🔹Vandaag niet🔹



Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.



ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.

De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.

Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.

Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.

Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.

Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.

Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.

Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.

Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.

Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.

Niet zolang dit alles voortduurt.

Ik wil niet meer.

Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.

Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.

Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Vandaag even niet.

Lees verder

Kaartenactie

💙 LIEFS VOOR LOTJE! 💙

Wie wil een kaartje sturen?

We weten dat leven met ernstige ME ontzettend zwaar is. Maar hoe is dat als je 14 bent?

Ik wil jullie vertellen over Lotje.

Dochter van een vriendin. 14 jarig leergierig zonnetje met een liefde voor muziek, zang en dans.

Lieve Lotje heeft ernstige ME en haar situatie is inmiddels verslechterd:
– ligt 24 uur in het donker
– kan geen geluid meer verdragen
– haar ouders ziet ze heel kort 2x per dag
– sociale contacten via smartphone kan zij ook amper onderhouden.

Deze omstandigheden vergen mentaal heel veel van haar. En helaas kunnen wij de omstandigheden niet veranderen.

Maar met een groep vrienden bedachten we, we kunnen haar wel een hart onder de riem steken, de sleur doorbreken en laten voelen dat we om haar geven.

Willen jullie helpen om Lotje te overspoelen met lieve kaartjes (liefst zonder envelop) met leuke plaatjes? Een ansichtkaart uit jouw woonplaats, een grappig plaatje, iets moois. Alles wat een glimlach geeft!

Kaartjes zonder envelop zijn het beste, dan kan Lotje er meteen van genieten zonder dat iemand het voor haar uit moet pakken.

Liefs voor Lotje
p/a De bongerd 11
7761 XD Schoonebeek
Nederland

(Adres is van een vriend, hij zorgt ervoor dat de post bij Lotje wordt bezorgd)

🔹Stilte🔹

De afgelopen periode was ik zeer aanwezig hier. Actievoeren en geld inzamelen vraagt nu eenmaal inzet. Schrijven, herhalen en de boodschap telkens op een andere manier brengen.

De actie is klaar, het doel is volbracht. Tijd voor rust, stilte, mediteren en schrijven. Want mijn boek zit nog steeds in mijn hoofd en komt natuurlijk niet vanzelf in handen van potentiële lezers.

Door omstandigheden lag het boek een half jaar stil. Dat is lang, zeker gezien het feit dat er hooguit een half uur per dag geschreven kan worden en ook nog niet eens 5 dagen per week, gezien de fluctuaties in mijn energie en pijn. Het schoot dus al niet op en als het stil ligt natuurlijk helemaal niet.

Het boek mag niet ten koste van mijn gezondheid gaan. Het blijft dus koorddansen. Wát doe ik met de momenten dat er iets kan en hoe benut ik het kleine beetje dat ik cognitief bezig kan zijn, zo optimaal mogelijk?

Ik en dat boek hebben stilte en rust nodig. Dus duiken we daar nu in.

Iedereen die een bepaald beeld heeft van schrijven, zie hier hoe dat gaat in mijn werkelijkheid. 😅

Liefs,
Martine

Eindstand!

Een diepe buiging voor iedereen die doneerde, deelde en deze actie tot een overweldigend succes heeft gemaakt.

Een actie opzetten is snel gebeurd. Maar dat er vervolgens zó massaal werd gereageerd was voor mij totaal onverwacht. Echt geweldig, dank!

💙🙏💙

🔹DIT IS ME 🔹

Een kijk in de levens van verschillende ME-patiënten met (zeer) ernstige ME.

Je ligt in een verduisterde kamer, jaar in jaar uit. Je verdraagt geen aanraking, geen geluid, geen licht, geen normale voeding, geen contact, geen kletspraatje.

Je hebt geen uitzicht op verbetering. Geen privacy. Je bent in alles afhankelijk van verzorgers. Als jij je moet ontlasten, dan is dat een operatie in bed waar je hulp bij nodig hebt.

Douchen? Wat is dat? Dat tweemaal in een jaar je haren gewassen kunnen worden?

Je woont gescheiden van je zoontje. Omdat een kindje nu eenmaal geluid maakt en kind moet kunnen zijn.

Je plast in je bed en de zorg moet uren wachten tot je goed genoeg bent om verschoond te worden. Al die tijd lig je in je eigen urine.

Je laat je eten vallen dat de thuiszorg voor je heeft klaargezet. Tot ze de volgende dag weer terugkomen, heb jij geen eten.

Je hebt dag in dag uit pijn en zoveel klachten dat het een hel is. Maar elk medicijn dat je uitprobeert, faalt. Want je reageert buitensporig op medicatie.

Je ligt jaren in bed en je vrienden gaan verder met hun levens. Ze trouwen, krijgen kinderen. Er gaan mensen dood. Jij bent niet op bruiloften en begrafenissen. Je kunt niet de tante of oom zijn die je zou willen zijn voor je neefjes en nichtjes. Laat staan dat een eigen gezin mogelijk is.

De thuiszorg maakt herrie bij het schoonmaken van je huis. En met energie die je niet hebt, moet je verzorgers “opvoeden”. Hoe kun je mensen duidelijk maken dat je doodziek wordt van geluid?

Je voelt dat je, dag en nacht liggend in het donker, steeds verder afglijdt en de dood je steeds nadrukkelijker in de ogen staart. Geen arts weet waar je aan lijdt. In je status staat dat je een sterke somatisatiestoornis hebt.

Je verspreidt wereldwijd een hooggewaardeerd ME-nieuwsbulletin, sterft en wordt door honderden lotgenoten wereldwijd betreurd. Op je uitvaart zijn 13 mensen.

