Heel erg blij zijn

Bij de start van elk nieuw medicijn kijk ik met angst en beven naar de bijsluiter. Ik slik mega veel medicatie en ik ben de afgelopen jaren door enorm heftige bijwerkingen gegaan. Om regelmatig na weken – soms maanden – opbouwen en slikken te moeten inzien dat een medicijn behalve veel ellende, niets opleverde.

Maar toch blijf ik proberen. Met een aandoening als ME is het vaak helaas nog volslagen onduidelijk waarom iets bij de ene patiënt wel aanslaat en bij de andere patiënt niet.

Voor de wijsneuzen: ik slik nooit zomaar iets en probeer niets in mijn eentje uit maar word hierin begeleid door een van de weinige ME-specialisten die Nederland rijk is.

Afijn. Terug naar de bijwerkingen. Toen ik deze bijsluiter las, werd ik zowaar hoopvol. Ik wil héél graag heel erg blij zijn. En ik wil ook best dingen zien, voelen of horen die er niet zijn, aangezien mijn leven beperkt wordt tot de slaapkamer.

Helaas. Deze bijwerkingen bleven uit. Eigenlijk alle bijwerkingen tot nu toe. Dat is best een zeldzaamheid. Bovendien lijkt dit medicijn gewoon te doen wat het moet doen: mijn spieren uit de 24-uurs kramp te halen.

Na 4 dagen slikken is de stand: beter slapen, beter kunnen ontspannen en minder pijn. En daar word ik vanzelf heel erg blij van. Snap ik ineens dat dát in de bijsluiter staat.

Je bent er altijd bij

Deze week kreeg ik een bericht van een goede vriendin. Ze was op vakantie naar Schiermonnikoog geweest en schreef “je bent er altijd bij”. En dat werd vergezeld door een prachtig tekstje, voor mij geschreven.

Ik was daar. Op het strand. Zeegeur snuivend. Terwijl ik in bed lag

Weten dat ik daar was, bij haar op het strand, zo liggend in bed, doet wat met mij.

Mensen nemen mij mee in hun hart. Ik word niet vergeten.

Ik besta nog.

Huilen

Eergisteren huilde ik tranen met tuiten om het zoveelste slachtoffer van gebrek aan zorg voor ME-patiënten. Wanhoop, angst, woede, verdriet. Het kwam er allemaal uit.

Natuurlijk kwam dat met een prijskaartje. Ik schoot in PEM. Ik was er nét uit.

Mijn eigen situatie is zo fragiel dat het me niet lukt goed stabiel te worden. Ik heb de afgelopen twee weken extra gerust, bovenop de vier uur per dag die ik al rust en alle handelingen aangepakt. Dat betekent letterlijk wat ik normaal nog wel doe, aan Mischa overlaten. Sokken uit mijn la naast me pakken en mij aantrekken, medicijnen pakken, water inschenken, etc.

Eén huilbui en ik kan opnieuw beginnen. Ik verkeer al twee jaar in een situatie dat bij wijze van spreken elk onaangekondigd zuchtje wind mij omver blaast. Sterker nog, ik lig al twee jaar op de grond en iets of iemand stampt me er verder in. “plat blijven liggen jij, we stampen en persen de levenslust en hoop eruit!” De angst leeft dat dit doorgaat tot ik onder die grond lig.

Het vliegt me aan. En vandaag zijn drie katten niet genoeg om dit leed te verzachten.

Dood door nalatigheid


Mijn hart huilt en mijn hoofd stroomt over. Er is wéér iemand overleden aan de gevolgen van ME. Iemand die kort geleden nog aangaf een huisarts te zoeken omdat zij door die van haar niet serieus werd genomen. Iemand die verslechterde en achteruitging tot een niveau dat het niet meer kon. Een vrouw die overleed omdat medici en politici ME niet serieus nemen. Het is een grof schandaal en ik ben zo boos en wanhopig dat ik lig te stuiteren in bed. De huilbui MOET er uit. En weer plaats ik een blauwe roos op mijn FB-tijdlijn. Het symbool waarmee ‘wij’ aangeven dat er iemand uit onze ME-gemeenschap is overleden.

Ik kende haar niet persoonlijk en toch huil ik om haar. Ik hoef haar niet persoonlijk te hebben gekend om haar strijd te (er)kennen, te snappen waar zij doorheen is gegaan. Ik ken haar wanhoop omdat het mijn wanhoop is. Lichamen die achteruit gaan en zorg die ontbreekt. Als mijn mantelzorger omvalt, heb ik een levensgroot probleem. Ziekzijn is erg. Ziekzijn en niet erkend te worden in je lijden is de hel.
De ME-gemeenschap keek het afgelopen jaar ademloos uit naar de publicatie van de nieuwe Britse NICE-richtlijnen. Voor leken en ME-maagden: deze richtlijnen zijn leidend hoe er met ME-patiënten wordt omgegaan.

