Bewegen terwijl ik stil sta.

Het motto van nu is bewegen terwijl ik stilsta. Ik lig veel plat maar ondertussen gebeurt er van alles op gezondheidsgebied en het zoeken naar oplossingen.

Ik heb eindelijk iemand gevonden die mij hopelijk kan helpen om van die verdomde parasiet af te komen. Een diëtiste in Heerhugowaard die vanuit verschillende invalshoeken oplossingen kan aanreiken, omdat ze regulier geschoold is met daarbij opleidingen op het gebied van orthomoleculaire therapie, Chinese voedingsleer, natuurgeneeskunde en de ayurveda. Ik heb uitgebreide vragenlijsten ingevuld en laat binnenkort een darmflora-analyse maken om de conditie van de vertering, darmflora en darmslijmvliezen in kaart te brengen. Aan de hand daarvan wordt gekeken wat ik kan doen om de boel daar beneden te optimaliseren en de omgeving vijandig voor de parasiet te maken. Het is in de lijn van wat ik nu ook doe maar dan héél gericht op de specifieke conditie van mijn darmen. Ik ben heel benieuwd. 6 april heb ik mijn eerste afspraak.

Omdat ik last van mijn rug had ben ik weer onder behandeling bij mijn fysio, na bijna twee jaar van fysio-pauze. Het vele platliggen van de laatste tijd maakt dat mijn lijf weer verstijft en in de weerstand schiet.  Ik kom al jaren bij deze fysio en zij kent mijn lijf inmiddels heel goed en weet ook dat mijn lijf door de ME vaak anders reageert dan een ‘normaal’ lichaam met klachten. Bijvoorbeeld als ik te veel doe. Maar helemaal stil liggen is geen optie want dan zak ik nog verder terug. Een behandeling zal dus altijd in het gebied van de ondergrens en de bovengrens moeten gebeuren. Net als bewegen. Te weinig bewegen doet net zo veel kwaad als te veel.

Zij heeft nu net een opleiding afgerond op het gebied van Fascia Integratie Therapie, een relatief nieuwe vorm van fysiotherapie. De gedachte erachter is dat een lijf of ons bewegingsapparaat veel méér is dan spieren en gewrichten en dat problemen in het lichaam benaderd kunnen worden vanuit de fascia, het bindweefsel. Dat loopt door het hele lijf, omvat alles en een probleem dat bijvoorbeeld in de schouders gevoeld wordt, kan zijn oorsprong op een heel andere plek hebben.

Nu hebben we voorheen ook wel bindweefselmassage geprobeerd, iets wat veel te heftig bleek te zijn voor mij. Maar deze fasciatherapie kent een veel zachtere benadering. Het is een benadering die onder meer aanslaat bij fibromyalgie en om die reden denkt zij dat het  mij ook verlichting zou kunnen geven. Dus gaan we aan de slag.

Die ondergrens en bovengrens dus. Na weken van stil liggen merk ik dat de bovengrens weer erg is verschoven, de verkeerde kant op. Kleine dingen die ik voorheen wel kon, blijken nu al snel te veel te zijn. Het is echt zoeken naar die nieuwe grens. Dat is belangrijk want door die grens te respecteren, gun ik mijn lijf tussendoor voldoende herstel en kan ik uiteindelijk de grens weer opschuiven.

Om daar weer iets meer grip op te krijgen kocht ik een fitbit, als tweedekansje bij Coolblue, ik blijf natuurlijk wel op de centen letten 😉 . Hoewel ik niet echt geïnteresseerd was in de fitbit als geheel, ik zocht eigenlijk alleen maar een stappenteller en hartslagmeter in één, ben ik wel blij verrast door alle mogelijkheden. Ik kan namelijk ook zien wanneer ik die stappen zet. Dat leert mij beter doseren want ik zag na een paar dagen al te veel piekmomenten op tijdstippen dat ik er doorheen zit. Ik leer ervan dat ik vooral het koken beter moet doseren. Nog meer in stukjes moet hakken met nog meer rustmomenten.

Alsof het niet genoeg is ben ik nu ook bezig met hartcoherentie, een methode om hartslag en ademhaling coherent met elkaar te maken. Het voordeel daarvan is dat het je hartslag doet dalen en dat je minder snel gaat ademen. Het is een manier om het zenuwstelsel te kalmeren en wordt gebruikt bij mensen die bijvoorbeeld een burn out hebben. Maar ook door topsporters die onder meer door hartcoherentie en biofeedback kunnen zien of ze een bepaalde training aankunnen of dat ze zich overtraind hebben.

