De stille wereld: verder onderzoek

Begin januari was ik bij de KNO-arts voor een gehooronderzoek. Zij verwees me door naar een audiciën om me apparaatjes te laten aanmeten en deze week kon ik daar terecht.

Mijn doofheid is niet van de ene dag op de andere dag komen aanwaaien. Van kleins af aan ben ik al behoorlijk doof maar daar viel goed mee te leven en ik heb het nooit als een echt probleem ervaren. Toen ik zo’n 16 jaar geleden wél problemen kreeg, met name op het werk, heb ik een apparaatje gekregen. Voor links. De bedoeling was dat rechts zou volgen. Dat is nooit gebeurd, ik vond ingeplugd leven verschrikkelijk. Wat een herrie en geluiden die ik niet kon lokaliseren! 

In eerste instantie paste het apparaatje niet goed. Ik heb toen meerdere keren gebeld en kreeg telkens te horen dat ik even moest doorzetten, enig ongemak hoorde erbij. Toen het bloed letterlijk uit mijn oren droop, mocht ik dan toch weer langskomen en bleek ik een verkeerd apparaatje te hebben meegekregen. Het ding paste niet omdat het de maat van het oor van iemand anders was! Afijn er werd opnieuw een mal gemaakt maar het nieuwe apparaatje dat ik meekreeg bleef een onding. Ik had veel klachten door de enorme druk in mijn oor en vaak oorontstekingen. Toen ik arbeidsongeschikt raakte in 2008 heb ik het apparaatje in een la gelegd en ergens de afgelopen jaren is dat ding geheel verdwenen.

Achteraf gezien ben ik toen gewoon niet goed geholpen door die audiciën. Ik had veel pijn in mijn oor door dat apparaatje en ik begrijp nu dat dit helemaal niet de bedoeling is. Ook raakte ik heel erg overprikkeld door alle extra geluiden die mijn oor binnen denderden en dat werd niet serieus genomen. Moet ik wel eerlijk zeggen dat ik toentertijd zelf erg laconiek was en misschien niet goed voor mezelf opkwam of duidelijk was.

Omdat mijn gehoor het laatste jaar flink achteruit is gegaan en ik nu echt problemen ervaar ook met gesprekken voeren gewoon hier in huis, er regelmatig misverstanden (en irritaties) zijn én de techniek natuurlijk enorm is veranderd en verbeterd, besloot ik het nog eens te gaan proberen en maakte ik een afspraak bij een audiciën in mijn woonplaats.

Als snel tijdens dat gesprek bleek dat de KNO-arts mij helemaal niets heeft uitgelegd. Ik heb een toon- en spraakaudiogram mee gekregen maar ik had verder geen flauw idee wát de gegevens nu daadwerkelijk inhouden. Ik had natuurlijk moeten doorvragen maar de arts was erg gehaast en kortaf dus heeft de audiciën me uitgelegd hoe het nu zit. Ben ik de eerste keer 16 jaar geleden zo goed als niet voorgelicht of geholpen, deze keer trof ik iemand die met me meedenkt en alles goed uitlegt. Ook weet ik nu beter dan 16 jaar geleden wat ik wel en niet wil.

Waar ik al een beetje bang voor was, werd bevestigd door de audiciën. Hij weet niet of hij met mijn gehoorproblemen op dit moment iets kan betekenen. Ik heb een atypisch gehoorverlies dat behoorlijk fors is. Maar sommige geluiden hoor ik wel heel goed, te goed. Omdat alles niet zozeer gedempt maar vertekend binnen komt, is dat moeilijk te corrigeren. Daarnaast heb ik ook last van tinnitus en ben ik snel overprikkeld. Dat laatste heeft weliswaar niets met de doofheid te maken maar speelt natuurlijk wel een grote rol bij hoe ik reageer op geluiden.

Er overkwam me tijdens het gesprek iets wat me zelden tot nooit overkomt, ik zat aan tafel bij iemand die heel goed op de hoogte is van ME omdat hijzelf een vrouw heeft met fibromyalgie, een aandoening die er heel erg op lijkt. Hij kon zich dus goed inleven in wat mij overprikkelt. Geluiden – ook al hoor ik dus veel niet – kunnen enorm bij mij binnenkomen en mijn zenuwstelsel op hol doen slaan. Hij legde mij goed uit dat het natuurlijk geen wenselijke situatie is, als ik straks met apparaatjes ineens continu geprikkeld ga worden. Hij vond het daarom beter om mij door te verwijzen naar een audiologisch instituut in Alkmaar waar ze meer onderzoek kunnen doen over de soort doofheid die ik heb en kijken welke mogelijkheden er zijn om mij beter te laten horen zonder me gigantisch te overprikkelen.

