Malle Eppie

“Mijn” aandoening is ME/CVS. Er zijn mensen die geloven dat het twee verschillende ziektes zijn: ME en CVS. Ik weet het niet. Ik heb het gevoel dat ME/CVS staat voor een verzameling van symptomen die bij elke patiënt andere accenten legt, maar waarbij de bindende factor vermoeidheid is. Ook heb ik soms het gevoel dat het begint met CVS en dat het zich door-ontwikkelt tot ME, een variant met meer neurologische klachten. Maar ik ben geen arts. Niet dat die het wel weten overigens….

Soms vragen mensen waar het voor staat, die afkorting.
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.
CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Hier thuis hebben we het liever over Malle Eppie en het Chronisch Verstrooidheids Syndroom.
Dat dekt de lading ook.
Want als ik koelkast zeg, bedoel ik oven.
Als ik Zoon zeg, bedoel ik Schatje en eindig ik uiteindelijk met ‘hee jij!’.
Bak ik brood, vergeet ik de oven aan te zetten of zout in het deeg te doen.
Was ik vroeger kampioen multi-tasken, nu kan ik alleen nog maar dingen achter elkaar doen.
Zet ik een muziekje op, dan hoor ik dat nog tot uren later in mijn hoofd. Da’s pas waar voor je geld!
Zet mij op een drukke verjaardag neer en ik lig tot diep in de nacht wakker van de parade van gezichten die aan me voorbij trekt.
Is het hoogzomer in Italië en 34 graden, lig ik onder 2 wollen dekens te klappertanden.
Loop ik de trap op en verzuren mijn benen onmiddelijk.
Kan ik niet goed in een rechte lijn lopen, omvallen gebeurt dan ook regelmatig.
Kan ik rustig 2 keer achter elkaar hetzelfde boek lezen, ik vergeet het toch weer.
Is boodschappen doen in een drukke supermarkt voor mij vergelijkbaar met een ritje in een 8-baan.
En hoef ik geen geld aan drugs uit te geven om te trippen…. de plaatselijke drogist met alle gekleurde shampooflesjes voldoet.

We leven er mee, met Malle Eppie, en we lachen er hartelijk om. Want huilen hebben we al genoeg gedaan.

Advertenties

10 gedachtes over “Malle Eppie

  1. Ja, ellendig dat je hoofd dan ook niet goed funktioneert. Extra lastig omdat het al veel moeite kost om dingen te doen en als het dan mislukt omdat je dom loopt te doen (ik waste laatst zonder wasmiddel toe te voegen…, de was was wonderlijk schoon evengoed). Stel dan moeilijke dingen zoals belastingen invullen, of een pcklus maar even uit, want het schiet echt niet op als je dan ook nog zwaar gefrustreerd wordt doordat je het niet voor elkaar krijgt. Dat vreet alleen maar nog meer energie.

    Like

  2. Wat goed,dat jullie er om kunnen lachen. Mijn man heeft na een motorongeluk cognitieve een stoornis overgehouden. Ik moet nooit meer dan 5 dingen op een boodschappenbriefje schrijven. Hij vergeet veel.Kan één ding tegelijk doen. IK moet bekennen,dat ik soms wel eens ergernis voel.Dat vergeef ik mezelf maar. Groeten Izerina

    Like

  3. De term HSP is je natuurlijk ook wel bekend, naast je ziekte ben je heel waarschijnlijk ook behept met hooggevoeligheid (net als ik zei de gek). Heel herkenbaar logje dus voor mij wat betreft de verjaardag, de shampooflesjes en zo…leg het maar eens uit, lukt je vaak niet. Ze vinden je inderdaad een malle Eppie. Kleine troost misschien maar er lopen nog heel veel meer mensen rond die dit hebben, waaronder ikzelf. Ik zie het tegenwoordig zo: ik ben niet gek, maar de wereld om mij heen wordt het wel. Door al die overbelasting aan indrukken raakt het merendeel afgestompt maar op het overige deel maakt het zoveel indruk dat die er ziek van worden. En moe. Ontiegelijk moe. Je eigen balans vinden en niet meerennen met de rest is een optie, maar klinkt makkelijker dan het is.

    Like

  4. Je verwoord het op zo,n mooie manier dat ik al de halve dag in een smile mood rond loop.En ook een beetje met een “lekker puh ,wat weten jullie daar nou van, zit mij niet in de weg gevoel.Dat is wel eens lekker.Was ik wel aan toe.
    Heel erg bedankt.Jij somt ook zo veel op waarvan ik denk”En daar zat die en die (arts)me heel wazig aan te kijken toen ik er over vertelde.
    Vraag aan de andere hypergevoelige dame ?Hebben jullie nou ook dat als je weg loopt omdat je denkt.Dit kan niet wat ik nu ervaar/zie/voel/meemaak.Ben echt aan het trippen van vermoeidheid.Dat het dan altijd blijkt te kloppen,niet eens zo heel veel later.Verbaas me daar nog steeds over.Net alsof je omdat je buiten al die drukte staat het veel helderder ziet ofzo.

    Ben net het allermooiste gedicht hier over tegen gekomen.Heet de uitnodiging/invitation .Van Orah Mountain Dreamer.Ik maar denken dat het van een indiaans opper hoofd was.Is het van een vrouw met CVS die gefrustreerd van een feestje komt.

    Like

  5. Hoi Spaarcentje,

    Ik zit nu op rtl 8 dr. Oz te kijken en het gaat over CVE. Erg verhelderend. En er blijkt ook eindelijk erkenning op komst. Wat een rotziekte zeg.

    Morgen wordt het herhaald op rtl 4, om 15.00uur. Ik dacht, ik geef het even door.

    Groetjes Jacq.

    Like

  6. Ook weer zo herkenbaar. Ik had er alleen nooit bij stil gestaan dat het niet goed in rechte lijn lopen, de verstrooidheid en bijv. het feit dat na een verjaardag de parade van gezichten enz. maar door blijft gaan ook verband kan houden met de vermoeidheid. Ik dacht altijd dat ik gewoon wat chaotisch was. 😛 Wie weet is dat ook wel zo, maar het verergert wel wanneer ik meer last krijg van vermoeidheid. Maar goed dat zijn dan ook wel weer dingen waar ik achteraf om kan lachen.. vooral de verstrooidheid zorgt voor veel lachwekkende momenten.

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s