Over Min of Meer

Hoogvlieger met ME & overprikkeld zenuwstelsel die soms hard valt maar altijd weer overeind krabbelt, op zoek naar gezondheid en onderweg naar een afgelost huis. Veel last van voortschrijdend inzicht, zelfspot en levensdoelen die nogal eens wisselen. Woont samen met vriend M., puberzoon S. & vier katten.

Leestips

Het lijkt wel alsof er nooit een eind aan komt aan de stapel boeken die ik wil lezen. Mijn leeshonger doet me voortdurend boeken reserveren bij de bieb en die staan daar dan sneller klaar dan me lief is, omdat de stapel die ik nog moet lezen en die al in huis is, al torenhoog is. Leesstress die iedere lezer zal herkennen. Wat las ik de afgelopen tijd wat de moeite waard was?

Wij tegen jullie – Fredrik Backman

In dit vervolg op ‘Björnstad‘ is het opnieuw een schokkende gebeurtenis die de stad verdeelt. Het boek gaat verder waar het eerste deel eindigt. Na de ontknoping van de verkrachting door een sterspeler van een stadsgenoot, is het ijshockeyteam van Björnstad geminimaliseerd. De meeste spelers zijn overgestapt naar het team van de naburige stad Hed en het voorbestaan van de ijshockeyclub in Björnstad is onzeker. Door de manipulatie van een plaatselijke politicus lukt het om een sponsor voor de club te vinden en wordt er een nieuw team samengesteld. Een team samenstellen is één ding, daar een sterteam van te maken is een grotere uitdaging. Zeker omdat nog voor de selectie van start gaat opnieuw een gebeurtenis de stad in tweeën splijt.

Dit tweede deel is los te lezen van het eerder verschenen deel. Ook dit vond ik een prachtig boek. En ook dit is geschreven vanuit steeds wisselend perspectief. Dat maakt in het begin een beetje een rommelige indruk maar went snel. Omdat Backman er overduidelijk voor heeft gekozen dat dit deel los te lezen moet zijn van het eerder verschenen Björnstad wordt er wel erg veel uitgelegd, iets te veel naar mijn zin.

Zeker een aanrader. Al hoop ik wel dat Backmann hierna iets schrijft met een andere stad in de hoofdrol, want dit tweede deel voelt wel een beetje als een herhaling van hetzelfde trucje: een verdeelde stad na de onthulling van heftige gebeurtenissen.

De onsterfelijken – Chloe Benjamin
Dankzij Instagram werd ik op dit boek gewezen. Ik kende de auteur niet maar wat een schrijftalent! In ‘De onsterfelijken’ volgen we vier broers en zusters uit het gezin Gold die voor de lol in hun jeugd naar een helderziende gaan. Tijdens een individueel consult krijgen zij hun sterfdatum te horen. Eenmaal thuis houden ze die datum allemaal voor zich en proberen het naast zich neer te leggen. Toch heeft die kennis over hun sterfdatum grote invloed op hun levens en alle keuzes die ze maken.

We volgen de levens van Simon, Klara, Daniel en Varya in de volgorde van hun sterfdata. Een beetje luguber maar heel fascinerend uitgangspunt en een prachtige roman over familie en lot en wat je kunt doen om je lot te ontlopen. Ga je juist riskant en op het randje leven, probeer je elk risico te vermijden om aan je lot te ontsnappen, probeer je het lot te bedotten door degene die je het voorspelt de mond te snoeren of zoek je afleiding in een magische wereld?

Ik vond niet elk personage even interessant, met name Daniel vond ik erg vlak en er wat bekaaid van afkomen maar het boek leest als een trein. Bovendien vind ik de vraag of het vooraf weten van je sterfdatum werkt als een selffulfilling prophecy erg interessant. Chloe Benjamin gaat op mijn lijst van auteurs waar ik alles van wil lezen.