Zoals hij het heeft uitgelegd wordt het onderzoek in dat instituut gedaan en moet ik daar een paar keer naar toe, maar wordt het daadwerkelijk aanmeten van een apparaat gewoon bij hem in Hoorn gedaan. Dat is voor mij wel te doen. Ik kan op dit moment niet zelfstandig reizen en de man zal met mij mee moeten gaan. Ik vind dat altijd heel lief van hem maar ook vervelend. Ik ga liever zelf naar een behandelaar. Maar als het maar een paar keer is dat we naar Alkmaar moeten en ik de rest gewoon in Hoorn kan regelen dan is dat prima te doen.

Op naar Alkmaar dus. Ik weet nog niet wanneer, ik krijg een oproep. Ik waardeerde het zeer dat ik zo’n eerlijk advies kreeg en dat de man me niet zomaar apparaatjes aansmeerde. Hij schrok enorm van mijn verhaal over mijn ervaring van 16 jaar geleden (zelfde bedrijf, andere vestiging) en zocht onmiddellijk mijn gegevens erbij. Ik stond nog wel in het bestand maar er was geen verslaglegging te vinden ook al ben ik meerdere malen daar geweest omdat het allemaal niet goed uitpakte.  Ik heb nu goede hoop dat het dit maal een andere ervaring gaat worden en ik beter geholpen word. Of dat tot appaaraatjes zal leiden, is natuurlijk nog even de vraag.

Nog ervaren minderhorenden onder het lezerspubliek met relevante tips voor mij?

Advertenties

18 gedachtes over “De stille wereld: verder onderzoek

  1. Waarom kun je niet zelfstandig van Alkmaar naar Hoorn? Het lijkt erop dat OV dat prima regelt? Rij jij zelf geen auto meer?

    Wat een ingeperkt leventje krijg je zo. Er zou een wereld voor je opengaan als je je schouders er wat meer onder zet.

    Like

  2. Hier ook een tinnitus klant en slechthorend vanaf jeugd. Bij mij ligt het gehoorverlies het meest in het hoge tonen gebied vanaf 2500 Hz ben ik dus stokdoof. Is een familiaire aangelegenheid. De meest slechthorende broer heeft dik een jaar geleden een cochleair implantaat gekregen en is daar lyrisch over. Hij en mijn man en kinderen zouden dat ook wel iets voor mij vinden, maar ik ben bang voor de ingreep. Mijn broer is van bijna niet te beschreeuwen naar boven de 90% spraakverstaan gegaan. Op zich kan ik nog wel een gesprek voeren een op een, zonder apparaten, maar in gezelschap is het lastig. Mijn twee gehoorapparaten draag ik meer niet dan wel. Op mijn vrijwilligerswerk op een school wel, maar wat een heerlijke rust als ik ze uit doe. Helaas heb ik geen praktische tips voor je, maar kan me wel helemaal inleven wat je ervaart. Sterkte!

    Like

  3. Wat een rotopmerking van anoniem. Negeren!
    Er zijn tegenwoordig gehoorapparaten met allerlei programma's die je zelf kunt bijregelen, oa met bijgeluidenonderdrukking. Mijn tinnitus is verminderd aanwezig als ik de mijne draag. Goede pasvorm is mogelijk en bij te werken. Denk dat je nu in goede handen bent. Wel doorzetten, want je hebt echt een tijdje gewenning.

    Like

  4. Ik hoop dat je snel iets krijgt waar je echt wat aan hebt en niet iets waar je nog meer van overprikkelt raakt. Fijn, zo'n audicien die met je mee denkt (i.t.t sommige lezers van je)Succes!

    Like

  5. Hier ook een slechthorend persoon.
    Bij ons is het ook familiair.
    Ik heb 3 ooms / tantes
    Ik heb 6 nichtjes / neefjes met allemaal gehoor problemen.
    Ik vond t vreselijk xo n 6 jaar geleden.
    Ik zeg nig steeds, ik heb geloof ik liever een bril ,
    Maar dst terzijde.
    Thuis heb ik ze niet veel in , versta m'n mannetje nig steeds en anders bleer ik wel 3 x , wat zeg je.
    Gniffel .

    Maar ik ben ook zeer overprikkeld en dat is zo vervelend met apparaten.
    Ik praat met iemand die zachtjes praat, daarbij geluiden op de achtergrond , ik hoor niks meer van diegene .

