De PEM voorbij

Gisteren plaatste iemand die ik ken en die ook ME heeft, een foto van zichzelf op FB met de opmerking dat ze een PEM had. Voor wie niet bekend is met de terminologie, PEM is een afkorting voor Post Exertional Malaise. Kort gezegd: een vertraagde reactie van lichaam en geest op een activiteit. De reactie staat bovendien meestal niet in verhouding tot de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.

Afijn, ik wenste mijn FB kennis veel sterkte en realiseerde me ineens dat ik al heel lang geen PEM meer heb gehad. Wel periodes dat ik minder ben en minder kan, maar een echte PEM, nee. Goddank, want het is geen pretje om mee te maken. PEM gaat gepaard met spierpijnen, ernstige uitputting, brainfog, trillen, hoofdpijn, moeilijker praten (koelkast denken en wasmachine zeggen). Het enige dat helpt is de rit uitliggen tot alles weer een beetje oké voelt. PEM kan bovendien voelen als straf. Je doet iets en bam! daar is de PEM om de pret te verzieken.

Mij overkomt dit bijna nooit meer. Ik heb wel regelmatig slechte dagen, vaak door slechtere nachten, maar ik herstel beduidend beter dan voorheen. Ik lig niet meer weken plat maar pas een paar dagen mijn activiteiten wat aan (sla douchen over en ruk wat vaker iets uit de vriezer), rust wat langer overdag en dan ben ik er meestal wel weer (binnen de normen van mijn lijf dan hè).  Maar de allesoverheersende terugslag is er niet meer. Hoe kan dat?

Verwachtingen
Ik heb mijn verwachtingen van wat ik kan enorm bijgesteld. Dat betekent dat ik ook veel minder vaak teleurgesteld ben in wat niet lukt. Door het bijstellen van deze verwachtingen ben ik realistischer geworden. Ik kan bijvoorbeeld wel heel graag naar de reünie van mijn middelbare school willen die deze maand is, maar hoe realistisch is het om te verwachten dat ik een bijeenkomst goed doorsta met duizenden mensen, harde muziek en veel gepraat? Om nog maar niet te spreken over het reizen er naar toe en weer terug. Laat maar zitten dus. Ik laat tegenwoordig de meeste dingen aan mij voorbij gaan.Twee jaar geleden deed ik dat nog niet. Nu klinkt het net alsof ik een heel druk leven had, dat is niet zo. Ik deed toen ook heel weinig maar maakte toen wel uitzonderingen voor activiteiten die ik heel graag wilde doen en die behoorlijk kunnen uitputten. Zo ging ik naar een reünie van mijn lagere school (weliswaar alleen van mijn klas, dus niet heel druk) en volgde de week ervoor een workshop van een dag met een aantal MinofMeer lezers. Hartstikke leuk maar het werd wel gevolgd door een PEM die maanden duurde. Ik ging bovendien hierdoor heel slecht het najaar in en daardoor werd de winter een kwestie van uitliggen en naar het plafond turen.

Signalen
Een belangrijk aspect van PEM is dat de reactie niet in overeenstemming is met de activiteit die wordt gedaan. Mijn FB kennis heeft het ook zeker niet aan zichzelf te wijten. Ze heeft waarschijnlijk gewoon iets gedaan wat gisteren nog wel kon en vandaag ineens niet meer. Want zo grillig is een lichaam met ME. Zo werkt dat bij mij ook. Maar, ik heb gemerkt dat er wel signalen zijn die vooraf gaan aan een mogelijke terugslag. En die signalen voel ik tegenwoordig. Ik ben dan sneller geïrriteerd, zweet heel snel ook al doe ik weinig, ik houd meer vocht vast, ik word soms wat overspoeld door de dingen van de dag. Op die dagen weet ik dat ik dan beter niet naar buiten kan gaan, ook al zou het me heerlijk lijken. Bezoek is dan ook geen goed idee en ik moet dan ook maar niet in de keuken gaan staan of de telefoon opnemen.

De onderlijn en de bovenlijn
Ik balanceer tegenwoordig tussen twee lijnen. Ik probeer elke dag te kiezen voor in ieder geval die activiteiten die nodig zijn of echt goed zijn (daglicht snuiven) en niet meer een hele dag plat liggen, ook al wil ik dat wel als ik in de ochtend wakker word. Ik heb geleerd dat ik op een slechte dag toch beter gewoon kan opstaan om mijn lijf langzaam op te starten dan te blijven liggen tot het wat beter voelt. En dan in de middag mijn rust te pakken. Ik zak dus niet meer onder de onderlijn. Zo is het ook met de bovenlijn, ik doe wel eens iets meer maar niet extreem meer. Ik ga niet meer op een hele goede dag ineens naar de duinen met man en kind om daar een half uur te wandelen.

