Knalfuif

Het was gisteren een bizarre en heel heftige dag. Voor iemand die een hekel aan haar eigen verjaardag heeft, heb ik er een behoorlijke knalfuif van gemaakt.

Er waren verschrikkelijk veel emoties door het oplopende donatiebedrag (stand is nu €8135).

Vorig jaar winter toen ik fysiek zo wegzakte, hielde ik mezelf als een mantra voor: op mijn verjaardag zit ik in de tuin. Dat lukte vorig jaar overduidelijk niet maar met een jaar vertraging wel. Onder meer dankzij de traplift.

Ik heb ’s ochtend even in de tuin gelegen. Ik zag vlinders, libelles, bijtjes, een koolmeesje, de buurkat…

Terugkijkend naar waar ik vandaan kom, is dat een regelrecht wonder te noemen.

Ik heb gedurende de dag vijf keer gehuild, macccarons en taart gegeten. Sem & zijn vriendin gesproken die vanuit Genua belden, kreeg ontzettend veel berichten en kaarten en een voorraad chocola waar ik een prachtig figuur definitief mee kan vergeten.

In de avond was het op (ik, niet de chocola). Nu nog. Dat duurt wel even. Maakt niet uit, het was een voor mij zeer memorabele dag.

Voor iedereen die zijn eigen verjaardag beu is: ik kan het van harte aanbevelen je in te zetten voor een ander. Wat je geeft krijg je op een hele bijzondere manier terug merkte ik. Dat is niet mijn motivatie maar is wel prachtig om te merken.

❤️🙏❤️

Je ziet er goed uit hoor!

lb: 2015/rb: 2018/lm: 2019/rm:2020/onder:2021

🔹 Schijn bedriegt 🔹

Elke ME-patiënt krijgt die woorden te horen. Ik ook. Omdat je ons vaak barstensvol adrenaline ziet. De instortmomenten vinden plaats achter gesloten deuren. Tot het instortmoment geen moment meer is maar een eeuwigdurende crash.

Ook Hugo heeft foto’s waar niets op te zien is. Een schijnbaar gezonde jonge vent die van het leven geniet. Toen was hij echter ook al ziek en forceerde hij zich. Naarmate de jaren verstrijken valt het niet meer te verbergen. Deze man is ziek. Overduidelijk. Dat zie je op de foto’s.

Nou is oordelen of iemand ziek is niet aan ons en we doen dat natuurlijk ook niet aan de hand van foto’s. Waarom ik toch de foto’s laat zien, is om Hugo een gezicht te geven. Dat is zo belangrijk, want hij ligt al zo lang ongezien in het donker. Dat doet wat met een mens.

Lees verder

Zorg voor iemand met zeer ernstige ME

Hugo, april/mei 2018

Er komen vragen binnen en die zal ik beantwoorden. Een logische vraag is bijvoorbeeld

Waarom gaat Hugo niet naar een verpleeghuis of zorginstelling?

Een niet zo vreemde vraag en uiteraard is die weg bewandeld. Er zijn twee antwoorden: niemand wil hem hebben en inmiddels is hij te ziek voor dergelijke plekken.

🔹Niemand wil hem hebben

Verpleeghuizen en zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in zeer ernstig zieken, nemen hem niet op. Het Nederlandse zorgsysteem is niet ingericht op patiënten zoals Hugo en hun extreem afgestemde zorgbehoeften. Hugo’s ziektebeeld is te complex. Dat klinkt net zo gruwelijk als het is. 

🔹Ziekenhuis

Een paar jaar geleden zijn er uitgebreide pogingen gedaan om Hugo te laten opnemen.

“Hugo’s zorgbehoefte overlapt (…) met de zorg die op de intensive care gegeven wordt (constante hart- en saturatiemonitoring),” Ziekenhuizen zijn helaas alleen ingericht op kortdurende crisiszorg, niet op langdurende.

De artsen “gaven aan dat Hugo een ‘zorgprobleem’ heeft en dat zijn problematiek ‘niet in hun studieboeken beschreven’ staat”. Met andere woorden, ze weten dus gewoon niet wat ze met Hugo aan moeten. Alle huisartsen die de afgelopen jaren zijn gepasseerd geven aan dat dit een uitzonderlijke casus is waar ze 1) geen ervaring mee hebben en 2) “hun vingers niet aan willen branden”.

