Je bent er altijd bij

Deze week kreeg ik een bericht van een goede vriendin. Ze was op vakantie naar Schiermonnikoog geweest en schreef “je bent er altijd bij”. En dat werd vergezeld door een prachtig tekstje, voor mij geschreven.

Ik was daar. Op het strand. Zeegeur snuivend. Terwijl ik in bed lag

Weten dat ik daar was, bij haar op het strand, zo liggend in bed, doet wat met mij.

Mensen nemen mij mee in hun hart. Ik word niet vergeten.

Ik besta nog.

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Wat er overblijft

Het is maar pijn
zeg ik tegen mezelf
en houd mezelf voor de gek.

Het is maar ongemak,
zeg ik tegen mezelf
en probeer het te omhelzen.

Het is maar een ziekte
zeg ik tegen mezelf,
en voel me aangetast.

Dit is dus lijden,
erken ik eindelijk
en wil wat doen.

Zo ga ik met alles om.
Ik analyseer en ik doe.
Dit valt alleen te ervaren.

Ervaren en ondergaan
en toch niet verdwijnen,
dat is het spel dat ik speel.

Wat als alles verdwijnt?
Het mens dat zo intens is,
grenzeloos en vol dromen.

Wie ik was, zegt niets.
Ik hoef niets te zijn,
om te zijn wie ik ben.

Als wat ik droomde, hoopte
en dacht te weten verdwijnt,
dan blijf ik over. Ik.

Ik herken mezelf
en nu ik dat zie,
laat ik niet meer los.

Ik weet nu dat ik daar ben
Meer dan een idee,
of een verwachting.

Ik ben daar.
Ik blijf over.
Zonder filter.

(Afbeelding Pixabay)

Heel

Bron foto onbekend, gevonden op fb

Ooit was ik een geheel
tot ik uit elkaar viel
in heel veel kleine stukjes
en zag dat wat ik dacht
een geheel te zijn
in feite meer weg had
van een mislukte puzzel.

Al zoekend naar balans
zie ik voor het eerst
al die kleine stukjes
waar ik uit besta.

Ik bekijk die stukjes,
rustig, één voor één.
Leer ze kennen
en zie nu zo helder
dat het niet nodig is
een geheel te zijn
om toch heel te zijn.

Een jaar geleden

Wat hebben we het fijn gehad. En wat pijnlijk om dit als herinnering op mijn fb tijdlijn voorbij te zien. Precies een jaar geleden was ik een paar dagen op stap met mijn zus en ons moedertje.

Ook toen had ik ME en ook toen moest alles wat ik deed zorgvuldig worden overwogen. Maar er was zoveel meer mogelijk. Ik kon af en toe douchen, mijn eigen lunch maken, een keer per week naar buiten met de scootmobiel. Ik kon ook heel af en toe een uitstapje doen waar ik dan weliswaar van crashte maar toch altijd weer opknapte.

Van dit uitje ben ik alleen nooit hersteld. Ik schoot van matige naar ernstige ME en bleek ook POTS te hebben.(POTS heel simpel uitgelegd: ik word zieker van overeind zitten of staan omdat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt.)

Achteraf gezien ging ik al een paar jaar achteruit. De POTS is niet die week uit de lucht komen vallen. Niet voor niets kwamen er een rollator, rolstoel, scootmobiel en zadelkruk.Ik kreeg steeds vaker een PEM van handelingen die voorheen wel lukten.

Over die midweek heb ik vooraf goed nagedacht. Daar in het huisje lag ik vooral in de slaapkamer op de begane grond in bed. We hebben twee keer een rolstoelwandeling gemaakt, twee keer op een terrasje gezeten en twee keer ergens geluncht. En tussendoor dus niets.

Ik maakte die beslissing met de kennis en ervaring die ik toen had. Van een PEM herstellen lukte immers altijd.

Tot dat dus niet meer lukt. Inmiddels is die PEM die duurde van september 2018 tot maart 2019 voorbij. En is mijn zelfredzaamheid volledig verdwenen.

