Zelf glutenvrij brood bakken

Sinds ik de parasiet in mijn darmen probeer te bestrijden, eet ik koolhydraatarm. Parasieten leven immers op suikers. Maar langdurig koolhydraatarm zie ik niet zitten. Ik beleef toch erg veel vreugde aan brood of rijst. De natuurdiëtist waar ik nu onder behandeling ben is dat gelukkig met mij eens en ik mag – wel beperkt – koolhydraten eten.

Dus heb ik mij weer gestort op brood bakken, iets wat een tijdje stil lag. Glutenvrij brood bakken is moeilijk. Want de gluten die je dus niet toevoegt, zorgen in brood normaal voor de elasticiteit. Daarom is glutenvrij brood vaak zo brokkelig.

Glutenvrij eten. Heb ik coeliakie dan? Nee. Maar ik ben wel glutensensitief zoals ze dat noemen. Ik krijg heftige klachten na het eten van gluten. Recent is gebleken uit een darmflora-analyse dat mijn vertering heel slecht is. Inmiddels heb ik problemen met eiwitten, vetten en alle koolhydraten. Best een gedoe maar ik ben op de goede weg dit nu op te lossen. Omdat ik niet kan stoppen met eiwitten, vetten én koolhydraten eten, eet ik gewoon alles, behalve gluten en lactose want daar reageer ik buitensporig op. De truc zit er verder voor mij in om nu andere voedselcombinaties te eten en op een andere manier het eten klaar te maken (koken/stomen/stoven), maar dát is voer voor een ander stukje.

Ik was al sinds ik begon met glutenvrij eten – nu 5 jaar geleden – op zoek naar hét perfecte broodrecept. Glutenvrij brood dat je kunt kopen heeft twee nadelen: het is heel duur en bepaald niet gezond. Het zit bomvol toevoegingen die niets voor je gezondheid doen. En het is nog niet eens echt lekker.

Zelf experimenteren dus. Ik heb lang met een broodmix van onder meer teffmeel gebakken. Maar toen veranderde er iets in de samenstelling van het broodmeel en mislukte het 9 van de 10 keer.

Gaandeweg ben ik het zelf gaan uitvogelen. Dat ging echt op de manier van ‘een beetje van dit en een beetje van dat’. En nu heb ik dan het perfecte recept uitgewerkt. Een mengeling van meerdere melen. Want je kunt niet met bijvoorbeeld boekweit alleen een brood bakken. De meeste glutenvrije meelsoorten moeten gemengd worden om een echt brood te krijgen.

Wat zit erin?

  • Boekweitmeel. Heel voedzaam, eiwitrijk meel dat je bloedsuikerspiegel uren stabiel houdt. Officieel geen graan maar een zaad. Ik moest erg wennen aan de smaak en om die reden vind ik brood dat bijvoorbeeld uit boekweit en maar één andere meelsoort bestaat, nog steeds niet lekker. Maar zo verstopt tussen meerdere melen is het prima.
  • Sorghummeel, ook al zo’n bloedsuikerspiegel verlagend meel. Waar bovendien allerlei gezondheidsvoordelen aan worden toegeschreven. Voor mij vooral interessant omdat sorghum een probiotisch effect heeft op de darmen.
  • Volkoren rijstmeel: heel voedzaam, vol mineralen en vezels.
  • Amandelmeel: eiwitrijk en heel lekker natuurlijk. Het zorgt in het brood voor een bepaalde luchtige structuur.

Nou, klaar met dat ouwehoeren, nu het recept!

Wat heb je nodig voor 1 brood:

  • 125 gram boekweitmeel
  • 125 gram sorghummeel
  • 125 gram volkoren rijstmeel
  • 125 gram amandelmeel
  • 10 gram zout
  • 10 gram psyllium vezels (zorgt voor de elasticiteit)
  • 8 gram xanthaangom (zorgt voor de elasticiteit)
  • 10 gram droge gist
  • 1 thl. suiker of honing/ahornsiroop
  • 65 ml olijfolie
  • 1 ei
  • 5 eetlepels zonnebloempitten
  • 5 eetlepels gebroken lijnzaad
  • 400 ml water

en ook: een broodblik (ik gebruik een siliconen bakvorm) en een keukenmachine om het deeg te mengen.

