Over katten, de keiharde werkelijkheid, hoop en dankbaarheid

Vandaag is het internationale kattendag, bedoeld om katten eens in het zonnetje te zetten en te verwennen. Nu negeer ik dat want het is hier jaar in jaar uit 24 uur per dag kattendag. En verwennen doe ik ze al genoeg. Leef je als kat in Huize Min of Meer dan word je overstelpt met aandacht en zorg.

Het werkt ook andersom. Ik leef voor een groot deel huisgebonden en zonder de katten zou ik dat een stuk zwaarder vinden. Er ligt er altijd wel eentje binnen handbereik om geaaid te worden. Eenzaam voel ik me niet met  vooral Gerrie in de buurt, die als ik naar hem kijk altijd begint te kletsen. Ik denk oprecht dat zij mij erdoor heen slepen en ik hun leven ook beter maak.

Het is trouwens vandaag nóg een internationale dag: de dag van Severe ME. Op deze dag staan we stil bij mensen die de ergste vorm van ME hebben. Mijn leven is al heel beperkt maar mensen met deze vorm liggen 24 uur per dag in het donker, verdragen geen voedsel, licht, geluid en hebben helse pijnen. En overlijden. 8 augustus was de geboorte dag van Sophie Mirza, een Engelse ME patiënte die aan de gevolgen van ME is overleden.

Elke dag ben ik blij dat ik deze vorm van ME niet heb
– dankbaar dat ik nog, al is het maar af en toe, naar buiten kan, zelf kan eten, kan lezen, de katten kan aaien en met mijn gezin samen een tv serie kan kijken.

Elke dag ben ik bang dat ik deze vorm van ME krijg
– want stadia verschuiven en ik ken diverse patiënten die vergelijkbaar met mij waren en dan ineens zover terugzakken in mogelijkheden dat ze 24 uur per dag plat moeten liggen. Zelf heb ik ook een aantal jaren bijna continu plat gelegen en weet hoe slopend dat is. Voor de patiënt én zijn omgeving.

Elke dag sta ik op met de hoop dat er een oplossing wordt gevonden – want na een jaar vol aandacht in de media over ME en de erkenning van de Gezondheidsraad is de hoop dát er ooit een oplossing wordt gevonden weer opgelaaid. Voor veel patiënten komt die oplossing  helaas te laat.

Vandaag sta ik stil bij wat mensen met ernstige ME allemaal moeten missen. Ik mis veel maar kan in vergelijking met deze groep patiënten tot mijn grote dankbaarheid gelukkig nog onvoorstelbaar veel. En ook al sla ik douchen maar al te vaak over wegens pijn en gebrek aan energie, ik ben niet afhankelijk van een ander om me te wassen.

Het is zomertijd, mensen genieten volop, ontmoeten hun vrienden op terras, strand en doen wat gezonde mensen doen. Terwijl mensen met ernstige ME continu in het donker liggen, dromend van een ander leven en in sommige gevallen dood liggen te gaan.

Dat is de keiharde werkelijkheid. Ik hoop dat we dat ooit kunnen veranderen.

Advertenties

Over onbegrip – niet weten/niet snappen

De gebroken zuil (Frida Kahlo, 1944)

 

Laatst wees ik via FB een kennis op een Frida Kahlo-nacht in Amsterdam. Wij zijn ooit toen wij nog stevig bevriend met elkaar waren, samen naar een tentoonstelling over Frida Kahlo geweest en dat maakte een onvoorstelbare indruk op ons.

Kahlo (1907-1954) was een kunstenares uit Mexico en haar vreemde surrealistische schilderijen maakten net zoveel indruk op ons als haar roerige leven. Als kind raakte ze door polio verlamd aan haar been, als jong volwassene werd ze aangereden door de tram en letterlijk doorboord door een stuk staal. Zij trouwde met, scheidde van en hertrouwde weer met de schilder Diego Rivera en had daarnaast verhoudingen met diverse beroemde mensen zoals  onder meer LéonTrotski. Ze was politiek actief en lid van de Mexicaanse Communistische Partij.

