Evenwicht

Deze week merkte ik voor het eerst in maanden dat er weer een soort van balans is. Ik zak niet verder af en heb juist zelfs weer af en toe betere momenten. Soms duurt zo’n moment een kwartiertje maar soms ook wel eens een paar uur.

Dat is bemoedigend en ik hoop dat dit doorzet. Ik denk dat er meerdere verklaringen zijn waarom ik nu iets opknap. Wat voor mij enorm scheelt is dat ik vrijwel niet meer zelf hoef te koken. M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is. Dat is de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. De overige dagen kan ik eten uit de vriezer plukken dat door Zus en mijn moeder is gemaakt. Praktisch gezien betekent dit dat ik niet zoals voorheen, de hele dag in etappes bezig ben om het avondeten te bereiden. Dat scheelt natuurlijk enorm.

Het heeft behoorlijk lang geduurd voordat ik dit uit handen kon geven. Natuurlijk is het veel praktischer om zoveel mogelijk uit te besteden en met een nuchtere blik te kijken naar die dingen die maken dat ik energie verbruik die er niet is en die af te stoten. Ik denk dat het zo lang duurde voordat ik dit uit handen kon geven omdat dit vrijwel nog het enige fysieke was wat ik deed hier in huis. Het gaf me toch wel een gevoel van nut, het was mijn taak, het was bovendien zo’n beetje mijn enige taak. Het feit dat ik een echte kok ben, ooit zelfs van beroep maakte ook dat ik niet wilde loslaten. Als ik wakker word in de ochtend dan is het eerste wat ik doe denken aan wat ik allemaal in de pan kan gooien en welke smaakcombinaties ik wil uitproberen. Dat loslaten ging dus niet zonder slag of stoot en deed pijn.

Het liep eerst nog wat rommelig maar nu loopt het als een zonnetje en kan ik genieten van de vrijheid die het me oplevert. Ik hoef mezelf niet meer te forceren om toch iets op tafel te zetten terwijl ik eigenlijk een slechte dag heb. En op betere dagen kan ik de energie inzetten zoals ik wil.

Buiten het koken loslaten, slik ik ook sinds 2,5 week een nieuw supplement waar ik goed op reageer. Nu slik ik eigenlijk altijd wel iets. Nooit zomaar, maar op advies van de orthomoleculaire therapeut. We proberen de energiehuishouding op te krikken en tot nu toe is dat weinig succesvol geweest. Ik slikte nadh, dat deed niets. Toen slikte ik nad+ (nicotinamide riboside) en in eerste instantie was ik daar zo enthousiast over dat ik er drie maanden geleden een hysterisch blije post over schreef. Het positieve effect zakte echter na een paar dagen weg en wat overbleef was een zenuwstelsel dat hyper was, grenzeloos gedrag en veel mentale onrust. Na het stoppen met slikken verdween dat weer.

Daarna probeerde ik creatine d-ribbose en daar merkte ik niets van. De therapeut vroeg toen of ik bereid was de nad+ toch weer te proberen maar nu in een veel kleinere dosis. Ook deze keer had ik eerst een paar top dagen gevolgd door misère en veel mentale onrust. Dat laatste zo erg dat ik me echt depressief ging voelen. Na het stoppen verdween dit weer meteen. Het is heel jammer dat ik hier zo op reageer want er zijn veel ME-patïenten die juist wel goed op de nad+ reageren. Maar op mij had het een omgekeerd effect.

Uiteindelijk kwam ik aan bij het laatste middel op de te proberen lijst die ik van de orthomoleculair therapeut heb gekregen: Rhodiola Rosea. Dat is een middel wat naar ik begrijp veel wordt ingezet bij burn out en depressie maar het werkt ook tegen vermoeidheid. Er zijn onderzoeken met ME-patiënten die daar positief op reageren. Het werkt als een adaptogeen en maakt dat het lichaam beter om kan gaan met extreme situaties zoals stress. En ME is natuurlijk een stresssituatie voor het lichaam die eeuwig doorgaat. Stress werkt daarbij als trigger om een heel scala aan klachten op te doen vlammen. Omdat het stressysteem kapot is, reageer ik fysiek en mentaal buitensporig op vrijwel alles, ook dingen die helemaal niet echt stresserend zijn.

Naar ik begrijp werkt dit niet bij iedereen en soms heeft het juist een effect dat mensen hyper worden en dat was dus de reden dat dit middel onderaan de te proberen lijst stond. Op mij heeft het echter tot nu toe een positief effect. Ik slik het nu 17 dagen en ik merk dat er een soort rust is gekomen waardoor ik bijvoorbeeld mijn spieren niet continu aanspan. Ik voel me iets alerter en ik kan me er iets meer toe aanzetten om activiteiten te ondernemen en heb dan niet meteen een grote terugslag.

Het is allemaal nog minimaal en een zeer wankel evenwicht maar toch. Na maanden afzakken en veel ellende is dit heel positief.

