Dubbel

Momenteel ben ik op vakantie. Dat is fijn en niet fijn. Ik kan veel minder dan vorig jaar en de voor ons normale vakantieroutine lukt niet meer. Ik moet verwachtingen loslaten en vooral die stem in mijn hoofd (Nieuwe omgeving! Doen! Zien!) de mond snoeren. Ik merk dat mijn lijf en brein erg van slag zijn door het niet in eigen omgeving zijn.

Maar het is fijn om met het gezin eruit te zijn. Gewoon wat meer tijd om bij elkaar te zijn.

Ook is het heerlijk om in zo’n groene rustige omgeving te zijn. We deden twee wandelingen die geschikt zijn met rolstoel en ik besefte hoezeer ik dat heb gemist de afgelopen jaren. Om bosgeuren op te snuiven, in de natuur te zijn.

Ik zoek mijn middenweg. Man en puber zijn regelmatig even op stap zonder mij en ik laad als zij weg zijn zoveel mogelijk op. We verblijven in een gite midden in de natuur, met privezwembad. Helaas is het pad naar het zwembad niet geschikt voor de rolstoel omdat het deels kiezelpad is en met wat op- en afstapjes. Ik wist dat vooraf, maar toen ik boekte was dat geen probleem voor mij, nu wel.

Ik kreeg van de eigenaresse van de gite Nordic wandelstokken te leen en merkte hoeveel steun dat geeft. Alleen een normale wandelstok leek mij prettiger want minder belastend voor de armen. Dus kocht ik mijn eerste kekke wandelstok, mét bloemetjes en in hoogte verstelbaar. Helemaal blij mee. Toch weer wat meer zelfstandigheid zo, want ik kom nu makkelijker zelf uit de auto of uit een lage stoel. En loop die paar meter met stok makkelijker naar het zwembad.

En zo ga ik ook maar eens op zoek naar een inklapbare rolstoel met goede luchtbanden, geschikt voor het bos of de duinen. Zodat ik straks in Nederland hopelijk ook af en toe het groen in kan duiken.

Zeer ernstige ME, wat moet ik me daarbij voorstellen?

Vandaag is het ‘severe ME-dag’, een dag om stil te staan bij ME-patiënten die de meest ernstige vorm van ME hebben. Deze dag is ook de geboortedag van Sophia Mirza, een patiënte die in 2005 overleed aan de gevolgen van ME.

Sinds 2008 heb ik ME, de aandoening verloopt bij mij nogal wisselvallig. De klachten vielen in eerste instantie nog mee (al kon ik niet meer werken of veel ondernemen), maar na een gedwongen reïntegratie op het werk ben ik enorm in mogelijkheden terug gevallen. Tegenwoordig val ik afwisselend in de categorie matig en ernstig. Ik leef huisgebonden, kan af en toe naar buiten met hulpmiddelen maar lig ook regelmatig dagen plat, niet in staat iets te doen. Ik kan gelukkig meestal wel nog lezen of schrijven al lukt dat ook niet altijd even goed. Sociale interactie anders dan mijn gezin verdraag ik niet goed en om die reden heb ik dan ook niet echt een sociaal leven (buiten mijn digitale vriendenkring). Ik vind dat mijn leven enorm aangetast is door het hebben van ME. Ik leef altijd met pijn, uitputting, cognitieve klachten, voedelsintoleranties en ontstekingsverschijnselen. Maar ik kan wel wat in en om huis scharrelen en ben daar zeer dankbaar voor. Want het kan zoveel erger.

Het is moeilijk om je voor te stellen hoe het is om zeer ernstige ME te hebben. Deze patiënten zijn veel minder zichtbaar natuurlijk. Daarom vind ik het ook zo belangrijk actie te voeren voor betere zorg. Niet alleen voor mezelf maar ook zeer zeker allereerst voor deze groep patiënten die in het donker ligt, alleen, zonder passende zorg en zonder hoop op een gezonde toekomst

Hieronder lezen jullie een verhaal hoe het is om zeer ernstige ME te hebben, met toestemming van de ME-CVS vereniging geplaatst. Lees en huiver.

Vandaag is het Severe ME dag

Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige chronische multisysteem ziekte, die je niet moet verwarren met chronische moeheid. Wist je dat naar schatting 25% van de mensen met ME zo ernstig getroffen is dat ze huis- of zelfs bedgebonden zijn?

Severe ME Day is een internationale herkenningscampagne die elk jaar op 8 augustus plaatsvindt. De campagne begon in 2013 bij de 25% ME-groep in het Verenigd Koninkrijk en eert daarmee ook de verjaardag van Sophie Mirza, die in 2005 op 32-jarige leeftijd aan ernstige ME stierf.
Het doel van de campagne is mensen te herkennen die leven met ernstige ME / CVS en erkennen hun bepalende impact op de ME / CVS-gemeenschap.

In 2011 werden in het ‘journal of internal medicine’ nieuwe internationale consensus criteria gepubliceerd waarbij voor het begrip invaliderend 4 gradaties worden gehanteerd:
✅ Mild: energieniveau tenminste 50 % lager dan tevoren in gezonde toestand
✅ Matig: grotendeels aan huis gebonden
✅ Ernstig: grotendeels bedlegerig
✅ Zeer ernstig: volledig bedlegerig en hulpbehoevend mbt basisfuncties.
✅ Daarnaast dienen er tenminste 7 aanvullende symptomen te zijn uit diverse lichamelijke functiegebieden: neurologisch, immunologisch, cardiovasculair

De Gezondheidsraad stelde vast dat 10% of minder van de volwassen patiënten met ME/CVS spontaan zodanig herstelt dat zij weer kunnen functioneren als voorheen.