We bezochten die tentoonstelling die, als ik terug reken, ergens begin jaren 90 moet zijn geweest en lazen daarna een aantal boeken over haar. Diep onder de indruk. Dus leek het me logisch haar te tippen dat deze nacht werd gehouden. Haar reactie, enthousiast en vast goed bedoeld, kwam keihard bij mij binnen:

Wat leuk, een Frida Kahlo-nacht! Ik zou graag gaan, maar ben er de 16e niet. Ga je?

Ze weet dat ik ziek ben en is in het begin van mijn ziekzijn hier nog eens langs gekomen. Ik heb nu niet echt contact meer met haar, buiten wat FB berichten over en weer maar ze zou wel kunnen weten via FB hoe de vlag er bij hangt bij mij. Maar blijkbaar zijn mijn openhartigheid en teksten over leven met ME niet echt tot haar doorgedrongen

Haar opmerking is absoluut niet slecht bedoeld. En misschien dacht ze wel doordat ik haar tipte over dit nachtelijke evenement, dat ik van plan was te gaan.

Goedbedoeld maar tóch raakt het me. Omdat ik besef dat ik mensen nooit kan uitleggen hoe het echt is. Zonder dat ze na een alinea lezen of 10 minuten luisteren afhaken. Of echt begrijpen hoe mijn dagelijkse leven er uit ziet. Hoe ik met elke activiteit een prijs betaal. Dat voor een gezond mens een activiteit gelijk staat aan een uitje maar dat voor mij douchen al een activiteit is waar aan een prijskaartje hangt. Dat ik een risico neem als ik besluit om over mijn grenzen te gaan omdat ik niet weet hoe erg en hoe lang de terugslag zal zijn en ik ook niet weet of ik weer terug kom op het bekende niveau. Dat ik nu met de hitte de ME enorm voel opvlammen. Mijn lijf doet zoveel meer pijn, alle spieren, gewrichten en zenuwuiteinden lijken te gillen. Cognitief ben ik erg slecht. Ik kan niets onthouden, vergis me voortdurend, kan me nergens op concentreren. Ik kook, ga naar de WC vergeet dat ik sta te koken en denk een uur later ‘wat ruikt er hier zo vreemd’. Als ik opsta, drukt iets mijn lijf continu naar beneden en na 5 meter lopen veranderen mijn benen in blubber.

Het gewonde hert (Frida Kahlo, 1946)

Andere mensen hebben ook last van de hitte. Maar zijn er de ’16e niet omdat ze iets anders hebben’ en denken dat ik ondanks alles wel een Frida Kahlo nacht kan bijwonen. En dat besef doet gewoon soms echt pijn. Pijn om wat niet kan. Pijn om wat anderen niet zien en niet begrijpen. Het maakt dat ik me soms zo alleen voel staan in mijn ziek zijn.

Maar goed. Ik ben een kattenfluisteraar, heb prachtige boeken tot mijn beschikking, een heerlijk dak boven mijn hoofd, en gelukkig ook een paar lieve mensen om mij heen die het wél zien en begrijpen. Dat dan weer wel ;-).

Katrien

Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.

Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.

Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.

Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.

In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.

En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.

Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.

Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren.  Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.

Een medepatient kreeg  deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.

Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.

Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.

Over een hysterisch brein en een kat

Een verhaal over een zieke kat, in de avond iets doen en wat dat met mijn brein doet. Hou jij niet van katten en heb je niets met ME/CVS of persoonlijke verhalen, dan raad ik je aan op het kruisje in de rechterbovenhoek te klikken. Poef, weg ben ik dan! Zo simpel kan het zijn.

Gisteren was het zo ver: we moesten de schildklier- en leverwaarden van kat Smoes laten controleren. Na drie weken medicatie was er de hoop dat hij stabiel is en dat hij zo snel mogelijk geopereerd kan worden.

