Een dag uit het leven

Als ik wakker word, voelt mijn hoofd goed. Dat is positief! Geen snot dat vastzit maar alleen de gewone ochtendmist die hopelijk optrekt. Ik moet er redelijk vroeg uit want vandaag krijg ik mijn B12-injectie van de huisartsassistente. Omdat ik daarna even door wil gaan naar de HEMA sla ik het douchen over. Ik heb wat spulletjes nodig en hoewel kind altijd zonder morren gaat als ik het hem vraag vind ik het soms gewoon fijn om zelf mijn spullen te kunnen kopen. Even door een winkel lopen. Mensen zien. Door fietsen naar de HEMA en daar de benodigdheden kopen kost me hooguit 10 minuten extra bovenop het bezoek aan de huisartsenpraktijk.

Thuisgekomen wil ik de was erin doen. Maar ik bedenk me dat er nog een was boven klaar ligt om op te vouwen. Eerst dat maar doen. Maar nu niet. Even zitten. Ik drink koffie en lees de krant. Schrijf op mijn blog. Scharrel wat met de katten.

Na een uur besluit ik dat de was opvouwen vandaag niet gaat lukken, laat staan er een was indoen. Beiden is fysiek iets te hoog gegrepen nu. Ik ga even bankbangen terwijl ik op Netflix een aflevering van Dicte kijk.

Rond het middaguur staat kind ineens op de stoep. Tussenuur. Veel geklets, boeken worden uit de tas gegooid, zoen zoen en weg is hij weer.

Ik besluit dat de was doen weliswaar niet lukt maar muffins bakken kan wel, dat is fysiek niet zwaar en hooguit 5 minuten werk. 250 gram amandelmeel, 2 eieren, scheut havermelk, beetje vet, bakpoeder, handje dadels, koekkruiden, staafmixer erop. Dan wat nootjes en rozijnen er door, in de oven schuiven, 40 minuten op de bank liggen en dan zijn ze klaar. Heerlijk. Hebben kind en ik wat lekkers als hij straks uit school komt.

Tijdens het wachten tot de muffins gaar zijn app ik met een kennis uit Frankrijk. Ik hoop haar deze zomer in de Dordogne te zien. Ondertussen kletsen we elkaar wat bij over onze levens.

Dibbes zit klaar in zijn mand. Hij wil trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee, Dibbes vandaag niet, ik kan de mand niet optillen met jou erin. Hij legt zich erbij neer en gaat een tukkie doen in de mand.

Tijd om te lunchen, ik maak twee boterhammen klaar en schuif die naar binnen.  Ik voel aan mijn lijf dat het niet goed gaat, de pijn begint vanuit mijn tenen omhoog te trekken. Pijnstiller dan maar? Hmmm. Ik slik al tijden zó veel pijnstillers met als gevolg dat mijn darmen inmiddels weer volledig ontregeld zijn. Dus besluit ik de pijn te negeren en een uurtje in bed te gaan liggen.

Na het uurtje verleng ik het uurtje. En na de tweede verlenging accepteer ik dat dit een ligdag is geworden. Kind komt thuis, ik roep dat er muffins zijn maar hij loopt door naar boven en ik eet mijn muffin op in bed. Ik ga wat lezen in mijn boek. Later haal ik de laptop naar boven en lees wat blogs.

Izerina schrijft iets interessants, over PEA, een natuurlijke pijnstiller. Zou dat ook iets voor mij zijn? Ik duik op het net en ben geboeid. Al lezende bedenk ik dat dit iets is voor mijn vriendin die helse pijnen heeft vanwege een onvoorstelbare klote aandoening en stuur haar de informatie door. Al lezende ontdek ik ook dat het wel wat meer is dan een natuurlijke pijnstiller. Het werkt ook ontstekingsremmend en stimuleert het zelf herstellend vermogen van het lichaam.

Is dit onzin of is dit echt wat?  Ik word er onrustig van. Ga ik weer geld uitgeven aan iets dat niet werkt? Ik zou dit toch niet meer doen? Maar toch. Ik ben toch ook verder gekomen door het uitproberen van alles wat op mijn pad komt. Ik ben nu duizenden euro’s verder, maar ook wel veel beter dan een paar jaar geleden.

Elke keer die hoop. Dat is moeilijk. Ik probeer er meestal neutraal in te gaan. Dat lukte aardig met de B12-injecties (die mij heel veel goed doen) en de THC-olie (waarmee ik geweldig goed slaap). Lukt het hiermee ook, ik hoop het! Ik mail naar de man op zijn werk en hij zegt ook meteen doen! Dus vooruit, ik plaats een bestelling. Mocht dit werken dan is dit een kostenpost van 45 euro per maand waarvoor ik dan even in de begroting moet zoeken. Voor de zekerheid stuur ik de linkjes die ik vond, even door naar een paar bloglezers waarvan ik weet dat ze ook ME/CVS hebben.

Ineens staat mijn moeder in de slaapkamer. Ik heb mijn apparaatjes niet in en heb haar niet horen roepen. Op dinsdag komt ze altijd voor ons koken. Tot wederzijds genoegen. Naast de gezelligheid ontlast ze ons hiermee enorm. Meestal zorg ik ervoor dat ik aangekleed ben als ze komt, maar omdat ik A)de tijd was vergeten en B) me slecht voelde lag ik nog in bed met mijn lingerie , euh degelijke pyjama met rendierafbeelding.

