Ik leef zoals ik wil

In de 11 jaar dat ik ME heb, zag ik heel veel behandelaars en artsen en die laten zich meestal verdelen in twee kampen: kamp 1 bestaat uit volk dat tijdens een consult niet één keer opkijkt van achter de computer en me – soms stralend maar nog vaker iets geïrriteerd want ‘ga nou maar weg jij aandachttrekker‘,- weet te vertellen dat ik niets mankeer. Dus al die symptomen, ja, die bestaan vast ook niet, het is in ieder geval niet hun pakkie an. En boven al die ongeïnteresseerde hoofden hangt een donderwolk met teksten als ‘Ga nu maar weg want ik heb liever een echte patiënt met een ziekte die blijkt uit gewoon degelijk onderzoek. Wat we niet zien is er niet en dus bestaat het niet. Ik kan niets met jou, dag!’

Natuurlijk klink ik heel zuur nu en zijn er ook artsen die anders aankijken tegen nog niet begrepen aandoeningen. Maar ik ben die op mijn zoektocht niet echt tegen gekomen. Laat staan dat ik – op een enkele uitzondering na – wat medemenselijkheid of empathie vanuit de zorgwereld ondervind. Dat ligt niet alleen aan artsen maar ook aan het zorgstelsel, waarin mensen worden opgesplitst in plakjes en stukjes, waarbij men heel veel over heel weinig weet. Met een multisysteemaandoening als ME is dat niet handig.


Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet wegrennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

Kamp 2 bestaat uit mensen die geheel vanuit een eigen invalshoek het ‘one size fits all’-geloof propageren. Ze hebben een trucje geleerd en welke klacht je ook hebt, als je maar precies doet wat zij adviseren, dan word je beter. En word je dat niet, dán doe je niet goed genoeg je best. Vaak zijn ze totaal niet onderlegd op het gebied van ME en hebben ze geen flauw idee wat ze jou als wanhopige patiënt aandoen als ze jou stralend vertellen dat je volgend jaar om deze tijd beter bent. Echt. Hoe vaak ik die hoop wel niet heb gehad. Hoe groter de hoop, hoe harder je valt.

Al die hoop op genezing die ik had, is stukgeslagen op de kortzichtige koppigheid van vaak alternatieve genezers die menen dat hun trucje, of dat nu acupunctuur of een ademhalingsmethode is, voldoende is om beter te worden. En ik werkte daar aan mee, je zal maar wanhopig zijn. Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet weg rennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

In mijn zoektocht naar genezing deed ik ook – jaren geleden – het VermoeidheidCentrum aan. Besloten werd dat ik hun behandelplan in mijn eigen regio zou uitvoeren. Dat betekent concreet dat je op zoek moet gaan naar eigen behandelaars die aan de slag willen met het behandelplan van het VermoeidheidCentrum. Het plan schreef onder meer een behandeling voor bij een psychosomatisch fysiotherapeut. Daar waren er toen een paar van in mijn woonplaats, ik deed iene miene mutte en belde er eentje op. Of ik langs mocht komen.

En óf ik langs mocht komen. Het enthousiasme knalde door de telefoon heen. Ze was HEEL geïnteresseerd in ME en wilde mij graag behandelen. Ik mocht de volgende dag al komen voor een anamnese. Haar behandelkamer leek meer op een sportzaal dan op een standaard fysiotherapieruimte. In de hoek stond een bureau met daarnaast twee stoelen en ik mocht plaats nemen. Ik haalde het behandelplan uit mijn tas en legde dat voor mij neer, in de hoop te kunnen zeggen wat dit was en wat de bedoeling was, als ze even haar mond hield.

Je bent niet ziek, je hebt beweegangst.

Een half uur later zat ik nog steeds te wachten tot ze even haar mond hield. Ik leerde veel terwijl er een tsunami van woorden over mij werd uitgestort: dat ze een vooringenomen troela was die meende dat ME geen aandoening is maar veeleer een verkeerd aangeleerde denkwijze en dat ik last had van beweegangst. Doordat ik die beweegangst had, reageerde ik krampachtig op alles wat met bewegen te maken had en kreeg ik klachten. Een self-fufilling prophecy.

