Over Min of Meer

Hoogvlieger met ME & overprikkeld zenuwstelsel die soms hard valt maar altijd weer overeind krabbelt, op zoek naar gezondheid en onderweg naar een afgelost huis. Veel last van voortschrijdend inzicht, zelfspot en levensdoelen die nogal eens wisselen. Woont samen met vriend M., puberzoon S. & vier katten.

Boodschappen doen

afbeelding Fennine de Weerd

Tot twee jaar geleden ging ik een enkele keer nog wel eens mee met boodschappen doen. Anders was het zo sneu voor M. als hij elke week in zijn eentje de weekvoorraad moest halen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Te veel prikkels en te weinig energie om dat vol te houden. Inmiddels laten we alles aan huis bezorgen, veel makkelijker. Maar ik weet nog goed hoe het was!
(tekst uit het blogarchief)

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel inloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.

Ik ben niet alleen,
M. is mee.
Hij pakt en tilt
de zware spullen.

Elke keer als ik
in de winkel kom,
is er iets veranderd.
Ik kom er niet vaak genoeg,
om de indeling te kennen. 

We beginnen bij
de afdeling fruit en groente,
met daarom heen
allemaal aanbiedingen.
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk op mijn briefje,
dat geeft houvast.

Lopen door de winkel,
is alsof ik op de kermis loop.
Een kakofonie van prikkels. 
Overal borden met teksten. 
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen.
Zóveel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden.
Het wordt één grote brij.

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden.
Als tegenwicht tegen al die prikkels
beweeg ik extreem langzaam.
Kijken op het briefje,
één ding pakken,
in de kar leggen,
weer kijken op het briefje
en weer één ding pakken.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk 
weer buiten te kunnen staan.

Zijn snelheid
vertraagt mij nog meer.
Ik raak steeds meer de kluts kwijt.
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien,
of ben ik dat? 
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière,
de vaart waarmee
M. alles inpakt,
ik sta er maar een beetje bij. 
Wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Ook dat is een uitdaging
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee,  
maar mijn brein
is niet meer in staat
tot snel optellen
en herkennen van het geld.
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
geef maar hier
en het voor me uittelde. 
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven 
is meestal wel goed.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dát was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtuig naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen.
Die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Advertenties

Doneren in plaats van cadeaus geven

Straks met de feestdagen geven we elkaar weer massaal cadeaus die we vaak helemaal niet nodig hebben. Mocht jij nu absoluut niet weten wát je moet vragen, overweeg dan eens een donatie aan een goed doel.

Ik geef elke maand wat geld weg. Meestal doneer ik aan organisaties die zich bezighouden met dierenwelzijn, dat zal vaste lezers niet verbazen 😉 . Hoewel ik ook doneer aan een grote organisatie als de dierenbescherming, gaat mijn voorkeur de laatste jaren uit naar kleinschalige noodopvang voor dieren, meestal katten. Vaak wordt dit gedaan door mensen die zich met hart en ziel hiervoor inzetten en die niet gesubsidieerd worden en geen grote nationale postcode loterij achter zich hebben staan.

Vucjak Shelter van Dejan Gacic
Valhalla wees me op een opvang in Servië van Dejan Gacic. Hij vangt bijna 400 honden op en enkele katten. Alle dieren die hij opvangt vindt hij (soms gewond) op straat maar vaak worden ze ook gewoon voor het hek van de opvang gedumpt.

Honden die op straat worden gevangen door hondenvangers, eindigen in Servië in dodenstations. Elk dier dat op straat terecht komt is het gevolg van verwaarlozing, van mensen die hun verantwoordelijkheid niet nemen, hun beesten niet laten castreren of steriliseren.

De opvang bestaat al jaren, maar de laatste jaren stijgt het aantal honden dat hij opvangt explosief en is de behoefte aan donateurs heel prangend geworden.

De honden worden opgevangen op een groot stuk land dat in stukken is verdeeld. Ingezameld geld wordt onder meer gebruikt om kleine hondenhuizen te kopen, zodat ze in de winter en in de nacht redelijk warm kunnen blijven. Verder gaat het geld vooral naar voeding (daar is veel van nodig voor 400 honden!), medische zorg en castraties.

