Bezinning en rust

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met  de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Advertenties

Activisme

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

En toen

 

Wát een heerlijk weekend hebben we achter de rug. Zaterdag en zondag was ik zo’n beetje continu buiten te vinden, op onze nieuwe tuinset. Die we dus op precies het goede moment hebben gekocht. Ik was gisteravond helemaal total loss, van de buitenlucht. Maar in tegenstelling tot de ME-uitputting was dat een heerlijk soort moeheid.

Sowieso was de afgelopen week redelijk. Ik voelde me weliswaar niet goed maar ook niet heel slecht, met uitzondering van donderdag, toen alles pijn deed en de fysio me hielp door me een heerlijke zachte massage te geven.

Er gebeurt niet zo veel hier en er is weinig schrijfinspiratie. Ik lees veel en lig veel. Dat is niet zo heel boeiend om over te schrijven. Maar ik zal kijken hoever ik kom.

Vorige week werd het glas in loodraam in onze voordeur gerepareerd. Daar was een klerenhanger doorheen gegaan en twee ruitjes waren gebroken. Gelukkig vonden we een plaatselijk glas-in-lood-kunstenaar die het kon maken. Er zijn ook wel glaszetters die dat doen maar die hebben minder vaak de juiste kleuren op voorraad. Het werd gerepareerd en terwijl ik dit schrijf besef ik dat ik nog even moet nakijken of we dit kunnen verhalen op de verzekering.

M. heeft dit weekend de tuin verder opgeruimd en de terrastegels schoongemaakt met een hogedrukspuit. De tegels zien er nu weer uit als nieuw en de tuin lijkt ook twee keer zo groot nu de tegels weer heel licht van kleur zijn, heel fijn.

Na een paar maanden wachttijd mocht ik vrijdag dan op gesprek voor een intake bij de natuurdiëtiste. Ik zal er later uitgebreider over schrijven maar mijn eerste indruk is heel positief. Zij heeft 25 jaar praktijkervaring, weet veel van ME en heeft ook veel ME patiënten met darmklachten behandeld en is zeer realistisch. Ze zei heel eerlijk dat ME-patiënten nu eenmaal vaak heel anders reageren op een behandeling dan verwacht. Dat vind ik fijner dan dat iemand meteen zegt dat hij me beter gaat maken. Zoals de acupuncturist deed 3 jaar geleden. Ik hoor het hem nog zeggen: over 4 maanden ben jij beter. En dat zonder enige kennis van ME. Tegenwoordig trap ik daar dus niet meer in.

Voorafgaand aan het bezoek liet ik een darmflora-analyse maken bij een particulier laboratorium en die uitslag had ik al een tijd binnen. Ik zal eerlijk zeggen dat de moed compleet in mijn schoenen zakte toen ik die uitslag zag. Nog meer intoleranties dan ik al wist en nog een heleboel andere totaal niet opwekkende zaken. Het lijkt wel alsof niets het doet in mij. Maar toen zij het met mij besprak werd het voor mij toch een iets beter hanteerbaar geheel. Ik zal later deze week er meer over vertellen.

Ik ben nog in afwachting van het behandelplan dat ze me deze week opstuurt maar ze heeft wel al één en ander met mij besproken. Als gevolg daarvan merk ik dat er ineens een enorme ontspanning over mij komt. Na maanden alles maar zelf uitzoeken om van die klote parasiet af te komen, zoekt zij het nu voor mij uit. En veel grondiger dan ik zelf kan.

Ga ik nu maar eens uit bed en de dag beginnen. Buiten is het helaas grijs en grauw en inmiddels regent het ook. Dus de jolijt en warmte wordt binnenshuis gezocht. Geen probleem, Dibbes is er klaar voor.

Uur U

Na 13 dagen bed- en banklegerig zijn geweest door t vieren van de verjaardag van S., stond ik afgelopen vrijdag op met het gevoel dat de wederopstanding was gekomen. Zo vlak voor Pasen kwam dat natuurlijk mooi uit.

Na een PEM (post exertionele malaise) volgt meestal Uur U: het moment dat je voelt dat je ’t ergste hebt gehad en weer voorzichtig verder kunt gaan met wat je deed voor de terugslag. Ik zeg voorzichtig, want voor t zelfde geld heb je definitief weer wat rek en veerkracht ingeleverd. Daarom is t ook Uur U. Er hangt best veel van af. Niet zomaar als een dolle tekeer gaan, maar voorzichtig aftasten wat kan en wat lukt.

