Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Of ik buiten het bultje nog andere gezondheidsklachten heb, vraagt ze. We zitten in het ziekenhuis op poli 3 en voor me zit de arts-in-opleiding van de co-chirurg-in-opleiding van de echte chirurg die ook waarschijnlijk ergens rondloopt maar zich nu niet laat zien. Een klein kamertje zonder daglicht met een computer, twee stoelen, ik en de hoogblonde, vrolijke dame die mijn intake doet en zich goed moet informeren over mijn mooie blauwe, mysterieuze bult zodat ze straks verslag kan doen bij de co-dokter-chirurg-in-opleiding-of-zo-iemand.

Ik ben lactose-intolerant vertel ik en ook gevoelig voor gluten maar zonder een  officiële coeliakie-diagnose. Vlijtig tikt ze deze gegevens in. Nu vat ik moed. Ik heb bovendien ME, sinds 2008. Nu stopt ze met tikken. ME? Ja, ME. Het tikken gaat beduidend langzamer. Maar buiten dat ben je gezond? vraagt ze.

Buiten dat ben ik gezond. Mijn lijf denkt door met haar te praten dat het aan het sporten is en ik weet dat ik straks overal spierpijn zal hebben. Mijn brein is zó overprikkeld door het onverwachte ziekenhuisbezoek, dat ik niet verwacht te kunnen slapen vannacht. Mijn hormoonstelsel is al jaren zo in de war dat het altijd een verrassing is wanneer ik ongesteld word. Door de recente opleving van de ME-klachten is mijn taalgebruik weer hilarisch en we lachen elke dag hard om alle rare woorden en versprekingen die uit mijn mond rollen. Mijn dagindeling is die van een hoogbejaarde omdat ik meer niet verdraag. Mijn zenuwstelsel is zo permanent overprikkeld dat ik nog uren na het ziekenhuisbezoek haar stem in mijn hoofd hoor. De hal van prikkelverwerking is vol en het doorverwijzen naar de juiste vakjes belangrijk – weggooien – later gebruiken – weet nog niet – is volledig gestagneerd. Ik zit al 7 jaar thuis en heb het hele medische circuit doorlopen én bovendien alle kwakzalvers geraadpleegd in de hoop op verbetering. Die verbetering is gekomen, door deze millimeter voor millimeter te bevechten. Maar hoe kan ik dat uitleggen in 2 zinnen aan iemand die twijfelt of de ME de moeite van het noteren is in mijn dossier?

Ik denk dat het aan de ME ligt. Klinkt ook helemaal niet goed, vinden jullie ook niet? En CVS klinkt al nét zo stom en niet tot de verbeelding sprekend. Mensen reageren gewoon niet want het zegt ze niets. Toen ik onlangs een testje deed en aan de postbezorger (ja mensen de postbezorger, ik heb een heel leuk contact met die man) vertelde dat ik een neurologische aandoening heb met allerlei fysieke klachten tot gevolg (en daar is geen woord van gelogen) ontving ik een zeer meelevende reactie, iets wat bijna nooit gebeurt als ik het woord ME gebruik.

‘Buiten dat ben ik inderdaad gezond’, zeg ik tegen de blonde dame. Dat klopt natuurlijk ook. Buiten dat ben ik gezond, een waarheid als een koe, ook geen woord van gelogen.

Advertenties

31 gedachtes over “Ik zie ik zie wat jij niet ziet

  1. Ik heb het je al vaker gezegd, en ik ben vast een ongelooflijke zeur. Maar ik herken jouw klachten en die zijn pas gaan opknappen toen ik nog strenger glutenvrij ben gaan eten. Is het een idee om dat te proberen? Als je na een paar maanden geen verbetering merkt, kun je weer naar je oude patroon van eten. Op het coeliakieforum heb je een gedeelte voor de supergevoeligen. Heb je wellicht ook wat aan.
    Die piepkleine beetjes gluten kunnen zo ziek maken 😦

    Like

  2. Niet te veel van aantrekken van die mevrouw in het ziekenhuis, jezelf en je lotgenoten weten drommels goed wat ME is en wat deze ziekte voor gevolgen heeft voor je lichamelijk en geestelijk welzijn. Marja

    Like

  3. Postbezorgers kunnen heel inlevend zijn. Je wilt niet weten in welke mate mensen hun hart bij de postbezorger kunnen uitstorten. Ik hoorde dat in Duitsland het equivalent van 'dat kind is vast van de melkboer' luidt: 'dat kind is vast van de postbezorger'.

