Ik deed het!

Weten jullie nog dat ik een tijdje geleden schreef over mijn verlangen er eens uit te breken. Een appartement via Airbnb boeken en naar Londen gaan, of Barcelona?

Wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.  

Dit schreef ik nog geen twee weken geleden. En raad eens? Ik boekte! Huh?

Niet naar Barcelona, niet naar Londen maar naar Gent! Dat is immers ook buitenland, aan te rijden, in geval van miserabel voelen zijn we zó weer thuis en belangrijker: in Gent heb ik iets te doen.

In december werd ik door iemand benaderd naar aanleiding van mijn blog Wat jij niet ziet. Of ik interesse heb om mee te doen aan een expositie op 12 mei in Gent rond ME. Meerdere kunstenaars dragen hieraan bij in beeld en woord.

Of ik zin had om ook mee te doen? Nou, eigenlijk wel! Ik sprak af zelf wat teksten uit te zoeken die ik goed genoeg vind en dat was het.

Natuurlijk stak er daarna een storm in mijn kop op. Die teksten moet daar immers gepresenteerd. Ik kan niet een lullig A4tje ophangen met tekst. Het moet wel een beetje de blik vangen natuurlijk, zeker als ik daar met mijn woorden hang tussen echte kunstenaars die schilderijen en foto’s en zo hebben gemaakt.

Bovendien moet ik niet alleen iets maken, maar ook daar zien te krijgen. De expositie wordt 11 mei opgebouwd, dus dan moet het daar zijn. Opsturen kan maar het is natuurlijk ook een idee als M. dat daar de 11e aflevert en erbij kan zijn als het wordt opgebouwd/opgehangen.

Toen telde ik 1 en 1 op, ging op zoek en vond een allerschattigst huisje via Airbnb, niet te ver van de expositieruimte vandaan. We rijden zaterdagochtend naar Gent, M. gooit mij in het huisje en gaat mijn bijdrage brengen. We eten gewoon in het huis zelf, want er is een keuken en de volgende dag hoop ik zelf heel even naar de expositie te gaan en wellicht (met de rolstoel) even door Gent te wandelen.

Nou is dat leuk of is dat leuk! Natuurlijk kan het zijn dat het niet lukt maar voor nu ga ik ervan uit dat het wel lukt. We zijn met eigen vervoer en in het ergste geval rijden we naar Gent, duik ik daar in bed en rijden we de volgende dag terug zonder dat ik er iets van mee heb gekregen. Dat zien we dan wel weer.

Moet ik me voorlopig eerst druk maken om hoe ik mijn teksten ga presenteren. Ik overweeg het te laten afdrukken op textiel of plexiglas maar wil er ook niet al te veel geld aan uitgeven. Leuk vind ik het zeker. Het geeft me een grote mentale boost en het is ook fijn om hieraan bij te dragen. Ik zie mezelf toch een beetje als een ME-activist die strijdt voor meer begrip en een betere zorg.

Buiten de expo verheug ik me er zeer op om voor het eerst in – geloof ik -14 jaar met M. samen een weekend weg te gaan. We zaten terug te denken, ons laatste uitje samen was waarschijnlijk in 2005 naar Barcelona, toen een vriend van mij 40 werd. Daarna had ik het druk met een opleiding waardoor ik twee weekenden per maand weg was, kreeg ik twee keer achter elkaar een nieuwe baan, verhuisden we en werd ik ziek in 2008. Het kwam er dus niet meer van.

Dus. Op naar Gent.

Advertenties

Dromen

Soms doe ik alsof ik niets mankeer. Ik fantaseer over een trip naar Barcelona of Londen. Ik struin uren op de site van Airbnb op zoek naar een geschikt appartement. Mét lift, zo realistisch ben ik wel. Ik kijk naar beschikbare vluchten en hoe lang ik weg zou willen. Reken zelfs uit wat het kostenplaatje zou zijn.

En dan, dan klik ik de site weg en donder weer in mijn eigen realiteit. Wat dacht ik? Een stedentrip! Ik kan niet eens naar een museum omdat daar te veel mensen zijn.

Maar wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.

Na al die jaren verlang ik nog steeds naar röring. Boswandelingen. Spontaniteit. Nieuwe indrukken opdoen. Hard lachen zonder bang te zijn dat het teveel uitput. Een eetfeest geven voor een heleboel mensen. Dansen tot ik erbij neerval. Laat op de avond licht aangeschoten op straat terug naar huis lopen nadat je een heerlijke avond hebt gehad. Stomende sex met de leukste man ter wereld. Aanwezig zijn bij de belangrijkste momenten in het leven van mensen die voor mij belangrijk zijn.

