Word je bewust van ME (7)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

Afbeelding Fennine de Weerd

Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.

“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .

Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.

Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.

Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.

In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.

We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.

(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)



Advertenties

Word je bewust van ME (6)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. 

ME komt in veel varianten voor. Sommigen van ons leven totaal geïsoleerd en zijn per dag slechts een paar minuten op. Ondanks de enorme beperkingen waarmee mede patiënt Anil word geconfronteerd, is hij een geweldig getalenteerde actievoerder die mensen weet te mobiliseren en te raken. Net zoals dat hij een getalenteerde balletdanser was voor hij ziek werd. Ik hoop dat hij ooit weer danst. En dat ik dan op de eerste rij zit om hem aan te moedigen.

“Hello, my name is Anil, and this is The Real M.E.

“I used to be a professional ballet-dancer. The first years of my illness, I was moderately affected by M.E. but these days I spend my days chiefly in a bedridden state.”

“I don’t tolerate light, so the curtains are always closed. And I always wear earplugs and earmuffs you know – the big ones for construction-workers – to avoid any post-exertional malaise crash. Because of my orthostatic-intolerance I am only up for about half-a-minute per day, just to get from one room to the other.” 
“These are just twelve steps and then my autonomic nervous system or blood-flow needs to recover for about two and a half hours, to do the same a few hours later.”

“There’s an extra bed in the kitchen and in the bathroom, so I can recover there and get my necessary things done. I can’t read much, write, or even have interactive conversations as everything will make me more ill. Even recording this will give me a post-exertional malaise crash for a few days.”

“I can’t listen to music, watch videos, or have visitors – so it is a very isolated life that I am living and a great contrast to my once active lifestyle and dynamic social life.”

“While this is The Real M.E. it is really not me. I would love to have my life back”


To mark ME Awareness Week, Gary Burgess shared stories from Real People with M.E. Hear them describe their own experiences in their own words: The Real M.E., The ME show special.









Word je bewust van ME (5)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Het hebben van ME
is het voortdurend moeten maken
van gekmakende keuzes
tussen activiteiten
waar ik eigenlijk helemaal
niet uit zou moeten kiezen
omdat ze gewoon horen
bij het leven van alledag

Kies ik het ene
dan vervalt het andere

ME houdt geen rekening
met voorkeuren
‘zelluf willen doen’
hobby’s
of ijdelheid
Het leven van alledag
is niet meer te vergelijken
met hoe mijn leven ooit was

Het hebben van ME
betekent enorm genieten
van dat ene ommetje
of die douche

Het betekent ook
enorm verdriet
om wat was
en verdween
Zomaar
Zonder dat ik
er iets aan
kon doen


Word je bewust van ME (4)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren.

ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze aandoening inhoudt, sijpelt nauwelijks door. Hoewel het eerst myalgische encephalomyelitis werd genoemd, werd in de jaren ’80 de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom gebruikelijk. Een naam die geen recht doet aan wat het is: een neurologische aandoening die alle lichaamssystemen ontregelt en gepaard gaat met pijn, slaapstoornissen, extreme uitputting, inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie, cognitieve problemen en nog een waslijst aan andere klachten.

Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn

Met de naam CVS en inmiddels ook bredere criteria waarmee een diagnose gesteld werd, werd het een vergaarbak van niet alleen ME-patiënten, maar ook van mensen die onverklaarde vermoeidheidsklachten hebben, bijvoorbeeld na kanker, depressie of burn out. Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn. De ziekte werd hiermee al snel omgeven door meer vaagheid en de aandoening werd ‘gekaapt’ door psychologen die het als een psychosomatische aandoening beschouwen. (Ik prop nu voor de leesbaarheid even een paar decennia in één alinea en probeer te voorkomen dat dit een boek wordt)

Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best.

