De stille wereld: geluidsexplosie

Ik liep naar binnen in stilte.
En kwam naar buiten
ín een explosie van geluid.
Alles kraakt en piept
en zoemt
rammelt
gilt
scheurt
snerpt
fluit
schraapt
en
en
en.

En dat alleen nog maar
op dag 1
van het ingeplugde leven.

Wennen aan geluiden
die ik nooit hoorde.
het rammelen van de toetsen
van mijn toetsenbord.
Katten die brokjes knabbelen.
De trap die kraakt.
De houten vloer die kraakt.
Kind dat thuis komt
en heel hard gilt
dat hij weer thuis is
en ontdekt dat
HEEL HARD GILLEN
niet meer hoeft.

Even wennen hoor,
dat ingeplugde bestaan ;-).

De stille wereld: het schiet allemaal niet zo op

Wat vooraf ging: in december werd ik verwezen naar de KNO-arts. Ik was altijd al behoorlijk doof maar na diverse oorontstekingen in het najaar van 2016 was dit verergerd. In het verleden heb ik een apparaatje gehad maar dit was geen succes. Omdat de doofheid zoveel erger is geworden, wil ik het nu toch weer proberen. In januari was ik bij de KNO-arts, die verwees me naar de audicien. Die verwees me in maart naar de audioloog. Daar was ik eind april maar die raakte mijn dossier kwijt en toen lag het even stil. Tot ze het weer vonden en ik weer verder kon.

In mei kreeg ik dan het advies voor de gehoorapparaten van het audiologisch instituut in Alkmaar. Daarmee kon ik terug naar naar de audicien. Pas vorige week maandag kon ik daar terecht. De bedoeling van dat gesprek was dat ik werd voorgelicht over de apparaatjes die me zijn geadviseerd én dat er een afdruk van mijn oren werd gemaakt.

Het liep iets anders. De eerste keer dat ik bij deze audicien was, bleek dat hij goed op de hoogte is van ME. Dat is fijn, want de kans dat ik overprikkeld als ik beter hoor, is behoorlijk aanwezig en het is prettig als ik kan afstemmen met iemand die weet van de hoed en de rand.

Tijdens dit tweede gesprek viel me vooral op hoe druk en nerveus de man was en hoe vreemd zijn gedrag. We begonnen al niet fijn toen ik in de wachtkamer zat en hij me kwam halen, luidkeels roepend: “is deze  dame voor mij?”. Tja, dan gaan mijn stekels meteen overeind staan. Hij deed bovendien erg negatief over de mogelijkheden die er zijn voor mij en benadrukte een paar keer hoe moeilijk het voor hem wel niet zou zijn mijn apparaat af te stellen. Het leek bovendien wel of hij ons eerste gesprek volledig uit zijn brein had gewist en stelde vragen die al eerder waren gesteld. Alleen luisterde hij niet naar de antwoorden, onderbrak me voortdurend en vulde een vragenlijst in op grond van allerlei aannames, Dingen die ik belangrijk vind – bijvoorbeeld kunnen telefoneren zonder een koptelefoon – moest ik wel drie keer herhalen en volgens mij staat het nu nog niet genoteerd.  Vijf minuten na binnenkomst voelde ik de energie die ik had zó van me afglijden.

Toen het tijd was voor het maken van de afdruk vertelde hij na in mijn oren te hebben gekeken, dat dit niet kon wegens teveel oorsmeer. De kans dat door het maken van de afdruk het oorsmeer verder het oor wordt ingeduwd, is te groot. Hij adviseerde eerst de oren te laten uitspuiten. Alleen dát doe ik niet meer. Want ik heb telkens na het uitspuiten van de oren een oorontsteking en met een beetje pech dan weer meer gehoorverlies. Dus moest ik maar naar de KNO-arts vertelde hij.

Ik stond met een half uur dus weer buiten, licht beduusd omdat er nu wéér vertraging is – ik ben al sinds december vorig jaar bezig met dit traject – en ook ernstig overprikkeld door zijn gedrag. Bovendien had ik nog bijna ruzie gekregen ook. In het nieuwe schema dat hij nu voorstelde krijg ik de apparaatjes eind juni. De afspraak met de audioloog was dat ik die apparaten vier weken probeer in verschillende situaties om te kijken of het helpt. Denk aan buiten zijn, in de horeca, telefoneren, gesprekken voeren met meerdere mensen in verschillende situaties.  Zo kan ik ervaren in welke situaties de apparaten wel of niet voldoende ondersteuning geven. Dan ga ik opnieuw naar het audiologisch instituut om daar verder onderzocht te worden en mijn input te geven en kan de audioloog weer een nóg beter afgestemd advies geven richting audicien.