Onze oudste zoon hoort bij de groep ME in de zeer ernstige vorm.
Dit betekent dat hij totaal aan het bed gebonden is. Dus niet een beetje huis en tuin gebonden, het is echt bedgebonden. Zijn leven speelt zich af op zijn slaapkamer en voor 99% volledig in zijn bed.

Hoe ziet dit er nou uit en wat heb je dan?

✅ Hij kan hij niet anders dan 24/7 horizontaal liggen, door de ernstige problemen met de cerebrale doorbloedingsproblemen.

✅ Er zijn grote problemen met de prikkelverwerking. Lezen, informatie verwerken, leren, tv kijken, luisterboek luisteren, gamen, appen, bellen en sociaal contact onderhouden lukt niet meer. Praten en denken gaat soms moeilijk en er spelen cognitieve problemen.

✅ Hij is griepachtig en uitgeput ziek, en er is een continue duizeligheid. Soms is er gevoelloosheid in zijn lichaam, pijn, huidproblemen, afwisselend zweten met klamme koude ledematen, een koude of juist weer brandende huid, slaapproblemen, een altijd aanwezige misselijkheid, en zijn hele wereld draait continu door de ernstige duizeligheid.

✅ Verder speelt er een alles overheersende sensorische overprikkeling. Hij is overgevoeligheid voor licht (dat doet pijn), geluid (de filtering is ‘kapot’), aanwezigheid de directe omgeving, geuren en smaak, voor aanraken en zo zit bv kleding niet meer prettig op de huid. Na de minste inspanning is er post-exertionele malaise (PEM) (dit is een inspanningsintolerantie = achteruitgang door inspanning).�
Gelukkig lukt het om een paar keer per dag, met steun aan de muren, want anders valt hij, naar het toilet te lopen. Er zijn ook momenten dat dit niet meer lukt. Het toilet is niet meer dan 5 meter bij zijn bed vandaan.
Zijn belastbaarheid is gemeten op 3 à 4 minuten per 2 uur en na die paar minuten is alle energie is dan volledig op en lukt het niet meer om prikkels te verwerken.

Alle dagelijkse dingen, zoals wassen of douchen zijn eigenlijk onmogelijk, daar is hij te ziek voor. Elke kleine inspanning is gelijk als meedoen aan een marathon waar hij niet meer van hersteld.

De zorg voor mensen met ME is absoluut niet goed geregeld.

Door kennisgebrek hebben we te maken met een enorm stigma. Ik zal hieronder kort er iets over vertellen:

Een vriendin haar zoon had een andere ernstige ziekte. Voor hen stond een heel begeleidingstraject klaar. Het enige wat wij kregen (en zoveel andere mensen die deze ziekte hebben) was tegenwerking, dreiging, voordelen en ongeloof en het was ook nog eens de eigen schuld. In plaats van bezig te kunnen zijn met het omgaan en verwerken dat je kind heel ziek is, hadden wij een continue dreiging van jaren en het was erg denigrerend (en onmenselijk). Voor de helderheid, onze zoon is niet depressief, heeft geen angststoornis, hyperventilatie of wat voor psychisch ziektebeeld dan ook, hij heeft ME.

Zoals wij zijn behandeld, dat verwacht je niet in de Nederlandse samenleving en helemaal niet in de ‘goede’ Nederlandse Zorg. Helaas is dit in de Wereld Met ME, een ‘normale’ zaak. Wijzelf worden dagelijks geconfronteerd met vooroordelen door kennisgebrek. Als je niet hersteld (omdat je deze multisysteem ziekte hebt), dan heb je dit zelf veroorzaakt, of anders hebben je naasten dit veroorzaakt.
Door het enorme kennisgebrek bij huisartsen, GGD, psychiatrie, leerplicht en jeugdzorg of Veilig thuis zijn er veel nare onnodige traumatische ervaringen opgedaan.

Weet je wat het met je doet als je kind niet geloofd wordt? Als er gezegd wordt dat je kind niet ziek is en alleen maar zijn hersenen hoeft te resetten?
Zo werden we ook doorverwezen naar de psychiatrie.

Zo werd er ook vervolgonderzoek geweigerd.

Zo kwam ook de arts ineens voor huisbezoek op verzoek van de GGD-schoolarts. We hadden ook bij dezelfde arts eerder herhaaldelijk verschillende vragen over de gezondheid en de fysieke diagnose neergelegd van onze zoon, deze vragen werden niet beantwoord.

Zo werden ook fysieke diagnoses niet in zijn dossier geplaatst. Zo lig je onder het vergrootglas omdat je kind niet kan leren, ook al wil het kind dit zelf zo graag maar dat het niet lukt omdat het te ziek is.

Zo werden we ook besproken voor Veilig Thuis door de GGD arts. Zo werd er ook een observatie opname in een ziekenhuis voorgesteld, waarbij er direct ook gekeken kan worden hoe een kind functioneert zonder zijn ouders.

Zo word je tot vandaag, nog steeds bij aanvraag van faciliteiten geweigerd omdat je kind met deze ziekte niet tot de criteria behoort. En kan ik ook nog wel tig voorbeelden noemen wat er is gebeurt, want er heerst namelijk een enorm denkbeeld dat je zelf de ziekte in stand houdt, dat je gedragstherapie kunt doen die je geneest en als je niet geneest, dat jij jezelf of of als dat niet zo is, dat je naasten je ziek houden.