Ik volg hem nu sinds een paar weken op Instagram en wat ik zie is een man die bezeten is van de beesten die hij redt, ook ’s nachts bij ze blijft en de hondenverzameling breidt zich elke dag helaas wel uit. Op de dag ik dit schrijf (15 november), ging hij naar de dierenarts met een net gevonden hond die zwaar mishandeld was. Zijn ene oor was eraf gesneden.

Hij heeft een huis gehuurd voor de ziekste dieren, zodat die een warme plek hebben waar ze bij kunnen komen. Maar er is nog veel geld nodig, onder meer om het terrein minder modderig te maken en meer schuilplekken te creëren voor de honden.

De behoefte aan hulp is heel urgent. Vandaag sneeuwt het in Servië zag ik net bij de updates van deze man op Instagram en het hele terrein is veranderd in een sneeuwvlakte. Waar dus 400 honden lopen die helaas niet allemaal de beschikking hebben over een schuilhok omdat daar het geld gewoonweg voor ontbreekt. Eigenlijk was deze blogpost bedoeld om te plaatsen begin december maar vanwege de weersomstandigheden plaats ik dit eerder. Wie weet wil jij helpen?

Je kunt een donatie overmaken via paypal. Ik had er nog nooit van gehoord maar je kunt via paypal ook geld overmaken naar een mailadres. Als je hem wilt helpen en je hebt paypal: Zijn adres is:
vucjakwolves88@gmail.com

Je voert dat adres in en dan krijg je een scherm met 2 keuzemogelijkheden. Je moet ‘betalen voor een object of service’ kiezen. Dan kun je aangeven hoeveel je wilt doneren en eventueel een opmerking achterlaten voor hem.

Je kunt ook een vaste donateur worden via credit card afschrijvingen. Meer info vind je hier: https://www.patreon.com/dejanssanctuaryfordogs.

Dat waren de honden, nu over naar de katten!

Villa Vacht – furr ever home voor verlamde katten
Ik ben nu sinds geloof ik een jaar of vier vriend van de Vachtjes bij Villa Vacht, dat betekent dat ik maandelijks doneer. Dit is een opvang voor katten die allemaal iets mankeren, meestal iets op neurologisch gebied. Villa Vacht is een kleinschalige opvang en geheel afhankelijk van donaties. Elke euro is welkom omdat ze daar de hoge dierenartskosten mee kunnen betalen en soms noodzakelijke verbouwingen kunnen bekostigen.

Villa Vacht heeft mijn kijk op verlamde en zieke katten totaal veranderd. Vaak worden deze katten opgegeven maar in heel veel gevallen is dit niet nodig. Ook verlamde katten kunnen met de juiste zorgen kwaliteit van leven hebben. Wat ik zie via FB is updates van speelse en blije katten die zich verbazingwekkend goed weten te redden met die poten die het nog doen.

Het kleine weeshuis
Kittens worden vaak gedumpt en letterlijk bij grof vuil gezet, soms nog met de navelstreng er aan. Kittenopvang ’t Kleine Weeshuis’ uit Hoorn vangt kittens op die op straat worden gevonden, soms met moederpoes erbij, met hulp van veel gastgezinnen. Mensen uit het hele land weten deze kittenopvang inmiddels te vinden.
 
Kleine kittens hebben veel aandacht en (medische) zorg nodig en dat kost geld. Want sommige kittens komen binnen met ontstekingen en breuken Sommige kittens zijn ziek, hebben sondevoeding nodig of zijn zo klein dat ze in een couveuse moeten. Dat kost allemaal veel geld. De kittens worden opgelapt indien nodig, gesocialiseerd (want veel kittens zijn in het wild geboren) en er wordt een goed huis voor ze gezocht.

Stichting Wetland Cats
Ik ken iemand die hier werkt als vrijwilliger en zij vertelde dat sommige katten zo over de schutting worden gegooid. Wat mensen al niet doen om van hun kat af te komen!

