Hoe ik leef

Even een genadeloze inkijk in mijn leven.
Dit is niet hoe ik wil zijn.Laat staan dat ik mezelf zo wil laten zien, hoe ik leef.

Maar ik doe het wel.

Hoe anders zou jij kunnen begrijpen hoe het is, leven met ernstige ME?

Soms zeggen beelden meer dan woorden.

Dit is het. Mijn leefruimte 24 uur per dag.

Ik ben niet zielig. Ik vraag niet om medelijden. Ik vraag om zorg, perspectief, biomedisch onderzoek, opleiding voor artsen en zorgverleners en UWV/WMO medewerkers. Ik vraag om een omslag in het denken. En als ik mezelf daarvoor enorm kwetsbaar moet opstellen dan doe ik dat graag. De schaamte ben ik allang voorbij. De strijdlust is groter dan ooit. Nu nog beter worden. Dat heb ik niet in de hand. Maar jij wel. Door te erkennen hoe het is. Door mijn verhaal te vertellen. Dit is ME.

De mooiste bloem


Hoi, ik ben het, Gerrie.
De vrouw zegt dat ze trots is.
Dus vertel ik even waarom ze trots is.
Misschien willen jullie dat wel horen.

Ooit leefde ik op straat.
Wist niet wat liefde was.
Nu wel!
Ik ben opengeklapt als een bloem.
Ik! Die overal bang voor was!
Ik durf nu zóveel!
Geaaid worden vind ik heerlijk.
Soms laat ik me optillen!
Ik knuffel de vrouw heel vaak en lig naast haar hoofd.
Dat is mijn taak in dit huis.
Maar ik knuffel ook de mannen in dit huis.
Ik durf zelfs in de knuffeltunnel te komen!
Dan lig ik tussen de vrouw en de man in en dan aaien ze me en zeggen ze lieve woordjes.
Dat is zó fijn! En ik kan het heel goed!


Elke ochtend heb ik een speeluurtje.
Lekker rennen en kreetjes slaken.
Met de andere katten speel ik dan verstoppertje.
Of we gaan knuffelknokken.
Dat is een beetje meppen naar elkaar, maar wel doen alsof.

Eén ding durf ik nog niet.
Spelen met mensen.
Wát ze ook proberen, het blijft eng.
Voor de zekerheid heb ik dan mijn nagels uit.
Dat vinden zij dan weer eng.
De mensen hebben van alles geprobeerd.
Een veertjeshengel, propjes papier, stuiterballetjes.
Ik ren gewoon hard weg.

Laatst probeerde ze het met een veter.
En even, héél even, vergat ik mezelf.
Tot ik merkte wat ik deed en er vandoor ging.
Ik zeg altijd maar “zekerheid voor alles!”

Zij zegt dat het niet uitmaakt.
Dat ze geduld heeft.
Dat ik goed genoeg ben.
Misschien durf ik het ooit wel.
Want ik wil wel. 
Maar zo niet dan vind ze me ook een bloem zegt ze.
De mooiste opengeklapte bloem.
Dat klinkt goed, vinden jullie ook niet?

Dat wilde ik even zeggen.

Doei!

🐾 Gerrie

❤️ Dascha & Oscar ❤️

Mijn vriendin Dascha heeft ernstige ME. Net als ik ligt ze in een donkere kamer. Net als ik heeft ze een zoon. Oscar wordt volgende maand vijf.

Omdat de klachten van Dascha zo ernstig zijn, ze wordt bijvoorbeeld heel erg ziek van geluid, kan zij niet bij haar zoontje wonen. Ze woont bij haar ouders die haar verzorgen en Oscar woont bij zijn vader.

Dascha ziet Oscar dus alleen als het kan, als zij goed genoeg is. Door de coronacrisis kon ze Oscar maanden niet zien. Onlangs zagen ze elkaar weer en ze vertelde hoe fijn en bijzonder het was.

Als moeder voel ik in mijn hele lijf hoe dit is, hoe dit voelt en wat dit met een moeder doet. Ik schreef voor haar onderstaande tekst. Ze vroeg of ik dit wilde delen op het blog. Want als we het hebben over de impact van ME op het leven van ons en onze gezinnen, is gescheiden worden van je kleintje omdat je te ziek bent hem dagelijks te zien, toch de ergste nachtmerrie van een moeder. Dit is wat ME doet.