Naast wat ik hier heb beschreven kun je nog veel meer vinden in het advies van de Gezondheidsraad over ME/cvs en ik wil graag afsluiten met de volgende vraag:

Hoe staat het bovenstaande in verhouding met de Nederlandse artseneed?

“Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten.

Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.

Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen.

Ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving en zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen.

Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk.
Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.

Dat beloof ik.
of
Zo waarlijk helpe mij God* almachtig.”

Om deze reden deel ik dit vandaag, het is tijd voor verandering, het is tijd voor ME Awareness! Deel en doe je mee?

Augusta

https://www.me-cvsvereniging.nl/

Hoe het gaat

Sinds een week of 6 zit ik in een voorzichtige lijn omhoog. Dat gaat niet lineair maar met flink wat pieken en dalen. Maar toch, omhoog. Ik lig nog even veel plat als voorheen maar ik merk dat áls ik op ben, ik wat meer kan doen. Ik heb zelfs van de week een was opgevouwen. Dat was zeker een maand of 10 geleden dat dit lukte! Ook stap ik makkelijker even op de scootmobiel, zonder dat het me compleet uitput. Van de week nog ben ik in alle vroegte, voordat de hitte te erg werd, naar de bieb gegaan om een stapel gereserveerde boeken te halen.

De pieken worden denk ik veroorzaakt door het zelf niet meer koken. Dat scheelt heel veel energie. En het slikken van Rhodiola rosea, ik gedij daar goed op. De dalen vinden – zoals altijd – hun oorzaak in alles wat tegenvalt en wat mijn brein of lijf niet kan opvangen of doordat er iets grensoverschrijdends gebeurt. Zo heeft het ongeluk met mijn scooter van drie weken geleden er voor gezorgd dat mijn hartslag twee weken van de rel was. Dat betekent dat mijn ochtendhartslag in rust sterk verhoogd was, voor mij een van de tekenen van een PEM. En dat als ik iets deed, zoals even staan of wat lopen in huis, mijn hartslag meteen rond de 120 zit. Inmiddels trekt dat nu weer bij en is het weer aan het zakken.

Hoewel de hitte voor veel ongemak zorgt bij veel mensen is er voor mij tot nu toe, zolang ik maar in de luchtstroom van een ventilator blijf, niet eens zoveel verschil. Net als anders lig ik vooral op bed, nu dan met een ventilator aan. Hoewel het evengoed 30 graden of zelfs meer in onze slaapkamer wordt, voelt het door de ventilator redelijk prettig aan. Ik spons mezelf eens in de zoveel tijd met een nat washandje af, dat verkoelt ook enorm. En terwijl ik dit schrijf lig ik met natte sokken aan in bed (dank je wel voor de tip Loes!). Maar waag ik me eens beneden dan verander ik in een zwetend snauwerig monster.

Mijn plan om eens in de twee weken naar de bewegingsbanken te gaan, staat nog steeds. Alleen kreeg ik dat scooterongeluk toen ik daar op weg naar toe was. Daarna was het even zo druk met PEM, afhandeling ongeluk en aanschaf scootmobiel dat het er niet meer van is gekomen. Deze week was het de bedoeling dat ik zou gaan maar dat lijkt me met deze hitte niet verstandig. Aangezien ik volgende week naar de fysio ga, kan ik pas over twee weken. Ik kan dus niet echt zeggen dat ik al iets heb opgebouwd. Maar dat geeft niet, ik heb de tijd.

Inmiddels ben ik nu drie weken bezig met extra maatregelen (voeding en supplementen) om de omzetting van het schildklierhormoon in mijn lijf wat te bespoedigen. En ruim 1,5 week sinds ik veel antivirale middelen slik, drink en eet. Tekort nog om daar effect van te merken. Wel merk ik dat alles weer went. Elke aanpassing die ik krijg voorgeschreven bij de orthomoleculair therapeut betekent altijd weer flink wat uitzoekwerk en wennen aan nieuwe producten en voeding. Dat loopt inmiddels weer allemaal als een zonnetje. Nu is het een kwestie van me netjes aan de adviezen houden en hopen dat het aanslaat. In september staat weer een volgende afspraak gepland. Als het goed is gaan we dan de verdere stappen bespreken zoals onderzoek naar de hormonale balans (progesteron-oestrogeenverhouding, beïnvloed de T3 gevoeligheid en die is bij mij niet op orde).

Een voorzichtige stijgende lijn dus. Ik ben positief!

Vakantie

Laatst schreef ik al dat ik graag op vakantie ga. Voor mij is het een hoogtepunt van het jaar. Ik maak niet veel mee, zie weinig mensen, ga bijna nooit op stap en dan is twee weken van huis zijn een enorme gebeurtenis.

Maar, ik ben ook snel van slag, heb veel rust nodig, verwerk prikkels niet goed en juist op vakantie gaan betekent natuurlijk een grote inbreuk op het normale dagelijkse ritme. Niet goed begrijpen wat de impact van een vakantie op mijn gezondheid kan zijn, heeft wel eens geleid tot een mislukte vakantie.