Geheel indachtig mijn koppige aard en vermogen 10 jaar ervaring met PEM volledig te negeren, stond ik op en dacht.
‘Krijg nou wat.
Schudden met die kont.
Wiebelen met die tenen.’

En jawel, in de verte hoorde ik de fanfare mijn favoriete liedje spelen:
‘We moeten wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen, we zullen wat doen, we moeten wat doen. En gaan zullen we!’

Zeg nou zelf, tegen zoveel vrolijkheid en daadkracht kan niemand weerstand bieden! Ik zeker niet want ik heb de ruggengraat van een weekdier. Zeker na bijna twee weken onafgebroken het plafond te hebben bestudeerd. Zouden jullie ook niet hebben hoor, dus niet zo snel oordelen.

Dus openbaarde ik aan de man het plan waar ik weken over had kunnen nadenken, omdat iets anders niet lukte zo plat liggend (nou vooruit, ik las ook deel 7 en 8 van de Zienerserie over Fitz en de Nar): ‘we gaan een andere tuinset kopen.’

Dát stuitte op weerstand. De bezwaren waren legio: kost geld, nergens voor nodig, we hebben een tuinset. Maar, die tuinset zit ruk. En dat weet de man ook. Van die keiharde bistrostoeltjes die na 5 minuten al in je zitvlees snijden, zodat je wil opstaan in plaats van gezellig tafelen en genieten van een zomerse avond maaltijd buiten. Maar dat bij het opstaan blijkt dat de zitting in je kont is geplakt. En nog uren een afdruk nalaat.

Erg hè. Over leed gesproken.

Bovendien was t paasweekend. En dat betekent korting. Veel korting voor al die zielige consumenten die niets beters weten te verzinnen dan tijdens Pasen hun geld stuk slaan met dingen die ze niet nodig hebben.

Alleen heb ik het natuurlijk wél nodig. En wel nu. Want ik wil comfort. Ik wil dat mijn billen zacht zitten. Ik wil de zomer comfortabel en zacht ingaan. Wat zeg ik, zachtheid is mijn nieuwe levensmotto, op alle gebieden. Dus voor die zon doorbreekt moeten we die tuinset halen.

Natuurlijk had ik wat voorwerk gedaan. ‘Die winkel. Dáár gaan we naartoe. Na de koffie. Drink even door.’ Tegen zoveel gedram en overtuigingskracht viel natuurlijk niets in te brengen. En dus gingen we.

Vele wonderen gebeurden er die dag. Bijvoorbeeld dat t lukte de aangeschafte tuinset plus 5 stoelen in de auto te proppen. En dat de zon doorbrak en we meteen buiten konden lunchen, nadat man en kind met veel gevloek en getier de poten aan de stoelen vastzetten. En dat ik me gedroeg alsof ik niet al 10 jaar ziek ben. Ik liep heen en weer en te gebaren en te doen alsof ik de Vrouw van 6 miljoen was. Ik was nog wel zo slim niet zelf te sjouwen of te schroeven. Mijn deelname aan het proppen van de tuinset in de auto bestond uit het roepen van dingen als ‘aan deze kant heb je nog 5 centimeter’. Ook heel waardevol natuurlijk.

Gelukkig stond die set uitgeklapt en klaar toen de Grote Instorting begon. Kon ik lekker genieten van mijn nieuwe set. Met zachte billen. Heerlijk. Alleen moest ik de dag erop wel in bed blijven liggen. Omdat mijn lijf in de fik stond en er schijnbaar een vrachtwagen over me heen is gereden toen ik even niet zo alert was. Ach ja, weet ik nu weer dat Uur U héél belangrijk is. Dus ga ik me vanaf nu gedragen. Echt. Beloofd.

Media aandacht

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

Uitliggen

De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.

Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.

Kind genoot en daar gaat het om.

Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.

Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’,  ik sneller  weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.

Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.

Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.

Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.

Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.

Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME.  Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.

Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.

Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.

Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.

Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’.  Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.

Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.

 

 

 

Spannende dag

Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.

Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.

Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.

Helpen jullie duimen?

Over naalden en spuiten

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

De tussendoortijd en hartcoherentie

Wat zal ik eens schrijven. Niet dat er niets gebeurt. Er gebeurt van alles. De dagen vliegen voorbij. Niet omdat ik het zo druk heb maar omdat ik momenteel zo weinig kan dat de uren die ik actief ben vooral gevuld zijn met dingen van de dag en daar van bijkomen. Ik maak weinig mee en toch voelt dat niet zo.

