De stille wereld: gadgets

Sinds 5 weken leef ik ingeplugd. In beide oren heb ik nu een gehoorapparaat. Deels in het oor, deels achter het oor. Het went snel al heb ik zelf wel moeite met het feit dat ik nu overduidelijk in twee werelden leef. Nu valt het mij pas op hoe doof ik ben. De anderen wisten dat al natuurlijk omdat ik de helft van de tijd niet reageerde of iets dacht te horen maar verkeerd begreep. Nu heb ik in de avond na het uitdoen het gevoel alsof mijn hoofd in een kussen met watten wordt gelegd. Ineens valt de sluier die overal overheen hangt, enorm op. Tot voor kort was dat normaal, nu is dat vreemd. Grappig hoe dat werkt.

De apparaten lossen veel op maar niet alles. Het blijven natuurlijk hulpmiddelen. Omdat ik in sommige situaties nog veel problemen heb om te begrijpen wat er gezegd wordt, raadde het audiologisch centrum waar ik vorige week voor controle was, mij wat extra hulpstukken aan. Onder andere voor telefoneren. Ik krijg een telefoonclip. Daarmee hoor ik het telefoongesprek rechtstreeks in mijn apparaten, in plaats van dat ik mijn telefoon zo moet houden dat ik het geluid zelf opvang. Want dát werkt niet weet ik nu. Ik hoor wel wat maar niet voldoende om een normaal gesprek te kunnen voeren. Veel mensen zeggen “a joh, telefoneren gebeurt toch bijna nooit meer, iedereen appt.” Maar het is enorm onhandig. Zo waren de mannen gisteren op stap en belden naar huis om te vragen of ik op de laptop even wilde nakijken wat de openingstijden van een winkel zijn. Tegen de tijd dat ik begreep wat er werd bedoeld, was de verbinding verbroken.

Ik krijg de telefoonclip eind augustus en tot die tijd behelp ik mij met een koptelefoon en bel ik zo min mogelijk. Want als ik nu de telefoon wil opnemen als hij gaat, moet ik de apparaten uitdoen, koptelefoon inpluggen en praten. Ideaal is anders.

Het andere gadget heb ik al in mijn bezit. Dat is de multi mic en ik ben er helemaal verliefd op. Ik kan hem in verschillende situaties gebruiken en verschillende geluidsbronnen streamen met mijn apparaten, zoals radio, tv, de ringleiding maar ook in een rumoerige omgeving. Ik kan hem bijvoorbeeld als tafelmicrofoon gebruiken, als ik in een groter gezelschap ben. Of ik kan hem opspelden bij mijn gesprekspartner van dat moment. Dat is bijvoorbeeld ideaal als ik in de tuin zit met iemand en er is veel geluid buiten. Dat gebeurt vaak bij ons aangezien wij aan een park wonen en er vaak wordt gewerkt. Of zoals nu, de school verderop wordt verbouwd en dat geeft ook veel herrie. Ja, dat komt nu ook allemaal versterkt mijn oren binnen. Met de multimic hoor ik de stem van mijn gesrpekspartner meteen in mijn oor.

Gisteren deden M. en ik een kleine wandeling en ik zei al tegen hem dat dit bij uitstek een situatie was waarin ik dat ding had mee moeten nemen. Want tijdens het lopen knarste het grind onder onze voeten. Dat maakt dat ik moeite heb met het verstaan van wat er gezegd wordt. Dus de volgende keer hang ik dat ding gewoon om zijn nek. Het drukt dan namelijk de andere geluiden weg, ten voordele van dat wat het dichtst bij is.