Een fout die ik bijvoorbeeld heel lang maakte tijdens het zoeken naar een fijne plek, is dat ik met verkeerde ogen keek naar potentiële vakantieverblijven. Jarenlang scande ik op fijne wandelgebieden. Zo gingen we naar Bretagne omdat ik die kliffen prachtig vond. Er loopt daar langs de kust een slingerend wandelpad bovenop die kliffen, de sentier des douaniers. Geweldig! Maar voor mij volstrekt onhaalbaar. Na een korte maar toch veel te lange wandeling over die kliffen waarbij ik na 5 minuten al wist dat ik daar de rest van de vakantie een prijs voor zou gaan betalen, besloot ik dat het voortaan anders moest.

Want die betreffende vakantie leek alles wel verkeerd. Dat kwam voor een groot deel aan hoe het huis lag en het huis zelf. Zo even vanuit huis lopen ging niet vanwege de omgeving. Het huis zelf was geweldig maar vol trappen. Het was zo’n typisch Frans huis met een garage op de begane grond en de rest van het huis op de eerste en tweede verdieping. Even naar de tuin lopen betekende trappen lopen en putte me volledig uit. Natuurlijk wist ik dat vooraf wel maar ik leid naast ME ook aan chronische zelfoverschatting. ‘Dat lukt wel ook al weet ik wel beter’ lijkt wel mijn levensmotto te zijn.

Die laatste vakantie in Bretagne was niet fijn. Ondanks de prachtige omgeving voelde ik me doodongelukkig. Doordat ik zo weinig kon, het weer bepaald niet meewerkte en ik dus veel in het huis zat voelde ik me gigantisch opgesloten. Ik werd uiteindelijk compleet ziek van heimwee en we zijn eerder naar huis gegaan.

Daar heb ik veel van geleerd. Of nooit meer op vakantie gaan óf veel beter nadenken wat haalbaar is voor mij. Dus niet alleen een plek zoeken van waaruit de mannen van alles kunnen ondernemen, maar waar ik me ook relaxt en niet opgesloten voel en waar wat meer zongarantie is. Inmiddels heb ik aan mezelf toegegeven dat een (privé)zwembad voor mij het summum van vakantiegevoel oplevert. En het levert inderdaad een volstrekt ander gevoel op als de mannen op stap gaan en ik achterblijf aan de rand van het zwembad onder een parasol!

Dordogne 2018

Maar er zijn meer factoren die een rol spelen:

De reis
We rijden meestal in etappes naar onze bestemming. Hoewel ik best graag richting Spanje of Italië zou gaan, kiezen we vanwege de afstand meestal voor Frankrijk. Onderweg hebben we meestal een hotelovernachting, zodat we per reisdag niet te veel uren maken.

Tijdens het rijden lig ik tegenwoordig op de achterbank. Voorin kan ik niet lang zitten vanwege het geflits aan mijn ogen (de strepen langs de snelweg zijn een aanslag voor mijn brein). Het feit dat mijn benen omhoog liggen scheelt voor mij enorm.

De bestemming
Om overduidelijke redenen doen wij niet aan kamperen. Voor mij is dat fysiek te belastend. We huren altijd een huisje, bij voorkeur van particulieren. In ieder geval altijd iets wat rustig in de natuur gelegen is en waar we niet heel veel andere vakantiegangers tegen komen.

Comfort
Ik kies altijd voor comfort. Tijdens het zoeken naar een huisje kijk ik altijd goed naar de foto’s.
– Is er een fijne bank in het huisje (waar ik op kan liggen)?
– is de slaapkamer een beetje normaal formaat? Een keer ben ik daarmee de mist in gegaan, het is niet fijn om een slaapkamer van 2 bij 2 te hebben als je weet dat je daar uren per dag ligt.
– Hoe is het uitzicht? Ik kan vaker niet dan wel mee met uitstapjes en een goed weids uitzicht geeft mij een heerlijk vrij gevoel.
– aanwezigheid van wasmachine en vaatwasser – wel zo makkelijk.


De mannen zijn tijdens de vakantie vaker op stap, even kanoën of wandelen, maar ik breng mijn meeste tijd bij het huisje door. Het is dus fijn als het een plek is waar ik me prettig voel.

Ritme
Een van de redenen waarom mensen zo van slag kunnen raken tijdens een vakantie is dat ze dan ineens allemaal activiteiten ondernemen die ze thuis niet doen. Of totaal anders eten. Ik probeer tijdens de vakantie daarom zoveel mogelijk mijn vertrouwde ritme aan te houden, houd zoveel mogelijk mijn normale rusttijden aan. Ik eet om medische redenen een vrij streng dieet en de spullen die niet in de Franse supermarkt verkrijgbaar zijn, neem ik mee van huis.

Verwachtingen bijstellen
Op vakantie gaan kan voor mij nogal eens een trigger zijn om ineens van alles te MOETEN. Thuis kan ik hooguit eens per week de deur uit maar op vakantie vind ik dan dat ik wat van de omgeving moet zien, een kasteel moet bezoeken en ga zo maar door. Meestal haalde ik een reisgids van de omgeving in huis om te kijken wat de bezienswaardigheden waren. Uiteindelijk maakte ik mezelf zo helemaal gek. Inmiddels heb ik geleerd de rem erop te zetten en meer per dag, soms per minuut te bekijken wat kan en waar ik behoefte aan heb. Gewoon wel zien wat er komt en hoe het loopt (of niet loopt). De mannen weten dat ze gewoon ook hun eigen gang moeten gaan. En lukt het om eens met zijn drietjes op een terrasje te zitten, geweldig. Maar plannen maken doe ik niet meer.