Mijn moeder schrikt altijd als ik plat lig. Daarom probeer ik dat te vermijden. Ze weet wel dat ik ziek ben maar ik probeer toch altijd rechtop te zitten als ze komt. Net als dat ik probeer aangekleed te zijn als kind thuis komt uit school. En zo heb ik ook afgeleerd om de man plat liggend te verwelkomen. In vroeger tijden zou dat een uitnodiging zijn geweest voor stomende sex maar nu is dat een indicatie dat het ‘zo’n’ dag is. Na 10 jaar ziek zijn probeer ik een balans te handhaven tussen eerlijkheid en ‘niet alles hoeft gezegd of getoond te worden’. Alleen dat laatste mislukt vandaag.

Mijn moeder loopt naar beneden en ik hobbel er achter aan. Ze warmt het eten op, de man komt thuis, puber komt na drie keer hard gillen ook van zolder af en we eten.  Mijn moeder heeft heerlijk gekookt. Ik eet vegetarisch en de rest niet en ze verzint toch elke keer weer iets smakelijks. Zij aten een rundvleesschotel met appel en ui en ik had hetzelfde maar dan zonder het vlees en met pompoen, zalig.

Ik red het net tot de laatste hap en ga liggen op de bank. Man en kind ruimen af, vullen de vaatwasser en maken het fruit klaar voor de avondtoet, Oma is naar huis vertrokken. De avond begint. Dibbes zit weer klaar in zijn mand. Hij wil nog steeds trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee Dibbes, we slaan het over vandaag. Ik klets wat met de man over PEA en wat we daarvan vinden en wat we hopen en ik ga naar boven met de laptop voor nog een aflevering Dicte. Daarna neem ik mijn THC druppels en ga lezen. Na een uurtje ga ik slapen.

Alleen dát lukt niet. Ik ben toch wat doorgedraaid in mijn hoofd van die PEA. En moet aan zoveel dingen denken. Volgende week is het herfstvakantie. Zou het lukken om een keer in de middag naar de bioscoop te gaan met kind? En zus en nicht komen naar Hoorn om bij mijn moeder te logeren en ze nemen hun pup mee, die wil ik zien! Ik ben al vier jaar niet bij mijn zus thuis geweest, dat vind ik erg. Zo lig ik te piekeren. Volslagen zinloos natuurlijk. Ik ga nog even met de katten scharrelen en maak een foto van Dibbes die té schattig tegen mij aanligt. Plaats die op Instagram en FB en word meteen boos op mezelf. Houd op met die prikkels. Ga ontprikkelen mens!

Het licht gaat uit en ik val in slaap. Vandaag word ik wakker met overal pijn. Ik las een pyjamadag in en hoop maar dat de postbode daar niet vreemd van opkijkt als hij het pakje met de PEA komt afleveren. Daar heb ik schijt aan. Of doe tenminste alsof. Ach, misschien ben ik over een half jaar wel beter. Hoef ik nooit meer in pyjama de deur open te doen.

 

PS: voor het eerst hier? Zo ziet mijn leven als ME-patiënt er uit. Het goede nieuws is dat wat nu een slechte dag is voor mij – zoals hierboven beschreven –  een paar jaar geleden een goede dag was. Ik ga dus vooruit!

Advertenties

Super tip voor snotkoppen

Onder de vele tips die ik per mail en op het blog ontving naar aanleiding van de voorhoofdsholte- en bijholteontsteking was ook de tip van Hannie die schreef:

Probeer de Rhino horn, wij kunnen niet meer zonder bij bijholte klachten. Eenvoudig te gebruiken en een heerlijk opgefrist gevoel na gebruik .

Ik legde de tip eerst naast me neer. Ik had al neusspray ingeslagen, zinkzuurtableten, cinuforce, andere neusspray, was aan het stomen, toen weer andere neusspray via de huisarts….

Spoelen leek me ook niet echt fijn aangezien ik koortsuitslag in mijn neus had. Toen die verdween, ging ik spoelen met lauw zout water. Gewoon wat zout in water oplossen, neus erin stoppen en snuiven maar. Zo doe ik dat al jaren. Maar dat is elke keer weer een licht traumatische ervaring want echt vervelend omdat het water inclusief losgekomen snot en slijm dan in de keel terecht komt maar het toch niet heel effectief lijkt te zijn. Dus ging ik toch eens kijken naar die Rhino Horn die Hannie aanraadde.

Een Rhino Horn is een neusdouche. Je hebt ze in verschillende soorten. Op internet kwam ik neusdouches tegen als knijpflacon en ook elektrisch. De douche van het merk Rhino Horn ziet er uit als een mini theepotje. Het principe is dat je het vult met water op 37 graden, daar zout aan toevoegt (zonder jodium), even roeren en dan kun je aan de slag. Je buigt voorover, zet de tuit in het ene neusgat, je buigt je hoofd zijwaarts en je giet het water erin via het bovenste neusgat. Dat water loopt zo door alle holten in het hoofd en dan via het andere neusgat komt het er uit, terwijl je ademt met open mond. Het water komt niet in de keel terecht.