Verlangens gaan nooit weg. Ik ben tegenwoordig vooral geoefend in het ‘kleine en fijne’ maar van nature leef ik nu eenmaal groots en meeslepend. Al is het alleen maar in mijn hoofd. Maar dat telt ook. Vind ik dan toch.

Als ik toch eens. Dan zou ik. En ging ik. Dat dus. Dromen over wat niet kan. Omdat er dan nog iets gebeurt, al is het alleen maar in mijn hoofd.

 

De week

Niet dat ik me meteen zo voel, maar toch, in gedachten toch zeker en dat telt ook, vind ik.

Sinds kort gaat het eigenlijk best goed met mij. Ik voel me bij vlagen iets energieker. Niet dat ik nu ineens veel meer doe, het is het verschil tussen volledig uitgeput opstaan en me met lood in de schoenen aankleden, of redelijk opstaan en me aankleden, waarna ik niet meteen weer een uur plat moet om bij te komen.

Dit om even duidelijk te maken dat als ik zeg dat ik mij goed voel, dat waarschijnlijk iets anders is dan wat de meeste (gezonde) mensen zich daarbij voorstellen. Ik heb ook gemerkt dat mensen nogal eens denken dat alles meteen helemaal goed is (miraculeus genezen!) als ik meld dat het goed of iets beter gaat.

Dat komt wellicht ook door mijn gedrag. Ik kan nogal enthousiast en uitbundig reageren en verbaal nogal krachtig uit de hoek komen. Dus als ik lyrisch zeg dat ik een paar topdagen had, dan heb ik het over dagen dat ik niet eind van de middag met pijn en totaal uitgeput op de bank lig en dat het lukt om tijdens het avondeten aan tafel te blijven zitten, in plaats van halverwege de maaltijd naar de bank te verhuizen omdat zitten niet meer lukt. Dit om alles even in perspectief te plaatsen. Een topdag is in mijn wereld een dag met weinig pijn en waarop ik de dagelijkse dingen zonder al te veel moeite kan doen.

Dat gezegd hebbende, had ik afgelopen week een topweek! Want ik heb dus bij vlagen iets meer energie. En dat voelt zo goed! Ik denk dat mijn tactiek om meer te monitoren op de ochtendhartslag in rust, effect heeft. Het helpt me beter te pacen. Dat én de behandeling bij de orthomoleculair therapeut. Ik zal er binnenkort weer wat meer over schrijven.

Ik vouwde een was op (dat was me al weken niet gelukt), we kregen de scooter weer aan de praat met behulp van de tips van de brommerwinkel waar ik hem kocht. Vriendin I. kwam een uurtje langs voor een kop koffie. Dat was fijn want ik had haar bijna een jaar niet gezien! En ik ging weer naar de fysio, na een pauze van bijna 6 weken.

Daarna was het even minder. Ik had een fysieke terugslag van het aantrappen van de scooter met de kickstart. Ik wilde perse dat dit mij zonder hulp van M. zou lukken. Dat geeft me een veiliger gevoel. Als ik dan ergens strand, kan ik het zelf oplossen. Het is een kwestie van oefenen. Net als dat ik de scooter in het begin nauwelijks op de standaard kreeg, zo zwaar vond ik hem, en nu doe ik dat vrij makkelijk. Niet op een slechte dag, dan lukt het niet, maar dat maakt niet uit want dan blijf ik toch in bed liggen.

Afijn, topweek dus met daarna twee dagen fysieke terugslag. En tóch gingen we naar de film zondag. De teleurstelling van vorig weekend indachtig, toen ‘The Favourite’ was uitverkocht, kocht ik zaterdagochtend vroeg al kaarten voor zondagmiddag. En merkte daarna pas dat ik een terugslag had. Zal je altijd zien. Maar ik moest en zou naar de film, dus lag ik veel plat om dat mogelijk te maken. En het lukte! Het was niet het slimste wat ik kon doen maar wel het fijnste. En dat is soms ook nodig.