    En zo zijn er tal van dingen waar je met apparaten en de hooggevoeliggeid / overprikkeling toch weer weinig hoort .

    Pas een leuke opmerking ( ahum ) op verjaardag , ik verstond iets niet , kamer vol , heb he soms je bakkies niet in werd er gezegd.
    Ik kon wel huilen , ik zei maar niks maar keek goed woest.
    Later met persoon apart over gehad, wist van niks en was zich van geen kwaad bewust.

    Daarom , laat mij maar gewoon in huis, voor zover t mogelijk is.
    Komen je kinders en klein kind weer je zeer zeker wel hie laat t is .

    Sterkte met de beslissing.

    Hilda

    Like

  6. Wat naar dat je destijds zo'n pijn had! Had ik bij mijn eerste toestellen in 2007 ook. Na een uur heb ik ze uit gedaan. Ik was niet van plan om daar mee te leren leven en ben meteen de volgende dag teruggegaan en heb kleinere oorstukjes gekregen. Bij mijn nieuwe toestellen in november 2015 zaten ook standaard te grote oorstukjes. Die heb ik meteen laten vervangen door kleinere (in feite een kindermodel 😉 die geen pijn deden.

    Ik heb mijn nieuwe toestellen nu 15 maanden en ik ben er nu goed aan gewend, behalve buiten. Ik schrik op de fiets nog steeds van alle onverwachte geluiden die ik qua richting niet goed kan plaatsen. Nu ik jouw stukje lees en er over nadenk, denk ik er sterk over om op de fiets geen toestellen meer te dragen of ze bij vertrek zachter te zetten, zodat geluiden niet zo hard binnenkomen.

    Heerlijk dat je nu iemand hebt die wel de juiste aandacht heeft voor jouw gehoorproblemen! Die had je jaren eerder moeten hebben!
    Ik hoop voor jou dat er een fijne oplossing is voor jouw gehoorproblemen en dat je er geen hinder van ondervindt door overprikkeling!

    Like

  7. Knap van je dat je nog reageert op de anonieme reactie; dat zou een prikkel teveel zijn voor mij 😉

    Ik ben wel goed minderhorend maar heb niet jouw weg bewandeld. Wel een uitgebreid onderzoek gehad bij de audicien in het ziekenhuis. Toen ik eenmaal mijn gehoorapparaten had ben ik nog een keer teruggegaan om te laten meten of dit de goede apparaten voor mij waren. Ik moest ze zelf betalen en wilde wel zeker weten voor ik dat enorme bedrag ging betalen. Ik kan je alleen meegeven schrijf je vragen op en vraag gewoon alles wat je wilt weten. Ze zitten tenslotte straks in jouw oren en je moet er eve meedoen. wel geef ik je mee dat je hersenen moeten wennen aan alles wat je weer hoort: de kraan, hoe hard een kat miauwt, hoe hard het geluid is van de wc doortrekken enz maar het went echt 😁
    Heel veel succes en als je vragen hebt stel ze
    Groetjes
    Tanja

    Like

  8. Hoi Tanja, ja dat weet ik nog van de vorige keer, een deel van het wennen was vooral omdat je niet weet wat een normaal geluidsniveau is. En soms ook omdat je geluiden hoort die je niet kunt plaatsen. Zoals de sleutel in een slot steken, dat maakt geluid, dat had ik nog nooit gehoord ;-).
    Ja anoniem maakt er een hobby van om mij af te zeiken, meestal plaats ik de reacties niet en reageer ik niet maar nu dacht ik ach, laat anoniem zichzelf maar te kakken zetten ;-).

    Like

  9. Ik heb sinds 3 maanden links een hoortoestel. Het was behoorlijk wennen. De audiciën heeft in 3 stappen mij laten wennen aan het geluid. Voordeel heden ten dage is dat ze via een computerprogramma je geluidsniveau per toonhoogte in kunnen stellen. Dus dat wat ik te hard vind wordt zachter gezet. Ideaal moet ik zeggen. Inmiddels ben ik er helemaal aan gewend en als ik het in heb, heb ik veel minder last van de toon in mijn hoofd.
    Vervelend dat je last hebt van zo'n negatieve mensen zoals hierboven. Bah, laat ze vertrekken naar niemandsland.