In de huidige richtlijn worden nog steeds cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie aanbevolen. Dit is schadelijk voor ME-patiënten aangezien er geen rekening wordt gehouden met hét kenmerk van ME, post exertionele malaise (PEM): de verslechtering van de patiënt en opflakkering van symptomen van een fysieke of mentale inspanning.

In het voorjaar zou de nieuwe NICE- richtlijn verschijnen na (geloof ik vier jaar) studie, onderzoek en veel geouwehoer. Een voorpublicatie liet zien dat CGT en GET niet langer aanbevolen worden. Veelbelovend! De datum werd helaas opgeschoven naar augustus. En één dag voor publicatie in augustus kwam de mededeling dat de richtlijn werd opgeschort. Er zou geen consensus zijn over de nieuwe aanbevelingen. Aanhangers van een gedragsmatige benadering van ME hielden publicatie tegen.

De gemeenschap ontplofte. Uitstel heeft grote gevolgen. Ook voor Nederlandse ME-patiënten. De verwachting is dat Nederland NICE zal volgen wat betreft nieuwe richtlijnen. Tot die tijd geldt nog steeds het CVS-protocol waarin CGT en GET worden aanbevolen. Huisartsen en keuringsartsen blijven hiernaar verwijzen, ook al is de zogenaamde effectiviteit van CGT en GET al lang onderuit gehaald. Het leidt niet tot meer werkhervatting. Het leidt wel bij veel patiënten tot (soms zeer vergaande) verslechtering en vaak emotionele trauma’s.

Uitstel van een nieuwe richtlijn kost levens. Artsen blijven ME-patiënten een verkeerde behandeling door hun strot rammen. Doodzieke patiënten kunnen nergens terecht. De zorgmedewerkers, paramedici en huisartsen, grijpen terug op verouderde kennis.

Redenen voor suïcidale gedachten bij ME-patiënten zijn onder meer het uitblijven van correcte gezondheidszorg. Zelfmoordpercentages onder ME-patiënten zijn schokkend hoog: 6 keer hoger dan in de algemene bevolking.

Stel je eens voor hoe het voelt als je niets meer kunt, in het donker ligt, als je niet meer voor jezelf kunt zorgen, als je voelt dat je lijf ermee ophoudt, als je dag en nacht helse pijnen hebt en mensen blijven beweren dat je aandoening een vorm van deconditionering is en in stand wordt gehouden door verkeerd gedrag. Als de mensen die jou zorg zouden moeten geven een gevaar voor jou inhouden omdat ze je zorg ontzeggen, niet serieus nemen en wegsturen.

ME is dodelijk. De ziekte zelf kan dodelijk zijn maar het ontbreken van zorg kan ook dodelijk zijn. We willen niet dood, we willen leven! Levend begraven worden is alleen geen leven.

Rust zacht Ingrid.💙

Te weinig doen

Vlijt staat hoog in aanzien. Productief zijn wordt zeer gewaardeerd in onze samenleving. Daar groeien we mee op. Daar groeiden onze ouders ook mee op. Iets doen lijkt beter te zijn dan niets doen. ‘Ledigheid is des duivels oorkussen’, ‘niet lullen maar poetsen’ en ‘geen honing zonder werk’.

We leren van alles op school. Waar landen liggen die we waarschijnlijk nooit zullen bezoeken, tot rekenen en analytisch denken. We leren er ook dat we iets af moeten maken. Doe je dat niet dan word je werkje niet of slecht beoordeeld. En als we gaan werken is dat ook de norm, productie draaien. Die mentaliteit en levenshouding wordt er met de paplepel ingegoten, jaar in jaar uit. Het is in ons systeem gaan zitten, onder onze huid.

We leren weinig over rusten, ontspannen en grenzen aanvoelen. Luieren en rusten heeft lang een negatieve bijklank gehad. Tot we ontdekten dat stress dodelijk kan zijn of op zijn minst tot burn-out en depressies leidt. Massaal moesten we leren ontspannen. Wéér wat erbij op het ‘te doen’-lijstje. Wel naast het productief bezig zijn natuurlijk.

Wanneer je een ziekte als ME krijgt waarbij meer doen dan je aankan, je zieker maakt, dan moet je het hele proces in omgekeerde volgorde doorlopen. Ontleren. Iets doen zolang het niet schaadt. Stoppen ver onder je grens, of iets nu af is of niet.

Ik moest leren dat ik taken niet per se in een keer moet willen afronden. Dat het beter is minder dan meer te doen. Dat ik in eerste instantie geen fysieke grenzen voelde, omdat ik ze een leven lang heb genegeerd. Dat het helemaal niet normaal is om altijd tot ver over mijn grens te gaan om iets gedaan te krijgen. En dat het nu, zeker nu ik vrijwel niets kan, van levensbelang is dat ik vér onder die grenzen blijf.
Mijn brein is nog steeds zo afgesteld dat ik me goed voel als ik een stukje heb geschreven. Als ik iets gedaan krijg. Terwijl mijn grootste prestaties de rest van de tijd worden geleverd. De tijd die ik gebruik om te rusten. De keuzes die ik maak om iets niet te doen.