Je kunt gewoon kraanwater gebruiken als dat van goede kwaliteit is of het even laten koken en dan laten afkoelen. In plaats van zelf zout toevoegen kun je ook speciaal nasaal zout bij de apotheek kopen en dat toevoegen.

KNO-arsten raadden een neusdouche – of een netipot zoals het ook wel wordt genoemd – aan na operaties aan de neus, omdat het een geweldige manier is om bloedpropjes en korsten los te weken en alles schoon te houden. Daarnaast is het goed bij verkoudheid, bij allergieën en bij voorhoofdsholte- en bijholteontstekingen. Het zout  schijnt de natuurlijke balans in de neus en holten te herstellen. Regelmatig spoelen ook als je niet verkouden bent, kan juist verkoudheden voorkomen.

Aldus wat ik vond op internet. Nu de praktijk. Ik bestelde de neusdouche en ging aan de slag. Allereerst viel het me op dat het niet vervelend is om te doen. Het lijkt in de verste verte niet op het zout water snuiven. Meteen na het spoelen voelde ik me al iets beter, gewoon omdat ik meer lucht kreeg en de druk in mijn hoofd minder werd. De eerste week spoelde ik drie keer per dag. Wel voelde ik me nog flink beroerd. Na een week kwam eigenlijk pas alles goed los! Nu spoel ik nog één keer per dag. Ik ben er nog niet, voel nog steeds wat druk op mijn oren maar ik ben duidelijk aan het herstellen van de ontsteking.

Ik vind dit een zeer prettige manier om de boel schoon te houden en het zorgt voor een snelle verlichting bij een verstopte neus. Die houd ik er dus in! Ik kocht dus de Rhino Horn  en er werd een heel handig maatlepeltje voor het zout bijgeleverd. Ook is deze makkelijk schoon te houden, het kan gewoon in de vaatwasser. Maar er zijn veel verschillende neusdouches te koop, Google er maar eens op. Ik betaalde €11,95.

Eénvandaag over ME/CVS

Hoewel er wel wat schort aan de informatie erom heen, ben ik blij dat éénvandaag vanavond aandacht heeft besteed aan ME/CVS en de controverse die er is rond de behandeling ervan.

Jaren lang werden veel ME patiënten gedwongen gedragstherapie en bewegingstherapie te ondergaan terwijl dit juist een averechts effect heeft bij ME patiënten en in veel gevallen tot een ernstige terugslag heeft geleid. Ik ben niet tegen gedragstherapie en ook niet tegen bewegen, alleen het is geen oplossing voor een neurologische aandoening als ME.

We denken ons niet ziek en we lossen het ziekzijn helaas ook niet op met een bewegingschema dat uitgaat van een standaard opbouw. Was het maar zo simpel.

Nu dan eindelijk doordringt dat dit niet werkt, hoop ik zo dat er eindelijk meer geld beschikbaar komt om te onderzoeken wat nu wel de oorzaak is en belangrijker, wat de oplossing is.

Voor wie het interessant vindt, dit is de link naar de uitzending met het item over ME:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

De grens

Na drie weken ellende door een zware verkoudheid en aansluitend een voorhoofdsholte- en bijholteontsteking, stond ik vanmorgen voor het eerst zonder knallende hoofdpijn op. Wat een verademing. Het is ook nog eens stralend weer; heerlijk herfstig met een zonnetje dat voorzichtig door de ochtendflarden mist heen komt en onderweg naar de huisarts voor de B12-injectie begon het gejubel in mijn brein al. ‘Ik ga dit en dit doen en dan zus en zo en aansluitend een rondje park lopen. Want ik moet weer gaan bouwen‘. Huis op orde, lijf op orde. U kent het wel.

En toen ging het alarm af in mijn hoofd.

Nou denk je misschien, wat is er dan. Het is toch normaal dat je na een paar weken plat liggen gaat opbouwen. Ja, klopt helemaal. Alleen voor mij is dat niet normaal. Als ik doe wat ik wil, lig ik volgende week weer plat maar dan voor maanden.

Dus. Niet Doen! Want? Die valkuil is heel vertrouwd. En daar ben ik al zo vaak in gedonderd.

Jaren geleden ontmoette ik een fysiotherapeut in Amsterdam met veel kennis over ME. Hij vertelde mij dat ik altijd de ondergrens en bovengrens in de gaten moet houden. Zou ik die goed respecteren dan zou ik langzaam de grens kunnen opschuiven. Te veel doen is ziekmakend. Normaal conditie opbouwen of spieren sterker maken volgens een standaard opbouwschema kan niet bij ME. Grenzen forceren betekent grenzen verschuiven, de verkeerde kant op. Dat is de bovengrens.

De ondergrens is zeker net zo belangrijk. Te weinig doen, doet ook de grens de verkeerde kant opschuiven. Want op dat gebied werkt mijn lijf net als elk ander lijf: iedereen die eens een paar weken plat gaat liggen, staat daarna te zwaaien op zijn benen. Alles verslapt, van spieren tot uithoudingsvermogen.