Meng alle droge ingrediënten in de kom van de keukenmachine en zet deze aan. Giet langzaam het water, de olie en het los geklopte ei er bij. Meng goed. In tegenstelling tot normaal brooddeeg hoeft dat niet langdurig. Zodra je ziet dat het een samenhangend geheel is, ben je klaar met mengen.

Glutenvrij deeg ziet er totaal anders uit dan gewoon brooddeeg. Als je een grauwe plakkerige massa ziet die in de verte op klei lijkt, dan is het goed. 😉

Strooi wat meel op je aanrecht en schraap het deeg uit de kom. Rol het voorzichtig wat heen en weer (niet kneden). Maak er eerst een bol van en druk dat voorzichtig wat uit, zodat het een vorm krijgt die in het bakblik past.

Doe het in het blik. Snij de bovenkant in met een broodmes, gewoon drie of vier sneden. Laat het in een oven op 50 graden 1 uur rijzen. Na dat uur zet je de temperatuur op 180 graden en bak je het brood in 40 minuten af.

Laat het goed afkoelen voor je het snijdt. Het brood laat zich goed invriezen.

 

Advertenties

Eindelijk

Waar ik ook kom, daar heb ik binnen de kortste keren contact met katten. Stuur mij op vakantie en ik word vriendjes met de plaatselijke zwerfkatten. Laat mij los op straat en ik struikel over katten die aandacht willen.

Katten vinden mij snel leuk. Ze zoeken toenadering. In kattentermen word ik door veel katten geschikt bevonden voor ‘de dienst’. Iets in mij maakt dat ik jaar in jaar uit goed scoor tijdens de beoordelingsgesprekken, al blijven er natuurlijk altijd aandachtspunten.

Van onze eigen kattentroep scoren Dibbes en Gerrie denk ik het hoogst op de schaal van mogelijkheden om van een mens, en dan specifiek van mij, te houden. Dat heeft denk ik vooral met bezitsdrang te maken. Met hun achtergrond – een zwervend bestaan vol ellende en honger – promoveerde ik vrij snel van ‘eng maar wel oké’ naar ‘dit mens is van mij’ . In de praktijk vertaalt dit zich in onhebbelijk gedrag naar anderen toe. Loopt Gerrie op mij af, dan gooit Dibbes zich snel tegen mij aan. Van mij!

Echte liefde dus. Of wat daar bij een kat voor door gaat. Behalve Moos. Moos en ik hebben een ietwat getroebleerde relatie. Hoe dat komt? Geen flauw idee. Ook hij komt van de straat. In 2006 kwam hij als klein katertje van hooguit vier maanden aanlopen met een forse navelbreuk. Hij bleef. Zo gaat dat hier.

druk aan het werk als plantenpletter

Ik werd op zijn hoogst getolereerd. Maar Moos en ik begrepen elkaar niet. Ik ben best geduldig. Maar jaar in jaar uit liep Moos regelmatig beledigd weg als ik hem aanhaalde. Ik mocht hem eten geven. Op zijn tijd en alleen als hij in een héél goed humeur was, aaien. Maar daar hield het ook op.

‘Mama, je moet zo kriebelen bij Moos’. S. heeft het me wel 1000 x voor gedaan. Want Moos vertoonde zijn mood swings vooral bij mij. Op S. en M. is hij altijd al dol geweest.

Moos gaf mij altijd het idee dat ik het verkeerd deed. De kriebel op de verkeerde manier, op het verkeerde moment, te hard, te zacht, met te weinig respect. Best frustrerend voor iemand die zich een echte kattenmoeder voelt.

Maar ouder worden doet ook milder worden. Moos heeft zijn eisen bijgesteld en mij in dienst genomen. Ik ben eindelijk goed bevonden om tegenaan te liggen. Hij biedt zijn buik regelmatig aan mij aan. Hij loopt niet meer beledigd weg als ik hem benader. Hij geeft mij kopjes en aandacht. Moos heeft ontdekt dat ik eigenlijk best wel oké ben. Na 12 jaar.