Lezers die hier al langer komen weten dat ik in het verleden een Buteykotraining heb gevolgd, met een soortgelijk doel. Nu vond ik die methode niet plezierig. Dat kan liggen aan hoe het werd uitgelegd, de Buteykotherapeut was een heel leuk maar wat warrig mens en ik begreep het soms ook gewoon niet goed heb ik het idee. Ik ging bij vlagen juist heel geforceerd ademhalen in plaats van juist heel ontspannen vanuit het middenrif. Dat kan aan mij liggen – niet elke methode is goed voor iedereen – maar dat komt ook zeker door de methode zelf, die werkt wel wat met dwang. Om te leren minder vaak en minder diep te ademen moet je de grens opzoeken tot het moment dat je luchthonger krijgt. Van die term alleen al raakte ik in paniek (na jaren mijn vader met longemfyseem te hebben zien happen naar lucht).

Buiten dat moest ik werken met meten. Oefenen, resultaten opschrijven en weer oefenen en dat drie keer per dag. Het kostte veel tijd en het meten en opschrijven triggert iets in mij dat heel diep verborgen moet blijven.

Hartcoherentie ervaar ik als veel zachter en ik kan de oefeningen doen met een app. ik gebruik de gratis app ‘Paced Preathing’, waarbij je met een ademgeleider en voor jou ingestelde ademtijden mee kunt ademen op het ritme. Dat gaat me veel makkelijker af.

Grappig genoeg zie ik wel dat ik veel heb geleerd en bereikt door de Buteykomethode, ook al vond ik het niet plezierig. Van een chronische hyperventilatie en een continu hoge hartslag ben ik wel gegaan naar een veel rustiger ademhaling en lagere hartslag. Ook weet ik beter hoe ik moet ademen: altijd door de neus ademen en stoppen met bewegen als ik de neiging voel met open mond te ademen. De uitgangspositie nu is dus al veel gunstiger dan toen ik met Buteyko begon. Dat betekent ook dat mijn lijf nu in een situatie zit dat ik sneller kan herstellen van een inspanning. Ik denk ook dat de B12 injecties daar een rol in spelen.

Een paar dagen oefenen met hartcoherentie deze week maakte al dat mijn hartslag in rust nog verder is gedaald en dat de hartslag minder gaat pieken áls ik wat doe. Dat vind ik een prachtig reslutaat voor een stappenplan dat ik gewoon uit een boek haal. Voor wie het interessant vind, ik kocht het boek ‘Blijven ademen’ van Katrien Geeraerts en Louis van Nieuland waarin hartcoherentie heel begrijpelijk wordt uitgelegd.

Deze week haalde ik trouwens ook mijn ‘prikdiploma’. Na drie weken onder begeleiding zelf de B12 prikken, mag ik nu los zonder begeleiding. Dat scheelt me twee keer per week een gang naar de huisartsenpraktijk. Na een paar keer oefenen was mijn angst voor het prikken volledig verdwenen, appeltje eitje noemen we dit. Dus ik ben verschrikkelijk blij dat ik die stap heb genomen.

Nou, dat was het. Veel actie dus op verschillende gebieden. Fijn weekend allemaal, geniet van de zon!

 

 

Advertenties

Hoop

Eens in de zoveel tijd verschijnt in mijn nieuwsfeed een bericht over onderzoek naar ME waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Tussen de eindeloze stroom aan onzinberichten en de zoveelste bevestiging van onderzoekers dat ze nu zeker weten dat ME een echte aandoening is en waar we dan vervolgens nooit meer van horen, zit soms een ander, hoopgevender, bericht.

Mijn ervaring met ME is dat het een toestand is waarin het zenuwstelsel nooit meer goed tot rust komt. Met als gevolg dat er allerlei lichamelijke processen spaak lopen. Binnenkort vindt er in de VS een trial plaats waarbij de gedachte is dat de oorsprong van ME in het limbische systeem ligt, het deel van de hersenen waar de emoties aan het roer staan. De gedachte is dat iets maakt dat het emotionele brein continu verkeerd geprikkeld wordt en daar is een medicijn voor, dat de boel als het ware moet resetten.

Wie hier vaker mee leest weet dat ik ME beschouw als een ge-escaleerde stressrespons. Het zenuwstelsel is permanent overprikkeld en het lichaam en brein verkeren permanent in een staat van vluchten of vechten. Het lichaam doet vervolgens zijn stinkende best dit te corrigeren, met grote gevolgen. ME is als gas geven en remmen te gelijk, als weg proberen te rijden met gierende banden en een lege motor. Niet goed voor je voertuig. En zeker niet voor je lijf.

Een medicijn dus dat je brein reset. Nou als dát zou kunnen! Ga ik nu alvast bedenken wat ik allemaal ga doen als ik weer beter ben 😊. Want na 10 jaar ziek zijn zou ik zó graag weer eens door t bos willen rennen/uitgaan/met vrienden afspreken zonder wekenlange terugslag/ergens zelfstandig naar toe gaan zonder te worden gebracht door anderen/ energie hebben voor hobby’s buiten huis én mijn eigen geld verdienen.

Voor wie er meer over wil lezen: health rising

Eten voor lekkerbekken

Lekkerbek als ik ben, is mijn eerste gedachte in de ochtend gewijd aan wat ik ga eten vandaag. Ik werk meestal met een weekmenu maar pas dit wel vaak aan omdat er soms iets overblijft of eerder op moet.