In het nieuwe schema van de audicien zou ik de apparaatjes een paar dagen kunnen proberen voordat ik de afspraak met het audiologisch instituut heb, in plaats van vier weken. En kreeg ik bijna ruzie omdat de audicien vond dat dit best kon. Dat de man in kwestie bleef benadrukken dat ik toch zo’n jonge en leuke vrouw ben en dat het toch wat was dat ik nu al aan de apparaatjes moest, kwam de sfeer wat mij betreft niet ten goede. Op zich begrijp ik hem wel, het gemiddelde publiek was rond de 80, die twee keer dat ik daar was, maar toch. Houd dat voor je dat soort praat.

Afijn, op naar de huisarts. Die ging een doorverwijzing regelen voor de KNO-arts en ik belde bij thuiskomst met het ziekenhuis. Daar bleek ik pas eind juni terecht te kunnen. Pas daarna een afdruk, dan de apparaten bestellen. Tegen de tijd dat ik ze kan uitproberen is het dan half juli, dan ga ik al bijna op vakantie! Ik durf die apparaten zolang ze niet van mij zijn niet mee te nemen op reis. Als er iets mee gebeurt in de proefperiode ben ik aansprakelijk.

Na een nacht slecht slapen en piekeren werd ik behoorlijk boos wakker. Natuurlijk kan de man niets doen aan mijn oorsmeer, maar wel aan zijn gedrag. Wat dacht hij wel! Zijn nerveuze en drukke gedrag, het niet luisteren, het me nauwelijks voorlichten en uitgaan van aannames, het zogenaamde ‘lollige en jolige’ gedrag maken dat ik er geen vertrouwen in heb dat dit gaat werken. Straks moet ik de apparaten bij hem afstellen en het is toch best belangrijk dat we normaal kunnen communiceren. Bovendien geef ik een behoorlijke smak geld uit, ik wil gewoon normaal en serieus behandeld worden.

Dus deed ik iets wat ik echt nog nooit heb gedaan. Ik belde naar de firma en heb gevraagd om een andere audicien. Bij voorkeur een vrouw. Ik heb uitgelegd dat zijn gedrag zo druk is dat ik niet denk dat dit gaat werken en dat ik me niet op mijn gemak voel. De telefoniste begreep wat ik bedoelde en ik kreeg sterk de indruk dat ik niet de enige ben die hiermee komt. Dus heb ik nu weer wat vertraging want ik kan pas half juni bij die vrouw terecht.  Maar liever dat dan doorgaan met iemand waar ik me niet prettig bij voel en die niet naar me luistert.

Toen ik dinsdag toch bij de huisartsassistente moest zijn voor de B12-injectie vroeg ik of ze even in mijn oren wilde kijken. Zij begreep niet waarom er geen afdruk is gemaakt want de hoeveelheid oorsmeer is minimaal. Ze vertelde dat ook al zou ik het willen laten uitspuiten ze dat niet zou doen want er valt vrijwel niets uit te spuiten. Dan spuit ze rechtstreeks tegen het trommelvlies, dat is niet goed. Laat staan dat een bezoek aan de KNO-arts zinvol zou zijn. Voor het kleine beetje dat er zit adviseerde ze audispray. En zie, na een paar dagen gebruik zijn mijn oren helemaal leeg en schoon bleek bij de controle afgelopen vrijdag.

Nou lang verhaal dus en ik heb best de pest in. Nog meer omdat ik per post wel al een offerte kreeg van de audicien voor de apparaten. Waarbij er allemaal dingen op staan die helemaal niet besproken zijn. Tot nu toe loopt dit traject bepaald niet op rozen. Overstappen naar een andere firma gaat helaas niet omdat mijn zorgverzekeraar dat niet vergoed. En ik heb die apparaatjes echt wel nodig want ik heb er sinds de laatste oorontsteking vorig najaar echt last van dat ik zo weinig hoor. En mijn huisgenoten ook. Ik had gewoon niet verwacht dat dit alles zoveel tijd in beslag zou nemen en mijn geduld wordt best op de proef gesteld.

Heb jij wel eens om een andere behandelaar gevraagd omdat je je niet prettig behandeld voelt?

De stille wereld: onderzoek audiologisch instituut

Eind april ging ik naar Alkmaar voor een audiologisch (gehoor)onderzoek. In januari deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en werd doorgestuurd naar een audicien omdat ik erg doof ben. Die constateerde dat de doofheid zeer aanwezig is maar wel nog meer onderzocht moet worden. Doordat ik ME heb is er voorzichtigheid geboden, de kans op overprikkeling is erg groot. Zo maar inpluggen zal waarschijnlijk meer kwaad dan goed doen. In het verleden heb ik bovendien al eens een apparaat gehad en dat was geen succes, ik had continu ontstekingen en irritaties aan de gehoorgang. Omdat mijn gehoor het afgelopen jaar erg achteruit is gegaan, wilde ik het nu toch weer gaan proberen. Tussen mijn eerste apparaat en nu zit bijna 17 jaar en de techniek is enorm verbeterd.

