Word je bewust van ME (2)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.

Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.

De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie. 

Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt.  Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.

Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME! 

Advertenties

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Hoe het gaat

Deze week kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn ijzerwaarden zijn iets vooruit gegaan, ik zit nu in ieder geval niet meer met een tekort. Mijn vitamine D waarden zijn achteruit gegaan. En dat is wel jammer gezien het feit dat ik sinds oktober een fors hogere dosis ben gaan slikken om dat tekort op te lossen.

Op zich verbaast het me niet want ik voel me helemaal niet goed deze winter. Natuurlijk is de winter altijd een mindere periode maar op een enkele energievlaag na, merk ik dat ik achteruit ben gegaan, in vergelijking met wat ik normaal kan in de winter. Dat is niet alleen perceptie. Ik merk het echt aan mijn activiteitenniveau. Meestal heb ik wel een basis van dagelijkse activiteiten doen die me ook op een mindere dag lukken. Al geruime tijd merk ik dat die basis is veranderd. Dat heeft ook gevolgen voor M. die daardoor iets vaker moet koken. Als ik wel kook is het heel eenvoudig. En vaak eten we wat we vinden in de vriezer, maar die is ook wel eens leeg natuurlijk. Lukte het vorig jaar nog wel regelmatig grotere porties vooruit te koken en te plannen voor mindere dagen, nu grijp ik gewoon vaak mis. En eet ik roerei. Verder geen drama, het is gewoon een teken aan de wand.

De was doen – de enige huishoudelijke activiteit die ik vrijwel altijd op me nam – heeft M. helemaal overgenomen. Kon ik een jaar geleden toch wel dagelijks douchen, nu is dat twee tot drie keer in de week. Qua concentratie ben ik ook achteruit gegaan. Ik heb weer grote moeite met lezen, doe regelmatig drie weken over een boek, waar ik vorig jaar nog drie boeken per week las. Kortom, ik schuif wel op qua energie, alleen helaas de verkeerde kant op.

Dit is niet onbekend voor mij. Zolang ik ME heb, is het vaak een golfbeweging van slechte perioden, afgewisseld met betere perioden waarin ik iets meer kan. Blijkbaar zit ik nu al geruime tijd in een slechtere periode. Het wordt vast wel weer beter dan dit. Mentaal kan ik het redelijk aan. Het is zoals het is, en het lukt me voor dit moment redelijk om het me niet heel erg te laten raken.

Over twee weken ga ik weer naar de orthomoleculair therapeut. Ik heb veel met haar te bespreken. De behandeling spitst zich nu toe op mijn energie – gezien het feit dat de darmklachten verdwenen zijn – maar tot nu toe is er dus minder energie. Ondanks de supplementen en het aangepaste dieet merk ik geen vooruitgang op dit gebied maar achteruitgang.

Eerder vertelde ze, als ik het me goed herinner, dat het feit dat ik een vitamine D tekort heb, niet zozeer ligt aan dat ik het niet opneem, maar aan het feit dat ik als patiënt meer verbruik. Hoe dat op te lossen weet ik niet. Ik hoop dat ze met iets zinnigs komt.

In april start ik met het traject om mijn amalgaamvullingen te vervangen. Dat gaat samen met een intensieve ontgifting heb ik begrepen. Mijn hoop is natuurlijk dat daarna al die dingen die we nu doen qua voeding en suppletie, wel gaan aanslaan. Tot die tijd ga ik gewoon maar door met wat kan en negeer ik wat niet kan. Zo lang ik me focus op fijne dingen, laat ik me niet mentaal ook naar beneden meetrekken.

Vleugels

Ziek zijn betekent dat mijn vriend
mijn maandverband koopt 
al is het natuurlijk nét het merk
dat ik niet wou hebben

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met juist die boeken
die ik al eerder las

Ziek zijn betekent dat anderen
mijn huis komen poetsen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik ze zou doen

Ziek zijn betekent ook
blij zijn
met alles wat kan 
alles wat lukt 
alles wat goed gaat 
alles wat is

Wie had toch gedacht
dat een topdag een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop
Of dat ene boek haal uit de bieb
dat ik graag wil lezen

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen
dáár komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas


(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Hij snapt het

Gisteren ging ik naar de huisarts. Voor mijn behandeling bij de orthomoleculair therapeut moet er weer bloedonderzoek gedaan worden. Zo kunnen we zien of de tekorten die ik vorige keer had, inmiddels zijn verdwenen.