🔹Verpleeghuis

Verpleeghuizen willen hem ook niet opnemen. “Nadat we lange administratieve aanmeldingstrajecten hadden doorlopen bij verschillende behandelcentra en zorginstellingen (zelfs die aangaven speciaal te zijn voor complexe en de meest zware gevallen) kregen we te horen dat zij niet konden voldoen aan de intensieve zorgbehoefte vanwege Hugo’s zware somatische beperkingen en problematiek.

Als tussenoplossing werd geregeld dat de crisisdienst aan huis kon komen, maar ook zij konden door de chronische aard van de problematiek niets anders doen dan Hugo doorverwijzen naar dezelfde therapieën die hem eerder verder achteruit hebben geholpen (GET) en dezelfde instellingen die hem al eerder hadden afgewezen.”

🔹 Overprikkeling

Een patiënt met zeer ernstige ME op het niveau van Hugo raakt overprikkeld van alles. Dat betekent overgevoeligheid voor licht, geluid, voedsel, aanraking, geur. Zelfs oogcontact kan te veel zijn, laat staan wisselende vormen van verzorging door wisselende mensen en gezichten. Overprikkeling op welk gebied dan ook betekent escalatie van toch al levensgevaarlijke klachten. Iets dat in een verpleegtehuis onvermijdelijk is. 

Hugo, januari 2021

🔹 Communiceren met Hugo

Hugo is niet goed tot communiceren in staat. Fluisteren kost teveel kracht en communicatie gaat regelmatig via vingerbewegingen. Een codetaal als het ware.

Zijn zorgbehoeften begrijpen bestaat dus uit de codetaal snappen en zeer alert zijn op mimiek en subtiele signalen. Je moet hem in feite door en door kennen om hem te kunnen verzorgen. En goed kunnen aanvoelen wanneer er wel en geen zorginteractie mogelijk is.

Verpleeghuizen zijn dus geen geschikte plekken voor iemand als Hugo. Wisseling van zorgteams, schoonmakers die binnen komen lopen, licht, geluid, vaste verzorg- en eetschema’s. Misschien dat het een paar jaar geleden wel mogelijk was. Nu absoluut niet meer.

🔹Wat dan wel?

Hugo heeft dus een veilige en heel voorspelbare rustige omgeving nodig. Er is geld nodig om het hem iets comfortabeler te maken. Denk aan:

  • Een ander matras, het huidige veroorzaakt veel pijn omdat hij alleen nog op zijn rug kan liggen
  • Een bedheffer/papegaai
  • Zorg aan huis (bijvoorbeeld tandarts aan huis)
  • Een constructie waar hij zijn benen en armen af en toe in kan laten hangen voor doorbloeding en stretching
  • Zorgen dat er ondanks alle aanpassingen echt geen licht zijn kamer meer binnen kan komen, dus een doek voor de deur
  • En andere (medische) hulpmiddelen

Er is een grote noodzaak de ziekmakende stress van geldzorgen iets weg te nemen want dit alles is niet te betalen van een Wajong-uitkering.

🔹Doneren? 👉 Help Hugo

Citaten afkomstig van de site Help Save Hugo

Foto’s:
🔹Hugo in 2018, toen hij ook al erg en onzichtbaar ziek was maar beter dan nu.
🔹Hugo in januari 2021

Beide foto’s afkomstig uit archief Lisa

Senn en Mae zoeken jou

UPDATE: HUISJE GEVONDEN

Kattenliefhebbers opgelet!

Afscheid moeten nemen van je huisdier is een drama. En toch is het soms nodig.

Senn en Mae, twee heerlijke 8 maanden oude kittens, moeten hun huis verlaten wegens zeer ernstige ziekte van hun huidige baasje. Het afscheid ligt allerminst aan hun zelf en het afscheid is intens verdrietig. Een bijzonder fijn en lief stel dat iedereen doet smelten. Senn en Mae zijn geboren op dezelfde dag, maar niet afkomstig uit hetzelfde nest.