Dus is het altijd zoeken naar wat ik kan doen. Niet te veel, niet te weinig. Wat mij jaren daarbij dwars heeft gezeten is die bovengrens. Dat de ondergrens opschuift snap ik goed. Nu na drie weken plat liggen, kan ik niet zo heel veel meer. Maar die bovengrens begrijp ik niet goed. Mijn brein snapt gewoon niet goed dat na een ziekbed mijn bovengrens is opgeschoven de verkeerde kant op. Wat ik daarvoor wel kon, kan nu niet meer. Rationeel weet ik dat wel, maar emotioneel begrijp ik dat bijna niet. Omdat de wil om weer snel op een acceptabel niveau te komen heel groot is.

Dus ging ik in het verleden altijd de mist in. Na een virus had ik altijd grootste plannen. Ging ik toch zo snel als mogelijk een rondje park doen en dan na twee dagen weer en een week later lag ik weer in bed. (een rondje park doen is 8 minuten lopen in traag tempo, even voor de beeldvorming dat jullie niet denken dat ik al skeelerend een route van 5 km doe).

De bovengrens ligt daar waar ik net nog iets kan doen zonder in te storten. Lig ik in de namiddag jankend van uitputting op bed, dan ben ik die grens waarschijnlijk in de ochtend ergens al tegengekomen en heb ik die vakkundig genegeerd. Red ik het avondeten en kan ik de mannen erna nog helpen met afruimen, afwassen en bakjes fruit maken voor de toet en zit ik daarna klaar voor een potje Netflix? Dan ben ik de bovengrens niet gepasseerd die dag.

Natuurlijk is het zo dat je niet weet waar de grens ligt als je hem nooit opzoekt. Maar ik kan dat wel redelijk aanvoelen tegenwoordig. Dus accepteer ik mijn nieuwe bovengrens, zeg ik nu heel verstandig en publiekelijk. Ik hoef nu niet meer de hele dag plat te liggen maar gewoon rechtop zitten is óók al heel wat. Dat en dan tussen de middag een paar uur plat is mijn eerste doel. Het tweede doel is om weer gewoon alle dagen te kunnen douchen en koken. Lijkt me heerlijk. Tussendoor af en toe dat ook nog mijn hoofd in de zon houden als die schijnt. Moet ik toch een eind kunnen komen.

Wat ik heel graag, echt héél graag wil, is half november mee gaan met de mannen naar de Schouwburg. We hebben kaartjes voor Frederique Spigt. Een activiteit in de avond is voor mij al een grote uitdaging als ik een goede periode heb. In een goede periode gaan betekent ook rekening houden met een flinke tijd erna dat ik moet herstellen. Zoals ik nu ben, kan ik niet gaan. Echt geen sprake van. Maar ik wil zo graag.

Ik heb nog 5 weken. 5 weken om het willen en moeten zoveel mogelijk los te laten, mijn bovengrens te respecteren en het op me af te laten komen zonder dat mijn eigen gedrag (mijn doorzettingsvermogen en neiging om ‘even door te bijten’) me in de weg gaat zitten.

De grens heel erg in de gaten houden om naar een voorstelling te gaan die The Road heet. Dat moet toch lukken! Duimen jullie voor me?

 

 

Is mijn leven een hel?

Gisteren stuitte ik op een artikel geschreven door het kind van een moeder met ME.  Het had als opwekkende kop ‘Het leven met chronisch vermoeidheidssyndroom is een hel’. Een goed geschreven stuk waarbij de auteur treffend onder woorden weet te brengen wat de impact is van ME op het leven van haar moeder (en op haar eigen leven) en waarbij ze pleit voor meer begrip en inlevingsvermogen voor ME-patiënten zonder er een mening over te hebben die gebaseerd is op oppervlakkigheden in de media. “Terwijl we dus wachten tot het moment dat het medische establishment wat peper in z’n reet steekt, is het voor ons zaak ME te erkennen als de kutziekte die het is. De volgende keer dat iemand erover begint, zou het fijn zijn als je niet voor je uit staart en zegt dat het tussen de oren zit omdat je dat een keer in de Spits hebt gelezen”.

Eerder deze week plaatste de Volkskrant een artikel van voormalig huisarts en ME-patiënt Mark Vink die zijn verhaal vertelt: Als je CVS hebt is naar de WC gaan al een marathon. Ondanks het feit dat hij continu plat ligt in een verduisterde kamer doet hij zijn stinkende best om mensen ervan te overtuigen dat ME geen psychische aandoening is maar een verstoring van het immuunsysteem en zenuwstelsel. Hij publiceert regelmatig artikelen in wetenschappelijke tijdschriften.

Zelf schrijf ik natuurlijk ook al jaren over ME en vooral over leven met ME. Ik vind het bemoedigend dat er eindelijk meer aandacht voor de aandoening komt én dat heel langzaam het beeld kantelt. Ook onderzoekers laten het beeld los dat ME-patiënten gebaat zijn bij gedragstherapie als oplossing en erkennen dat het een invaliderende biomedische aandoening is.  Het is prettig dat steeds meer mensen beseffen dat ME meer is dan wat moe zijn en dat het een systeemaandoening is. Naar mijn mening is ME het gevolg van een geëscaleerd zenuwstelsel en gaat er iets grondig mis in de communicatie tussen lichaam en brein. Normaal reageren op prikkels lukt niet meer. Het brein en het lichaam slaan voortdurend op hol. Onderzoek is daar ook steeds meer op gericht.

