Een stijgende lijn in een stille wereld

Afgelopen weekend was top. Zaterdag ging ik kijken naar de ouder-kindwedstrijd die M. en S. tegen elkaar speelden op de voetbalclub. Het werd 2-2 en ik heb gepast geklapt en gejuicht voor beide partijen. Ik zat heerlijk in de dug out en genoot met volle teugen. Zondag togen we naar de bioscoop om ‘Fantastic Beasts and where to find them’ te kijken. Een geweldige film die net zo leuk was als ik vooraf had gehoopt.

Wat een actie voor mijn doen! Weliswaar deed ik het niet ‘zomaar’. Ik heb het merendeel van de zondag plat gelegen om in de namiddag te kunnen gaan. Maar toch. Na zo lang stilstand en niets kunnen doen, twee dagen achter elkaar iets doen dat buiten de dagelijkse routine van douchen, koken en bank/bedhangen valt. Ik was zó blij en opgewonden dat ik zondag nauwelijks in slaap kon komen. En ik moet ook nu nog wel even bijtrekken….

Waar komt deze opleving vandaan? Eind november ben ik gestart met B12-injecties. Twee keer in de week krijg ik op de huisartsenpraktijk een prik in mijn kont, die overigens qua pijn echt reuze meevalt, met een hoge dosering B12. De gedachte er achter is dat sommige ME-patiënten ondanks dat ze geen B12 tekort hebben, wel opknappen van hoge doseringen die via injecties worden toegediend. En dat het effect er niet is als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

Wat doet B12 eigenlijk? (voor zover ik als leek dat begrijp). Het zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Uitproberen, dat kan ik goed! Sinds 2008 deed of volgde ik op zoek naar verbetering:

  • darmspoelingen
  • psychotherapie
  • een anticandida dieet 
  • yoga/een mindfulness cursus en startte met mediteren
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: ampullen tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie
  • het Gupta programma (voornamelijk gebaseerd op stress reductie en omgaan met ziekzijn/grenzen)
  • behandeling bij een orthomoleculair therapeut voor de voedselintoleranties 
  • gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen
  • acupunctuur
  • ging ik eten volgens ayurvedische principes/ paleo eten/ glutenvrij/lactosevrij
  • buteykotherapie (ademhalingstehrapie)
  • slikte ik talloze supplementen telkens als ik iets las over positief effect bij ME-patiënten

En dan ben ik vast nog iets vergeten. Het vervelende met een aandoening als ME is dat je in je wanhoop alles maar gaat uitproberen wat een beetje logisch klinkt omdat een kant en klare oplossing niet bestaat. Frustrerend genoeg ken ik een paar mensen die genezen zijn van ME en die zelf niet precies weten waarom als je ze vraagt wat de sleutel was. Soms denk ik wel eens bij mensen die heel lang ziek waren en genazen, dat het blijkbaar hun tijd was. En dat het beter worden een optelsom is van alles door de jaren gedaan en niet zozeer het effect van de laatst gevolgde behandeling.

Ik ben al langer behandelmoe – dat begrijpen jullie vast wel na bovenstaande opsomming-  maar die prik in mijn kont wilde ik toch wel proberen. En het lijkt erop dat het begint aan te slaan. Na 4 weken prikken begin ik effect te merken. Ik start iets makkelijker op in de ochtend en kon dus afgelopen weekend zomaar twee activiteiten doen die normaal buiten mijn bereik liggen.

Gisterochtend had ik na de injectie een afspraak met de huisarts om te evalueren hoe het gaat. Mijn voorstel was dat ik voorlopig doorga met de injecties twee keer in de week en dan doorga tot ik niet meer echt progressie voel. Dan gaan we zoeken naar een onderhoudsdosis van bijvoorbeeld eens per week of per twee weken. Dat wijkt naar ik begrijp af van hoe het normaal gaat met b12 injecties in geval van een tekort. Dat is meestal 5 weken prikken en dan overstappen op eens per maand. Maar omdat het nu niet gaat om bloedwaarden maar energie vond hij dit oké.

Dat was dus die stijgende lijn. Hie zit het dan met de stille wereld, zoals in de titel staat? Vertel ik morgen want dit stuk is al veel te lang…..

Advertenties

23 gedachtes over “Een stijgende lijn in een stille wereld

  1. Dit stuk is echt niet te lang 😉 super dat de b12 nu toch wat voor je doet! En fantastic beast and where to find them is een heerlijke film , en nu heb je deze toch in de bios kunnen kijken! Ben super blij voor je! Het is idd een combinatie van veel dingen die maken dat het langzamerhand wat beter gaat met ME patiënten. Voor mezelf merk ik nu meer energie sinds de diëtiste een paar dingen wijzigde waaronder een voedingssupplement die bij mijn klachten aansluit. Apart is ook dat ik , nu de ha mij ook serieus neemt in het b12 , ijzer en schildklier verhaal en we aan de hand daarvan een andere manier van behandeling hebben bedacht gaat het echt beter. Zo zie je maar weer soms zit de oplossing in een andere hoek dan je zelf denkt 😉

    Like

  2. Wat fijn dat je, je hierdoor wat beter voelt. Ik hoop zo dat dit doorzet! Kleine tip om wel je foliumzuur waardes in de gaten te houden, deze gaat namelijk hand in hand met b12. Gaat je b12 omhoog dan daalt je foliumzuur waardoor je daar weer klachten van kan krijgen.

    Like

  3. Fijn zeg dat die injecties kennelijk zo goed werken. Ik hoop erg dat de stijgende lijn zich voortzet. Of dat nou komt uit de optelsom van alles, de injecties of dat het gewoon tijd is dat het beter met je gaat. Of eigenlijk hoop ik dan erg dat het dat laatste is.

    Geniet ervan!

    Like

  4. Super dat het voorzichtige beter voelen er is. Ik hoop echt dat de stijgende lijn blijft. Ik heb bijna 2 jaar lang nog verbetering gevoeld en ik prik nog steeds 2 x per week. Ik sluit me aan bij de tip om het foliumzuur in de gaten te houden. Mijn man (ook oa CVS) zat zo laag dat hij eerst foliumzuur moest opbouwen alvorens de b12 gestart kon worden. Het werkt ook heel goed samen, te weinig Foliumzuur zorgt dat de werking van de B12 minder goed is.

    Like

  5. Misschien moet ik dit ook maar eens proberen want ik lig na twee opeenvolgend kerstfeesten al twee dagen kapot op de bank. Zo hatelijk toch cvs. Maar blij dat het beter met jou gaat. Gupta heb ik dankzij jou ook gedaan en dat heeft mij echt wel geholpen.

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s