Vooraf zag ik het wat somber in. Hoewel ik best vaak gebeurtenissen optimistisch benader, kan ik bij vlagen echt een enorme zwartkijker zijn. Een van mijn grootste talenten is toch wel het bedenken van allerlei doemscenario’s in de categorie ‘als dit, dan dat’. Dat heeft voordelen en nadelen. De nadelen zullen duidelijk zijn. Het voordeel is er toch ook. Krijg ik dan tegenvallend nieuws dan is het in de meeste gevallen véél minder erg dan ik had bedacht en heb ik er bovendien ook al een planning op losgelaten en schakel ik vrij makkelijk over op de nieuwe realiteit.

Dus schakelde ik gisteravond na de uitslag moeiteloos over op plan B: niet nu opereren maar over drie weken, als de uitslag dan gunstiger is.

Wat daaraan vooraf ging was dat ik gedurende de dag steeds meer hyper werd. Dat kwam door een combinatie van me zorgen maken om mijn kat én het vooruitzicht van een activiteit in de avond. Na 6 uur de deur uitgaan doet mijn brein veranderen in een discotheek vol herrie, discobollen en lichtflitsen. De wetenschap dat een avondactiviteit vrijwel altijd voor een terugslag zorgt én dat die terugslag soms weken duurt, maakt me dan niet heel relaxt. Natuurlijk hadden we beter overdag een afspraak kunnen maken maar het kwam nu zo uit vanwege allerlei redenen – die ik niet ga uitleggen anders wordt dit stuk nog onleesbaar langer-  om naar het inloopspreekuur in de avond te gaan.

Vanzelfsprekend weet ik dat het slimmer is om me geen zorgen te maken over een activiteit in de avond. Je zorgen maken voegt niets toe. Ik weet tóch wel dat die terugslag komt, dus mens maak je niet druk ! Zeg ik wel 100 x tegen mijzelf. Maar ik ben niet voor niets doof hè. En hardleers.

Dus veranderde ik in de loop van de dag in een stuiterbal. Dan ga ik volslagen ongecontroleerd dingen doen. Maar bedenk me ook ‘ineens’ dat we moeten eten voor we naar de dierenarts gaan en dat ik niets heb bedacht dus soep uit de vriezer haal. En die vergeet te ontdooien.

De drie rustmomenten die ik toch had, zorgden niet voor een kalmer brein. Rusten of mediteren als ik zo hyper ben heeft dan soms juist een averechts effect. Dus zorgde ik voor afleiding en keek een hele zielige film op Netflix. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo’n tearjerker zou zijn en ik had voor een goed gevoel beter naar oude afleveringen van de Gilmore Girls kunnen gaan kijken. Want nu was ik én hyper én down. En óók nog ongesteld, over leed gesproken.

Op naar de dierenarts. Omdat ik al zo doorgedraaid was, was ik totaal niet alert op mijn eigen gedrag. Dus was jij gisteravond bij de dierenarts? Ik was die praatzieke vrouw die met iedereen stond te ouwehoeren alsof ik energie had voor tien. Ik deelde mijn energie en aandacht uit alsof het niets was. Hier, pak aan! Jij ook wat? Komt het!

Ergens registreer ik mijn eigen gedrag nog wel maar toch ook weer niet. Of zo.

Dus tegen de tijd dat we de behandelkamer binnen kwamen was ik al helemaal doorgedraaid en toen moest het feest nog beginnen. Als in alert kunnen zijn, de vragen kunnen stellen die we nog hadden over de operatie.

En je vriend dan? hoor ik jullie roepen. Ja, die was mee. Stelde ook vragen. M. is bepaald geen watje maar heeft wel in de loop der tijd geleerd dat er met mij op dit soort momenten niets valt te beginnen, laat staan dat ik me laat corrigeren. Wat zeg ik, de kans is groot dat als hij dan zou vragen of ik niet wat rustiger aan zou moeten gaan doen – als in hou jij je klep eens –  ik besluit om in de lampen te hangen. Uit pure recalcitrantie. Dat is mijn hysterische brein hè. Op andere momenten ben ik zo mak als een lammetje (kuch).