Dascha en Oscar met de Oscar-mama geluksdoos, waar hij spulletjes in kan doen als hij aan zijn mama denkt

Voor Dascha

Om mama te zijn met ME
Moet je afscheid nemen
Van wat je had gewild
Gehoopt of verwacht

Dat doet vast pijn
Als een hand
Die te hard
In jouw hart knijpt

Maar echt wezenlijk contact
Zit niet in wat je doet
Maar in wat je bent

Jouw kindje heeft
Geen verwachtingen
Het is zoals het is
Hij geniet als hij je ziet
Voor hem is dit normaal
Jij bent zijn mama

En voor hem is dat genoeg

❤️

(tekst en foto geplaatst met toestemming van Dascha)

Mijn nut

Soms twijfel ik
Wat is mijn nut
Wat kan ik doen
Wat kan ik nog doen
In dit leven
Mijn beperkte leven

Maar ook dit leven
Mijn beperkte leven
Heeft zijn nut
Ik vertel hoe het is
Laat zien wat onbekend is
Toon rouw en verdriet
Schrijf over mijn isolement
Deel wat ME met mij doet

En mijn grootste wens
Is dat ik jou raak
Jouw beeld van ME
Heb doen kantelen

Want dát is mijn nut
Dat is wat ik kan doen
Ik ben verhalenverteller
Vertel het verhaal
Dat niemand wilde horen

Telkens zoeken naar woorden
Om dat ene plekje
In jouw hoofd te vinden
Waar het door mij geschrevene
Veilig kan landen
En uit jouw mond rolt
Op het moment dat je hoort
Dat mensen iets beweren over ME
Waarvan jij nu weet
Dat het niet klopt

Ik ben de verteller
Van hoe leven met ME is
En als jij mijn verhaal deelt
Dan is dát mijn nut
En voor nu is dat genoeg


©MinofMeer 🍀

(afbeelding Pixabay)

Leven met ME is…

Leven met ME betekent voor mij met heel veel moeite de dagelijkse dingen doen en daar hulp bij nodig hebben. Altijd op mijn tenen lopen. Altijd moeten nadenken of iets kan en hoe ik dat ga doen. Het is uren bijkomen van een handeling waarvan een gezond persoon niet eens beseft dat het een activiteit is. Het is vaak leven in een isolement omdat de buitenwereld met alle prikkels zieker maakt. Het is de hoogtepunten missen in het leven van de mensen van wie ik houd omdat ik te ziek ben om erbij te zijn. Het is elke dag wakker worden met pijn. Het is in een donkere kamer liggen terwijl de rest van de buurt de zomer viert. Het is alles wat ik nodig heb gedurende de dag, naast mijn bed hebben staan. Het is altijd op mijn tenen lopen terwijl ik altijd plat lig.

Het is ook juichen als ik mezelf heb kunnen wassen. Als ik een minuut op de rand van mijn bed kan zitten zonder duizelig te worden. Als ik merk dat ik cognitief vooruit ga en weer dagelijks wat kan lezen. Als ik merk dat schrijven makkelijker gaat. Als ik merk dat een gesprek volgen tussen man en kind iets minder moeite kost. Als ik zoals afgelopen week een keer buiten op het keukendak heb kunnen zitten en genoot van de wind en de geuren.

Ik rouw om wat niet kan en ik vier wat lukt.

Belangrijke week voor de ME- gemeenschap!



Al vaker schreef ik hier over het burgerinitiatief Erken ME, gestart in 2011 en ingediend door Groep ME Den Haag in 2013.

Het doel was ME op de politieke agenda te krijgen. En dat is gelukt. De Gezondheidsraad deed een onderzoek en kwam in maart 2018 met een rapport. Zoals altijd in het leven was de uitkomst voor sommigen een teleurstelling, vooral omdat er niet voldoende onderscheid werd gemaakt tussen ME en CVS en er niet voldoende expliciet afstand werd genomen van de tot dan toe heersende opvatting dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapy een correcte behandeling is voor ME-patiënten.

