Hele korte uitleg

Mijn afwezigheid hier kan zeer langdurig zijn. De situatie is als volgt: een zeer goede vriend van mij die enorm veel voor de ME-gemeenschap heeft gedaan, vecht voor zijn leven op de IC.

Buiten de vele acties die hij op touw heeft gezet om de zorg voor ME-patiënten te verbeteren, is hij ook de drijvende kracht achter een digitaal platform over ME: ME-Centraal.

Uit respect en liefde voor hem, heb ik daar mijn diensten aangeboden. Ik help wat op de achtergrond met redactiewerkzaamheden.

Aangezien mijn energie zeer beperkt is, kan ik voorlopig dus niet bloggen.

ik zal wel af en toe een poster op ME Centraal publiceren, dus kijk daar vooral als je me mist. We zijn ook te volgen op FB:

https://www.facebook.com/MECentraal/

Lieve groet,

Martine

Magie

Ik ben altijd dol op van die sneeuwbollen geweest. Een stille wereld op zich, vol magie.

Tegenwoordig leef ik in zo’n bol. Zo voelt het. Afgesloten van de wereld, in mijn eigen wereld. Maar dan zonder de magie.

Voor 2021 wens ik meer magie. Dat er wonderen gebeuren. Voor mij en voor iedereen die dat nodig heeft. Dat we genieten van wat de dagen brengen en dat we veerkracht hebben om te dragen wat op ons pad komt.

Ik heb één hartewens. Dat er een deurtje in mijn bol komt en dat de wereld weer groter wordt. En dat er veel chocola en liefde op mijn pad komt. (Dat waren drie wensen)

Jou, lief mens die dit leest, wens ik gezondheid, veel liefde en pret toe. Ik hoop dat we elkaar ook in 2021 (digitaal) mogen ontmoeten.

Fijne dagen en een magisch 2021 ❤️

💖 Jubileum 💖

Vandaag precies tien jaar geleden begon ik een blog, Spaarcentje. Ik had niet verwacht dat ik een decennium later nog steeds zou schrijven. En ik had zeker niet kunnen voorzien hoeveel het mij zou brengen. Het leverde waardevolle contacten op en mooie vriendschappen.

Het regelmatige schrijven maakte ook dat ik mij op dat vlak meer kon ontwikkelen en het heeft me voorbereid op wat ik nu doe: een boek samenstellen over de impact van ME op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving.

De eerste jaren schreef ik niet over mijn ziekzijn. Dat kwam deels doordat ik het gênant vond. Ik schaamde me voor mijn lijf en ziekzijn. Dus zocht ik een achteraf gezien willekeurig onderwerp uit en schreef daar over. Dat was consuminderen en zuinig leven. Inspiratie zat, want door mijn ziekzijn kwam er fors minder inkomen binnen. Tot mijn stomme verbazing had ik veel succes. Meer dan ik aankon en ik draaide er wat van door.

Na een paar jaar was ik wel klaar met het onderwerp besparen. Ik veranderde de naam van het blog in Min of Meer en verhuisde naar WordPress. Ik ging schrijven over mijn dagelijkse leven. Dat bestond uit katten, koken, boeken lezen en mijn gezin. Heel soms moffelde ik tussen de regels door iets over ME.

Naarmate ik meer achteruitging werd mijn wereld kleiner. Uiteindelijk is de wereld gekrompen tot mijn slaapkamer. En hoewel ik mijn best doe geïnteresseerd te blijven in de buitenwereld, is het niet vreemd natuurlijk dat de ervaring van het ziekzijn nu in mijn schrijven meer aanwezig is. De behoefte om daarover te schrijven is ook gegroeid. Ik wil bijdragen aan ME-awareness, laten zien wat ME is, wat het betekent om er mee te leven, hoe het elk aspect van mijn leven en dat van Mischa en Sem raakt.

Natuurlijk verloor ik veel lezers toen ik over ME ging schrijven. Dat is logisch. Als jij regelmatig een blog bezoekt omdat je informatie zoekt over zuinig leven, dan haak je wellicht af als het thema van het blog ineens verandert in iets dat behoorlijk zwaar is

Toch bleven er wat trouwe lezers uit de begintijd hangen en er kwamen nieuwe lezers bij, meestal kattenliefhebbers of ME-patiënten. Ik schrijf nog steeds met veel plezier. Nu vooral met een missie natuurlijk. Mijn woede over hoe de zorg voor ME-patiënten is geregeld, is met de jaren gegroeid. Ik ben nog steeds een blogger maar bovenal een ME-activist geworden. Wat hard nodig is, want veel ME-patiënten durven er in het in openbare of digitale leven nog steeds niet voor uit te komen wat ze mankeren, murw geworden door nare reacties in de omgeving.

Toen ik net over ME begon te schrijven kreeg ik weinig aardige reacties (buiten de fijne reacties van een vast loyaal groepje lezers). Ik kreeg wel bijzonder veel haatmails, ik kan het niet anders noemen. Ik moest mijn kop houden, stoppen met die aandachttrekkeij en gaan werken. Ik was niet ziek maar lui en een profiteur. Vreemd genoeg werd ik daardoor alleen maar meer vastberaden om te blijven schrijven, al ben ik wel regelmatig flink over mijn toeren geweest door dat soort reacties.

