Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

🔹Hugo🔹

De afgelopen maand schreef ik regelmatig over Hugo in de hoop zijn situatie te verduidelijken en geld in te zamelen voor hem. Ik hoop dat ik extreem ernstige ME een gezicht heb kunnen geven en dat ik heb duidelijk weten te maken dat het hier gaat om een jonge vent van begin 30 die droomt van een eigen leven op een manier die bij hem past. Die graag ooit vader wil worden. Die droomt van “iets simpels” als rechtop kunnen zitten. Dromen die niet uit kunnen komen zolang er geen medische hulp is voor patiënten zoals wij. Vanzelfsprekend hoop ik dat ik zeer ernstige ME-patiënten recht heb gedaan met mijn verhalen.

🔹Mijn eigen ervaring🔹

Vorig jaar heb ik zelf geruime tijd aan de afgrond gestaan. Ik zakte in een paar maanden weg van redelijke zelfredzaamheid naar een angstwekkend niveau van ziekzijn. Ik werd letterlijk een gat van pijn, horror en angst ingezogen. Ik begreep niet meer goed wat er gezegd werd, ik hoorde het wel maar verwerkte het niet meer. Elke dag was een strijd om door te komen. Elke dag bestond uit dagelijkse handelingen die moeten maar voor logistieke problemen zorgden. Er was elke dag angst dat ik hier niet uit zou komen en ik kreeg suïcidale gedachten. Want als je lichaam en geest ineens niets meer kunnen verwerken, wordt leven een hel. Ik wilde niet dood, het was meer dat zo leven te zwaar was.

Dagelijks groeide ook mijn schuldgevoel naar mijn omgeving. Naar mijn vriend, zoon, familie. Ik koos er niet voor zo ziek te zijn maar ik zorgde desondanks wel voor enorm veel stress in mijn omgeving, nog steeds helaas.

Op de een of andere manier stabiliseerde ik. Medicatie sloeg aan. Mijn kwaliteit van leven is nog steeds zeer laag maar in vergelijking met hoe het was, tel ik mijn zegeningen. Nog steeds is elke dag een uitdaging, maar ik kan contact hebben en er is iets meer mogelijk dan vorig jaar. Een PEM duurt inmiddels dagen in plaats van weken of maanden

Al die tijd dat ik me vorig jaar over alles zo druk maakte, mijn afglijden, de angst voor wat er kwam, hoe met de veranderingen om te gaan, heb ik me over één aspect niet druk hoeven maken: geld. Ik heb een uitkering, een vriend die een mooi salaris heeft, we hebben spaargeld en in geval van nood kunnen wij (financieel) terugvallen op familie. 


🔹Waarom raakt Hugo’s situatie mij zo?🔹

  • omdat hij zo jong dit alles moet meemaken;
  • omdat hij bleef afglijden waar ik het geluk had stabiel te worden;
  • omdat hij geen netwerk heeft dat hem ondersteunt, buiten een mantelzorger die de uitputting ver voorbij is;
  • omdat hij zich buiten zijn heftige situatie ook nog zorgen moet maken om geld. Want ziekzijn is duur;
  • omdat mensen als Hugo het moeten hebben van empathie van anderen;
  • omdat het schrijnend en onrechtvaardig is dat iemand a) niet erkend wordt in zijn overduidelijke beperkingen door hem een PGB te ontzeggen en b) iemand zo aan zijn lot wordt over gelaten;
  • omdat hulp blijkbaar afhankelijk is van de naam van je aandoening.
  • omdat het gebrek aan zorg voor extreem ernstige ME-patiënten ontelbaar veel levens kost, wereldwijd;
  • omdat ik Hugo zou kunnen zijn.

En daar lig ik wakker van. Ik hoop dat jij je kunt inleven hoe dit moet voelen. 

Martine (2021), Hugo (2021)

Iedereen kan ME krijgen, Daar hoef je geen enkel talent voor te hebben. Gezond leven geeft geen garantie dat je niet ziek wordt. Maar krijg je ME, dan krijg je er naast het ziekzijn een bak ellende bij. Door het stigma dat aan deze ziekte leeft.

Ooit had ik dromen. Hugo ook. Nu hebben wij nog maar een droom: iets verbetering. Aan iedereen die meeleeft en al doneerde: geweldig bedankt! Door te doneren los je niet het probleem van alle ME-patiënten op, maar voor één patiënt maak je wel een groot verschil.

Doneren kan t/m 6 augustus! 👉 Help Hugo

Foto’s: archief Martine, Lisa & Hugo

11 gedachtes over “Jarig!

  1. Het is moeilijk om nu de goede woorden te vinden, je gewoon feliciteren met je verjaardag is zo weinig zeggend want ik wens je natuurlijk veel meer en ook nog veel fijne jaren en verbetering
    En ik wens je een fijne dag en dat die maar ingevuld zal worden op de manier die jij wenst en aankunt.
    Fijn dat je zoveel voor Hugo hebt opgehaald.
    Meer en beter weet ik niet te schrijven. 🌹

    Geliked door 1 persoon

  2. Gefeliciteerd met je verjaardag! Ik wens je een fijne dag toe, binnen wat mogelijk is. En ik wens je hoop toe en moed en uitzicht op verbetering/behandeling. Ook al ken ik je niet persoonlijk, je krijgt toch een knuffel vanaf hier!
    Liefs, Martine

    Geliked door 1 persoon

  3. Hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag, ik wens je toe dat je je zeer bescheiden verlangen om beneden met je lief een gebakje te eten kunt realiseren. Wat heb je geweldig beschreven hoe het is om te leven met ernstige ME. En wat een prachtig bedrag is er tot nu toe binnengekomen. Hartelijke groeten, marijke

    Geliked door 1 persoon

  4. Lieve Martine, hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag. Ook ik hoop dat je dat gebakje kunt eten samen met M. En dat je zoveel geld opgehaald hebt voor Hugo, zo bijzonder lief. Je hebt het weer zo bijzonder goed verwoord, dat er eigenlijk geen woorden zijn om verder nog iets te zeggen.
    Ik hoop dat je de komende jaren aan gezondheid mag winnen, dat is mijn wens en van vele lezers.
    Wij hebben, dat durf ik wel te zeggen, grote bewondering voor jouw moed om te blijven knokken ook voor andere zieke mensen. Dat kost jezelf ook ontzettend veel maar je doet het. Je bent een geweldige vrouw, laat ik dat zeggen.
    Een hele dikke knuffel op afstand. Liefs, Carola

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s