Is dat jammer? Ja, op zich wel. Er zijn weinig leuke dingen waar ik me op kan verheugen. Aan de andere kant, omdat ik me continu beweeg tussen de marges van een onder- en bovenlijn en niet meer echt voor uitschieters zorg, klap ik minder extreem in elkaar. En schuift de lijn van wat ik kan toch heel langzaam – laten we wel wezen tergend langzaam – de goede kant uit.

Ik bewaak mijn grenzen beter
Ik heb niet alleen mijn eigen verwachtingen bijgesteld maar ook die van anderen. Of wat ik denk dat de verwachtingen van anderen zijn. Ik voel minder drang om te pleasen en kies vaker voor mezelf. Dus als ik voel dat ik niet goed genoeg ben om naar de verjaardag van familie te gaan, ga ik niet en denk ik niet zoals vroeger dat het lullig is dat ik niet meega. En staat er een buurvrouw op de stoep om te vragen of ik kan helpen met de bamboe rolgordijn op te hangen omdat haar poging heeft geleid tot een scheef hangend rolgordijn, dan zeg ik gewoon nee. Voorheen zou ik dan helpen, ook al mijd ik hier in huis elke zwaardere activiteit. Bovendien, en daar ben ik trots op, ga ik mezelf niet meer uitleggen en verdedigen. Ik zeg gewoon dat rolgordijnen ophangen niet mijn ding is en wens haar veel succes. Natuurlijk help ik iemand als er een noodsituatie is maar ik zie tegenwoordig wat beter wie de eigenaar van een probleem is, om het maar eens in wollig jargon te gieten.

Ik ben niet meer boos
Hoewel ik zeker geen boeddha ben, ben ik niet meer boos. Voorheen wel. Ik kon echt zó boos zijn om wat mij was overkomen. Wat een onrecht! Nu denk ik ja, best klote, maar er zijn zoveel dingen ruk. Ik heb wel een fijn dak boven mijn hoofd en we hebben het hier thuis heel gezellig, er wordt veel gelachen en geknuffeld en er is veel waar ik van kan genieten. Ik schreef gisteren in een mail aan een oude vriend die na een radiostilte van jaren contact met mij zocht (oud als in iemand waar ik mee omging toen ik begin 20 was): Ik ben niet meer de Martine van vroeger maar nog wel steeds dol op lezen, schrijven en koken.

kijk, dit kan altijd!

Wie is nog wel de persoon die zij vroeger was? Het leven komt er tussendoor en we maken allemaal dingen mee. In het begin van mijn ziek zijn voelde ik mij enorm aangetast. Ik was niet meer wie ik ben, zo voelde dat. En wie was ik dan wel eigenlijk? Ik had veel moeite met zingeving. Tot ik ontdekte dat ik nog steeds van dezelfde dingen genoot als voorheen. Koken, lezen en schrijven kan in etappes en katten knuffelen kan altijd.

Voor mij is dit een goed recept om met mijn aandoening om te gaan. Er is meer balans, ik overschrijd minder grenzen dan voorheen, leef meer van dag tot dag en luister naar de signalen die er zijn. Ik word beloond door minder felle terugslagen. Voor mij werkt dit. Ik zeg niet dat dit voor iedereen met ME zal werken. Soms is het basisniveau al zo laag dat iemand al een PEM kan krijgen van douchen. Dat heb ik zelf ook meegemaakt. Maar door mij in die slechtste periode bezig te gaan houden met dingen die ik toch kon doen (bijvoorbeeld schrijven op het blog), had ik veel afleiding. Ik heb namelijk gemerkt dat afleiding echt fijn is. Niet de hele tijd met ziekzijn bezig zijn (nou ja, ik tik er nu een stuk over) maar je richten op wat lukt en waar je blij van wordt.

Heb jij voor jezelf een succesformule om zware tijden te doorstaan?

Advertenties

16 gedachtes over “De PEM voorbij

  1. Hoewel ik geen ME heb zou ik willen dat ik was waar jij momenteel bent. Het lukt mij (nog) niet om bepaalde zaken in mijn leven – die ik heel moeilijk vind – te accepteren en er naar te leven. Chapeau! Martine.
    Joanne

    Like

  2. Het stuk had door mij geschreven kunnen worden. Ik probeer ook mijn grenzen goed in de gaten te houden, maar woon wel alleen, dus een flink aantal zaken kan ik niet uitbesteden. De huishoudelijke hulp is te basaal om mijn behoefte te dekken. Toch kan ik door beter te anticiperen de heel slechte (PEM) periodes vaker voorkomen, de middelslechte tijden zijn beter te managen. Soms denk ik dat ik definitief doorgezakt ben naar een lager niveau, maar komt er toch weer een opleving. Zo lastig om zo te leven!