Bezinning en rust

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met  de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Activisme

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

Tactieken om je kat te bedotten en hem alles te laten eten

Mooie titel hè. Die kwam laatst voorbij toen ik op internet zat. Natuurlijk las ik het bijbehorende stuk. Dat ging over iets heel herkenbaars: je kat blieft ineens het dure kwaliteitsvoer niet meer en gaat over op een hongerstaking. Gekwetste blikken als je het etensbakje telkens opnieuw voor zijn neus zet en vervolgens mag je tegen die parmantige kont aankijken met zwiepende staart als hij weg loopt, diep beledigd.

De oplossing volgens de schrijver van dat stuk: leg wat lekkere snoepjes in het bakje bovenop het voer. Je lieveling eet het dan zo op. Yeah right, as if! De schrijver van dit stuk heeft of geen kat óf een kat die wat chromosomen mist en denkt dat hij een hond is, maar een echte kat trapt hier niet in.

Mijn katten:

  • eten dan precies die 5 lekkere snoepjes die ik in de bak op het voer heb gelegd en lopen daarna boos weg
  • eten zorgvuldig om het stukje vlooienpil/wormenpil heen wat ik in een stuk worst/kaas heb verstopt
  • eisen dat de bak met droge brokken bijgevuld wordt ook al is de bak in mijn wereld vol. In hun wereld is een volle bak minus 3 gegeten brokjes leeg. Urgent! Leeg! Hongersnood!

Je kunt katten niet goed manipuleren of in de maling nemen, dat doen ze met jou. Ze hebben allemaal hun eigen tactieken en manieren of te voorkomen dat je iets doet wat hun niet zint. Zo probeerden M. en ik laatst Gerrie een wormenpil toe te dienen. Toen Gerrie hier net was, was hij heel bedeesd en dingen als een pil toedienen lukte best goed. Hij was dan gewoon verstijfd van angst en durfde niet echt tegen te stribbelen. Tegenwoordig heeft hij wat zelfvertrouwen en laat hij niet alles meer met zich doen. Voorbij is die tijd.

Dus het plan werd vooraf besproken, inclusief taakverdeling en tijdspanne als was het een militaire operatie. Gerrie heeft namelijk een tactiek van vervelende dingen ontwijken die ik nog bij geen enkele kat heb meegemaakt en die bijzonder effectief is: als je hem pakt, springt hij met vier poten tegelijk de lucht in. Dat is nog eens een Houdini-achtige methode om ongewenste dingen te voorkomen.

Maar goed, na een potje vrij worstelen hadden we hem in de houdgreep. Pil erin, meteen water in zijn bek spuiten, mond dicht klappen en over de keel wrijven. Zo blijven staan. Nog even over die keel wrijven. Hem zichtbaar zien slikken. Man aanmoedigen iets lekker voor Gerrie te pakken want dat heeft hij verdiend. Gerrie loslaten. Gerrie spuugt de pil weer uit. En dat nog drie keer tot het zweet in je bilnaad staat.

Uiteindelijk de pil of wat daarvan over was, gemengd met nat voer en door het eten gemengd dat door kat Smoes naar binnen werd gewerkt toen ik even niet oplette. Smoes, die als ik een pil door zijn eten meng hard wegrent, alsof er een verschrikkelijke noodtoestand is uitgebroken.

Er bestaan helemaal geen tactieken om je kat te bedotten. Er bestaan wel tactieken van katten om hun mens te bedotten.

Update in beelden

Hoewel het verre van jofel gaat, voel ik langzaam aan dat ik weer wil gaan bloggen en ga ik het gewoon weer proberen. Er is best veel gebeurd hier de laatste tijd en ik heb voer voor veel verschillende blogs. Eerst maar eens een foto overzicht van de afgelopen maand. Want het leven gaat toch gewoon door, zo goed en kwaad als het gaat.