Ik gebruik de multimic nu ook om tv te kijken. Ik leg het apparaat voor de tv en vang zo het signaal op in mijn gehoorapparaten. Zo hoor ik veel meer dan voorheen als ik iets kijk. Echt helemaal super en ik ben als een kind zo blij! De rest van het gezin vindt het ook leuk. Het ding heeft een bereik van 25 meter en het is voor een puber natuurlijk geweldig leuk om als ik gekoppeld ben en even iets uit de auto wil pakken, de multimic voor de geluidsboxen binnen te houden en tegelijkertijd allemaal dingen te roepen. Iedereen tevreden dus 😉

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Keuzes maken om minder stress te hebben

 

Laatst verscheen er een artikel op Meer geld minder stress met de intrigerende titel ‘Welke keuze moet jij maken om minder stress te krijgen’. Die vraag bleef wat rondzingen in mijn hoofd. Want dit is wel een issue voor mij. Keuzes kunnen stress veroorzaken of juist stress verminderen. Het verbaast mij hoe moeilijk het is, ook na jaren van oefenen in voor mij juiste keuzes maken, om toch vooral voor dát te kiezen wat het minste stress oplevert. Of nog beter: wat ervoor zorgt dat er überhaupt geen plek is voor stress.

Als de onwillige eigenaar van een ge-ëscaleerd stresssyndroom (ME/CVS) is het de kop in drukken van stress voor mij van groot belang. Mijn brein herkent namelijk niet goed meer wat nu echt stresserend is en wat niet en slaat gewoon altijd alarm, met vervelende fysieke gevolgen. Dus is het zaak stress zoveel mogelijk te voorkomen. Niet alleen voor mij, ook voor jou. Want de gevolgen van jarenlange stress zijn verwoestend. De mallemolen van alledag kan zo een dolgedraaide achtbaan worden waar je niet meer uit kunt stappen. Tot je er uit wordt geslingerd.

Zoals de ondertitel van mijn blog al vermeldt ben ik een hoogvlieger. Ik wil eruit halen wat erin zit en liefst nog een beetje meer. Door mijn tempo te vertragen maak ik meer voor mezelf mogelijk. Ik heb niet als veel andere mensen een druk bestaan. Mijn dag bestaat uit uren verplicht nietsdoen. Evengoed is het voor mij tijdens al dat lummelen en niets doen belangrijk stressverminderende keuzes te maken. Voor mij kan dat nét het verschil zijn tussen kunnen douchen, koken én ook nog iemand op bezoek krijgen op één dag of een stukje wandelen.

Hoewel mijn leven en dagindeling dus afwijkt van veel anderen, loop ik toch vaak wel tegen herkenbare obstakels aan denk ik. Keer op keer moet ik mezelf voorhouden: houd het eenvoudig en simpel. Ga niet uit van wat je altijd deed maar bedenk per keer hoe wát je wilt doen, makkelijker kan. Ga voor genoeg en niet voor uitstekend.

Verwachtingen  en ideeën loslaten
Gisteren kon ik dit ook, dus vandaag lukt het vast ook. Hierdoor forceer ik mezelf vaak iets te doen wat feitelijk helemaal niet kan, op dat moment. Beter is het uit te gaan van het moment zelf. Wat is nu mogelijk. Is er nu ruimte? Hoe voelt het lichaam? En het brein, ben ik overprikkeld en moet ik even terugschakelen? Of heb ik een goede dag?
Ik ben mensen uitleg verschuldigd waarom ik iets niet kan. Uitroeien die gedachte! De meeste mensen begrijpen het toch niet en die het wel begrijpen hoef ik niets uit te leggen. Tijdens het vele klussen hier in huis de afgelopen maanden ben ik weer heel erg tegen muren opgelopen van mijn eigen gedrag. Uit beleefdheid langer blijven zitten dan ik aankan, uitleggen waarom ik me terugtrek en toch iemand over mijn grenzen heen laten denderen omdat er zoveel goede wil werd getoond.

Vasthouden aan mijn prioriteiten
Een tijd geleden heb ik een nieuwe prioriteitenlijst gemaakt. Jarenlang stond bovenaan zuinig leven. Omdat rondkomen met minder inkomen best een uitdaging was. Maar inmiddels is dat geen uitdaging meer want het lukt uitstekend. En dringt het ook steeds meer tot mij door dat gezondheid nu bovenaan moet staan. Nu gaf ik altijd al wel ruim geld uit aan gezond (biologisch) eten maar de manier waarop dat op mijn bord komt te liggen, kon wel verbeterd worden. Mijn gezondheid wordt vooral bevorderd door gemak. Laat ik gemak voorgaan op geld dan laat ik de boodschappen bezorgen. Dan fiets ik niet meer toch even naar die en die winkel om de sls-vrije deo te kopen die alleen daar verkrijgbaar is. Doen we niet meer! Zeg ik nu stoer maar ik moet mezelf toch nog steeds meerdere keren per week op de rem trappen. En verbaas ik me erover hoe hardnekkig gewoontes zijn. Gemak gaat hier voor geld en energie uitgeven. Gewoon honderd keer achter elkaar herhalen en wie weet blijft het hangen.

