving ook heel fijn, ook al zeggen man en kind altijd tactisch dat ik niet stink.

Ontspanning

Het heeft een paar dagen geduurd maar ik ben uit mijn adrenalinerush.

Zit je er eenmaal in, dan is het heel moeilijk tot rust te komen.

Want één aspect van de adrenalinerush is dat het borrelt en bruist. Er is een gevoel van urgentie dat er van alles MOET gebeuren.

Ik leid dan aan acute zelfoverschatting en richt voor je het weet het WestFriese Centrum voor ‘wat dan ook waar ik me op dat moment mee bezighoud’ op.

Kortom: adrenaline leidt tot zelfoverschatting en grenzeloos gedrag. Behoorlijk tricky voor een ME-patiënt.

Een signaal van adrenaline bij mij is dat ik druk praat en allerlei plannen heb. Het leven is tekort om al die plannen uit te voeren.

Adrenaline is dus ook fijn. Want ik kan dan meer dan ik eigenlijk aan kan. Nou ja, ik denk dat ik iets meer aan kan. Even voelt het alsof ik normaal ben. HEERLIJK.

Adrenaline is ook verschrikkelijk. Omdat het voorkomt dat ik tot rust kom. Omdat ik continu een gierend gevoel in mijn lijf heb, overal schokjes krijg, flitsen in mijn brein voel. Omdat het leidt tot enorme onrust.

Inmiddels herken ik de signalen. Al trap ik er wel nog steeds in.

Gisteren trok de adrenaline waar ik sinds maandag inzat eindelijk weg. Het lijf en brein kunnen eindelijk tot rust komen. Ik heb gisteren de hele middag geslapen. En ik voel me nu alsof ik een marathon heb gelopen.

Wat eigenlijk ook wel zo is.

Een jaar geleden

Wat hebben we het fijn gehad. En wat pijnlijk om dit als herinnering op mijn fb tijdlijn voorbij te zien. Precies een jaar geleden was ik een paar dagen op stap met mijn zus en ons moedertje.

Ook toen had ik ME en ook toen moest alles wat ik deed zorgvuldig worden overwogen. Maar er was zoveel meer mogelijk. Ik kon af en toe douchen, mijn eigen lunch maken, een keer per week naar buiten met de scootmobiel. Ik kon ook heel af en toe een uitstapje doen waar ik dan weliswaar van crashte maar toch altijd weer opknapte.

Van dit uitje ben ik alleen nooit hersteld. Ik schoot van matige naar ernstige ME en bleek ook POTS te hebben.(POTS heel simpel uitgelegd: ik word zieker van overeind zitten of staan omdat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt.)

Achteraf gezien ging ik al een paar jaar achteruit. De POTS is niet die week uit de lucht komen vallen. Niet voor niets kwamen er een rollator, rolstoel, scootmobiel en zadelkruk.Ik kreeg steeds vaker een PEM van handelingen die voorheen wel lukten.

Over die midweek heb ik vooraf goed nagedacht. Daar in het huisje lag ik vooral in de slaapkamer op de begane grond in bed. We hebben twee keer een rolstoelwandeling gemaakt, twee keer op een terrasje gezeten en twee keer ergens geluncht. En tussendoor dus niets.

Ik maakte die beslissing met de kennis en ervaring die ik toen had. Van een PEM herstellen lukte immers altijd.

Tot dat dus niet meer lukt. Inmiddels is die PEM die duurde van september 2018 tot maart 2019 voorbij. En is mijn zelfredzaamheid volledig verdwenen.

Dat gebeurt soms. Na elke PEM blijk je iets hebben te hebben ingeleverd. In mijn geval mijn zelfredzaamheid, ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf. Mijn klachten zijn geëscaleerd. Meer pijn, uitputting en overprikkeling.

Had ik niet moeten gaan? Zo denk ik niet. Met de kennis die ik nu heb, denk ik dat de teruggang al geruime tijd in de lucht hing alleen ik begreep de signalen niet goed. Was het dat uitje niet geweest, dan zou iets anders wel de aanleiding zijn geweest waarvan ik op dat moment dacht dat het wel kon.

Bovenal ben ik blij dát we die midweek samen hadden. Het besef dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat dit ooit weer mogelijk is, doet wel verrot veel pijn.

Zet een rem op je PEM


Een PEM is een stiekeme gluiperd,
duikt op wanneer je dat niet wilt
en vertrekt niet wanneer je dat vraagt.
Een ongenode gast die aanbelt,
wanneer het hem goed uitkomt.
Dat is meestal 1 tot 2 dagen na iets doen.