Dat extreme reageren zie ik nu ook weer goed nu ik sinds twee weken een zware verkoudheid heb met een voorhoofsholte- en bijholteontsteking. Niets doet het meer normaal en ik heb dagen plat gelegen. Is de verkoudheid over dan weet ik dat het weer maanden duurt voordat ik weer op het niveau zit van daarvoor. Tenminste, als ik goed op pas en grenzen niet overschrijd. Doe ik dat wel, dan kan ik weer verder weg zakken. Natuurlijk is iedereen wat bibberig na 2 weken platliggen. Maar het verschil is dat anderen hun dagelijkse leven weer langzaam kunnen oppakken en hun conditie binnen een paar weken redelijk op peil hebben en ik altijd maar moet hopen dat ik ooit weer op mijn oude niveau kom of dat ik helaas weer zo ben weggezakt dat ik een slecht jaar tegemoet ga.

ME hebben is balanceren op een slap koord en de spelregels wisselen per dag. Wat gisteren kon, kan vandaag niet of juist andersom. Het is een uitdaging om niet continu te focussen op wat lukt of niet lukt want het goed grenzen aanvoelen is juist zo belangrijk. Toch zal ik nooit zeggen dat mijn leven een hel is. Al lieg ik als ik zeg dat ik altijd vrolijk ben. Ik heb me zeker in de beginperiode regelmatig zeer depressief gevoeld. En ook nu nog ken ik momenten van wanhoop en verdriet.

Die momenten hangen eigenlijk altijd samen met de gevolgen van ME. Niet het ongemak, de pijn of het vele platliggen maken me soms wanhopig. Maar het afgesneden zijn van het normale leven (wat dat ook mag zijn). Ik ben de vrouw die altijd haar gezin uitzwaait: daahaag, veel plezier, fijne avond/middag etc. Die bijna elke leuke feestelijke of belangrijke gelegenheid moet missen in het leven van kind of familie. Die meestal moet zeggen: bedankt voor de uitnodiging maar vandaag lukt het niet.  Dat wordt niet altijd begrepen. Natuurlijk raakt me dat diep. Ik heb regelmatig hikkend van ellende tegen M. gezegd dat ik zo bang dat dat S. later geen enkele herinnering aan mij heeft, buiten het beeld van die vrouw op de bank.

Maar toch. Ik ben ook de vrouw die mensen aan het lachen weet te maken. Ik heb veel zelfspot en humor. Ik heb engelengeduld en wist daardoor het vertrouwen van zielige zwerfkatten te winnen zodat ze nu een riant bestaan hebben. Ik kan nog steeds een lekker potje koken, ook al is het in etappes. Doordat ik alle tijd van de wereld heb, kan ik eindeloos lang doen over het schrijven van een stuk en daarmee tóch de buitenwereld bereiken. Soms weet ik mensen ook echt te raken met mijn woorden. Dat geeft een enorm bevredigend gevoel.

Een mens is meer dan zijn ziekte alleen. Ik ben niet meer dezelfde vrouw. Gelukkig. Ik heb me weten te ontwikkelen de afgelopen 10 jaar op een meer uitdagende en heftige manier dan ik had voorzien. Zelf zou ik nooit hebben gekozen voor mijn leven. Bij het uitdelen van een aandoening als ME moet je maar snel achter in de rij gaan staan, hopen dat je overgeslagen wordt.

Maar zo werkt het niet natuurlijk. Inmiddels zie ik na tien jaar ziek zijn dat het ziek worden een samenloop van omstandigheden is geweest. Is het dan mijn eigen schuld? Nee, natuurlijk niet. Niet iedereen met dezelfde soort genen en karaktereigenschappen ontwikkelt ME. En dan nog uit het zich bij iedereen anders. Maar ik heb wel delen van mezelf kunnen ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik voel me tegenwoordig vaak rijk. Rijk in de zin van blij. Ik voel wat er tóch allemaal kan, ook al bestaat de dag meestal uit douchen, koken en een was erin gooien als we het hebben over zinnige activiteiten.

Het helpt enorm dat ik niet kijk naar wat ik kwijt ben geraakt maar wat ik won de afgelopen jaren aan zinvolle contacten met mensen (en katten). Dat ik zie wat ik kan doen (lezen, schrijven, genieten van man en kind). Ik heb geleerd mijn energiecentrale beter te managen. Ik kan meer doen met de energie die er is omdat ik bijna geen energie meer verspil. Ik ben de schaamte voorbij en realistisch in wat kan en waar ik mijn energie in stop. Dat betekent dat ik de dingen die ik doe, vaak ook echt leuk vind om te doen. Die paar dingen die ik doe die ik minder leuk vind (bijvoorbeeld huishoudelijke taken) vind ik niet erg om te doen omdat het feit dát ik ze doe betekent dat ik meer zelfredzaam ben dan een tijd geleden.