    Ik hoop dat deze zaak met een sisser afloopt, je hebt je portie de afgelopen jaren toch al lang gehad?
    Ik herken ook het verschijnsel: assistent in opleiding van de specialist in opleiding van de… Allemaal heel logisch dat het in een (academisch?) ziekenhuis zo werkt, maar voor de patiënt is het niet altijd even prettig.

    Like

  4. Och Janne, zo reageren de meeste artsen ook hoor! En dan was deze vrouw echt nog heel aardig. Ik heb meegemaakt dat een reumatoloog me niet wou onderzoeken omdat hij me toebeet dat mijn ingebeelde klachten psychisch waren. Terwijl het ME-centrum me juist naar hem had doorgestuurd om te laten onderzoeken of de pijnklachten die ik had wezen op fybromyalgie.
    Zodra het woord ME valt gaan bij veel mensen de luiken dicht. Daarom schrijf ik er ook over, zo open mogelijk, om iets meer begrip te kweken.

    Like

  5. Artsen in opleiding…..helaas ook aan de lopende band versleten. Vorige maand kreeg ik een nieuwe huishoudelijk hulp. Die vroeg of ik naast mijn aangeboren handicapt gezond ben. Ja hoor, naast mijn handicap waarvan ik waslijst van 3 meter of meer, klachten heb en ik nauwelijks iets kan, en soms de energie hebt van een luiaard, ben ik enorm gezond.

    Ik dacht dat ME nu wel erkent was als ziekte. Wordt hoog tijd dat dit gebeurd. Artsen…….soms.

    Like

  6. Als ik kijk naar de lijst van verborgen gluten is eigenlijk het enige wat zou kunnen: tandpasta of gedroogd fruit. De rest van de procucten eet ik niet of maak ik zelf. Dus ik betwijfel of dit het geval zou zijn. Gerookte zalm of makreel heb ik ook al maanden niet gegeten. Ik merk wel dat mijn lichaam (lees: mijn darmen) tot rust komt. Geen buikklachten meer, geen opgezwollen gevoel of diarree).

    Speaking of: wist jij dat tapiocameel heel vaak ook problemen kan geven? Ik dacht ik wijs je er even op: http://www.oerkracht.nl/tapioca-vs-arrowroot/

    Like

  7. Wat lijkt me dat vervelend Martine, dat mensen je niet begrijpen. En wat goed dat je je niet ging verdedigen. Verdedigen kost zoveel energie, maar je niet erkend voelen ook… Julia

    Like

  8. Zucht, ik zeg tegenwoordig gewoon dat ik Sjögren heb en laat het verhaal over heb-ik-het-wel-of-heb-ik-het-niet gewoon weg. Klinkt zoveel beter en is een stuk gemakkelijker uitleggen.

    Like

  9. Dat doe ik net zo. Ik zeg dat ik coeliakie heb. Zeer waarschijnlijk is dit ook zo, maar ik heb geen officiele diagnose. Coeliakie is vaak moeilijker te diagnosticeren als er ook sprake is van reuma. En laat ik die combi nu net hebben.