Je kunt natuurlijk de deurbel negeren,
je stiekem achter de bank verstoppen,
bij het opendoen smoesjes verzinnen.
Maar die slinkse PEM trapt nergens in
en dringt desnoods met grof geweld
lijf en brein binnen met zijn koffer vol ellende.

Bij het openklappen van de koffer
springen pijn, migraine, brainfog,
misselijkheid, duizelingen en
een heleboel andere ellendelingen
als duveltjes uit een doosje tevoorschijn.
Probeer die maar eens terug te duwen!

Je wordt compleet overgenomen door je gasten.
Dagen, weken, maanden, soms jaren.
Tot ze eindelijk vertrekken en jou achterlaten
als een uitgewrongen vaatdoek die niets meer kan.
Dag PEM, tot de volgende keer maar weer!

Na jarenlange intensieve bestudering,
vergelijken van patiëntervaringen,
noteren van relevante gegevens
en het veelvuldig raadplegen
van agenda, logboek en brein,
blijkt dat PEM een paar reisgenoten heeft
die vooruit reizen en hem verraden.

Uit wetenschappelijk onderzoek
uitgevoerd door mezelf,
met als deelnemer mezelf
en gesubsidieerd door mezelf
is zeer overtuigend gebleken

dat adrenaline het hulpje van PEM is.

Adrenaline vermomt zich als energie
maar is dat 100% zeker absoluut niet.
Onrust? Niet kunnen focussen?
Een enorm gevoel van urgentie?
Denken dat je na een activiteit
ook nog wel ramen kunt lappen?
Dát is de adrenalinelawine.

Het andere hulpje van PEM
is notabene je eigen hartslag.
Loopt die gedurende de dag op?
Daalt hij na het doen van iets
ineens veel langzamer dan normaal?
Dát is een niet te negeren teken.

Zet een rem op je PEM
en leer zijn reisgenoten kennen,
zodat je niet om de haverklap
een lijf vol ongewenste gasten hebt.

Zet een rem op je PEM
is dus dé oplossing voor veel ellende.
Dit baanbrekende onderzoek
gaat vele levens veranderen.
Nu alleen nog leren remmen.
Maar dát is een ander verhaal.

 

De kracht van hoop

Vechten door niets te doen.
Vechten door stil te liggen.
Vechten door te accepteren
dat niets doen in dit geval
echt heel hard werken is.

Maar in gedachten
bijt ik ME de kop af,
sla hem dood
en serveer hem
op een bedje van
zó veel verloren jaren
en een gebroken hart
met daarbij een garnituurtje
van pijn, angst en rouw.

En ik vreet hem helemaal op,
verslind ME met huid en haar.

En daarna als toet
een chocoladetaart
met gluten, lactose,
en schofterig veel suiker,
En een espresso,
een dubbele espresso,
van echte koffiebonen!
Zo eentje waar je
nog uren van nastuitert.

En dan, een fles wijn
en een goed gesprek
tot diep in de nacht
afgemaakt met een
uitgebreide vrijpartij
die maakt dat ik me
weer springlevend voel.

Dát zijn de plannen.
In gedachten dan hè,
aan de uitvoering
wordt nog hard gewerkt.

Dus ik ga snel verder
met stilliggen en nietsdoen,
vol voorpret van wat
ooit, misschien, hoop ik,
eindelijk gaat gebeuren.

Ooit of nooit,
wie het weet
mag ’t zeggen.

Maar hoop is vol
van ooit, misschien,
wellicht en eventueel
en maakt dat ik
het waarschijnlijke nooit
iets beter kan verdragen.

©MinofMeer 🍀

(Afbeelding gevonden op Facebook, maker onbekend)

Survivalkit

Nu beschikbaar: survival kit ‘hoe overleef je als ME-patiënt goedbedoelde reacties?’

Inhoud: alles wat ik had willen zeggen de afgelopen jaren, maar nooit zei omdat ik te beleefd was.

Doelgroep:
✔️mensen die zonder enige kennis van je aandoening de oplossing menen te weten

✔️mensen die denken dat je ‘gewoon je focus moet verleggen’

✔️ mensen die denken dat als je het maar echt wilt en probeert, het wel goed moet komen

Disclaimer: niet geschikt voor overgevoelige zieltjes die zelf graag met tips strooien, kan kwetsen. Net als dat die eindeloze stroom aan tips kwetsend kan zijn.

Auteursrecht afbeelding ©MinofMeer 🍀: vrij te gebruiken wanneer je maar wilt.