Nu met mijn aangepaste dieet, neemt het koken en voorbereiden wel veel meer van mijn tijd en energie in beslag. Dus ik zorg dat ik elke dag iets extra’s maak. Zoals crackers van kikkererwtenmeel, notenmelk of granola. Dan kan ik dat pakken als ik het nodig heb.

Kikkererwtenmeelcrackers

Granola

Notenmelk

Buiten dat kook ik twee keer per dag. Maar ook dan probeer ik vooruit te werken of te combineren. Ik heb bijvoorbeeld net quinoa gekookt en daar eet ik dan twee dagen van bij de lunch.

salade met quinoa, kruiden, zeewier, rauwkost en koriander

Als ontbijt heb ik nu een paar toppers die ik afwissel.

  • Notenmelk gepureerd met bessen, framboos en boerenkool. Met een granolatopping.
  • Zoete aardappelpannenkoekjes met banaan en daarbij een bessensmoothie
  • Roerei met tomaat
  • Notenmelk met geweekte havermout of quinoa en vers fruit
  • Vla van kokosmelk of notenmelk met vers fruit
  • Chodolademousse van avocado
  • Zoete aardappelbrood

Lunch is meestal een salade of soep of roergebakken groenten. Omdat ik vaak groenten voorgesneden heb liggen in de koelkast, is dat niet veel werk. Kwestie van een bord pakken en vol gooien. Vaak bak ik er dan nog iets van zoete aardappel of knolselderij bij of pak ik een cracker, brood van zoete aardappel of pudla’s. Soms is er niets en dan maak ik een groentenomelet. Ik heb altijd voorgesneden groenten in de vriezer liggen dus dat is ook zo klaar.

salade met pudla’s en chilisaus

Dit was een geen tijd of energiesalade, snel alles op het bord gegooid.

Avondeten is zoals uit het uitkomt. Soms pasta van peulvruchten of zelf gesneden van zoete aardappel of knolselderij. Vaak met geroosterde groenten (koolraap, knolselderij, wortel, zoete aardappel, spruitjes) uit de oven. Heel soms iets met rijst. Een keer per week bak ik een soort naanbroodjes van amandelmeel , tapiocameel en rijstmeel en dat kan belegd worden als een pizza of als stokbrood gegeten worden bij de maaltijd. Ik maak daar dan soms een zuivelvrije tsatsiki bij (op basis van gepureerde tofu en notenmelk) en samen met geroosterde groenten en rauwkost is dit meer dan genoeg. De mannen eten daar dan nog vaak iets van kip bij.

zelfgebakken ‘naanbrood’, hier belegd met tomatensaus, sojagehakt, paprika en sla

Ik vind zo eten geen straf. Ik eet lekker, gezond en gevarieerd en verheug me altijd op de maaltijd. Ik besef wel dat het voor mij veel makkelijker is dan een ander om op deze manier eten te bereiden. Ik heb de tijd en kan alles in etappes doen.

Het plan is dit voorlopig zo vol te houden. Ik ben nu bezig met een darmherstelplan en dat kost tijd. Ik moet ook eerst een beetje tot rust komen na de hectiek van de afgelopen periode. Ik eet darmherstellende voeding, voeg eten toe dat parasieten doodt en werk een aanzienlijk aantal supplementen en kruiden naar binnen met hetzelfde doel. Over een paar maanden wil ik weer eens gaan kijken hoe ik er dan voorsta. Sommige supplementen hebben bijvoorbeeld een flinke tijd nodig om hun werk te doen. Ik volg nu bijvoorbeeld onder meer het glutamineprotocol en dat neemt minimaal 60 dagen in beslag.

Daarna wil ik opnieuw ontlastingsonderzoek laten doen om te kijken of de parasiet inmiddels is vertrokken. Zit het kreng er dan nog dan wil ik denk ik niet opnieuw reguliere medicatie proberen aangezien de slagingskans niet heel groot is en de gevolgen groot (erg slecht voor de darmflora). Ik zie het ook niet zitten omdat ik die medicijnen dan krijg en verder totaal niet wordt voorgelicht over wat ik kan doen om de darmflora op te peppen dan wel te herstellen. Ik denk dat het dan zinvol is op zoek te gaan naar iemand die alles weet van poep, parasieten, voeding én darmflora en die heel gericht adviezen kan geven naar aanleiding van de uitslagen van darmfloraonderzoek. Ik overweeg een traject bij de Groene Vrouw. Daar hangt een flink prijskaartje aan dus dat wordt ook even goed sparen!

Maar eerst gewoon nog even koken en eten en koken en eten…

Lekker puzzelen: het microbioom

Als kind heb ik vaak een antibioticakuur gehad. Ik had vaak oorontstekingen en blaasontsteking en heb vlijtig antibiotica geslikt. Toen ik wat ouder werd, was ik minder vaak ziek en had ik het minder vaak nodig. Wéér wat later kreeg ik door dat antibiotica troep is. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik na een kuur – als ik er toch weer eentje voorgeschreven kreeg – vaak last kreeg van een schimmelinfectie. Ik leerde dat het goed is na een antibioticakuur een probioticakuur te doen, om je darmflora weer in orde te maken. Maar meer wist ik er ook niet van af.