Dat gebeurt soms. Na elke PEM blijk je iets hebben te hebben ingeleverd. In mijn geval mijn zelfredzaamheid, ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf. Mijn klachten zijn geëscaleerd. Meer pijn, uitputting en overprikkeling.

Had ik niet moeten gaan? Zo denk ik niet. Met de kennis die ik nu heb, denk ik dat de teruggang al geruime tijd in de lucht hing alleen ik begreep de signalen niet goed. Was het dat uitje niet geweest, dan zou iets anders wel de aanleiding zijn geweest waarvan ik op dat moment dacht dat het wel kon.

Bovenal ben ik blij dát we die midweek samen hadden. Het besef dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat dit ooit weer mogelijk is, doet wel verrot veel pijn.

❤️ Geluk ❤️

Vanmorgen werd ik achterlijk vroeg wakker van de pijn. Het was nog donker buiten. Ik kan dan twee dingen doen, pijnstillers slikken of het even uitliggen omdat het soms wat wegtrekt.

Voor de pijnstillers heb ik crackers nodig. Eerst een crackertje, dan pijnstilling. Anders heb ik straks weliswaar minder pijn maar moet ik kotsen. Ook niet de bedoeling.

De crackers waren op. Ik krijg namelijk per dag een afgepaste hoeveelheid uitgereikt. Geef je mij meer, dan vreet ik alles op. Het woord matig is mij niet bekend.

Ter verdediging kan ik zeggen dat ik vanwege de voedselintoleranties een heleboel niet eet en droge crackers zijn voor mij inmiddels het equivalent van een hazelnootschuimgebakje. Zo bezien is mijn leven geweldig, want ik eet meerdere malen per dag gebak.

Ik wilde Mischa vanwege het tijdstip niet storen door om crackers te vragen en besloot te doen alsof ik sliep. Alleen lag ik niet lekker. Dus begon ik mijn kussen wat beter te positioneren. Het lag namelijk aan mijn kussen dat ik niet lekker lag. Stom kussen!

Omdat onhandigheid mijn tweede naam is, zwiepte ik met het kussen iets van het tafeltje naast mijn bed af. Dat gebeurt dagelijks. Bekers met water, ontsmettingsmiddel, pillen, zout, alles eindigt op de grond.

Lezers met orthostatische intolerantie weten waarom er zout naast mijn bed staat, voor de overigen is dit een wellicht intrigerende vraag waar ik niet op in ga nu, want het om het gevoel van urgentie van de situatie over te brengen, richten we onze aandacht op iets anders: wát had ik dit keer van het tafeltje gezwiept?

Mijn pillendoosje. Dat doosje is zo eentje met vakjes. Ik heb vier vakjes voor de dag en daar zitten de pillen in die belangrijk en niet te missen zijn. Omdat ik vanwege brainfog meteen vergeet of ik een pil wel of niet heb geslikt, is dit na de zoveelste vergissing aangeschaft. Een dubbele dosis bètablokkers slikken is best eng. Maar niet slikken ook. En een dubbele dosis mestinon betekent een poeplawine 😳.

Pillendoosje op de grond is paniek. Het deksel zit namelijk niet vast. Heel fijn voor handen zonder kracht maar absoluut klote als je het laat vallen. Pillen onder het bed is niet de bedoeling. En gevaarlijk met vier katten. Ik denk niet dat een kat het overleeft als hij mijn dagdosis pillen naar binnen werkt.

Hoe groot is die kans, hoor ik je denken? Geloof mij, heel groot. Een kat doet er alles aan om een pil die wij bij hem naar binnen proberen te werken uit te spugen. Tactieken als verstoppen in lekkers, worden meteen doorzien en lacherig onderling besproken. Maar pillen op de grond die niet voor katten zijn bedoeld, oefenen een onweerstaanbare aantrekkingskracht uit. Leer mij een kat kennen.