Je bezoekt de pagina van een fb-vriendin met ME, ziet dat zij elk jaar nog gefeliciteerd wordt, terwijl zij al vijf jaar dood blijkt te zijn.

Je zoon gaat op kamers en je ziet niet waar hij woont. Je helpt niet met verhuizen of de kamer inrichten en het is hoogst onwaarschijnlijk dat je wel zijn volgende huis zult zien.

Je ligt en je leven is ondanks dat je focust op de kleine momentjes, een hel. Want wat als je niets meer kunt doen. Alleen nog maar liggen en lijden? Als elke noodzakelijke handeling je doet verslechteren? Niemand kan je vertellen wanneer dit stopt, óf het stopt, of het ooit beter wordt.

Je ligt in bed met een aandoening die niet begrepen of geloofd wordt. En mensen beweren dat je wel positief moet blijven. Vertellen dat “contact met jou wel moeilijk is, want je bent zo negatief.”

Een uitkering wordt je ontzegd. En je wordt per wensambulance naar de rechtszaal vervoerd. Je moet wel, anders heb je geen inkomen.

Je ligt in bed en denkt aan degenen die niet meer bij ons zijn. Aan Denise, Regina, Karen, Dionne, Jan, Katrien, Ria en Ingeborg en je vraagt je af of jij de volgende zult zijn.

Je ligt in bed te wachten op verlossing. Niet wetend of dat een medicijn zal zijn of de dood.

Je ligt in bed, wetend dat je levenslust je vermoordt, maar zonder ga je dood.

Voor iedereen die zo in bed ligt en lag, wij vergeten je niet. Nooit. Wij zijn dan wel de millions missing maar wij zijn ook verbonden met elkaar. In gedachten bij elkaar. Altijd.

Tekst: Martine & Rob

Afbeelding: Amanda Francey – “The ME You Don’t See”

Dit bericht verschijnt tegelijkertijd op ME Centraal
https://www.facebook.com/MECentraal/

Knalfuif

Het was gisteren een bizarre en heel heftige dag. Voor iemand die een hekel aan haar eigen verjaardag heeft, heb ik er een behoorlijke knalfuif van gemaakt.

Er waren verschrikkelijk veel emoties door het oplopende donatiebedrag (stand is nu €8135).

Vorig jaar winter toen ik fysiek zo wegzakte, hielde ik mezelf als een mantra voor: op mijn verjaardag zit ik in de tuin. Dat lukte vorig jaar overduidelijk niet maar met een jaar vertraging wel. Onder meer dankzij de traplift.

Ik heb ’s ochtend even in de tuin gelegen. Ik zag vlinders, libelles, bijtjes, een koolmeesje, de buurkat…

Terugkijkend naar waar ik vandaan kom, is dat een regelrecht wonder te noemen.

Ik heb gedurende de dag vijf keer gehuild, macccarons en taart gegeten. Sem & zijn vriendin gesproken die vanuit Genua belden, kreeg ontzettend veel berichten en kaarten en een voorraad chocola waar ik een prachtig figuur definitief mee kan vergeten.

In de avond was het op (ik, niet de chocola). Nu nog. Dat duurt wel even. Maakt niet uit, het was een voor mij zeer memorabele dag.

Voor iedereen die zijn eigen verjaardag beu is: ik kan het van harte aanbevelen je in te zetten voor een ander. Wat je geeft krijg je op een hele bijzondere manier terug merkte ik. Dat is niet mijn motivatie maar is wel prachtig om te merken.

❤️🙏❤️

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Lees verder

Je ziet er goed uit hoor!

lb: 2015/rb: 2018/lm: 2019/rm:2020/onder:2021

🔹 Schijn bedriegt 🔹

Elke ME-patiënt krijgt die woorden te horen. Ik ook. Omdat je ons vaak barstensvol adrenaline ziet. De instortmomenten vinden plaats achter gesloten deuren. Tot het instortmoment geen moment meer is maar een eeuwigdurende crash.

Ook Hugo heeft foto’s waar niets op te zien is. Een schijnbaar gezonde jonge vent die van het leven geniet. Toen was hij echter ook al ziek en forceerde hij zich. Naarmate de jaren verstrijken valt het niet meer te verbergen. Deze man is ziek. Overduidelijk. Dat zie je op de foto’s.

Nou is oordelen of iemand ziek is niet aan ons en we doen dat natuurlijk ook niet aan de hand van foto’s. Waarom ik toch de foto’s laat zien, is om Hugo een gezicht te geven. Dat is zo belangrijk, want hij ligt al zo lang ongezien in het donker. Dat doet wat met een mens.

Lees verder

Verdwenen woorden


Soms ben ik ineens
mijn woorden kwijt.
Heb jij ze gezien?

Ze zitten in mijn hoofd
tot mijn mond iets zegt,
dan zijn ze weg, foetsie.

In plaats daarvan 
zeg ik iets anders,
met verkeerde woorden.

Ik ben voor een opbergplaats
van verdwenen woorden
die wachten op hun beurt.

En ook de verkeerde woorden
gaan naar een opbergplek.
Klaar met de chaos!

Het korte termijn geheugen
wordt opnieuw aangelegd.
Geen gênante momenten meer!

Het raam wagenwijd open.
Goed luchten dat hoofd,
zodat de brainfog verdwijnt.

En mijn hoofd gaat
voor onderhoud 
naar een werkplaats.

Zodat ik nooit meer vergeet
hoe iets of iemand heet
en wat ik wel of niet heb gezegd.

Nu even op zoek gaan
naar de verdwenen woorden.
Heb jij je soms gezien?