Daar is de laatste maanden wat verandering in gekomen. Hoewel ik altijd wel al geïnteresseerd ben geweest in de geneeskracht van goede voeding, wist ik er niet heel veel van af. Prebiotisch, probiotisch, synbiotisch, het was me niet heel erg duidelijk allemaal. Door de parasiet die in mijn darmen huist (eind van de week uitslag mensen!) ben ik me er meer in gaan verdiepen. Wat doet voeding met je en hoe kan het dat je ondanks goede voeding (vers en onbewerkt) soms toch ziek wordt? Wat draagt nog meer bij aan ziekte (en gezondheid). Zijn dat genen? Ik ken mensen die troep eten en nooit ziek zijn. Hebben sommige mensen gewoon geluk of betere genen? Of als kind borstvoeding gehad? Minder stress in het leven?

Ik las de boeken van dr. Saskia van As over parasieten en het aanpassen van voeding. Een parasiet gedijt op suiker en dus eet ik suikervrij en zetmeelarm. Ik heb veel geleerd maar haar boeken zijn slecht geschreven en helaas heel slecht geredigeerd en dat maakt dat ik soms gewoon niet goed weet wát er nu precies wordt bedoeld. Vooral met haar receptenboek. Ingewikkelde recepten waar ik geen klap van begrijp in hele onduidelijke tabellen. Laat maar.

Ik las ook de verschillende boeken van de poepdokter alias De Groene Vrouw. Interessant, veel goede tips maar het meeste wist ik eigenlijk inmiddels al wel. Het meeste is bovendien – zoals ze zelf nadrukkelijk ook zegt in haar boeken – vooral toepasbaar als je je gezondheid wat wilt verbeteren en meer aandacht aan voeding wilt besteden. Maar minder geschikt voor iemand die chronisch ziek is en een stap verder wil gaan.

Dus zocht ik verder en stuitte ik op ‘De Microbioom Oplossing’ van Robynne Chutkan, een Amerikaanse maag-darm- en leverspecialist die de gave heeft én goed uit te kunnen leggen in begrijpelijke taal wat er in je darmen gebeurt en waarom het soms zo misgaat, in combinatie met zeer bruikbare tips en makkelijke recepten.

Tijdens het lezen viel het ene kwartje na het andere kwartje. Niet voor niets dat mijn lichaam zo vatbaar is geworden voor ziekte, na zo veel antibioticakuren in mijn jeugd. Niet voor niets dat die parasiet zich zo heftig manifesteerde een paar maanden terug, nadat ik vlak daarvoor weken achter elkaar neusspray met antibiotica heb gebruikt tegen de oorontstekingen en voorhoofdsholte- en bijholteontsteking die maar niet weg ging. Om maar niet te spreken over de ibuprofen die ik een paar weken lang dagelijks heb geslikt omdat ik verging van de pijn. Na al dat slikken is mijn microbioom nog meer aangetast dan het al was.

Wat is dat dan, het microbioom? Het is het geheel aan bacteriën in je spijsverteringskanaal. Je wordt redelijk blanco geboren maar je bouwt als kind vrij snel bacteriën op die je als het goed is beschermen tegen invloeden van buitenaf. Deze bacteriën helpen ons het voedsel te verteren, ons darmslijmvlies intact te houden (zodat je darm niet gaat lekken),werken vijandelijke troepen je lijf uit, helpen bij de productie van vitaminen, enzymen en hormonen en nog een heleboel andere belangrijke dingen.

Bepalend voor je gezondheid is niet alleen je genenfabriek maar vooral ook de balans in je darmen. Die balans is bijna net zo uniek voor jou als je DNA voor jou is. Niet alleen voeding bepaalt de kwaliteit van je microbioom. Ook of je als kind borstvoeding kreeg, je leeftijd, leefstijl, geslacht, waar je woont, hoe je woont, of je huisarts je te pas en te onpas antibiotica voor schrijft. Is je darmflora niet op orde dan kun je vatbaarder worden voor een lekke darm, coeliakie, glutensensitiviteit, colitis, ziekte van Crohn, prikkelbare darm. Maar zeker niet alleen maar darmaandoeningen, ook auto-immuunaandoeningen, diabetes, overgewicht, parasieten en ME. Of je hebt meerdere dingen tegelijk.

Wisten jullie dat als je dikke muizen besmet met poep van dunne muizen, ze afvallen, ook als er verder niets verandert in het eten? En andersom? En dat het niet alleen zo werkt met overgewicht maar ook met ziekten? Nu ben ik geen voorstander van dierproeven maar dit toont aan dat je darmflora bepaalt hoe je reageert op voeding en dat die darmflora veranderd kan worden.