Het audiologisch instituut had een wachtlijst maar eind april mocht ik dan komen. Een deel van het onderzoek was bekend, dat was gelijk aan het onderzoek in het ziekenhuis. Alleen nu werd er wel meer onderzocht en en vooral doorgevraagd. Op welke momenten ervaar ik problemen, in welke situaties, wat versta ik wel en niet. Ik verbaasde me over het geduld en de interesse waarmee ik werd benaderd. Na jaren van behandelaars ben ik wat gefrustreerd geraakt, maar zowel bij de audioloog als de audicien namen ze echt alle tijd voor me en werden mijn problemen met bijvoorbeeld overprikkeling niet weggelachen maar heel serieus genomen. Dat alleen al is een verademing.

Hoewel ik flink doof ben, hoor ik bepaalde geluiden heel goed. Mijn doofheid valt vooral in het gebied van spraak. Maar hoge en lage tonen komen heel hard binnen en doen soms bijna pijn aan mijn oren. Ik heb aan een kant flink last van tinnitus.

Wat ze nu deden was onder meer onderzoeken waar de acceptatiegrens (of liever gezegd: irritatiegrens) voor hoge en lage tonen ligt bij mij.  De eventuele versterking via een apparaatje zal daaronder moeten blijven. Ook is er rekening gehouden met het feit dat het vorige apparaat voor continu ontstekingen in het oor zorgde. Het apparaat zal van hypo-allergeen materiaal worden gemaakt en niet meer mijn hele gehoorgang afsluiten. Ik mag een resound apparaat uitproberen. Die heeft ook geluidtherapie, zoals ze dat noemen, oftewel ruisonderdrukking. Ik ben heel benieuwd.

Nu eerst weer naar de audicien. Die bestelt het toestel en helpt me op weg. Eind juni moet ik dan weer bij het audiologisch instituut langs om te kijken of de instellingen goed zijn en of ik er baat bij heb.

Qua kosten is het nog niet helemaal duidelijk. Dat is natuurlijk vooral afhankelijk van welk apparaat ik uiteindelijk krijg. Zou ik na uitproberen van apparaten ervan afzien, dan maak ik geen kosten. Dat is heel sympathiek, ik kan echt uitgebreid gaan testen of ik er wel baat bij heb. Omdat mijn doofheid ruimschoots binnen het te vergoeden gebied valt, wordt als ik tot aanschaf overga, 75 % van de kosten vergoed. Het apparaat dat ik ga uitproberen kent dan een eigen bijdrage van €595 per apparaatje (van wat ik zag op internet). Dat is best een heel bedrag. Omdat ik dat al zag aankomen, heb ik de afgelopen periode al wat geld opzij gezet.

Het duurt wel allemaal erg lang vind ik. Ik werd eind december vorig jaar verwezen naar de KNO-arts en nu is het inmiddels mei en ik heb nog niets. Zowel de audicien als de audioloog werkt met flinke wachttijden. En ik had wat pech. Toen ik eind april bij de audioloog langs was geweest, vertelden ze het recept voor de audicien per post te sturen. Dat kwam maar niet en na 2 weken wachten heb ik maar eens gebeld en bleek het dossier kwijt. Dat werd weer gevonden en nu heb ik het recept binnen en kan ik eind mei terecht bij de audicien. Dus ik moet mezelf even oefenen in geduld. Ik hoop echt dat het gaat lukken want er zijn heel wat misverstanden en irritaties momenteel door het feit dat ik zo slecht hoor. Voor mij vervelend maar ook zeker voor mijn huisgenoten.

Praten over modeziekten

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Hoog vliegen, hard vallen

Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!

Beugelupdate

geit-met-beugel

Sinds ruim 1,5 jaar heb ik een slotjesbeugel. S. moest gaan beugelen en ik greep toen de gelegenheid aan om zelf ook een beugel te nemen. De tandarts had hier al jaren op gezinspeeld en ik begreep goed waarom. Mijn overbeet was gigantisch, de tanden stonden rommelig, sommige zelfs half achter elkaar en goed schoonhouden werd een steeds grotere toer.

Aan het begin van het traject werd verteld dat het ongeveer  twee jaar tijd in beslag zou nemen. Inmiddels weet ik dat dit wel heel optimistisch was. De orthodontist met wie ik toen de intakegesprekken voerde, is verdwenen. De daar nu werkende orthodontisten zijn een stuk gematigder en minder positief. Of ze zijn gewoon eerlijker 😉 en dat vind ik wel zo prettig.

Het eerste jaar ging vooral op aan het corrigeren van de gaten achterin die waren ontstaan door het kiezen trekken, twee boven en twee onder. En alles werd netjes in rij gezet. Dat was al een wereld van verschil. Daarna lag de focus vooral op het dichten van de gaten bovenin naast de voortanden, die na het corrigeren van de gaten achterin waren verschenen.

