Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Lees verder

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Wat wil ik voor mijn verjaardag?

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

💙 Help Hugo!💙

5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.

Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.

🔹 Wie is Hugo?

In het najaar van 2019 schrok de ME-gemeenschap op door berichten over medepatiënt Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

Hugo ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en geluid-geïsoleerde kamer en is in alles afhankelijk van zijn verzorgster Lisa.

🔹2019

IIn 2019 werd er gedreigd met huisuitzetting. Er was geen financiële ondersteuning voor Hugo, buiten zijn wajong-uitkering. Er werd geld ingezameld middels een crowdfunding en er was veel media-aandacht.

🔹2021

Nu, bijna twee jaar later is de huisvesting geen probleem meer, maar geld wel. Het geld dat werd opgehaald via crowdfunding ging op aan hoognodige medische (hulp)middelen, behandelingen en noodsituaties. Ook werd daarmee het gat overbrugd dat door uitblijvende PGB werd geslagen. Hugo wordt nog steeds continu verzorgd door Lisa, die de uitputting ver voorbij is.

Sinds 2019 ben ik in contact gebleven met Lisa en imidddels hebben we dagelijks contactmomenten. Ik weet hoe stressvol de situatie is, dag in, dag uit en maak van dichtbij mee hoe hoog de nood is. Het is een dagelijkse strijd om te overleven, ook al zijn er sinds 2019 wel kleine positieve stapjes gezet.

🔹Juridisch gesteggel

Ondanks een uitspraak van de rechter in december 2020 over toekenning van een voorlopige financiële voorziening in de vorm van 24/7 zorg, wordt dat momenteel tegengehouden door bureaucratisch gesteggel.

Er wordt nog steeds geprocedeerd voor duurzame voorziening vanuit de overheid via de Wet Langdurige Zorg. Plat gezegd: geld voor een levensbelangrijke PGB dat eerder werd toegezegd, is er nog steeds niet.

Lisa werkt, “samen met een team van medici/artsen (meerdere disciplines) en experts (o.a. op gebied van zorg/rechten/pgb), nog steeds heel hard toe naar een houdbare en duurzame situatie.”

🔹Huidige situatie

▪️het geld van de crowdfunding is op;
▪️Hugo en Lisa leven van de wajonguitkering van Hugo;
▪️het feit dat er nog steeds geen PGB-geld beschikbaar levert veel stress op;
▪️aanvragen voor noodzakelijke medische voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een ligsysteem, worden keer op keer afgewezen. Ondanks goede onderbouwing van neuroloog en fysiotherapeut;
▪️als Hugo slaapt is Lisa regelmatig tot diep in de nacht bezig met het voorbereiden van de komende rechtszaak;

🔹 Lisa over de zorg voor Hugo

Zij schreef onlangs over de zorg voor Hugo. Het is “zeer intensieve zorg, vergelijkend met palliatieve zorg, die dag-en-nacht door gaat. Dit gaat om volledige zorg in nabijheid van iemand die volledig bedgebonden is (…)”

“Zorgen voor iemand die geen licht, geluid, prikkels, of enige andere input kan verdragen, maakt dat je volledig afgestemd moet leven en dus dat je jezelf volledig aan moet passen/uit moet schakelen. Doe je dat niet, dan is er sprake van achteruitgang. Daarnaast is mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”

🔹 Waar ging het ingezamelde geld heen?

Het ontbreekt Lisa aan tijd om een specificatie te geven van waar het eerder gedoneerde geld heen is gegaan. Een concept ligt inmiddels wel klaar maar ook zij staat in de overleefstand. Ik kan het echter wel raden, ziekzijn is onvoorstelbaar duur.

Wel is het bekend dat elke opgehaalde euro naar Hugo en zijn benodigdheden is gegaan, Lisa heeft zelf geen geld ontvangen vanuit de crowdfunding.

Het geld werd onder meer uitgegeven aan:

✔️huur ligsysteem;
✔️thuiszorgmiddelen;
✔️een antidecubitusmatras;
✔️geluidsisolatie;
✔️middelen voor persoonlijke verzorging (bedpan met toebehoren, plasflessen, middelen om op bed te wassen);
✔️middelen om vloeibaar eten te produceren;
✔️middelen voor prikkelreductie;
✔️middelen voor klimaatbehoud in kamer waar hij 24/7 ligt;
✔️ligortheses;
✔️ademtraining voor behoud longcapaciteit;
✔️etcetera

🔹Wat is er nu nodig?

Het gaat “simpelweg” om het leven met diverse aandoeningen te kunnen betalen. Ik ken mensen met andere aandoeningen die zowat trapliften en (thuis)zorgondersteuning in hun schoot geworpen krijgen.

Wanneer je de verkeerde aandoening hebt, krijg je dat niet. Hugo’s neuroloog zegt hierover: “Ik ken patiënten die voor veel minder zware problematiek, veel meer voorzieningen krijgen”. Zorg en menselijkheid zijn blijkbaar zeer selectief.

🔹Waarom organiseer ik deze actie?

De zeer ernstige en schrijnende situatie van Hugo (en Lisa) raakt mij enorm. Als ME-patiënt en als mens. Ik beschik over een netwerk van familie en vrienden. Ik heb geen financiële zorgen en mijn situatie is weliswaar ernstig als ME-patiënt zijnde, maar stabiel. Hugo heeft dat allemaal niet. Ik kan Hugo’s gezondheid niet verbeteren maar wel op andere manieren bijdragen.

🔹Waarom zou je doneren?

📎omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;

📎omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens en zijn verzorgster moeten uitkomen van een wajonguitkering en wakker liggen van de geldzorgen;

📎omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat zorg verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;

📎omdat er geldnood is zolang de PGB niet wordt uitgekeerd;

📎omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;

📎omdat jij mij misschien een verjaardagscadeau gunt en dit is het mooiste cadeau wat jij mij kunt geven;

Doneer alsjeblieft.

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Delen wordt ook zeer gewaardeerd.

👉 De details van de situatie van Hugo, zoals deze in 2019 was: https://nl.helpsavehugo.com/

👉 Updates die er zijn geweest op FB over zijn situatie: https://www.facebook.com/helpsavehugo/