Inzicht in wat te veel prikkelt
Als kampioen lijstjes maken weet ik heel goed dat je met lijsten twee kanten uit kunt gaan. Ze kunnen helpen om overzicht te creëren, om de warboel in het hoofd te ordenen. Gewoon alles opschrijven, voorzien van een nummer, bij 1 beginnen en vandaar uit wegstrepen. Óf het werkt anders. Dan is het lijstje alleen maar een verlammend overzicht van wat er nog moet gebeuren. En ga je deellijsten maken en categorieën. Voor je het weet ben je een hele dag bezig met een bulletjournal dat stress genereert in plaats van rust.

Niets mis als lijstjes voor jou werken maar ze werken vaak niet, of niet voor iedereen. Hoe vaker ik bezig ben met lijsten hoe meer ik overprikkeld ben weet ik nu. Inmiddels heb ik door dat een lijst voor mij een teken is dat ik het te druk heb, drukker dan ik aankan. Dat zal voor veel mensen niet heel veel anders zijn. Veel van jullie hebben weliswaar een baan en een druk leven. Maar zeg eens eerlijk als je naar die lijst kijkt: hoeveel staat erop wat echt moet als in “moet nu anders vallen er dooien”? En word je blij van die lijst of staan er allemaal verplichtingen en taken op die afgewerkt moeten worden? Uit ervaring weet ik dat je veel dingen zo uit je handen kunt laten vallen zonder dat er ook maar iets verandert in de wereld.

Natuurlijk laat niet alles zich zomaar schrappen. Maar daar helpt die prioriteitenlijst bij en het loslaten van verwachtingen. Want leef jij jouw leven of zit je in de achtbaan van een ander?

 

(afb. afkomstig van pixabay)

De stille wereld: geluidsexplosie

Ik liep naar binnen in stilte.
En kwam naar buiten
ín een explosie van geluid.
Alles kraakt en piept
en zoemt
rammelt
gilt
scheurt
snerpt
fluit
schraapt
en
en
en.

En dat alleen nog maar
op dag 1
van het ingeplugde leven.

Wennen aan geluiden
die ik nooit hoorde.
het rammelen van de toetsen
van mijn toetsenbord.
Katten die brokjes knabbelen.
De trap die kraakt.
De houten vloer die kraakt.
Kind dat thuis komt
en heel hard gilt
dat hij weer thuis is
en ontdekt dat
HEEL HARD GILLEN
niet meer hoeft.

Even wennen hoor,
dat ingeplugde bestaan ;-).

De stille wereld: het schiet allemaal niet zo op

Wat vooraf ging: in december werd ik verwezen naar de KNO-arts. Ik was altijd al behoorlijk doof maar na diverse oorontstekingen in het najaar van 2016 was dit verergerd. In het verleden heb ik een apparaatje gehad maar dit was geen succes. Omdat de doofheid zoveel erger is geworden, wil ik het nu toch weer proberen. In januari was ik bij de KNO-arts, die verwees me naar de audicien. Die verwees me in maart naar de audioloog. Daar was ik eind april maar die raakte mijn dossier kwijt en toen lag het even stil. Tot ze het weer vonden en ik weer verder kon.

In mei kreeg ik dan het advies voor de gehoorapparaten van het audiologisch instituut in Alkmaar. Daarmee kon ik terug naar naar de audicien. Pas vorige week maandag kon ik daar terecht. De bedoeling van dat gesprek was dat ik werd voorgelicht over de apparaatjes die me zijn geadviseerd én dat er een afdruk van mijn oren werd gemaakt.

