Hoe het gaat

Tijd voor weer eens een update.
De afgelopen maanden waren een emotionele rollercoaster. Vriendin kanker, beste vriend Corona, kat ziek en kind uit huis. Dat is best veel natuurlijk.

Evengoed ben ik redelijk stabiel. Ik douche om de week en dat lukt zonder grote terugslag. Natuurlijk wel met in achtneming van veel extra rust.

De pijn is onder controle zolang ik niet in PEM zit en dat is iets om dankbaar voor te zijn.

Eerder deze week plaatste ik een video van mezelf tijdens een PEM. Een PEM kent voor mij verschillende opeenvolgende fasen. En ik filmde mezelf op het moment dat denken en praten gewoon niet goed lukt.

Het blijft elke keer een afweging, wat laat ik zien en wat houd ik privé? Want natuurlijk word ik er niet vrolijk van mezelf zo te tonen.

Toch merkte ik ook dat het effect had. ME-patiënten kunnen op papier heel wat lijken, maar de realiteit is natuurlijk anders. De activist en schooljuf in mij winnen het dan toch van de schaamte.

Buiten dat verstrijken de dagen in een gekmakende maar tegelijkertijd geruststellende eentonigheid die maakt dat ik van moment naar moment kan leven en het daardoor vol kan houden.

Vanmiddag heb ik een telefonisch consult met mijn behandelaar. Eén medicijn (LDN) doet niets bij mij in de huidige dosis en als ik ophoog zijn de bijwerkingen te heftig. Dus hopelijk tovert hij iets anders uit zijn hoed.

Ik heb in de mail voorafgaand wel wat middelen genoemd die ik graag zou willen proberen (Abilify, Piracetam), dus wie weet.

Mischa is hard aan het klussen en ik verwacht dat dit weekend mijn dagkamer gereed komt. Dan kan ik elke morgen na ’t ontbijt “vertrekken” en na ’t avondeten “terugkomen”. Ik hoop dat t me lukt dit dagelijks te doen. Zo niet, af en toe is ook al fantastisch.

Bloggen ligt nog steeds zo goed als stil. Maar dat komt wel weer. Er zijn andere prioriteiten 🙏.

De kleine kapsalon

Mijn haar was te lang. Dat betekent klitten. Ik kan geen paardestaart maken want mijn linkerarm doet het niet goed. En gefrut door een ander aan mijn hoofd verdraag ik niet.

Dit zijn allemaal zachte bezwaren. Het hoofdbezwaar tegen lang haar is geur. Ik kan het niet zo vaak laten wassen als wenselijk is en dus lig ik in bed in de geurwolk van mijn eigen haar. En die geur is niet engeltjesfris zullen we maar zeggen.

Onlangs hadden we operatie douchen en haren wassen en nu ik toch bezig was, werd de kleine kapster besteld. Dat is mijn moeder. Die heeft de gave in 10 minuten mijn haren te kunnen knippen.

Dus eerst douchen en toen rust. De oplettende lezer denkt nu, douchen? Ja, douchen! Tegenwoordig lukt dat eens per twee weken in plaats van per drie maanden.

In de namiddag kwam mijn moekie, braaf met mondkapje voor. Ik had de prikkelarme knipbeurt besteld en vooraf aangegeven wat ik wilde.

Na vijf minuten werd ik niet goed en moest ik even liggen. Mijn moeder vertrok naar beneden. Toen ze terugkwam was ik nét in het stadium aanbeland van spierspasmes in mijn gezicht. Dat gebeurt altijd aan een kant. Dus dacht ze dat ik knipoogde.

Toen het tot haar doordrong wát het was, knipte dat zo mogelijk nog gestresster voor haar. Maar ze knipte, en daar ging het om.

Daarna werd Mischa geroepen om me naar de badkamer te brengen, zodat mijn haar even afgespoeld kon worden. Tegen die tijd was ik veranderd in een schuddend en huilend wezen.

Terug in bed nam ik afscheid van een aangeslagen moeder. “Dag mama, was gezellig, doen we snel nog eens.”

In de avonds rukte de pijn op. Slapen? Ammehoela. Maar mijn haar is weer kort. Dat wel. En ik zag mijn moeder weer even.

Op kamers

Daar ga je, de wereld in.
Je eigen leven leiden
met jouw eigen keuzes.
Vol dromen en plannen.

Met beide benen op de grond
en je hoofd in de wolken.
Een prachtige combinatie
als je het aan mij vraagt.

Vlieg maar uit nu
en ontdek de wereld.
Leef je leven, geniet,
en vertrouw op je intuïtie.

Dag kind, ik laat je los.
Vol vertrouwen in jou.
Wat is het een geschenk
om jouw moeder te zijn.

💙 Onderzoeksagenda ZonMw overgenomen 💙

23 maart 2021:

“De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.”

Lees meer hier: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/minister-van-ark-neemt-aanbevelingen-uit-onderzoeksagenda-mecvs-over-en-geeft-opdracht-voor-onderzo/

Gisteren heb ik gehuild van geluk en verdriet.