Dat gezegd hebbende, is het hebben van een parasiet in je lijf en daar ziek van worden een teken van disbalans. Of dysbacteriose zoals Chutkan dat noemt. Niet de parasiet is het probleem, maar hoe mijn lijf er op reageert. Een gezond darmstelsel zal een parasiet zelf de deur uit werken.

Ik vertelde jullie al eerder dat ik het idee heb dat de parasiet een puzzelstukje is bij het oplossen van mijn problemen. Ik heb nu het gevoel er een gebruiksaanwijzing bij te hebben gekregen door dit boek. Ik weet wat ik kan doen, wel moet eten & niet moet eten, om gericht de darmflora te herstellen.

Nu las ik al eerder boeken over het herstellen van de darmflora. Onder andere het bekende GAPS boek. Soms moet je vaker dezelfde soort boodschap in andere bewoordingen lezen om het echt te begrijpen. En de tijd moet rijp zijn. Chutkan zegt op zich niet iets totaal nieuws voor mij maar het is vooral de manier waarop die maakt dat het aanspreekt. Ook is ze niet rigide. Ze geeft bovendien eerlijk aan dat sommige mensen niet te genezen zijn of slechts gedeeltelijk vooruitgang boeken. Dat de antibiotica soms té veel heeft kapot gemaakt. Ook is ze wel duidelijk maar niet rigide in de eetadviezen. Ze zegt wel heel duidelijk “dit heeft groen licht en dat heeft rood licht” maar ze is flexibel waar het op andere zaken aankomt. Ze schrijft dat zowel paleo eten als veganistisch eten duidelijke voordelen hebben voor mensen om de gemeenschappelijke deler: het eten van groenten, groenten en groenten. Hoe je dat dan uitwerkt kun je zelf weten, al naar gelang je persoonlijke voorkeur of ethiek.

Het komt neer op groenten, groenten en groenten, liefst bij elke maaltijd. Plus fruit noten, zaden, peulvruchten, beperkt graan (havermout, quinoa, bruine rijst) en beperkt vlees (wat ik niet eet) en vis (wat ik heel af en toe eet). Bij voorkeur alles wat je eet onbespoten en biologisch. Verder probiotica, prebiotische voeding, gefermenteerde voeding. Maar belangrijk: je valt niet om van een keer iets slechter eten. Het gaat niet zozeer om het weglaten (suiker, bewerkt voedsel) maar vooral om het toevoegen van de goede dingen.

Buiten dat is haar advies: leef vies, eet schoon. Dus niet alleen goed onbewerkte voedsel maar ook niet al te dogmatisch in een schoon huis leven (dit staat haaks op wat Saskia van As schrijft) en jezelf en je huis niet verstikken met verzorgingsmiddelen vol met troep (deed ik al niet).

Dus. Mocht eind van de week blijken dat die klote parasiet niet verdwenen is, dan is mijn plan B niet nog méér medicijnen slikken maar het verder herstellen van de darmflora. Dat is mijn nummer 1 prioriteit dit jaar. Ik besef dat het weken zo niet maanden kan duren voor ik effect merk. Maar ik ga ervoor. Ook omdat ik niet goed weet wat de alternatieven zijn. Die zijn er denk ik niet. De medicatie die er verder nog is om parasieten te bestrijden is heel slecht voor je darmflora, er zijn nog twee opties, en zal denk ik meer kwaad dan goed doen. Nog een keer een kuur met clioquinol is sowieso geen optie, dat mag niet twee keer achter elkaar. En ik ben bang dat mijn lijf het überhaupt niet nog een keer trekt aangezien ik van de eerste ronde al een enorme dreun kreeg (de mannen ook terwijl die verder hartstikke gezond zijn).

Omdat ik geleerd heb van mijn eigen gedrag in het verleden pak ik dingen stap voor stap aan. Ik introduceer nieuwe dingen langzaam. En pas als ik het onder de knie heb en het loopt goed, ga ik door naar het volgende. Zo kan ik nu dagelijks een liter waterkefir oogsten (de mannen drinken met mij mee), staan er gefermenteerde groenten in de koelkast en ben ik nu yoghurt aan het maken van kokosmelk (dat lukt nog niet zo goed).

Update woensdagochtend: de parasiet zit er nog bij mij 😑, de mannen zijn er wel van af.

Meer weten? De Microbioom Oplossing, dr. Robynne Chutkan. MIjn bibliotheek heeft het helaas niet dus ik heb het gekocht. Ze heeft ook een website: Gutbliss

De belangrijkste les

Sinds ik ME heb weet ik dat dit komt en gaat in een golfbeweging. Perioden van heel erg inactief zijn en veel klachten worden afgewisseld met perioden dat ik iets meer kan, mits ik heel erg let op mijn grenzen.

Momenteel zit ik in een spiraal naar beneden. Ik kan hier niet zo veel aan doen, soms gebeurt dat gewoon. Vaak door een combinatie van factoren en dan is het een kwestie van accepteren en ‘uitliggen’.