Het liep iets anders. De eerste keer dat ik bij deze audicien was, bleek dat hij goed op de hoogte is van ME. Dat is fijn, want de kans dat ik overprikkeld als ik beter hoor, is behoorlijk aanwezig en het is prettig als ik kan afstemmen met iemand die weet van de hoed en de rand.

Tijdens dit tweede gesprek viel me vooral op hoe druk en nerveus de man was en hoe vreemd zijn gedrag. We begonnen al niet fijn toen ik in de wachtkamer zat en hij me kwam halen, luidkeels roepend: “is deze  dame voor mij?”. Tja, dan gaan mijn stekels meteen overeind staan. Hij deed bovendien erg negatief over de mogelijkheden die er zijn voor mij en benadrukte een paar keer hoe moeilijk het voor hem wel niet zou zijn mijn apparaat af te stellen. Het leek bovendien wel of hij ons eerste gesprek volledig uit zijn brein had gewist en stelde vragen die al eerder waren gesteld. Alleen luisterde hij niet naar de antwoorden, onderbrak me voortdurend en vulde een vragenlijst in op grond van allerlei aannames, Dingen die ik belangrijk vind – bijvoorbeeld kunnen telefoneren zonder een koptelefoon – moest ik wel drie keer herhalen en volgens mij staat het nu nog niet genoteerd.  Vijf minuten na binnenkomst voelde ik de energie die ik had zó van me afglijden.

Toen het tijd was voor het maken van de afdruk vertelde hij na in mijn oren te hebben gekeken, dat dit niet kon wegens teveel oorsmeer. De kans dat door het maken van de afdruk het oorsmeer verder het oor wordt ingeduwd, is te groot. Hij adviseerde eerst de oren te laten uitspuiten. Alleen dát doe ik niet meer. Want ik heb telkens na het uitspuiten van de oren een oorontsteking en met een beetje pech dan weer meer gehoorverlies. Dus moest ik maar naar de KNO-arts vertelde hij.

Ik stond met een half uur dus weer buiten, licht beduusd omdat er nu wéér vertraging is – ik ben al sinds december vorig jaar bezig met dit traject – en ook ernstig overprikkeld door zijn gedrag. Bovendien had ik nog bijna ruzie gekregen ook. In het nieuwe schema dat hij nu voorstelde krijg ik de apparaatjes eind juni. De afspraak met de audioloog was dat ik die apparaten vier weken probeer in verschillende situaties om te kijken of het helpt. Denk aan buiten zijn, in de horeca, telefoneren, gesprekken voeren met meerdere mensen in verschillende situaties.  Zo kan ik ervaren in welke situaties de apparaten wel of niet voldoende ondersteuning geven. Dan ga ik opnieuw naar het audiologisch instituut om daar verder onderzocht te worden en mijn input te geven en kan de audioloog weer een nóg beter afgestemd advies geven richting audicien.

In het nieuwe schema van de audicien zou ik de apparaatjes een paar dagen kunnen proberen voordat ik de afspraak met het audiologisch instituut heb, in plaats van vier weken. En kreeg ik bijna ruzie omdat de audicien vond dat dit best kon. Dat de man in kwestie bleef benadrukken dat ik toch zo’n jonge en leuke vrouw ben en dat het toch wat was dat ik nu al aan de apparaatjes moest, kwam de sfeer wat mij betreft niet ten goede. Op zich begrijp ik hem wel, het gemiddelde publiek was rond de 80, die twee keer dat ik daar was, maar toch. Houd dat voor je dat soort praat.

Afijn, op naar de huisarts. Die ging een doorverwijzing regelen voor de KNO-arts en ik belde bij thuiskomst met het ziekenhuis. Daar bleek ik pas eind juni terecht te kunnen. Pas daarna een afdruk, dan de apparaten bestellen. Tegen de tijd dat ik ze kan uitproberen is het dan half juli, dan ga ik al bijna op vakantie! Ik durf die apparaten zolang ze niet van mij zijn niet mee te nemen op reis. Als er iets mee gebeurt in de proefperiode ben ik aansprakelijk.