Het leven als een hel beschouwen, is kijken naar het leven en het idee hebben dat je geen enkele controle kunt uitoefenen. Dat is op mij gelukkig niet van toepassing. Niet omdat er geen beperkingen zijn of omdat ik geen verlangens meer heb maar vooral omdat ik minder benoem wat niet lukt. Ik zie dat boosheid me gewoon minder ver brengt dan blij zijn.

Mijn vader had longemfyseem. Hoe hij omging met zijn aandoening was zó nuchter. Hij zocht altijd naar de ruimte die er was. Ben je nooit boos? vroeg ik hem wel eens. Daar heb ik geen lucht voor was het nuchtere antwoord dan. Dat dit antwoord voor mij zo’n wijze les zou worden, had ik toen niet kunnen vermoeden. Maar ik hoop dat ik een dochter ben die op haar vader lijkt.

Tips gevraagd, Wie heeft ervaring met brandwonden?

Zoals ik gisteren vertelde mocht het verband van mijn arm af en hoef ik niet meer te smeren met zalf met antibiotica. Lekker laten genezen in de open lucht was het advies. Dát is wel even iets want tering, het doet nu echt pijn! Vannacht heb ik het wel weer afgedekt met een wondpleister omdat het geschuif in bed echt niet fijn was. Helaas ging de wond weer open toen ik de pleister eraf trok vanmorgen dus was dat misschien toch geen goed plan.

En nu? Heeft er iemand tips hoe ik voorkom dat het een groot litteken wordt? Dat ben ik vergeten te vragen aan de huisarts. Toen ik jaren geleden in de keuken werkte gebruikte ik aloe vera, maar dat waren over het algemeen iets kleinere brandwonden.Lot schreef dat ze ervaring heeft met brandwonden en Tineke ook? Wat smeerden jullie erop na die eerste periode? Iemand anders een goede tip? Even ter indicatie, het is niet heel groot, het is een tweedegraads brandwond maar het zit op een klote plek op mijn onderarm. Voor de nieuwsgierigen de foto hiernaast. (Oogjes dicht als je daarvan gruwt 😉 )

Fijn weekend allemaal!

 

 

Over snot en slijm

Vanmorgen was ik even bij de huisarts voor de B12 injectie en heeft de assistente meteen even gekeken naar de brandwond op mijn arm. Dat herstelt goed. Ik hoef niet meer te smeren met zalf of het te bedekken met verband. Dat voelt wel wat vreemd en kwetsbaar. De nieuwe huid is knalrood en overgevoelig en stoten gebeurt snel. Dus flink uitkijken maar. Ik heb wel veel geluk gehad dat het zo goed geneest en dat ik relatief weinig pijn heb gehad.

Wat minder lekker loopt is de rest. Ik ben nog steeds flink beroerd van de verkoudheid en er is inmiddels een voorhoofdsholteontsteking bijgekomen. Daar ben ik goed ziek van maar er valt verder weinig aan te doen. Ik heb al neusspray, ik stoom twee keer per dag en verder is het maar uitliggen/zitten. Snuiven met zout water wat ik meestal doe in zo’n geval, lukt nu niet aangezien ik een enorme koortsuitslag in beide neusgaten heb.

Nou ja, de plank met te lezen boeken is gelukkig gevuld, het bed is warm en de rest waait wel weer over.

Ongelukje

Al zo lang ik mij kan herinneren ben ik best onhandig. Ik zie niet altijd waar mijn lijf begint of eindigt en dat heeft in het verleden al tot diverse ongelukken geleid met messen, strijkbouten op mijn hoofd, spijkers in mijn kin, takken in mijn been, gaten in mijn hoofd, een wekker in mijn oog en ik denk dat ik zo nog wel even door kan gaan met het opnoemen van een indrukwekkende lijst, maar jullie begrijpen vast wel wat ik bedoel.

Gisteravond had ik als excuus dat ik na een paar dagen griep nogal onvast op de benen stond. De man had gekookt. Zuurkoolstamppot. Voor de mannen met vlees en voor mij een vegetarische variant uit de oven. Omdat ik toch ook iets wilde bijdragen aan het eten, haalde ik de schotel uit de oven. Vraag me niet hoe maar ineens viel ik om, klapte de ovenschaal op het fornuis en parkeer mijn arm er bovenop.

Snel onder de kraan. Maar het eten was ook klaar en de honger groot dus we gingen ook snel eten. Alleen tijdens de maaltijd zag ik dat mijn arm er niet echt jofel uitzag en dat de plek behoorlijk groot was. Geen blaren. De huid is er gewoon in een keer vanaf gekomen na het contact met de hete ovenschaal. Ik vroeg een vriendin die ervaring heeft met brandwonden om raad, maakte een foto en zij vertelde dat ik toch maar even langs de huisartsenpost moest gaan.

M. belde daar vervolgens naar toe om advies te vragen en ik heb mijn arm alsnog een kwartier onder lauw stromend water gehouden. Dat was nog best een gedoe want onze geiser slaat telkens af als het water lauw is. Maar met veel gevloek lukte het toch. Daarna mochten we langskomen bij de huisartsenpost. Dat leek me ook wel slim want ik had echt niets in huis behalve wat kleine pleisters en verband dat minstens tien jaar oud is en bepaald niet meer steriel.