Tegenwoordig krijg ik vooral positieve, lieve, ontroerende of ondersteunende reacties en mails en nog zelden nare reacties. Mijn berichten worden vaak op Facebook gedeeld en dat maakt me bijzonder gelukkig, mijn bereik is daarmee groter geworden. Het geeft me het gevoel dat ik kan bijdragen aan meer bekendheid over ME.

Tien jaar bloggen is tien jaar een uitlaatklep hebben. Ik lieg niet als ik zeg dat schrijven voorkomt dat ik in mijn huidige situatie mentaal volledig doordraai. Daarom hoop ik dat ik op 7 december 2030 opnieuw een stuk als dit mag schrijven, hopelijk in betere gezondheid.

Voor iedereen die mij leest, reageert, met mij meeleeft en mij ziet:  dank! Schrijven is fijn maar gelezen worden en interactie met jullie hebben is net zo fijn! Mijn dank is groot. 🙏

Kusjes uitdelen 💋




Vandaag deel ik kusjes uit
Want soms zijn er geen woorden
Soms vallen we zo hard
Dat het enige wat we kunnen doen
Is zeggen ‘kusje erop’

Dat lost weliswaar niets op
Maar het is wel een kusje
En kusjes willen ook uitgedeeld worden
Anders krijgen we een kusjesopstopping

Stel je toch eens voor
Schuren, loodsen vól met kusjes
Wachtend tot ze gegeven worden
Zoekend naar de zin van hun bestaan

Want wat is een kus
Als deze niet gegeven wordt
Niets, niente, nothing

Dus om veel leed
Onder kusjes te voorkomen
Deel ik vandaag
Zoveel mogelijk kusjes uit
Aan jullie de zware uitdaging
Deze in ontvangst te nemen 💋

Positiviteitsdwang

The face of happiness – Ilse Sjouke


Weet je waar ik moeite mee heb? Met mensen die altijd positief zijn. Ik ken wel wat hysterische altijd geforceerd positieve mensen, die zoveel energie kwijt zijn met het ontkennen dat niet alles in het leven GEWELDIG!! is, dat ze bij wijze van spreken anderen compleet leegzuigen. Die dwangmatig ontkennen dat niet elke minuut van het leven geweldig is. Daar is een term voor: toxische positiviteit. Mijn maatje Ilse maakte bovenstaand schilderij en noemt dwangmatig positivisme ‘geluksdruk’, wat er een geweldig woord voor is.

Toxic positivity is “the excessive and ineffective overgeneralization of a happy, optimistic state across all situations. The process of toxic positivity results in the denial, minimization, and invalidation of the authentic human emotional experience.” (The Psychology Group)

Kortom:

  • Elke wanklank of negatieve emotie wordt gesmoord met een positief tegengeluid.
  • Bepaalde gevoelens van jezelf niet onder ogen zien maar onderdrukken.
  • Niet eerlijk zijn naar anderen toe hoe jij je echt voelt. 
  • Je emoties niet kunnen uiten omdat anderen je hun positiviteitsdwang opleggen.
  • Andere mensen niet hun verdriet laten uiten door gemeenplaatsen te gaan strooien als ‘ah joh, het had erger gekund’, ‘kijk naar wat er wel goed gaat’. Of wat ik al vaker heb moeten aanhoren: “gelukkig heb je geen kanker, dát is pas erg!”

“Wat you resist, persists”
(Ashok Gupta)



Je kunt dus zelf dwangmatig positief zijn en je eigen gevoelens onderdrukken, die uiteindelijk toch als een boemerang recht in je smoel geslingerd worden. Maar soms leggen mensen dus ook hun dwangmatige positivisme op aan jou, door je verdriet of emotie te bagatelliseren. Of door bepaalde gespreksonderwerpen te negeren als je er over probeert te praten.

Als iemand aan mij vraagt hoe het gaat en ik een eerlijk antwoord geef, krijg ik van dit soort mensen meestal naar mijn hoofd gegooid dat ik moet proberen positief te blijven. Ik weet dat het goed bedoeld is, maar het komt op mij over alsof mijn emotie of verdriet er op dat moment niet mag zijn.

Blijkbaar zijn veel mensen bang voor emoties, die van zichzelf of van een ander. Maar die ‘geluksdruk’ voorkomt vaak een echt en wezenlijk contact. Ik denk dat ik er de afgelopen jaren wat vaker mee ben geconfronteerd, omdat ik als persoon met een chronische aandoening nou eenmaal tegen muren oploop en ik best wat ellende meemaak. Af en toe lijkt het alsof anderen daar meer moeite mee hebben dan ik. Mijn openheid brengt mensen soms overduidelijk in verlegenheid of ze vinden me te negatief.