Het spreekuur liep uit en ik moest best lang wachten. Dus mijn plan om eerst de verwijzing te halen en dan meteen door te gaan naar de prikdienst, viel in duigen. Nog voor ik in de spreekkamer was, moest ik zoeken naar mijn energie. Ik keek onder de stoelen, de balie en tilde even een baby op uit een kinderwagen want ik vertrouw niemand, zeker geen baby’s, dat zijn nu eenmaal energieslurpers. Maar ik vond mijn energie niet.

Dus tegen de tijd dat de huisarts mij kwam halen zag ik eruit en bewoog ik als een 90-jarige, in plaats van de stralende 51-jarige blom die ik in mijn hart ben. Ik vertelde waarvoor ik kwam en ook hoe het nu gaat. Dat ik een paar keer per week douche en kook en dat ik niet meer doe. Dat de enige huishoudelijke activiteit die ik altijd deed, de was doen, ook niet meer lukt. Dat liggen, op de bank en in bed mijn hoofdactiviteit is. Beetje lezen. Een keer per week naar buiten 5 minuten lopen met de rollator, al is me dat als ik eerlijk ben de laatste 4 weken ook al niet meer gelukt. Een keer per week naar de fysio.

Toen hoorde ik ineens met een oorverdovend kabaal een kwartje vallen bij hem.

Wat het opleverde dit gesprek – buiten de verwijzing die ik nodig had – was dat ik met hem afsprak dat ik, als ik me zo voel, niet meer naar de praktijk hoef te komen. Hij vertelde liever op huisvisite te komen, dan zou een consult voor mij minder belastend zijn.

Het wordt nog wel eens wat, die huisarts van mij.

Ik en ik en ik

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)

Dromen

Soms doe ik alsof ik niets mankeer. Ik fantaseer over een trip naar Barcelona of Londen. Ik struin uren op de site van Airbnb op zoek naar een geschikt appartement. Mét lift, zo realistisch ben ik wel. Ik kijk naar beschikbare vluchten en hoe lang ik weg zou willen. Reken zelfs uit wat het kostenplaatje zou zijn.

En dan, dan klik ik de site weg en donder weer in mijn eigen realiteit. Wat dacht ik? Een stedentrip! Ik kan niet eens naar een museum omdat daar te veel mensen zijn.

Maar wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.

Na al die jaren verlang ik nog steeds naar röring. Boswandelingen. Spontaniteit. Nieuwe indrukken opdoen. Hard lachen zonder bang te zijn dat het teveel uitput. Een eetfeest geven voor een heleboel mensen. Dansen tot ik erbij neerval. Laat op de avond licht aangeschoten op straat terug naar huis lopen nadat je een heerlijke avond hebt gehad. Stomende sex met de leukste man ter wereld. Aanwezig zijn bij de belangrijkste momenten in het leven van mensen die voor mij belangrijk zijn.

Verlangens gaan nooit weg. Ik ben tegenwoordig vooral geoefend in het ‘kleine en fijne’ maar van nature leef ik nu eenmaal groots en meeslepend. Al is het alleen maar in mijn hoofd. Maar dat telt ook. Vind ik dan toch.

Als ik toch eens. Dan zou ik. En ging ik. Dat dus. Dromen over wat niet kan. Omdat er dan nog iets gebeurt, al is het alleen maar in mijn hoofd.