Helaas kan ik deze dotjes niet opnemen in mijn kattenhuishouden. Maar jij misschien wel? En zo niet, laten we gebruik maken van de kracht van Social Media en dit bericht delen.

Wat info over Senn en Mae afzonderlijk:

Poes Mae


Cyperse Europese korthaar (bruin, zwart, wit)

Geboren op 30-09-2020 te Delft

Ingeënt, ontwormd en ze is preventief ontvlooid volgens schema

Gecastreerd & gechipt op 10-02-2021

Komt niet buiten

Goed gesocialiseerd, met 8 weken uit het nest gehaald

Mae is een sensitieve, sierlijke, zachtaardige en atletische poes. Ze is onderzoekend, nieuwsgierig en houdt alles goed in de gaten.

Bij nieuwe dingen/gebeurtenissen/mensen reageert ze wat schrikkerig, maar ze komt vaak toch snel aftasten. Wanneer ze op haar gemak is bloeit ze open tot een lief meisje dat het heerlijk vindt om kopjes te geven, bij je te liggen en je te wassen. Ze is fijn en rustig gezelschap en brengt een prettige energie in huis.

Mae brengt bijna al haar tijd door met Senn, maar vermaakt zichzelf ook goed en heeft soms de behoefte om zich terug te trekken. Ze heeft verschillende veilige verstopplekjes die dan ook heel belangrijk voor haar zijn.

Mae

Ze is gevoelig voor onverwachte bewegingen en/of harde geluiden. Denk hierbij aan klussende buren, voorbijrijdende vrachtauto’s of de blender. Ze schiet snel weg, maar komt ook altijd weer terug als de kust veilig is.

Haar gevoeligheid uit zich erin ze slecht tegen veranderingen kan (denk aan een ander mek kattengrind) en dat ze kieskeurig is met eten. Ze vindt lang niet zo veel lekker als Senn en is vaak wat onderzoekender, maar ze eet prima en haar gewicht is op orde. Ze is een klein verfijnd poesje. Met medicatie heeft ze wat meer moeite, maar vloeibare oplossingen in bijvoorbeeld wat yoghurt is nooit een probleem.

Een bezoek aan de dierenarts doorstaat ze altijd dapper (in het reismandje gaan is geen probleem), maar prettig vindt ze het niet. Ook een rompertje na een operatie hoef je haar bijvoorbeeld niet aan te trekken. Ze had wat complicaties na haar castratie, waardoor ze echt even niet zichzelf was. Alles is perfect hersteld, behalve dat ze nog wat last kan hebben met slikken door het intuberen. De dierenarts maakt zich geen zorgen en het zal tijd nodig hebben voor het volledig hersteld is.

Mae

Mae is van nature stil en miauwen doet ze niet. Ze heeft haar eigen binnensmondse geluidjes en kan heerlijk spinnen. Spelen kan ze goed zelf en enkele keren per dag heeft ze een drukke uitspatting. Ze speelt het liefst met plastic zakken, water en alles wat pluizig is. Ze houdt van klimmen, klauteren en springen en rent graag achter Senn aan en daagt hem uit. Ook geeft ze goed haar grenzen aan tijdens spel.

Haar zachtaardigheid uit zich erin dat ze alles en iedereen altijd met veel tederheid benaderd en heel goed en netjes om weet te gaan met haar nageltjes en tandjes.

Kater Senn

Cyperse Europese korthaar x Britse korthaar (grijs, zwart)
Geboren op 30-09-2020 te Utrecht
Ingeënt, ontwormd en hij is preventief ontvlooid volgens schema
Gecastreerd & gechipt op 10-02-2021
Komt niet buiten
Goed gesocialiseerd, met 8,5 week uit het nest gehaald


Senn is een enthousiast boefje met een heel klein gouden hartje, dat bijna altijd luid aan het spinnen is. Senn zijn naam is een afgeleide van Zen. Hij doet zijn naam eer aan en is een enorme chiller. Hij is enorm easy en voelt zich snel op zijn gemak.

Alles wat beweegt of geluid maakt ziet hij als zijn prooi. Het is een jager in hart en nieren en hij is grotendeels van de dag bezig met trots door huis te paraderen met zijn ‘prooien’(speeltjes /pennen /voorwerpen) in zijn bekkie, op weg naar zijn verstopplaats.