Vroeger was ik altijd op zoek naar GELUK, naar MEER en BETER. Een van de voordelen van zolang weinig tot niets kunnen doen is, dat ik tegenwoordig waanzinnig blij en lyrisch kan worden van hele kleine dingen: buiten kunnen zijn, een fijn gesprek met mijn vriendin, douchen zonder daarna in te storten, een wandeling van 5 minuten. Alles voelt prettiger als het gewone dagelijkse leven niet een permanente fysieke strijd is. En het is top als er buiten het dagelijkse riedeltje van douchen en koken ook nog iets extra’s kan. Dus van die film genoot ik. Heel erg. Heb ik al gezegd dat ik genoot. Ik genoot!

Dát was het goede nieuws.

Het slechte nieuws is dat mijn scooter toch weer in alle talen zweeg toen ik na de film weg wilde rijden. Kickstart lukte niet, ook M. kreeg het niet voor elkaar. Dan maar lopen naar huis. M. duwde de scooter, ik liep met zijn fiets in de hand. Dat was pittig, heel pittig. Maar die film was leuk.

Als jullie me dan nu willen excuseren, dan ga ik even instorten en weer opladen.

(Afbeelding Pixabay)

Standje normaal

Maandag gingen we hier in huis weer over op standje normaal. De gewone routine van puber naar school, man naar werk en ik, nou ja, wat ik dan ook doe.

De vakantie was oké. Veel rustige dagen. De donderdag voor de kerstvakantie werd ik besprongen door een virus en al met al heb ik daar een dag of tien last van gehad. Het maakte dat ik heel weinig deed. Ik heb veel gerust en gelezen en dat was eigenlijk, buiten het vele gerochel, best wel fijn.

Toen ik weer wat was opgeknapt, heeft puber hier middagen achter elkaar met een klasgenoot aan een grote opdracht voor school gewerkt. Omdat deze jongen nu geen laptop heeft, stond ik hem tijdelijk de onze af. Ze zaten wegens ruimtegebrek niet op de kamer van S. maar beneden aan de eettafel. Dat maakte dat ik meestal boven lag. Eigenlijk was dat ook wel fijn, geen laptop, geen tv, alleen maar wat lezen. Dat deed me goed.

De enige kink in de kabel was natuurlijk de stress om Dibbes die ineens zo ziek was, maar inmiddels doet hij het weer.

Hij is wel hevig teleurgesteld dat aan de onbeperkte stroom van zacht versterkend nat voer een einde is gekomen.

Deze week heb ik twee dingen op stapel staan. Er komt iemand voor het jaarlijkse onderhoud aan de geiser en de verwarmingsketel en we gaan met Gerrie en Moos naar de dierenarts voor de jaarlijkse controle. Eindelijk, dat wordt hier al vier maanden opgeschoven.

In het kader van meer pret zou ik deze maand heel graag een keer naar de bioscoop gaan, bij voorkeur naar ‘The Favourite’. Duimen dat het lukt. Ik zou afgelopen zondag met M. gaan maar na alle stress om Dibbes lukte dat niet. Ik zit nu in een forse PEM.

Dus nu wachten tot er zich wel een gelegenheid voordoet en die dan grijpen, in plaats van planken schoonmaken of een was doen 😚.

Meer pret

Gelukkig nieuwjaar allemaal. Leuk gehad? Hier was het prima. Ik heb er weinig mee maar dat komt vooral door het feit dat er slaap door mijn neus wordt geboord. Iets waar ik niet goed tegen kan.

Tegenwoordig is oudejaarsavond vooral het moment dat ik onze katten daar goed doorheen moet loodsen. Twee van de vier (Dibbes en Gerrie) krijgen drugs, eentje hoeft dat niet maar gaat tijdens het geknal wel onder het bed liggen (Smoes) en de vierde (Moos) kijkt altijd zeer geïnteresseerd naar het vuurwerk en spreekt dan de wens uit naar buiten te gaan, iets wat wij vanzelfsprekend niet goed vinden.

We keken een film met zijn drietjes, om half 11 stortte ik in en ben ik op bed gaan liggen met wat katten gezelschap. Om 5 voor 12 kwam puber me halen, om 12 uur riep ik hoezee! en om half 1 lag ik weer in bed. Het ergste geknal was zo rond 1 uur weer voorbij en ik was meteen onder zeil.

Jarenlang was Oud & Nieuw voor mij de leukste avond van het jaar. Ik vond het iets magisch. Het leverde hetzelfde gevoel op dat ik vroeger bij een nieuwe agenda had: al die beloften van wat zou gaan komen! ‘Dit jaar wordt alles beter, leid ik het perfecte leven, zijn al mijn valkuilen op wonderlijke wijze opgelost.’