Na een nacht slecht slapen en piekeren werd ik behoorlijk boos wakker. Natuurlijk kan de man niets doen aan mijn oorsmeer, maar wel aan zijn gedrag. Wat dacht hij wel! Zijn nerveuze en drukke gedrag, het niet luisteren, het me nauwelijks voorlichten en uitgaan van aannames, het zogenaamde ‘lollige en jolige’ gedrag maken dat ik er geen vertrouwen in heb dat dit gaat werken. Straks moet ik de apparaten bij hem afstellen en het is toch best belangrijk dat we normaal kunnen communiceren. Bovendien geef ik een behoorlijke smak geld uit, ik wil gewoon normaal en serieus behandeld worden.

Dus deed ik iets wat ik echt nog nooit heb gedaan. Ik belde naar de firma en heb gevraagd om een andere audicien. Bij voorkeur een vrouw. Ik heb uitgelegd dat zijn gedrag zo druk is dat ik niet denk dat dit gaat werken en dat ik me niet op mijn gemak voel. De telefoniste begreep wat ik bedoelde en ik kreeg sterk de indruk dat ik niet de enige ben die hiermee komt. Dus heb ik nu weer wat vertraging want ik kan pas half juni bij die vrouw terecht.  Maar liever dat dan doorgaan met iemand waar ik me niet prettig bij voel en die niet naar me luistert.

Toen ik dinsdag toch bij de huisartsassistente moest zijn voor de B12-injectie vroeg ik of ze even in mijn oren wilde kijken. Zij begreep niet waarom er geen afdruk is gemaakt want de hoeveelheid oorsmeer is minimaal. Ze vertelde dat ook al zou ik het willen laten uitspuiten ze dat niet zou doen want er valt vrijwel niets uit te spuiten. Dan spuit ze rechtstreeks tegen het trommelvlies, dat is niet goed. Laat staan dat een bezoek aan de KNO-arts zinvol zou zijn. Voor het kleine beetje dat er zit adviseerde ze audispray. En zie, na een paar dagen gebruik zijn mijn oren helemaal leeg en schoon bleek bij de controle afgelopen vrijdag.

Nou lang verhaal dus en ik heb best de pest in. Nog meer omdat ik per post wel al een offerte kreeg van de audicien voor de apparaten. Waarbij er allemaal dingen op staan die helemaal niet besproken zijn. Tot nu toe loopt dit traject bepaald niet op rozen. Overstappen naar een andere firma gaat helaas niet omdat mijn zorgverzekeraar dat niet vergoed. En ik heb die apparaatjes echt wel nodig want ik heb er sinds de laatste oorontsteking vorig najaar echt last van dat ik zo weinig hoor. En mijn huisgenoten ook. Ik had gewoon niet verwacht dat dit alles zoveel tijd in beslag zou nemen en mijn geduld wordt best op de proef gesteld.

Heb jij wel eens om een andere behandelaar gevraagd omdat je je niet prettig behandeld voelt?

De stille wereld: onderzoek audiologisch instituut

Eind april ging ik naar Alkmaar voor een audiologisch (gehoor)onderzoek. In januari deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en werd doorgestuurd naar een audicien omdat ik erg doof ben. Die constateerde dat de doofheid zeer aanwezig is maar wel nog meer onderzocht moet worden. Doordat ik ME heb is er voorzichtigheid geboden, de kans op overprikkeling is erg groot. Zo maar inpluggen zal waarschijnlijk meer kwaad dan goed doen. In het verleden heb ik bovendien al eens een apparaat gehad en dat was geen succes, ik had continu ontstekingen en irritaties aan de gehoorgang. Omdat mijn gehoor het afgelopen jaar erg achteruit is gegaan, wilde ik het nu toch weer gaan proberen. Tussen mijn eerste apparaat en nu zit bijna 17 jaar en de techniek is enorm verbeterd.

Het audiologisch instituut had een wachtlijst maar eind april mocht ik dan komen. Een deel van het onderzoek was bekend, dat was gelijk aan het onderzoek in het ziekenhuis. Alleen nu werd er wel meer onderzocht en en vooral doorgevraagd. Op welke momenten ervaar ik problemen, in welke situaties, wat versta ik wel en niet. Ik verbaasde me over het geduld en de interesse waarmee ik werd benaderd. Na jaren van behandelaars ben ik wat gefrustreerd geraakt, maar zowel bij de audioloog als de audicien namen ze echt alle tijd voor me en werden mijn problemen met bijvoorbeeld overprikkeling niet weggelachen maar heel serieus genomen. Dat alleen al is een verademing.