Ook in slechte tijden probeer ik normale ritmes aan te houden. Uit ervaring weet ik dat ik mij mentaal prettiger voel als ik net als de rest van het gezin zo ergens rond half 8 opsta. Ik maak ontbijt, zet koffie en dan kruip ik weer in bed. Daar lig ik te lezen, zet na een uur nog een koffie, ga douchen en dan staat de dag ‘aan’. Maar omdat ik bij moet komen van douchen start ik de dag dan meestal met weer even zitten.

En dat is eigenlijk wat ik doe. Iets doen en zitten. Iets doen en zitten. De energie wordt besteed aan zaken die in een bepaalde volgorde zijn geplaatst. Lunch maken, avondeten maken. Indien mogelijk die twee combineren. Op een dag dat mijn moeder voor ons kookt kan ik de tijd die ik hiermee uitspaar, iets extra’s maken voor in de vriezer. Dan pak ik dat op die dagen dat ik naar een behandelaar ga en er geen energie overblijft om te koken.

Tussendoor ruim ik een vaatwasser in of uit. Ik kijk Netflix. Ik lees. Ik staar voor me uit. Ik houd de zon in de gaten en als hij gunstig staat, parkeer ik mezelf er in. Ik laat een kat naar buiten. En weer naar binnen. En dat nog tien keer.

Tussen een en drie lig ik meestal plat. Ook op een goede dag. Omdat een goede dag soms ineens kan omslaan. Daarna is de tijd vanaf drie uur meestal bedoeld als voorbereiding voor het avondeten. Dus in etappes snijd ik groenten, kook ik rijst en gooi alles in een pan.

Ik probeer de tijd tussen de activiteiten door niet te zien als tussendoortijd. Het is hersteltijd. Of ‘kijk even een serie-tijd’. Of ‘doe een ademhalingsoefening-tijd’. Het is gewoon tijd die verstrijkt terwijl ik ogenschijnlijk niets doe maar mijn lijf toch hard werkt, zo voelt het.

Buiten dat voelt het een beetje alsof ik in de wacht sta. Ik wacht op het voorjaar. Ik wacht op mijn afspraak met de natuurdiëtist . Ik wacht op de uitslagen van het zoveelste darmonderzoek.

Een paar keer per dag doe ik mijn hartcoherentie-oefeningen. Ik vind het een mooie methode en ik voel dat dit effect heeft op mijn zenuwstelsel. Ik slaap makkelijker in, zonder hulpmiddelen als THC-olie.

Gisteren kwam de biofeedbackapparatuur die kan meten of en wanneer ik hartcoherent bent. Het is een apparaat met een oorclipsensor dat via bluetooth een connectie maakt met een app waarmee ik oefeningen kan doen en kan meten of ik hartcoherent ben.

Voor wie niet weet waar ik het over heb: hartcoherentie is een methode om de communicatie tussen hart en brein positief te beïnvloeden. Als we boos of gefrustreerd zijn, zien we dat terug in onze ademhaling. Die zit dan hoog in de borst en gaat sneller dan gewenst, .

Positieve emoties gaan samen met een rustig ritmisch adempatroon (behalve als je heel erg verliefd bent natuurlijk of sexueel opgewonden). Hoewel het misschien voelt alsof je hartslag dan gelijkmatig is, blijkt uit onderzoek dat er een variatie is in hartritme, de tijd tussen de verschillende hartslagen. Dat wordt veroorzaakt door de samenwerking in je zenuwstelsel tussen het gaspedaalsysteem en het rempedaalsysteem. Hoe meer balans er is, hoe hoger de variatie in hartritme. Een hoog hartritmevariabiliteit is een teken van gezondheid en veerkracht.

Hartcoherentie is een hele praktische manier om deze hartritmevariabiliteit te vergroten. Ik zie het als een kans om mijn zenuwstelsel te kalmeren en vind het een fijne, makkelijk aan te leren methode. De eerste stap was het aanleren van een ritmisch adempatroon, drie keer per dag. De volgende stap is uitzoeken bij welk adempatroon (hoeveel ademhalingen per minuut) je hartcoherent bent. Dit is eenvoudig te meten met biofeedbackapparatuur die ik om die reden heb aangeschaft. Een gezond adempatroon kent ca. 4 tot 7 ademhalingen per minuut en een langere uitademing dan inademing. Mensen die chronisch hyperventileren zitten soms wel op 20 tot 30 ademhalingen per minuut. Een patroon wat normaal is als je aan het sporten bent maar dat heb je dan constant!