    Like

  10. Martine… ik heb hoorapparaten sinds mijn 5e (en ben nu over de 70). Een aantal jaren geleden was mijn gehoor zo afgenomen, dat ik een C.I. kreeg. Heerlijk — ik hoor alles weer! Maar dat terzijde.
    Wat oorstukjes betreft: als ze niet lekker zitten, BLIJVEN ze niet lekker zitten. Niks geen gewenning: die drukpijn wordt alleen maar erger. Gewoon steeds nieuwe laten maken, dat kan, tot het goed is, dat kan namelijk ook.
    Ik had mijn toestellen hard nodig om te kunnen functioneren, ook al kan ik prima liplezen. Maar elk moment dat ze NIET nodig waren, stonden ze uit! En nog had ik idioot vaak hoofdpijn, omdat ze zo hàrd moesten staan. Deze C.I. is een zegen, want die kan (net als bij Gewoon Vlijtig) per toon worden ingesteld.
    Hou je taai, en ik hoop dat ze er in Alkmaar de juiste aanpak voor weten…

    Like

  11. Anoniem ik voel plaatsvervangende schaamte.. wat een rot opmerking..
    ikzelf barst van de energie.. kan me geen voorstelling maken hoe Martine's leven is, maar wat ik wel weet is dat zij al jaren elke mogelijkheid heeft aangepakt om meer te kunnen, meer rust te krijgen en meer activiteiten te kunnen ontwikkelen, ik heb echt bewondering voor haar! Bieke

    Like

  12. Mijn moeder heeft een slecht gehoor al zolang ik me kan herinneren. Dat leidde inderdaad soms tot irritaties toen ik kind was. Steeds alles moeten herhalen. Maar ik leerde er mee omgaan. Niet tegen haar praten als ze met de rug naar je toestaat. In gezelschap soms even herhalen wat iemand gezegd heeft, zodat mijn moeder niet steeds hoeft te zeggen 'wat zeg je'. Mijn vader heeft een duidelijke stem, dat scheelt.
    Mijn moeder heeft al heel lang twee gehoorapparaten. En dat is elke keer gedoe. Ze is erg gevoelig en kan ook nog eens moeilijk wennen aan vernieuwingen. Maar…ze gaat elke keer voor een poging om het beter te krijgen. Ik weet van haar hoe het haar frustreert om in gezelschap niet met het gesprek mee te kunnen doen (teveel bijgeluiden), het is een grote kostenpost die elke keer maar weer gevoelsmatig verantwoord moet worden. Nee het is geen pretje.
    Mijn gehoor neemt ook af. Mijn ene oor is vrij slecht. En nu komt mijn tip: mijn moeder zei dat je beter twee gehoorapparaten nodig kunt hebben dan een. Want met 1 gehoorapparaat is de vertekening van het geluid erger. Bij twee wordt dat weer gecompenseerd.
    Misschien iets om in je achterhoofd te houden.
    Veel wijsheid gewenst.

    Like

  13. Wat mooi dat dit vooruitzicht er is en dat er iemand we die jou begreep! Mijn moeder is aan 1 oor ook doof, kwestie van niets aan te doen heb ik begrepen. Doof zijn/slecht horen is zwaar vermoeiend. Ik werk met mensen met autisme, zij hebben ook veel last van geluiden, deze komen allemaal even hard binnen en kunnen niet goed filteren wat belangrijk is en wat niet. Hierdoor krijgen ze veel meer prikkels binnen.

    Like

  14. Mijn jongste dochter (nu 38, al 35 jaar een gehoorapparaat) gaat vanaf haar derde naar een audiologisch centrum. Vroeger jaarlijks nu alleen wanneer ze het zelf nodig vindt. Ze krijgt daar een recept voor een gehoor-apparaatje en daarmee gaat ze / gingen we naar de audicien. De eerste 20 jaar werd haar (aangemeten) oorstukje ieder half jaar gecontroleerd omdat oren ook groeien. Ze heeft een keer in al die jaren een wrat in haar oor gehad ivm snelle groei en een oorstukje dat niet meegroeide 😉 Haar audiogram is in al die jaren nooit veranderd (gelukkig maar) het is een audiogram met scherpe, hoge pieken en scherpe diepe dalen, dus erg moeilijk in te stellen maar ze redde/redt zich prima. Ik hoop dat het voor jou ook goed zal gaan en er alleen maar baat bij hebt! (Mijn dochter is een-oor-ig (dwz totaal doof aan de ene kant, slechthorend aan het andere oor) en kan dus niet horen of een geluid van achter, voren, links of rechts komt) Sterkte Martine! Ik heb geen ME, ben niet hooggevoelig maar als ik voor zoiets belangrijks naar een specialist moet gaat mijn partner of een goede vriendin mee. Samen weet je meer en hoor (😉) je alles goed! Thea

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s