Geluk omdat er eindelijk na al die jaren perspectief is voor ME-patiënten. Een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma van €28,5 miljoen naar ME betekent dat wij eindelijk gezien en gehoord worden, in plaats van niet serieus genomen of weggezet te worden als overgevoelige aanstellers.

Geluk omdat kinderen die nu ME hebben misschien gaan meemaken dat er een behandeling komt, als er een biomarker wordt gevonden.

Geluk omdat jonge ME-patiënten misschien toch hun dromen kunnen zien uitkomen, een opleiding kunnen gaan volgen, kinderen kunnen krijgen, misschien zicht krijgen op een leven waarin ze “beheersbaar” ziek zullen zijn.

Geluk omdat er straks hopelijk minder ME-patiënten zullen zijn die dramatisch verslechteren door onkunde en verkeerde interventies.

Geluk omdat er mensen voor mij zijn blijven knokken, met niet aflatende inzet, vaak ten koste van de eigen gezondheid.

Maar ook verdriet om al die verloren jaren en verloren levens. Om die ME-patiënten die zijn overleden aan orgaanfalen, door euthanasie, door zelfmoord, omdat ze op waren, geen enkele vorm van levenskwaliteit meer hadden.

Verdriet om die ME-patiënten die in het ziekenhuis terecht kwamen waar geen rekening werd gehouden met hun extreme overgevoeligheden voor licht, geluid en aanraking. Waar niet geaccepteerd werd dat ze niet konden lopen en het eten buiten bereik werd gezet, om iemand “te stimuleren”.

Verdriet om wat regelrechte verwaarlozing en mishandeling is geweest (en nog steeds) vanuit de medische wereld naar ME-patiënten toe.

Verdriet omdat ik al sinds 2008 ziek ben en het merendeel van mijn moederschap op de bank en in bed doorbracht.

Verdriet omdat ik al die rollen in het leven, van moeder, vrouw, zus, dochter, collega, vriendin, niet heb kunnen oppakken op een manier die bij mij past. Eeuwig en altijd ingeperkt door de ME tot mijn wereld zo klein werd als een kamer van 5 bij 3. Tot de wereld zo klein werd als mijn bed.

Ik vier feest met een bitter randje en met een PEM tot gevolg. Want huilen wordt ook afgestraft, ook al is het van geluk.

Zomaar een verhaaltje

Gedeelde eerste plek

Jaren was ik het licht in het leven van Dibbes. Hij hield onvoorwaardelijk van mij en vrat me op van liefde. Geheel wederzijds natuurlijk want niemand kan een Dibbesbeer weerstaan.

Aan deze idylle is een eind gekomen. Ik ben tussen 7 en 9 niet meer zijn favoriete persoon. Ik word in die uren hoogstens gebruikt om zijn favoriete persoon wakker te maken.

Sinds ruim een jaar geeft Mischa de katten eten. Hoewel er elke ochtend gewoon weer een volle bak wordt gegeven, dringt dat tot geen enkele kat door.

Dus zitten ze ’s ochtend uitgehongerd en gefocust te wachten. Ik ben meestal het eerste wakker dus ik word dan besprongen. Dibbes geeft me kopjes en kijkt na elk kopje op. Is HIJ al wakker?

Zodra Mischa wakker is, besta ik niet meer. Dibbes maakt het zelfs zo bont dat hij áls ik hem aai, buiten aaibereik gaat staan.

Mischa krijgt elke ochtend de volledige behandeling. Dibbes is een kat van rituelen en die moeten allemaal worden uitgevoerd. Omrollen, miauwen, kopjes, likken.

Nadat Dibbbes zijn buik gevuld heeft, rent hij naar boven. Gaat weer buiten aaibereik zitten, gespannen wachtend op de yoghurtman. Die deelt elke ochtend nadat hij heeft ontbeten, aan elke kat een minuscuul beetje yoghurt uit.

Daarna doet Dibbes zijn ochtendronde. En dáárna dringt het ineens weer tot hem door dat ik het licht van zijn leven ben en word ik de rest van de dag als onderlegger en kussen gebruikt.

Ontrouw kreng.

Hele korte uitleg

Mijn afwezigheid hier kan zeer langdurig zijn. De situatie is als volgt: een zeer goede vriend van mij die enorm veel voor de ME-gemeenschap heeft gedaan, vecht voor zijn leven op de IC.

Buiten de vele acties die hij op touw heeft gezet om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren, is hij ook de drijvende kracht achter een digitaal platform over ME: ME-Centraal.

Uit respect en liefde voor hem, heb ik daar mijn diensten aangeboden. Ik help wat op de achtergrond met redactiewerkzaamheden.

Aangezien mijn energie zeer beperkt is, kan ik voorlopig dus niet bloggen.

ik zal wel af en toe een poster op ME Centraal publiceren, dus kijk daar vooral als je me mist. We zijn ook te volgen op FB:

https://www.facebook.com/MECentraal/

Lieve groet,

Martine