Senn is gek op fysiek contact en verleid je dan ook altijd tot een aaitje of knuffel, maar geeft duidelijk aan wanneer hij het niet wil. Wanneer je zit of ligt komt hij standaard bij je liggen, het liefst boven op je ;). Hij kan zich wat afhankelijk opstellen en komt eigenlijk altijd vlakbij liggen of zitten, komt altijd even kijken wat je gaat eten (hij eet dit niet op, tenzij je het echt te lang onbeheerd laat staan), maar het liefst komt hij tijdens het eten naast je liggen. Als hij niet weet waar je bent of als hij Mae even kwijt is, kan hij even miauwen, maar dat is vaak snel opgelost.

Senn

Tijdens spel of jacht maakt Senn vanuit enthousiasme de gekste geluidjes. Spelen met Senn is dus enorm welkom, leuk en vaak grappig! Soms is hij met spelen en eten zo enthousiast dat hij Mae wat ‘overruled’, die juist alles wat voorzichtiger benadert. Er moet dus goed gekeken worden dat Mae ook genoeg mee kan spelen en/of Senn haar snoepjes niet opeet (met gewoon voer vormt dit geen probleem.)

Senn is echt een jongetje, soms wat lomp en overenthousiast. Hij is goed gesocialiseerd, maar door zijn enthousiasme en lompheid kan hij soms een beetje onhandig zijn met zijn nageltjes en tandjes. Soms kan hij zijn enthousiasme en jachtinstinct zo moeilijk onder controle houden dat hij, bijvoorbeeld bij bewegende touwtjes van je broek, omhoog springt tegen je been. Zorg dan ook altijd dat Senn genoeg te spelen heeft, het liefst iets waarmee hij door de kamer kan voetballen (balletjes, pennendopjes, etc.) of iets dat beweegt en/of geluid maakt.

Senn is wat groter en zwaarder van postuur dan Mae, maar dat past bij zijn ras. Hij is een makkelijke eter en medicatie vormt nooit een probleem. Met nieuwe mensen of onverwachte gebeurtenissen is Senn weinig onder de indruk en gezellig nieuwsgierig. Een hele makkelijke kater dus!


Senn & Mae

Senn & Mae zijn goed gesocialiseerd, maar heel vrij opgevoed in de zin dat hun behoeftes altijd prioriteit hebben. Ze gedragen zich lief en netjes, maar mogen bijvoorbeeld overal komen waar ze willen en hebben nog nooit een plantenspuit gezien.

Ze zijn opgegroeid in een huis waar letterlijk altijd dezelfde personen aanwezig zijn en waar er veel tijd en aandacht voor ze is. Alles kan: van spelen met grote waterbakken tot aan klimmen op een speciaal voor hun gemaakte kasten/klimwand tot aan het plafond.

Grote veranderingen, veel alleen zijn, veel onrust, veel prikkels en geluiden zijn ze niet gewend.

Ze hebben altijd eten staan en weten hier goed mee om te gaan. Drinken kan op meerdere plekken en ondanks dat ze alles samendoen, zijn meerdere kattenbakken ook zeer gewenst. Tevens hebben ze graag meerdere verstopplekjes, klim en krabmogelijkheden en comfortabele plekken aan het raam waar ze naar buiten kunnen kijken, iets wat ze enorm graag doen!

Deze twee zijn net Jut & Jul, waar de ene is, is de ander. Ze liggen samen, wassen elkaar, spelen samen, eten en drinken samen en als ze niet in elkaar verstrengeld liggen, liggen ze wel bij elkaar in de buurt.

Ze kunnen zichzelf goed vermaken en doen lekker hun eigen ding, maar vinden het heerlijk om ook veel aandacht te krijgen en komen die dan ook regelmatig halen.

Wat zoeken we voor Senn & Mae?

1.Het belangrijkste is dat deze twee lieverds terecht komen bij iemand/mensen die begrijpen dat ze nooit (!) uit elkaar gehaald mogen worden. Vanaf 8 weken zijn ze 24/7 samen geweest, ze zijn enorm sterk gehecht en helemaal gek van elkaar.