Want dromen kan ik, ook toen al. Maar na 10 jaar achter elkaar te hebben gedacht dat komend jaar alles anders wordt, het jaar waarin ik mijn gezondheid terugvind, is dat veranderd. 2009 wordt mijn jaar! In 2010 word ik beter! In 2011 ontdekken ze de oorzaak van ME!

Niet dus. Dat krijg je ervan als je verwachtingen hebt waarvan de vervulling ervan op geen enkele manier door jezelf kan worden beïnvloed.

Dus zoek ik het nu dichter bij huis: klein en behapbaar. Als ik al een voornemen heb dan is het: meer pret in het nieuwe jaar. Want hoog vliegen in laag tempo, zoals ik laatst schreef, gaat ook over pret, ontspanning, ruimte voor mezelf.

Ga ik nu ontbijten met de restanten van de fruitcrumble. Mét suiker. Voor iemand die al jaren suikervrij leeft, is dat een knallend begin van een jaar met hopelijk veel pret.

Kerstlunch

Man en puber zijn nu onderweg naar mijn schoonouders, voor een kerstlunch. Hoewel ik de hele week ernaartoe heb gewerkt – niets gedaan, veel platliggen – ben ik thuis gebleven. Ik heb een virus opgelopen en werd gisterochtend wakker met keelpijn en longen die in de fik stonden. S. liep eerder deze week ook te kwakkelen, ik denk dat hij me heeft aangestoken. Vandaag voelt ’t iets beter, ik heb geen verhoging meer, maar ik ben bij lange na niet goed genoeg om op stap te gaan. Mijn lijf doet flink pijn en ik zit vol met slijm.

Een lange autorit, plus lunch en kletsen is iets waar ik dagen van moet bijkomen. Dus dat kan ik alleen doen als ik me voor mijn doen goed voel. Wat nu absoluut niet het geval is.

Dus blijf ik thuis. Beetje lullig voel ik me wel. De afspraak was zo geregeld dat het voor mij beter te doen zou zijn, er is vooraf contact geweest over welk eten ik wel en niet in mijn mond kan stoppen en dan schitter ik weer eens door afwezigheid. Ik probeer er maar niet te veel over na te denken, dat helpt niet.

Wat wél helpt is het thuis zo fijn mogelijk maken. Dus heb ik kaarsjes aangestoken, ik lig op de bank en de katten zullen zo wel ontdekken dat het bed boven onbemensd is en komen me dan gezelschap houden. Ik heb een prachtig boek naast me liggen waar ik vandaag in ga beginnen (voor wie het wil weten ‘De verloren familie’ van Jenna Blum) en voor vanmiddag ga ik een leuke film uitzoeken op Netflix. Ik heb M. gevraagd of hij wat eten voor mij wil meenemen. Ik zou zalm en geroosterde groenten krijgen bij mijn schoonouders en als ze dat nu evengoed klaarmaken als ze tóch in de keuken staan, dan hoef ik niet te koken vandaag want dat gaat niet lukken zoals ik me nu voel. Ik moet immers toch wat eten.

Ook dat is hoog vliegen in laag tempo, niet te lang stilstaan bij wat niet kan maar overstappen op plan B en er het beste van maken, zodat ik toch een fijne dag heb.

Hoog vliegen in laag tempo

Afbeelding Pixabay

Al geruime tijd zoek ik naar ruimte die er eigenlijk niet is. Die ruimte zit in de millimeters, die ik soms pas zie als ik niet al te geforceerd zoek. Na jaren van op de bank zitten, snak ik naar ervaringen, iets beleven en activiteiten doen maar meestal is het gewoon niet mogelijk. Ik heb duizend plannen en meestal haalt er hooguit eentje de eindstreep.

Maar toch. Niet voor niets is de ondertitel van mijn blog: hoog vliegen in laag tempo. Om dit wat concreter voor mezelf te maken ging ik twee jaar geleden op zoek naar Pippi. Kon ik meer Pippi Langkous in mijn leven toelaten? Niet dat ik meteen een paard wil optillen, het gaat om de gedachte. Dat ging niet vanzelf. 