Sindsdien is er veel gebeurd. ME werd eindelijk erkend als chronische aandoening (bijvoorbeeld van belang voor het krijgen van een UWV uitkering als je niet meer kunt werken) en ook werd erkend dat er dringend biomedisch onderzoek nodig is.

Maar er is natuurlijk veel meer nodig. Zo moeten zorgprofessionals bijgeschoold worden (nou ja, überhaupt geschoold worden) over wát ME inhoudt. Met name de zorg voor zeer ernstige ME-patiënten schiet verschrikkelijk tekort.

Enerzijds is er vanuit de politiek naar aanleiding van het burgerinitiatief nu een ontwikkeling gaande dat er daadwerkelijk biomedisch onderzoek op poten gaat worden gezet. ZonMw kreeg de opdracht een researchagenda samen te stellen.

Anderzijds loopt het werkveld qua kennis over ME en protocollen nog hopeloos achter en grijpen artsen terug op een richtlijn voor CVS-patiënten die zwaar verouderd is en soms schadelijk uitpakt door patiënten gedragstherapie door hun strot te duwen en/of adequate thuiszorg en hulpmiddelen te ontzeggen. Denk maar aan de situatie van Hugo waar ik over schreef.

Hier kan ik eindeloos over schrijven maar dat doe ik niet, want dit stuk is vooral bedoeld voor niet-patiënten. Veel ME-patiënten weten inmiddels al wel wat er gaande is. Maar ik schrijf ook voor anderen, die door hier te lezen inmiddels heel goed weten wat de impact van leven met ME is en hoe groot mijn wanhoop is over het gebrek aan perspectief op een echte behandeling in plaats van symptoombestrijding.

Zoals jullie weten is er na het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad opdracht gegeven aan ZonMw een researchagenda samen te stellen samen met de patiëntvertegenwoordigers en de verschillende verenigingen.

Een tweede belangrijk spoor dat tegelijkertijd liep was een verzoek om een ME-expertisecentrum op de richten en om de huidige richtlijn voor CVS-patiënten te vervangen door een ME-richtlijn, die recht doet aan de ernst van de ziekte. Dit omdat de huidige richtlijn uitgaat van een verouderde psychogene visie.

Na veel geouwehoer, hard werken van een heleboel betrokken mensen, veel dieptepunten en teleurstellingen en veel voorzichtige overwinningen, knalde deze week het positieve nieuws uit de kookpot.

DE RESEARCHAGENDA

De (voorlopige) researchagenda is bekend: (*)

  • Researchsubsidie: € 20-29 1/2 miljoen, looptijd 10 jaar (nog goed te keuren door VWS) waarvan € 2,5 miljoen voor de opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang
  • Volledig biomedisch researchprogramma, met meerderheidsadvies (70%) geraadpleegde buitenlandse researchers daarbij de CCC en/of ICC (**) leidend te laten zijn.
  • Van begin tot eind afstemming met/inspraak van patiënten
  • Gedane/lopende buitenlandse research is mede bepalend; op den duur moet wisselwerking ontstaan
  • Op nieuwe inzichten over ME tussendoor wordt direct ingespeeld
  • inrichting van een ME-onderzoeksinfrastructuur
  • Het onderzoeksprogramma zal volledig biomedisch van aard zijn.
  • Studies naar (effecten van) psychogene behandelingen zullen niet voor subsidie in aanmerking komen.
  • Het onderzoeksprogramma zal zich over 10 jaar uitstrekken. Het totale budget zal tussen 20 en 29,5 miljoen € bedragen. Een uitsplitsing van dat bedrag zal nog plaatsvinden . Wel staat al vast dat € 2,5 miljoen besteed zal worden aan de opbouw van een patiëntcohort en de aanleg van een onderzoeksinfrastructuur in ons land
  • Alleen voor de eerste 4 van die 10 jaar zijn prioriteiten vastgelegd. Niemand weet immers welke voortgang de internationale researchontwikkelingen aangaande ME zullen maken.

