Word je bewust van ME (5)

Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Het hebben van ME
is het voortdurend moeten maken
van gekmakende keuzes
tussen activiteiten
waar ik eigenlijk helemaal
niet uit zou moeten kiezen
omdat ze gewoon horen
bij het leven van alledag

Kies ik het ene
dan vervalt het andere

ME houdt geen rekening
met voorkeuren
‘zelluf willen doen’
hobby’s
of ijdelheid
Het leven van alledag
is niet meer te vergelijken
met hoe mijn leven ooit was

Het hebben van ME
betekent enorm genieten
van dat ene ommetje
of die douche

Het betekent ook
enorm verdriet
om wat was
en verdween
Zomaar
Zonder dat ik
er iets aan
kon doen


Advertenties

Vergadering in mijn hoofd

Als ik wakker word
is het eerste wat ik doe
de scan van lichaam en geest
Hoe lig ik erbij?
Hoe voelt het lijf?
Is er veel adrenaline?

Afhankelijk van de uitkomst
lig ik ongemak uit
of spring ik uit bed
Nou ja, springen
I wish….

Na het scannen
wordt het duidelijker
wat voor dag het is
en de mogelijkheden
dienen zich aan
Nou komt het erop aan
slimme keuzes te maken

Er is een wensenlijst
een mogelijkhedenlijst
en een prioriteitenlijst
Het is alsof ik
honderd euro nodig heb
terwijl ik hooguit
tien euro bezit

De lijst van wat echt moet
is elke dag duidelijk
Ontbijten
Tanden poetsen
Lunchen
Avondeten
Weer tanden poetsen
en ik moet vast en zeker
ook een paar keer
naar de WC

Maar dan?
Waar geef ik
de rest aan uit?
Interactie met mijn gezin?
Douchen?
Bibliotheekboeken halen?
Een stukje lopen?

Vandaag komt de post
met een pakketje
tussen 12 en 14 uur
dus dan kan ik niet weg
maar ook niet rusten
dat moet er voor
of er na
Niet vergeten
want te lang doorgaan
en te laat gaan rusten
zorgt voor problemen
de volgende dag
Daar trap ik
telkens weer in

Wat heeft voorrang?
Stink ik?
Hoe lang blijven
de gereserveerde bibliotheekboeken
nog op de plank staan?
Hebben we nog
eten voor het grijpen?
Wat kan ik uitbesteden?

Van het vergaderen
in mijn hoofd
word ik wat hyper
en door de adrenaline
meen ik alles te kunnen doen
en misschien wel meer

Maar ervaringen uit het verleden
zijn garanties voor de toekomst
en vandaag ben ik
het braafste meisje van de klas

Vandaag ga ik
buiten de dingen
die ik echt niet
kan overslaan
groenten snijden
Niet meer
Niet minder
Geen bieb
Geen douche
Geen loopje


De dag staat aan
De te doen lijst is duidelijk
Vergadering gesloten
Voorwaarts kruip!





















Can you see ME now?


Vandaag ga ik met energie die er niet is als toehoorder naar het ronde tafelgesprek tussen de patiëntvertegenwoordigers en medewerkers van het Ministerie van VWS. Een belangrijke dag voor alle ME-patiënten vandaag! Omdat we op de drempel staan van een deur die tot nu toe dichtbleef. Ik durf niet te hopen, maar hoop toch. Ik durf niets te verwachten, maar doe het toch. Nu is het tijd voor verandering. Op naar Den Haag!

als jij niet ziet wat ik heb
zal ik het laten zien
keer op keer
tot je het ziet

als jij mij niet hoort
praat ik tegen je
keer op keer
tot je mij wel hoort

als jij niet begrijpt
wat ziek zijn met mij doet
zoek ik naar andere woorden
woorden die je wel begrijpt

als jij niet gelooft
dat willen en kunnen
niet hetzelfde zijn
dan laat ik het zien
zodat jij mij wel gelooft

als jij denkt dat ik opgeef
omdat je mij negeert
dan onderschat je
de kracht van herhaling
de kracht van woorden
de kracht van hoop
de kracht van wanhoop

ik ga net zo lang door
tot jij mij ziet
gelooft
hoort
erkent
helpt

zie mij
hoor mij
steun mij

door te luisteren
voor mij te spreken
mijn verhaal te vertellen
voor mij op te komen
als ik dat niet meer kan

dat kan jij wel
echt waar
maar doe je het ook?

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Vleugels

Ziek zijn betekent dat mijn vriend
mijn maandverband koopt 
al is het natuurlijk nét het merk
dat ik niet wou hebben

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met juist die boeken
die ik al eerder las

Ziek zijn betekent dat anderen
mijn huis komen poetsen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik ze zou doen

Ziek zijn betekent ook
blij zijn
met alles wat kan 
alles wat lukt 
alles wat goed gaat 
alles wat is

Wie had toch gedacht
dat een topdag een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop
Of dat ene boek haal uit de bieb
dat ik graag wil lezen

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen
dáár komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas


(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Ik en ik en ik

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)

Verdriet

Hoewel ik al jaren ME heb en het hele proces van ongeloof, woede, rouw en acceptatie heb doorlopen, is het verdriet rond het ziek zijn geen drol die ik één keer door slik waarna het klaar is. Verdriet bespringt me, keer op keer.