    Like

  3. Bedankt wat mooi en bondig geformuleerd…..Dit is toepasbaar op verschillende vormen van onvermogen.Ik heb wat kernzinnen uit je stukje “gepikt”en meteen in mijn dagboekje geschreven Wat een waardevol begin van de dag.
    Onder en bovenlijn een mooie om eens vandaag verder over na te denken ….. Weet nu zeker dat ik mijn tweede afspraak voor vandaag afzeg en zonder verontschuldigen ………… Aleid

    Like

  4. Mooi geschreven zeg. Wat moet het allemaal moeilijk voor je zijn maar wat fijn dat je er toch een goede balans in gevonden hebt, meestal dan. Goed dat je je grenzen bewaakt, nee hebt leren zeggen en vooral dat je niet meer boos bent om de situatie. Uiteindelijk helpt dat je vast verder in het herstel!

    Like

  5. Wat voor mij niet werkte was op de bank gaan zitten en passief zijn en mijn verhaal in leven houden zoals het gebeurd is. Daar werd ik angstig en depressief van mede dankzij de hormonen die verkeerd toegediend werden en mijn leven keihard op de kop zette de afgelopen maanden. Nu op weg naar herstel ben ik gaan schrijven over wat me hier allemaal in dwars zat en daarna over hoe ik er anders tegenaan zou kunnen kijken. Het gebeuren zelf, verlies van onze zoon (hij leeft nog maar in een soort sekte pgb instelling ) blijft een naar gegeven, maar door langzamerhand dingen in te gaan zien hoe ik zelf hieraan vasthoud en dat dat me niet verder helpt komt er nu ruimte voor verwerking en dat Ik met meer compassie naar mezelf leer kijken . Ook is belangrijk voor mij geworden ; wat werkte in het verleden wel om een moeilijke periode door te komen en wat niet. Handwerken en lezen werkt wel, ook al moet ik me er erg toe zetten , op de bank het negatieve blijven bekijken werkt zeker niet het lost niks op. Dus ook al voelt het nog niet altijd goed ik doe nu meer wat wel goedvoor me is. Het boekje Leren lijden is voor mij een eyeopener geweest maar ook het schrijven over het verlies en hoe daar vervolgens mee om te gaan.
    Knap hoe jij nu in het leven staat en ook het ernaar kunnen leven binnen de mogelijkheden dat lukt niet iedereen.

    Like

  6. Mooi blog, met goede inzichten 🙂

    Ik mis wat ledematen en ik heb ernstige instabiele astma daardoor kan ik ook niet zoveel als andere mensen. Ik haal mijn geluk uit de dingen die ik wel kan, genieten van muziek, genieten van in de tuin zitten.
    Net als jij heb ik leren leven tussen de boven en onderlijn, waar ik wel een hekel aan heb is dat mensen vaak medelijden met mij hebben. Ik ben namelijk niet zielig, ik ben gewoon anders.

    Like

  7. Vooral het bijstellen van wat je kan, daar heb ik mij ook bij neergelegd. Bepaalde activiteiten lukken gewoon niet meer. En daar kan ik over sippen maar ik denk tegenwoordig veel meer wat kan ik wel. Dat helpt ook enorm. En verder herken ik heel veel van wat je schrijft;-)

    Like

  8. Vooral het bijstellen van wat je kan, daar heb ik mij ook bij neergelegd. Bepaalde activiteiten lukken gewoon niet meer. En daar kan ik over sippen maar ik denk tegenwoordig veel meer wat kan ik wel. Dat helpt ook enorm. En verder herken ik heel veel van wat je schrijft;-)

    Like

  9. Fijn dit stukje van jou, Martine. Ik ben er blij mee. Nu na 27 jaar realiseer ik me, dat ik vaak een PEM heb gehad van een half jaar. Niemand kon me ooit vertellen wat dat toch was. Ik heb een chronische depressie, althans zo is het benoemd. Ik moet nog steeds op mijn grenzen letten, maar het gaat gelukkig de laatste jaren steeds beter. Na veel vallen en opstaan 😊
    Groetjes Tineke

    Like

  10. Mooie woorden Martine en je schrijft prachtig. Inderdaad het leven komt er tussendoor. Je bent niet meer wie je was toen je twintig was. Omgaan met de dingen die je in het leven overkomt daar is moed voor nodig en geeft je nieuwe kracht. dat lees ik in je stuk. Top.
    Groetjes van je oud studiegenoot.

    Like

  11. Pingback: Hoog vliegen, hard vallen | Min of Meer

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s