Geluk: Tot slot is het natuurlijk ook een kwestie van geluk hebben dat ik nog steeds op vakantie kan. Met een zeer inlevende man en puber die veel voor me doen en me afschermen van veel prikkels is er voor mij meer ruimte om op reis te gaan. Ook speelt een rol dat we financieel gezien wat te kiezen hebben en niet afhankelijk zijn van een tent op een overvolle camping. Want dan zou t hele verhaal niet door kunnen gaan.

De komende vakantie gaat weer naar de Dordogne, dat is vorig jaar heel goed bevallen. Ik had toen voor het eerst een rolstoel mee en dat maakte een wereld van verschil, dus die wordt dit jaar als eerste ingepakt ;-).

Waar een scootmobiel allemaal goed voor is

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is 9c415-metopa.jpg

Nu ik zelf een scootmobiel heb, denk ik als vanzelfsprekend aan mijn vader die er ook een had. Kilometers reed hij er mee. Hij had een knalrode. Jaar in, jaar uit, zo lang het lukte, verkende hij Hoorn en omgeving met zijn scootmobiel. S. was nog heel klein toen hij er een kocht, zó klein dat hij in het mandje voorop paste zoals jullie zien. Later, toen S. groter was, mocht hij wel eens tussen de benen van opa staan en dan reden ze voorzichtig een stukje. Het mooie aan kinderen is dat ze pas beperkingen zien als anderen dat gaan benoemen. De scootmobiel was dus een gaaf ding waar je op kunt zitten en iets om jaloers op te zijn.

Jammer genoeg is S. inmiddels iets te groot om hem voor in het mandje te proppen. Maar in gedachten doe ik dat gewoon en ga ik heel Hoorn en omgeving verkennen. Omdat het kan.

Hoop

Het tempo vertraagt
Maar nog steeds
Is mijn brein
Sneller dan het licht
Ook al snap ik weinig
Van wat ik zeg of doe

Mijn lijf
Dit bijzondere lijf
Heeft een eigen agenda
En trekt zich niets aan
Van voornemens
Willen
Wensen
Dromen

Maar ooit
Ooit!
(Hoop ik dan toch)

Want zonder hoop
Ga ik liggen
Verstil ik
Verstom ik
Sterf ik af

Dus hoop ik
Tegen beter weten in
In de wetenschap
Dat dromen soms bedrog zijn
Maar even zo vaak
Het begin van iets nieuws

(afbeelding Pixabay)

een kat die kwijt was, een aanrijding en een beslissing

Afgelopen week was wat heftig. Ik voelde me niet heel jofel en als er dan iets gebeurt, heeft dat grote impact. Dinsdag was Dibbes zoek. Wie hier meeleest weet dat ik een nogal manische kattenmoeder ben. Omdat alle katten hier een verleden hebben, zijn ze snel van slag. En ik ben ook snel van slag met een immer overprikkeld ME-brein. Dus dat Dibbes dinsdag ineens uren zoek was, deed me bepaald niet goed.

Waarschijnlijk is hij ervan door gegaan toen S. hier na school met wat vrienden ging kaarten in de tuin. Zeker weten doe ik het niet, want ik had hem sinds een uur of 12 in de middag al niet meer gezien. Nadat alle pubers het huis weer hadden verlaten, was de verwachting eigenlijk dat hij ergens onder een struik vandaan zou kruipen. Gerrie deed dat wel. De jongens gingen door de voordeur naar buiten en Gerrie kwam op hetzelfde moment door de keukendeur naar binnen.

Maar Dibbes niet. Nou kan hij altijd al iets heftiger reageren dus bedacht ik dat hij waarschijnlijk iets meer tijd nodig had. Maar tegen etenstijd was hij er nog niet en toen werd ik ongerust. Dat is zacht uitgedrukt want ik draaide wat door. Meneer kwam uiteindelijk om half 8 opdraven en tegen die tijd was ik veranderd in een jankend hoopje ellende en hield ik er 2 dagen flinke hoofdpijn aan over.

Ik reageer nogal buitensporig op stress met dank aan de ME. Ik ben altijd al wel iemand geweest met een goed ontwikkeld gevoel voor drama maar sinds ik ME heb schiet ik continu van de meeste lullige dingen in het rood, zowel fysiek als mentaal. Nou is een kat die zoek is natuurlijk niet lullig maar de meeste katten zijn wel eens een paar uur pleite. Ik kan dan niet goed relativeren, zeker omdat het Dibbes is, een voormalige zwerver die een zeer vaste routine heeft sinds hij hier woont, bij voorkeur bij mij in de buurt is en als hij al op stap is, dan bestaat dat eruit dat hij door de voordeur naar buiten gaat en dan door de steeg wandelt om door de keukendeur weer naar binnen te gaan. Of hij gaat in de voortuin onder een struik zitten wachten tot ik de voordeur weer opendoe.

Nou ja, veel drama om niets dus. Het slachtoffer in kwestie ligt heerlijk naast me te slapen nu.

Later in de week was er wel een echt drama en daar reageerde ik in eerste instantie redelijk rustig op vreemd genoeg. De klap komt eigenlijk nu pas. Ik ging donderdag op de scooter naar de bewegingsbanken en raakte betrokken bij een ongeluk. Ik werd aangereden door een andere scooter. Mijn schuld, ik moest voorrang verlenen en schatte de snelheid van die andere scooter verkeerd in. Ik en mijn scooter kwamen met de schrik vrij maar de andere scooter moet wel flink opgelapt worden. De bestuurder had wat schaafwonden en last van zijn enkel.