Hoewel ik veel plat lag waren er gelukkig ook dagen dat ik lekker in de tuin kon zitten. Hier met het eerste deel van een fantasyserie die ik kreeg van een bloglezer.

Het ijsseizoen is van start gegaan. Puber ging naar de plaatselijke ijssalon en vroeg zonder blikken of blozen om glutenvrij lactosevrij suikervrij ijs voor zijn moeder. Lief (en lekker!). Door mij afgemaakt met een dot zelfgemaakte kokosyoghurt.

Dank zij de parasiet (die er helaas nog steeds zit) en een buikgriep waar ik nu van aan het herstellen ben, is er inmiddels 10 kilo minder van mij. Al mijn zomerbroeken en rokjes zakten zo over mijn heupen tot op de grond toen ik ze paste. Nieuwe kleding dus.

Om de parasiet te bestrijden ben ik gestart met een traject bij een diëtist die gespecialiseerd is in darmproblemen. Na een paar maanden wachttijd was het vorige maand zo ver. Inmiddels ben ik 5 weken bezig met een door haar voorgeschreven dieet en supplementen. Ik zal er binnenkort over schrijven. Maar lekker eten gaat altijd door hier. Bovenstaand was een schoteltje met aubergine, tomatensaus, haver en geroosterde nootjes.

Buurkat Eddie komt ook weer buurten. Omdat ik hem de hele winter niet had gezien, vroeg ik pas nog aan zijn personeel of hij het nog wel deed. Eddie blijkt een zomerkat te zijn, in de winter heeft hij geen zin om buiten te komen. En zie, met het mooie weer kwam hij weer gluren. Hij gedraagt zich inmiddels wel beter en eerbiediger naar onze katten toe, dus die tolereren zijn bezoekjes inmiddels. Hij is vooral erg nieuwsgierig.

Niet alle mooie dagen lukt het om van de zon te genieten. Vaak is het enige licht wat ik zie op een slechte dag een streep zonlicht door het gordijn heen.

Maar ook binnen valt er van alles te zien en te genieten. Als de zon schijnt, baadt onze slaapkamer in de avond in het zonlicht. En dan voor een periode van hooguit 15 minuten krijg je dit effect op onze kastdeuren. Als er tenminste ook een kat voorradig is 😉 .

Omdat ik enorm veel last heb van verzuring en mijn spieren lukte fietsen al maanden niet meer goed, ook al deed ik dat op een e-bike. Geen nood, ik heb een oplossing gevonden en heb zo weer mijn zelfstandigheid en vrijheid terug. Lang leve de snorscooter.

Omdat ik de laatste tijd best vaak vermoeide en branderige ogen heb, was het tijd voor een oogmeting. Ik heb een bril voor veraf en mijn ogen waren inderdaad achteruit gegaan. Maar ik blijk inmiddels ook een leesbril nodig te hebben. Bovenstaande bril is het overigens niet geworden.

En de laatste foto, gisteren gemaakt van de theemutsen euh ex-zwervers, die het prima vinden dat ik ze zo vaak gezelschap houd.

Zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Binnenkort volgt een echt blog en geen lui foto-overzicht.

Vermist sinds februari 2008:

In februari 2008 raakte ik vermist uit mijn eigen leven. Het enige wat daar nodig voor was: een flink griepvirus en een lichaam dat na de griep niet meer werkte zoals daar voor. Alsof er een knop de verkeerde kant op was gezet.

Haperende spieren, continu een verzuurd lichaam, een vol hoofd, keelpijn, opgezette lymfeklieren, spier- en gewrichtspijn, niet kunnen slapen en een bijna gekmakende continu uitputting.

Gelukkig was er niets aan de hand met mij volgens een hele rij dokters die mij stralend vertelden dat ik niets mankeerde. Behalve dat ik vast depressief was. Of een burnout out had. En anders wisten ze het ook niet. Dag mevrouw, in mijn wereld mankeert u niets, daahaag. Tot die ene behandelaar wél iets vond.

Wie de diagnose ME krijgt moet zich voorbereiden op het kweken van een dikke huid. Want je ontvangt weinig begrip vanuit de medische hoek. Laat staan dat je adequate zorg ontvangt.