De verdwijning van Stephanie Mailer – Joel Dicker
Dit derde boek van Joel Dicker deed me wat aan het werk van Agathie Christie denken: er is een moord (in dit geval een viervoudige moord van jaren geleden), de detective stuit op een probleem (de moord blijkt anders in elkaar te zitten dan gedacht) en tijdens het oplossen vallen er opnieuw doden en maak je als lezer kennis met alle verdachten en personages en kun je zelf aan het puzzelen tot er op het laatst iets uit de grote hoed wordt getoverd en het toch allemaal heel anders in elkaar steekt dan je dacht.

In dit geval wordt rechercheur Jesse Rosenberg die op het punt staat met pensioen te gaan, door journaliste Stephanie Mailer gewezen op onvolkomenheden. De eerste door Jesse opgeloste moordzaak ooit twintig jaar geleden, steekt anders in elkaar dan hij dacht. Ze wil niet vertellen wát er aan de hand is maar belooft later contact met hem op te nemen. Een paar dagen later blijkt ze te worden vermist en Jesse neemt contact op met zijn oude partner Derek Scott om opnieuw te duiken in de viervoudige moord op de burgemeester van het stadje Orphea, zijn vrouw en zoon en een toevallige voorbijgangster. Ook proberen ze Stephanie Mailer op te sporen.

Dit is het derde boek van Dicker wat ik las. Over zijn eerste boek ‘De waarheid over de zaak Quebert’ was ik lyrisch. Zijn tweede boek ‘Het boek van de Baltimores‘ vond ik wat tegenvallen en bij vlagen wat saai. En dit? Tja, ik ben wat dubbel. Dicker kan zeker schrijven en ik las het boek in vier dagen uit, dat zegt wel iets want het is meer dan 600 pagina’s dik. Maar tegelijkertijd vond ik sommige personages erg over de top. Bovendien stoorde ik me vaak aan houterigheid van de dialogen, zo praten mensen niet met elkaar!

Neemt niet weg dat het een lekker vreetleesboek is.

Advertenties

Ik kan het niet laten…

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

  • Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
  • Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
  • De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
  • Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
  • Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer

Rust

Even een klein berichtje. Het is hier even stil gevallen. Op zich heb ik geen grote terugslag maar er is hier (voor mijn doen) zo veel gebeurd dat mijn hoofd te vol is om stukjes te schrijven. Een weekend weg naar Gent, de tentoonstelling, de onzekerheid over de baan van M. en niet te vergeten de reparatie van lekkage in de badkamer maken dat mijn bord meer dan vol is.

Dus. Dat dus!

Vertrouwen

Wie hier nog niet zo lang geleden is aangehaakt, heeft inmiddels vast wel meegekregen dat ik vier katten heb, maar het verhaal erachter zal onbekend zijn. Vier katten met elk hun eigen heftige verhaal. De oudste twee waren nog heel jong dat ze bij ons kwamen en hebben relatief weinig overgehouden aan hun slechte start in het leven. Maar de jongste twee katten, Dibbes en Gerrie, waren naar schatting een jaar of drie, vier toen ze in onze tuin opdoken en hadden overduidelijk ellendige tijden achter de rug.

Ik heb ze van de straat geplukt. Letterlijk gelokt met lekker eten. Ik heb ze maanden bewerkt met lieve toespraken vol beloften over volle buikjes en veiligheid. Dibbes ging in 2013 overstag en Gerrie in 2014.

Na het in huis nemen volgde een intensieve socialisatie, Gerrie was bijvoorbeeld helemaal geen menselijk contact gewend en fysiek moesten ze behoorlijk opgelapt worden. Dibbes was bijna blind door een oogaandoening en een operatie was noodzakelijk. Bij beide heren werkte het immuunsysteem niet goed door jaren van weinig eten of troep eten en de stress van het straatleven. Ze zaten continu onder de teken en vlooien, ondanks dat ik ze daar wel voor behandelde. Gerrie had oude onbehandelde botbreuken. En bij beide heren was de motoriek onderontwikkeld. Even op een schutting springen of op een tafel, dat lukte ze niet.

