Loslaten: geen behandelingen meer volgen

Deze week ontving ik een mail van een vrouw die als mede ME-patiënt haar ervaringen met me wilde delen over haar traject om beter te worden. Zij is niet de enige die mij hierover mailt. Ik krijg dan wel niet wekelijks, zeker toch maandelijks een mail van iemand die me vertelt wat hij of zij heeft gedaan om zich beter te voelen. Helemaal genezen is de persoon in kwestie vrijwel nooit, maar wel heel enthousiast.

Inmiddels ben ik ervan overtuigd dat genezen van ME een heel persoonlijk traject is. Wat voor de één werkt, levert de ander veel minder op. Dé behandeling tegen ME bestaat niet. Anders zouden er echt wel meer mensen genezen en dat gebeurt nog steeds mondjesmaat. De artsen zelf zijn er nog steeds niet over uit wat de oorzaak is, laat staan hoe het behandeld moet worden. Vreemd genoeg verwachten we van iemand die reuma heeft niet dat hij zomaar herstelt na een aantal jaren maar van een ME-patiënt wel. Niet alleen de omgeving (werkgever, uitkeringsinstantie of vrienden) maar ook de patiënt zelf heeft moeite met accepteren dat het een chronische aandoening is. ME is behoorlijk ongrijpbaar (omdat er nog zoveel onduidelijk is) en het is meer een verzamelnaam voor een heleboel symptomen en klachten. Waarbij de één meer fysieke klachten en moeheid ervaart en een ander vooral neurologische klachten en pijnen heeft. Of een combinatie van die twee, in meer of mindere mate. De één ligt doodziek op bed, een ander kan nog met enige aanpassing werken en de derde hangt/ligt op de bank en probeert met veel moeite een dagprogramma te handhaven van douchen, koken en voor kind zorgen maar leeft verder wel als een kluizenaar (hé, dat ben ik, herkennen jullie me).

Ik ben al een tijdje behandelmoe. Ik heb tot mei een behandeling bij een Buteykotherapeut (ademhalingstherapie) gevolgd maar ‘ineens’ stopte ik met afspraken maken. En na een tijdje stopte ik ook met de oefeningen. Bijna 10 maanden deed ik twee keer per dag oefeningen en daar was ik klaar mee. Klaar als in dat het mijn strot uit kwam. Ik zag of voelde geen vooruitgang. En elke keer maar weer dan de discipline opbrengen terwijl het op dat moment niets oplevert, zorgde voor weerzin en weerstand bij mij.

Dit jaar probeer ik op meerdere gebieden los te laten. Qua budgetteren maar ook zeker qua altijd maar bedenken hoe iets beter kan. Gewoon eens wat meer de boel op zijn beloop laten, ook op gezondheidsgebied. Ik heb met mezelf de afspraak gemaakt dat ik pas weer in 2018 een behandeling overweeg of ga volgen. Dit na de zoveelste teleurstelling. Elke keer weer een behandeltraject volgen, geeft ook onrust, zeker als de resultaten uitblijven. Ik voel me soms wel iets beter maar vaak zijn de effecten tijdelijk. Ik merk wel dat ik over de hele linie beter ben dan 8 jaar geleden maar het blijft een golfbeweging van goede en slechte tijden.

Sinds ik ziek werd in 2008 heb ik elk jaar wel een nieuwe behandeling gevolgd. Nu is het even klaar. Ik ga voelen wat er is zonder behandelaar en zonder dat ik weer iets moet. Want een behandeling volgen gaat altijd gepaard met een bepaalde discipline, je doet oefeningen een paar keer per dag, je graaft in jezelf, past je gedrag en eetpatroon aan. Bij mij slaat dat snel door in zelfdwang. Ik kan mezelf heel goed iets opleggen om te doen. Maar dát houdt bij mij de overprikkeling in stand. Mijn grote valkuil is dat ik iets te grondig aanpak en te voortvarend ben. Ik sla vaak door. Daarbij komt dat sommige behandelingen nogal veelomvattend zijn, zoals bij het Vermoeidheidscentrum waarbij de behandeling een multidisciplinaire combinatie is van fysiotherapie, ontspannings/ademhalingstherapie, psychologische begeleiding, ergotherapie,  pijnbestrijding en aanpakken slaapproblematiek. En dat voor personen die volledig uitgeput zijn en soms niet eens meer energie hebben om een kopje thee te pakken. Ik werd van deze behandeling alleen maar slechter.