Goed, de behandelkamer en de dierenarts. We hadden een goed gesprek, we konden al onze vragen stellen, het bloed werd afgenomen, de schildklier gepalpeerd (voelde beduidend minder dik), hij werd gewogen (150 gram aangekomen, jeej!) en toen gingen we weer op huis aan.

Later die avond belde de dierenarts op met de uitslag. Wat ze zag was een aanzienlijke verbetering maar niet voldoende om nu te opereren. Eerst nog 3 weken medicatie, nu 3 pillen in plaats van 2. Zijn ontlasting in de gaten houden. Slappe brij duidt op slechte vertering en komt door de vraatzucht en op hol geslagen stofwisseling. De verwachting is dat als deze lijn zich doorzet, hij half juli kan worden geopereerd en hij voldoende tijd heeft om te herstellen voor onze vakantie. Duimen maar.

Natuurlijk zou ik na dat gesprek moet inzakken als en plumpudding. Taak volbracht, koppen dicht en instorten maar. Maar zo werkt dat niet. Mijn brein geeft naar verwachting pas overmorgen ‘sein veilig’. Wat dat betreft geldt ‘ervaringen uit het verleden zijn helaas zeker een garantie voor het heden’. Dus de komende tijd blijf ik nog hyperalert. Tot ik overmorgen waarschijnlijk doodmoe en inmiddels minder alert tegen een deurpost oploop en dan in één klap instort.

Niet vreemd dat ik nauwelijks sliep vannacht. Mijn lijf lag letterlijk na te schokken. En vandaag weet ik dat ik moe ben maar ik voel het niet. Omdat de impulsen dat ik iets moet doen groter zijn. Moet wat doen! Ramen lappen, keuken reorganiseren. Liefst iets groots.

Gelukkig weet ik wat er gebeurt als ik dat doe. Ik til namelijk nog geen wasmand op. Dat heeft een reden dus ik moet zeker niet zomaar het huis gaan reorganiseren. In plaats daarvan deed ik wat regeldingen, schreef dit stukje en rekende uit waar dat geld voor de operatie nu weer vandaan moet komen. Deed ik toch iets 😉 .

En Smoes? Die leeft nog steeds in de zevende hemel met zijn vele eetmomenten en de extra aandacht die hij krijgt. Ieder geval iemand helemaal blij in dit huis.

Over parasieten en dingen die moeten verdwijnen

Inmiddels ben ik 11 weken onder behandeling van een diëtist die me helpt om mijn darmproblemen te verlichten en mij hopelijk te verlossen van de parasiet die zich in mijn darmen heeft genesteld en die op eerdere uitroeipogingen niet reageerde.

Ik volgde reguliere en niet-reguliere methoden om van het kreng af te komen en dat had geen enkel resultaat. Ik paste mijn voeding aan en deed alles wat ik op internet en in boeken vond wat zou helpen. Niets, nada, noppes. Wel veel geld lichter.

Nog verder lezend ontdekte ik dat het probleem wel eens niet zozeer de parasiet zou kunnen zijn, maar de staat van mijn darmen. Als jij een huis wilt verdedigen tegen indringers en dit huis is gammel, vol gaten en stort half in, zullen die indringers blijven komen. Ik vermoedde dat ik last heb van wat ze een dysbiose noemen, een onevenwichtige darmflora, waardoor je darmen vatbaarder worden voor ongewenst bezoek, minder goed verteren en een perfecte huisvesting zijn voor parasieten en ongewenste bacteriën.

Ik zocht en vond een diëtist met veel ervaring op het gebied van darmproblemen. Ook bleek zij al vaker ME-patiënten te hebben behandeld. Ze was vooraf heel eerlijk tegen mij dat ze niets kon garanderen, omdat ze heeft gemerkt dat ME-patiënten vaak anders reageren op een behandeling en dat het dus een kwestie zou zijn van onderzoek, voortschrijdend inzicht en uitproberen. Ik was blij met haar realisme en heb zelf ook ervaren dat mijn tegendraadse lijf vaak anders reageert. Alleen maar goed dat ze eerlijk is.

