Op zoek naar Pippi: dilemma’s

illustratie van Spoonie Village

De afgelopen week was pittig voor mij. Ik ging naar de bioscoop en de fysio. De huishoudhulp kwam, mijn moeder kwam hier koken. Ik ging in de rolstoel met een vriendin even naar het IJsselmeer en we vergaten de tijd, zo heerlijk was het. En mijn schoonmoeder was jarig en vierde dat op zaterdag. Alleen met ons drietjes, avondeten.

Tussendoor lag ik eigenlijk continu plat. Als in af en toe naar beneden gaan om te plassen of wat te eten en drinken te halen maar verder niets. Ik moest telkens bijkomen van het één en voorrusten van het ander.

Nu kan ik wel zeggen dat het niet uitmaakt, het is zoals het is. Maar het doet toch wel wat met mij. Ik heb genoten van wat mogelijk was maar de prijs is elke keer best hoog. Het is vergelijkbaar met al je geld aan het begin van de maand uitgeven en dan ongeduldig wachten op de volgende maand, tot je salaris weer wordt gestort en je weer ‘los’ kunt gaan.

Natuurlijk kost het één me meer energie dan het ander. Even naar de fysio gaan is niet een activiteit waar ik dagen van bij moet komen. Op stap gaan met een vriendin en een etentje in de avond heeft wel veel impact. Nog steeds moet ik leren om activiteiten beter te verdelen. Ik heb weken, soms maanden, waarin ik een redelijk stabiel weekritme heb van fysio en ‘mijn moeder komt koken’ als vaste afspraken, met verder af en toe een uitje naar de bieb. En dan ‘ineens’ stapelen activiteiten zich op. Dat komt meestal doordat ik op goede dagen overmoedig word en denk dat iets wel kan. Ik vind het moeilijk om vooruit te kijken, verder dan het hier en nu. En ik blijf het gekmakend vinden om echt te snappen dat wat ik nu kan, morgen wellicht niet kan en zorgt voor een terugslag van dagen, soms weken. Dat maakt inschatten waar de grens ligt of anticiperen op wat er gebeurt ook echt wel een uitdaging.

Soms word ik gewoon ook recalcitrant, wie zou dat niet worden in deze situatie! Dan wil ik niet weten wat er aan de hand is en wat een beetje spontaniteit met mij doet. Ik heb na al die jaren nog steeds de neiging om me dagen koest te houden omdat ik alles moet sparen voor ‘dat en dat en zus en zo’ en dan op de dag zelf ga ik ineens bijvoorbeeld een kamer opruimen omdat ik me goed voel, zodat ik nog voor vertrek al lig te janken van moeheid en pijn. Dat is die ezel met die steen zoals jullie begrijpen.

Wat ik heb geleerd van de afgelopen week is dat één extra activiteit buiten het normale best wel kan, maar niet drie activiteiten. En dan had ik zelfs al één afspraak afgezegd, die met oud-collega E., omdat ik ergens wel voelde dat het allemaal teveel was.

Het is dat – accepteren dat er maximaal één ding kan plaatsvinden buiten het normale schema – óf accepteren dat ik dagen plat lig om toch meer mogelijk te maken. Dat blijft een groot dilemma voor mij. Hier staan ook twee grote behoeften tegenover elkaar: meer kunnen zien, beleven en doen tegenover het belangrijk vinden om regelmatig te kunnen douchen en koken en niet alleen maar plat te liggen.

Deze komende week was de agenda in ieder geval maagdelijk leeg, op een bezoek aan de fysio en van de huishoudhulp na. Dus was het plan nu eerst weer een paar dagen plat te gaan om bij te tanken van afgelopen week en dan over te gaan op rust, regelmaat en ritme. Dat was dus het plan maar tijdens het schrijven van dit stukje kreeg ik het bericht van het overlijden van iemand uit mijn jeugd. Dus heb ik donderdag samen met mijn moeder en zus een begrafenis. Als het lukt, ik beslis op de dag zelf.

Hopelijk blijf het daarna wel rustig. 31 oktober hebben wij een uitje naar de Schouwburg en daar moet ik nu naar toe gaan werken. Al klinkt de omschrijving van ergens ‘naar toe werken’ wat actiever dan de werkelijkheid. Ach, een beetje schijn ophouden mag wel, toch?  😉

Advertenties

Zaterdag

Nu de ontstekingen klaar zijn met hun geëtter in mijn hoofd, kan ik weer wat bijtanken. Dat gaat niet heel soepel, ik ben een behoorlijk eind in mogelijkheden gezakt. Ook heb ik veel fysieke symptomen van de ME en één en ander maakt dat ik erg overprikkeld ben. Toch was de week best oké.

Vorige week zondag aten we bij mijn moeder. Zus en nicht logeerden daar en hadden hun herderspup mee genomen. Nu ben ik wegens een incident in mijn kinderjaren flink bang voor herdershonden, maar met een pup zó klein, lukt me het nog wel om er in één ruimte mee te zijn. Ik heb ook de hoop dat als ik hem zo klein heb mee gemaakt, ik hem minder eng vind als hij groot is.

Hij is nu in ieder geval nu nog erg schattig en grappig, hopen dat dit zo blijft.