Hoewel ik flink doof ben, hoor ik bepaalde geluiden heel goed. Mijn doofheid valt vooral in het gebied van spraak. Maar hoge en lage tonen komen heel hard binnen en doen soms bijna pijn aan mijn oren. Ik heb aan een kant flink last van tinnitus.

Wat ze nu deden was onder meer onderzoeken waar de acceptatiegrens (of liever gezegd: irritatiegrens) voor hoge en lage tonen ligt bij mij.  De eventuele versterking via een apparaatje zal daaronder moeten blijven. Ook is er rekening gehouden met het feit dat het vorige apparaat voor continu ontstekingen in het oor zorgde. Het apparaat zal van hypo-allergeen materiaal worden gemaakt en niet meer mijn hele gehoorgang afsluiten. Ik mag een resound apparaat uitproberen. Die heeft ook geluidtherapie, zoals ze dat noemen, oftewel ruisonderdrukking. Ik ben heel benieuwd.

Nu eerst weer naar de audicien. Die bestelt het toestel en helpt me op weg. Eind juni moet ik dan weer bij het audiologisch instituut langs om te kijken of de instellingen goed zijn en of ik er baat bij heb.

Qua kosten is het nog niet helemaal duidelijk. Dat is natuurlijk vooral afhankelijk van welk apparaat ik uiteindelijk krijg. Zou ik na uitproberen van apparaten ervan afzien, dan maak ik geen kosten. Dat is heel sympathiek, ik kan echt uitgebreid gaan testen of ik er wel baat bij heb. Omdat mijn doofheid ruimschoots binnen het te vergoeden gebied valt, wordt als ik tot aanschaf overga, 75 % van de kosten vergoed. Het apparaat dat ik ga uitproberen kent dan een eigen bijdrage van €595 per apparaatje (van wat ik zag op internet). Dat is best een heel bedrag. Omdat ik dat al zag aankomen, heb ik de afgelopen periode al wat geld opzij gezet.

Het duurt wel allemaal erg lang vind ik. Ik werd eind december vorig jaar verwezen naar de KNO-arts en nu is het inmiddels mei en ik heb nog niets. Zowel de audicien als de audioloog werkt met flinke wachttijden. En ik had wat pech. Toen ik eind april bij de audioloog langs was geweest, vertelden ze het recept voor de audicien per post te sturen. Dat kwam maar niet en na 2 weken wachten heb ik maar eens gebeld en bleek het dossier kwijt. Dat werd weer gevonden en nu heb ik het recept binnen en kan ik eind mei terecht bij de audicien. Dus ik moet mezelf even oefenen in geduld. Ik hoop echt dat het gaat lukken want er zijn heel wat misverstanden en irritaties momenteel door het feit dat ik zo slecht hoor. Voor mij vervelend maar ook zeker voor mijn huisgenoten.

Praten over modeziekten

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Hoog vliegen, hard vallen

Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!

Beugelupdate

geit-met-beugel

Sinds ruim 1,5 jaar heb ik een slotjesbeugel. S. moest gaan beugelen en ik greep toen de gelegenheid aan om zelf ook een beugel te nemen. De tandarts had hier al jaren op gezinspeeld en ik begreep goed waarom. Mijn overbeet was gigantisch, de tanden stonden rommelig, sommige zelfs half achter elkaar en goed schoonhouden werd een steeds grotere toer.

Aan het begin van het traject werd verteld dat het ongeveer  twee jaar tijd in beslag zou nemen. Inmiddels weet ik dat dit wel heel optimistisch was. De orthodontist met wie ik toen de intakegesprekken voerde, is verdwenen. De daar nu werkende orthodontisten zijn een stuk gematigder en minder positief. Of ze zijn gewoon eerlijker 😉 en dat vind ik wel zo prettig.