De researchagenda over die eerste 4 jaar kent 4 speerpunten, in volgorde van prioriteit:
  • a. De al vermelde opbouw van een patiëntencohort. Dat dient uiteraard zo homogeen mogelijk te zijn, dus zal aan de meest accurate huidige kennis van ME moeten voldoen.
  • b. Fundamenteel onderzoek met de focus op 5 lichaamsstelsels die de hoofdrolspelers zijn bij ME: het immuunsysteem, het metabolisme, de zenuwstelsels, de hersenen en de energiehuishouding binnen de cel.
  • c.Longitudinaal onderzoek  naar ontstaan en beloop van ME.
  • d.Klinisch onderzoek naar mogelijke biomarker(s) en behandelingen, én onderzoek naar mogelijke verbetering van de bejegening van de patiënten.


NIEUWE RICHTLIJN EN EEN ME-EXPERTISECENTRUM

Het tweede belangrijke nieuws van deze week is dat oud-minister Van Rijn heeft toegezegd te informeren bij ZonMw of óók het samenstellen van een nieuwe richtlijn voor ME-patiënten en het oprichten van een ME-expertisecentrum via de route van ZonMw kan lopen.

Mensen, dit is wereldnieuws! Want laat me even het belang uitleggen. Als je de diagnose ME krijgt, word je nog steeds (door artsen en de samenleving) gestigmatiseerd, niet geloofd en verkeerd behandeld. Artsen – maar ook het UWV – wijzen (ondanks het rapport van de Gezondheidsraad) naar de verouderde richtlijn en stellen vaak dat je best wel kunt werken mits je de in hun ogen juiste behandeling volgt (gedragstherapie, beweegtherapie).

Het meest invaliderende kenmerk van ME, de inspanningsintolerantie en PEM, is niet bekend, wordt niet begrepen dan wel geloofd. Om die reden krijgen veel patiënten vanuit de WMO vaak geen hulpmiddelen, want ‘dat zou maar invaliderend werken’.

Dat gebeurt nog dagelijks. Gisteren kreeg een lotgenoot uiteindelijk via de WMO een rolstoel, maar voor slechts een half jaar want een rolstoel zou haar herstel maar tegenwerken. Dat is dus de opvatting dat bewegen voor iedereen goed is. Bij het beoordelen van haar aanvraag wordt dus niet erkend dat ME-patiënten zieker worden van beweging. Degene die zoiets beslist, gaat uit van verouderde kennis en de huidige richtlijn.

Eerder werd er gesteld dat een ME-expertisecentrum niet nodig was, want er waren immers voldoende plekken waar ME-patiënten terecht konden. Geloof me, als die er zouden zijn, zou de wanhoop niet zo groot zijn.


SAMENVATTEND

Dus: grote ontwikkelingen! Enerzijds werd de researchagenda bekend gemaakt met geldbedragen en al en een opsomming van de aandachtspunten van het biomedisch onderzoek. Voordat daar de resultaten bekend van zijn, zijn we jaren verder. Maar anderzijds kregen we toezeggingen dat er wordt uitgezocht of via ZonMW de huidige richtlijn kan worden aangepast en er een ME-expertisecentrum kan worden opgericht. Dat laatste zal hopelijk op korte termijn effect gaan hebben.

Dit nieuws doet veel met mij. Er is perspectief. Ik weet dat ik waarschijnlijk niet meer zal profiteren van de kennis die uit het biomedisch onderzoek naar voren komt. Je bent zo decennia verder tussen de start van onderzoek en het daadwerkelijk beschikbaar zijn van een medicijn.

Maar dit is wel een aardverschuiving. Patiënten die nu de diagnose krijgen, hoeven hopelijk niet meer die afschuwelijke weg af te leggen die ik en duizenden anderen moesten volgen. Wij zijn onze eigen experts geworden, gaven ons geld uit aan zoveel niet vergoede niet effectieve behandelingen, werden zieker door de onkunde van de medische wereld. En sommigen van ons overleden door deze onkunde. Ongezien door de zorgverleners, in het donker liggend na een lijdensweg die vaak jaren duurde. Aan deze mensen en aan hun partners die achter zijn gebleven,denk ik nu.