Wie de diagnose ME krijgt moet zich vaak voorbereiden op een felle strijd met het UWV. Want heeft u een aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is? Nou, dan houden we ook geen rekening met de beperkingen hoor.

Wie de diagnose ME krijgt wordt in de wacht gezet. Er wordt nauwelijks biomedisch onderzoek gedaan wegens gebrek aan geld en het niet zien van de noodzaak ervan. En dat terwijl er naar schatting 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland zijn. Miljoenen wereldwijd.

Wie de diagnose ME krijgt verliest werk, het vermogen een eigen inkomen te genereren, vrienden, zelfstandigheid maar hoeft op weinig begrip te rekenen. ‘We zijn allemaal wel eens moe‘, hoor je dan, tot vervelens aan toe.

12 mei is het wereld ME dag. ME patiënten wereldwijd laten van zich horen. Roepen op tot meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van deze ernstige aandoening. Omdat we wanhopig zijn. Omdat er mensen overlijden aan ME en het nauwelijks doordringt tot beleidsmakers, artsen, politici dat er iets gedaan moet worden.

Maar er is ook hoop! We zitten op een overduidelijk omslagpunt. De documentaire Unrest van ME patiënt Jennifer Brea (te zien op Netflix) maakt goed zichtbaar wát ME is, wat het betekent in het dagelijkse leven van een patiënt en haar familie. Veel mensen reageerden na ’t kijken naar mij toe met de uitspraak: ‘ik had geen idee, wist niet dat ’t zo is‘. De documentaire heeft een enorme impact en is ook vertoond aan artsen en onderzoekers die zich soms letterlijk een hoedje schrokken van wat ze zagen.

Het in maart gepubliceerde rapport van de Gezondheidsraad is ook een belangrijk omslagpunt. Voor ’t eerst wordt erkend dat ME een ernstige multi-systeem aandoening is, met weinig zicht op genezing en waarvoor dringend geld beschikbaar moet worden gemaakt, om onderzoek te doen en zorg toegankelijk te maken voor de patiënten. Artsen, zorgverleners en keuringsartsen moeten bijgeschoold worden.

Help ons dit te bereiken. Je kunt dit bericht delen maar bovenal: je kunt je uitspreken als je iemand minachtend hoort praten over ME en uitleggen wat het inhoudt. Dat ME patiënten een enorme strijd moeten voeren om geloofd en serieus genomen te worden. Energie die ze liever besteden aan een adequate behandeling. Wist je dat er mensen overlijden aan ME? En dat er verschillende stadia zijn waarin de ziekte kan voorkomen?
Mild: nog wat kunnen werken en met een zeer beperkt sociaal leven
Ernstig: huisgebonden leven, vaak plat moeten liggen, vrijwel geen ruimte voor een sociaal leven
Zeer ernstig: 24 uur per dag in het donker liggen, geen geluid, aanraking of voedsel kunnen verdragen.

Zelf val ik in de categorie ‘ernstig’, zoals ze dat noemen. Ik leef voornamelijk huisgebonden, heb geen sociaal leven en heb een dagtaak aan dingen als douchen en koken en de dag doorkomen. In goede tijden kan ik een of twee keer per week even het huis uit. In slechte tijden lig ik een groot deel van de dag plat. Ik heb geen arts met enig kennis van ME, laat staan dat ik toegang heb tot adequate zorg of dat iemand – anders dan ikzelf – mijn ziekteproces in de gaten houdt. De zorg die ik tot nu toe kreeg is gericht op symptoombestrijding en wordt over het algemeen niet vergoed. Wat ik aan verbetering weet te bereiken is vooral omdat ik zelf uit noodzaak mijn eigen expert ben geworden. Maar dat is natuurlijk pappen en nathouden. De medische kennis ontbreekt mij om echt te genezen en bij vlagen kan ik me nergens op concentreren. Ik zou zo graag dit uit handen willen geven. Gezien en gehoord worden.