Altijd maar zoeken naar dé behandeling houd ook in dat ik niet kan accepteren dat ik ziek ben. Ik leef continu in een staat van verwachting, van ‘straks als ik beter ben want ik moet wel beter worden, ziek blijven is immers geen optie‘. Voor mij betekent dit dat ik grenzen negeer. Ook op slechte dagen moet je naar een behandelaar of oefeningen doen. Maar het betekent ook, en nu word ik wat wollig, dat ik mezelf niet accepteer. Mag ik me voelen zoals ik me voel? Natuurlijk koos ik hier niet voor. Maar al die jaren behandelingen volgen heeft niet gemaakt dat ik me nu compleet anders voel, ik heb nog steeds een heel beperkt aangepast bestaan. En niet omdat ik mijn best niet deed. Want dat is zó erg, het idee dat als je maar echt je best doet, je beter wordt. Soms is het beter niet je best te doen. Altijd die verwachting koesteren, levert ook veel teleurstelling op.  Dit ben ik. Ik ben nu eenmaal ziek. Dat wil ik niet maar het gebeurt wel. Misschien levert het me wel veel meer op als ik dat echt accepteer. Dus heb ik mezelf ‘behandelvrij’ gegeven voor een flinke periode. Ik probeer elke dag binnen de grenzen die er zijn, fijne keuzes te maken. Zo kocht ik laatst een pakje stroopwafels (glutenvrij en lactosevrij, dat dan weer wel, ivm voedselintoleranties) en ga ik die vandaag lekker opeten. Zomaar. Dat mag van mezelf ook al is het niet gezond.

Van alle behandelingen heb ik wel iets opgestoken. En net als dat je soms moet stoppen met alsmaar boeken lezen over hetzelfde onderwerp en beginnen met de praktijk, ga ik nu herkauwen en voor mezelf zorgen. Mezelf rust gunnen. Niet doen wat een ander, een behandelaar, zegt maar doen wat ik voel wat fijn is of wat me rust of ontspanning oplevert. En dat is soms een boek lezen en soms een stroopwafel oppeuzelen.Loslaten is voor nu vooral mezelf toestaan te genieten van wat kan en lukt.
Advertenties

25 gedachtes over “Loslaten: geen behandelingen meer volgen

  1. Wat knap dat je dit kunt! En ik denk dat het ook heel goed is. Die hoop op beterschap houdt je natuurlijk vaak op de been, maar het betekent ook dat je nog niet helemaal 100% hoeft te accepteren dat je een ziekte hebt waarvan je waarschijnlijk niet (volledig) beter wordt. Terwijl die acceptatie (denk ik) óók weer een grote stap is in het verder kijken/leven/ontdekken wat voor jou werkt. Ik hoop dat deze beslissing je in ieder geval veel opluchting oplevert!

    Like

  2. Wat goed Martine! Ik heb FM en net zo'n zoektocht als jij, daarbij opgejaagd door de bedrijfsarts die vindt dat ik na 12 jaar nog niet genoeg gedaan heb (ik zit nog deels in het arbeidsproces). Ik denk zelf dat rust goed voor me is en ik ben er ook erg aan toe, en niet het zoveelste traject maar het is bij de arts niet bespreekbaar. Fijn dat je deze beslissing kunt nemen. Ik werd al moe als ik las wat je allemaal moest voor je behandeling – of laten. Alleen het er-naartoe-gaan is al een hele onderneming. Loslaten is een kunst!
    Gerda

    Like

  3. Dit kan een enorme opluchting voor je zijn. Ik heb geen ME maar ben wel heel veel bezig geweest om mezelf te “verbeteren”, op psychisch gebied vanwege een nare jeugd. Nu – eindelijk – accepteer ik meer en meer dat ik ben zoals ik ben. En ik ben oké. Ik ben goed genoeg. Bij mij resulteert dit in meer lucht, meer plezier, meer energie. De illusie dat alles “goed” komt als je maar dit…. of als je maar dat aanpakt loslaten. Mij helpt het enorm.
    Groet, Joanne

    Like

  4. Het grote “voordeel” van een spierziekte is dat er geen behandeling voor is. Nu zijn er natuurlijk genoeg artsen die willen dat ik fysio volg liefst 2 a 3 x per week, want houd spieren goed en naar heel veel controles ga van allerlei denkbare specialisten. In de alternatieve hoek kunnen ze ook altijd wel iets doen, ook aan spierziekten. Ik ben op een gegeven moment echter gestopt met alle goede raad van artsen en ga alleen nog naar die specialisten en ziekenhuisopnames wat echt echt moet en doe thuis alleen aan bv airstacken om longen goed te houden. Verder maak ik vooral plezier, geniet van alle goede dagen/uren/minuten en ben erg weinig bezig met gezond doen of willen zijn/worden. En dat bevalt prima.Ik hoop dat jij je zelf ook iets meer plezier gunt en je lekker geniet van stroopwafels etc!

