Uur U

Na 13 dagen bed- en banklegerig zijn geweest door t vieren van de verjaardag van S., stond ik afgelopen vrijdag op met het gevoel dat de wederopstanding was gekomen. Zo vlak voor Pasen kwam dat natuurlijk mooi uit.

Na een PEM (post exertionele malaise) volgt meestal Uur U: het moment dat je voelt dat je ’t ergste hebt gehad en weer voorzichtig verder kunt gaan met wat je deed voor de terugslag. Ik zeg voorzichtig, want voor t zelfde geld heb je definitief weer wat rek en veerkracht ingeleverd. Daarom is t ook Uur U. Er hangt best veel van af. Niet zomaar als een dolle tekeer gaan, maar voorzichtig aftasten wat kan en wat lukt.

Geheel indachtig mijn koppige aard en vermogen 10 jaar ervaring met PEM volledig te negeren, stond ik op en dacht.
‘Krijg nou wat.
Schudden met die kont.
Wiebelen met die tenen.’

En jawel, in de verte hoorde ik de fanfare mijn favoriete liedje spelen:
‘We moeten wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen, we zullen wat doen, we moeten wat doen. En gaan zullen we!’

Zeg nou zelf, tegen zoveel vrolijkheid en daadkracht kan niemand weerstand bieden! Ik zeker niet want ik heb de ruggengraat van een weekdier. Zeker na bijna twee weken onafgebroken het plafond te hebben bestudeerd. Zouden jullie ook niet hebben hoor, dus niet zo snel oordelen.

Dus openbaarde ik aan de man het plan waar ik weken over had kunnen nadenken, omdat iets anders niet lukte zo plat liggend (nou vooruit, ik las ook deel 7 en 8 van de Zienerserie over Fitz en de Nar): ‘we gaan een andere tuinset kopen.’

Dát stuitte op weerstand. De bezwaren waren legio: kost geld, nergens voor nodig, we hebben een tuinset. Maar, die tuinset zit ruk. En dat weet de man ook. Van die keiharde bistrostoeltjes die na 5 minuten al in je zitvlees snijden, zodat je wil opstaan in plaats van gezellig tafelen en genieten van een zomerse avond maaltijd buiten. Maar dat bij het opstaan blijkt dat de zitting in je kont is geplakt. En nog uren een afdruk nalaat.

Erg hè. Over leed gesproken.

Bovendien was t paasweekend. En dat betekent korting. Veel korting voor al die zielige consumenten die niets beters weten te verzinnen dan tijdens Pasen hun geld stuk slaan met dingen die ze niet nodig hebben.

Alleen heb ik het natuurlijk wél nodig. En wel nu. Want ik wil comfort. Ik wil dat mijn billen zacht zitten. Ik wil de zomer comfortabel en zacht ingaan. Wat zeg ik, zachtheid is mijn nieuwe levensmotto, op alle gebieden. Dus voor die zon doorbreekt moeten we die tuinset halen.

Natuurlijk had ik wat voorwerk gedaan. ‘Die winkel. Dáár gaan we naartoe. Na de koffie. Drink even door.’ Tegen zoveel gedram en overtuigingskracht viel natuurlijk niets in te brengen. En dus gingen we.

Vele wonderen gebeurden er die dag. Bijvoorbeeld dat t lukte de aangeschafte tuinset plus 5 stoelen in de auto te proppen. En dat de zon doorbrak en we meteen buiten konden lunchen, nadat man en kind met veel gevloek en getier de poten aan de stoelen vastzetten. En dat ik me gedroeg alsof ik niet al 10 jaar ziek ben. Ik liep heen en weer en te gebaren en te doen alsof ik de Vrouw van 6 miljoen was. Ik was nog wel zo slim niet zelf te sjouwen of te schroeven. Mijn deelname aan het proppen van de tuinset in de auto bestond uit het roepen van dingen als ‘aan deze kant heb je nog 5 centimeter’. Ook heel waardevol natuurlijk.