De meeste katten die hier worden opgevangen zijn katten die geen uitzicht meer hebben op een plek in een huis. Niet elke kat kan gesocialiseerd worden. Soms leven ze gewoon te lang op straat of hebben ze te veel meegemaakt.

Ze krijgen voeding, noodzakelijke medische zorg en een dak boven hun hoofd. Geld is nodig voor verbetering van en onderhoud aan de kattenverblijven, voeding en de medische kosten.

Zo, dat was het! Heb ik iets in je weten te raken? Elke euro is er één en kán een verschil uitmaken voor dieren die het hard nodig hebben. Misschien wil jij je hart laten spreken door je portemonnee open te doen?

Rust

Zo, het kapotte dakraam is vervangen en nu gaan mens en dier bijkomen. Opstaan lukt niet omdat ik ingebouwd ben en eigenlijk vind ik dat wel prima vandaag 😂.

Bijkomen van de onrust én van de financiële aderlating want we zijn in één klap €1300 lichter. Natuurlijk kan dit, we wonen in een oud huis, maar net als de kapotte WC vorige maand komen dit soort dingen altijd onverwacht en een beetje pijn doet dat wel. Maar ik ben ook blij dát we het weer bij elkaar konden schrapen zonder in de problemen te komen.

Fijne zondag allemaal!

Netflix: Dix pour cent

Op zoek naar heel iets anders kwam ik per ongeluk bij ‘Dix pour cent’ terecht, een Franse komische serie op Netflix over ASK, een groot agentschap in Parijs voor acteurs. Nooit van gehoord deze serie, nergens iets over gelezen maar wél een schot in de roos.

Eigenlijk vond ik bijna alles leuk aan deze serie: de arrogantie van de Parijse medewerkers van het bureau ASK, de vaak hilarische verhaallijnen en de onzekerheid en hysterie van de acteurs. Maar het grappigst vond ik toch wel dat er in elke aflevering bekende Franse acteurs meedoen die zichzelf spelen en zichzelf en het leven dat ze leiden heerlijk op de korrel nemen. Denk aan Juliette Binoche (Chocolat) , Audrey Fleurot (Engrenages, Entouchables) en Isabelle Adjani (Camille Claudel).

Het voortbestaan van het agentschap wordt in gevaar gebracht door een onverwachte crisis met grote financiële gevolgen en de vier impressario’s Mathias, Andrea, Gabriel en Arlette halen, daarbij bijgestaan door hun assistenten, alles uit de kast om het agentschap te redden van de ondergang.

Ze hebben elk hun eigen manier van benaderen en omgaan met de acteurs maar gemene deler is toch wel dat er continu wordt verleid, gevleid, gelogen en gekonkeld om de acteurs in contact te brengen met regisseurs, ze aan het werk te houden, moed in te praten of ervan te overtuigen dat ze niet lelijk/ afgedankt/ talentloos zijn. De wensen en grillen van de acteurs zijn hilarisch en soms onverwacht ontroerend en hun agenten zijn niet alleen arbeidsbemiddelaars maar ook kinderoppas/ psycholoog/ manusje van alles en boksbal om alle klappen op te vangen.

Heerlijke inkijk in een wereld die ik niet ken. 
De serie is in 2016 voor het eerst op de Franse TV geweest en heeft nogal wat prijzen in de wacht gesleept, wat ik volkomen begrijp. Er zijn twee seizoenen beschikbaar van elk zes afleveringen van vijftig minuten. Het derde seizoen wordt dit najaar op de Franse TV uitgezonden en staat hopelijk snel daarna op Netflix.

Kun jij €5 missen?

Aanstaande zondag wordt in Grootebroek een concert georganiseerd ten bate van ME patiënten door René Robert, die dit jaar al meerdere acties op touw zette om geld in te zamelen en bekendheid voor het lot van ME-patiënten te genereren.

De opbrengst gaat naar de Open Medicine Foundation dat biomedisch onderzoek doet naar de oorzaak van ME. Zelf kan ik niet gaan, dit is niet haalbaar voor mij, maar ik heb wel gedoneerd. Het mooie is dat de opbrengst wordt verdrievoudigd door twee weldoeners.