Wat ik vorig jaar vooral leerde is dat ik tegenwoordig heel veel Annika in mij heb. Niet zo vreemd als je een aandoening hebt waarbij elke uitspatting wordt beloond met een terugval, dat maakt je behoedzaam. Even voor de beeldvorming: een uitspatting is op een slechte dag tóch naar een winkel gaan omdat ik iets nodig heb en niet een avondje stappen. Pippi leek vooral te zijn verstopt in verwachtingen, plannen en aannames. En dus kwam er weinig van terecht. Die ruimte tot uitvoering liet zich immers nauwelijks zien.

Dit jaar zocht en vond ik Pippi op andere plekken. Als ik al iets deed dit jaar dan was het mezelf eindelijk op nummer 1 zetten. Was de conclusie van 2017 dat ik nog steeds vaak andere prioriteiten had die vaak ten koste van mezelf gingen, dit jaar veranderde dat.

Niet dat ik nu ineens wel heer en meester over mijn meestal lege agenda ben – katten moeten nu eenmaal soms naar de dierenarts en een huis heeft nu eenmaal onderhoud nodig – maar de uitvoering van wát er gebeurde was steeds vaker met meer aandacht voor de impact die gebeurtenissen op mij hebben.

Ik kreeg een scooter en een rolstoel, kocht weer een kruk op wielen voor in de keuken en een rollator voor kleine wandelingen. De kitscherige bloemenslingers die ik op mijn rollator bevestigde, zorgden al voor een fijn Pippi-gevoel. Kortom, ik ging beter voor mezelf zorgen.

Zelfzorg gaat erom dat ik mijn eigen gezondheid op nummer 1 zet, in plaats van dat ik mijn grenzen negeer om mee te doen aan een activiteit waarvan de uitvoering vaak wordt bepaald vanuit de gedachte ‘dat we het nu eenmaal altijd zo doen’. Dus vierden we afgelopen maart de verjaardag van S. voor het eerst met een lunch in plaats van dat de hele meute met het avondeten aanschoof. Voor mij was dit beter vol te houden. 

Dit jaar zei ik nee op de hartelijke uitnodiging van mijn schoonfamilie om met hun hele familie kerst te vieren.  Dat klinkt alsof het over 40 man gaat, niets is minder waar, maar het is voor mij geen goed idee. Mijn alternatieve voorstel om bij mijn schoonouders te gaan lunchen zonder die extra mensen het weekend vóór Kerstmis zodat we gewoon met zijn 5-en zijn, werd prima ontvangen en is voor mij beter uitvoerbaar.

En zo sla ik straks ook de uitnodiging af van de 7e verjaardag van het kind van mijn vriendin. Ik ben jaren op rij geweest maar ik ga nu maar eens eerlijk zeggen dat een kinderverjaardag zo vlak voor de feestperiode voor mij gewoon geen doen is. Wil ik wel een beetje mee kunnen doen met de feestdagen dan kan ik andere dingen niet doen. 

Daar moet iedereen het maar mee doen. Ik doe het er immers ook mee. Voorbij is de tijd dat ik de energie die ik niet heb, toch uitgeef om anderen te plezieren of erger, uit angst mensen voor het hoofd te stoten. Aangezien ik degene ben die telkens een PEM heeft (lees: terugslag die typerend is bij ME) als ik mijn grenzen negeer, lijkt het me fair dat ik ook degene ben die bepaalt of het me dat waard is.

Als je heel weinig geld hebt, is wát je uitgeeft des te kostbaarder, omdat je het maar één keer kunt uitgeven. Zo is het ook met mijn energie: zo kostbaar dat ikzelf graag het laatste woord wil hebben over waar die energie naar toe gaat. Meestal is dat naar simpele dingen als douchen en koken. Maar die ene splinter energie die dan nog overblijft? Die is van mij en voor mij.  

Dat gezegd hebbende wordt 2019 hopelijk het jaar van meer focus op wat mijn prioriteiten zijn. Meer activiteiten doen die bij mij en mijn situatie passen, waar ik blij van word en minder doen omdat een ander dat graag wil of belangrijker: omdat ik denk dat een ander dat verwacht. Want de grootste belemmering zit wat dat betreft in mijn hoofd.

Hoog vliegen kan best, ook vanuit bed. Moet ik niet vergeten mijn vleugels open te vouwen.

afb. Pixabay/ Faydae

Op zoek naar Pippi: dilemma’s

De afgelopen week was pittig voor mij. Ik ging naar de bioscoop en de fysio. De huishoudhulp kwam, mijn moeder kwam hier koken. Ik ging in de rolstoel met een vriendin even naar het IJsselmeer en we vergaten de tijd, zo heerlijk was het. En mijn schoonmoeder was jarig en vierde dat op zaterdag. Alleen met ons drietjes, avondeten.