    Like

  10. Zulke opmerkingen doen zoveel pijn en het frustreert dat onbegrip. Mijn vorige huisarts zei ook het zit allemaal tussen je oren als er niets gevonden wordt stuur ik je door. Nou het blijkt dat ik een zenuwziekte, fibromyalgie, zware vitamine tekorten en nog veel en veel meer mankeer. Wees blij dat de reumatoloog je niet op fybro wilde testen. Dan heb je nog een ziektebeeld wat niet serieus genomen wordt. Bij het revalidatiecentrum werd ik als een domme muts behandeld die zich aanstelde omdat ze fibro had. Ik werd echt niet serieus genomen en het leek alsof ik bekeken werd als hysterische huisvrouw. Toen de zenuwziekte erbij kwam konden ze in een keer gewoon normaal doen en begrepen ze dat ik echt veel pijn had en ik de revalidatie echt niet aan kon. tot die tijd moest ik doorgaan en mocht ik niet luisteren naar mijn eigen lijf. Überhaupt reageren veel artsen slecht op fibromyalgie. Bij een ander revalidatiecentrum werd er meteen gezegd jaja wij kennen mensen met fibro wel die doen alles altijd …… en toen volgde er een relaas met hoe alle mensen in elkaar zaten. GRRRRRRR. Fibro is net als CVS/ME (man heeft het) vreselijk. Sterkte en ik hoop dat er een tijd komt dat artsen begrip tonen voor alle mensen met onzichtbare ziekten. Ik bedoel daarmee niet zichtbaar als in een hand breken.

    Like

  11. Hoi, ik kan me goed voorstellen dat het frustrerend overkomt en ik weet niet wat de toon was dus ik hoop niet de plank mis te slaan met mijn opmerking. Die is: Vergeet niet: je bent meer dan je ziekte (of je gezondheid). Als ik ga omdenken denk ik: wat als je er extreem ziek uit zou zien, op een dag dat het (naar omstandigheden) best goed gaat? Dan zou je de hele dag moeten uitleggen: “verder ben ik gezond” en ze (dokters etc) zouden je niet zomaar geloven…

    Like

  12. Hoi, ik kan me goed voorstellen dat het frustrerend overkomt en ik weet niet wat de toon was dus ik hoop niet de plank mis te slaan met mijn opmerking. Die is: Vergeet niet: je bent meer dan je ziekte (of je gezondheid). Als ik ga omdenken denk ik: wat als je er extreem ziek uit zou zien, op een dag dat het (naar omstandigheden) best goed gaat? Dan zou je de hele dag moeten uitleggen: “verder ben ik gezond” en ze (dokters etc) zouden je niet zomaar geloven…

    Like

  13. Hoi, ik kan me goed voorstellen dat het frustrerend overkomt en ik weet niet wat de toon was dus ik hoop niet de plank mis te slaan met mijn opmerking. Die is: Vergeet niet: je bent meer dan je ziekte (of je gezondheid). Als ik ga omdenken denk ik: wat als je er extreem ziek uit zou zien, op een dag dat het (naar omstandigheden) best goed gaat? Dan zou je de hele dag moeten uitleggen: “verder ben ik gezond” en ze (dokters etc) zouden je niet zomaar geloven…

    Like

  14. En dan word met één zinnetje dus je hele wereld weggevaagd als zijnde niet bestaand…Woorden gesproken uit onwetendheid, ik denk dan altijd dat het maar gelukkig is dat ze er niet van weten anders hadden ze het zelf dus óók.

    Like

  15. Marianne, ik trek het me niet meer aan hoor, hoogstens verbaas ik me nog soms. En die vrouw zat verder vol goede bedoelingen. Misschien dat ik zelf vroeger ook zo weinig benul had of met weinig begrip reageerde om mensen met een onzichtbare aandoening. Het is ook heel moeilijk voor te stellen.

