🔹Vandaag niet🔹



Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.



ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.

De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.

Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.

Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.

Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.

Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.

Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.

Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.

Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.

Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.

Niet zolang dit alles voortduurt.

Ik wil niet meer.

Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.

Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.

Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Vandaag even niet.

9 gedachtes over “🔹Vandaag niet🔹

  1. Ik snap je gelijk, ik prijs mijzelf “gelukkig” dat ik het in hele mindere mate heb dan jij maar ooo alle vooroordelen. Nu de mantelzorg rondom mijn mijn moeder opgestart moest worden krijg ik zo vaak de vraag waarom ik het niet kan. Ik legde een ambtenaar uit waarom, kreeg ik later het schriftelijke verslag terug. De dochter wil zich niet inzetten omdat ze aangeeft dat dit haar te veel is…..😪dan klim je maar weer in de pen…en zo kan ik nog wel ff doorgaan.

    Geliked door 1 persoon

  2. Hoi Martine,
    Je zou al bang zijn dat iemand een correcte diagnose ME zou krijgen, want dan is die ziekte onbegrepen en niet adequaat te behandelen. Om bij voorbaat al moedeloos van te worden. Hoe het na jaren ziek zijn is, daar kan ik me nauwelijks een voorstelling van maken. Omhelzing op afstand.

    Geliked door 1 persoon

  3. Om gek van te worden. Dat is ons dan nog niet gelukt 😏. Zo dubbel. Zo ziek zijn dat er dagen zijn dat “ het “ niet wil. En dan ook nog dat de ziekte ontkent word. En niet begrepen. Heel veel sterkte gewenst om hier mee om te gaan.

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s