Veel dank aan Groep ME Den Haag en de patiëntenverenigingen/vertegenwoordigers voor het keihard opkomen voor onze belangen. Jullie inzet betekent enorm veel voor onze ME-gemeenschap ❤️🙏.

Tot slot, dit is een sterk vereenvoudigde weergave van jaren patiëntactivisme. Ik heb geprobeerd het eenvoudig te houden, zodat het voor buitenstaanders te volgen is. Ook ben ik geen specialist en heb ik regelmatig last van brainfog (nóg een kenmerk van ME). Als er iets niet klopt aan mijn weergave, dan spijt me dat.

(*) Citaat van fb pagina Groep ME Den Haag, zie hier het oorspronkelijke bericht: https://www.facebook.com/141899675913799/posts/2471339979636412/
(**) Kort gezegd: CCC en ICC zijn criteria volgens welke de diagnose ME kan worden gesteld. In de richtlijn waar artsen nu mee werken, worden meestal niet de ICC- of CCC-criteria gehandhaafd maar zeer ruime criteria, die niet rekening houden met het chronische aspect van de aandoening en de inspanningsintolerantie, die zo kenmerkend is voor ME.

(Afbeelding Pixabay)

De uitreiking


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

Ik zie ik zie wat jij niet ziet


Soms is de behoefte zo groot
Dat iemand mij optilt
Zachtjes heen en weer wiegt
En fluistert dat alles goed komt

Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Het is een vrouw en ze ligt op bed
Til haar eens op, dat kan jij wel
Heus, dit is tenslotte een fantasie

Wieg haar zachtjes heen en weer
En terwijl jij tegen haar fluistert
“Ik zie je, ik hoor je, ik ben bij je”
Denkt zij misschien, heel misschien
“Het komt vast wel weer goed”

(bewerking van een tekst uit 2012, afbeelding Pixabay)

Openheid

Vandaag een bericht dat mijn maatje Ineke Spek gisteren op haar Facebookpagina plaatste. Het was een echte hartenkreet, zo mooi. Ze schreef over wat zij heeft (ME). Het is als het ware haar ‘coming out’, want ziekte, daar ‘loop je niet te koop mee’.

Ik kan er over mee praten hoe moeilijk het is op Facebook voor het eerst naar buiten te treden over hoe ons dagelijks leven er uitziet, terwijl de rest van je facebooktijdlijn gevuld is met vakantiefoto’s, borrelende blije mensen of wat dan ook. ‘Kan ik dit wel delen?’ denk je dan. Maar niemand vraagt om ziekte, het is onderdeel van het leven, ons leven. Ook iemand met ME wil contact. Dus legt Ineke uit wat er met haar aan de hand is en haar openheid raakt.

Beeld gemaakt door Ineke Spek

Hoi lieve vrienden uit een vorig leven, ME-vrienden en familie,


Jullie zijn heel erg belangrijk voor me. Ja echt! Ik behoor nu tot die groep mensen die ik vroeger altijd zielig vond. Dan dacht ik :”mens, ga echt leven!” Ja, echt leven gaat dus niet meer. Soms krijg ik een lieve reactie van één van jullie waardoor ik merk dat jullie niet goed weten hoe mijn leven er eigenlijk uitziet. Niet dat dit zo belangrijk is, ik stoor me daar absoluut niet aan. Met ziekte loop je niet te koop en al helemaal niet op Facebook.

Ik doe graag stoer, heb ik 30 jaar lang gedaan. En veel van jullie zijn ook ziek. Kom op, laten we niet gaan klagen. Ik heb een paar keer wat gedeeld over de ziekte ME (ik heb dus ME, chronische migraine en nog een aantal aandoeningen die hiermee te maken hebben) maar ik vertel eigenlijk nooit wat dit voor mij betekent en niemand ziet me nog.
Nu wil ik dat wél doen. Niet omdat ik zielig ben, niet omdat ik medelijden wil.

Waarom dan wel? Lastig te benoemen. In ieder geval is het zo dat ME heel onbekend is. Mijn eigen moeder kan als er mensen naar mij informeren niet goed uitleggen wat ik heb. De gekste verhalen gaan er rond over deze ziekte. Bijvoorbeeld dat je altijd moe bent of dat je bang om te bewegen of psychisch in de knoop zit. Dat is het dus niet!