Misschien wil jij ook een donatie doen? Je helpt ons er enorm mee. Onderzoek naar ME is hard nodig, laat ons niet in de kou staan! Wij willen beter worden en weer aan het leven deelnemen.

Meer informatie over het concert of hoe je kunt doneren is verkrijgbaar bij ME-Centraal.

Ik krijg net een mail dat het nummer op de site van ME Centraal niet correct is. Het juiste nummer, wat René Robert zelf deelde is:
NL 33 INGB 06 56789 336 t.n.v R.Robert

Delen wordt zeer gewaardeerd.

Het loopt altijd anders

Afijn, gisteren was de kamer van onze puber in orde gemaakt. Alle meubels aan één kant geschoven zodat de zijde van het dakraam helemaal leeg was en daar voldoende ruimte was om te werken. Hal leeggemaakt, spullen opzij geschoven zodat de deur wagenwijd open kan, want er moest een dakraam door.  Dat doet M. hè, ik kijk toe.

Ik had me net bij mijn moeder geïnstalleerd toen M. belde dat het feest niet doorging. Het regende en omdat het dakraam niet door het trapgat paste moest het buiten om. Vanwege de regen waren de dakpannen spekglad. Normaal halen ze die dan weg – dat kan wel even – maar omdat wij een vreemde knik in het dak hebben, blijft de regen daar dan liggen. De kans op lekkage was te groot.

Het plan van het dakraambedrijf was eerst naar het volgende adres op hun lijst te gaan om daar een raam te plaatsen en dan eventueel in de middag hier terug te komen, als het droger zou zijn. Dat is niet gelukt – terugkomen – en dus komen ze aanstaande zaterdag. Best balen. M. had er speciaal voor vrij genomen.

Dibbes was nu ondanks dat de klussers zo weer weg waren, flink over de zeik en die hebben we uren niet meer gezien. En ik ben altijd over de zeik van alles wat afwijkt van het normale en geplande. Zo flexibel als ik vroeger was, daar kan ik nu alleen nog maar van dromen.

Ik ben meteen weer naar huis gekomen nadat M. mij belde want bij mijn moeder bleek het ook niet rustig te zijn. Bij haar worden in het hele gebouw cv-ketels en roosters vervangen en hoewel zij pas eind van de week aan de beurt is, was het lawaai bij vlagen oorverdovend. Dát hadden we even niet voorzien. Dan lig ik liever in mijn eigen bed in plaats van dat ik bij haar in de herrie wacht of er hier thuis wel of niet een dakraam vervangen wordt.

Nou ja, wordt vervolgd.

Vandaag

Als jullie dit lezen lig ik lekker bij mijn moeder thuis op bed. Vandaag wordt er bij ons op zolder een dakraam vervangen. Zodat de puber straks weer een raam heeft dat dicht kan, best handig zo met de winter in aantocht.

Om te zorgen dat ik daar minimaal last van heb, ben ik vanmorgen op mijn scooter geklommen en het huis uit gevlucht. Want als er iets mij totaal van de rel brengt, is het geklus in huis. En erger nog, te moeten communiceren met klussers. Die natuurlijk niet weten dat ik het merendeel van de tijd doorbreng in pyjama of in joggingbroek en dat een gewoon kletspraatje met vreemden mij compleet onderuit kan halen.

Dus kan ik twee dingen doen op dat soort dagen: doen alsof ik een normaal mens ben en aangekleed en wel de klussers te woord staan, van koffie voorzien en de rest van de week platliggen. Of richting mijn moeder vertrekken die me kopjes thee brengt en met rust laat, zodat ik geen terugslag krijg.

Ik koos voor het laatste en gelukkig is M. nu thuis om te zorgen dat alles goed verloopt. Neemt niet weg dat ik me op afstand enorm druk ga maken. Niet over dat raam maar over de katten. Want net als hun mens zijn zij natuurlijk het huis uit gevlucht. En duurt het uren voor ze weer naar binnen durven te komen. Vooral Dibbes heeft een goed ontwikkeld gevoel voor drama. Niet heel vreemd gezien zijn heftige verleden. En dáár maak ik dan weer druk om. Dat ik er niet ben om ze mentaal te steunen. Tja, zo is er altijd wel wat.