Je kunt je hopelijk voorstellen dat ME een enorme impact heeft. “Mensen met ME/CVS scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/CVS is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen”(Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015 / me-gids.net).

Help mij te genezen. Door vooroordelen over ME tegen te gaan en voor mij op te komen, als het mij wellicht niet meer lukt.

Dikke dank je wel voor ’t lezen van dit bericht,

Martine
#canyouseeMEnow

Privacy en AVG

De nieuwe wetgeving omtrent privacy  gaat per 25 mei 2018 in en voor mij als blogger heeft dat ook gevolgen.

Misschien heb je er wel al over gelezen. General Data Protection, of in goed Nederlands: Algemene Verordering Gegevensbescherming (AVG),  is er om jou te beschermen als je op internet surft. Wie sites bezoekt, blogs leest, laat sporen achter. Soms bewust, als lezer laat je een reactie achter en om dat te kunnen doen moet je eerst een mailadres invullen. Soms onbewust, doordat je akkoord gaat met de cookieverklaring van een website.

Ondernemingen maar ook een blogger zonder commerciële doeleinden zoals ik, hebben de plicht om met ingang van 25 mei

  • bezoekers en gebruikers toestemming te vragen voor het opslaan van gegevens, zoals bijvoorbeeld een naam en mailadres als je een reactie achterlaat
  • gebruikers inzichtelijk te maken wat er met de opgeslagen gegevens gebeurt en de mogelijkheid bieden deze gegevens te laten verwijderen
  • gebruikers te informeren over datalekken

Dus komt ie:

Als je op deze site een reactie achterlaat, vraag ik je je naam en mailadres in te vullen. Dit doe ik ter voorkoming van spam en reacties van trollen. Ik deel deze gegevens niet met derden.

Heb je spijt van een reactie en wil je deze om wat voor reden ook laten verwijderen, dan kun je me dat vragen via aanminofmeer@gmail,com. Wel verzoek ik je vriendelijk te vertellen om welke reactie(s) het gaat en onder welk blog het is geplaatst met vermelding van datum. De laatste keer dat ik keek, net, voor dit stukje ;-), had ik 35.000 reacties staan, gepubliceerd sinds 8 december 2010.  Het moet wel hanteerbaar blijven voor mij graag 😉 .

Niemand anders dan ik heeft toegang tot het beheerdersdeel van dit blog.

Via de sitestatistieken die geleverd worden door WordPress, zie ik bezoekersaantallen per maand, dag en week. Ik zie het als bezoekers via een andere site binnenkomen (via een leeslijst van een collegablogger) en ik kan zien via welke zoektermen mensen mijn blog vinden.

Mensen kunnen zich aanmelden voor een mailservice en per mail telkens het nieuwste blog ontvangen. Dat kan via een knop rechts op de site. Afmelden gaat simpel: via de mails die je ontvangt kun je je inschrijfopties wijzigen.

Via mijn blog krijg je ook soms advertenties te zien, geplaatst door hostingservice WordPress. Voor zover ik weet zijn de getoonde advertenties gekoppeld aan je eventuele interesses (gebaseerd op je surfgedrag). Ik heb geen invloed op de advertenties die worden getoond en verdien er niets aan. Stel je geen advertenties op prijs dan kun je een addblocker installeren.

Dan tot slot: datalekken. Geen idee hoe en wanneer dat zou kunnen gebeuren. Waarschijnlijk als ik gehackt word. Dan informeer ik jullie zeker. Als ik dan überhaupt nog zelf op mijn blog kan komen.

Ten overvloede: ik verdien niets aan dit blog en heb niet de intentie ook maar iets aan je te ontfutselen. Geen geld of je persoonlijke gegevens. Indien je reageert deel je je naam en mailadres. Wil je dit niet, reageer dan niet.

Deze informatie staat met ingang van vandaag ook als aparte pagina, die je vindt in de menubalk onder de naam van het blog.

Einde dienstbericht!