Met de psychologisering van ME/CVS werd het blijkbaar ineens een aandoening waar je van kunt genezen als je maar echt je best doet. Niets is minder waar natuurlijk (was het maar zo!) maar deze psychologische benadering leidde tot stigmatisering en heeft ervoor gezorgd dat we decennia achterlopen op het gebied van biomedisch onderzoek. In veel gevallen wordt het wel of niet krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering, afhankelijk van het succesvol doorlopen van een gedwongen traject met gedrags- en beweegtherapie. Afhaken omdat het te zwaar is of verdere fysieke achteruitgang wordt ín deze opvatting beschouwd als het instant houden van ziekmakend gedrag. Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best. 

Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs.

De laatste jaren vindt er een belangrijke kentering plaats. Onderzoek waarnaar psychologen (helaas nog steeds) verwijzen om te bewijzen dat bijvoorbeeld gedrags- en beweegtherapie succesvol is bij ME-patiënten, werd enkele jaren geleden ontmaskerd als broddelwerk. Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs. De onderzoeksresultaten (bekend als de PACE-trial) blijken te zijn gemanipuleerd. Dankzij David Tuller’s analyse van deze gegevens kwam aan het licht wat ME-patiënten al jaren zeggen: we worden helemaal niet beter van gedrags- en beweegtherapie, in veel gevallen worden we er juist fysiek veel slechter door. David Tuller heeft met zijn werk onvoorstelbaar veel voor de ME-gemeenschap gedaan!

We zijn niet moe, we zijn ziek.

Door de psychologische invalshoek is er dus nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME gedaan en is de ernst van de ziekte decennia lang gebagatelliseerd door medici en keuringsinstanties. Patiënten krijgen als gevolg van het ontbreken van erkenning ook vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Daarom is het zo belangrijk dat de naam CVS geschrapt wordt en we het gewoon weer ME gaan noemen of een andere naam die de lading wel dekt. Een naam die sinds 2015 de ronde doet is Systemic Exertion Intolerance Disease, een mond vol maar wel een naam die recht doet aan het belangrijkste kenmerk van de ziekte, namelijk post exertionele malaise, kort gezegd inspanningsintolerantie, een onvermogen van het lichaam om normaal op beweging te reageren en ervan te herstellen. Mij maakt het niet uit hoe we het noemen als we de afschuwelijke naam CVS maar achter ons laten. We zijn niet moe, we zijn ziek

Wereldwijd vonden patiënten elkaar via internet en er kwam een actiebeweging op gang, die van de Millions Missing. Wij maken digitaal kabaal en veranderen de kijk op onze aandoening. Wij vertellen hoe het is en eisen onderzoek en de zorg die ons tot op heden ontzegd wordt. Wij willen dat artsen worden opgeleid en bijgeschoold. Dat we de zorg die we ontvangen, vergoed krijgen. Dat ouders van kinderen met ernstige ME gesteund worden, in plaats dat ze de ‘Veilig Thuis’ achter zich aankrijgen. Gelukkig gebeurt er momenteel veel en zijn ontwikkelingen als de erkenning en adviezen van de Gezondheidsraad in maart 2018 hoopgevend. Maar vooralsnog is er nog niets concreets veranderd.

Enig idee hoe beangstigend het is als je een serieuze aandoening krijgt die je leven volledig lam legt en je nergens terecht kunt voor hulp? Als je na de diagnose naar huis wordt gestuurd met de opwekkende woorden dat ze niets voor je kunnen doen? 

Als je bijvoorbeeld kanker krijgt, dan ga je naar een specialist. Je wordt behandeld, gemonitord, krijgt hulp aangeboden. Er zijn wereldwijd stapels specialisten die alles weten over jouw kanker. Dat geeft natuurlijk helaas geen garantie op genezing maar je hebt wel een kans én toegang tot zorg. Er is niemand die tegen jou zegt dat gedragstherapie of beweegtherapie een passende behandeling voor jouw kanker is. En er is zeker niemand die tegen je zegt dat je niet goed je best deed, als de behandeling tegen de kanker niet is aangeslagen. 