Tussendoor lag ik eigenlijk continu plat. Als in af en toe naar beneden gaan om te plassen of wat te eten en drinken te halen maar verder niets. Ik moest telkens bijkomen van het één en voorrusten van het ander.

Nu kan ik wel zeggen dat het niet uitmaakt, het is zoals het is. Maar het doet toch wel wat met mij. Ik heb genoten van wat mogelijk was maar de prijs is elke keer best hoog. Het is vergelijkbaar met al je geld aan het begin van de maand uitgeven en dan ongeduldig wachten op de volgende maand, tot je salaris weer wordt gestort en je weer ‘los’ kunt gaan.

Natuurlijk kost het één me meer energie dan het ander. Even naar de fysio gaan is niet een activiteit waar ik dagen van bij moet komen. Op stap gaan met een vriendin en een etentje in de avond heeft wel veel impact. Nog steeds moet ik leren om activiteiten beter te verdelen. Ik heb weken, soms maanden, waarin ik een redelijk stabiel weekritme heb van fysio en ‘mijn moeder komt koken’ als vaste afspraken, met verder af en toe een uitje naar de bieb. En dan ‘ineens’ stapelen activiteiten zich op. Dat komt meestal doordat ik op goede dagen overmoedig word en denk dat iets wel kan. Ik vind het moeilijk om vooruit te kijken, verder dan het hier en nu. En ik blijf het gekmakend vinden om echt te snappen dat wat ik nu kan, morgen wellicht niet kan en zorgt voor een terugslag van dagen, soms weken. Dat maakt inschatten waar de grens ligt of anticiperen op wat er gebeurt ook echt wel een uitdaging.

Soms word ik gewoon ook recalcitrant, wie zou dat niet worden in deze situatie! Dan wil ik niet weten wat er aan de hand is en wat een beetje spontaniteit met mij doet. Ik heb na al die jaren nog steeds de neiging om me dagen koest te houden omdat ik alles moet sparen voor ‘dat en dat en zus en zo’ en dan op de dag zelf ga ik ineens bijvoorbeeld een kamer opruimen omdat ik me goed voel, zodat ik nog voor vertrek al lig te janken van moeheid en pijn. Dat is die ezel met die steen zoals jullie begrijpen.

Wat ik heb geleerd van de afgelopen week is dat één extra activiteit buiten het normale best wel kan, maar niet drie activiteiten. En dan had ik zelfs al één afspraak afgezegd, die met oud-collega E., omdat ik ergens wel voelde dat het allemaal teveel was.

Het is dat – accepteren dat er maximaal één ding kan plaatsvinden buiten het normale schema – óf accepteren dat ik dagen plat lig om toch meer mogelijk te maken. Dat blijft een groot dilemma voor mij. Hier staan ook twee grote behoeften tegenover elkaar: meer kunnen zien, beleven en doen tegenover het belangrijk vinden om regelmatig te kunnen douchen en koken en niet alleen maar plat te liggen.

Deze komende week was de agenda in ieder geval maagdelijk leeg, op een bezoek aan de fysio en van de huishoudhulp na. Dus was het plan nu eerst weer een paar dagen plat te gaan om bij te tanken van afgelopen week en dan over te gaan op rust, regelmaat en ritme. Dat was dus het plan maar tijdens het schrijven van dit stukje kreeg ik het bericht van het overlijden van iemand uit mijn jeugd. Dus heb ik donderdag samen met mijn moeder en zus een begrafenis. Als het lukt, ik beslis op de dag zelf.

Hopelijk blijf het daarna wel rustig. 31 oktober hebben wij een uitje naar de Schouwburg en daar moet ik nu naar toe gaan werken. Al klinkt de omschrijving van ergens ‘naar toe werken’ wat actiever dan de werkelijkheid. Ach, een beetje schijn ophouden mag wel, toch?  😉

Op zoek naar Pippi: keuzes maken

Niet zo raar dat ik zo ontspannen was op vakantie, met dit als uitzicht

Het verbaast me elke keer weer hoe je eenmaal thuis weer heel snel over gaat tot de normale orde van de dag, alsof je nooit bent weg geweest. Enerzijds komt dat wellicht doordat we opgeladen zijn en zin heb weer wat dingen aan te pakken en op te pakken. Anderzijds komt het misschien doordat de vertrouwde omgeving maakt dat je weer in de doe-modus schiet. Al zal mijn doe-modus enorm verschillen van die van een ander mens, ik heb hem wel ;-).