    Like

  16. martine , wat schrijf je det goed. volgens mij heb je de schrijftest nu glprieus doorstaan: dit stuk is feitelijk en laat heelkeurig en heel duidelijk je mening zien. Knap! Dat heeft je thuis zitten dan nog gebracht

    Like

  17. Niets zo erg als onbegrip. Heb een nichtje van 62 jaar, al jaren veel klachten van allerlei aard. Werd afgedaan als SOLK, somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Naar de psycholoog maar de klachten werden steeds erger. Twee jaar sukkelen, bijna niet meer kunnen lopen enz. enz. Heel erg. Zij hield maar vast dat er meer aan de hand was, neurologen konden niets zien op de scan. In uiterste nood naar een andere neuroloog, zij komt binnen hij ziet hoe zij loopt zegt parkinson. Nu blijkt het later parkinsonisme te zijn, een zeldzame ziekte PSP. Dit is nog erger dan parkinson want hier heb je nog maar enkele jaren te leven. Veel mensen in haar omgeving totaal geen begrip, inclusief artsen en thuiszorg. Door haar vasthoudendheid blijkt het dus heel erg te zijn wat zij heeft. Nu heeft iedereen wel begrip. Willen zij haar casus behandelen (psychiater en neuroloog) om andere mensen te helpen die ook zoiets hebben.
    Wel heel erg en ik was er erg verdrietig om, iedereen oordeelt maar het zit tussen je oren. Nu blijkt het heel ernstig te zijn. Zo kan het ook gaan dus. Ik hoop dat iedereen in haar omgeving (ook naaste familie) weet dat je niet mag oordelen.
    Zo triest allemaal. Carola

    Like

  18. Oh ja, hoe veel zeer dat ook doet, maar zoiets zeggen ze. Buiten je reuma ben je verder gezond????? Gezond, mijn hele lijf zit vol. Ja, gelukkig kan ik met mijn beperkingen goed functioneren binnen mijn mogelijkheden.
    Erg goede blog weer, want je legt precies de vinger op de wond.

    Like

  19. Het lastige met verborgen gluten is dat niet iedere gevoelige coeliaak op dezelfde dingen reageert. Gedroogd fruit id hier ook een risico. De rozijnen van het goedkope merk van Jumbo gaan goed. Dadels durf ik niet meer te eten. Vorig jaar zeer vermoeid geraakt van medjoul dadels. Boekweitmeel gaat hier ook fout, zelfs van een glutenvrij merk. En van het glutenvrije merk Consenza heb ik te vaak slechte ervatringen gehad. Ook is er geen enkel merk rijstwafels dat niet besmet is. Maar die eet jij waarschijnlijk ook niet.

    Ik krijg verder ongeveer dezelfde neurologische klachten bij een glutenfout als de klachten die jij hebt.
    Bedankt voor die info over tapiocameel. Ga ik meteen opzoeken. Ik gebruik het niet heel vaak. Alleen voor bkb'tjes en als bindmiddel ipv maizena.

    Like

  20. Ik gebruik tandpasta van Elmex voor gevoelige tanden, die gaat goed bij me.
    Verder loop ik met een grote boog om alles wat glucose, dextrose, maltodextrine etc bevat. Vaak is dit gemaakt van tarwe, maar valt het officieel onder de glutennorm.
    Biologische producten zijn ook vaker dan gemiddeld besmet met gluten doordat het om kleinere hoeveelheden gaat en dat veel producten in dezelfde ruimte worden verpakt.

    Like

  21. En soms mag je best zielig zijn. Kan ook wel handig zijn bij zgn hulpverleners.
    Ik voelde me vandaag zielig en vooral heel kwaad worden. Mijn longen doen het niet goed en jpeg was vechten voor lucht. Als je de hele dag vecht dan word je vanzelf wel een keer boos 😦
    Hopelijk morgen beter.

    Like

  22. Ik weet niet zeker of ik die lijst ken. Er zijn zoveel lijsten en producten veranderen regelmatig.
    Ik heb gelezen over de bezwaren van tapiocameel. Dat bezwaar bestaat ook bij rijstmeel, haver (vooral die), boekweit (is het meest besmet), mais…. Kortom bij alle meelsoorten.
    Idd fijn om tips uit te wisselen 🙂

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s