Ik ga het niet helemaal uitleggen maar wel een klein tipje van de sluier oplichten. ME (myalgische encefalomyelitis) is een multisysteemziekte. Nou, dat merk je, je hele lichaam functioneert niet meer. Net als chronische migraine, wat ook geen ziekte is voor overspannen huisvrouwen, is ME een hersenziekte.

Het makkelijkst vind ik om te zeggen dat mijn energiecentrale kapot is. Ik heb bijna geen energie. Als ik wat doe, kom ik in het rood te staan. Dan is er zelfs voor normale processen als bijvoorbeeld de spijsvertering geen energie meer over. Ik word dan heel ziek en krijg veel pijn, het lijkt een beetje op zware griep. Het is dus zaak om heel voorzichtig om te gaan met mijn energie. De minuutjes van actief zijn, lees wakker zijn, worden dan ook geteld. Mijn batterij laadt niet meer op!

Helaas is er de afgelopen 30 jaar geen cent uitgegeven aan onderzoek naar deze ziekte. Tot voor kort kon ik dan ook niet bij artsen terecht. Zij stuurden me naar de psychiater. Ook dit laatste maakt dat ik er behoefte aan heb om in ieder geval nu mijn netwerk te laten weten wat ME is. Er moet meer bekendheid komen voor deze ziekte. Nederland loopt zo achter. Veel van de ME patiënten zijn net als ik nog onzichtbaar. Ik heb me 30 jaar geschaamd voor mijn ziekte maar nu niet meer! ME-patiënten willen onderzoek en goede zorg! Daar strijden we voor.


Hoe ziet mijn leven er uit? Ik lig 23 van de 24 uur op bed. Ik slaap elke dag verdeeld over de dag in ieder geval nog zo‘n 2 uur maar soms bijna de hele dag. Licht en geluid verdraag ik slecht. Ik kijk dus zelden TV en de zon is te scherp voor me, dus de gordijnen zijn dicht. Ik kom nog zelden in de tuin of buiten. Als ik mijn kinderen op visite heb, kan ik op goede dagen gelukkig nog 2 uurtjes van ze genieten. Achteraf heb ik dan wel het gevoel dat ik een marathon gelopen heb.

Omdat er onvoldoende bloed naar mijn hoofd gaat, is staan en zitten bijna niet meer mogelijk. Maar ik ben een rijk mens, ik heb 3 bedden waar ik gebruik van maak. Zo is mijn uitzicht nog eens even anders. Toch ben ik het liefst alleen op mijn slaapkamer. Zelfs de gezelligheid van Gert is me vaak al te veel.

Waar ik het meeste last van heb, is dat ik niet meer naar mijn moeder kan – ik kan haar alleen nog telefonisch een beetje steunen – en dat ik nog maar mondjesmaat kan moederen, ik kan nog met mate luisteren naar mijn kinders. Nu is luisteren denk ik het belangrijkste op hun leeftijd, dus ik maak nog een klein beetje deel uit van hun leven.

Gert is mijn mantelzorger en zijn leven is daarmee ook bepaald. Gelukkig kan ik nog wat voor mezelf zorgen. Daardoor kan hij nog af en toe ontspannen buitenshuis en op vakantie. Wel alleen, dat dan weer wel.

Hobby’s uitoefenen kan niet meer. Soms kan ik een half uurtje tekenen op bed, lezen en wat rond kijken op Facebook. Ik heb veel contact met medepatiënten. Je gaat ze tegen komen op mijn Facebookpagina.


Dit is mijn leven in een notendop. En nee, ik ben niet zielig! Dat zeg ik nu na een rouwproces van jaren. Gelukkig is de pijn de laatste tijd beter onder controle. Dat geeft lucht. Mijn situatie is niet zo bijzonder. Ziekte en verval, we krijgen er allemaal mee te maken. Dus ook met alle emoties die daar bij horen. Verdriet, angst, boosheid en ga zo maar door. Maar gelukkig is er ook ruimte voor dankbaarheid, liefde, genieten van kleine dingen.