Dat is inmiddels bijna klaar. Nu zijn we vooral de overbeet aan het aanpakken. Dat is echt een gepuzzel. Want de overbeet corrigeren gebeurt door de tanden naar achteren te duwen. Maar inmiddels komen ze daar de tanden van de onderkant tegen. Dus moet de onderkant weer verder gecorrigeerd worden.  Het gaat heel langzaam en tijdens het laatste bezoek is weer nadrukkelijk gezegd dat dit nog wel even tijd in beslag gaat nemen.

Waar ik tegenaan loop is dat ik in de nacht enorm strak mijn kaken op elkaar klem. Ik moet in de nacht elastiekjes dragen die ik aan de slotjes vasthaak en die druk uitoefenen naar binnen toe. Zo wordt de overbeet gecorrigeerd. Maar op de één of andere manier klem ik door die druk mijn kiezen zo op elkaar dat er bijna geen beweging mogelijk is. Dat vertraagt het proces. Dus nu draag ik die elastiekjes overdag. Dan heb ik meer kans om mijn mond en kaken wat ontspannen te houden en gaat het hopelijk wat sneller.

Qua ongemak valt het allemaal nog steeds reuze mee. De dag na het aanschroeven en vast sjorren heb ik iets pijn maar verder niet echt. De laatste tijd heb ik wel vaak dat het tandvlees van mijn lip aan de onderkant ‘wordt vastgepakt’ door mijn tanden en de slotjes aan de bovenkant als ik zit te eten. De ruimte daar verandert, sowieso de hele stand van de mond en dat is even wennen. En ik heb de laatste tijd flink pijn als ik iets kouds eet of drink, vooral links, en dit was een tot nu toe voor mij onbekend fenomeen. Dat komt door de druk weet ik inmiddels omdat ik voor de zekerheid even naar de tandarts ben gegaan, vorige week. Ik wilde uitsluiten dat ik een gaatje had of een ontsteking.

Wat vind ik van het resultaat tot nu toe? Ik moet eerlijk zeggen dat het verschil het eerste jaar het best zichtbaar was, vooral aan de onderkant.  Dus kijk ik om mezelf gemotiveerd te houden vaak naar de eerste foto’s die toen gemaakt zijn. Het afgelopen jaar schoot het niet zo op, het is millimeterwerk en dat is nu eenmaal minder snel zichtbaar.

Qua kosten is het goed te overzien en allemaal volgens de begroting die ik eerder kreeg. Het eerste jaar waren er natuurlijk veel kosten, door het maken  van de foto’s & de gebitsmodellen en het plaatsen van de beugel zelf. Nu vallen de kosten wel mee. Ik betaal voor de maandelijkse controle €38. Maar als er tussentijds iets is, kan ik altijd langskomen zonder dat hier extra kosten voor worden gerekend. De laatste keer zijn er weer röntgenfoto’s gemaakt en de komende rekening is natuurlijk dus wat hoger. Dat ligt meestal zo rond de €80 (uit mijn hoofd gezegd). In totaal verwacht ik op een bedrag van rond  de €2500 uit te komen, waarvan er €500 vergoed is door de verzekeraar.

Heb je zelf ook een rommelgebit of een overbeet en mocht jij twijfelen of zo’n traject de moeite waard is, ik vind van wel.  Mijn gebit is nu veel makkelijker schoon te houden. Buiten dat voelde ik me vaak erg onzeker. Ik durfde nooit met open mond te lachen omdat ik het een echt lelijk gezicht vond, ik schaamde me voor mijn gebit. Natuurlijk weet ik dat je je daar niets van hoeft aan te trekken. Maar ik voel me nu veel prettiger qua uiterlijk en dan zitten die slotjes er nu nog in. Maar verder ga ik niet hoor, geen botox, rimpels opvullen of andere correcties voor mij.

Inmiddels ziet het er zo uit (let niet op de weinig florissante foto’s, het gaat even om de tanden zelf):

maart-2017-2 maart-2017 maart-2017-1

 

Even ter herinnering om te laten zien waar ik vandaan kom:

csc_0084

juli 2015

 

dsc_0660

november 2015

beugelupdate

september 2016

 

 

Over gewichtige zaken

gewicht

Als kind was ik te dik. Typisch gevalletje van babyvet dat niet snel genoeg verdween. Mijn moeder benoemde mijn gewicht niet maar liet wel bij de bakker de sneetjes van het brood extra dun snijden. Want ik had altijd honger en nam graag nog een broodje en nog een en nog een.

Altijd honger hebben en heel goed door hebben dat er iets te veel van mij was. In de puberteit ging ik lijnen. Ik ben bekend met elk hongerdieet dat er bestond en mijn gewicht schommelde jaren lang tussen de 60 en 80 kilo. Met extremere uitschieters van 50 en van 90 kilo. Voor de beeldvorming: ik ben 1,67. Niet groot dus, wel een grote mond maar dát is een ander verhaal.