2.Een tweede punt wat belangrijk is dat Senn & Mae terecht komen bij iemand/mensen die écht kennis hebben van katten en hun behoeftes. Die kijken vanuit de katten zelf en niet vanuit de behoefte van de mens. Dingen als plantenspuiten, nageltjes knippen, straffen, samen zetten met andere katten, te veel aangeraakt worden wanneer het niet gewenst is, of te weinig speel/klim/krabvoorzieningen zijn dan ook een no go. Het is al intens verdrietig dat ze weg moeten, dus de wens is dat ze ergens terecht komen waar ze het alleen maar beter krijgen!

3.Senn & Mae komen nu niks te kort. Belangrijk is dat er voldoende financiële middelen beschikbaar zijn om ze te voorzien in hun behoeften: voer van goede kwaliteit, speeltjes, meerdere krabplekken, kunnen klimmen, zonder twijfel naar de dierenarts kunnen, etc.

4.Senn & Mae komen alleen bij je wonen als hun inboedel mee mag. Ze zijn erg gehecht aan hun eigen spullen (net als hun vaste merk voer en grind) en wij vinden het erg en ongewenst als ze ook nog eens gescheiden worden van hun eigen spullen.

5.Senn & Mae zijn in een huis opgegroeid waar er, i.v.m. ernstige ziekte, weinig (geluids)prikkels zijn. Bij voorkeur komen ze ergens terecht waar het rustig en stil is, zonder kinderen. Pertinent zonder andere dieren, nu en in de toekomst.

6.Senn & Mae zijn binnenkatten, maar zouden deze zomer een afgeschermd balkon tot hun beschikking krijgen. Het is gewenst dat hun nieuwe baasje bereid is zijn/haar balkon of tuin cat-proof te maken en bij grote voorkeur de katten niet los te laten buiten.

Prijs voor overname Senn & Mae inclusief inboedel n.o.t.k. Ben je na lezing van hun verhaal serieus geïnteresseerd, stuur mij dan een mail: aanminofmeer@gmail.com. Ik breng je in contact met degene die bemiddelt.

Delen wordt zeer gewaardeerd.

Ik ben ook wel eens moe

In de jaren dat ik over ME schrijf, heb ik naast veel ondersteunende reacties ook veel stront over me heen gekregen. En reacties die mijn ervaring bagatelliseren.

Dat is meestal in de strekking van:
– ik ben ook wel eens moe hoor;
– we worden allemaal ouder hè, mijn lijf voelt ook onplezierig bij het opstaan;
– ik vergeet zo vaak iets, dat hoort er bij;
– ik slaap ook regelmatig slecht;
– gelukkig heb je geen kanker;

Goedbedoeld wellicht maar ook wel wat venijnig.

Als ik heel scherp oordeel valt dit soort reacties in de categorie gaslighting. Mijn realiteit wordt namelijk ontkend of vergeleken met die van een ander, in een poging mij te doen inzien dat het of allemaal wel meevalt met mij, of dat anderen het ook zwaar hebben.

Als ik mild oordeel, dan zie ik dat dit vaak een poging is me op te peppen. Of het is gewoon onhandigheid.

Het punt is, ik hoef niet mentaal opgepept te worden. Met mijn beoordelingsvermogen is niets mis.

Tegen een ME-patiënt zeggen dat jij ook wel eens uitgeput bent, in reactie op zijn of haar verhaal, is ongepast. Net als het ongepast is tegen iemand die een chemokuur heeft moeten ondergaan, vertellen dat jij ook wel eens misselijk bent.

Velen denken nu na meer dan een jaar pandemie te beseffen wat een permanente lockdown voor chronisch zieken betekent.

Nee, je weet niet hoe het voelt. Verstoken zijn van uitjes of sociaal leven is slechts één aspect. Hoe mentaal belastend ook voor veel gezonde mensen.

Mijn lockdown speelt zich op een paar vierkante meter af, met pijn en uitputting en het onvermogen net zo lang met mijn geliefden te communiceren als ik zou willen. Met het onvermogen om binnen die vierkante meters, mijn dagen in te vullen zoals ik zou willen.

Ziekzijn, ME hebben, is een combinatie van een heleboel verschrikkelijke symptomen. Natuurlijk, een gezond persoon slaapt ook regelmatig slecht maar die krijgt niet de rest van het totaalplaatje gepresenteerd op zijn bord.

