Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

Vandaag geen stuk over besparen of katten of ‘pret met Pippi’ maar over ME en vooral het onderzoek ernaar. Mocht dat je nu geen reet interesseren, ga gerust weg en kom binnenkort weer eens terug. Mocht je het wel gaan lezen: hartelijk dank!

In de bijna 9 jaar dat ik ME heb, lees ik zeker een paar keer per jaar een artikel waarin wordt gemeld dat nu dan echt de oorzaak van ME is ontdekt, of dat het ultieme bewijs is gevonden dat de aandoening lichamelijk is en niet wordt ingebeeld. Dat ME een echte ziekte is. Dat er scans zijn gemaakt waarbij duidelijk wordt dat de hersenen van ME-patiënten anders in elkaar zitten dan de hersenen van gezonde mensen, dat sommige patiënten blijkbaar besmet zijn met het XMRV virus en ga zo maar door. Vaak worden de gevonden resultaten een doorbraak genoemd en altijd eindigt zo’n artikel met de opmerking dat er nu vast iets gaat veranderen voor de patiënten. Niet alleen op gezondheidsgebied maar ook op het gebied van erkenning dat het een ernstig invaliderende aandoening is die sommige mensen mild raakt, maar anderen bank- en bed gebonden maakt en vrijwel altijd tot een sociaal isolement leidt. Maar meestal hoor je erna nooit meer iets. En met die erkenning schiet het ook nog niet echt op (ik beloof met de hand op mijn hart dat dit de enige zure opmerking in dit stuk is).

Dat begrijp ik wel. ME is geen hippe aandoening. Er is niet veel over bekend bij het grote publiek, de medische wereld zelf kan niet eens overeenstemming bereiken over de oorzaak, en veel mensen hebben gewoon niet door dat een flink aantal ME-patiënten echt doodziek is. Er wordt nog steeds niet heel veel onderzoek naar gedaan, er wordt meer geld vrijgemaakt voor meer voorkomende aandoeningen. Maar toch zijn er naar schatting in Nederland wel 20.000 tot 80.000 mensen die ME hebben (*). Het precieze cijfer is niet bekend, het is namelijk een moeilijk te stellen diagnose, eentje van uitsluiting en het optellen van de symptomen, maar vaak wordt het gewoon gemist. Ik mankeerde niets volgens alle artsen die ik zag, ondanks mijn waslijst aan klachten. Tot ik door een opmerking van een fysiotherapeut op het juiste spoor werd gezet. Ik liet me onderzoeken door het ME-Centrum in Amsterdam en kreeg daar de diagnose. Had ik dat niet gedaan dan had ik wellicht nu nog kerngezond en volgens de artsen niets mankerend op de bank gezeten.

De ongrijpbaarheid van ME zal zeker te maken hebben met de onzichtbaarheid van de patiënt, die zit meestal thuis en heeft geen energie om op de barricaden te klimmen of actie te voeren voor meer onderzoek. Maar ook wellicht door het simpele feit dat ME niet één aandoening is maar meer een cluster van symptomen die bij een ieder kunnen verschillen maar wel als overkoepelend thema pijn, extreme vermoeidheid en neurologische klachten hebben. Alle organen van het lijf kunnen meedoen wat klachten betreft en samen ontregelen ze de boel. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het soms voelt als een domino-effect. Valt er eenmaal een steen om, dan flikkert zo’n beetje alles om en zie dat maar eens te stoppen. Want waar moet je beginnen?

Het meeste effect hebben die behandelingen bij mij gehad die zijn gericht op het leren omgaan met ME, het accepteren van de grenzen die er zijn en door me niet continu te focussen op wat niet kan maar gewoon blij zijn met wat wel kan. De rest is meestal pappen en nathouden geweest. Al moet ik wel zeggen dat ik heel blij ben met het tot nu toe positieve effect van de B12 injecties die ik nu sinds acht weken twee keer per week krijg.

