Praten over modeziekten

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Advertenties

32 gedachtes over “Praten over modeziekten

  1. Ik ken nog de man nog het artikel dus heb dat niet meegekregen .Ik heb heel eerlijk gezegd heel erg lang geleden wel eens getwijfeld [ bloost ] aan bepaalde aandoeningen maar wat ben ik mezelf tegen gekomen toen mijn eigen lijf en brein ” spelletjes” met me gingen spelen . Nee ik oordeel op geen enkele manier meer want ik piep wel anders nu .Eigenlijk is zo’n blaaskaak de moeite niet waard om je boos over te maken ,verspilde energie en die kun je beter voor andere dingen gebruiken .Ik hoop dat ik goed uitgelegd heb wat ik bedoel .Niet oordelen als je zelf niets van dit ervaren hebt dat is wat ik geleerd heb
    Elisabeth

    Liked by 1 persoon

  2. Inderdaad, zoals Elisabeth zegt: niet oordelen als je het zelf niet ervaren hebt. Gelukkig kan ik me wel inleven maar niet invoelen (snap je het verschil, ik kan proberen me in te leven maar voelen hoe het is kan ik niet want ik heb het zelf (gelukkig!!!!!) niet) wat het betekent om ME te hebben. Ik heb altijd gedacht dat ik kon snappen wat bijv een vriendin voelde toen zij borstkanker kreeg en in diezelfde periode haar man verloor aan een hersentumor. Nou mooi niet hoor, dat realiseerde ik me pas toen ik zelf borstkanker kreeg en tegen dingen aanliep (stress om alles wat je voelt (of niet voelt) zucht, je kunt jezelf echt helemaal gek maken). Toen kon ik pas bedenken hoe zij zich gevoeld moest hebben, zoveel angst en het idee dat je alleen bent, dat zwaard wat boven je hoofd hangt (en er altijd zal blijven hangen). Tegenwoordig benoem ik het; ik kan proberen me in te leven maar ik zal het nooit voelen zoals jij dat ervaart en ik hoop ook dat ik dat nooit zal weten.
    Ik denk dat jij mensen een heel stuk bewuster maakt door er zo open over te schrijven. Ik heb in ieder geval een hele hoop geleerd van wat jij opgeschreven hebt.
    Laat je niet op de kast jagen door de onwetende medemens, dat is energie die je beter voor jezelf en leuke dingen kunt gebruiken. Makkelijker gezegd dan gedaan hoor, weet t.

    Liked by 2 people

  3. Ik had het stuk nog niet gelezen (ga ik zo wel ff doen) Zelf lijd ik ook een ‘modeziekte’, heb sinds vorig jaar die diagnose.
    Dat onwetenden maar iets in de ruimte roepen is al heel vervelend. Wat ik zelf meemaak is dat ook artsen het wegzetten als iets wat niet bestaat, aanstellerij en wat meer.

    Liked by 1 persoon

  4. “Niet gehinderd door enige kennis van zaken” zeggen wij hier thuis altijd. Het is zo makkelijk om ergens een mening over te hebben als je er geen verstand van hebt. Lekker laten lullen.

    Liked by 1 persoon

  5. O Martine wat ben ik toch blij met jou, zoals je altijd precies schrijft wat ik denk maar het nooit goed kan neerzetten. Na mijn burn-out vorig jaar is het moeilijk om weer op te krabbelen en ben ik zoveel energie kwijt. Ik heb al zoveel keer gezegd dat je ‘beter’ je arm kunt breken want dat is zichtbaar.
    Het stuk heb ik nog niet gelezen maar ik baal van mensen die precies weten hoe jij je voelt. Dat maakt me boos en ook verdrietig .
    Groetjes
    Tanja

    Liked by 1 persoon

  6. Ah, ik lees dat mijn bekkeninstabiliteit ook al sinds de jaren negentig uit is… dan ren ik nu gewoon even de trap op en neer! Meneer Max Pam zal wel nergens aan lijden, afgezien van een goede mannengriep op zijn tijd. Echte mannen, échte ziektes. Echt ziek, ja.

    Liked by 1 persoon

  7. Het programma van Sophie heb ik gezien mooi en integer gemaakt en Sophie wist het antwoord al eigenlijk ze wilde zo graag meer bij haar kinderen zijn.
    Lang geleden slikte bijna iedereen die ik kende Prozac en dat werd toen een “prettabletje”genoemd heel normaal in die tijd.
    En wiplash en de rsi arm komt ook minder voor maar kinderen met ADHD is sterk toegenomen en dat vind ik vreemd,.
    Soms denk ik dat het onze hokjesgeest is was je vroeger introvert ben je nu meteen een autist als het maar een naam heeft?