Voor mezelf kan ik goed verklaren waarom het nu gebeurt. Maar op zich heb ik daar niet heel veel aan. Altijd maar terugdenken en analyseren is helemaal niet goed voor een mens. Beter is het te kijken hoe ik er weer uitkom. En hoe ik daar mee omga is een belangrijke les, de belangrijkste les kan ik wel zeggen.

Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.

Meestal weet ik – als ik langere tijd stabiel ben – wel goed wat mijn belastbaarheid is en daar gedraag ik me ook naar. Ik weet dat ik in goede tijden elke dag kan douchen en koken en dan meestal een keer per dag naar buiten kan gaan om iets te doen. Bijvoorbeeld naar de bibliotheek. Of even naar een winkel. Komt er iemand op bezoek, dan ga ik niet naar buiten. Doe ik wat huishoudelijke dingen, dan ga ik ook niet naar buiten of ik zorg dat ik niet hoef te koken die dag. Er is wisselgeld aanwezig, zoals ik dat noem.

In slechtere tijden is er minder of geen wisselgeld en dat heeft consequenties. Dus ga ik dan niet naar de bibliotheek. Dat is prima, ik heb een e-reader. Ook houd ik bezoek af. De energie die er is gebruik ik voor de voor mij noodzakelijke dagelijkse dingen.

Wat ik altijd nog steeds na jaren moeilijk blijf vinden is de volgende stap. Weten dat ik als er geen wisselgeld is, bepaalde dingen niet even snel moet doen ook al is het wel nodig. Dus ik kan geen wasmand naar beneden tillen maar moet dat aan de man of de puber vragen. De was kan vervolgens pas worden aangezet na een rekensom. Zodat ik weet dat de was klaar is als bijvoorbeeld kind thuis komt en de waswand naar boven kan dragen.

Moet ik naar de fysio, zoals ik nu weer even wekelijks doe omdat ik last van mijn rug heb, dan kan ik in een goede tijd daar zelf naar toe fietsen. Nu niet. Dus vraag ik mijn moeder of ze me met de auto brengt. Dat doet ze met liefde maar toch vind ik het heel moeilijk om te vragen. Omdat ik me een kleutertje voel dat zich op deze manier afhankelijk voelt van anderen.

Het is dát gevoel – het niet afhankelijk van anderen willen zijn – wat maakt dat het zo moeilijk is grenzen te accepteren, hulp te vragen. Ik weet rationeel dat het zwaar wordt door er een oordeel aan vast te plakken over mijn fysieke staat. Maar het is meer dan dat. Het duurt gewoon ook altijd weer even voordat ik weet én voel dat ik over moet op een ander programma.

Ik leer het wel, ooit. En tot die tijd kijk ik nu elke dag wat ik kan doen om activiteiten makkelijker te maken. Zo heb ik nu eindelijk een afspraak met de assistente van de huisarts gemaakt. Zij gaat mij leren hoe ik mezelf kan injecteren met de B12. Zodat ik niet langer twee keer per week op de fiets met energie die er niet is naar de praktijk hoef. Dat scheelt vast weer.

Beugelpraat

In juni 2015 werd bij mij en kind een slotjesbeugel geplaatst. Dat is 2 jaar en 7 maanden geleden. Het ding zit er nog steeds, zowel bij mij als bij puber. Een beetje lang duurt het wel. Nou was de overbeet fors en het zooitje in de mond flink.  Al viel dat bij puber wel mee. Het was meer een kwestie van ‘als we dit niet doen dan gaat het er net zo uit zien als bij  je moeder‘. Die opmerking van de orthodontist gaf voldoende motivatie om zonder mopperen het traject in te gaan 😉 .

Vorige maand vertelde S. na zijn controle dat hij bijna klaar is met beugelen. En ook ik kreeg afgelopen maandag goed nieuws. 19 februari heb ik een afspraak met de orthodontist. Als hij groen licht geeft, worden er meteen aansluitend afdrukken gemaakt voor de retentiebeugel. Dit wordt waarschijnlijk een plaatje achter de tanden, om te zorgen dat alles netjes op de juiste plek blijft staan. Na 10 dagen ( die afspraak is ook al gemaakt) wordt de slotjesbeugel dan verwijderd.

Ik was best overdonderd door dit nieuws, op een positieve manier. Ik ben zó gewend aan het kolereding in mijn mond en het duurt inmiddels al zó lang, dat ik het laatste half jaar maar niet meer vroeg wat ik kon verwachten.

Een kleine overbeet heb ik nog wel maar meer correctie is er niet te halen bij mij. Tenzij ik overga op hele drastische methoden als de kaak laten breken Nou nee, bedankt. Het doel voor mij was vooral om het zooitje in mijn mond wat netter te laten staan en dat is ruimschoots gelukt.

Dus duimen dat het licht op groen gaat op 19 februari!