Vergelijkingen gaan maken in reactie op het verhaal van een ander, of dat nu een chronisch zieke is, of iemand die in de rouw is of door iets anders heftigs heen gaat, is ongepast en doet het gesprek doodslaan.

Naar iemand luisteren doet iemand gezien en gehoord voelen. Je hoeft tijdens het luisteren niets op te lossen maar het luisteren zelf zal al een wereld van verschil maken.

Afbeelding: Pixabay

💙 Onderzoeksagenda ZonMw overgenomen 💙

23 maart 2021:

“De minister van Medische Zorg en Sport, Tamara van Ark, wil ZonMw een opdracht geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma over ME/CVS. Dat staat in de Kamerbrief die Van Ark op 23 maart heeft verstuurd. Voor het programma is € 28,5 miljoen euro beschikbaar. De beoogde looptijd van het programma is 10 jaar.”

Lees meer hier: https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/minister-van-ark-neemt-aanbevelingen-uit-onderzoeksagenda-mecvs-over-en-geeft-opdracht-voor-onderzo/

Gisteren heb ik gehuild van geluk en verdriet.

Geluk omdat er eindelijk na al die jaren perspectief is voor ME-patiënten. Een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma van €28,5 miljoen naar ME betekent dat wij eindelijk gezien en gehoord worden, in plaats van niet serieus genomen of weggezet te worden als overgevoelige aanstellers.

Geluk omdat kinderen die nu ME hebben misschien gaan meemaken dat er een behandeling komt, als er een biomarker wordt gevonden.

Geluk omdat jonge ME-patiënten misschien toch hun dromen kunnen zien uitkomen, een opleiding kunnen gaan volgen, kinderen kunnen krijgen, misschien zicht krijgen op een leven waarin ze “beheersbaar” ziek zullen zijn.

Geluk omdat er straks hopelijk minder ME-patiënten zullen zijn die dramatisch verslechteren door onkunde en verkeerde interventies.

Geluk omdat er mensen voor mij zijn blijven knokken, met niet aflatende inzet, vaak ten koste van de eigen gezondheid.

Maar ook verdriet om al die verloren jaren en verloren levens. Om die ME-patiënten die zijn overleden aan orgaanfalen, door euthanasie, door zelfmoord, omdat ze op waren, geen enkele vorm van levenskwaliteit meer hadden.

Verdriet om die ME-patiënten die in het ziekenhuis terecht kwamen waar geen rekening werd gehouden met hun extreme overgevoeligheden voor licht, geluid en aanraking. Waar niet geaccepteerd werd dat ze niet konden lopen en het eten buiten bereik werd gezet, om iemand “te stimuleren”.

Verdriet om wat regelrechte verwaarlozing en mishandeling is geweest (en nog steeds) vanuit de medische wereld naar ME-patiënten toe.

Verdriet omdat ik al sinds 2008 ziek ben en het merendeel van mijn moederschap op de bank en in bed doorbracht.

Verdriet omdat ik al die rollen in het leven, van moeder, vrouw, zus, dochter, collega, vriendin, niet heb kunnen oppakken op een manier die bij mij past. Eeuwig en altijd ingeperkt door de ME tot mijn wereld zo klein werd als een kamer van 5 bij 3. Tot de wereld zo klein werd als mijn bed.

Ik vier feest met een bitter randje en met een PEM tot gevolg. Want huilen wordt ook afgestraft, ook al is het van geluk.

Op reis

Al wat ik nodig heb
om op reis te gaan
is mijn verbeelding.

Ik sluit mijn ogen
en ga naar binnen,
mijn hoofd in.

Diep in mijn brein
zit een klein luikje
dat alles opent.

Het is de sleutel
naar dichtbij en verder,
naar alles wat ik mis.

Dus ga ik op reis.
Niet ver weg,
gewoon heel dichtbij.

Een dagje strand,
op bezoek bij mama,
zitten in de tuin.

Ik reis naar wat was,
waar ik naar verlang
en wat ik zo graag wil zien.

Al wat ik nodig heb
om op reis te gaan
is mijn verbeelding.

afbeelding Pixabay