Af en toe komt er toch een onderzoek langsfietsen dat mij wél hoop geeft. Hoop dat ik ooit beter zal worden en hoop dat er nu echt een doorbraak aankomt. Zo werd er een paar jaar geleden in Noorwegen bij toeval ontdekt dat een patiënt met kanker én ME na de chemotherapie van allebei was genezen. De oorzaak bleek te liggen in het medicijn Rituximab, dat onderdeel was van de chemotherapie. Tijdens een vervolgonderzoek met 15 ME-patiënten, genazen 10 van de 15 van hun klachten. Hoopgevend genoeg om verder onderzoek te doen met 150 Noorse patiënten. Ook buiten Noorwegen pakten onderzoekers dit op.

In de jaren die volgden bleek het wel wat genuanceerder te liggen. Rituximab kent flinke bijwerkingen, het is een agressief middel en het geneest niet. Stop je met inname dan keren de klachten toch langzaam weer terug. Het is natuurlijk  de vraag of het raadzaam is een dergelijk agressief medicijn langdurig te gebruiken.

Maar goed, het onderzoek rolde van daaruit verder en in het universitair ziekenhuis in Haukeland werd het bloed van 200 ME-patiënten vergeleken met dat van 100 gezonde mensen. Ze ontdekten dat er een fysiologisch verschil is tussen ME-patiënten en gezonde mensen omdat er iets mis gaat in het energiemetabolisme van eerstgenoemden. ME-patiënten hebben moeite met het omzetten van suiker in energie. In de video hieronder wordt dit uitgelegd en wordt dit vergeleken met een klep in het bloed die uitgeschakeld lijkt te zijn, hierdoor komt er een te grote melkzuurproductie op gang. Een ME-patiënt loopt als het ware op melkzuur, ook de kleinste inspanning genereert melkzuur alsof er een marathon wordt gerend. Daarnaast wordt de energie die er vrijkomt in het lichaam niet efficiënt gebruikt (door het lichaam hè niet door de patiënt zelf, ik zeg het maar even).

Het melkzuurverhaal is iets wat het ME-centrum toentertijd mij ook al vertelde. Ze zochten naar bewijs hiervoor, ze zagen wel door middel van testen dat ME-patiënten absurd veel melkzuur aanmaken maar wat de oorzaak was, dat was niet bekend.

Dat nu wel bekend is dat die klep in het bloed als het ware verkeerd afgesteld staat is positief. Dat is al weer een stap. Maar, waarom doet die klep dat? Jaren lang gaat het goed en ineens denkt die klep, kom ik klap dicht? En wat is dan de oorzaak? Bij veel ME-patiënten begint de aandoening na een virus of een enorme stresstijd. Wordt er dan een signaal afgegeven waar de klep op reageert? Wat en waar is de moederzender, dát blijft de vraag. Zelf heb ik wel eens het idee dat de stoplichten in mijn lijf verkeerd staan afgesteld waardoor sommige dingen het niet meer doen (stoplicht blijft op rood staan) en op andere plekken blijft het maar doorgaan (groen stoplicht) met als gevolg bijvoorbeeld een oververhit brein of zure spieren.

Afijn, hieronder een stukje met meer uitleg hierover, het duurt ongeveer drie minuten. Ik vind het positief en hoopgevend klinken en kijk uit naar de verdere resultaten. Het fijnste vind ik dat de artsen in de video zeggen dat zij vermoeden dat ME een lichamelijk ziekte is die omkeerbaar is. Dat zou toch mooi zijn! Tot die tijd laat ik me gewoon twee keer per week in mijn kont prikken met B12 en geniet ik van de vooruitgang die ik daarmee hopelijk bereik. Elke millimeter is meegenomen mensen!

(*) cijfer genoemd door dr. Visser, cardioloog en ME specialist tijdens een lezing februari 2016.