Ik ben altijd bang dat ik me vreselijk aanstel maar het bleek goed te zijn dat we langskwamen. De wond is gecontroleerd en bedekt met een brandwondenzalf met antibiotica en daarna verbonden. Dinsdag moet ik naar mijn eigen huisarts om de wond te laten controleren en opnieuw te verbinden.

In eerste instantie deed het best pijn maar nu bijna niet. Dat is een meevaller. Maar echt fijn is het niet natuurlijk. Ik voelde me al lamlendig door de griep, ik moet ook ongesteld worden (alweer, dat is mijn hobby blijkbaar, lang leve de overgang) en nu OOK NOG DIT.

Zo genoeg zielig geleuter. 😉 Positief is dat ik me, omdat ik toch niets anders kon doen de afgelopen dagen, in 3 dagen door Ken Follets ‘Pilaren van de aarde’ heb gewerkt (toch wel goed voor 1000 pagina’s) en dat ik meteen door kan met ‘Brug naar de hemel’ als ik in de bieb weet te geraken om het voor mij klaar staande exemplaar op te halen.

Ook fijn om te melden is dat de man van de niet te vreten druivenoogst wel heerlijk sap wist te maken, waar we gisteren van genoten. Het waren bij elkaar toch wel twee volle flessen dus we hebben vandaag en morgen ook nog wat. Het is echt lekker! Dus weten we dat voor volgende jaren en zorgen we dat we ook flink wat flessen op voorraad hebben. Nu waren we eigenlijk wat te laat en waren veel druiven niet goed meer.

Geen plannen vandaag anders dan verder uitzieken. Ik moet alleen even naar de apotheek om de neusspray op te halen. De ouderavond op school moet ik helaas aan me voorbij laten gaan, daar baal ik wel een beetje van. Moet de man daar wéér alleen naar toe.

Wat zijn jullie plannen voor vandaag?

De stille wereld: telefoonclip

let niet op t verlepte hoofd

Afgelopen maandag ontving ik mijn laatste hulpstuk. Naast de gehoorapparaatjes en een multimic om tv- en omgevingsgeluiden te streamen (ik hoor het dan rechtstreeks in mijn oor) heb ik nu ook een telefoonclip en daar ben ik super blij mee!

Met de multimic kan ik gewoon tv kijken, ook samen met het gezin (in plaats van met een koptelefoon op), wel zo gezellig. En telefoneren gaat nu heel makkelijk. Als de telefoon overgaat hoor ik het in mijn apparaatjes aan een aantal piepjes. Ik kan via de telefoonclip opnemen en praten, daar hoef ik mijn mobiel niet eens bij te gebruiken. Op zich kijk ik wel altijd even op mijn mobiel want ik zie anders niet wie er belt en dat wil ik wel graag weten (dit om mijn beste vriend ‘anonieme beller’ wat dwars te zitten).

Het enige waar ik wel alert op moet zijn is dat de clip en de telefoon niet meer dan 5 meter uit elkaar kunnen zijn. Dus als ik boven ben en de clip draag, kan ik wel opnemen maar als mijn telefoon beneden ligt, wordt de verbinding weer verbroken.

Via bluetooth worden de clip en de apparaatjes met elkaar verbonden. Ik kan buiten telefoneren ook muziek luisteren via mijn mobiel en de clip. En tot slot, ik kan meerdere apparaten koppelen. Dus als ik via de multimic tv kijk, hoor ik het evengoed als de telefoon gaat. Als ik dan opneem wordt het geluid van de tv tijdelijk weg gedrukt.

Je hoort best vaak verhalen van mensen die een gehoorapparaatje hebben en nog steeds moeite hebben met geluiden. Ben je in een rumoerige omgeving dan heb je gewoon niet heel veel aan gehoorapparaatjes omdat alles dan versterkt binnenkomt en je zit er dan al snel voor spek en bonen bij.  Sommige geluiden gaan namelijk erg snel overheersen en het is dan moeilijk om een gesprek te kunnen volgen. Bovendien hoor ik soms wel de geluiden goed, maar maakt mijn brein er geen verstaanbare woorden van. Om die reden keek ik graag een serie op de laptop met een koptelefoon op en telefoneerde ik ook met een koptelefoon op.  Omdat ik het dan wel hoor. Iets wat vaak best onpraktisch was, want als de telefoon overging moest ik eerst mijn apparaten uitdoen en de koptelefoon inpluggen. De clip levert me veel gemak op.

Ik ben er dolblij mee en het is de forse investeringen die ik heb gedaan meer dan waard. Ik kan op deze manier gewoon veel meer uit de gehoorapparaten halen. Mijn buurman heeft ook apparaatjes maar geen extra hulpstukken en ik merk dat hij alleen maar moppert op dat ding. Hij verstaat nog steeds niet wat er op tv wordt gezegd en telefoneren doet hij nooit meer. Jammer want zijn kleinkinderen zijn straks in de leeftijd dat ze vast graag soms met opa willen bellen.