Het eerste jaar ging vooral op aan het corrigeren van de gaten achterin die waren ontstaan door het kiezen trekken, twee boven en twee onder. En alles werd netjes in rij gezet. Dat was al een wereld van verschil. Daarna lag de focus vooral op het dichten van de gaten bovenin naast de voortanden, die na het corrigeren van de gaten achterin waren verschenen.

Dat is inmiddels bijna klaar. Nu zijn we vooral de overbeet aan het aanpakken. Dat is echt een gepuzzel. Want de overbeet corrigeren gebeurt door de tanden naar achteren te duwen. Maar inmiddels komen ze daar de tanden van de onderkant tegen. Dus moet de onderkant weer verder gecorrigeerd worden.  Het gaat heel langzaam en tijdens het laatste bezoek is weer nadrukkelijk gezegd dat dit nog wel even tijd in beslag gaat nemen.

Waar ik tegenaan loop is dat ik in de nacht enorm strak mijn kaken op elkaar klem. Ik moet in de nacht elastiekjes dragen die ik aan de slotjes vasthaak en die druk uitoefenen naar binnen toe. Zo wordt de overbeet gecorrigeerd. Maar op de één of andere manier klem ik door die druk mijn kiezen zo op elkaar dat er bijna geen beweging mogelijk is. Dat vertraagt het proces. Dus nu draag ik die elastiekjes overdag. Dan heb ik meer kans om mijn mond en kaken wat ontspannen te houden en gaat het hopelijk wat sneller.

Qua ongemak valt het allemaal nog steeds reuze mee. De dag na het aanschroeven en vast sjorren heb ik iets pijn maar verder niet echt. De laatste tijd heb ik wel vaak dat het tandvlees van mijn lip aan de onderkant ‘wordt vastgepakt’ door mijn tanden en de slotjes aan de bovenkant als ik zit te eten. De ruimte daar verandert, sowieso de hele stand van de mond en dat is even wennen. En ik heb de laatste tijd flink pijn als ik iets kouds eet of drink, vooral links, en dit was een tot nu toe voor mij onbekend fenomeen. Dat komt door de druk weet ik inmiddels omdat ik voor de zekerheid even naar de tandarts ben gegaan, vorige week. Ik wilde uitsluiten dat ik een gaatje had of een ontsteking.

Wat vind ik van het resultaat tot nu toe? Ik moet eerlijk zeggen dat het verschil het eerste jaar het best zichtbaar was, vooral aan de onderkant.  Dus kijk ik om mezelf gemotiveerd te houden vaak naar de eerste foto’s die toen gemaakt zijn. Het afgelopen jaar schoot het niet zo op, het is millimeterwerk en dat is nu eenmaal minder snel zichtbaar.

Qua kosten is het goed te overzien en allemaal volgens de begroting die ik eerder kreeg. Het eerste jaar waren er natuurlijk veel kosten, door het maken  van de foto’s & de gebitsmodellen en het plaatsen van de beugel zelf. Nu vallen de kosten wel mee. Ik betaal voor de maandelijkse controle €38. Maar als er tussentijds iets is, kan ik altijd langskomen zonder dat hier extra kosten voor worden gerekend. De laatste keer zijn er weer röntgenfoto’s gemaakt en de komende rekening is natuurlijk dus wat hoger. Dat ligt meestal zo rond de €80 (uit mijn hoofd gezegd). In totaal verwacht ik op een bedrag van rond  de €2500 uit te komen, waarvan er €500 vergoed is door de verzekeraar.

Heb je zelf ook een rommelgebit of een overbeet en mocht jij twijfelen of zo’n traject de moeite waard is, ik vind van wel.  Mijn gebit is nu veel makkelijker schoon te houden. Buiten dat voelde ik me vaak erg onzeker. Ik durfde nooit met open mond te lachen omdat ik het een echt lelijk gezicht vond, ik schaamde me voor mijn gebit. Natuurlijk weet ik dat je je daar niets van hoeft aan te trekken. Maar ik voel me nu veel prettiger qua uiterlijk en dan zitten die slotjes er nu nog in. Maar verder ga ik niet hoor, geen botox, rimpels opvullen of andere correcties voor mij.