    Like

  8. Ik denk niet dat het voor mij verstandig is om het stukje te lezen. Ik roep al jaren dat wanneer je ziek bent en het is geen kanker, dan is het niet sexy. En verder houd ik mijn mond er maar over 😦

    Liked by 1 persoon

  9. Dit is hoe ik het zie en kan ver van de waarheid afzitten:
    Je zit gevangen in een lichaam wat niet doet wat je geest wil doen. Net als mijn kind met een dwarslaesie. Het enige verschil is dat mijn kind in een rolstoel zit en jij niet.
    Ook over mijn kind en mij als moeder worden oordelen gegeven door mensen die niet gehinderd worden door enige kennis. Ook kinderartsen vonden in eerste instantie dat er niets aan de hand was terwijl kind toch echt een gebroken nek heeft. En vroeger vond men ook dat ik mijn kind meer moest stimuleren en meer speelgoed aan moest bieden. Goeie ouwe consultatiebureau.
    Ik denk dat ik jou begrijp alleen ben ik niet zo ziek als jij bent.
    Zelf heb ik gelukkig niets. Op een burn-out na. Verder heb ik alopecia en vitiligo. En dat is ook niet erg want dat zijn auto immuunziektes die niet levensbedreigend zijn en alleen maar cosmetisch (kale plekken op mijn hoofd en witte vlekken op mijn lichaam). O ja, mijn schildklier werkt niet goed en daar krijg ik pilletjes voor. Door die cosmetische dingen voel ik mij heel onzeker en dat is niet eens levensbedreigend. Terwijl ik niet eens een ijdeltuit ben want volgens de normen ben ik sowieso al lelijk en bovendien te zwaar.
    Ieder huisje heeft zijn kruisje en sommige kruisjes (zoals de jouwe) zijn heel zwaar. Als mensen een oordeel uitspreken over je ziekte maken ze dat kruisje alleen maar extra zwaar. Als je iets wil zeggen, zeg dan iets opbouwend en hou anders je mond.
    Het zou mooi zijn als men een ander zou helpen door dat kruisje een beetje lichter te maken. Door te luisteren, niet te oordelen en soms een boodschapje doen of de vuilnisbak naar de straat te brengen. Of even naar de apotheek gaan om je medicijn op te halen omdat je daar zelf te moe voor bent. En de mantelzorgers ook even bij kunnen komen.

    Liked by 1 persoon

    • Hallo,

      Ik hoop dat je mij geloofd maar al de dingen die jij hebt kunnen voort komen uit een sluipend vitamine B12 tekort.B12 tekort kan je ernstig ziek van worden.Van vergeetachtigheid tot niet meer kunnen lopen en alles wat hier staat over witte vlekken en fibrilmalgie enz.Lees maar bij stichting B12 tekort en Hendrik de Jong. En er staat nogveel meer informatie.

      Liked by 1 persoon

  10. Ik trek dat soort meningen totaal niet, word er zo naar van, ook al omdat ik het zoveel binnen heb gekregen. Het is zeg maar lijden bovenop het lijden van het ziek zijn zelf krijgen.
    Ik ga het linkje mijden, maar was wel gister op twitter aan het kijken, Asha ten Broeke schrijft columns voor de Volkskrant en zij belicht wel de andere kant van de zaak, zij heeft zelf een “onbenoembare” ziekte en lijdt onder de oordelen. Ik overwoog nog om je die columns te sturen als hart onder de riem. Het is een paar dagen oud, je vindt het zo op twitter mocht je willen kijken,

    het beste!

    Liked by 1 persoon

  11. Blanke middenklasse man, middelbare leeftijd: de groep die het in het algemeen goed voor elkaar heeft en de norm bepaalt. De pijn en de klachten van groepen die het minder goed voor elkaar hebben, die hoef je dan toch niet serieus te nemen. Niks van aantrekken dus!

    Liked by 1 persoon

  12. Ik loop al meer dan een jaar met klachten zoals duizeligheid etc maar ik heb het gevoel Door niemand begrepen te worden je gaat naar de huisarts en die zegt dan weer dat is stof voor psycholoog die zegt dan ga veel wandelen en doe aan mind fulness Ik heb rondje Nederland al gelopen nog niet veel baat bij gehad. Mensen in je omgeving snappen er helemaal niets van het enigste wat er uitkomt is sterkte daar kom je wel weer uit en weg zijn daarom vind ook dat stress en burnout wel ietsmeer aandacht mag krijgen

    Liked by 2 people

  13. He, lekker, dat je even je hart kon luchten na het lezen van de column van Max Pam ! En ik ben het helemaal met je eens, ook al heb ik ervoor gekozen om de column niet te lezen . Heb even geen zin dat bepaalde zinnen dan weer blijven hangen in m’n hoofd en er extra stress ontstaat.