Voorafgaand aan de behandeling liet ik een darmflora-analyse maken voor een maag-darmdiagnostiek en op 6 april ging ik bij haar langs om deze te bespreken. Er kwam inderdaad uit dat ik een dysbiose heb, dus een instabiel darmmilieu.

Grof gezegd komt het op het volgende neer. Buiten de parasiet blijkt

  • dat ik eiwitten, koolhydraten en vetten niet goed verteer.   Omdat:
    • de alvleesklier onvoldoende gal en proteases aanmaakt
    • de maag onvoldoende maagzuur en pepsine aanmaakt
    • de darmwand onvoldoende enzymen aanmaakt
  • dat ik last heb van een verhoogde ph in de darmen. Dit zorgt voor groei van foute darmbacteriën. Er wordt te veel ammoniak in de darmen aangemaakt en dit is belastend voor de lever, nieren en hersenen.
  • dat ik doordat ik mijn eten niet goed verteer te veel rottingsflora heb (jammie!).
  • dat ik te weinig zuurvormende flora heb.
  • dat het secretorisch IgA te laag is. Dat betekent dat de afweer van de darmslijmvliezen niet op orde is.
  • dat de pancreaselastase te laag is. Dat betekent onder meer dat de alvleesklier niet goed spijsverteringsenzymen produceert om te helpen bij de vertering van eiwitten, koolhydraten en vetten.

Gevolgen: slecht opnemen van voedingsstoffen/vitamines en mineralen, te veel schimmels en bacteriën, ontstekingen en infecties, parasieten, voedselovergevoeligheden/intoleranties. Van de parasiet is tevens bekend dat het chronische vermoeidheid kan veroorzaken. Ook heb ik twee bacteriën in een verontrustende hoeveelheid die ook vermoeidheid en brain fog kunnen veroorzaken. Als ME-patiënt wil ik daar juist minder van!

Mijn idee dat het leek of ik het laatste jaar echt overal op reageer buiten de al jaren bekende intoleranties voor gluten en lactose,  bleek dus helemaal te kloppen met de uitslag. Als je niet goed verteert gaat de boel rotten en gisten en komt het er niet uit als normale ontlasting maar gaat het gepaard met buikpijn, kramp en diarree. Ik zat blijkbaar in een vicieuze cirkel waarbij ik steeds minder goed dingen verteer, dat veroorzaakt klachten die maken dat de darmen nog minder goed hun werk kunnen doen en een perfecte bodem worden voor ongewenste gasten die vervolgens schade aanrichten en zo zorgen dat ik nog meer voeding niet verteer. En ga zo maar door.

Joepie. En dan? Ze maakte een behandelplan waarbij ze aangaf te willen gaan werken aan verschillende dingen:

  • het zenuwstelsel
  • de lever (ontgiften en versterken)
  • bloedsuikerregulatie (voor een betere hormonale balans, meer energie en minder ontstekingsreacties)
  • bijnieren versterken (ook hier: voor minder ontstekingsreacties, meer energie, minder bloedsuikerschommelingen).
  • herstel darmmilieu (verbeteren van de algehele vertering, versterken en vermeerderen van de darmflora, remming rotttingsflora/verkeerde bacteriën, herstel darmslijmvliezen, remming groei parasiet).

Een aanpak door middel van voeding en supplementen. Met als motto eerst de boel versterken en later gericht de parasiet bestrijden. Als dat nodig is, want misschien nemen de darmen als het milieu verbetert het heft wel in eigen handen. In een later stadium wil zij kijken naar de schildklierhuishouding en de hormonen en door gericht bloedonderzoek ook te kijken naar tekorten.