Een diagnose ME krijgen betekent meestal dat je aan je lot wordt overgelaten. Die specialisten zijn er nog niet. Die behandeling is er niet. Je wordt 9 van de 10 keer niet serieus genomen of je krijgt gedrags- en beweegtherapie door je strot geduwd. Je wordt niet gezien of erkend als een persoon die lijdt en dringend hulp nodig heeft. Die verwaarlozing heeft soms de dood tot gevolg en dat voor een aandoening waaraan wereldwijd naar schatting miljoenen mensen lijden.

Ook ik verdien het om toegang tot passende zorg te krijgen.

Ik bagatelliseer hiermee kanker niet. Ik geef aan dat ik, net als iemand die de afschuwelijke diagnose kanker krijgt, het verdien om toegang tot passende zorg te krijgen. Aan kankeronderzoek wordt miljoenen uitgegeven maar aan ME tot nu toe beschamend weinig, terwijl de meest ernstige ME-patiënten liggen te rotten in een luier in hun eigen bed en vloeibaar voedsel toegediend krijgen. De tijd is voorbij dat we dit accepteren.

Wat is de oorzaak van ME? Wat kunnen we doen om het op te lossen of genezen? Is het te genezen? Als het niet kan worden genezen, wat kunnen we dan doen om symptomen te verlichten? Om patiënten te helpen in hun dagelijks leven? Waar zijn de artsen die ons kunnen helpen? Leid ze op, nu! Geef voorlichting aan huisartsen, wijkhulpen, verpleeghulpen, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen. Ondersteun ouders met ernstig zieke kinderen. Zorg dat hulpmiddelen voor ME patiënten vergoed worden. Zet ME op de lijst van chronische aandoeningen, zodat fysiotherapie bereikbaar wordt voor mensen die niet voldoende geld hebben om een wekelijkse behandeling ter verlichting van klachten te betalen.  En zo kan ik nog wel even doorgaan, maar doe het niet. Het schrijven van dit stuk vraagt veel van me en het is even klaar.

In de loop van de tijd is mijn wereld steeds kleiner geworden en worden mijn beperkingen steeds groter. Ik lig een groot deel van de tijd plat, heb een rolstoel en een rollator. Ik kan inmiddels nog hooguit 5 minuten achter elkaar wat doen in de keuken en dan moet ik weer rusten. Ik heb alles gedaan op regulier en niet regulier medisch gebied wat ik kon doen. Dit heeft me duizenden euro’s gekost. Ik heb geen zicht op beterschap of genezing en het gaat steeds meer wringen dat mijn toekomst mij ontnomen wordt omdat mensen die beleid maken de ernst van mijn ziekte niet inzien. Dit ervaar ik als een groot onrecht en ik pik dit niet langer! Digitaal kabaal maken vanaf de bank is het enige wat ik kan doen. En dus doe ik dat, met energie die er eigenlijk niet is. Omdat ik wanhopig ben.

Delen wordt zeer gewaardeerd.

 

Word je bewust van ME (3)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag over oordelen op basis van uiterlijk en opmerkingen die fout kunnen vallen.

De keren dat ik de deur uitga, zijn de keren dat ik me opmaak, wat meer werk van mijn haar maak en nadenk over wat ik aantrek, in plaats van de eeuwige joggingbroek die ik in vier kleuren heb. Als ik zomaar in het wild rondloopt en een bekende tegenkom krijg ik bijna altijd dezelfde opmerking: ‘wat zie je er goed uit!’ Natuurlijk is het leuk om een compliment te krijgen. Natuurlijk vind ik het fijn als mensen zeggen dat ik er goed uitzie. Maar er zit ook een keerzijde aan.