Het doel van deze week is vandaag goed te doorstaan en zoveel mogelijk voor te rusten voor vrijdag. Dan ga ik naar de orthomoleculair therapeut en hoor ik wat de vervolgstappen zijn naar aanleiding van het laatste bloedonderzoek. Daar is wel het één en ander gevonden weet ik, dus ik kan niet wachten!  Ik loop nu door stroop en snak naar iets meer energie. Ze heeft me zo enorm geholpen met mijn darmproblemen, het zou fijn zijn als ze de rest ook iets weet te verlichten. Ik hoop dat het allemaal lukt want ik ben wat grieperig terwijl ik dit schrijf. Duimen maar dat dit niet doorzet.

Fijne week allemaal!

Wat ik zeg en wat jij hoort

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie.

Ik ben moe zei ik op het werk,
en mocht een paar dagen vrij nemen.

Ik ben moe en herstel niet van de griep
zei ik tegen de huisarts, 
die adviseerde het rustig aan te doen.

Ik ben moe en heb het benauwd
vertelde ik de longarts,
nadat ik niet meer opkrabbelde
na een longontsteking.
Maar mijn longen
waren kerngezond,
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100.

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zij wreef in haar handen
en ging met mij aan de slag.

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2.
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier.

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts
maar hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin.
Jij bent hoog-sensitief was de reactie
en zij raadde mij wat boeken aan.

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin.
Die adviseerde darmspoelingen.
Niet dat ik daarvan opknapte….

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zoek een leuke hobby,
iets wat je al héél lang wil, 
daar knap je vast van op.

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf
toen ik me na 1 les afmeldde.

Ik ben moe
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts.
Die verwees me naar de KNO-arts.

Ik ben altijd verkouden
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts. 
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is.
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen,
ook al had ik
nooit eerder last gehad.

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts.
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut.

Ik ben moe
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut.
Algehele onverklaarbare verstijving
en hyperventilatie
was het professionele advies.

Met weer een tussenstop
bij de huisarts
vond ik de weg
naar de ademhalingstherapeut.
Deed ademhalingstherapie. 
En haptonomie.
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn.
Met vele ontspanningsoefeningen.
Luisterend naar cd’s
die me vertelden
dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf
vertelde een ander verhaal.
Dat ik wél hoorde,
maar anderen niet.

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut.
Probeer wat anders 
was het advies. 
Zonder te MOETEN,
met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga,
ging een trui breien,
wandelen,
zwemmen.
Liet me masseren,
stopte met suiker eten,
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen.

Niks, nada, niente.
Nou ja, wel iets.
Ik werd meer moe.
Kreeg meer pijn.
En was veel geld kwijt.
Dat ook.

Daar ben ik weer,
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr.3.
Mevrouw is klaar
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe,
zei ik tegen de HR-manager
bij de evaluatie
van de werkhervatting.
Dat hoort er bij 
was het antwoord.

Ik ben al moe
als ik op het werk kom,
nog vóór ik met werken
ben begonnen,
zei ik tegen mijn manager.
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen.
We zijn allemaal wel eens moe.

Ik ben moe, ik kán niet meer
zei ik tegen mijn werkgever.
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek.

Ik ben moe,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4.
De problemen van mevrouw
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier.

Ik ben moe
en als ik de trap oploop,
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts,
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan.

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zij adviseerde Mindfulness.

Nu weet ik zeker
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness. 
Die raadde met klem
anti-depressiva aan.

Ik ben moe,
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet.
En kreeg een verwijzing
voor lichttherapie.

Ik ben MOE
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine
en schokken
en lichtflitsen
in mijn hoofd!
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik
tegen de therapeut.  
Niets doet het meer:
concentratie, spreken, bewegen,
niets gaat meer zoals het moet.