Fysiek knapten ze redelijk snel op maar voordat ze hun verleden ook mentaal achter zich konden laten, dát duurde veel langer. Je kan de kat wel van de straat halen maar je haalt daarmee niet meteen het straatleven met alle ellende, uit de kat. Ze waren overduidelijk getraumatiseerd en het duurde behoorlijk lang voor ik de heren in normale katten zag veranderen die spelen, knuffelen en eten eisen.

Inmiddels gaat het heel goed met ze. De enige terugkerende bron van stress is eigenlijk als er hier wel eens geklust wordt. Sinds ze hier wonen is de keuken gerenoveerd, de wc vervangen, het raam op zolder vervangen en zo nog wat dingen. En elke keer is het een enorm drama met katten die in paniek wegrennen. Vooral Dibbes komt dan pas na uren weer terug, met ogen als zwarte schoteltjes, volledig over de zeik. En ook al is het klusvolk al lang weer vertrokken, hij vertrouwt het niet. Dat heeft elke keer weer dagen hersteltijd nodig. Gerrie is net zo schrikkerig maar herstelt zich gelukkig altijd wat sneller.

Als er hier geklust moet worden heb ik dus altijd dubbele stress. Ik trek het zelf namelijk nauwelijks en maak me ook zorgen om de katten omdat ik weet wat de impact is en ze altijd weer terugvallen in oud angstig gedrag.

Deze week hadden we een megadoorbraak. Het lekt bij ons in de badkamer en wat een snelle reparatieklus had moeten worden is uitgegroeid tot een drama in vier delen waarbij de loodgieter er af en toe voor zorgt dat ik de man wil aanvliegen, omdat hij de aandachtspanne van een kleuter heeft en zonder overleg dingen doet met grote gevolgen, zoals een deel van het plafond slopen omdat anders de douchedeuren niet passen. Maar dáár gaat dit stukje niet over. Dit gaat over twee stralende stoere katten die hooguit geirriteerd reageren, ‘is die vervelende man er al weer!’, voor de zekerheid wel naar buiten gaan maar wel op de gewone eettijd brokjes eisen.

Nadat de loodgieter voor de deur achter zich dicht trekt, stappen de heren achter weer naar binnen, staart in de lucht, het huis weer opeisend. Wat zijn die twee gegroeid en wat een vertrouwen hebben ze inmiddels. In zichzelf en in ons. Dat vind ik ontroerend en mooi om mee te maken.

In de avond even de verloren tijd aan knuffels inhalen …

Focus verleggen

7 stukjes over ME deelde ik tijdens deze ME-awareness week. Ik deelde mijn verdriet, woede, gevoelens van onmacht. Ik vertelde waarom het zo belangrijk is om actie te voeren en heb geprobeerd duidelijk te maken hoe het is om te leven met ME zonder toegang tot zorg en zonder zicht op genezing. Ik deelde verschillende afbeeldingen waaronder de treffende illustratie van Fennine de Weerd over de gekmakende manier waarop het UWV tegen onze aandoening aankijkt. Ook deelde ik de woorden van de doodzieke Anil van der Zee, om te laten zien hoe het is voor iemand die hooguit 12 stappen op een dag kan zetten voor hij instort.

7 stukjes, een kleine 2700 woorden om precies te zijn. En nu is het even klaar. Tijd om bij te komen. Want het heeft best veel van mij gevraagd en op de achtergrond gebeurt er hier van alles aan andere stresserende dingen.

Dus richt ik de focus voor nu even op andere zaken. Er is meer in het leven dan ziekzijn. Er zijn boeken, katten, fijne momenten met man en kind en vanaf woensdag hopelijk een douche die het weer doet.

Bedankt voor jullie fijne reacties en een goede week gewenst, groetjes vanuit Gent!