Gelukkig stond die set uitgeklapt en klaar toen de Grote Instorting begon. Kon ik lekker genieten van mijn nieuwe set. Met zachte billen. Heerlijk. Alleen moest ik de dag erop wel in bed blijven liggen. Omdat mijn lijf in de fik stond en er schijnbaar een vrachtwagen over me heen is gereden toen ik even niet zo alert was. Ach ja, weet ik nu weer dat Uur U héél belangrijk is. Dus ga ik me vanaf nu gedragen. Echt. Beloofd.

Advertenties

Media aandacht

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

Niet

Vandaag kan ik niet.
Wil ik wel.
Maar lukt t niet.
Niets lukt.

Vandaag ben ik niet
wat ik eigenlijk ben.
Wat ik wil zijn.
Vandaag ben ik
een futloos
energieloos
mens
met pijn

Maar ik dien wel
als onderlegger voor de kat.

En dát telt ook mee.
Vind ik dan toch.

Uitliggen

De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.

Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.

Kind genoot en daar gaat het om.

Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.

Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’,  ik sneller  weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.

Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.

Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.

Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.

Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.

Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME.  Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.

Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.

Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.

Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.

Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’.  Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.

Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.

 

 

 

Sociaal vaardig

Onze Gerrie is een beetje een kneusje. De combinatie van een ingetogen karakter met jarenlange slechte ervaringen maken hem wat kwetsbaar. Hij had een slechte start in het leven en zwierf jaren op straat. Omdat zijn angsten groter waren dan zijn vertrouwen, lukte het hem niet om kansen die hij kreeg, te grijpen. Onze buren van een paar huizen verderop wilden hem heel graag adopteren, maar het lukte niet om een band met hem op te bouwen. Hij sloop in de nacht het huis in via het kattenluik en sliep daar op de bank, dat zagen ze aan de witte haren die achterbleven. Hij at het aangeboden voer maar verder ging het niet. Laat staan dat hij zich liet verzorgen.

Bij ons lukte het wel. Om een paar redenen denk ik.

  • Wij zijn heel rustig en krijgen niet vaak bezoek. Er zijn weinig harde geluiden in dit huis. We bewegen ons langzaam met bange katten in de buurt. Het voelt denk ik daarom wat sneller veilig.
  • Onze katten Moos en Smoes zijn heel sociaal en stellen zich behoorlijk relaxt op ten aanzien van kwetsbare kneusjes. Ze behandelen deze zoals veel oudere katten kittens behandelen: het is klein, dom en irritant maar vooruit, ook onwetend, dus laat maar gaan. Zo veel mogelijk negeren en als het echt niet anders kan mag hij achter me aan lopen. Af en toe een corrigerende tik doet wonderen.’
  • Ex-zwerfkat Dibbes is ook door ons geadopteerd. Hoewel ze op straat elkaars concurrenten waren wat voedsel betreft, trokken ze toch tegen wil en dank regelmatig met elkaar op. Ze waren allebei verzwakt en extreem angstig. Ik denk dat Gerrie het feit dat Dibbes hier woonde, interpreteerde als een goed teken. Zo van ‘als hij het durft, durf ik het ook!

Toch gaf het best veel voeten in de aarde om Gerrie te socialiseren. Dibbes was bang en getraumatiseerd maar wel menselijke aanraking gewend, gezien zijn reacties. En Dibbes heeft een heel uitbundig karakter. Gerrie niet. Kende geen aanrakingen, was getraumatiseerd en snapte niets van de sociale interactie tussen mens en dier. En is heel introvert.

 Het was in het begin ook zeker moeilijk om hem te ‘lezen’. Ik kan wel goed een kat aflezen door zijn lichaamstaal maar Gerrie beschikte helemaal niet over verschillende tekens. Hij snapte er niets van en wist niet dat je als kat verschillende signalen kunt uitzenden om te waarschuwen dat iets te veel is, eng is of juist prettig. Voor hem dus geen gezwiep met de staart als het eng of te veel werd. Gewoon meteen grijpen dat mens! Na een paar maanden werd dat iets beter. En kon ik heel langzaam het contact en aanrakingen uitbreiden.