Buiten dat is er wel weer veel om aan te pakken. Ik was vrijdag bij de orthomoleculair therapeut en daar kreeg ik de uitslag van bloedonderzoek. Ik heb een schildklierprobleem. Dat is balen maar niet vreemd, ik zeg al jaren dat ik dit denk. Ik ben hier ook al eerder op getest maar huisartsen testen over het algemeen alleen op TSH of T4 en niet hoe het hormoon zich uiteindelijk gedraagt in je lijf. Dus eerdere onderzoeken wezen uit dat ik voldoende schildklierhormoon aanmaak en dan is er dus ‘niet aan de hand’.

Veel ME-patiënten hebben symptomen die horen bij schildklierproblemen en dan wijzen de standaard onderzoeken niets uit. Het voordeel van een orthomoleculair therapeuten is dat ze meer en uitgebreidere onderzoeken doen. Zo werd duidelijk dat ik weliswaar voldoende aanmaak maar dat er niet voldoende beschikbaar komt in mijn lijf. T4 wordt omgezet in T3 en je lijf in gestuurd (om het even heel simpel te stellen) maar in mijn geval wordt T3 omgezet in rT3 (dat juist werkt als een soort rempedaal) en niet mijn lijf in gestuurd. De klachten zijn vergelijkbaar met een te traag werkende schildklier.

Wat we daar aan gaan doen is een ander verhaal voor een andere keer. Voor nu ben ik blij dat ik me iets beter voel en dat dit schildklierprobleem eindelijk ontdekt is.

Ga ik nu even voorrusten want straks moet ik naar de tietenpletterbus. Ik kreeg de tweejaarlijkse oproep voor het onderzoek naar borstkanker.

Fijne week allemaal!

15 gedachten over “Evenwicht

  1. Ik had ooit een hele goeie internist in opleiding die dit probleem ook bij mij ontdekte. Uiteraard was ik helemaal hyper en blij, bij de afspraak erop was ze terug gefloten door haar leidinggevende en werd het schildklierprobleem weer geparkeerd🤔. Ik hoop voor jou dat ze het goed aanpakken!

    Liked by 1 persoon

    • Het wordt hier aangepakt met aanpassing voeding en suppletie.
      Schildklierhormonen slikken heeft geen zin want ik maak voldoende aan.
      En we doen verder onderzoek om de oorzaak te achterhalen. Ze vermoedt dat er latente infecties in mijn lijf zijn die dit kunnen triggeren.

      Like

  2. Heb jij dat dat je het altijd een beetje eng vindt om te zeggen dat het beter gaat of dat iets lijkt aan te slaan? Bang dat je later weer moet vertellen dat het weer minder gaat? en bang om het hardop uit te spreken want dan verbreekt de betovering. Nou ja zoiets. Dat heb ik dus.
    Wat heerlijk dat het beter gaat en dat je je er bij neer kan leggen dat het koken overgenomen is.
    Ik wens je nog veel rustige dagen toe.

    Liked by 1 persoon

  3. Begrijpelijk hoor, dat je zo’n moeite had met het loslaten van het koken. Lukt het de anderen wel om volgens jouw dieet te koken? Want vaak kookte je voor jezelf en man en zoon toch apart?
    Fijn, al die dingen die duidelijk worden. Je hebt dan in ieder geval weer handvatten waar je mogelijkerwijs wat mee kan. Ik hoop dat alle aanvullingen ook op langere termijn resultaat blijven geven!

    Liked by 1 persoon

  4. Wilde net vragen of je dan wel recepten aanlevert, maar dat doe je dus. Dan blijft het toch een beetje ‘jouw’ inbreng. Bereid door een ander.
    Hoop dat je deze balans kan vasthouden. En dan een treetje hoger mag klimmen.

    Liked by 1 persoon

  5. Knap van je dat je t koken los gelaten hebt. En fijn dat het ook duidelijk wat oplevert.
    Wat heerlijk dat je zo’n goed kook-support-team hebt.
    Ik kook nog, grote porties zodat we lekker vaak op restjes kunnen terug grijpen, maar steeds simpeler en mijn man springt steeds vaker in en wordt er gelukkig ook goed in.
    Het is lastig om los te laten als je van lekker en gezond (en aangepast) eten houdt.
    Respect.

    Liked by 1 persoon

  6. Lieve Martine, omdat het vandaag veel te warm is om iets anders te doen, ben ik zoveel mogelijk HORIZONTAAL, met de gordijnen dicht en een lampje dat net voldoende is het een en ander op de iPad te lezen wat voor mij herkenbaar is en wat ik daardoor een beetje kan volgen, hoewel ik wel degelijk besef dat de situatie van de een vaak niet te vergelijk is met die van de ander. Wat de RODIOLA betreft, de naam alleen al gaf mij het gevoel dat het zou moeten werken. Ik weet niet meer precies wanneer en hoelang ik het gebruikt heb en ook niet waarom ik ermee ben gestopt. Waarschijnlijk toen er iets anders, wat ongeveer dezefde werking zou moeten hebben, in de plaats is gekomen. Ik heb stapje voor stapje ook het koken van het avondeten icl. de afwas aan mijn man overgelaten, evenals de boodschappen. Soms moet hij wel eens iets speciaal voor mij aanpassen, maar over het algemeen eten wij vrij eenvoudige kost, omdat ik aan het einde van de dag amper nog energie over had om te eten als ik ook nog had gekookt. Wankel evenwicht, maar redelijk in balans.

    Liked by 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s