Soms doe ik meer op een dag en zie dat als goed, als vooruitgang. Maar meer is niet altijd beter. Meer is pas beter als ik het de volgende dag en de dagen daarna ook kan doen. Zo niet, dan was het juist slechter, een verkeerde inschatting.

Met een ziekte die soms per uur wisselt qua symptomen, moet ik altijd de veilige kant kiezen. En dat is het moeilijkste wat ik ooit heb moeten leren. Ik ben er nog steeds niet zo goed in.

Nog steeds leg ik mezelf langs de meetlat waarmee ik opgroeide. Terwijl luieren, rusten, luiwammesen en niets doen juist mijn levensdoel zou moeten zijn. Hoe meer ik iets niet doe, hoe meer ik mezelf in een positie breng waarin ik hopelijk ooit weer wat keuzes heb om te doen wat ik wil, zonder dat het moet, zolang er nog geen behandeling is.

Sorteercentrum

Een PEM zoals ik de laatste weken meemaakte is bijzonder beangstigend, door de duur en de intensiteit ervan.

Normaal kan ik goed relativeren met humor en zelfspot. Ik leid mezelf af met fijne dingen die nog lukken. Even lezen, tv kijken, online contact met vrienden. In mijn kamer word ik omringd met kunst en ik kan ook enorm genieten van het schaduwspel op de muren en het plafond als de zon door de kleine kieren van het gordijn weet te glippen. Of van de weerkaatsing van licht door glas.

Tijdens een zware PEM is dit allemaal niet mogelijk. Hoe langer het duurt, hoe zwaarder het wordt. Vooral pijn is allesomvattend en maakt mijn hele wezen zwartgallig. Wat als dit niet overgaat? Wat als het zo blijft? Nooit weten hoe lang het dit keer duurt maakt het zo zwaar.

Heel langzaam zijn de pijnen sinds een week of twee weer minder geworden. Denk ik, want mijn tijdsbesef is behoorlijk aangetast. Het is nu in ieder geval acceptabel en te managen met de medicatie.

Wat de extreme pijn heeft veroorzaakt weet ik niet. Eigenlijk weet ik dat nooit. Het kan een opeenstapeling zijn van kleine prikkels. Een specifieke prikkel kan te hevig zijn geweest. Of ik ben net iets te lang doorgegaan met een handeling.

Wie het weet mag zijn hand opsteken.

Zomaar een crashdag

Als ik wakker word, is mijn lichaam meer uitgeput dan toen ik ging slapen. Dat is het eerste wat ik opmerk. Het tweede is dat ik heel nodig naar de WC moet maar niet weet hoe. Dat is een handeling die uit oneindig veel stapjes bestaat die nu ver buiten mijn bereik liggen. Overeind komen, spieren aanspannen, opstaan, lopen, pyjamabroek en onderbroek naar beneden doen en zitten. Om over de terugweg nog niet te spreken. Teveel. Ik heb hulp nodig want het moet toch gebeuren.

Lees verder

🔹Vandaag niet🔹



Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.



ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.

De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.

Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.

Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.

Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.

Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.

Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.

Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.

Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.

Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.

Niet zolang dit alles voortduurt.

Ik wil niet meer.

Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.

Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.

Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Vandaag even niet.

Lees verder

Kaartenactie

💙 LIEFS VOOR LOTJE! 💙

Wie wil een kaartje sturen?

We weten dat leven met ernstige ME ontzettend zwaar is. Maar hoe is dat als je 14 bent?

Ik wil jullie vertellen over Lotje.

Dochter van een vriendin. 14 jarig leergierig zonnetje met een liefde voor muziek, zang en dans.

Lieve Lotje heeft ernstige ME en haar situatie is inmiddels verslechterd:
– ligt 24 uur in het donker
– kan geen geluid meer verdragen
– haar ouders ziet ze heel kort 2x per dag
– sociale contacten via smartphone kan zij ook amper onderhouden.

Deze omstandigheden vergen mentaal heel veel van haar. En helaas kunnen wij de omstandigheden niet veranderen.

Maar met een groep vrienden bedachten we, we kunnen haar wel een hart onder de riem steken, de sleur doorbreken en laten voelen dat we om haar geven.

Willen jullie helpen om Lotje te overspoelen met lieve kaartjes (liefst zonder envelop) met leuke plaatjes? Een ansichtkaart uit jouw woonplaats, een grappig plaatje, iets moois. Alles wat een glimlach geeft!

Kaartjes zonder envelop zijn het beste, dan kan Lotje er meteen van genieten zonder dat iemand het voor haar uit moet pakken.

Liefs voor Lotje
p/a De bongerd 11
7761 XD Schoonebeek
Nederland

(Adres is van een vriend, hij zorgt ervoor dat de post bij Lotje wordt bezorgd)