MOE, MOE, MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2. 
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum,
dat een lange wachtlijst had.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5.
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag, 
terugkeer naar werkgever
is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts.
Ik heb al die tijd vermoed
dat het zoiets was, zei hij
en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe,
zei ik tegen de UWV-arts.
Mevrouw kan kniebuigingen doen
en een half uur praten
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie.

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige.
Die bleek niets
van mij te verwachten
en stuurde mij weg,
voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid.

Ik ben nog steeds moe
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut. 
Ik kan nu zwemmen
zonder bandjes,
dank je wel.
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid.

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever.
en raakte mijn baan kwijt.

Ik ben moe zei ik
tegen de arts van het ME-centrum.
Fiets maar even
tot je neervalt,
was het antwoord.
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose.
ME.

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum.
Hij stuurde me door
naar een reumatoloog.

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog,
die nog voor ik
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had. 

Ik ben moe en heb pijn,
zei ik terug in het ME-centrum. 
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet.

Ik ben moe en heb pijn
riep ik naar mijn vrienden.
Maar bijna niemand hoorde dat.
Levens gaan door.

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist
van het Vermoeidheidscentrum.
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven.
Want beter worden
zit er niet in.

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog,
de internist,
de huisarts,
de cardioloog,
de psychotherapeut,
de ergotherapeut,
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist,
de psychosomatische fysiotherapeut (nr. 1 en 2),
de Buteykotherapeut,
de acupuncturist.
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden,
moe en pijn,
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan,
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen.
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn.

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak.

Meedenkende mensen
die menen
dat ik mezelf moet accepteren,
oude pijn moet doorleven,
anders moet leren denken,
positief in het leven moet staan, 
kleurentherapie moet doen,
mijn chakra’s moet opschonen,
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil‘.

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben.
In schouders ophalen
en doorgaan.
In koorddansen.
Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan,
lukt morgen misschien niet.

Wat ik zeg
is dat ik moe ben.
Dat ik pijn heb.
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben,
geblokkeerd,
bang voor het leven.

Wat ze zien
is een muis.
Wat ik ben 
is een leeuw.
Met het tempo
van een slak.

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus.

ps 1) Deze tekst is een bewerking van een stuk dat in 2012 verscheen op mijn oude blog

ps 2) Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.

Dorrit

Op een dag -ik denk dat het in 1989 was – ging C, de zus van mijn toenmalige vriend, boodschappen doen en zag in de supermarkt een man met een klein katje in zijn jaszak. Het katje maakte een gestreste indruk en C. sprak hem aan. Dat dit toch niet een plek was om een kat mee naar toe te nemen. Voor ze het wist kreeg ze het beest in haar handen geduwd en was de man verdwenen.

Thuisgekomen werd ze bepaald niet enthousiast ontvangen door de vijf katten die ze al had. Dat was al veel te veel op haar kleine bovenwoning, gezinsuitbreiding was niet gewenst! Dus zat het poesje vooral onder het bed en liet zich niet zien. Ook omdat de katten des huizes zich voor het bed hadden gepositioneerd, vastberaden de kleine indringster een lesje te leren.

En daar kwam ik in beeld. C. belde of ik het poesje wilde komen halen want dit ging niet. Nu zag ik het wat somber in, mijn kat Joris had een nogal uitgesproken karakter en ik wist niet hoe dit zou uitpakken. Ik wist bovendien heel zeker dat ik een kat genoeg vond. Maar ik was wel bereid haar te komen halen en een huisje voor haar te zoeken. Ik ging meteen rondbellen.

Dus zat ik de dag erop in de tram met een heel klein poesje op schoot, een kitten nog. Ze was allerschattigst om te zien! Een heel klein elegant zacht zwart-wit poesje. Ik was op slag verliefd. Dat ik ging rondbellen floepte zo uit mijn brein, nooit meer aan gedacht.

Joris was ook op slag verliefd. Vergeten waren zijn agressieve buien, zijn sloopaanvallen en zijn gilpartijen. Hij had nu een doel in het leven: Dorrit!