Kleine wereld

Kijk, zo voel ik mij. Lodderig en moe maar niet ontevreden

Mijn wereld is erg klein op dit moment. De combinatie van een terugslag van de ME met de bijwerkingen van de medicatie én het aangepaste koken vanwege het dieet dat we volgen om het succes van de medicatie te vergroten, maakt dat er héél weinig overblijft voor andere dingen. Ik kook, bak en lig plat. Tussendoor soms een afspraak met een behandelaar (fysio, ortho) en dat is het dan wel.

Het goede nieuws is dat  we klaar zijn met de medicatie. Fijn, want wat een baggerzooi is het! We hadden alle drie flink last van bijwerkingen: hoofdpijn, duizelingen, maag- en buikpijn, misselijk, hyper gevoel. Als die parasiet nou nóg de nek niet is omgedraaid weet ik het niet, want wij gingen er bijna aan onderdoor 😉 .

Vrijdag is de nacontrole, dan leveren we de ontlasting in en ik hoop ergens volgende week de uitslag te krijgen en de vlag te kunnen uithangen.  Vanaf vrijdag eten de mannen ook weer normaal. Ook fijn want dat betekent dat ik dan wat ontlast wordt. Er valt nu bijna niet tegenop te bakken en te koken. Ik ben wel heel trots op vooral Puber dat hij het volhoudt en dat zonder te mopperen. Positief is ook dat hij heeft ontdekt dat eten méér is dan brood met beleg. Hij heeft veel nieuwe dingen geprobeerd de afgelopen tijd en sommige gerechten zijn zo een succes dat we er die gewoon inhouden.

We gaan dus niet helemaal terug naar ‘normaal’. Het plan is dat ze wel weer gewoon brood mee naar school en werk mee gaan nemen (dat is dus normaal eten voor hun) maar voor het ontbijt zijn er definitieve aanpassingen (meestal yoghurt met bessen en nootjes nu) en ook met het avondeten zijn de mogelijkheden nu wat groter. Het is geen ramp als er eens een maaltijd zonder pasta, aardappelen of rijst op het menu zal staan. De bloemkoolpizza van zondag was bijvoorbeeld best een succes. En ook de groentenfritters met tstatiki of de tomatensoep worden na schooltijd enthousiast naar binnen geschoven. Dat is toch een stuk gezonder dan 4 boterhammen met hagelslag of kaas ;-0. Maar natuurlijk gaan ze komende tijd wel flink genieten van eten dat nu niet langer verboden is. Veel gesprekken zijn hier de afgelopen tijd gegaan over wát ze het meest missen nu en wat ze het eerste weer gaan eten als het weer mag.

Nou dat dus. Meer heb ik niet te vertellen. O, wacht, toch wel: bedankt voor de enorme hoeveelheid aan fijne reacties naar aanleiding van mijn blog over de documentaire Unrest. Dat heeft me heel veel goed gedaan!

Unrest – documentaire over ME/CVS nu op Netflix

Volgende maand zit ik tien jaar thuis met ME. Om precies te zijn sinds dinsdag 26 februari 2008, dat is de dag van mijn ziekmelding naar mijn werkgever toe. Als ik toen wist wat ik nu weet, namelijk wát mij te wachten stond, weet ik niet of ik het zou volhouden. Het verdriet, de pijn, de wanhoop. Het is maar goed dat ik – zeker in het begin –  dacht dit varkentje wel eens even te gaan wassen.

Afijn, we zijn tien jaar verder en die illusie heb ik niet meer, dat varkentje even te gaan wassen. Ik voel me beter dan toen maar leef altijd met de angst van een terugslag en mijn leven is verre van normaal. Op dit moment heb ik ook een terugslag, zoals jullie weten.

ME is een rot ziekte. Ik schreef er vaker over en zal dat blijven doen. Omdat ik wil vertellen hoe het is. Omdat het onbegrepen is, ongezien is, genegeerd wordt. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek, patiënten worden uitgelachen, niet serieus genomen, terwijl hun leven in elkaar stort.

Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte een (voor mij zeer heftige) documentaire over ME, Unrest.  Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden. Het toont ook de hypocrisie van een deel van de medische wereld die nog steeds niet erkent dat dit een fysieke aandoening is en een verslag van hoe ruw de samenleving omgaat met een ziekte die ze (nog) niet begrijpt.

Deze documentaire is een overweldigend succes, won diverse prijzen en staat zelfs op de shortlist om genomineerd te worden voor een Oscar in de categorie documentaires (update 24 januari: helaas geen nominatie gehaald maar wel heel veel aandacht gekregen). Sinds deze week is Unrest zelfs te zien op Netflix. Dat is voor mij de omgekeerde wereld maar wat ben ik er blij mee! (

Wat mij het meeste trof tijdens het kijken is haar gevoel dat zij is verdwenen uit haar eigen leven. Hoe herkenbaar. Het leven dat je had, is niet meer. Je verdwijnt niet alleen uit je eigen leven, maar ook uit dat van anderen. Je bent niet bij de schooluitvoeringen van je kind, het huwelijk van een vriend, het afstuderen van een broer of zus. Je bent moeder, partner, dochter, vriendin, maar kunt de rol die daarbij hoort niet meer naar behoren vervullen.  Je verdwijnt ‘zomaar’ uit je eigen leven, en dat terwijl het niet serieus wordt genomen door mensen die zouden moeten zoeken naar oplossingen, in plaats van de patiënten te stigmatiseren.