Hij wilde op dat moment niet naar een arts – er was 10 meter verderop een huisartsenpost en ik bood aan hem te brengen – omdat hij onderweg naar een examen was. Na zijn examen is hij wel even naar een huisarts geweest. In de avond ben ik naar hem toe gegaan om de verzekering te regelen.

Ik ben me rot geschrokken. Zeker ook omdat het niets voor mij is. Ik kijk altijd goed uit, rijd nooit door rood licht en geef altijd voorrang wanneer dat moet. En toch gebeurde dit. Ik kan alleen maar blij zijn dat het niet erger is afgelopen.

Dit hele gebeuren was voor mij overigens een druppel wat de scooter betreft. Ik heb deze scooter sinds vorig voorjaar omdat een elektrische fiets voor mij geen optie meer was. Helaas ben ik afgelopen jaar heel snel verder achteruit gegaan in mogelijkheden en is de scooter moeilijk te hanteren voor mij. Op de standaard zetten of op slot zetten kost spierkracht die ik eigenlijk niet meer heb (zo’n ART slot is echt loodzwaar). De scooter was bedoeld om mijn bewegingsvrijheid te houden maar M. heeft mij de afgelopen maanden heel vaak bijvoorbeeld naar de fysio moeten brengen omdat ik me niet goed genoeg voelde op de scooter te zitten.

En zo werden steeds meer dingen een probleem. Even naar Beter Horen? Ik kan de scooter daar niet voor de deur parkeren omdat het een voetgangersgebied is. En dus moet ik dan alsnog een -voor mij- flink stuk lopen. Dus stel ik dat soort dingen steeds vaker uit tot het moment dat ik weet dat iemand me kan brengen en ik alsnog afhankelijk ben.

Een ander nadeel is de herrie die eruit komt (bezinemotor) en waar ik soms erg overprikkeld van raak. Het getril van de motor zorgt er bovendien voor dat mijn spieren erg heftig reageren als ik iets langer heb gereden. Uiteindelijk drong het heel langzaam tot me door dat de scooter prima voor mij is als ik een goede dag heb, maar op een slechte dag lost het niets op. En het ongeluk versnelde dat besef. Hoewel de oorzaak van de aanrijding daar natuurlijk helemaal niets mee te maken had, was het wel in één klap klaar. De beslissing heeft niets met angst te maken want ik heb mezelf gedwongen meteen weer op de scooter te stappen en ben zaterdag ergens naar toe gereden. Het is nu gewoon tijd voor iets anders.

De scooter wordt verkocht en in plaats daarvan komt er een scootmobiel. Ik heb al een proefrit gemaakt. Mijn indruk is dat een scootmobiel veel lichter hanteerbaar is, het maakt geen herrie, er is geen gedoe met zware sloten en ik hoef geen spierkracht die ik niet heb te gebruiken om het ding op een standaard te zetten. Ik kan dan ook op slechtere dagen zelfstandig naar bijvoorbeeld de fysio gaan.

Dat was dus de nuchtere beslissing. Ik heb de afgelopen jaren wel geleerd om te kijken naar wat de beste oplossing in verschillende situaties is. Dat betekent dat ik vanwege mijn gezondheid vaak iets moet loslaten, ook al wil ik dat helemaal niet. Vasthouden aan een beeld van mezelf werkt uiteindelijk alleen maar in mijn nadeel. Rationeel weet ik dat heel goed en ik weet zeker dat ik ga genieten van de mogelijkheden die een scootmobiel me gaat geven. Maar toch ben ik even in een flinke mineurstemming. En dat mag ik vind ik. Even een paar dagen mokken en dan hop, door naar de volgende fase.

Sterkere spieren

Nu ik een paar maanden veel plat heb gelegen, merk ik dat mijn spieren nog slapper zijn geworden dan ze al waren. Inmiddels begin ik weer iets op te knappen en wordt het tijd dat ik daar iets aan ga doen. Maar wat? Zomaar gaan bewegen kan een averechts effect hebben bij ME-patiënten. En met bewegen bedoel ik dan niet eens sporten. Zoals ik nu ben is vijf minuten lopen met de rollator al te veel voor mij.

Dat is niet een kwestie van ‘even doorzetten’. Het is natuurlijk niet raar als je denkt dat alle begin moeilijk is. Iemand die een flinke griep heeft gehad staat ook te zwaaien op zijn benen als hij het dagelijks leven weer oppakt. Een kleine wandeling put dan uit. Spieren verslappen namelijk extreem snel en een goede conditie ben je zo kwijt na een relatief korte inactieve periode. Maar door dit wel te doen en op te bouwen wordt weer snel een conditie opgebouwd. Als je geen ME hebt tenminste.

Bij ME werkt het namelijk anders. Bewegen zorgt vaak voor averechtse reacties en achteruitgang. Als ik teveel doe of stress ervaar, zowel fysiek als mentaal, dan reageert mijn lijf met een PEM (post exertionele malaise) die weken kan duren. En met elke PEM lever ik weer iets in.