Goh, nou wist ik eindelijk wat mij mankeerde. En zo knap van haar aangezien ze mij geen één vraag had gesteld, anders dan ‘kon je het vinden?’

Nu is het idee van beweegangst bij ME op zich niet heel vreemd. Het is ook best logisch dat als een beetje bewegen telkens wordt afgestraft met een terugslag van soms weken, ook al bestond die beweging uit de trap oplopen en meer niet, je angst krijgt om iets te doen. Maar je krijgt geen ME omdat je beweegangst hebt, je krijgt waarschijnlijk beweegangst omdat je ME hebt.

Alleen toentertijd (dit hele geval is jaren geleden) was ik nog niet zo lang ziek en had ik last van het tegenovergestelde van beweegangst, overmoed. Als ik maar dit of dat doe, dan komt het allemaal goed. Dus begon ik bijna maandelijks met een plan van bewegen en uitbouwen en stortte dan telkens volledig in. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mijn lijf het zo liet afweten bij de kleinste bewegingen en negeerde continu signalen dat ik over mijn grenzen ging. Ik forceerde mezelf te veel en te vaak en zat daardoor in een neerwaartse spiraal waarin ik steeds slechter werd. Het behandelplan van het VermoeidheidCentrum was er juist op gericht om die grenzen te leren herkennen en te bewegen binnen die grenzen.

Helaas had mijn iene miene mutte-gok me geleid naar een vooringenomen roeptoeter die zonder ooit eerder een ME-patiënt te hebben gezien, precies wist wat de oplossing was. Die sportzaal was voor mij bedoeld en als het zo doorging dan haalde ze ook vast nog een zweep te voorschijn om die beweegangst eruit te slaan. Stap 1 van haar methode bestond eruit dat zij op een gele post-it ‘IK LEEF ZOALS IK WIL! schreef en dat, werkelijk waar, ongelogen, op mijn voorhoofd plakte. Dat was voortaan mijn levensmotto vertelde zij en stelde meteen een datum voor een volgende afspraak voor, want deze noot zou ze wel even gaan kraken. ‘Volgend jaar ben jij beter!’

Thuisgekomen bekeek ik de post-it en nam haar motto ter harte. Ik mailde dat ze wat mij betreft de plank volledig missloeg en dat ze kon opzouten met haar idiote aanpak, die gebaseerd is op haar vooroordelen over wat ik mankeer en niet op een gedegen anamnese. Dat ik behandelaars zoals haar niet nodig had.

Nou ja, ik schreef het een stuk netter. Zo laf ben ik nu ook weer wel.

Gelukkig zijn er ook andere behandelaars die wel weten wat ze doen. De beste indicatie voor een goede behandelaar op het gebied van ME is als ze meteen eerlijk zeggen niets te kunnen beloven. Ik ben voor een nationale verstopplek van fijne behandelaars die tevoorschijn kruipen op het moment dat je ze nodig hebt. En die geen post-its met levensmotto’s op voorraad hebben.

31 gedachtes over “Ik leef zoals ik wil

  1. Ik snap hem helemaal!
    Dat roeptoeteren was voor mij ook de oorzaak dat niemand nog zijn zakken kon vullen met mijn geld. “Volgend jaar ben je genezen..” yeah…right… als ik het zelf niet begonnen uit te zoeken was dan was er geen volgend jaar.
    Nu kan ik weer wandelen en trappen lopen hetzij gedoseerd maar ik kan het! Ik kan terug een beetje leven en dat is mijn getoeter😉
    Ik hoop dat jij je weg óók vindt.

    Geliked door 1 persoon

  2. Nou heb ik natuurlijk geen ME maar wel een niet officieel gediagnosticeerde auto-immuunziekte, maar in de essentie is jouw verhaal gelijk aan het mijne. Onlangs las ik ergens: ‘hoe vaker je met dezelfde klachten bij weer een andere specialist komt hoe minder je wordt gelooft’, die vond ik ook zoooo raak gevonden.

    Geliked door 1 persoon

  3. Ooit ging ik naar een revalidatiecentrum er voor, zat in een groep met mede-zieken. Elke ochtend kregen we therapie en alles zat in ons hoofd..het lag aan ons, noem maar op. Jaren heb ik echt gedacht ik mezelf ziek hield..vreselijk!!