 

Ik leef zoals ik wil

In de 11 jaar dat ik ME heb, zag ik heel veel behandelaars en artsen en die laten zich meestal verdelen in twee kampen: kamp 1 bestaat uit volk dat tijdens een consult niet één keer opkijkt van achter de computer en me – soms stralend maar nog vaker iets geïrriteerd want ‘ga nou maar weg jij aandachttrekker‘,- weet te vertellen dat ik niets mankeer. Dus al die symptomen, ja, die bestaan vast ook niet, het is in ieder geval niet hun pakkie an. En boven al die ongeïnteresseerde hoofden hangt een donderwolk met teksten als ‘Ga nu maar weg want ik heb liever een echte patiënt met een ziekte die blijkt uit gewoon degelijk onderzoek. Wat we niet zien is er niet en dus bestaat het niet. Ik kan niets met jou, dag!’

Natuurlijk klink ik heel zuur nu en zijn er ook artsen die anders aankijken tegen nog niet begrepen aandoeningen. Maar ik ben die op mijn zoektocht niet echt tegen gekomen. Laat staan dat ik – op een enkele uitzondering na – wat medemenselijkheid of empathie vanuit de zorgwereld ondervind. Dat ligt niet alleen aan artsen maar ook aan het zorgstelsel, waarin mensen worden opgesplitst in plakjes en stukjes, waarbij men heel veel over heel weinig weet. Met een multisysteemaandoening als ME is dat niet handig.


Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet wegrennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

Kamp 2 bestaat uit mensen die geheel vanuit een eigen invalshoek het ‘one size fits all’-geloof propageren. Ze hebben een trucje geleerd en welke klacht je ook hebt, als je maar precies doet wat zij adviseren, dan word je beter. En word je dat niet, dán doe je niet goed genoeg je best. Vaak zijn ze totaal niet onderlegd op het gebied van ME en hebben ze geen flauw idee wat ze jou als wanhopige patiënt aandoen als ze jou stralend vertellen dat je volgend jaar om deze tijd beter bent. Echt. Hoe vaak ik die hoop wel niet heb gehad. Hoe groter de hoop, hoe harder je valt.

Al die hoop op genezing die ik had, is stukgeslagen op de kortzichtige koppigheid van vaak alternatieve genezers die menen dat hun trucje, of dat nu acupunctuur of een ademhalingsmethode is, voldoende is om beter te worden. En ik werkte daar aan mee, je zal maar wanhopig zijn. Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet weg rennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

In mijn zoektocht naar genezing deed ik ook – jaren geleden – het VermoeidheidCentrum aan. Besloten werd dat ik hun behandelplan in mijn eigen regio zou uitvoeren. Dat betekent concreet dat je op zoek moet gaan naar eigen behandelaars die aan de slag willen met het behandelplan van het VermoeidheidCentrum. Het plan schreef onder meer een behandeling voor bij een psychosomatisch fysiotherapeut. Daar waren er toen een paar van in mijn woonplaats, ik deed iene miene mutte en belde er eentje op. Of ik langs mocht komen.

En óf ik langs mocht komen. Het enthousiasme knalde door de telefoon heen. Ze was HEEL geïnteresseerd in ME en wilde mij graag behandelen. Ik mocht de volgende dag al komen voor een anamnese. Haar behandelkamer leek meer op een sportzaal dan op een standaard fysiotherapieruimte. In de hoek stond een bureau met daarnaast twee stoelen en ik mocht plaats nemen. Ik haalde het behandelplan uit mijn tas en legde dat voor mij neer, in de hoop te kunnen zeggen wat dit was en wat de bedoeling was, als ze even haar mond hield.

Je bent niet ziek, je hebt beweegangst.

Een half uur later zat ik nog steeds te wachten tot ze even haar mond hield. Ik leerde veel terwijl er een tsunami van woorden over mij werd uitgestort: dat ze een vooringenomen troela was die meende dat ME geen aandoening is maar veeleer een verkeerd aangeleerde denkwijze en dat ik last had van beweegangst. Doordat ik die beweegangst had, reageerde ik krampachtig op alles wat met bewegen te maken had en kreeg ik klachten. Een self-fufilling prophecy.

Goh, nou wist ik eindelijk wat mij mankeerde. En zo knap van haar aangezien ze mij geen één vraag had gesteld, anders dan ‘kon je het vinden?’