    Dat hele idee van ‘onzichtbare ziektes’ is eigenlijk ook al gek. Er zijn ontzettend veel ziektes en aandoeningen waar je aan de buitenkant niks van ziet, eigenlijk de meeste. En ook zijn er heel veel ziektebeelden die niet goed meetbaar zijn via standaard bloedonderzoek of andere testen. Daarom is er des te meer reden om gewoon te luisteren naar de ander, zonder oordeel, om te horen waar hij/zij mee te maken heeft qua klachten/ beperkingen en welke invloed dat heeft op het dagelijks functioneren.

    Max Pam heeft trouwens zelf jaren geleden een boek geschreven over zijn eigen herstelproces na een hersenbloeding . Daarin gaat het vooral over z’n angst als gevolgvan het feit dat z’n hoofd het niet meer goed deed. Dus hij zou minstens moeten weten hoe ingrijpend het is als je lichaam je in de steek laat , om welke reden dan ook .Shame on him ! Inderdaad, een betweter die zich niet laat hinderen door kennis van zaken.

    Het programma van Sophie Hilbrand heb ik overigens wel gekeken ( 3 van de 4 afleveringen) en daardoor snap ik wel íets van de irritatie van Pam. Het programma was inderdaad integer en ook wel informatief, maar naar mijn smaak wel wat te lang uitgesponnen, en ik stoorde me wat aan die onvermijdelijke bn’ ers in iedere aflevering. Blijkbaar moet dat voor betere kijkcijfers. Ik betrapte me soms op de gedachte dat ik best wel zo’n soort burn-out had willen hebben , zoals die werd beschreven door bn’er X : kort en hevig, geen carriere -verlies, geen sociaal netwerk kwijt , niet in de bijstand , en binnen één of twee jaar uit en thuis. Maar ik besef dat dat mijn eigen pijn is van 20 jaar dealen met me/cvs.
    Ik heb van tijd tot tijd ook de pen gepakt en gereageerd op stuitende meningen over ‘modeziektes’ . Meestal met een goed en informatief verhaal ( al zeg ik het zelf) en zonder schelden oid. Soms richting een politicus, die iets raars zei in een interview, soms richting een columnist en ook een keer richting de Libelle waar een grappig bedoelde maar o zo stuitende column over modeziekte ME instond. De Libelle was wel de enige van wie ik een bericht terug kreeg ( oa. dat ze héél veel boze reacties op die betreffende column hadden gekregen ).

    Fijne blog-pauze gewenst !

    Liked by 1 persoon

  14. Ik geloof niet in “modeziektes”. Niemand die bij zijn volle verstand is wil ziek zijn. Ik ken het stuk niet maar heb Sophie Hilbrand hoog zitten. Een integere vrouw zonder flauwekul. Ik kan me de kritiek dus ook niet voorstellen.
    Ik heb vroeger veel migraine-achtige hoofdpij gehad (in bed, gordijnen dicht, geen beluid kunnen verdragen). Toen is er eens tegen me gezegd “dat ik me ertegen moest verzetten”……..jaaaaa tuurlijk 😦

    Liked by 1 persoon

  15. Nou Martine, het is nogal wat wat die Max schrijft! Ik dacht eerst ik lees het ook maar even, nu spijt van. Ik zat gelijk rechtop in mijn stoel toen hij schreef over postnatale depressie. Dat heb ik ook gehad, en PMS en wel zo erg. Jaren de pil door moeten slikken om stabiel te blijven….. Hormonale problemen zijn dat. Nee daar heeft mijnheer geen last van! Ik had het beter niet kunnen lezen. Ik word er boos van. En dat geleuter over die ziektes die niet bestaan volgens hem. Ik kan mij voorstellen dat je hem (bijna) van alles toe wenst al is het maar even. Je zou ook (bijna) denken dat er door zijn ziekte iets niet goed is gekomen in zijn hoofd. Maar dat mag je dan waarschijnlijk weer niet zeggen….
    Carola