Het slaat toe als ik een nieuwsbericht lees over de 90-jarige Anneke die salto’s maakt vanaf een duikplank en elke ochtend tussen 7 en 9 wandelt. Een kekke oude vrouw die blij door haar leven marcheert.

Zij wel, ik niet.

Het verdriet bespringt me als ik praat met puber over later, als hij misschien kinderen heeft. Ben ik dan de oma die altijd op bed ligt? Die de drukte van de kleinkinderen niet trekt? Ze nauwelijks gaat zien?

Het verdriet bespringt me als ik zie dat mijn vriend eeuwig uitgeput is. Moe en vaak lamgeslagen door werken, alles moeten doen, de boel draaiende houden, zorgen voor mij en om mij en ik die nooit eens kan zeggen, ‘nu draaien we de rollen om, rust maar lekker uit’.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik niet de dochter ben die straks voor haar moedertje zorgt als die wat gaat mankeren. Daarvoor moet mijn zus die uren verderop woont, dan in de auto stappen.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik, ‘chef plannen en woeste dromen’, niet mijn meestertalenten kan inzetten om uit de klauwen van deze kutziekte te ontsnappen. Ik, de vrouw die zó graag onafhankelijk is, ben afhankelijk van zorg die niet komt, van oplossingen die nog moeten worden bedacht en van een uitkering die ik eigenlijk helemaal niet wil.

Gelukkig word ik niet alleen regelmatig door verdriet besprongen, mijn vier katten doen dat ook. Het is nog flink dringen op mijn schoot en zo lazert dat verdriet er vanzelf wel weer af.

Eenzaamheid

Er rust best een taboe op eenzaamheid. Toegeven dat je eenzaam bent, dat doe je niet zo snel. Want eenzame mensen, dan denk je al snel aan een zielige oudere vrouw die nooit bezoek krijgt omdat haar kinderen in het buitenland wonen of zo. Of omdat ze een kreng is. Maar dat sluit natuurlijk niet uit dat ook een kreng eenzaam kan zijn.

Maar ook jonge mensen kunnen eenzaam zijn omdat er op dit vlak niet wordt gediscrimineerd, eenzaamheid komt in alle soorten en maten. Ook ik voel me, ondanks dat ik onderdeel ben van een heerlijk gezin, regelmatig eenzaam, want afgesloten van de samenleving.

Hoewel ik heel goed alleen kan zijn en daar soms ook van geniet, is het niet mijn keuze. Mijn eenzaamheid is voor mij verbonden met het niet kunnen kiezen voor het alternatief, namelijk onderdeel zijn van een sociaal netwerk, meedoen met de samenleving, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, me actief kunnen verbinden met anderen,  samen dingen meemaken.

Natuurlijk ben ik op de hoogte van de kracht van positief denken. Dat kan ik als geen ander. Maar ook hier sluit het één (positief denken) het ander (eenzaamheid) niet uit. Ik kan er het beste van maken, dat halfvolle glas optimaal benutten, alles benoemen wat fijn is in mijn leven en tóch voel ik me vaak eenzaam.

Als de deur dichtklapt op maandagochtend en man en puber zijn vertrokken dan geniet ik weliswaar van de rust en stilte zo na het weekend, toch grijpt die me ook vaak naar de strot. Weer een week dat ik overdag alleen ben.

Als ik op goede dagen genoeg energie heb om wat te rommelen in huis, beetje koken, douchen lukt, dan glijdt de dag best snel voorbij.

Andere dagen ervaar ik het anders. Als ik met pijn plat lig, me vies voel omdat douchen al vier dagen niet is gelukt, lezen niet lukt en zelfs Netflix een brug te ver is, dan voel ik me eenzaam, niet gezien, vaak onbegrepen. De wereld draait door zonder mij.

Hoe zou ik iemand ooit kunnen vertellen hoe het is, jaar in jaar uit leven met ME, opgesloten in mijn energieloze bubbel. Ik vroeg mijn vader die longemfyseem had vaak of hij niet heel vaak boos werd, vanwege zijn situatie. ‘Daar heb ik geen lucht voor’ was zijn altijd nuchtere antwoord.

En zo is het. Ik wil wel verbinding maar heb er meestal geen energie voor. Dus zag ik mijn vriendin I. voor het laatst afgelopen maart. Vaak wil ik bellen maar dat slurpt energie die er niet is. Dus bel ik niet. Zij is geen mailer en dus staat de vriendschap al jaren op een laag pitje. Aan het wederzijdse gevoel ligt het niet.

Ik ben vaak alleen. Soms is dat oké maar heel vaak ook niet. En dan voel ik mij eenzaam. Dat mag ook wel eens worden gezegd. Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen gedwongen op de bank doorbrengt.

Duidelijke communicatie

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
maar ach, ik doe het er maar mee

S. heeft regelmatig een lachstuip
om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
van dolle onzinnige uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

En op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
om mijn opmerkingen
naar eigen goeddunken
te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel als je met mij omgaat
en ook nog een beetje extra
Of je het nu wil of niet

(tekst uit het blogarchief)

In gedachten

afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)