Ze kon en mocht alles, van hem en mij. Dus sliep ze bovenop hem op de bank. Op mijn hoofd in mijn bed. Ze lag in de col van van mijn coltrui en liet zich zo ronddragen, als een kangaroo in een buidelzak. Ze was speels, schattig, aanhankelijk en had niets overgehouden aan haar slechte start in het leven.

Toen ze een jaar of vier was, werd ze ziek. Ze kreeg zware aanvallen die aan epilepsie deden denken. Heel beangstigend om te zien. Ik nam vrij van mijn werk en bleef twee weken thuis. Als ze een aanval had, dan gooide ik een handdoek over haar heen en hield haar stevig vast, zodat ze zich niet kon bezeren. Ze hallucineerde overduidelijk en zag ze letterlijk vliegen. Er kwam van alles uit de muren kruipen, zo leek het wel als je naar haar keek en haar reacties zag.

Wat het was, geen flauw idee. De arts dacht aan een soort vergiftiging. Na een paar weken verdween het net zo plotseling als het was gekomen.

Naast dat ze schattig was, had ze ook streken. Ze haatte tulpen en bracht er al eens iemand per ongeluk een bos tulpen voor mij mee, dan wist ze die binnen een minuut te onthoofden.

Mijn ouders hebben een paar keer op Dorrit en Joris gepast toen ik op vakantie ging. De bovenverdieping van hun huis werd katvriendelijk ingericht terwijl de hond beneden zich afvroeg wat daar toch zat boven. Het was een paradijs voor ze daar, met een uitgezet speelparcours om ze lekker bezig te houden.

Dorrit heeft zich de eerste keer toen ze daar logeerde onder het bad geparkeerd en pas toen mijn vader het bad van zijn plek haalde, kwam madam weer tevoorschijn.

De tweede logeerpartij bleek ze het nieuwe behang dat mijn ouders op de bovenverdieping hadden, heel geschikt te vinden om tegen aan te springen en dan met de nagels uit zo langzaam naar beneden te zakken. Dorrit wist wel wat leuk was!

Ze had een allergie en zat altijd onder de korstjes. Van alles geprobeerd, ook met voeding. De dierenarts stelde voor haar voeding te geven waarvan we zeker wisten dat ze het nog nooit had gegeten, om zo te kijken of de allergische reacties verdwenen. Want vooral eiwitten van dierlijke oorsprong kunnen allergische reacties geven.

Dus stonk het in ons huis weken naar gekookt geitenvlees. M. haalde dat op zaterdagochtend bij een islamitische slager en ik gooide dat in de pan. Stinken als hel maar het maakte helaas niets uit. Wat wel hielp waren de injecties met corticosteroïden die ze daarna twee keer per jaar kreeg. Die maakten dat de allergie – of wat het ook was – redelijk onder controle was.

Op hoge leeftijd viel ze ineens erg af en bleek ze een te snel werkende schildklier te hebben. Vanaf dat moment moesten we er pillen in proppen. Dat was best heftig want buiten tulpen haatte ze ook de dierenarts en pillen. Zo klein en schattig als ze altijd was, zo angstaanjagend en fel kon ze uitslaan met haar nagels.

Maar alles went, zelfs een pil. Uiteindelijk bleek het sop de kool niet waard en accepteerde ze het. Net zoals ze Moos en Smoes accepteerde nadat Joris was gaan hemelen. Ze wilde niet met ze spelen, ze waren te jong en te druistig voor haar, maar ze waren wél handig om op te liggen.

Ze is 20 jaar geworden. Ingeslapen op haar eigen plekje, op 23 april 2009. We hebben de dierenarts thuis laten komen. Ze was al een tijdje ziek. Vlak voor de dierenarts kwam wilde ze de tuin in. Dat was bijzonder want ze was al lang niet meer buiten geweest. Ze deed een laatste rondje tuin en bleef overal staan. Kijken en ruiken, koppie in de zon. Afscheid nemen van een leven dat lang en fijn was. Mijn kleine meisje.