Zoals de keuringsarts die zei dat ik er prima uit zie. ‘Er is zo te zien niets mis met u, ik zie een gezonde jonge vrouw voor mij’. De zin ‘betrokkene oogt niet vermoeid’ wordt regelmatig gebruikt in afwijzingen door het UWV. Op dat soort momenten zou het wellicht handiger zijn als deze aandoening duidelijker zichtbaar is voor de buitenwereld. Al is zichtbaarheid ook geen garantie. Laatst ging een lotgenoot met ambulance en al naar het UWV en kreeg ze te horen dat ze maar gedragstherapie moest volgen.

We worden continu geconfronteerd met waarschijnlijk goedbedoelde opmerkingen. Mijn huisarts bijvoorbeeld, die elke keer dat hij mij ziet vertelt dat mijn haar zo goed zit, zo vol, met zoveel slag. Tja, ik heb best mooi haar, maar toch krijg ik meteen het gevoel dat ik begin te zeuren als ik vertel waarvoor ik kom.

Als mensen vertellen dat ik er zo goed uitzie, op een moment dat ik me shit voel, voelt het alsof ik daarna niet kan zeggen dat ik in een slechte periode zit (want de volgende vraag is altijd ‘hoe gaat het nou met je?’). Niet dat ik dát perse wil zeggen, maar de deur wordt gevoelsmatig bij voorbaat al dichtgegooid.

Uit ervaring weet ik dat mensen aannames doen (ik ook hoor, ik ben niet heiliger dan Boeddha). Je ziet er goed uit, ze komen je tegen in de stad en dus gaat het goed met je. Nou nee, ik moet gewoon medicijnen halen bij de apotheek en hoognodig naar Beter Horen want mijn gehoorapparaatje piept al weken irritant. Dus sla ik douchen en koken over om naar de stad te kunnen gaan.

Dat je me ziet kan betekenen:

  • dat ik een slechte dag heb en er tóch op uit ben gegaan omdat ik net als gezonde mensen soms gewoon echt naar de tandarts/apotheek of winkel moet.
  • dat ik in een adrenalinerush zit en nog niet door heb dat ik over 5 minuten/een uur/een dag in een PEM donder. Dát herken je omdat ik dan vol plannen zit, veel gebaren maak en als je niet uitkijkt klim ik op het dak om daar het Wilhelmus te gaan staan zingen. Het gaat dan zeker niet goed met mij ook al zeg jij dat ik er goed uitzie.
  • dat ik heel misschien inderdaad een goede dag heb. Maar onverwacht met iemand praten kan de boel zo weer doen omslaan. Om die reden doe ik wel eens of ik iemand niet zie. Als ik me al eens in de stad waag, dan ben ik een vrouw met een missie. Onverwachte ontmoetingen kunnen ervoor zorgen dat ik mijn missie niet kan volbrengen.

Er goed uitzien betekent bovendien niet dat ik ineens miraculeus aan het herstellen ben. Het betekent dat ik er goed uitzie, in jouw ogen, op dat moment. Mijn aandoening is chronisch, ik heb goede en slechte dagen maar tot nu toe geen zicht op herstel. Zoals het woord chronisch al zegt.

Soms ben ik gewoon vrolijk, zonder reden. Vrolijk zijn sluit ziek zijn en me fysiek slecht voelen niet uit. Goddank. Ik maak graag grapjes, ben kampioen slap ouwehoeren. Dat betekent niet dat ik ineens ben hersteld. Vijf minuten nadat ik je tegenkom, stort ik waarschijnlijk in en moet ik in bed gaan liggen. En ook dan maak ik vaak grapjes. Humor is de lijm die mij bij elkaar houdt.