Ik las boeken over eten, schrapte vetten, eiwitten, koolhydraten, deed beweeg- en afvalcursussen bij de sportschool, volgde een workshop om het verschil tussen buikhonger en lekkere trek te leren en ben na dat laatste traject ongeveer 10 jaar geleden gestopt met calorieën tellen. Ik eet als ik honger heb en ik ga mezelf niet meer uithongeren. Meteen was het klaar met de vreetbuien die ik sinds mijn puberteit had en waarvan ik dacht dat het een psychische kwestie was. Niks geen emotie-eter, je lijf schreeuwt om goede voeding als je het uithongert!

Toen ik niet lang daarna ziek werd had ik net een periode van intensief sporten en bewegen achter de rug. Ik woog rond de 75 kilo en was niet heel ver meer verwijderd van mijn ideale gewicht van 72 kilo. Waarom specifiek 72? Omdat ik dan een gezond BMI zou hebben, want dat bleef ik erg belangrijk vinden. Maar goed, ik kwam van de ene op de andere dag tot stilstand en toen ik na een paar maanden continu platliggen weer eens op de weegschaal ging staan woog ik 90 kilo. Dat was wel even schrikken. Ik was wel gestopt met bewegen maar niet met eten. De uitspraak dat je niet veel honger hebt als je weinig doet, gaat overduidelijk niet op voor mij. Bovendien zou het ook zo kunnen zijn dat ziek zijn veel energie vreet. In ieder geval de trek was uitstekend ;-).

Toch was er iets veranderd. Ik had eigenlijk wel andere zaken om me druk over te maken dan het bereiken van een ideaal gewicht. Daarmee bedoel ik niet dat gezond eten niet belangrijk is en het was zeker geen vrijbrief om te snoepen en te vreten. Maar ik liet het denken over een ideaal gewicht los.

Sindsdien is mijn gewicht gaan dalen. Na een traject bij een orthomoluculair voedingstherapeut ben ik gestopt met het eten van gluten en lactose. Mijn darmen kwamen tot rust en ik viel ineens kilo’s af.

Sindsdien schommel ik tussen de 77 en 80. Het wordt niet minder maar ook niet meer. Ik geniet van eten en het is geen issue meer. Ik voel me ook lekker in mijn lijf zitten, schaam me niet voor de vetrollen die er zijn. Het is goed zo. Ik laat me niet meer gek maken, eet gezond en gevarieerd en mijn lijf reageert daar op eigen wijze op. Wellicht als ik straks weer meer kan bewegen dat er weer wat van afgaat. Maar voor nu vind ik het eigenlijk al een prestatie dat ik stabiel blijf, zonder de enorme uitschieters die ik vroeger had.

Loslaten van het beeld van mezelf als een slanke dame, geeft rust. Ik ben niet een etherische verschijning die aan een fee doet denken. Ik ben een fee met een maatje meer en dat is ook goed.

Is jouw gewicht een issue voor jou?

 

(bron afbeelding: Pixabay)

 

Positivisme voor pessimisten

Vroeger had ik een beetje moeite met mensen die altijd positief in het leven staan en dat heel erg etaleren. Alles is gewéééldig! Super! Of daar dan weer de overtreffende trap van. Ik werd daar altijd een beetje nerveus van. Ik was namelijk best een zwartkijker – met een altijd half leeg glas en me overal druk om makend –  en wist nooit zo goed wat ik met positivo’s aan moest. Ook was mijn ervaring dat sommige mensen zeggen dat ze positief in het leven staan maar op mij kwam het soms over als manisch ontkennen dat niet alles leuk of fijn is. Laat staan dat je gewoon eerlijk mag benoemen wat niet prettig voelt.

Ook had ik – nu ik toch begin met biechten – een hekel aan mensen die overal een les in zien. Je bent ziek, dat is klote en dan moet je daar lering uit trekken. Ik snap dat best in sommige gevallen, bijvoorbeeld als je overspannen bent geraakt en je grenzen niet goed hebt aangegeven, maar zo denken is wel een glijdende schaal. Wat is de les van kanker? Parkinson? Of van andere nare aandoeningen? Dat je ook iets niet goed deed?

Inmiddels ben ik geen zwartkijker meer. Mentaal voel ik me stabieler en fijner dan vroeger en ook mijn depressieve buien zijn vrijwel verdwenen. Ik sta tegenwoordig eigenlijk wel heel positief in het leven maar heb nog steeds moeite met mensen die hard roeptoeteren dat je gewoon positief moeten denken, dan ziet de wereld er een stuk beter uit, krijg je makkelijker voor elkaar wat je wilt. Gewoon niet zo sippen maar gaan met die banaan! Positieve mensen hebben meer leuke ervaringen en leven langer, schijnt. Ja leuk, maar  ‘gewoon positief denken’, hoe moet dat dan?  Mijn ervaring is dat als je tegen iemand zegt “je mag niet negatief denken”, dat het dan niet lukt. Zoals de beroemde “denk niet aan een olifant met roze stippen”meteen op je netvlies staat gebrand, zo  druk je ook niet zomaar negatieve gedachten weg.