Ik zeg niet dat optimisme slecht is. Ik ben zelf een rasoptimist. Maar ik ben ook bij vlagen zwaar depressief, wat mij een vrij normale reactie lijkt in mijn situatie. Ik ben van vliegen, vallen, opstaan en weer doorgaan. Maar ik erken en uit wel dat ik val. Omdat het er nu eenmaal bij hoort.

Geen licht zonder donker. Geen leven zonder dood. Geen hoop zonder wanhoop. Voelen, erkennen en uiten wat er is, brengt je verder in het leven. Vind ik dan toch.

De dag, examens, lezen


Zo te zien is het een stralende dag. Maar wellicht wat koud. Eigenlijk wil ik naar buiten rennen, frisse lucht happen! Maar dat doe ik niet. Om naar buiten te gaan moet ik eerst beneden geraken en ik weet niet of dát lukt zonder overmorgen weer in een PEM te schieten. (Over PEM gesproken, het was inderdaad een kabouter- PEM. Gisteren was ik er al weer van hersteld. Fijn!)

Eigenlijk wil ik vandaag ook gaan douchen. Maar ik geloof dat ik ook dat (weer) moet uitstellen. Beter van niet. Gewoon op de plaats rust, koest, af. Ik ben vandaag met mijn nieuwe medicatie gestart en durf geen enkel risico op PEM te nemen.

Dus wordt het vandaag lezen, liggen en wat interactie met het gezin. Eigenlijk zijn al mijn dagen altijd hetzelfde. Enige uitzonderlijke vandaag is dat we om half 12 alle apparaten behalve de laptop van S. van de wifi gooien. Hij heeft dan zijn online mondeling examen Duits. We merken dat de wifi vaak hapert, niet zo vreemd natuurlijk als heel Nederland tegelijk aan het Netflixen is. Maar je moet er toch niet aan denken dat dit tijdens zijn examen gebeurt.

Berichten over het wel of niet doorgaan van de schoolexamens blijven elkaar tegenspreken. Die onzekerheid maakt het voor hem best moeilijk concentreren. Deze week zijn de mondelinge examens en volgende week zouden er schriftelijke examens worden afgenomen. Maar het zou zomaar kunnen dat dat weer verandert na de persconferentie van vandaag. We hebben S. geadviseerd om gewoon te studeren alsof alles doorgang vindt, maar ik zou het niet vreemd vinden als dat niet goed lukt.

Ga ik nu weer lezen. Ik heb sinds kort een nieuwe e-reader met daarbij een Kobo plus abonnement. Heerlijk. Ik heb nog wel wat papieren boeken staan maar dat is me nog fysiek te zwaar (om vast te houden). Liggend in bed lees ik veel liever vanaf een e-reader. En inmiddels was ik echt wel door alle leesvoorraad heen en was ik al geruime tijd boeken aan het herlezen. Na me voor een derde keer door de Century trilogie te hebben geploeterd overwoog ik om me opnieuw op de millennium trilogie te storten. Maar ik kocht uiteindelijk in een impuls een nieuwe e-reader en nam dus dat Kobo abonnement. Geweldig! Als we het over hamsteren hebben, mijn ultieme angst is niet een gebrek aan pleepapier maar aan leesvoer.

Weliswaar kun je als lid van de bibliotheek ook e-boeken lezen maar ik vind het aanbod onder de maat. Het merendeel van de boeken die ik wil lezen, is daar niet beschikbaar. Bovendien is de site verschrikkelijk en even makkelijk door het aanbod heen lopen is een drama. Het kobo-aanbod via Bol is veel ruimer en makkelijker toegankelijk. Bovendien vind ik het enorm makkelijk dat ik wifi op de e-reader heb en zo zonder tussenkomst van een kabeltje en laptop boeken op mijn e-reader kan zetten. (Ik krijg trouwens geen geld voor dit jubelverhaal). Zo las ik gisteren een recensie op Ogma van een boek dat me aanspreekt, zocht het op bol op en kon het meteen downloaden, ideaal.

Mijn oude e-reader wordt deze week (na eerst te worden ontsmet met alcohol, je kan niet voorzichtig genoeg zijn) door S. of M. naar mijn moeder gebracht. Zodat ook zij voldoende leesvoer heeft, want haar uitjes naar de bibliotheek kunnen voorlopig geen doorgang vinden. Dus eigenlijk is mijn impulsieve aanschaf een goede daad. (🙃)

Dus, lezen! Ik ben in ‘de poppenfabriek’ bezig. En victoriaanse griezelroman en tot nu toe heerlijk leesvoer!

Nog even

en dan begint het nieuwe jaar. Ik ga ervan uit dat het een beter jaar wordt. Ik weet nu zóveel meer dan aan het begin van dit jaar, er zijn leefregels, medicijnen, gezond verstand en een optimisme dat weliswaar recent een optater kreeg, maar toch onverwoestbaar is.

Voor nu: waar je ook bent en wat je ook gaat doen, geniet van de avond en kom veilig weer thuis. Koester wat je hebt, gooi overboord wat je stoort en vergelijk jezelf niet met anderen.

Ik wens jou een magisch jaar!