Zo bezien lijkt het alsof je niets tegen mij kunt zeggen. Overgevoelige zeikerd als ik ben, komt alles verkeerd binnen. Ik besef bovendien dat veel mensen niet weten wát te zeggen. Voor sommigen is ziekte een mijnenveld, zeker een aandoening als ME waar veel onbegrip over is. Toch valt er zeker iets te zeggen! Denk gewoon eens aan ‘wat fijn dat ik je zie’ of ‘wat leuk dat ik je tegen kom’. Of wat een buurtgenoot laatst tegen me zei: ‘wat ben jij ver van huis’, daar moest ik zo om lachen dat ik een uur later nog liep na te grinniken.

Het zijn maar zes woorden maar ze gooien geen deuren dicht, laten ruimte om een gesprek daarna alle kanten op te sturen en verplichten tot niets. Voor alle partijen heel bevredigend. Tenzij je het natuurlijk niet fijn vindt me te zien. Verstop je in dat geval gewoon even achter een lantaarnpaal. Dat doe ik ook wel eens.

Word je bewust van ME (2)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.

Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.

De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie. 

Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt.  Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.

Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME! 

Pacing: hartslag en niet meer koken

Afbeelding Pixabay

Sinds eind vorig jaar houd ik mijn ochtendhartslag in rust in de gaten. Ik schreef er al eens over. Die ochtendhartslag in rust is namelijk een redelijk goede indicatie van hoe ik mij ga voelen tijdens de dag die volgt. Het zegt niet alles, omdat mijn lijf soms reageert met een vertraging. Maar vaak werkt het wel en betekent een hogere ochtendhartslag in rust ‘iets’.

Een stijging kan verschillende oorzaken hebben:
– er sluimert een virus in mijn lijf
– ik ging over mijn grenzen
– ik ben geagiteerd/zit vol met adrenaline
– ik sliep slecht
– ik zit in een PEM

De hoogte van de hartslag maakt niet zoveel uit (nou ja, wel iets natuurlijk). Het gaat er vooral om wat de ochtendhartslag in rust is, in vergelijking met wat voor mij normaal is. Omdat ik dit nu een flinke tijd bijhoud, weet ik dat. Normaal is voor mij 61 of 62. Ik heb gemerkt dat de dagen dat ik die ochtendhartslag in rust meet (met mijn fitbit), de dagen zijn dat ik me redelijk goed voel, niet in een PEM zit en zonder al te grote problemen mijn normale dagpogramma kan afwerken.

De laatste tijd voel ik me verre van goed en dat was te zien aan die hartslag. Sinds we de verjaardag van S. hebben gevierd en ik twee weken daarna op 27 maart naar Den Haag ging voor het rondetafelgesprek, is mijn ochtendhartslag in rust verhoogd. Dat was op zich niet vreemd want ik zat in een flinke PEM. Maar in de weken erna bleef die hoog. De afgelopen vier weken was die ochtendhartslag in rust gemiddeld 67. Op sommige dagen voelde ik me wel iets minder slecht en zakte het iets, maar als ik dan ook maar iets deed, was het de volgende dag weer verhoogd.

Ik houd dit dus goed in de gaten. Deze week begon de hartslag voor het eerst goed te zakken. Ik zit nu voor de derde dag op rij op 63, dus dat gaat de goede kant op. Gisteren had ik voor mijn doen een top dag. En ik hield me rustig, deed niets wat me over mijn grenzen deed gaan. Dus ik hoop echt dat ik nu dan weer in een balans terecht komt, zonder al te grote escalaties.

Buiten dat houd ik me (opnieuw) weer flink bezig met het monitoren van de hartslag gedurende de dag. Mijn maximale hartslag ligt tussen de 95 en 100. Ga ik daarover heen, dan kom ik in de verzuring terecht en ligt er een PEM op de loer. Het is dus zaak onder de voor mij aerobe grens te blijven. Dat vind ik een uitdaging want ik ben vaak geneigd om toch even door te gaan, zeker als ik aan het koken ben. Laatst schreef een lotgenoot dat hij nooit over zijn grenzen gaat. Daar snap ik niets van, maar het zal wel een karaktertrek zijn. Dat, of mijn grenzen liggen absurd laag.