    Geliked door 1 persoon

  4. Ik zou lachen als het niet om te huilen was 😦 . Die beweegguru klinkt enorm arrogant en betweterig . Wie zou daar nou voor een tweede keer naar toe gaan , vraag ik me af. Ze doet me denken aan die Stans van der Poel , die weet ook zo goed wat me/cvs is en wat je moet doen om er vanaf te komen (not) .

    Zelf heb ik gelukkig in al die jaren niet zo veel echt vervelende consulten gehad met artsen en behandelaars . In het reguliere circuit wel wat glazige blikken als ik melde dat ik ( ook) me/cvs had en inderdaad zelden empathie , maar meestal was ik vantevoren al wat ‘geharnast’ en verwachtte ik ook weinig ( wat eigenlijk al raar is natuurlijk) .
    De meest sympathieke opmerking maakte de arts die zei: ‘Als we niks kunnen vinden , betekent dat w.s dat we (als medici) nog te dom zijn.’ ( Arts bij het cvs centrum A’dam).

    In het alternatieve/complementaire circuit is mij nooit beloofd dat ik ( snel) beter zou zijn na behandeling , maar wel was het zo dat diverse behandelaars bij het begin optimistisch waren en gaandeweg erachter kwamen hoe weinig ( tot niet) mijn lijf reageerde op hun aanpak.
    Ik kwam al gelijk in het prille begin van het ziek worden terecht bij een zeer kundige en goed geinformeerde ‘me’-arts waar ik me ook zeker serieus genomen voelde. Helaas na ruim een jaar geen enkele verbetering , en vanwege hoge kosten en de grote afstand naar zijn praktijk gestopt.

    Het is hoe dan ook een leerzaam traject , en we zouden een goede gids met ‘do’s and dont’s ‘ kunnen maken , voor behandelaars !

    Geliked door 1 persoon

  5. Haha .Verzamel ze . De als je nu maar zo doet . En wat een lol als er een nieuwe komt .Die ik nog niet had. Dat leger aan peuten, artsen en socio,s en zweefteven is zo groot en zelf in genomen. Was onder andere een internist bij die stelde dat al m,n klachten kwamen door flexvegan eten .Nog voor hij wat onderzocht had. En dat betoog achter over hangend in z,n stoel, kracht bij zettend met beukende heup bewegingen. En die oog arts om dat ik zo raar zag. M,n ogen zo moeilijk kon focussen. Wist niet dat dat ook bij ME hoort .”Waar denkt u dat dat aan ligt mevrouw ? ” Besmuikt . “Op een zekere leeftijd komt er wat een tekort aan vocht ” Bij een oog arts !

    Geliked door 1 persoon

  6. Wat een verhaal weer, ik ben er stil van.
    Ik kan me wel voorstellen dat je in het begin aan alles meewerkt om weer beter te worden…maar sommige hulpverleners zijn echt erg… zonder kennis van ziektes zomaar iets roepen en je (valse) hoop geven.

    Geliked door 1 persoon

  7. Je klinkt helemaal niet zuur! Ik vind het juist behoorlijk (lees: enorm) ingetogen als je kijkt wat er allemaal tegen je gezegd is 😱.

    Nee, bewonderenswaardig beheerst klink je, en je meldt de intens verdrietige zaken heeeel grappig. Klasse.

    Geliked door 1 persoon

  8. Lieve help, wat een verhaal zeg… ik had gewoon de woorden gebruikt die je nu neerschrijft tegen die fysioroeptoeter. Wat een troela. Al gaf ze je uiteindelijk het beste advies: leven zoals JIJ dat wilt! Ik prijs mezelf maar weer eens gelukkig dat ik gezond ben en dit soort circuits mij geheel vreemd zijn…

    Geliked door 1 persoon

  9. Werkelijk! Een post-it op je voorhoofd, die je zelf dus niet eens kan zien! Hoe verzint iemand het! Ze had net zo goed een geeltje op je rug kunnen plakken met ‘ik ben gek’. Dat iemand dan niet doorheeft hoe vernederend zoiets overkomt. Hoe goed ze het ook bedoeld mag hebben (daar ga ik toch nog even vanuit), er is toch nog steeds niks mis met nadenken over hoe je een therapie aanbiedt.
    Ik schrik toch altijd weer als ik lees over zichzelf als deskundig opwerpende peuten, wat een schade kunnen dat soort mensen toch aanrichten. Triest!