Het leven bestaat nu eenmaal uit fijne en moeilijke momenten en soms overheerst het moeilijke. Toen ik ziek werd, was ik heel erg bang dat mensen mij negatief zouden vinden. Ik gaf dan ook vaak een sociaal wenselijk antwoord als ze vroegen hoe het ging. Ik uitte vrijwel niet wat er in mij omging en was dwangmatig op zoek naar verbetering van de situatie. Want accepteren dat dit het was, an me nooit niet! Het duurde best lang om te zien dat erkennen en accepteren van mijn situatie niet betekent dat ik bij de pakken neerzit of het koppie laat hangen. Juist door acceptatie komt er ruimte voor andere dingen, voor fijne dingen.

Inmiddels zie ik nu dat situaties weliswaar soms ongewenst of naar zijn en niet zomaar te veranderen, maar dat ik wel een keus heb in hoe ik daarmee omga. Ik kan kiezen om er op een andere manier, positievere manier, mee om te gaan. Ik weet ook nog heel precies het moment dat dit besef kwam: ik lag op de bank met pijn en was volledig uitgeput. Voor me lag wéér een dag dat ik niet kon doen wat ik wilde doen en dat was de dag ervoor en ervoor en ervoor ook al zo. Ik zag op tegen wat voor me lag.  “Is dit nou mijn leven? Blijft het nu altijd zo? Dit houd ik niet vol.” Maar omdat niet volhouden geen optie is – je kunt nu eenmaal niet naar de winkel met een kassabon en zeggen “doet u mij maar een ander lijf, dit doet het niet meer” –  kon ik twee dingen doen, zo liggend op de bank. Meegaan in mijn overweldigend boze zielige gevoel of kijken wat er nog wel goed was in mijn leven. Het zal je niet verbazen dat ik voor het tweede koos en dat de lijst van fijne dingen best heel lang was.  Net als dat ik ook leerde dat ik soms best wel eens eerlijk tegen iemand kan zeggen: “vandaag heb ik geen goede dag maar wat leuk dat je er bent.” Het maakt het contact alleen maar waarachtiger.

Voeg iets toe werkt wel.  Iets toevoegen werkt soms beter dan iets weglaten of wegdrukken. Dus in plaats van te focussen op negatieve gedachten en te proberen die te stoppen, richt je de aandacht op wat wél positief is. In mijn situatie betekende dat ik bijvoorbeeld benoemde wat wél fijn was op een dag dat ik pijn had, niets kon en plat op de bank lag. Soms waren dat hele kleine dingen, zoals dat ik vanaf de bank door het raam een koolmeesje zag zitten op het stuur van de fiets van S. en dat ik merkte dat ik daar blij van werd.  Of dat kat Smoes die altijd heel schuw was, ineens veel socialer werd door mijn altijd thuis zijn. Eenmaal begonnen zag ik steeds meer positiefs. Ik kan dan weliswaar niet meer werken…. maar heb ook geen last meer van sommige vervelende collega’s of treinen met eindeloos veel vertraging of de ratrace in het algemeen/ kan wel altijd kind aanhoren en luisteren wat er speelt/ ben toch in staat om sommige dingen die ik heel graag doe in etappes te blijven doen zoals koken, lezen, schrijven/ blabla.

Als je merkt dat sommige negatieve gedachten omhoog blijven ploppen dan vraagt er ook vaak iets gewoon om aandacht. Het kan helpen om dan naar de situatie te kijken. Is die te veranderen? Nee? Plopt de negatieve gedachte omhoog uit gewoonte? Is het een oordeel over jezelf? Gedachten zijn niet de waarheid en we hoeven er niet in mee te gaan. Gaan we er wel in mee dan roepen ze vaak emoties op. Emoties zijn ook niet de waarheid. Het zijn gewoon maar emoties.

Omdenken werkt goed in heel veel situaties is mijn ervaring. En dan niet het flauwe “denk in kansen en niet in problemen” want een beetje onzeker mens is dan meteen lam geslagen.  Maar denken wat wel kan in een situatie die voelt alsof er niets kan, lukt het best als ik de situatie in stukjes hak. Denk ik dat iets niet lukt op een dag? Ik bedenk dan wat ik wel kan. Ik kan niet koken want ik ben te moe voor de hele handeling van het koken. Maar, ik kan nu wel het eerste stapje zetten, bijvoorbeeld alles klaarleggen. En dan een uur later een ui snijden. En weer een uur later een courgette in blokjes snijden. In plaats van dat ik mezelf commentaar geef op weer een dag dat het niet lukt om te koken, juich ik mezelf toe dat het wel lukt om het eerste stapje te zetten. “Daar gaat ze mensen, Min of Meer staat op de van de bank en snijdt een ui. Echt, ze doet het gewoon, geweldig wat een prestatie!” Moet je eens kijken wat dát doet voor je humeur ;-).