Wat ik heb gemerkt is dat de hartslag niet alleen omhoog gaat door de intensiteit van een activiteit maar vooral ook door de duur ervan. Eigenlijk stijgt mijn hartslag bij alles wat langer duurt dan 5 minuten en waar ik veel wisselende handelingen bij moet doen. Een hele korte wandeling in een heel rustig tempo gaat dan bijvoorbeeld nog wel, maar in huis heen en weer lopen, bukken om iets op te rapen, koken, kastjes open doen, dingen boven mijn hoofd uit kasten pakken, dat doet de hartslag heel snel stijgen.

Daar zijn meerdere oplossingen voor:
– meteen stoppen zodra ik het merk en wachten tot de hartslag weer gedaald is
– activiteiten opsplitsen
– activiteiten in slow motion doen
– de betreffende activiteit niet meer doen

Slow motion bewegen doe ik al wel langer en is een mooie tactiek maar niet in elke situatie bruikbaar. Stoppen zodra ik merk dat de hartslag te hoog is, doe ik zoveel mogelijk nu. De pest is dat je niet alles in de hand hebt. Als je pasta gaar is en moet worden afgegoten, dan kun je niet even gaan zitten om te wachten tot je hartslag weer normaal is. Het gevaar van toch even doorgaan als die hartslag te hoog is, is dat ik in de verzuring terecht kom en dat de adrenalinerush op gang komt bij mij. Gebeurt dat eenmaal, dan voel ik geen grenzen meer en wil ik meteen de ramen gaan lappen of de huiskamer schilderen.

Activiteiten opsplitsen doe ik al jaren, bijvoorbeeld door etappekoken: groenten snijden, rusten, kruiden pakken, rusten, groenten klaarmaken, rusten en ga zo maar door. Om die reden kook ik bijvoorbeeld ook eens per week een grote hoeveelheid rijst of soep, portioneer dat en stop dat in de vriezer.

De laatste tijd merk ik dat ook etappekoken teveel is. Dus stap ik steeds vaker over op niet meer doen. Dat doet pijn want koken is naast schrijven (en eten) mijn grootste passie. De afgelopen week heb ik zelf niet gekookt en ik vond het wel heel opvallend dat juist deze week de ochtend hartslag in rust zo is gedaald en ik me ook weer iets beter begin te voelen.

Kom ik bij de volgende stap. Pacen is niet alleen dus monitoren hoe je iets doet en wanneer je iets doet maar ook of je überhaupt iets doet. Omdat ik een nogal bewerkelijk aangepast dieet volg, eten we hier vaak allemaal een andere variant van het avondeten. Dan hebben we wel dezelfde groenten, maar eten de mannen het met pasta en vlees en ik alleen de groenten met peulvruchten bijvoorbeeld. Ik eet glutenvrij, lactosevrij, geen vlees, wel vis en alleen maar in bepaalde combinaties. Ik combineer bijvoorbeeld geen koolhydraten met eiwitten. Ik eet óf koolhydraten met groenten óf eiwit met groenten bij een maaltijd, dit op advies van de orthomoleculair therapeut. De mannen eten soms met mij mee maar willen ook natuurlijk wel eens gewone pasta (met gluten) of vlees.

Het is dus best bewerkelijk om voor iedereen in dit huis op hetzelfde moment hier iets op tafel te zetten. Op zich ben ik een kookwonder maar het groeit me regelmatig boven de pet, zeker omdat handelingen combineren of tegelijkertijd doen of vooruit denken, sinds ik ME heb me niet goed afgaat. Het is gewoon te veel. Stoppen met dit dieet wil ik niet want mijn darmproblemen zijn nu eindelijk stukken minder door dit eetpatroon en dat is heel positief.