Ook signalen als knipogen geven, begreep hij niet. Katten zenden naar elkaar en mensen signalen dat alles oké is door te knipogen. ‘Alles goed hier, ik doe geen kwaad’, betekent datIn plaats daarvan bleef hij mij of de katten aanstaren, minutenlang, zonder te knipperen. Wat juist dreiging en agressie betekent. Iets wat hij niet bewust durfde uit te zenden want daar is hij echt te schijterig voor.  Maar na weken als een idioot met mijn ogen te knipogen, kreeg ik ineens een knipoog terug. Zag ik het goed, ben ik in de war? Krijg nou wat, daar komt weer een knipoog!

Zo heel langzaam, leert hij nu meer signalen kennen en durft hij ook meer interactie aan te gaan. Hij speelt met een propje, of met mijn vingers. Een speelhengel is nog te eng. Hij rent soms achter de andere katten aan en daagt ze soms uit. Al gaat het allemaal nog wat onhandig. Hij is vaak te abrupt in zijn benadering en vooral Moos kan zich dodelijk beledigd voelen of in zijn privacy aangetast. Maar vooruit, dat is ook wel een ‘Moosdingetje’.

Miauwen, nog zo iets. Deed hij niet. Nu zo vaak mogelijk. Gillen!En dan ook echt zo hard dat je denkt ‘ho maar weer, iets minder mag ook‘. Rollen, buik aanbieden, spinnen. Het komt nu allemaal op gang bij hem.

Het bij elkaar liggen op bed gaat ook steeds makkelijker maar ook daar doet hij soms onhandig. Eergisteren lagen er drie katten op bed en hij sprong er tussen. Heel behoedzaam schoof hij langs Dibbes en Moos want een mogelijke dreiging komt van die twee. Althans, zo voelt hij dat. Smoes is blijkbaar veilig en hoeft niet zo in de gaten gehouden te worden. Dus Gerrie draait en draait en parkeert in op een mooie plek. Houdt Dibbes en Moos zo in de gaten dat hij helemaal geen oog heeft voor Smoes. Hij gaat boven op Smoes liggen en het laatste wat ik zie zijn de paniekogen van Smoes. Wat ie nou doet, zie je dat! Dit gebeurt toch niet? Ja echt, ik verdwijn onder Gerrie! Nou ligt ie bovenop mij. Mam, doe wat!

Gerrie gaat liggen en valt meteen in slaap en Smoes ligt verstijfd onder Gerrie. En staat dan toch maar op, best voorzichtig. Waarop Gerrie zich het apelazarus schrikt en weg rent. Echt sociaal vaardig is hij nog niet. Maar hij komt er wel, ooit, binnen de mogelijkheden die hij heeft, zeggen we dan 😉 .

Uitgaven

Aan mijn uitgavensheet merk ik dat ik er niet helemaal met mijn hoofd bij ben de laatste tijd. Ik noteer uitgaven soms niet, soms dubbel en moet soms 3 keer iets overdoen voor het klopt. Evengoed zie ik wel dat we één ding heel goed kunnen en dat is geld uitgeven 😉 .

Terugkijkend op de afgelopen maand, zie ik heel veel uitgaven aan gezondheidsgerelateerde zaken. We gaven daar alleen al €780 aan uit. Dat was deels aan mij te danken: onder meer het verwijderen van de slotjesbeugel, supplementen om de parasiet te bestrijden en onderzoeken die niet vergoed worden. Een deel van het uitgegeven geld komt weer retour op de rekening. Ik bestelde de KYTO à €55 – de hartritmesensor – die het niet goed deed. Ook nadat ik een andere smartphone kocht omdat de bluetooth versie van mijn oude telefoon niet bleek te matchen met de eisen, voldeed het niet. Het apparaatje ging retour en ik verwacht het aankoopbedrag deze week retour. De nieuwe smartphone stond toch al een beetje in de planning dus dat was geen hele onverwachte uitgave en die valt ook niet onder de hier boven genoemde €780. Wel hieronder vielen twee tandartsrekeningen voor mij en de man. Dat was een reguliere controle, het maken van foto’s en bij de man het uitvoeren van kleine correcties.