‘De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie’ zegt Brea bijna aan het eind, ‘maar met ME duurt het maar en duurt het maar’. Een kwart van de patiënten ligt in het donker en is volledig afhankelijk van anderen voor zorg en voeding.

Waarom het kijken mij zo raakte is natuurlijk omdat het mij herinnert aan mijn slechtste tijd en de altijd aanwezige angst dat die weer terug komt. Ik lag de eerste paar jaar bijna continu plat. De wanhoop was groot en het was  moeilijk anderen mijn kwetsbaarheid te tonen. Dat is moeilijk als je een aandoening krijgt die niet opstapt als je het vraagt, waar geen remedie tegen bestaat en die zo niet serieus wordt genomen door vrijwel iedereen. Echt vertellen hoe het was, deed ik bijna niet. Dat is moeilijk, ook omdat ik – gezien het stigma rond ME – bang was als een zeurkous over te komen. Ik denk dat alleen M. en mijn moeder het echt zagen zoals het was, omdat ik het liet zien. Omdat ik totaal afhankelijk van ze was op dat moment. Voor zorg en eten.

Ik heb geleerd met de dag te leven. Te genieten van kleine dingen. Het normaal te vinden dat ik 9 van de 10 keer een plan moet annuleren. Geen al te grote dromen te hebben voor dit leven. Te genieten van het feit dat ik meer zelfstandigheid heb dan een paar jaar geleden. Maar nog altijd is het zo dat ik afgelopen maanden hooguit twee keer per week buiten kwam, om mijn B12 injectie te halen. Ik douche en ik kook. Ik lig al weken achter elkaar weer het merendeel van de dag plat, nadat ik in de ochtend in etappes heb gekookt. Ik vergeet dat vaak te vertellen omdat het normaal is voor mij. Maar normaal is het natuurlijk niet.

Het raakt mij diep en maakt mij enorm blij dat een documentaire over zo een onpopulaire niet sexy aandoening zó veel succes heeft dat hij zelfs op Netflix te zien is. Dat er in de nasleep van de publiciteit ineens veel meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. En vooral dat Jennifer Brea haar talenten en spaarzame energie heeft willen inzetten voor al die zieke ME-patiënten overal ter wereld. Ze geeft de ziekte een gezicht en een naam. Daar heb ik diep respect voor.

Hoort, zeg het voort. Kijk indien het je lukt. Mijn dank is groot.

En toen ging het licht uit

En toen ging het licht uit. Niet heel verwonderlijk. Ik zit in een fikse P.E.M. (Post Exertional Malaise). In een watte? Een P.E.M.:

“Patiënten met ME/CVS hebben te maken met een merkwaardig fenomeen: de terugslag na inspanning ofwel PEM ( Post Exertional Malaise). Hierdoor krijgen patiënten nadat zij actief zijn geweest, en dat kan zowel fysieke als mentale activiteiten betreffen, een aanzienlijke vermindering van energie waarvan het extreem lang kan duren voordat ze ervan hersteld zijn. Dit gaat gepaard met klachten als spierpijn, gewrichtspijnen, brainfog, hoofdpijn en nog vele klachten meer. Te veel om op te noemen. Patiënten kunnen daardoor maar heel beperkt actief zijn.” (bron: hoe ontstaat een pem)

Een paar jaar geleden had ik om de haverklap een P.E.M. Nu gelukkig niet meer. Ik ben minder ziek, kan beter doseren en val daardoor minder vaak terug. Dat ik nu toch zo diep val is voor mij goed te verklaren. De afgelopen weken met de strijd tegen de parasiet en de zorgen om en ingreep van Dibbes hebben er ingehakt. Ik ging door mijn rug en daar heb ik nog steeds heel veel last van. Mijn energiepeil is enorm gedaald, mijn spieren en gewrichten doen pijn en ik heb ook bijwerkingen van de parasietenmedicatie.

Al met al pas op de plaats dus en nu eerst goed bijkomen. Niet alles is negatief. Terwijl ik dit schrijf begint de zon te schijnen en ik ben net begonnen in deel 3 van de Ziener serie van Robin Hobb. Het herlezen hiervan is een genot. Nog vele delen te gaan en die zijn allemaal in huis!

Tot later!

ps: Ik kreeg wat mailtjes met vragen over Dibbes. Met Dibbes gaat het heel goed. Afgelopen vrijdag was de nacontrole bij de dierenarts en die was zeer tevreden. Er is  wel een grote kans dat de laseringreep aan zijn ogen in de toekomst nog een keer herhaald moet worden maar voor nu zijn we even klaar.