Toch probeer ik de ontspanning vast te houden. Deze vakantie heeft me zo goed gedaan. Ik heb ontzettend veel geslapen. Dat in combinatie met het vele genieten van de uitjes die goed te doen waren door de rolstoel en het feit dat ik hierdoor in geen twee weken mijn grenzen over ging, maakt dat ik het gevoel heb met een stevige reserve het najaar in te gaan. Heel fijn!

Helaas bleef van de goede nachtrust van de afgelopen weken weinig over zodra ik weer thuis was. Afgelopen nacht heb ik zelfs de katten geweerd uit de slaapkamer maar evengoed was de nacht bij mij om 4 uur blijkbaar voorbij.

Ik vermoed dat het ook met prikkels te maken heeft. In Frankrijk heb ik twee weken lang social media zo veel mogelijk beperkt en keek ik ook geen tv. Verder hadden we natuurlijk niets anders aan ons hoofd dan de vraag ‘wat gaan we eten’, ‘waar gaan we eten’ en ‘zullen we nu of straks gaan zwemmen?’

Natuurlijk zijn dat dingen die hier moeilijker vol te houden zijn, als je het dagelijkse leven weer oppakt. Er zijn nu eenmaal dagelijkse verplichtingen. Maar wat betreft social media wil ik dit wel volhouden (zeg ik terwijl ik dit blog om 6 uur in de ochtend tik, kuch).

Verder loopt mijn hoofd helaas zo weer vol. Er staan wat klussen op stapel en hoewel ik niet fysiek mee help, denk ik wel mee. We gaan de kamer van puber wat opknappen en reorganiseren. De dakkapel is afgeblazen – het is financieel gewoon niet haalbaar, er zijn andere prioriteiten – maar we willen wel wat andere dingen aanpakken in zijn kamer.

Wat die prioriteiten betreft is het zo dat er andere dingen vragen om aandacht (en geld). Mijn behandeling kost veel geld, er moeten in huis ook wat andere noodzakelijke klussen gedaan worden en we willen ook weer doorgaan met het extra aflossen van het huis. Dit jaar is sparen niet of nauwelijks gelukt, door de vele medische kosten. Ook de katten hebben daar goed aan mee gewerkt. Dus in plaats van sparen hebben we de buffer flink geplunderd.

Natuurlijk zouden we alles op alles kunnen zetten en met heel erg beknibbelen en sparen en vakantie overslaan de dakkapel wél kunnen realiseren. Maar eigenlijk heb ik daar helemaal geen zin in. De motivatie om weer langdurig heel zuinig te gaan leven is er nu niet. Eigenlijk wil ik juist zo veel mogelijk genieten van wat kan, wél weg kunnen gaan, op vakantie, een keer naar de schouwburg, hulp in de huishouding nemen (Ik ben om! En ik heb iemand gevonden die mij goed kent en snapt wat ME inhoudt en dus rekening kan houden met mijn grillige energiepeil als ze hier komt schoonmaken). Bovendien heeft de puber meerdere malen aangegeven dat een dakkapel leuk is maar absoluut geen must voor hem. Dus  1+1 = 2 en we laten project dakkapel los….

Wat zeker ook een rol speelt is dat ik niet weet wat de toekomst brengt. Ik kan met deze aandoening niet met zekerheid zeggen of ik over 5 jaar nog kan wat ik nu kan. Daarom wil ik nu genieten van wat kan en wat lukt. Daar horen wat mij betreft zeker vakanties en eventuele uitjes bij. Of andere luxe zaken zoals hulp in huis, wat ons ontlast en zodat er tijd en energie overblijft voor meer pret en meer Pippi in ons leven.

 

Genieten

Al geruime tijd ben ik op zoek naar meer Pippi in mijn leven. Ik snak naar wat afwisseling, spontaniteit en gekkigheid. Niet zo raar als je al 10 jaar thuis zit met veel beperkingen. Maar zomaar er op uit gaan wordt steeds ingewikkelder, lijkt het. Ik besef dat ik zelf mijn grootste vijand word. Ook vanwege de continu afweging: is dit een terugslag  waard? Durf ik het risico te nemen dat ik hiermee een terugslag van dagen of weken krijg? 

