WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Wat er overblijft

Het is maar pijn
zeg ik tegen mezelf
en houd mezelf voor de gek.

Het is maar ongemak,
zeg ik tegen mezelf
en probeer het te omhelzen.

Het is maar een ziekte
zeg ik tegen mezelf,
en voel me aangetast.

Dit is dus lijden,
erken ik eindelijk
en wil wat doen.

Zo ga ik met alles om.
Ik analyseer en ik doe.
Dit valt alleen te ervaren.

Ervaren en ondergaan
en toch niet verdwijnen,
dat is het spel dat ik speel.

Wat als alles verdwijnt?
Het mens dat zo intens is,
grenzeloos en vol dromen.

Wie ik was, zegt niets.
Ik hoef niets te zijn,
om te zijn wie ik ben.

Als wat ik droomde, hoopte
en dacht te weten verdwijnt,
dan blijf ik over. Ik.

Ik herken mezelf
en nu ik dat zie,
laat ik niet meer los.

Ik weet nu dat ik daar ben
Meer dan een idee,
of een verwachting.

Ik ben daar.
Ik blijf over.
Zonder filter.

(Afbeelding Pixabay)

Heel

Bron foto onbekend, gevonden op fb

Ooit was ik een geheel
tot ik uit elkaar viel
in heel veel kleine stukjes
en zag dat wat ik dacht
een geheel te zijn
in feite meer weg had
van een mislukte puzzel.

Al zoekend naar balans
zie ik voor het eerst
al die kleine stukjes
waar ik uit besta.

Ik bekijk die stukjes,
rustig, één voor één.
Leer ze kennen
en zie nu zo helder
dat het niet nodig is
een geheel te zijn
om toch heel te zijn.

ME, ACTIE & PEM

Die korte 10 seconden
dat alles het lijkt te doen.

Dat magische moment
dat alles mogelijk lijkt.

De enorme vreugde
die door je lijf stroomt.

Het scherper worden
van al je zintuigen.

Het genieten van
iets heel simpels.

Tot de werkelijkheid indaalt
en je terugkeert op aarde.

ME, actie en PEM:
Kwik, Kwek en Kwak.
Een onafscheidelijk drietal
dat blijkbaar niet te scheiden is.

Ik probeerde het met
geduld,
liefde,
discipline,
overgave
en doorzettingsvermogen.

Het enige dat blijkbaar werkt
is grote hoeveelheden chocola,
zoals overtuigend is aangetoond
in een dubbelblind onderzoek
uitgevoerd door mijzelf, met mijzelf,
en geëvalueerd door mijzelf.
Iets wat schijnbaar normaal is
in de psychosomatische hoek.

Chocola als succesbehandeling.
Niet om iets te voorkomen,
niet om iets te genezen
maar om de vieze smaak
van teleurstelling en frustratie
telkens goed weg te vreten
die dit drietal continu achterlaat.

(Credits afbeelding onbekend, gevonden op FB)

Wat er (niet) is


Zwevend door de wereld
in mijn eigen wereld,
waar alles aanwezig is
en toch zoveel ontbreekt.

Perfecte imperfectie,
met dagen vol liefde en pijn,
die jaren lijken te duren
en toch zo voorbij zijn.

Zwevend door de wereld
in mijn eigen wereld,
waar ik mezelf en jou ontmoet
op zoveel verschillende manieren.

Zwevend door de wereld
in mijn eigen wereld,
waar ik zo aanwezig ben
en mezelf toch zo mis.


(Afbeelding Pixabay)


PEM


En jawel, daar gaan we
ik wil me schrap zetten
want ik weet wat er komt.
Maar beter geef ik me over.

Deze week was er stress,
maakte ik me zorgen
had ik een telefonisch consult
met mijn behandelaar
en zag ik mijn zus even.
Gisteren huilde ik.
Mijn ogen uit mijn lijf.
Verdriet dat er uit moest.

Vandaag kwam de rekening,
natuurlijk niet onverwacht.
De tinnitus is zo hard,
dat het lijkt alsof er geklust wordt
in mijn eigen hoofd.
De pijn rukt op, mijn lijf gilt.

Ik wil ook gillen maar doe het niet.
De prijs ligt ver buiten mijn bereik.

Ook ver buiten mijn bereik
is controle over wat er nu gebeurt
in mijn gekwetste gekneusde lijf

Ik lig en zet me schrap
maar beter geef ik me over.
Beter omhels ik mijn vijand,
geef ik liefdevolle aandacht
aan de altijd terugkerende PEM
die me continu straft voor huilen,
voor hard lachen en genieten,
voor een traptrede teveel lopen,
voor elke heftige emotie die ik voel,
voor elke beweging die ik maak,
voor elke vorm van levenslust
die ik waag te vertonen.

Daar gaan we dan.
Ik lig en zet me schrap
maar beter geef ik mij over.

Zijn in het moment


Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.

Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.

Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.

Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.

Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.

Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.

Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.

En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.

Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.

Wachten

Misschien zijn wij wel zaadjes
wachtend op ons moment.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.

Want zo lang in het donker leven
maakt het licht in ons sterker.
We liggen vol plannen in ons bed,
dromend van ooit en misschien.

En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Dat is ‘gewoon’ aanwezig mogen zijn
in ons eigen leven en dat van anderen.

Bloeien is voor ons in het licht leven,
de seizoenen mogen beleven,
zelfredzaamheid en zorgeloosheid,
liefhebben zonder remmingen,

De mooiste bloem is de bloem
die eindelijk in het licht mag bloeien.
Tot die tijd leven we in het donker,
wachtend op ons moment.

In balans



Liggend in mijn bed
overdenk ik mijn beperkingen.
Dat zijn er niet zo veel,
zeg ik zonder gêne.

Sinds ik ziek ben
maakte ik met sprongen
een ontwikkeling door,
die zeer waardevol is.

Fysiek beperkt zijn
en zo weinig kunnen
valt zowat in het niet
bij wat en hoe ik nu ben.

Ik geniet van wat kan,
haal mijn schouders op
over wat niet meer kan
en zie schoonheid in alles.

Volgens mij ben ik ook
een stuk aardiger en opener
in vergelijking met vroeger,
toen alles het nog deed. 

Alleen verdomd jammer
dat zo weinig mensen zien
dat ik eindelijk in balans ben,
zo liggend In mijn bed.


(bewerking van een tekst uit 2012)