Hoe het was

Afbeelding Ilse Sjouke

Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.

POTS
Al langer, zeker 1,5 jaar, heb ik het gevoel dat mijn klachten verergeren als ik overeind kom. ‘Als ik sta, voelt het alsof iemand op mijn schouders zit en me naar beneden duwt‘, klaag ik tegen M. Dat dit komt omdat ik een ernstig verminderde toevoer van bloed naar mijn hoofd heb (*), weet ik dan nog niet.
Aan tafel zitten om te eten, lukt steeds minder vaak. Eerst ga ik steeds vaker steeds sneller eten. Want na 5 tot 10 minuten zitten is het op en moet ik liggen. Ergens eind 2019 lukt aan tafel zitten helemaal niet meer en eet ik liggend op de bank, ondersteund met wat kussens. En op het dieptepunt moet ik helemaal plat liggend eten en drinken. Want zitten lukt dan helemaal niet meer.

HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.
Omdat het door de ME belangrijk is dat ik onder een bepaalde hartslaggrens blijf, kan er uiteindelijk niets meer. Boven die grens kom ik in de verzuring terecht en houd ik mijn PEM in stand. Het allerbelangrijkste nu is dat lijf laten kalmeren en uit de PEM komen. Ik lig weken plat op mijn rug omdat op mijn zij liggen ook een te hoge hartslag geeft.
Mijn hielen worden rauw van het continu contact met het matras. Er ontstaat een enorme druk op mijn onderrug door het liggen. En liggend eten en drinken is best ingewikkeld. Ik giet regelmatig vocht in mijn hals in plaats van in mijn mond, best klote met hete thee. Mijn haar is te lang en verandert in een grote klit, want borstelen lukt niet meer. Probeer ik dat zelf te doen dan stijgt mijn hartslag te erg. Laat ik dat een ander doen, dan overprikkelt het teveel. Ik verdraag vrijwel geen aanraking meer. Mezelf of mijn haar (laten) wassen is door die te hoge hartslag een groot probleem en lukt te weinig. Ik ruik mezelf en dat verergert mijn mentale toestand, het maakt me depressief. Daarnaast jeukt mijn hoofd zo verschrikkelijk dat ik er niet van slaap.

Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?

FLEXIBILITEIT EN AANPASSEN
Deze situatie vraagt om voortdurend aanpassen. Nog steeds doe ik blijkbaar teveel, ook al lig ik continu plat. Het voortdurend moeten zoeken naar oplossingen vraagt een veerkracht die er nog nauwelijks is, zowel bij mij als bij M. Toch vinden we steeds weer oplossingen. Drinkbekers met tuutjes, speciaal voor bedlegerige mensen. Kussen onder de knieën om de rug te ontlasten en onder mijn hielen om die te ontzien. Haar eraf, zo kort mogelijk. Pas toen het er al af was, ontdekte ik dat er shampookapjes zijn waarmee je je haar zonder water kunt wassen. Nou ja, het is er nu toch al af. …

ANGST EN DEPRESSIE
Deze situatie wekt enorm veel angst op. Ik ken genoeg verhalen van ernstige ME-patiënten om te zien waar ik naar afzak en vooralsnog lukt het me niet de achteruitgang te stoppen.
Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat? ‘Als ik geen katten meer kan aaien, hoeft het niet meer van mij‘ deel ik M. mee. Ik barst op zich van de levenslust maar word nu zó ingeperkt dat ik bang ben dat ik straks als een kasplantje eindig en op dat moment niet duidelijk kan maken dat ik dan niet meer wil. Ik heb het gevoel dat alles waar ik vreugde uithaal van mij afgepakt word. Ik lig continu op mijn rug, doodstil, praten is vaak te vermoeiend, ik begrijp niets meer van wat ik lees en van digitale contacten raak ik overprikkeld.

Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.

De angst wordt verder getriggerd door het besef dat de buitenwereld niet snapt hoe ziek ik ben en dat er nog geen remedie is voor wat ik heb. Ik ontvang vaak goedbedoelde berichtjes waar ik erg onrustig van word met opmerkingen als dat ‘dit toch niet kan, je moet naar het ziekenhuis!’ ‘Ja en dan wat‘ app ik terug, ‘in het ziekenhuis weten ze helemaal niet wat ze met mij aan moeten. In het positieve geval word ik naar huis gestuurd met de opmerking dat ik niets mankeer. In het slechtste geval adviseren ze een psychiatrische opname‘. Ik ben bang dat ik hier jaren ga liggen wegrotten voordat ik doodga.

Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.

OVERPRIKKELING
Inmiddels ben ik zo uitgeput en ziek dat ik van alles compleet overprikkeld raak. Ik verdraag geen licht, geluid of contact meer. Als M. of S. de vaatwasser inruimen word ik beroerd, letterlijk misselijk, van de herrie, terwijl ik toch zo doof als een kwartel ben. Praten komt bij mij binnen als gillen. Van geuren word ik misselijk. Van licht krijg ik migraine. Blijkbaar zijn al mijn filters kapot.
Door de permanente overprikkeling en het zenuwstelsel dat niet meer tot rust komt, slaap ik vrijwel niet meer en ik lig half trippend in bed. Als je naar me wijst begin ik te huilen. Niet eens omdat ik verdrietig ben maar gewoon, omdat van alles de emmer overloopt en het onderdeel ‘huilen’ het enige lijkt te zijn wat het nog doet.

PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…

AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag.

ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.

Met mijn behandelaars hebben we heel regelmatig contact. Als we mailen, krijgen we vaak per omgaande een mail terug. De boodschap is telkens: ‘doe nóg minder, ga volledig ontprikkelen‘. Uiteindelijk besluit ik daarom naar boven te verhuizen. De angst dat ik dan nooit meer beneden ga komen is groot. Maar voor nu is ontprikkelen het belangrijkste.

HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.
Ik ben er nog lang niet maar voor nu ga ik niet meer achteruit en dat is al heel wat. Voor het eerst in maanden koester ik hoop. Dat ik tóch mijn bed weer uit ga komen. En dat ik de katten kan blijven knuffelen. Maar kat Moos gaat voor de zekerheid wel op dieet.

(*) Meer informatie over die verminderde bloedtoevoer naar de hersenen vandaag op ME Centraal

24 gedachten over “Hoe het was

  1. Oh jée wat een verhaal, nu is weer een stuk duidelijker wat ME écht is, bizar. Wat is dit een verschrikkelijke ziekte. Ik zou je/jullie zo graag een beetje willen troosten maar, ik heb er geen woorden voor… Dikke knuffel voor jullie x

    Like

  2. Lieve Martine, wat een verhelderend beeld geeft het van de lijdensweg bij ME. Blijf alsjeblieft voldoende ontprikkelen want godzijdank werkt het bij jou! En hihi, al weer wat humor over de katten. Sterkte Martine en sterkte Moos 😉😘

    Like

  3. Vreselijk, gewoon vreselijk wat die ziekte met je doet, ik hoop echt echt dat je niet meer achteruit gaat, maar kleine beetjes voorruit…kan me er zo niks bij voorstellen maar hoe jij het beschrijft en dus meemaakt vind ik zo triest, en wil je ook heel veel sterkte wensen en vooral heel veel beterschap!!
    Liefs, Marjolein

    Like

  4. Alles over leven met ziek zijn mocht ik ervaren, (andere ziekte.) Van dichtbij.
    Alles wat ik weet over ME mocht ik door jouw teksten ervaren.
    Toch weet ik zeker dat ik nooit genoeg weet. Dat mag ik hopen dat ik dat nooit zelf zal ervaren. Het leven gooit je vreemde ballen toe.
    Maar inleven en medeleven en de wil om erover te leren is er altijd.
    Wat heb jij hieraan: Niets.
    Toch wens ik jouw/jullie heel veel sterkte.
    AJ

    Like

  5. Tranen in mijn ogen als ik lees wat dit met je doet .Zelf ben ik uitgeput door andere redenen en kan nog maar heel weinig .Ik kan nog net douchen en boodschappen doen maar daarna slaap ik gemiddeld 1 a 2 uur . Eten koken lukt niet meer elke dag maar ben blij als het wel kan .Nee ik vergelijk me zeker niet met jou maar begrijp een heel klein beetje hoe dit voor jou moet zijn .Gelukkig ga je een mini stapje vooruit maar pas heel goed op jezelf Martine

    Like

  6. Hoop dat je dit lange en inhoudelijk goede stuk ook in zeer kleine beetjes hebt geschreven, want alles kost je energie. Energie die je keihard nodig hebt om de hoop te houden op vooruitgang. Wat een verschrikkelijke k^tziekte.

    Hoop dat je een assistent hebt die jouw ingesproken bandjes uitwerkt. Maar vermoed dat je dit gewoon allemaal zelf doet. Of dat verstandig is, dat laat ik bij jou.

    Like

  7. lieve Martine ….
    wat een kracht hou je in je woorden , ongelooflijk …
    alle woorden zijn ontoereikend , onvolledig , leeg en zinloos .
    weet dat ik aan je denk ,

    Like

  8. Afschuwelijk, Martine! Ik kan alleen maar hopen dat je dit achter je kan laten en nooit meer zo mee hoeft te maken. Ik vind het wel hoopvol om te lezen dat je nu in ieder geval artsen hebt die op z’n minst een beetje begrijpen wat je doormaakt, ook al koop je daar nog niets voor. Dat ze maar vaart mogen maken naar nog meer gericht onderzoek naar jouw ziekte.
    😘

    Like

  9. Oh wat moet het ongelofelijk angstig voor je zijn om mee te maken. Ik hoop zó dat je langzaam op de weg terug bent. Dat je angst, pijn en verdriet zullen verdwijnen en er weer lichtpuntjes zijn. Heel veel sterkte, kracht en moed ♥️

    Like

  10. Ja, jeetje, die angst terwijl je niks kan en dat het toch nog erger zou kunnen worden. En je basale verzorging, jezelf ruiken, niet zelf naar de wc kunnen, je haar in de knup. Klinkt als lijden met een heel lange ij. En wat een opluchting als je merkt dat er toch een pietsie vooruitgang weer is.
    Dat er nog meer in het vat mag zitten voor je. Lief groetje

    Like

  11. Ik kan me die angst zo goed voorstellen, lieve Martine, ik vind het zo al vreselijk genoeg en hoop zo dat het beter wordt . Heel veel liefs ❤

    Like

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s