Dus lag Mischa in alle vroegte onder het bed naar pillen te zoeken. Terwijl hij oogste, telde ik wat er nog miste. En daarna waren we wakker en bleven we wakker. Nu had ik pijn, was de dag gefokt begonnen en guttegut wat een gedoe toch.

Naar de wc dan maar. Inmiddels was het licht geworden. Ik voelde de kou uit het openstaande slaapkamerraam komen. En ik rook iets! Ik stak mijn kop uit het raam en rook de herfst. In alle vroegte had ik uitzicht op een lege wereld die naar herfst ruikt. Het park waar we aan wonen is nog groen maar de herfst hangt al in de lucht. Mijn favoriete jaargetijde. ❤️  Ik denk de kleuren en de spinnenwebben met dauwdruppels er gewoon bij.

Als jij degene bent die vanmorgen vroeg met hond in het park liep en een vrouw uit het raam zag hangen, dat was ik. Ik probeerde niet te ontsnappen, ik was intens gelukkig. De herfst is gearriveerd en ik was er bij.

Panda en Mier

Als je zo weinig kunt, gaat vrijwel alle energie naar dagelijkse handelingen. Naar de WC gaan, eten en drinken, persoonlijke verzorging, het slokt bijna alles op wat er is. Soms is er geen energie en kom ik ver in het rood te staan. Want toiletbezoek kun je niet schrappen.

Waar ik mee worstel, is dat er bijna geen ruimte meer is voor spelen en gek doen. Ik snak naar afleiding of creatief zijn. Daarom is het een zegen dat schrijven nog lukt. Maar vaak voel ik me schuldig als ik een verhaaltje schrijf, in plaats van bijvoorbeeld aandacht aan Mischa of Sem te geven. Dat is de criticus in mij die blijkbaar vindt dat ik alle beperkte energie die er overblijft aan man en kind moet geven.

Soms wil ik gewoon ook iets voor mezelf doen of voor mezelf hebben. En niets, buiten een gammel lijf en brein, houdt me tegen. Maar het is het schuldgevoel dat veel patiënten wellicht zullen herkennen. Anderen doen je huishouden, zorgen voor je en jouw bijdrage aan het gezin is niet altijd even tastbaar, zo lijkt het.

Terwijl het schrijven letterlijk zorgt dat ik mentaal gezond blijf. Het geeft afleiding en zorgt voor wat speelsheid. Dat weet ik. Nu moet ik dat nog even duizend keer aan die afzeiker in mijn hoofd vertellen.

Panda en Mier

Een colonne mieren marcheerde
doelgericht naar hun mierenhoop.
Eén mier liep voor de massa uit
op zoek naar onrechtmatigheden
en stuitte op een hangende panda.

“Wat doe jij nou?” vroeg Mier
“Ik hang” zei Panda
“Ja, dát ziet mijn neus ook wel,
maar waarom zou je dat doen?”
“Omdat ik dat leuk vind” zei Panda.

Daar begreep Mier niets van!
“Maar wat is dan het nut”.
Panda dacht diep na.
Dát woord begreep hij niet goed.
“Ik hang omdat ik dat leuk vind.
Omdat ik kan hangen.”

Mier snapte het nog niet.
“Hoe lang blijf je hangen dan?”
“Tot ik iets anders bedenk”
zei Panda, die zich afvroeg
waar dit gesprek heenging.

Hangen is toch gewoon leuk.
Waarom zoveel vragen stellen
vroeg hij zich verbaasd af.
Maar hij was een beleefde Panda,
en zei niet dat hij het
maar rare vragen vond.
Hij liet Mier de informatie verwerken.

Mier wist van geen ophouden.
“Maar wat kán je ermee?”
“Niets, gewoon lekker hangen,
dat geeft een fijn gevoel.
Straks ga ik misschien kopje duikelen.”

“Dat heeft zeker ook geen nut”
zei Mier een beetje giechelend.
“Wel hoor, dan word ik duizelig en val ik om.
Dát is heel erg leuk.” zei Panda stralend,
terwijl hij het woordje nut iets beter begreep.
Nut kon ook leuk zijn.