    Like

  5. Uiteraard..weer zo herkenbaar. Ik was het ook zo zat, de een zegt dat je te kort slaapt, van de ander moet je toch echt driemaal daags gras eten. Ik heb ook een traject gevolgd in een revalidatiecentrum en daar hebben wij toen als groep alles op een rij gezet wat we hadden gedaan om beter te worden. Van klankschalentherapie tot in retraite gaan, alles passeerde de revu. En net wat je zegt, alles kost ook weer veel energie. Ik heb voor mezelf een redelijke balans gevonden tegenwoordig

    Like

  6. Uiteraard..weer zo herkenbaar. Ik was het ook zo zat, de een zegt dat je te kort slaapt, van de ander moet je toch echt driemaal daags gras eten. Ik heb ook een traject gevolgd in een revalidatiecentrum en daar hebben wij toen als groep alles op een rij gezet wat we hadden gedaan om beter te worden. Van klankschalentherapie tot in retraite gaan, alles passeerde de revu. En net wat je zegt, alles kost ook weer veel energie. Ik heb voor mezelf een redelijke balans gevonden tegenwoordig

    Like

  7. hier ook al even gestopt met mezelf dingen opleggen. ik ben door het revalidatietraject zo achteruit gegaan en dat gebeurt me niet meer. ik luister naar mijn lijf en die dingen waarvan ik weet dat ik er baat bij hebt. twee keer per week heb ik fysio. lees massages en de boel wat soepel houden.verder doe ik wat goed voelt. ik moet nog een ding echt leren. ik heb mijn hele leven veel en hard gewerkt. doordat ik niet meer kan werken mag ik niet ontspannen van mezelf. ik heb daar gevoelsmatig geen recht op. ik weet dat het niet goed is, maar zet die knop maar eens om. je bent en blijft mijn voorbeeld ik vind dat dit zo een sterke en goede keuze. ik heb het gevoel dat het je best wat gaat opleveren.

    Like

  8. Volgens mij heb je dit jaar je eigen behandelplan gevonden! Niet meer naar anderen luisteren, doen wat goed voor jezelf voelt. Niet meer jezelf zo onder druk zetten. En mijn gevoel zegt, dat je de juiste richting voor genezing bent opgegaan.
    Ik ben ook zo'n 'mezelf-druk-oplegger'. Tegenwoordig gaat het thuis goed. ik neem op tijd mijn rust en zo kan ik inmiddels weer een hele hoop. Alleen als ik anderen wil helpen (want dat lukt ook weer), dan leg ik mezelf weer die idiote druk op en ben ik binnen de kortstekeren weer afgepeigerd. Daar moet ik nog aan werken. Veel succes, Martine !!

    Like

  9. Martine, een heel wijs besluit. Al dat moeten en maar denken en hopen dat je beter wordt, want dat wil een mens zo graag. Dus alles maar proberen en uitvinden, om uiteindelijk tot de conclusie te komen dat het ook weer niets helpt. Ik herken dit zelf ook maar dan met een darmprobeem, maar dat terzijde. Je voelt het zelf het beste aan denk ik. Dus eindelijk meer rust in je hoofd want al dat moeten werkt ook niet goed. Liefs Carola

    Like

  10. Heel goed van je Martine. Het traject van “beter willen worden”en accepteren heb ik de laatste anderhalf jaar heel intensief meegemaakt. Elke dag weer accepteren dat het is zoals het is.En bijna elke dag is dat moeilijk. En soms verdrietig. En soms ronduit een opluchting om jezelf niet meer al die doelen en deadlines en en regels om beter te worden op te leggen.Cry a river, build a bridge, get over it. Makkelijker gezegd dan gedaan. Vaak impliceert het dat je je eroverheen moet zetten en doorgaan. In mijn geval betekent het accepteren wat er is en AANGEPAST doorgaan.

    Like

  11. Heel verstandig besluit.
    Misschien maakt je lichaam wel een of ander stofje zoals adrenaline aan bij je constante volgen van “iets”.
    En ook heel wijs om daar een heel jaar voor uit te trekken. Je lichaam zal ook weer aan het niets doen moeten wennen denk ik dat het niet elke keer gepushed wordt.

    Like

  12. “Misschien levert het me wel veel meer op als ik dat (ik ben nu eenmaal ziek) accepteer”. Impliceert naar mijn gevoel tóch weer dat loslaten je iets oplevert….
    Begrijp me niet verkeerd, ik bedoel het niet als kritiek, want ook hier is je verhaal herkenbaar en ik gun je ook dát het iets oplevert. Het komt bij mij alleen over als weer een verwachting die geschapen wordt. Hoe dat weer los te laten, misschien kan dat ook wel niet…

    Like

  13. Ik begrijp wat je bedoelt ;-). Ik denk echt dat het me iets oplevert, namelijk meer rust omdat ik minder grenzen over ga. Stoppen met altijd maar zoeken naar verbetering betekent stoppen van onrust veroorzakend gedrag. Als dat stopt, hoop ik meer rust te kunnen voelen. Niet dat ik dan maar meteen beter ga worden, want dat verwacht ik niet.

    Like

  14. Ja, ik moet de hele tijd denken aan een citaat van Ruby Wax geloof ik (citaatzinnetjes kunnen me soms zo steunen):

    “Teveel cortisol brandt je op,
    steeds maar weer proberen om dingen te veranderen put ons uit”.

    Liefs

    Like

  15. Ja, ik moet de hele tijd denken aan een citaat van Ruby Wax geloof ik (citaatzinnetjes kunnen me soms zo steunen):

    “Teveel cortisol brandt je op,
    steeds maar weer proberen om dingen te veranderen put ons uit”.

    Liefs

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s