Ik volg jullie verhalen met veel plezier. Facebook is mijn venster op het leven. Ik hou van mensen. Vroeger kon ik genietend op een bankje mensen kijken, genoot ik van contacten bij de sportclub en op mijn werk, volgde ik boetseerles. Allemaal weg! Dus ik kijk uit naar jullie belevenissen en misschien ga ik weer iets meer delen op mijn tijdlijn, zonder me af te vragen of het wel vrolijk genoeg is. Wel zo makkelijk als jullie dan weten hoe het zit.

Ik had er behoefte aan om even mezelf te laten zien. Echt te laten zien. Als mijn familie dit leest hoeft mijn moeder het niet meer uit te leggen. Het is veel te ingewikkeld voor haar. Telefoneren doe ik nog maar heel weinig, ik kan ook zelf geen contacten meer onderhouden.

Soms heb ik het gevoel dat mensen het griezelig vinden, zich er ongemakkelijk bij voelen. Tot voor kort had ik daar zelf ook last van, dus dat begrijp ik. Ik hoop dat door mijn openheid het contact makkelijker wordt, zowel voor jou als voor mezelf.

Nog steeds geniet ik van jullie verhalen en in mijn hoofd ben ik nog steeds de Ineke die ik al 63 jaar ben. En weet je, ik kan heel oud worden met deze ziekte, dus wel zo fijn als ik nog een beetje mee doe. 😉


Dank je wel om dit te lezen. Ik ben blij met jou!

Diplomauitreiking

Begin middelbare school
Laatste jaar middelbare school


Dinsdag krijgt onze zoon zijn diploma. Hij heeft tweetalig gymnasium gedaan en is geslaagd. Wat ben ik trots. Nog trotser ben ik op wie hij is geworden. Een sociale lieve grappige empathische man met een groot hart en een brede belangstelling. Klaar om met de rest van zijn leven te beginnen, vol dromen en plannen.

De diplomauitreiking is een afsluiting van een belangrijke periode. En ik ben daar niet bij. Dat voel ik wel. Natuurlijk zwaai ik hem dinsdag vrolijk uit, vraag erna hoe het was en ben er in gedachten bij.

Maar ‘in gedachten’ is niet hoe ik het voor me had gezien. Ik mis de diplomauitreiking van mijn kind. En mijn kind gaat naar zijn diplomauitreiking zonder zijn moeder.


Natuurlijk hebben we gekeken of er geen mouw aan valt te passen door bijvoorbeeld een kantelrolstoel te huren. Maar mezelf aankleden, de trap aflopen, naar school gaan, al die prikkels moeten verwerken is gewoon echt teveel. Voorheen dacht ik vaak nog, ‘dan forceer ik mezelf en neem de PEM voor lief’. Maar er valt niets meer te forceren. Als je op het niveau zit dat een minuut op de rand van je bed zitten een overwinning is, dan is een diplomauitreiking gewoon niet haalbaar.

Elke feestelijke gebeurtenis heeft voor mij een zwart randje omdat ik er niet bij ben en dat went nooit. Ik miste al zóveel momenten in zijn leven, van verjaardagssfeestjes tot de circusvoorstelling op de lagere school waar hij weken voor had geoefend. En recenter: zijn 18e verjaardag die begin maart gevierd werd door met de hele familie uit eten te gaan, ik was er niet bij.

Het is niet hoe het hoort. Het is niet hoe ik het wil. Het is niet eerlijk. Maar het is wel hoe het gaat. Dat doet pijn als een hand die heel hard in mijn hart knijpt.
(Even ter voorkoming van tig keer dezelfde vraag krijgen, want die komt al op verschillende manieren binnen 😅: Een livestream vanuit school kan helaas niet want de uitreiking bestaat uit een soort looproute door school.  Sem gaat zorgen voor een zoomverbinding zodat ik het hopelijk live kan volgen. Alleen is de wifi in mijn slaapkamer heel slecht, dus ik hoop dat ik er niet telkens uit klap.  Mischa filmt het voor de zekerheid ook met zijn smartphone.)