Verleg je focus naar de juiste dingen. Soms worden we zo gegrepen door het leven van alledag, door wat moet en door het gevoel dat we klem zitten dat we helemaal vergeten die dingen te doen waar we blij van worden. In de tijd of ruimte die er is meer doen van wat je oplaadt, blij maakt of goed voor je is, doet ook wonderen voor je humeur.

Positief denken kan een gewoonte worden, net als negatief denken. En het denken ombuigen gaat niet vanzelf. Het is een pad dat je aanlegt in je brein. De eerste paar keer gaat dat moeizaam, met kapmes baan je je een weg door jaren niet gecorrigeerde negatieve shit (sorry, mijn fantasie slaat nu eenmaal makkelijk op hol), maar ben je eenmaal begonnen met hakken, dan gaat het steeds makkelijker.

Positief denken met daarbij in staat zijn tot eerlijkheid, zelfonderzoek, dingen durven benoemen en relativeren mét een beetje humor erbij, dan heb je iets waar veel mensen jaren naar zoeken:balans. En zoeken we dat niet allemaal?

Over hoog vliegen in laag tempo

slak

Oplettende lezers hebben vast gezien dat ik een ondertitel aan mijn blog heb toegevoegd. Niet omdat ik denk jullie wel eens te gaan vertellen hoe dat moet, hoog vliegen in laag tempo, maar als herinnering aan mezelf dat het dát is waar ik naar toe moet wil. In de categorie ‘ook een slak komt op zijn bestemming’ heb ik inmiddels wel door dat het tempo vertragen goed is voor alle onderdelen van het leven. Een trager tempo jaagt het zenuwstelsel niet op, voelt een stuk prettiger, put minder uit én je hebt tussendoor nog tijd om even bij te sturen en te genieten van wat je aan het doen bent.

Dat vergeet ik nog wel eens namelijk. Dat eerste deel hoogvliegen gaat me van nature goed af. Hard vallen ook ;-).  Het nadeel van keer op keer hard vallen,  is dat je niet meer durft te vliegen. Zo lang ziek zijn heeft me erg gematigd en voorzichtig gemaakt. Dat is op zich niet verkeerd, het is goed om te voelen waar mijn grenzen liggen, maar echt leuk is het natuurlijk niet. Ik ga daarom graag op zoek naar de kunst van het vliegen maar dan in een aangepast tempo. Om bijvoorbeeld meer Pippi-momenten te kunnen beleven.

Dat dit niet zonder slag of stoot gaat blijkt weer uit mijn eigen manische gedrag van deze week. Ik besloot over te stappen van Blogger naar WordPress en dat moet dan meteen. En ook al neem ik mezelf in eerste instantie voor het rustig aan te doen – Relax! Niemand weet dat je hiermee bezig bent. Je hebt alle tijd – gaandeweg word ik overgenomen door een idioot met een zweep in haar hand die van geen ophouden weet. Tot die baksteen uit de lucht komt vallen, ik er een eind aan brei en door mijn rug ga.  Tja eigen schuld, dikke bult zeg ik dan. Die zagen we van een kilometer afstand aankomen.

Een plezierig tempo aanhouden lukt goed als de omstandigheden voorspelbaar zijn. Dan is het makkelijker op routine te varen en heb je tijd en aandacht voor hoe je het doet. Maar nieuwe dingen doen en vooral leuke nieuwe dingen doen, dat is een heel ander verhaal.  Dat is precies ook de reden waarom ik een paar jaar geleden na de aanvankelijke enorme vooruitgang in gezondheid met de behandeling van Ashok Gupta, toch weer terugzakte toen ik mijn activiteiten wilde uitbreiden.

Maar daar heb ik wel van geleerd. Dus ben ik nu op herhalingstournee. Mét B12-injecties, meer besef voor de valkuilen en een ondertitel van mijn blog die me dagelijks herinnert aan hoe het ook zou kunnen. Op sommige dagen moet ik niet eens in beweging willen komen. En andere keren kom ik verder dan verwacht. Als ik maar dat tempo in de gaten houd.

Hoe houd jij jezelf in bedwang qua enthousiasme en overdrijven?

evenwicht

(bron afbeeldingen: Pixabay)

Evaluatie B12-injecties

Vanmorgen was ik redelijk vroeg op stap in een stille zonnige wereld, echt de stilte na de storm. Er waren nauwelijks mensen op straat, overal takken maar wel heerlijk weer. Ik was naar de huisarts voor mijn B12-injectie. Sinds eind 2016 krijg ik twee keer per week deze injecties. Toen ik ermee begon maakte ik de afspraak dat ik het 3 maanden zou proberen. Dit omdat het bij sommige mensen lang duurt voor het aanslaat en het een veel voorkomende fout is dat mensen te snel stoppen.

Even ter herinnering over hoe en waarom ook al weer. Waarom B12-injecties? Veel ME-patiënten hebben er baat bij ondanks dat ze geen aantoonbaar b12 tekort in hun bloed hebben.  Dat positieve effect is er niet of minder als dezelfde dosering in tabletvorm wordt genomen. Iets wat ik kan beamen want die tabletten deden helemaal niets bij mij. Het schijnt in dit geval niet zozeer te gaan om de waarden in het bloed maar om de opname van de B12 naar de hersenen toe, dat gaat bij veel ME-patiënten mis.

