Heel erg blij zijn

Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken – soms maanden – opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.

Maar toch blijf ik proberen. Met een aandoening als ME is het vaak helaas nog volslagen onduidelijk waarom iets bij de ene patiënt wel aanslaat en bij de andere patiënt niet.

Voor de wijsneuzen: ik slik nooit zomaar iets en probeer niets in mijn eentje uit maar word hierin begeleid door een van de weinige ME-specialisten die Nederland rijk is.

Afijn. Terug naar de bijwerkingen. Toen ik deze bijsluiter las, werd ik zowaar hoopvol. Ik wil héél graag heel erg blij zijn. En ik wil ook best dingen zien, voelen of horen die er niet zijn, aangezien mijn leven beperkt wordt tot de slaapkamer.

Helaas. Deze bijwerkingen bleven uit. Eigenlijk alle bijwerkingen tot nu toe. Dat is best een zeldzaamheid. Bovendien lijkt dit medicijn gewoon te doen wat het moet doen: mijn spieren uit de 24-uurs kramp te halen.

Na 4 dagen slikken is de stand: beter slapen, beter kunnen ontspannen en minder pijn. En daar word ik vanzelf heel erg blij van. Snap ik ineens dat dát in de bijsluiter staat.

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Lees verder

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Alles wat ik nodig heb



Mijn bed en mijn slaapkamer
Zijn het centrum van mijn wereld
Nooit gedacht of verwacht
Toch gebeurde dat, zomaar

Alles wat ik nodig heb
Verzamelde ik om mij heen

Veel kussens
Warme sokken
Onderbroeken
Stapel pyjamas
Mijn E-reader
Meestal vier katten
mobiele telefoon
Tablet
Koptelefoon
Karaffen water
Medicatie & pijnstillers
Tandenborstel & tandpasta
Verzorgingsspullen
Brillen
Afvalbakje
Crackers
Ontsmettingsgel
Handschoenen
Opladers
Vochtige washandjes
Foto’s van fijne momenten
Kaarten die ik kreeg

Alles wat ik nodig heb
Ligt en staat om mij heen
Behalve een goede gezondheid
Ik zocht heel vaak en heel grondig
Maar vond tot nu toe niets

Tip

Vorige week schreef ik een stukje over voeding en supplementen die je immuunsysteem versterken. Dat versterken is zo belangrijk, vooral nu. Want social distancing zal niet volledig kunnen voorkomen dat we besmet worden.Veel mensen ervaren weliswaar slechts lichte klachten door het coronavirus, maar er overlijden ook veel mensen en dat zijn niet alleen oude mensen met onderliggende aandoeningen zoals de media in het begin schreef.


Als ME-patiënt behoor ik wellicht tot de risicogroep, niet alle ME-specialisten zijn het daar al over eens. Mijn eigen behandelaar stelt, na contact met virologen uit de VS, dat wij op zich niet meer of minder kans dan een ander hebben om het te krijgen maar dat áls je het krijgt, de gevolgen waarschijnlijk heftig zullen zijn. Ook zal het herstel langer duren. Want ook van een flinke verkoudheid moeten veel ME-patiënten maanden herstellen.


Zelf denk ik dat ME in veel gevallen wel een verhoogd risico vormt. Het ligt er vooral aan wat de bron is van de ME. Veel ME-patiënten zijn ooit ziek geworden na besmetting met een virus. Dat overkwam mij. Ik ontwikkelde na de besmetting ME en mijn immuunsysteem is sindsdien verzwakt. Als mijn huisgenoten licht verkouden zijn, word ik dat ook maar dan heel zwaar. Zij zijn meestal met een week klaar, ik loop nog weken te snotteren en ervaar een grote nasleep. Buiten dat heb ik altijd griepachtige klachten tijdens een PEM.


Er zijn echter ook ME-patiënten met een uitstekend werkend immuunsysteem die zeggen sinds de ME nooit meer griep te hebben gekregen. Dat kan ook!


Ik ben in ieder geval blij dat ik, extreem vatbaar als ik ben, al sinds vorig jaar echt in ben gaan zetten op versterking van mijn immuunsysteem. Afgelopen jaar heb ik gemerkt dat het effect had. Ik was afgelopen maanden weliswaar hartstikke ziek, maar niet verkouden of grieperig.


Toch vind ik de huidige crisis eng natuurlijk. Er zijn geen garanties te geven. Goed gedrag wordt niet automatisch beloond. Ik ben best wat geagiteerd, net al zovelen van jullie, ME-patiënt of niet. Ook gezonde mensen zijn nu bang.


We hebben het niet in de hand, er zijn geen zekerheden te geven en of de genomen maatregelen afdoende zijn, weten we pas veel later. Maar in plaats van volledig door te draaien – dat kan ik heel goed – probeer ik door te gaan met wat ik altijd doe: gezond eten, veel rusten, mediteren en accepteren wat er gebeurt in mijn (en jullie) leven.


Een aantal jaar geleden volgde ik een behandeling van Ashok Gupta. Ik genas weliswaar niet maar knapte in eerste instantie wel enorm op. Daarna, toen ik fysieke beweging ging uitbreiden, liep ik toch weer tegen de grenzen van mijn lijf aan. Toch ben ik gedurende de jaren de technieken van Gupta blijven gebruiken. Het is een mooie methode om angsten te beteugelen, je niet mee te laten slepen, het brein te kalmeren.


Gupta is onlangs een gratis 10-day Coronavirus Challenge gestart vol info over wat je in de huidige crisissituatie kunt doen om je immuunsysteem te versterken. Dat geeft natuurlijk geen garanties, zeker niet als je jezelf tot voor kort volpropte met bewerkt voedsel. Maar het is wel een manier om op een positieve manier om te gaan met heel veel onzekerheid en angst en daadwerkelijk iets te doen. Want van continu nieuwsberichten lezen, versterk je je immuunsysteem zeker niet.


Tijdens de challenge wordt er elke dag een onderwerp uitgelicht en daarnaast heb je toegang tot heel veel meditaties en wetenschappelijke informatie. Alles wat in de video’s besproken wordt, kan nagelezen worden via links naar artikelen. Het programma is Engelstalig maar ook voor mij als slechthorende goed te volgen gezien de hele duidelijke uitspraak en rustige manier van praten van Gupta.

Natuurlijk verwacht ik niet een besmetting 100 % te voorkomen. Maar een gezond immuunsysteem geeft meer kans om besmetting van wat dan ook beter te doorstaan. Gezond eten, goed slapen, stress indammen, goede hygiëne, en een goede conditie (sterke longen) zijn belangrijk. Ik kan niet aan mijn conditie werken dus werk ik aan dat wat wel binnen mijn bereik ligt.


Misschien is het niets voor jou of misschien is het net dat waar je op zat te wachten. Doe er in dat geval je voordeel mee!


https://www.thecoronaviruschallenge.com/