Ik heb nu gemerkt hoe belangrijk het is om als je naar een audicien gaat, door te spreken welke situaties je opgelost wilt hebben en of er een overgevoeligheid voor geluiden is. Dat kan in principe allemaal afgesteld worden. Het apparaat van mijn buurman kan aan en uit, meer niet, en hij heeft er bijna niets aan. Ik heb buiten de hulpstukken ook verschillende programma’s op de apparaten zelf en ik kan de geluiden ook harder en zachter stellen.

Toen de audicien me voorstelde dat ik naar het audiologisch instituut zou gaan voor verder onderzoek en advies, zag ik dat eerst niet zitten. Maar achteraf ben ik zo blij dat ik het wel gedaan heb. Want mijn buurman kreeg ook die doorverwijzing naar datzelfde instituut en ging niet. Met als gevolg dat hij nu iets heeft waar hij niet blij mee is en wat hem nauwelijks ondersteuning geeft.

Natuurlijk blijven het  hulpstukken en hulpmiddelen maar ik merk wel dat ik nu echt een stuk minder beperkt wordt in mijn sociale contacten en minder misverstanden heb in het dagelijks leven. En het is ook gewoon heerlijk dat ik het gesprek aan tafel weer kan volgen.

 

De stille wereld: gadgets

Sinds 5 weken leef ik ingeplugd. In beide oren heb ik nu een gehoorapparaat. Deels in het oor, deels achter het oor. Het went snel al heb ik zelf wel moeite met het feit dat ik nu overduidelijk in twee werelden leef. Nu valt het mij pas op hoe doof ik ben. De anderen wisten dat al natuurlijk omdat ik de helft van de tijd niet reageerde of iets dacht te horen maar verkeerd begreep. Nu heb ik in de avond na het uitdoen het gevoel alsof mijn hoofd in een kussen met watten wordt gelegd. Ineens valt de sluier die overal overheen hangt, enorm op. Tot voor kort was dat normaal, nu is dat vreemd. Grappig hoe dat werkt.

De apparaten lossen veel op maar niet alles. Het blijven natuurlijk hulpmiddelen. Omdat ik in sommige situaties nog veel problemen heb om te begrijpen wat er gezegd wordt, raadde het audiologisch centrum waar ik vorige week voor controle was, mij wat extra hulpstukken aan. Onder andere voor telefoneren. Ik krijg een telefoonclip. Daarmee hoor ik het telefoongesprek rechtstreeks in mijn apparaten, in plaats van dat ik mijn telefoon zo moet houden dat ik het geluid zelf opvang. Want dát werkt niet weet ik nu. Ik hoor wel wat maar niet voldoende om een normaal gesprek te kunnen voeren. Veel mensen zeggen “a joh, telefoneren gebeurt toch bijna nooit meer, iedereen appt.” Maar het is enorm onhandig. Zo waren de mannen gisteren op stap en belden naar huis om te vragen of ik op de laptop even wilde nakijken wat de openingstijden van een winkel zijn. Tegen de tijd dat ik begreep wat er werd bedoeld, was de verbinding verbroken.

Ik krijg de telefoonclip eind augustus en tot die tijd behelp ik mij met een koptelefoon en bel ik zo min mogelijk. Want als ik nu de telefoon wil opnemen als hij gaat, moet ik de apparaten uitdoen, koptelefoon inpluggen en praten. Ideaal is anders.

Het andere gadget heb ik al in mijn bezit. Dat is de multi mic en ik ben er helemaal verliefd op. Ik kan hem in verschillende situaties gebruiken en verschillende geluidsbronnen streamen met mijn apparaten, zoals radio, tv, de ringleiding maar ook in een rumoerige omgeving. Ik kan hem bijvoorbeeld als tafelmicrofoon gebruiken, als ik in een groter gezelschap ben. Of ik kan hem opspelden bij mijn gesprekspartner van dat moment. Dat is bijvoorbeeld ideaal als ik in de tuin zit met iemand en er is veel geluid buiten. Dat gebeurt vaak bij ons aangezien wij aan een park wonen en er vaak wordt gewerkt. Of zoals nu, de school verderop wordt verbouwd en dat geeft ook veel herrie. Ja, dat komt nu ook allemaal versterkt mijn oren binnen. Met de multimic hoor ik de stem van mijn gesrpekspartner meteen in mijn oor.

Gisteren deden M. en ik een kleine wandeling en ik zei al tegen hem dat dit bij uitstek een situatie was waarin ik dat ding had mee moeten nemen. Want tijdens het lopen knarste het grind onder onze voeten. Dat maakt dat ik moeite heb met het verstaan van wat er gezegd wordt. Dus de volgende keer hang ik dat ding gewoon om zijn nek. Het drukt dan namelijk de andere geluiden weg, ten voordele van dat wat het dichtst bij is.

Ik gebruik de multimic nu ook om tv te kijken. Ik leg het apparaat voor de tv en vang zo het signaal op in mijn gehoorapparaten. Zo hoor ik veel meer dan voorheen als ik iets kijk. Echt helemaal super en ik ben als een kind zo blij! De rest van het gezin vindt het ook leuk. Het ding heeft een bereik van 25 meter en het is voor een puber natuurlijk geweldig leuk om als ik gekoppeld ben en even iets uit de auto wil pakken, de multimic voor de geluidsboxen binnen te houden en tegelijkertijd allemaal dingen te roepen. Iedereen tevreden dus 😉