Gent

Lieve mensen, vanmiddag ben ik in Gent aangekomen. Morgen bezoek ik zoals jullie weten de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik ook een bijdrage aan mocht leveren . Vanmiddag zijn we even gaan kijken naar de Millions Missing actie in het centrum. Daar stonden 50 paar schoenen die symbool staan voor mensen die missen in hun eigen leven. Naast elk schoenenpaar was er een briefje met een persoonlijke getuigenis van patiënten. Was indrukwekkend!

Nu vol met indrukken en ik ga even instorten. Morgen toch ook voor mij een inspannende dag door de expo. Wat scheelt is dat M. en ik nu samen zijn. We zitten in een heel rustig en fijn huisje en qua tempo hoef ik dit weekend alleen maar achter mijn eigen energie te sjokken.

Fijn weekend allemaal!

Word je bewust van ME (7)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

Afbeelding Fennine de Weerd

Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.

“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .

Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.

Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.

Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.

In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.

We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.

(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)



Word je bewust van ME (6)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

ME komt in veel varianten voor. Sommigen van ons leven totaal geïsoleerd en zijn per dag slechts een paar minuten op. Ondanks de enorme beperkingen waarmee mede patiënt Anil word geconfronteerd, is hij een geweldig getalenteerde actievoerder die mensen weet te mobiliseren en te raken. Net zoals dat hij een getalenteerde balletdanser was voor hij ziek werd. Ik hoop dat hij ooit weer danst. En dat ik dan op de eerste rij zit om hem aan te moedigen.

“Hello, my name is Anil, and this is The Real M.E.

“I used to be a professional ballet-dancer. The first years of my illness, I was moderately affected by M.E. but these days I spend my days chiefly in a bedridden state.”

“I don’t tolerate light, so the curtains are always closed. And I always wear earplugs and earmuffs you know – the big ones for construction-workers – to avoid any post-exertional malaise crash. Because of my orthostatic-intolerance I am only up for about half-a-minute per day, just to get from one room to the other.” 
“These are just twelve steps and then my autonomic nervous system or blood-flow needs to recover for about two and a half hours, to do the same a few hours later.”

“There’s an extra bed in the kitchen and in the bathroom, so I can recover there and get my necessary things done. I can’t read much, write, or even have interactive conversations as everything will make me more ill. Even recording this will give me a post-exertional malaise crash for a few days.”

“I can’t listen to music, watch videos, or have visitors – so it is a very isolated life that I am living and a great contrast to my once active lifestyle and dynamic social life.”

“While this is The Real M.E. it is really not me. I would love to have my life back”


To mark ME Awareness Week, Gary Burgess shared stories from Real People with M.E. Hear them describe their own experiences in their own words: The Real M.E., The ME show special.









Word je bewust van ME (5)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Het hebben van ME
is het voortdurend moeten maken
van gekmakende keuzes
tussen activiteiten
waar ik eigenlijk helemaal
niet uit zou moeten kiezen
omdat ze gewoon horen
bij het leven van alledag

Kies ik het ene
dan vervalt het andere

ME houdt geen rekening
met voorkeuren
‘zelluf willen doen’
hobby’s
of ijdelheid
Het leven van alledag
is niet meer te vergelijken
met hoe mijn leven ooit was

Het hebben van ME
betekent enorm genieten
van dat ene ommetje
of die douche

Het betekent ook
enorm verdriet
om wat was
en verdween
Zomaar
Zonder dat ik
er iets aan
kon doen


Word je bewust van ME (4)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren.

ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze aandoening inhoudt, sijpelt nauwelijks door. Hoewel het eerst myalgische encephalomyelitis werd genoemd, werd in de jaren ’80 de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom gebruikelijk. Een naam die geen recht doet aan wat het is: een neurologische aandoening die alle lichaamssystemen ontregelt en gepaard gaat met pijn, slaapstoornissen, extreme uitputting, inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie, cognitieve problemen en nog een waslijst aan andere klachten.

Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn

Met de naam CVS en inmiddels ook bredere criteria waarmee een diagnose gesteld werd, werd het een vergaarbak van niet alleen ME-patiënten, maar ook van mensen die onverklaarde vermoeidheidsklachten hebben, bijvoorbeeld na kanker, depressie of burn out. Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn. De ziekte werd hiermee al snel omgeven door meer vaagheid en de aandoening werd ‘gekaapt’ door psychologen die het als een psychosomatische aandoening beschouwen. (Ik prop nu voor de leesbaarheid even een paar decennia in één alinea en probeer te voorkomen dat dit een boek wordt)

Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best.

Met de psychologisering van ME/CVS werd het blijkbaar ineens een aandoening waar je van kunt genezen als je maar echt je best doet. Niets is minder waar natuurlijk (was het maar zo!) maar deze psychologische benadering leidde tot stigmatisering en heeft ervoor gezorgd dat we decennia achterlopen op het gebied van biomedisch onderzoek. In veel gevallen wordt het wel of niet krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering, afhankelijk van het succesvol doorlopen van een gedwongen traject met gedrags- en beweegtherapie. Afhaken omdat het te zwaar is of verdere fysieke achteruitgang wordt ín deze opvatting beschouwd als het instant houden van ziekmakend gedrag. Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best. 

Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs.

De laatste jaren vindt er een belangrijke kentering plaats. Onderzoek waarnaar psychologen (helaas nog steeds) verwijzen om te bewijzen dat bijvoorbeeld gedrags- en beweegtherapie succesvol is bij ME-patiënten, werd enkele jaren geleden ontmaskerd als broddelwerk. Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs. De onderzoeksresultaten (bekend als de PACE-trial) blijken te zijn gemanipuleerd. Dankzij David Tuller’s analyse van deze gegevens kwam aan het licht wat ME-patiënten al jaren zeggen: we worden helemaal niet beter van gedrags- en beweegtherapie, in veel gevallen worden we er juist fysiek veel slechter door. David Tuller heeft met zijn werk onvoorstelbaar veel voor de ME-gemeenschap gedaan!

We zijn niet moe, we zijn ziek.

Door de psychologische invalshoek is er dus nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME gedaan en is de ernst van de ziekte decennia lang gebagatelliseerd door medici en keuringsinstanties. Patiënten krijgen als gevolg van het ontbreken van erkenning ook vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Daarom is het zo belangrijk dat de naam CVS geschrapt wordt en we het gewoon weer ME gaan noemen of een andere naam die de lading wel dekt. Een naam die sinds 2015 de ronde doet is Systemic Exertion Intolerance Disease, een mond vol maar wel een naam die recht doet aan het belangrijkste kenmerk van de ziekte, namelijk post exertionele malaise, kort gezegd inspanningsintolerantie, een onvermogen van het lichaam om normaal op beweging te reageren en ervan te herstellen. Mij maakt het niet uit hoe we het noemen als we de afschuwelijke naam CVS maar achter ons laten. We zijn niet moe, we zijn ziek

Wereldwijd vonden patiënten elkaar via internet en er kwam een actiebeweging op gang, die van de Millions Missing. Wij maken digitaal kabaal en veranderen de kijk op onze aandoening. Wij vertellen hoe het is en eisen onderzoek en de zorg die ons tot op heden ontzegd wordt. Wij willen dat artsen worden opgeleid en bijgeschoold. Dat we de zorg die we ontvangen, vergoed krijgen. Dat ouders van kinderen met ernstige ME gesteund worden, in plaats dat ze de ‘Veilig Thuis’ achter zich aankrijgen. Gelukkig gebeurt er momenteel veel en zijn ontwikkelingen als de erkenning en adviezen van de Gezondheidsraad in maart 2018 hoopgevend. Maar vooralsnog is er nog niets concreets veranderd.