Mijn vrees dat er nog meer voedingsmiddelen geschrapt zouden worden klopte gelukkig niet. De truc zit er in haar aanpak in om vooral andere combinaties te eten en andere manieren van eten klaarmaken. Dus kook/stoom en stoof ik vooral, eet ik fruit alleen nog maar tussendoor, eet ik zo min mogelijk rauwe groenten, ben ik gestopt met koffie, drink ik dagelijks bepaalde theesoorten om de bijnieren te versterken, gooi ik dagelijks over het eten zeewiervlokken om aan de juiste mineralen te komen, lijnzaad en hennepzaad en ook de olie om de lever te ondersteunen, eet ik twee keer per week vette vis (dát was even slikken na een vol jaar vegetarisch eten maar liever vis dan runderbottenbouillon), elke dag een eitje en buiten dat eitje ook dagelijks iets uit de categorie peulvruchten/tofu/eieren/vis, dagelijks noten en dagelijks specifieke kruiden en specerijen en groene groenten en bieten/wortelen/witlof en kool.

De grootste verandering zat er voor mij in dat ik voeding nu anders combineer. Ik mag koolhydraten niet met vis/peulvruchten/tofu combineren. Dus ik eet groenten met koolhydraten of groenten met eiwitten. Dat was even wennen maar inmiddels weet ik niet beter.

Buiten de voeding slik ik ook een lading supplementen en druppels om de lever te ontgiften en versterken, de bijnieren te versterken en de vertering wat te helpen.

En helpt het? Ja, zowaar! Ik merkte eigenlijk al meteen de voordelen van andere voedselcombinaties en bereiding. De continu kramp en buikpijn verdween al na een week. De opgezette buik waardoor ik 6 maanden zwanger leek heb ik nog maar zelden. De ontlasting zelf verbetert ook. Heel langzaam, maar er is progressie. Qua energie merk ik nog niets maar dat is van later zorg. Het eerste doel is de darmproblemen aanpakken.

Is het makkelijk? Nee, niet altijd. Het eten was voor mij al best ingewikkeld door de intoleranties en ik moet nu nog steeds een groot deel van de weinige energie die er is, besteden aan koken. In de ochtend eet ik meestal havermoutpap maar in de middag en avond is het soep/stoofschotels en dat soort meer. Het betekent meer koken in grotere porties en altijd nadenken hoe ik het zo kan inpassen dat iedereen in het gezin makkelijk kan mee eten.

Die ene week dat ik buikgriep had was niet makkelijk. Nergens trek in hebben en dan zo moeten koken en eten, dat lukte niet echt. Maar buiten dat kan ik wel zeggen dat ik nu na 11 weken echt vooruitgang zie.

We hebben tussentijds wel contact gehad omdat ik nog wat vragen had maar volgende week is de vervolgafspraak. Dan kijken we of er verder aanpassingen nodig zijn. Het is duidelijk iets van de lange adem om dit weer op orde te krijgen.

So far, so good!

 

Buitenshuis meer mogelijk maken

Zoals ik eerder schreef  wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn.  Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.

Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.

En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:

Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.

Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.

Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.

Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?

Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag.   Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van  de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?

Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.

Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:

Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!

De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.

Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.

Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .

Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.

Over raadsels en scooters

img_20180505_1524056171900724436.jpg

Het cookieraadsel van gisteren is opgelost. Ik kreeg de cookiemelding op mijn eigen blog niet meer weg geklikt en dat is verdomd irritant. Want niet alleen ik had daar last van maar ook alle lezers. Het is na veel gevloek en getier opgelost maar nu verschijnt er volgens mij helemaal geen cookiemelding meer. Er valt niets meer weg te klikken. Om dat op te lossen heb ik in de sidebar een kleine tekst geplaatst. En nu maar hopen dat ik op vrije voeten blijf 😉 .

Over naar andere zaken. Een tijdje geleden – nou ja dat klinkt als een ver verleden, maar volgens mij was het gewoon vorige week – schreef ik dat ik wilde kijken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn. Onder meer het meerdere keren per dag rusten is nu voor mij een manier om uiteindelijk meer te kunnen doen.  Of liever: om wat ik deed te kunnen blijven doen. Zoals douchen, koken, er af en toe een was in te gooien en energie over te houden om te bloggen/lezen/gezin en katten te knuffelen. Ik verdeel de energie die er is door het vele rusten op een andere manier. Maar hoe doe ik dat buitenshuis?