Nu is het idee van beweegangst bij ME op zich niet heel vreemd. Het is ook best logisch dat als een beetje bewegen telkens wordt afgestraft met een terugslag van soms weken, ook al bestond die beweging uit de trap oplopen en meer niet, je angst krijgt om iets te doen. Maar je krijgt geen ME omdat je beweegangst hebt, je krijgt waarschijnlijk beweegangst omdat je ME hebt.

Alleen toentertijd (dit hele geval is jaren geleden) was ik nog niet zo lang ziek en had ik last van het tegenovergestelde van beweegangst, overmoed. Als ik maar dit of dat doe, dan komt het allemaal goed. Dus begon ik bijna maandelijks met een plan van bewegen en uitbouwen en stortte dan telkens volledig in. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mijn lijf het zo liet afweten bij de kleinste bewegingen en negeerde continu signalen dat ik over mijn grenzen ging. Ik forceerde mezelf te veel en te vaak en zat daardoor in een neerwaartse spiraal waarin ik steeds slechter werd. Het behandelplan van het VermoeidheidCentrum was er juist op gericht om die grenzen te leren herkennen en te bewegen binnen die grenzen.

Helaas had mijn iene miene mutte-gok me geleid naar een vooringenomen roeptoeter die zonder ooit eerder een ME-patiënt te hebben gezien, precies wist wat de oplossing was. Die sportzaal was voor mij bedoeld en als het zo doorging dan haalde ze ook vast nog een zweep te voorschijn om die beweegangst eruit te slaan. Stap 1 van haar methode bestond eruit dat zij op een gele post-it ‘IK LEEF ZOALS IK WIL! schreef en dat, werkelijk waar, ongelogen, op mijn voorhoofd plakte. Dat was voortaan mijn levensmotto vertelde zij en stelde meteen een datum voor een volgende afspraak voor, want deze noot zou ze wel even gaan kraken. ‘Volgend jaar ben jij beter!’

Thuisgekomen bekeek ik de post-it en nam haar motto ter harte. Ik mailde dat ze wat mij betreft de plank volledig missloeg en dat ze kon opzouten met haar idiote aanpak, die gebaseerd is op haar vooroordelen over wat ik mankeer en niet op een gedegen anamnese. Dat ik behandelaars zoals haar niet nodig had.

Nou ja, ik schreef het een stuk netter. Zo laf ben ik nu ook weer wel.

Gelukkig zijn er ook andere behandelaars die wel weten wat ze doen. De beste indicatie voor een goede behandelaar op het gebied van ME is als ze meteen eerlijk zeggen niets te kunnen beloven. Ik ben voor een nationale verstopplek van fijne behandelaars die tevoorschijn kruipen op het moment dat je ze nodig hebt. En die geen post-its met levensmotto’s op voorraad hebben.

Het is niet persoonlijk bedoeld

Afbeelding Pixabay/Isabel García

Dat ik me goed voelde, was verbazingwekkend want ik had behoorlijk slecht geslapen. Voor de zekerheid bleef ik heel lang in bed liggen maar zo rond 11 uur concludeerde ik dat het lijf zich echt redelijk gedroeg. Sterker nog, ik voelde me eigenlijk wel heel aardig! De vraag drong zich op: wát ga ik met die energie doen?

Met de blamage van vorige keer in gedachten, besloot ik de was te negeren die klaar lag om te worden opgevouwen. Het was bovendien heel zonnig buiten dus leek een uitstapje me een beter idee.

Dus appte ik mijn moeder en die zag het wel zitten als ik even langs kwam. Ik had haar twee weken niet gezien. Ze is sinds ze geen auto meer heeft minder mobiel. Maar ik heb een scooter en voelde me goed, dus daar ging ik!

Alleen wilde de scooter niet starten. Er kwam alleen maar een raar hees geluid uit. Paar keer geprobeerd maar zelfs deze nitwit heeft wel iets gehoord van een startmotor die kan verzuipen dus echt lang durfde ik dat niet te proberen.