Hier had Mier
nog nooit van gehoord.
Iets doen omdat het leuk is,
zomaar omdat het kan.

Toen Panda hem vroeg
of hij ook even wilde hangen
viel Mier zowat om van schrik.
Voorzichtig klom hij toch omhoog
en ging hangen naast Panda.
Alles was ineens anders,
zo nutteloos hangend!

En toen de mierencolonne
even later langs kwam marcheren,
troffen ze Mier en Panda aan
die verstoppertje speelden.

De mieren begrepen er niets van.
Wat doen jullie nou?” riepen ze.
“Wij spelen verstoppertje”
riepen Panda en Mier.
“Ja, dát zien wij ook wel,
maar waarom doen jullie dat?”
“Omdat ik dat leuk vind” zei Panda.
“Omdat leuke dingen doen besmettelijk is”
brulde Mier zo hard als hij kon.

En terwijl de mieren
hoofdschuddend verder liepen
rolden Panda en Mier
van de heuvel af.
Gewoon omdat het kon.

Kusjes uitdelen 💋




Vandaag deel ik kusjes uit
Want soms zijn er geen woorden
Soms vallen we zo hard
Dat het enige wat we kunnen doen
Is zeggen ‘kusje erop’

Dat lost weliswaar niets op
Maar het is wel een kusje
En kusjes willen ook uitgedeeld worden
Anders krijgen we een kusjesopstopping

Stel je toch eens voor
Schuren, loodsen vól met kusjes
Wachtend tot ze gegeven worden
Zoekend naar de zin van hun bestaan

Want wat is een kus
Als deze niet gegeven wordt
Niets, niente, nothing

Dus om veel leed
Onder kusjes te voorkomen
Deel ik vandaag
Zoveel mogelijk kusjes uit
Aan jullie de zware uitdaging
Deze in ontvangst te nemen 💋

Ik zie mezelf


Heel vaak kijken we
Genadeloos naar onszelf
Neem deze foto
Ik zie een vrouw met ontploft haar
Zie de lijnen in haar gezicht
De wallen onder haar ogen
En het feit dat ik weet
Dat zij maanden niet heeft gedoucht
Kleurt ook hoe ik naar haar kijk
Best treurig, maar wel waar

Maar ik zie ook dat ze lacht

En ze zit overeind!
Al was het maar 5 seconden
Om deze foto te maken
Ik zie dat ze op haar gemak is
Dat ze lekker in haar vel zit
Ik zie een vrouw die zichzelf is

Ik zie mezelf
En dat is fijn
Want ik was mezelf
Zo verschrikkelijk lang kwijt

Het lied van de merel 🎵

Wij wonen in een woonwijk aan een park. Dus zijn er altijd omgevingsgeluiden die via mijn slaapkamerraam naar binnen komen. Scooters die door het park scheuren, pubers die op de hangplek recht tegenover ons huis ’s avonds bij elkaar komen en herrie maken, kleine kindjes die gillen van pret als ze op de schommel in het park zitten, blaffende honden, de plantsoenendienst die wekelijks met maaimachines aan de slag gaat.

En, iets dichterbij huis, buren die klussen, buiten in de tuin op luide toon telefoneren, die vanuit hun tuin een gesprek gaan voeren met iemand in het park, buurmeisjes die, zo te horen, van driftaanval naar driftaanval leven en veelvuldig door hun ouders in de tuin worden geparkeerd.

Over het algemeen ben ik een gelukkig mens. Want als slechthorende heb ik altijd de mogelijkheid mijn gehoorapparaten uit te doen. Ik kan kiezen voor een stille wereld wanneer ik maar wil.

Maar soms, héél soms, is de wereld stil als ik wél ingeplugd ben, op een zingende merel na. Vanmorgen heb ik drie kwartier geluisterd naar een concert. En even, heel even, was alles zo vredig en goed. Tot er verderop iemand een zaagmachine aanzette en ik snel mijn apparaatjes weer uitdeed.

©MinofMeer 🍀

(Afbeelding Pixabay)