Deze maand ging ook hij door zijn rug en dus naar de fysio. Die rekening verwacht ik volgende maand (hij is niet aanvullend verzekerd), naast nog een rekening van de ortho voor mijn nachtbeugel (nog ca. €180 denk ik) en een rekening van €236 voor niet vergoede ontlastingsonderzoeken die in december zijn gedaan. Het traject bij de diëtist voor mijn darmproblemen start 6 april. De eerste 3 uur worden vergoed maar aangezien het gesprekken van 1,5 uur per keer zijn, ben ik daar snel doorheen en verwacht ik daar ook rekeningen van. Bovendien waren de uitslagen van de ontlastingsonderzoeken die ik deze maand liet doen, zodanig dat er nog aanvullende onderzoeken moeten worden gedaan, bloed en ontlasting. Dat wordt deels niet vergoed (ik hoop het bloedonderzoek wel).  Dus het zou mij niet verbazen als we volgende maand ook rond de €500 tot €600 aan medische uitgaven komen.

Voor mij valt de fysiotherapie nog wel binnen mijn aanvullende vergoeding maar ik ben daar over niet al te lange tijd doorheen en zal wel blijven gaan. Het levert me veel op, niet alleen een soepeler rug maar ook fijne begeleiding van iemand die goed begrijpt wat ME inhoudt en mee wil denken op welke manier ik mijn lijf toch kan laten bewegen zodat de boel niet compleet verstijft.

Heel veel extra uitgaven dus en het sparen voor de dakkapel schiet op deze manier niet heel erg op. Maar ik ben al lang blij dat we al deze noodzakelijke medische uitgaven wel kunnen ophoesten.

Goed nieuws is dat M. en S. naar de voorlichtingsdagen zijn geweest van twee universiteiten en daar kwamen natuurlijk ook de kosten ter sprake. We zijn al een heel eind in de goede richting en als het gaat zoals het nu gaat verwacht ik dat we als hij gaat studeren echt wel voldoende hebben voor 5 jaar studie. Wel verwacht ik dat hij tegen die tijd zelf ook een bijdrage levert in de vorm van bijvoorbeeld zijn eigen kleding betalen of laptop, mobiel, etc. Maar die details werken we tegen die tijd wel uit. En een studie als Aardwetenschappen waar hij erg in geïnteresseerd is, heeft wel nog bijkomende kosten omdat ze bijvoorbeeld alleen al in het eerste jaar weken in het buitenland bivakkeren, maar dat zien we tegen die tijd wel.  Eerst maar eens de middelbare school afmaken. Ook gaf hij aan wellicht tijdens zijn master wel op kamers te willen gaan en ook dat mag hij zelf gaan betalen.

Voor de studie hoeven we in ieder geval voorlopig geen extra geld in te leggen. En de man kreeg een salarisverhoging van rond de € 50, ook fijn.

Nu alleen nog even komend weekend de belastingaangifte gaan doen en hopen dat dit niet al te ongunstig uitpakt. We hebben niet veel afgelost vorig jaar dus als het goed is hoeven we niet veel renteaftrek terug te betalen.

Hoop ik dat er vanaf nu weer wat meer rust in de tent komt, op medisch en financieel gebied.

 

 

 

Update rapport gezondheidsraad

En dan hier het rapport. Zie mijn bericht van vanmorgen

En dan hier het rapport.
Nou, gematigd positief ben ik zeker. Erkenning op diverse fronten. Ook wordt losgelaten dat gedragstherapie en GET de enige juiste behandelvormen zouden zijn. Ze hadden wat mij betreft daar wel nog wat forser afstand van mogen nemen. Maar buiten dat zeer bemoedigend als startpunt. Vooral de oproep tot het oprichten van onderzoekscentra en het loskoppelen van wel of geen deelname aan gedragstherapie en het krijgen van een uitkering.