    Geliked door 1 persoon

  10. Het is qua begrip (en daarmee met een aantal andere dingen) zo lastig als je iets hebt wat niet erkend / bekend / begrepen wordt.

    Die post-iT op je voorhoofd plakken is wel echt heel erg (net als het woord beweegangst trouwens). En de uitspraak ‘ik leef zoals ik wil’ is voor zoveel mensen (om wat voor reden dan ook) onhaalbaar, laat staan als je een ingrijpende chronische ziekte hebt. Zoveel mensen die er het beste van maken in een grote worsteling met zichzelf en hun omgeving.

    Geliked door 1 persoon

  11. Zou ik vanuit oprechte interesse mogen vragen hoe u graag de zorg gefaciliteerd zou willen zien.
    Uiteraard zou u in een ideale wereld niet ziek zijn. Maar met uw situatie; hoe zou de zorg eruit zien, verzekering en faciliteiten?
    Vriendelijke groet,

    Geliked door 1 persoon

  12. Wat een verhaal. Doet me denken aan “je kan het” en “doorzetten”…Dat helpt ook niet. Ik heb gelukkig een heel goed revalidatiecentrum en traject gehad in 2006/2007. En ik heb daar veel geleerd. Ook dat het niet beter wordt dan het nu is. Ik ben daar wel met hoop weggegaan dat het zich op een iets hoger niveau zou stabiliseren, maar dat is helaas niet het geval geweest. Ik ben daar een aantal keren terug geweest en ze konden echt niets meer voor me doen, ook al wilde ik nog zo graag. De enige “je kan het” waar ik me nu aan vast houd is “je kan het…opnieuw beginnen en goed voor jezelf zorgen”. Want dat moet je ook leren. En doorzetten gebruik ik nog te vaak (grove overschatting van hetgeen ik kan), maar ik blijf wel doorzetten met mijn geleide meditaties van davidji. Want die leren me dat ik mezelf mag vergeven voor fouten uit het verleden, dat ik zacht mag zijn voor mezelf en ook compassie mag hebben met mijzelf en niet alleen met anderen die al mijn energie opslokken.En dat ik steeds weer opnieuw kan beginnen met accepteren en genieten van hetgeen er wel is. (laat onverlet dat ik nu net als gisteren ziek van de pijn plat lig :)) Gelukkig kun je nu met afstand en humor er over schrijven, maar wat een stelletje onbenullen loopt er rond in het (para)medische circuit.Zo’n dame als jij beschrijft zie ik helemaal voor me in een satirisch programma. Als het niet om te huilen is zou je er om kunnen lachen.

    Geliked door 1 persoon

  13. Empatisch luisteren is een vak apart en helaas zijn daar weinig (al dan niet )beroepsmensen in geschoold. Heb dezelfde ervaringen op zoek naar die ene strohalm, maar het is om moedeloos van te worden. Tegen beter weten in trap ik nog regelmatig in die valkuil, want ja je wil zo graag de kwaliteit van leven naar een iets hoger niveau tillen. Dappere voortgang gewenst op een weg vol obstakels. ( I’m in too)

    Geliked door 1 persoon

  14. Zit met mijn mond vol tanden over zoveel gezeik wat je hebt meegekregen door de jaren heen. En dan toch er nog zo ‘luchtig’ over kunnen schrijven, maar wel zo dat jouw boodschap helder is. Dat talent is extra geslepen en gepoetst lijkt het wel juist door al het bovenstaande.

    Geliked door 1 persoon

  15. Ik herken altijd heel veel van wat je schrijft uit mijn eigen jarenlange reis langs tal van medici en meer alternatieve figuren. En van de ene kant snap ik ook wel dat ‘wij’ (de mensen met moeilijk begrepen klachten) een lastige groep zijn voor die beroepsgroepen, zeker wanneer zij zelf ook nog eens mensen zijn die zelf altijd kiplekker en kerngezond zijn. Dan is het, zelfs als je het wel probeert, gewoon lastig om je in zo’n andere ‘staat van zijn’ te verplaatsen.