Wat nu? Ik heb geen kracht om het met de kickstart te doen, ontdekte ik na twee pogingen. Dan maar de gegevens van mijn dealer opgezocht. Die is dicht op maandag. En om nu een alarmcentrale te bellen omdat mijn scooter niet wil starten leek me wat ver gaan. Niet als de reden van op weg gaan een kopje thee elders was. Ik stond immers niet met pech op de dijk in de regen.

Dus moedertje weer geappt dat het feest niet doorging. Zij stelde voor naar mij te komen met de fiets. Maar inmiddels zat ik er al doorheen. Een beetje stress, wat dingen proberen en uitzoeken en weg energie.


Het universum is echt niet tegen mij. Maar soms voelt het wel zo.

En dan, dán kost het me wel eens heel veel moeite om het niet persoonlijk op te vatten. Er is zó weinig beweegruimte, 9 van de 10 keer gaat een plan dat ik verzin mis. Is het niet vanwege gebrek aan energie of pijn in het lijf, dan is het wel door uitverkochte bioscoopkaarten omdat ik pas kort voor een voorstelling kan besluiten of ik echt weg kan gaan of een klote scooter die niet doet wat hij moet doen. En zit ik een half uur nadat ik bedacht om naar mijn moeder te gaan, uitgeput en met pijn op de bank zonder überhaupt de tuin uit te zijn geweest, me een domme uitgebluste muts voelend die van elke scheet fysiek zo van de rel raakt dat het gewoonweg gênant is.

Nu had ik drie problemen: ik had energie maar die was verdwenen, mijn scooter wilde niet starten en ik gaf die irritante roeptoeter in mijn hoofd heel veel ruimte om mezelf genadeloos af te fakkelen. Natuurlijk weet ik dat het geen zin heeft me zo op te winden, het brengt me nergens om zo te denken, het is allemaal niet persoonlijk bedoeld, bekijk het positief, er zijn geen dooien gevallen, morgen weer een dag en kop op. Alleen nu even niet. Het universum is echt niet tegen mij. Maar soms voelt het wel zo.

Als jullie me nu even willen verontschuldigen, dan wentel ik me lekker in zelfmedelijden tot ook dat te gênant wordt en dan doe ik morgen weer alsof er niets aan de hand is. Beloofd!

Verwachtingen

Laatst kwam M. met een oude agenda aanzetten. Het was zo’n gepersonaliseerde fotoagenda, uit 2009. Deze foto stond daar ook in. Hij dateert uit 2006. We waren net terug uit Italië. S. en ik hadden elkaar geschminkt. In de middag gingen we de stad in omdat de Karavaan er was, een reizend theatergezelschap dat jaarlijks in de zomer door Noord-Holland trekt. Een paar dagen later overleed mijn vader.

Het jaar dat volgde werd gekenmerkt door rouw, verdriet en veel stress. Ik kreeg een andere baan, ik volgde een opleiding waardoor ik weekenden van huis was en mijn lijf liet het steeds meer afweten. Toen we in oktober 2007 verhuisden was het op. Mijn lijf wilde niet meer, ik had het ene na het andere virus. In februari 2008 heb ik me ziek gemeld. Ik heb daarna nog wel geprobeerd weer aan het werk te gaan maar dat deed mijn gezondheid alleen maar aanzienlijk verslechteren.

Dat wist ik natuurlijk allemaal nog niet, toen ik voor deze foto de camera inkeek. Ik dacht alle tijd van de wereld te hebben. En ik dacht te weten wat voor leven ik ging leiden. Alle opties lagen open. Ik was vol verwachting. Ook al zag ik dat toen misschien helemaal niet zo. Want ik vond het zo vanzelfsprekend dat ik alle kanten op kon gaan, zelf mijn pad kon kiezen.

Het was de vanzelfsprekendheid van een gezond mens dat zich niet kan voorstellen dat ze ‘ineens’ geen keus meer heeft. Een gezond mens heeft wel 1000 wensen, een ziek mens maar een.