Helaas reageert mijn lijf wel normaal op liggen: net als een gezond mens verslapt alles meteen. Door de slappere spieren merk ik dat staan en lopen steeds moeilijker gaat. Ik heb inmiddels veel last van duizeligheid en omvallen. Mijn grote angst is dat ik net als 9 jaar geleden nu weer in een periode van compleet platliggen terecht kom en daardoor zo verzwak dat ik er niet meer uit krabbel. Eerdere revalidatiepogingen bij mijn fysiotherapeut zorgden ook voor verslechtering dus dat durf ik nu niet meer te doen, niet zoals ik nu ben. Het is de kunst om te bewegen binnen de mogelijkheden die ik nu heb. Niet te veel, anders verslechter ik en zak ik nog verder af, maar zeker ook niet te weinig want dan krijg ik last van deconditionering. Pogingen de afgelopen weken om bijvoorbeeld af en toe 2 minuten te fietsen op de hometrainer werden toch weer afgestraft.

Tijd voor een ander plan dus. Ik heb een aantal weken geleden een proefsessie gedaan bij een studio met bewegingsbanken. Voor wie niet weet wat dat is: dat zijn apparaten die je laten bewegen. Elke bank behandelt een aparte spiergroep zoals de benen, dijen, heupen, buik, borst en bovenarmen. Een rondje banken staat gelijk aan een volwaardige trainingssessie. De banken worden vaak gebruikt door mensen die willen afvallen maar ook door mensen die niet kunnen of mogen sporten.

Een betere conditie krijg je er natuurlijk niet van maar verder levert het wel veel voordelen op. Het is goed voor de bloedsomloop, versterkt de spieren, vergroot de zuurstoftoevoer, voert afvalstoffen af en mobiliseert de gewrichten. Het is doordat je alles in een horizontale positie doet, niet belastend voor je lichaam of wervelkolom. Mijn zus had vroeger in haar schoonheidssalon ook bewegingsbanken staan waar vooral fibromyalgiepatiënten gebruik van maakten, zij hadden echt baat bij deze banken.

Ik kwam erachter dat er in mijn woonplaats tegenwoordig ook een studio is met deze banken en maakte een afspraak. Normaal duurt een sessie een uur, 10 minuten per bank, maar ik sprak af elke bank 5 minuten te proberen. Ik vond het retespannend want mijn lijf kan echt buiten proporties reageren.

De sessie zelf was niet zwaar en goed vol te houden. Ik voelde wel dat de spieren echt aan het werk gezet werden. Eén bank trok ik niet, dat was een massagetrilbank en daar sloeg mijn zenuwstelsel meteen van op hol dus die sla ik voortaan over. De drie dagen erna had ik wel flinke spierpijn en ik was behoorlijk moe. Maar dat was een normale spierpijn en niet te vergelijken met hoe ik mij normaal voel als ik fysiek te veel heb gedaan. En de vermoeidheid voelde ook niet slecht. Ik had bovendien tot mijn grote vreugde totaal geen last van extreme verzuring, iets wat mijn grootste probleem is en wat meestal voor een PEM zorgt. Het meest belastende was eigenlijk nog het daarnaar toe gaan en de banken op en af te klimmen.

Vervolgens besprak ik het met mijn fysiotherapeut en zij vond het ook een goed idee. Het plan is de komende maanden om de week een sessie van een half uur te doen. Na een paar maanden kan ik dan – als het goed blijft gaan – eens proberen of ik wekelijks kan gaan en van daaruit opbouwen naar een normale sessie van een uur.

Afgelopen donderdag ging ik weer en ook nu weer reageerde mijn lijf normaal. Ik ben dus heel positief en heb echt het gevoel dat ik nu voorzichtig mijn lijf wat sterker kan maken zonder het te belasten. En wellicht als de spieren weer sterker worden en de opwaartse lijn zich voorzet, dat ik dan wel weer eens een rondje met de rollator kan lopen en dat kan gaan opbouwen.

Heel voorzichtig aan dus. In tegenstelling tot vroeger ben ik tegenwoordig heel voorzichtig. Ik pak het klein en fijn aan. Voor mij niet meer toewerken naar het ‘WestFries BewegingsbankenCentrum voor ME-patiënten’. Gewoon af en toe een rondje banken doen is al röring voldoende voor mij.

Evenwicht

Deze week merkte ik voor het eerst in maanden dat er weer een soort van balans is. Ik zak niet verder af en heb juist zelfs weer af en toe betere momenten. Soms duurt zo’n moment een kwartiertje maar soms ook wel eens een paar uur.

Dat is bemoedigend en ik hoop dat dit doorzet. Ik denk dat er meerdere verklaringen zijn waarom ik nu iets opknap. Wat voor mij enorm scheelt is dat ik vrijwel niet meer zelf hoef te koken. M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is. Dat is de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. De overige dagen kan ik eten uit de vriezer plukken dat door Zus en mijn moeder is gemaakt. Praktisch gezien betekent dit dat ik niet zoals voorheen, de hele dag in etappes bezig ben om het avondeten te bereiden. Dat scheelt natuurlijk enorm.

Het heeft behoorlijk lang geduurd voordat ik dit uit handen kon geven. Natuurlijk is het veel praktischer om zoveel mogelijk uit te besteden en met een nuchtere blik te kijken naar die dingen die maken dat ik energie verbruik die er niet is en die af te stoten. Ik denk dat het zo lang duurde voordat ik dit uit handen kon geven omdat dit vrijwel nog het enige fysieke was wat ik deed hier in huis. Het gaf me toch wel een gevoel van nut, het was mijn taak, het was bovendien zo’n beetje mijn enige taak. Het feit dat ik een echte kok ben, ooit zelfs van beroep maakte ook dat ik niet wilde loslaten. Als ik wakker word in de ochtend dan is het eerste wat ik doe denken aan wat ik allemaal in de pan kan gooien en welke smaakcombinaties ik wil uitproberen. Dat loslaten ging dus niet zonder slag of stoot en deed pijn.