Want erop uit gaan, daar zitten haken en ogen aan. Juist afwisseling en spontaniteit vergroten de kans dat ik mezelf een terugslag bezorg. Tegelijkertijd zorgt het ook voor kunnen (na)genieten. En het gevoel te hebben dat ik weer een stukje van de buitenwereld heb kunnen zien, en de buitenwereld weer een stukje van mij.

Pippi vinden gaat niet heel soepel. Ik vind het een grote uitdaging  (lees retemoelilijk) om uit de overlevingsstand te komen en keuzes te maken voor spontaniteit. Inmiddels heb ik toch echt wel een beweegangst en activiteitenangst. Ik blijf worstelen met het kunnen doen van de dagelijkse dingen en elk afwijkend iets is dan vaak gewoon te veel. Zowel fysiek als mentaal.

Ook worstel ik met het bewaken van mijn energie. Die vervliegt nog veel merk ik. Ik geef nog veel te vaak de energie weg. Op dit moment heb ik een groot energielek waar ik omwille van privacy niet op in wil gaan omdat er een ander bij betrokken is.

Het is me hierdoor wel duidelijk dat zelfs na zó lang thuis zijn zonder vaste verplichtingen ik nog steeds niet echt de baas ben over mijn eigen tijd. Ik kan in principe douchen, eten, rusten wanneer ik wil. Maar word hier toch vaak in belemmerd door de toestand van mijn lijf of de aandacht die er naar het energielek gaat.

Ook zijn er andere energielekken. Zoals het laten plaatsen van een nieuwe meter. Wat hooguit een uurtje zou duren werd een urenlange toestand omdat na het plaatsen van de nieuwe meter het gasfornuis het niet meer deed. En de ketel niet meer aanging. Dus lag ik met de meterman op mijn knieën voor het fornuis en voor de ketel in de schuur. Belde ik de man een paar keer op kantoor met vragen als ‘weet jij of er een beveiligingsklep op het gasfornuis zit en zo ja waar zit dat ding’.

Dat zijn natuurlijk gewoon de dingen van de dag die kunnen gebeuren. Maar omdat er nul reserve is, trek ik het slecht en voelt mijn lijf erna aan alsof er overal naalden in mijn zenuwen worden geprikt.

Maar dit stuk ging over genieten en niet over klagen. Ik neem me vaak voor meer te genieten. Vreemg genoeg lukt dat in de winter beter. Als het buiten donker is en ik op de bank met thee, kat, boek en kaarsen aan zit, ben ik al snel heel blij en tevreden. In de zomer voel ik me over het algemeen iets beter maar worden verlangens vaak ook groter. Dan wil ik EROP UIT.

Dat is precies de reden dat ik de scooter en de rolstoel heb gekocht, om dat meer mogelijk te maken. Dus toen de man gisteren vroeg of ik zin had op de dijk te toeren, was dat geen vreemde vraag. En toch schoot ik vrijwel meteen in de weerstand. Want ik moest nog koken en weet dan niet hoe ik erna er aan toe ben. En ik moest nog (*&*&^&(&T^())(.

Als je mij zo hoort heb ik een heel druk bestaan maar niets is minder waar. Ik kan gewoon niet meer schakelen. Zomaar zeggen we gaan NU weg, is iets wat ik verleerd ben. Maar afijn, de levenslust was gisteren toch groter dan de stem van de zeurkous in mijn brein en we gingen. En het was goed. Windje, zon er bij, blik op het IJsselmeer, de mannen op hun fiets, ik op de scooter. Zelfs nog op een terrasje gezeten.

Ik besefte dat ik dit bijna nooit doe. Zomaar ergens naar toe gaan. Mezelf uit mijn soms wat deprimerende situatie halen. Ik besef ook dat daar een reden voor is. Wat niet kan, kan niet. Ik kan wel zoveel willen maar heel vaak lukt het gewoon niet. Maar gisteren lukte het wel. En vandaag geniet ik na. En neem ik de pijn voor lief. En hoop ik dat ik snel weer mezelf er toe kan zetten erop uit te gaan.

Voor mezelf kiezen heeft een dubbele lading. Het betekent beter mijn grenzen bewaken – zodat ik de baas over mijn energie ben en niet een energievreter – maar het ook zien wanneer het beter is om eens uit mijn comfortzone te stappen en die grenzen juist wat los te laten.