B12 zorgt onder meer voor de aanmaak van rode bloedcellen en is cruciaal voor een goede werking van het zenuwstelsel. Het speelt ook een grote rol bij de stofwisseling in de darmen. Zo is er een relatie tussen een verstoorde B12 opname en voedselintoleranties, iets waar veel ME-patiënten last van hebben. De klachten die bij een B12 tekort horen doen trouwens bijna allemaal denken aan klachten die bij ME horen, ook als er dus geen B12 tekort wordt aangetoond. Denk aan chronische vermoeidheid, klachten van het zenuwstelsel, slecht werkend immuunsysteem, krachtverlies. Het is evenwel niet zo dat een B12-tekort dus maar het zelfde is als ME/CVS. Onder meer omdat ME ook kan worden uitgelokt door andere omstandigheden dan een B12 tekort. Maar dat er een verband is, dat is wel duidelijk.

Een theorie is dat bij ME/CVS een overdaad aan stikstofmonoxide (NO) wordt geproduceerd, wat kan leiden ‘tot langdurig energietekort en inmmuundisfunctie’ (bron: ME-Gids). Heel kort door de bocht: er gaat te weinig zuurstof naar de cellen met als gevolg bijvoorbeeld een opeenhoping van gifstoffen in het lijf. B12 kan dit tegengaan door de NO te neutraliseren. Niet bij iedereen en waarom bij de één wel en de ander niet, is onduidelijk. Een kwestie van uitproberen dus.

Een normaal prikprotocol bij B12 tekort is 5 weken lang een keer per week prikken, dan de bloedwaarden meten en dan overstappen op een onderhoudsdosis van meestal een keer per vier weken. In geval van ME werkt het iets anders. Welke dosis aanslaat is per patiënt verschillend en zo ook het aantal keer prikken per week. Het is dus even zoeken. Omdat ik las dat het soms 3 maanden duurt voor het aanslaat, besloot ik het minimaal 3 maanden te proberen. Die drie maanden zijn inmiddels voorbij. Hoe staat het er voor?

Goed! Na 4 weken prikken begon ik effect te merken. Het is niet zo dat ik me heel veel beter voel of stukken energieker. Maar wel is het zo dat de motor nét wat makkelijker aanslaat en ik daardoor in staat ben iets meer te doen. Ik besloot dat extra beetje te stoppen in leuke dingen en dus ging ik in 3 maanden tijd maar liefst vier keer naar de film. Ook maakte ik een paar keer een wat langere wandeling, liep twee keer per week naar de huisartsenpraktijk voor de prik zelf, at vriendin M. hier een keertje en ging ik een keer uit eten. Tussendoor vierden we ook Kerst en Oud & Nieuw. Alles bij elkaar best veel activiteiten voor mijn doen en dat in wat normaal mijn slechtste tijd van het jaar is.

Ik ben dus behoorlijk positief. Ik verwacht niet hier beter door te worden. Maar ik verwacht wel na deze eerste positieve resultaten dat ik er nog meer uit kan halen dan dit. Want als ik nu al in wat normaal voor mij een slechte tijd is, iets meer kan doen, hoop ik in het voorjaar meer op te kunnen pakken.

Voor de beeldvorming. Het is niet zo dat ik nu ineens van alles kan. Nog steeds is het zo dat ik op een dag douche, kook, een stukje schrijf en verder weinig tot niets. Ik doe een paar keer per week de was maar plan dat zo dat ik bijvoorbeeld de wasmand met natte was niet hoef te sjouwen. Dat doen man en kind voor mij. Maar de machine en droger vullen doe ik wel en het opvouwen en opbergen ook. Het is dus nog steeds heel beperkt allemaal en als ik zoals vorige week een gesprek van 1,5 uur heb bij de audiciën dan reageert mijn lijf even goed met spierpijnen en een flinke terugslag en moet ik mijn activiteiten aanpassen.

Maar jullie kunnen je vast voorstellen dat het mentaal een enorme opkikker is dat er iets meer mogelijk is. Voor nu ga ik door met twee keer per week prikken tot ik merk dat de vooruitgang niet verder gaat. Dan wil ik langzaam de frequentie terug gaan brengen tot een onderhoudsdosis. De huisarts geeft me de vrije hand hierin. Ook hoop ik uiteindelijk de man zover kan krijgen dat hij mij gaat injecteren, zodat ik niet meer naar de praktijk hoef. Of dat ook gaat lukken weet ik niet want voorlopig gruwt hij bij het idee alleen al….

Wat meer informatie voor wie meer wil weten: http://www.levenmetmecvs.nl/medicatie/vitamine-b12/

(Bron afbeelding: Pixabay)