Oké, communicatie tussen hart en brein positief beïnvloeden dus. Nu hebben we niet een brein maar in feite drie breinen:

  • een reptielenbrein – dat zorgt voor onze overlevingsinstincten en alle primitieve (automatische) levensfuncties zoals  bloedsomloop en ademhaling maar ook zaken als voortplanting en eetgedrag
  • een emotioneel brein (het limbische brein) – dat alles reguleert dat met emoties te maken heeft. Hier vinden we alle positieve en negatieve gevoelens. Maar niet alleen dat, het werkt ook als een herinneringsbank of archief. Het onthoudt ervaringen zodat we weten of we iets een volgende keer moeten herhalen of juist vermijden
  •  een verstandsbrein – dat ons leervermogen bepaalt, of we logisch kunnen denken, of we problemen kunnen analyseren en oplossen

Wie hier langer leest weet dat ik ME beschouw als een geëscaleerd zenuwstelsel. Met name het limbische brein staat verkeerd afgesteld. Het signaleert continu gevaar, slaat zaken verkeerd op (als gevaarlijk) en als dat maar lang genoeg duurt heeft dat gevolgen voor de rest van ons lijf. Het zenuwstelsel raakt uit balans. Het gaspedaal wordt als het ware continu ingetrapt terwijl we tegelijkertijd proberen te remmen. Slopend voor en auto en net zo slopend voor ons lijf en helaas niet een proces waar je je bewust van bent als het begint. Het lichaam verliest zijn vermogen normaal te reageren en normaal te herstellen. Dus krijg je bijvoorbeeld spierpijn van praten en kun je wekenlang plat liggen van een relatief kleine activiteit.

Vorige maand schreef ik al dat er binnenkort een trial start waarin wordt onderzocht of een bepaald medicijn dit limbische brein kan resetten bij ME-patiënten. De hoop is dat dit de bron van de aandoening is en dat de vele fysieke klachten en verstoringen in het lijf dan zullen verdwijnen. Maar die pil is er natuurlijk nog lang niet en tot die tijd zal ik zelf een beetje moeite moeten doen om de boel kalm te houden.

Mijn behandeling van Gupta was hier ook op gebaseerd. En ik boekte daar ook zeker progressie mee maar niet op het gebied van spieren en reacties op beweging. Bovendien vond ik de methode zeer tijdrovend en door de druk van het vele oefenen raakte ik er weer op een verkeerde manier door getriggerd. Hartcoherentie lijkt tot nu toe veel eenvoudiger en makkelijker te doen en belast me niet. Al is het natuurlijk wel een beetje gevaarlijk voor de perfectionist als ik ben dat ik kan meten of ik het goed doe of niet. Maar ik hoop en verwacht dat ik inmiddels wel iets heb kunnen loslaten op dat gebied. Bovendien is het doen van de oefeningen ook gewoon plezierig. Binnen een minuut voel ik mijn lijf op een fijne manier reageren, het bloed begint te stromen en ik word meer ontspannen.

Ach, zo proberen we nog eens wat, in de tussendoortijd. Ga ik nu een kat aaien, ook heel kalmerend voor het zenuwstelsel. 😉

Gebruikte bronnen:
http://www.stress-hartcoherentie.nl/wat_is_hartcoherentie/
Het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland

 

Omdenken voor ME-patiënten

Het is een prutdag …Wat ligt mijn bed lekker!
Ik heb overal pijn …Ik heb goed contact met mijn lichaam
Nu kan ik niets doen vandaag…Wat heerlijk, ik hoef helemaal niets
Zou dit ooit overgaan?…Morgen weer een dag
Zie je wel, mijn lichaam kan niets hebben….Mijn lichaam went heel langzaam aan meer beweging
Als ik zo moe wakker word, is de dag verloren…..Wat fijn, ik heb onverwacht een vrije dag
Ik kan vast niet naar die verjaardag zondag….Misschien kan ik wel naar die verjaardag zondag!
Ik heb nu zoveel pijn omdat ik gisteren te veel deed….Gisteren was duidelijk een topdag
Dat ik me nu zo voel, komt omdat ik zondag over mijn grenzen ging…Als ik de grens niet opzoek, weet ik ook niet waar hij ligt
(uit de oude doos, soms heb ik mijn eigen schrijfsels even nodig om opnieuw te leren hoe het ook kan zijn)