Kattennieuws: deze week deed ik een bestelling voor diervoer. De webshop waar ik dat altijd doe, geeft bij elke bestelling spaarpunten weg. Omdat ik inmiddels best veel spaartegoed had, bestelde ik wat speeltjes voor de katten. Ik had bij het bestellen niet door dat één van de speelmuizen gigantisch groot is. Maar wat een succes! Gevuld met kattekruid en zó groot dat het omhelsd kan worden. De muis krijgt dagelijks een ‘beurt’ van Dibbes, Moos en Smoes die de vloer werkelijk helemaal onder kwijlen van genot. Gerrie durft niet, die is bang dat de muis hem opeet, in plaats van andersom. 😉

Deze week werd er enorm veel gediscussieerd hier in huis over de te verbouwen zolderkamer van puber. De mannen gingen woensdag kijken bij een showroom en kwam enthousiast thuis over alle mogelijkheden, waarna ik in de stress schoot omdat de prijzen die zij noemden ver boven budget liggen.

Nu is mijn budget wellicht niet heel realistisch. Om echt meer loopruimte te scheppen is een dakkapel van 3,5 meter nodig. Bij het bedrijf waar ze keken kwam dat neer op ca. €7000. Ja daar schiet ik volledig van in een kramp.

De man vond later ook wel lagere prijzen bij andere aanbieders maar €5500 tot €6000 zijn we toch zeker wel kwijt. Hier loop ik flink tegen mijn zuinige aard aan. Ik snap heel goed de meerwaarde van een dakkapel, dat het woongenot oplevert en blabla. Maar tering hé, ik krijg hier buikpijn van.

Dát leverde dus flinke discussies op. Ook bedacht ik een alternatief plan zoals het doorbreken van de muur van twee kamers (logeer- en werkkamer) op de eerste verdieping, waardoor je daar ook een mooie grote ruimte zou krijgen, geschikt voor puber. De zolderkamer zou dan werk- en logeerkamer worden. Het voordeel is dat deze optie veel goedkoper is. Het nadeel is dat het logistiek nóg veel meer gedoe oplevert (niet alles wat nu in de logeerkamer en werkkamer staat past op zolder) én meer klusdagen.

Afijn, de kogel is nu wel door de kerk: toch een dakkapel maar niet voorjaar 2018. We schuiven het gewoon een jaar op zodat we langer kunnen door sparen. Kan ik ook wat langer wennen aan het bedrag.

Het nadeel van al dat geouwehoer is dat ik er flink van in de stress schoot. Ik schiet makkelijk in de stress want alles genereert stress bij mij sinds ik ME heb. Contact met mensen, geluiden, beweging. Mijn brein slaat van alles op hol en dat leidt dan ook weer tot andere symptomen, waaronder darmproblemen.

Omdat ik nu al weer langer flinke last heb, heb ik besloten hier toch weer naar te kijken met een diëtist. De vrouw bij wie ik vier jaar geleden was hielp me goed op weg. Ik eet sindsdien glutenvrij en lactosevrij, waarna het heel lang stabiel was.  Sinds ik overgestapt ben op vegetarisch eten, rommelt het toch weer en ik krijg er maar geen grip op. Het lijkt me goed om daar nu weer met een frisse blik  naar te kijken. Verschuiven de voedselintoleranties, is het stress? Of heb ik ‘gewoon’ PDS? Of een lekke darm?

Omdat de dame waar ik toentertijd was van de aardbodem lijkt te zijn verdwenen, heb ik een andere diëtist benaderd. Een nog heel jonge meid, net afgestudeerd en sinds 3 jaar werkzaam in haar eigen praktijk. Ik vind het vaak een voordeel als iemand nog in opleiding is of net begonnen, ik heb daar goede ervaringen mee. Mensen zijn dan nog heel erg gemotiveerd en zitten vol met verse kennis. Het viel mij bijvoorbeeld erg op dat de huisarts in opleiding die ik een paar keer heb gesproken, veel meer weet van ME dan mijn eigen huisarts. Ik heb nu voor maandag 6 november een afspraak gemaakt, best spannend. Ik heb wel duidelijk gemaakt dat ik niet open sta voor medicatie. Dat heb ik jaren geslikt en lost niets op. Ik wil liever samen zorgvuldig uitzoeken wat me nu triggert en welke combinaties ik beter kan laten staan en hoe ik die darmen kan laten herstellen, indien mogelijk. Ik ken het GAPS dieet en heb daar ook alle informatie over in huis, alleen ontbreekt de moed zoiets aan te pakken in mijn eentje.

Nou ja, wordt vervolgd.

Verder nieuws. Waar is Pippi? Die heb ik al heel lang niet gezien. Hoewel het mentaal redelijk gaat met mij, sta ik toch al maanden op standje overleven en is er weinig ruimte voor pret. De activiteiten die ik doe zijn meestal noodzakelijk. Ik wil nu toch proberen of ik regelmatig iets kan doen waar ik blij van word of heel ontspannen. Een kennis wees mij op yoga nidra dat een keer in de maand hier in Hoorn wordt gegeven. Ik hoop dit volgende week uit te proberen. Dit is een yogastijl waarbij je liggend – met behulp van in dit geval klankschalen en begeleiding van een yogadocent – in een (hoop ik ) diepe staat van ontspanning raakt.

Dat wil ik wel! Meer ontspanning is beter. Ik zag dat er ook doordeweeks in de ochtend lessen ‘relax en restore-yoga’ worden aangeboden, waarbij het tempo wat lager ligt dan bij ‘normale’ yogalessen. Ik hoop dat dit me lukt. Ik zou graag mijn spieren op een hele milde manier iets meer willen trainen. Revalidatie via fysiotherapie is te hoog gegrepen momenteel maar misschien lukt dit wel.

Veel voornemens dus om iets meer relaxtijd voor mezelf te hebben. Ga ik nu een middagdut doen, óók belangrijk. Fijn weekend allemaal!