In 2010 kocht ik mijn eerste elektrische fiets en het ding zorgde jarenlang voor veel vrijheid. Want ook op een slechte dag kon ik dan tóch zelfstandig naar een behandelaar fietsen of even naar de winkel als het maandverband op was, om maar even een noodgeval te noemen. Een elektrische fiets geeft best veel trapondersteuning en ik riep altijd dat het me geen enkele moeite kostte.

Tot het tot me doordrong dat elke keer nadat ik even op de fiets naar de bieb was geweest, of de apotheek of een winkel, ik dagen bij moest komen. Ook al hebben we het hier over stukjes van maximaal 10 minuten fietsen. Langzaam drong het tot me door dat én fietsen én dan even in de bieb zoeken naar een boek nu niet meer kan.

Om toch dat ene boek uit te kunnen zoeken en toch zelfstandig naar de fsyio te kunnen gaan (die zit wel wat verder weg dan 10 minuten fietsen), overwoog ik een scooter te kopen. Maar ja, dát is een hele nieuwe wereld. Wat voor één? Hoe weet je wat een goede scooter is? Waar bieden ze goede niet volledig afgeragde tweedehands scooters aan? En ook, best belangrijk, waar halen we dan nu weer het geld vandaan in een jaar dat de kosten echt de pan uitrijzen?

Mijn moeder gaf een beslissende klap op het geheel door te verklaren liever warm te geven dan koud nergens meer lol aan te beleven. Ik mocht van haar een nieuwe scooter uitzoeken. Ze ziet mij ook worstelen met mijn steeds kleiner wordende leven en wordt blij van het idee dat ik nu meer zelfstandigheid heb.

Dus zocht en vond ik een snorscooter:

img-20180510-wa0003-22106659594.jpg

Hier op de foto nog even geplaatst in de achtertuin maar inmiddels staat hij voor aan een goed art-wandslot vastgeketend. Want telkens de scooter uit de achtertuin rijden de super smalle steeg door, voordat ik mijn vrijheid tegemoet tuf, leek me niet ideaal.

Iedereen blij en ik vooral. Nou ja, de katten vinden het maar niets. Zij zitten graag in de voortuin, lekker onder een struik te gluren naar al wie voorbij komt. Zodra ik de hoes er vanaf haal, rennen ze al geagiteerd weg.

Ik ben er dolblij mee en het maakt echt een wereld van verschil. Het is natuurlijk niet zo dat ik nu ineens energie heb om van alles te gaan ondernemen. Maar ik kan wel, zoals vorige week, ook op een slechte dag vrij spontaan besluiten mijn brillen op te gaan halen, nadat ik een mail kreeg dat ze klaar waren.

Het enige waar ik wél nog aan moet wennen is de giftige blikken van altijd dezelfde soort bejaarden. Met van die bruine gespierde kuiten, blakend van gezondheid. Ik snap heus dat mensen een scooter vinden stinken. Maar het is jammer dat er meteen een oordeel wordt geveld en dat mensen het nodig vinden vervelende opmerkingen te maken als ik bij een stoplicht sta.

Ik was er helemaal mee aan. Hoe te reageren? Moet ik me verdedigen? Uitleggen waarom ik zo’n milieu onvriendelijke stinkbak heb in die 30 seconden dat je staat te wachten tot het licht van rood op groen springt?

Zeer effectief bleek een stralende blik te werpen naar zo’n pinnige bejaarde rechter op de fiets en zo vrolijk mogelijk te roepen ‘wat stinkt dat hè!‘ Zeg nu zelf, het is moeilijk een stralende lach te negeren. Zeker die van een dolgelukkig mens dat haar vrijheid terug heeft.

 

Bezinning en rust

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met  de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Activisme

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.