Inmiddels ziet het er zo uit (let niet op de weinig florissante foto’s, het gaat even om de tanden zelf):

maart-2017-2 maart-2017 maart-2017-1

 

Even ter herinnering om te laten zien waar ik vandaan kom:

csc_0084

juli 2015

 

dsc_0660

november 2015

beugelupdate

september 2016

 

 

Over gewichtige zaken

gewicht

Als kind was ik te dik. Typisch gevalletje van babyvet dat niet snel genoeg verdween. Mijn moeder benoemde mijn gewicht niet maar liet wel bij de bakker de sneetjes van het brood extra dun snijden. Want ik had altijd honger en nam graag nog een broodje en nog een en nog een.

Altijd honger hebben en heel goed door hebben dat er iets te veel van mij was. In de puberteit ging ik lijnen. Ik ben bekend met elk hongerdieet dat er bestond en mijn gewicht schommelde jaren lang tussen de 60 en 80 kilo. Met extremere uitschieters van 50 en van 90 kilo. Voor de beeldvorming: ik ben 1,67. Niet groot dus, wel een grote mond maar dát is een ander verhaal.

Ik las boeken over eten, schrapte vetten, eiwitten, koolhydraten, deed beweeg- en afvalcursussen bij de sportschool, volgde een workshop om het verschil tussen buikhonger en lekkere trek te leren en ben na dat laatste traject ongeveer 10 jaar geleden gestopt met calorieën tellen. Ik eet als ik honger heb en ik ga mezelf niet meer uithongeren. Meteen was het klaar met de vreetbuien die ik sinds mijn puberteit had en waarvan ik dacht dat het een psychische kwestie was. Niks geen emotie-eter, je lijf schreeuwt om goede voeding als je het uithongert!

Toen ik niet lang daarna ziek werd had ik net een periode van intensief sporten en bewegen achter de rug. Ik woog rond de 75 kilo en was niet heel ver meer verwijderd van mijn ideale gewicht van 72 kilo. Waarom specifiek 72? Omdat ik dan een gezond BMI zou hebben, want dat bleef ik erg belangrijk vinden. Maar goed, ik kwam van de ene op de andere dag tot stilstand en toen ik na een paar maanden continu platliggen weer eens op de weegschaal ging staan woog ik 90 kilo. Dat was wel even schrikken. Ik was wel gestopt met bewegen maar niet met eten. De uitspraak dat je niet veel honger hebt als je weinig doet, gaat overduidelijk niet op voor mij. Bovendien zou het ook zo kunnen zijn dat ziek zijn veel energie vreet. In ieder geval de trek was uitstekend ;-).

Toch was er iets veranderd. Ik had eigenlijk wel andere zaken om me druk over te maken dan het bereiken van een ideaal gewicht. Daarmee bedoel ik niet dat gezond eten niet belangrijk is en het was zeker geen vrijbrief om te snoepen en te vreten. Maar ik liet het denken over een ideaal gewicht los.

Sindsdien is mijn gewicht gaan dalen. Na een traject bij een orthomoluculair voedingstherapeut ben ik gestopt met het eten van gluten en lactose. Mijn darmen kwamen tot rust en ik viel ineens kilo’s af.

Sindsdien schommel ik tussen de 77 en 80. Het wordt niet minder maar ook niet meer. Ik geniet van eten en het is geen issue meer. Ik voel me ook lekker in mijn lijf zitten, schaam me niet voor de vetrollen die er zijn. Het is goed zo. Ik laat me niet meer gek maken, eet gezond en gevarieerd en mijn lijf reageert daar op eigen wijze op. Wellicht als ik straks weer meer kan bewegen dat er weer wat van afgaat. Maar voor nu vind ik het eigenlijk al een prestatie dat ik stabiel blijf, zonder de enorme uitschieters die ik vroeger had.

Loslaten van het beeld van mezelf als een slanke dame, geeft rust. Ik ben niet een etherische verschijning die aan een fee doet denken. Ik ben een fee met een maatje meer en dat is ook goed.

Is jouw gewicht een issue voor jou?

 

(bron afbeelding: Pixabay)