 

Afwezig

Voorlopig ben ik hier nog even afwezig. Op dit moment kost schrijven mij energie die er niet is. De aandacht gaat nu vooral naar uit de dag een beetje goed doorkomen en voorkomen dat ik nog verder terug zak in mogelijkheden. Dat betekent dat ik prikkels zoveel mogelijk vermijd en de tijd op de laptop drastisch is teruggebracht.

Evengoed ben ik goed geluimd hoor. Ik zit zoals altijd vol met snode plannen de energie weer op te krikken, komt goed. Voor nu: tot over een tijdje!

En toen

 

Wát een heerlijk weekend hebben we achter de rug. Zaterdag en zondag was ik zo’n beetje continu buiten te vinden, op onze nieuwe tuinset. Die we dus op precies het goede moment hebben gekocht. Ik was gisteravond helemaal total loss, van de buitenlucht. Maar in tegenstelling tot de ME-uitputting was dat een heerlijk soort moeheid.

Sowieso was de afgelopen week redelijk. Ik voelde me weliswaar niet goed maar ook niet heel slecht, met uitzondering van donderdag, toen alles pijn deed en de fysio me hielp door me een heerlijke zachte massage te geven.

Er gebeurt niet zo veel hier en er is weinig schrijfinspiratie. Ik lees veel en lig veel. Dat is niet zo heel boeiend om over te schrijven. Maar ik zal kijken hoever ik kom.

Vorige week werd het glas in loodraam in onze voordeur gerepareerd. Daar was een klerenhanger doorheen gegaan en twee ruitjes waren gebroken. Gelukkig vonden we een plaatselijk glas-in-lood-kunstenaar die het kon maken. Er zijn ook wel glaszetters die dat doen maar die hebben minder vaak de juiste kleuren op voorraad. Het werd gerepareerd en terwijl ik dit schrijf besef ik dat ik nog even moet nakijken of we dit kunnen verhalen op de verzekering.

M. heeft dit weekend de tuin verder opgeruimd en de terrastegels schoongemaakt met een hogedrukspuit. De tegels zien er nu weer uit als nieuw en de tuin lijkt ook twee keer zo groot nu de tegels weer heel licht van kleur zijn, heel fijn.

Na een paar maanden wachttijd mocht ik vrijdag dan op gesprek voor een intake bij de natuurdiëtiste. Ik zal er later uitgebreider over schrijven maar mijn eerste indruk is heel positief. Zij heeft 25 jaar praktijkervaring, weet veel van ME en heeft ook veel ME patiënten met darmklachten behandeld en is zeer realistisch. Ze zei heel eerlijk dat ME-patiënten nu eenmaal vaak heel anders reageren op een behandeling dan verwacht. Dat vind ik fijner dan dat iemand meteen zegt dat hij me beter gaat maken. Zoals de acupuncturist deed 3 jaar geleden. Ik hoor het hem nog zeggen: over 4 maanden ben jij beter. En dat zonder enige kennis van ME. Tegenwoordig trap ik daar dus niet meer in.

Voorafgaand aan het bezoek liet ik een darmflora-analyse maken bij een particulier laboratorium en die uitslag had ik al een tijd binnen. Ik zal eerlijk zeggen dat de moed compleet in mijn schoenen zakte toen ik die uitslag zag. Nog meer intoleranties dan ik al wist en nog een heleboel andere totaal niet opwekkende zaken. Het lijkt wel alsof niets het doet in mij. Maar toen zij het met mij besprak werd het voor mij toch een iets beter hanteerbaar geheel. Ik zal later deze week er meer over vertellen.

Ik ben nog in afwachting van het behandelplan dat ze me deze week opstuurt maar ze heeft wel al één en ander met mij besproken. Als gevolg daarvan merk ik dat er ineens een enorme ontspanning over mij komt. Na maanden alles maar zelf uitzoeken om van die klote parasiet af te komen, zoekt zij het nu voor mij uit. En veel grondiger dan ik zelf kan.

Ga ik nu maar eens uit bed en de dag beginnen. Buiten is het helaas grijs en grauw en inmiddels regent het ook. Dus de jolijt en warmte wordt binnenshuis gezocht. Geen probleem, Dibbes is er klaar voor.