    Ik denk dat het zelfs voor de mensen die echt wel goedbedoelend zijn heel moeilijk is om te ‘werken’ met mensen wier klachten zo grillig en moeilijk te verbeteren zijn. Zelf kreeg ik vaak ook bijna een soort schuldgevoel naar die behandelaars toe, dat ze me dan weer zo stralend aan zaten te kijken na hun vraag ‘hoe het nu ging’, en dat ik dan wéér moest zeggen dat ik totaal geen verbetering voelde of me zelfs alleen maar slechter voelde. Zeker wanneer het inderdaad van die ‘valse hoop-types’ waren die me beloofd hadden dat er na pakweg 5 of 10 behandelingen toch echt al een enorme verbetering zou moeten zijn… Dan voelde het bijna alsof ik een soort belediging was voor hun succes en overtuiging ofzo…

    Ik ben ook ergens wel cynisch geworden over wat er allemaal te ‘therapieën’ valt in het leven, zeker bij serieuzere/chronische klachten, en heb me vaak afgevraagd of niet enorm veel therapeuten, medici en uiteraard ook alternatieve genezers (zowel op geestelijk als op lichamelijk vlak) aan enorme zelfoverschatting lijden. Misschien heb je die ook wel nodig om in je waarde als therapeut/genezer te kunnen geloven. Als je er al vanuit gaat dat er voor veel mensen misschien wel weinig verbetering te behalen valt dan moet je er misschien bij voorbaat ook al niet aan beginnen ;-). Dus misschien is het onvermijdelijk zo dat veel therapeuten/genezers er een te optimistisch en dus weinig realistisch ‘geneesbeeld’ op na houden voor in elk geval een deel van de mensen die er komt. En wij hebben natuurlijk geen idee, wie weet wordt er ook een substantieel deel van de clientele van die fysiotherapeute wél beter van die post-it op het voorhoofd ;-).

    Vaak lees je ook op al die websites van allerlei behandelaars dat ’80-90% van hun cliënten’ enorm opknapt van hun behandeling, en dan denk je heel optimistisch bij jezelf: ‘Nu zal ik toch ook wel eens een keer bij die 80-90% zitten…’ Maar ik weet inmiddels wel dat ik met mijn klachten (en misschien ook wel met mijn onvermogen om overal in te ‘geloven’) blijkbaar toch altijd bij die 10% zit. En ergens geeft dat bij momenten ook wel weer een bepaalde rust.

    Martine, ik bewonder jouw vermogen om je na al dit soort ervaringen toch steeds opnieuw actief in te zetten voor behandelingen die ook veel inspanning van je vragen (zoals bijv diëten). Zelf probeer ik het met mijn klachten (wel andere dan die van jou, hoewel deels gerelateerd) tegenwoordig toch zo goed en zo kwaad als het gaat te redden zonder al te veel inmenging van behandelaars die het uiteindelijk toch gewoon ook niet echt weten. Ik maak toch een soort kosten-baten analyse, en zolang ik het gevoel heb dat ik er met acceptatie en rust nemen beter voorsta dan wanneer ik weer aan de zoveelste behandeling moet beginnen met alle inspanningen die daar ook weer bij horen, kies ik voorlopig (en zolang dat gaat) voor het eerste.
    Maar het blijft uiteraard steeds een lastige afweging, en wanneer je het gevoel hebt dat je met je rug tegen de muur staat qua klachten dan moet je natuurlijk toch weer iets…

    Succes met alles!

    Geliked door 1 persoon

  16. Overigens was een van mijn allerergste dieptepunt-ervaringen dat ik bij een ‘bio-energetica’ therapeute kwam waar ik zo ongeveer meteen de allereerste keer op een matrasje op de grond moest gaan liggen en van haar ‘Mama, mama!’ moest gaan roepen/schreeuwen/huilen, als een kind dat om haar moeder riep (waarbij die dan blijkbaar niet kwam), omdat het geloof ik haar inschatting was dat mijn pijnklachten er verband mee hielden dat ik als kind niet gehoord was door mijn moeder als ik om hulp riep oid…
    Tja, en je kunt natuurlijk ook nooit 100% bewijzen dat het niet zo is. Met medisch onverklaarde klachten ben je uiteindelijk toch een beetje vogelvrij verklaard, lijkt het soms.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s