Enig idee hoe beangstigend het is als je een serieuze aandoening krijgt die je leven volledig lam legt en je nergens terecht kunt voor hulp? Als je na de diagnose naar huis wordt gestuurd met de opwekkende woorden dat ze niets voor je kunnen doen? 

Als je bijvoorbeeld kanker krijgt, dan ga je naar een specialist. Je wordt behandeld, gemonitord, krijgt hulp aangeboden. Er zijn wereldwijd stapels specialisten die alles weten over jouw kanker. Dat geeft natuurlijk helaas geen garantie op genezing maar je hebt wel een kans én toegang tot zorg. Er is niemand die tegen jou zegt dat gedragstherapie of beweegtherapie een passende behandeling voor jouw kanker is. En er is zeker niemand die tegen je zegt dat je niet goed je best deed, als de behandeling tegen de kanker niet is aangeslagen. 

Een diagnose ME krijgen betekent meestal dat je aan je lot wordt overgelaten. Die specialisten zijn er nog niet. Die behandeling is er niet. Je wordt 9 van de 10 keer niet serieus genomen of je krijgt gedrags- en beweegtherapie door je strot geduwd. Je wordt niet gezien of erkend als een persoon die lijdt en dringend hulp nodig heeft. Die verwaarlozing heeft soms de dood tot gevolg en dat voor een aandoening waaraan wereldwijd naar schatting miljoenen mensen lijden.

Ook ik verdien het om toegang tot passende zorg te krijgen.

Ik bagatelliseer hiermee kanker niet. Ik geef aan dat ik, net als iemand die de afschuwelijke diagnose kanker krijgt, het verdien om toegang tot passende zorg te krijgen. Aan kankeronderzoek wordt miljoenen uitgegeven maar aan ME tot nu toe beschamend weinig, terwijl de meest ernstige ME-patiënten liggen te rotten in een luier in hun eigen bed en vloeibaar voedsel toegediend krijgen. De tijd is voorbij dat we dit accepteren.

Wat is de oorzaak van ME? Wat kunnen we doen om het op te lossen of genezen? Is het te genezen? Als het niet kan worden genezen, wat kunnen we dan doen om symptomen te verlichten? Om patiënten te helpen in hun dagelijks leven? Waar zijn de artsen die ons kunnen helpen? Leid ze op, nu! Geef voorlichting aan huisartsen, wijkhulpen, verpleeghulpen, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen. Ondersteun ouders met ernstig zieke kinderen. Zorg dat hulpmiddelen voor ME patiënten vergoed worden. Zet ME op de lijst van chronische aandoeningen, zodat fysiotherapie bereikbaar wordt voor mensen die niet voldoende geld hebben om een wekelijkse behandeling ter verlichting van klachten te betalen.  En zo kan ik nog wel even doorgaan, maar doe het niet. Het schrijven van dit stuk vraagt veel van me en het is even klaar.

In de loop van de tijd is mijn wereld steeds kleiner geworden en worden mijn beperkingen steeds groter. Ik lig een groot deel van de tijd plat, heb een rolstoel en een rollator. Ik kan inmiddels nog hooguit 5 minuten achter elkaar wat doen in de keuken en dan moet ik weer rusten. Ik heb alles gedaan op regulier en niet regulier medisch gebied wat ik kon doen. Dit heeft me duizenden euro’s gekost. Ik heb geen zicht op beterschap of genezing en het gaat steeds meer wringen dat mijn toekomst mij ontnomen wordt omdat mensen die beleid maken de ernst van mijn ziekte niet inzien. Dit ervaar ik als een groot onrecht en ik pik dit niet langer! Digitaal kabaal maken vanaf de bank is het enige wat ik kan doen. En dus doe ik dat, met energie die er eigenlijk niet is. Omdat ik wanhopig ben.

Delen wordt zeer gewaardeerd.