Het liep eerst nog wat rommelig maar nu loopt het als een zonnetje en kan ik genieten van de vrijheid die het me oplevert. Ik hoef mezelf niet meer te forceren om toch iets op tafel te zetten terwijl ik eigenlijk een slechte dag heb. En op betere dagen kan ik de energie inzetten zoals ik wil.

Buiten het koken loslaten, slik ik ook sinds 2,5 week een nieuw supplement waar ik goed op reageer. Nu slik ik eigenlijk altijd wel iets. Nooit zomaar, maar op advies van de orthomoleculaire therapeut. We proberen de energiehuishouding op te krikken en tot nu toe is dat weinig succesvol geweest. Ik slikte nadh, dat deed niets. Toen slikte ik nad+ (nicotinamide riboside) en in eerste instantie was ik daar zo enthousiast over dat ik er drie maanden geleden een hysterisch blije post over schreef. Het positieve effect zakte echter na een paar dagen weg en wat overbleef was een zenuwstelsel dat hyper was, grenzeloos gedrag en veel mentale onrust. Na het stoppen met slikken verdween dat weer.

Daarna probeerde ik creatine d-ribbose en daar merkte ik niets van. De therapeut vroeg toen of ik bereid was de nad+ toch weer te proberen maar nu in een veel kleinere dosis. Ook deze keer had ik eerst een paar top dagen gevolgd door misère en veel mentale onrust. Dat laatste zo erg dat ik me echt depressief ging voelen. Na het stoppen verdween dit weer meteen. Het is heel jammer dat ik hier zo op reageer want er zijn veel ME-patïenten die juist wel goed op de nad+ reageren. Maar op mij had het een omgekeerd effect.

Uiteindelijk kwam ik aan bij het laatste middel op de te proberen lijst die ik van de orthomoleculair therapeut heb gekregen: Rhodiola Rosea. Dat is een middel wat naar ik begrijp veel wordt ingezet bij burn out en depressie maar het werkt ook tegen vermoeidheid. Er zijn onderzoeken met ME-patiënten die daar positief op reageren. Het werkt als een adaptogeen en maakt dat het lichaam beter om kan gaan met extreme situaties zoals stress. En ME is natuurlijk een stresssituatie voor het lichaam die eeuwig doorgaat. Stress werkt daarbij als trigger om een heel scala aan klachten op te doen vlammen. Omdat het stressysteem kapot is, reageer ik fysiek en mentaal buitensporig op vrijwel alles, ook dingen die helemaal niet echt stresserend zijn.

Naar ik begrijp werkt dit niet bij iedereen en soms heeft het juist een effect dat mensen hyper worden en dat was dus de reden dat dit middel onderaan de te proberen lijst stond. Op mij heeft het echter tot nu toe een positief effect. Ik slik het nu 17 dagen en ik merk dat er een soort rust is gekomen waardoor ik bijvoorbeeld mijn spieren niet continu aanspan. Ik voel me iets alerter en ik kan me er iets meer toe aanzetten om activiteiten te ondernemen en heb dan niet meteen een grote terugslag.

Het is allemaal nog minimaal en een zeer wankel evenwicht maar toch. Na maanden afzakken en veel ellende is dit heel positief.

Buiten dat is er wel weer veel om aan te pakken. Ik was vrijdag bij de orthomoleculair therapeut en daar kreeg ik de uitslag van bloedonderzoek. Ik heb een schildklierprobleem. Dat is balen maar niet vreemd, ik zeg al jaren dat ik dit denk. Ik ben hier ook al eerder op getest maar huisartsen testen over het algemeen alleen op TSH of T4 en niet hoe het hormoon zich uiteindelijk gedraagt in je lijf. Dus eerdere onderzoeken wezen uit dat ik voldoende schildklierhormoon aanmaak en dan is er dus ‘niet aan de hand’.

Veel ME-patiënten hebben symptomen die horen bij schildklierproblemen en dan wijzen de standaard onderzoeken niets uit. Het voordeel van een orthomoleculair therapeuten is dat ze meer en uitgebreidere onderzoeken doen. Zo werd duidelijk dat ik weliswaar voldoende aanmaak maar dat er niet voldoende beschikbaar komt in mijn lijf. T4 wordt omgezet in T3 en je lijf in gestuurd (om het even heel simpel te stellen) maar in mijn geval wordt T3 omgezet in rT3 (dat juist werkt als een soort rempedaal) en niet mijn lijf in gestuurd. De klachten zijn vergelijkbaar met een te traag werkende schildklier.

Wat we daar aan gaan doen is een ander verhaal voor een andere keer. Voor nu ben ik blij dat ik me iets beter voel en dat dit schildklierprobleem eindelijk ontdekt is.

Ga ik nu even voorrusten want straks moet ik naar de tietenpletterbus. Ik kreeg de tweejaarlijkse oproep voor het onderzoek naar borstkanker.

Fijne week allemaal!

Word je bewust van ME (7)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

Afbeelding Fennine de Weerd

Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.

“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .

Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.

Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.

Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.

In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.

We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.

(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)