    Liked by 1 persoon

  16. hoi dames !
    ik schrik er vaak van hoe “de mensen” reageren “zo arm van geest” ook mensen die “hogere studies”
    hebben gedaan , in mijn omgeving mensen die zeggen (over de beste vriend van haar man !)we hebben het altijd een rare man gevonden !(toen bleek hij bipolaire te zijn,een vreselijke en valse ziekte!) en ik kan het weten want mijn man is dat ook al 21j en ja ik wist het toen we trouwden! (mijn vader was razend op me !) ook heeft hij ASS ikzelf heb ADD en ben hooggevoelig (weet ik nog maar enkele jaren ,maar maakt veel duidelijk!) onze oudste hooggevoelig en dyslectie en dyscalculie en dan ons jongste kind ASS en ADD en dysorthografie (zware spellingsstoornis in elke taal , altijd !) oh ja mijn
    kleine broertje (44j) heeft MS al 7j! en daar zie je (als hij buiten komt niets van ,dan heeft ie een goed,
    moment) dus hij is een profiteur een man van het “goede leven” dwaze mensen en oh ja mijn dochters
    hooggevoeligheid is erkend door een specialist en is helemaal géén geschenk en ZEKER niet ingebeeld alsook autisme “ASS” is echt géén pretje zeker niet als het als bij mijn”mannen” samen gaat
    met hoogbegaafdheid = VEEL nadenken piekeren doodwillen depressie enz. mijn zoontje net 14j had zo’n donkere gedachten , weet je wat het doet voor een moeder als je allerliefste kind dat zegt en als je hem zo ziet “pijn” hebben ? (bijna 5j heb ik alles gedaan om hem te kunnen krijgen!! 6KI ,3embryo’s
    verloren en een miskraam van meer dan 4mnd hartje was gestopt !) hier in B zeggen ze “GEK ZIJN DOET GEEN PIJN ” wel mensen ik nodig jullie uit om es een maandje depressief te zijn of één van de andere fijne dingen van hierboven of zoals een ex-collega een ochtendje werken en de rest van de dag
    lam op de sofa want fibroglimie (ja, ingebeeld ! toch?)
    lieve groet van Jezebelle die vecht om haar “ingewikkelde puzzel”= ons gezin recht te houden in deze
    woelige “domme” wereld!!!!

    Liked by 1 persoon

  17. Het is beter dat sommige mensen hun mond houden en geen podium krijgen. Ik kan me daar soms zo kwaad over maken. Veel ziektes die niet zichtbaar zijn kunnen veel invloed hebben op een leven. Ik vind wel dat depressies en burn-outs deels door onze samenleving te maken hebben. We worden opgedragen om meer te werken, meer te kopen, meer kinderen te maken en meer informatie te verwerken. Dat kan een mens niet aan.

    Liked by 1 persoon

  18. Ingebeeld of bestaand, modern of ouderwets, lichamelijk of mentaal, het maakt mij niets uit. Ik ben niet medisch geschoold. Respectvol reageren kan iedereen.

    Ik herinner mij Max Pam van een leuk tv-programma op AT5. Maar verder ken ik hem niet.

    Begrijpelijk dat je tegen ongenuanceerde opmerkingen tekeer gaat.

    Vriendelijke groet,

    Liked by 1 persoon

  19. Ik begrijp het stuk van Max Pam niet helemaal. Het is moddergooien zonder enige onderbouwing of enige kennis van zaken. Heeft hij zich uberhaupt ooit een beetje in de materie verdiept? Waar wil hij naartoe? Ach, er lopen zoveel mensen rond met tunnelvisie die zonder enige kennis maar wat roeptoeteren. Vaak door vriendjespolitiek krijgen deze mensen een podium. Dat is ook de reden dat ik al jaaaaaaren geen krant meer lees…haha. Misschien voortaan maar stukken lezen van wat meer empatische integere mensen 😉

    Liked by 1 persoon

  20. Ben zelf gediagnosticeerd met de modeziekte ADHD. Heb mijn hele jeugd last gehad van alle vooroordelen en het feit dat ik bepaalde dingen niet kon omdat ik ADHD had. Ben hierdoor vereselijk geremd in mijn ontwikkeling en ben hierdoor pas op later leeftijd in gaan zien dat ik eigenlijk heel goed kon leren. Vreselijk al die diagnoses en die mensen die er allemaal in geloven.

    Like

  21. Modeziekten bestaan niet want, als je je daadwerkelijk frequent of langdurig inbeeld iets te hebben dan is dat een ziekte en heet hypochondrie. Zo, punt een van meneer is uitgeschakeld.

    Punt twee, het gaat hier om ziektes die gediagnosticeerd zijn door een bevoegd arts en dus per definitie al niet ingebeeld zijn. Mag meneer ook incasseren.

    Verder ga ik het filmpje niet kijken want als iemand van 29 met een autoimmuun ziekte die al twee keer tot levensbedreigende complicaties heeft geleid word ik altijd woedend van zulke mensen. Mijn haar valt ook uit van de medicijnen, en laat ik het maar niet over de andere bijwerkingen hebben. Maar omdat je het niet ziet, betekent dat nog niet dat het niet bestaat of niet zo gevaarlijk is als K of een andere levensbedreigende aandoening.

    Liked by 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s