M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is, mijn moeder kookt regelmatig maaltijden vooral voor de mannen, die ik in de vriezer gooi en Zus gaat nu ook helpen. Ze vroeg laatst wat ze voor mij kan doen om mij te helpen en met haar heb ik afgesproken dat ze hier nu af en toe naar toe komt om te koken. Dan kan ze vooral maaltijden voor mij klaarmaken die ik dan in 1-persoonsporties in de vriezer stop. Maar ook bijvoorbeeld groenten blancheren/ rijst koken en in kleine porties in vriezen. Zus is uitermate praktisch en heeft vaak geholpen in het cateringbedrijf van mijn neef dus dat gaat helemaal goed komen.

En nu maar hopen dat het feit dat de badkamervloer weer lekt en nu dus opengebroken moet worden op korte termijn, mijn hartslag niet nadelig beïnvloed. Haha, nou ja, ik weet het antwoord al wel vrees ik.







Fijn

Tot mijn grote vreugde voelde ik me zondag heel redelijk en toen bleek dat ik me maandag ook goed voelde, ging het meteen kriebelen om iets te doen. Ik besloot even naar de bibliotheek te gaan op de scooter, daar lag een gereserveerd boek op mij te wachten. Dat is uit en thuis hooguit een actie van een kwartier maar dan ben ik er tóch even uit.

Het is altijd weer afwegen. Blijf ik thuis op zo’n dag en bouw ik meer reserves op? Of ga ik toch even weg? Na nu al weer maanden voor het merendeel aan huis gekluisterd te zijn, op mijn uitstap naar Den Haag en mijn wekelijkse bezoek aan de fysio na, is een uitje naar de bieb alsof ik naar een groot feest ga. Gewoon omdat ik a) het huis uit ben en b) iets doe dat niet valt in de categorie noodzakelijke handelingen. Met zo weinig energie heeft alles wat je doet een doel: koken, douchen, naar een behandelaar gaan. Nou is een gereserveerd boek ophalen ook gewoon iets dat moet gebeuren, maar de laatste maanden besteedde ik dat uit aan man of puber. Zelf zomaar op de scooter stappen voelt dan bijna als iets stiekems doen en ik was er zowaar wat giechelig van.

Wel was ik zo slim om eten uit de vriezer te halen zodat ik niet hoefde te koken maandag. Dinsdag moest ik naar de fysio, weer op stap! En vrijdag heb ik mijn eerste afspraak bij de tandarts die mijn amalgaam vullingen gaat vervangen. Dus vandaag en morgen houd ik me heel koest, dat is hard nodig voel ik maar dat kan ik wel. Heus.

Kleine aanpassing, groot geluk

De man nam vorige week een klapstoeltje voor mij mee. Dat kan ik gebruiken onder de douche. Had ik maar eerder bedacht hoe fijn en handig dit is! 

Douchen slurpt energie die er niet is. De combinatie van staan en hitte maakt me erg duizelig. Om die reden douche ik gemiddeld maar twee keer per week. Dat vind ik jammer, want mijn spieren knappen wel altijd erg op van een warme douche.

Was douchen voor mij de afgelopen maanden een hele snelle aangelegenheid, snel wassen voordat ik instortte, zittend douchen is beter te doen merk ik. Het is relaxter, ik kan veel meer mijn gemak er van nemen en gewoon genieten van de warme waterstraal. Ik kan zelfs mijn benen weer scheren zonder dat ik tegen de vlakte ga. Voor mij deze zomer gladde benen! Misschien kan ik op deze manier ook zelfs weer wat vaker douchen.

Natuurlijk is er niets mis met je aan de kraan wassen. Misschien heb je geen behoefte aan elke dag douchen. Alle dagen douchen is helemaal niet nodig en wellicht zwaar overtrokken. Maar douchen wanneer je wil, of dat nu een keer per week is of alle dagen, is fijner als je zelf baas bent over het moment waarop. Dat jij en niet je lijf bepaalt wanneer dat is.

Kleine aanpassing, groot geluk.