Advertenties

18 gedachtes over “Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

  1. Dat ziet er inderdaad veelbelovend uit. Die professor met de witte baard zou ik wel een dikke kus willen geven. Het is zo erg wat je soms van mensen te horen krijgt; dat je maar positiever moet gaan denken en dat je natuurlijk moe bent omdat je conditie niet goed is dus je moet meer gaan doen 'gewoon' …Ik heb geen ME maar wel fibromyalgie en chronisch vermoeidheid. Ik loop constant door stroop en heb pijn in alle spieraanhechtingen. In sommige tijden is het erger maar als ik dan naar de huisarts ga is de oplossing altijd; anti depressiva, alsof daarmee ineens alle energie en pijn weg zou zijn. Het is fijn als er een stuk erkenning komt voor je aandoening. En meer bekendheid maar daar doe jij ook genoeg aan met je blog! En niemand kan zeggen dat jij depressief bent of een zuurpruim 😉

    Like

  2. Misschien een interessant artikel om eens te google translaten:
    http://www.dagbladet.no/nyheter/bare-legesonnen-har-fatt-erstatning-etter-vaksina/64726031

    Saken til medisinprofessorens ME-syke sønn er den eneste av 329 slike saker hvor Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) har funnet at det er årsakssammenheng mellom meningokokk B-vaksina og utvikling av ME. Tidligere i år fikk 35-åringen nær 6,5 millioner kroner i erstatning.

    Er wordt geregeld een verband gevonden tussen een bepaald vaccin en ontwikkeling van ME? Was gewoon even aan het kijken of ik nog wat recente informatie voor je kon vinden en kwam dit tegen. Ik vond er niets over in het Nederlands zo gauw.

    Ik duim voor je dat er gauw een oplossing gevonden wordt. En ben blij voor je dat je je nu beter voelt met de injecties!

    Like

  3. Wow heftig verhaal, maar hopelijk komt er snel een doorbraak waardoor ze weten hoe je het kan genezen! Fijn dat je je al een stuk beter voelt door de vitamine B12, hopelijk blijft dat helpen en hopelijk voel je je snel nóg beter!

    Like

  4. Dank je wel voor je verhaal, en de link naar het filmpje!
    De bevindingen vwb die niet goed functionerende klep in het bloedsysteem kende ik nog niet. Opnieuw een goed aanknopingspunt in de richting van het oplossen van de ingewikkelde puzzel me, cvs, fibromyalgie !! Ik ben blij met iedere medisch wetenschapper die bereid is om onderzoekskilometers te maken en die daar serieus en helder over vertelt , zodat steeds meer mensen gaan beseffen dat hier sprake is van een ernstige, veelomvattende verstoring van diverse lichaamsfuncties.
    En o… wat zijn er veel medici, psychologen en andere betweters die zich moeten gaan schamen over wat zij jarenlang verkondigd hebben mbt. me/cvs/fibromyalgie !

    Like

  5. Misschien ligt er ook een stukje van de puzzel in de epigenetica; nl. dat omgevingsfactoren (stress, vervuiling, xeno-oestrogenen etc.) genen uit- en aan kunnen zetten, waardoor bepaalde processen in het lichaam verstoord worden.

    Like

  6. Wat ben ik blij dat deze mensen er zijn! En dat zij de mensen die ME hebben serieus nemen. Ik weet uit ervaring, wel met iets anders, dat het echt heel fijn en belangrijk is als je serieus genomen wordt. Anders is het alsof je je aanstelt als je zegt dat kan ik niet.
    Ik hoop dat er nog veel meer onderzoek komt en dat er een oplossing komt met een medicijn.
    Liefs Carola

    Like

  7. Hoop doet leven. En soms kunnen ontwikkelingen heel snel gaan. Ik hoop dat er in Nederland ook verder onderzoek zal worden gedaan en dat er iets ontwikkelt kan worden om specifiek de ziekte aan te pakken.

    Like

  8. Ik hoop voor jou dat positieve resultaten in het onderzoek naar ME optijd zullen komen zodat je er nog profijt van kunt hebben. Moed houden, soms gaat het ineens razendsnel……

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s