Voor t eerst in Nederland erkenning dat ME een multisysteemziekte is die leidt tot ernstige en vaak invaliderende beperkingen en dat het chronisch is. Het merendeel van de patiënten geneest niet.

Hier is de samenvatting van het rapport van de gezondheidsraad:

https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/samenvatting_me_cvs.pdf

En hier het volledige rapport: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/kern_advies_me_cvs.pdf

 

 

 

 

Spannende dag

Vandaag verschijnt het rapport van de Gezondheidsraad waarin ze zich uitspreekt over ME. Voor veel patiënten een spannend moment. Zal ME eindelijk worden erkend als een chronische aandoening? De miskenning tot nu toe heeft tot gevolg:
– dat veel patiënten regelmatig geen uitkering krijgen ook al zijn ze niet tot werken in staat.
– dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van ME.
– dat er nog steeds geen passende behandeling is waardoor je als ME-patiënt je letterlijk in de kou voelt staan.
-dat er weinig hoop op genezing is.

Dat dit mentaal ook veel met ons doet kunnen jullie je vast wel voorstellen.

Vanavond in het NOS journaal van 20 uur aandacht voor dit rapport.

Helpen jullie duimen?

Over naalden en spuiten

Na bijna 16 maanden twee keer per week een B12-injectie te hebben gekregen op de huisartsenpraktijk, vond ik het tijd voor de volgende stap: zelf leren injecteren. Onder begeleiding van een zeer geduldige assistente leerde ik het. Daar moest ik best veel voor overwinnen aangezien je alles met mij mag doen maar ik wil het liever niet zien. En dat gaat natuurlijk niet als je zelf een naald moet zetten.

Maar goed. Zelf spuiten dus. Ik zette me over mijn weerzin en angst heen. Een recept werd gemaakt voor de apotheek en ik kreeg de resterende ampulllen met B12 mee naar huis met wat spuiten en naalden.

De voorraad werd opgehaald bij de apotheek maar ik maakte eerst op wat ik in huis had. Dat was goed voor nog 2 keer injecteren. Daarna opende ik op ‘prikdag’ de zak met spuiten en naalden, haalde alles er uit en ging aan de slag. Alleen echt makkelijk ging dat niet.

Ben ik nou gek? Die spuiten zien er anders uit. Ik ging wat aan mezelf twijfelen. De door de apotheek mee gegeven spuiten waren anders. Normaal voor mij is een spuit met een opzetdinges, ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Maar je schuift de naald zo om het opzetstukje en dat zit dan goed vast. Wat ik mee had gekregen was een naald waarbij het opzetstuk diep verzonken in de spuit zat maar ook minder groot. De naalden pasten er niet goed op, het zat niet goed vast.

Toch maar proberen al werd ik er wel wat gestresst van. Het opzuigen van de vloeistof met de opzuignaald lukte nog wel met veel moeite maar toen ik die ging verwisselen voor de injecteernaald, lukte het allemaal niet meer zo. Na veel gehannes schoof de ene naald eraf maar kreeg ik de andere naald er niet goed op. Het bleef wiebelen.

Omdat ik nogal eigenwijs bent en vond dat ik me niet moest aanstellen – dit lukt vast, je kunt het, kom op! – ramde ik met veel getril de wiebelende naald tóch maar in het been. Dat lukte maar het injecteren zelf mislukte. In plaats van in mijn been spoot de vloeistof aan de andere kant weer omhoog, via de ruimte die er blijkbaar was tussen de naald en de spuit. Vandaar het gewiebel natuurlijk.

Dit was toch onomstotelijk bewijs dat naald en spuit niet bij elkaar hoorden maar omdat ik geneigd ben aan mijzelf te twijfelen ging ik eerst even langs de huisartsenpraktijk voordat ik verhaal ging halen bij de apotheek.

De huisartsassistentes wisten me te vertellen dat spuit en naald inderdaad niet bij elkaar horen. De spuiten hoorden bij een heel ander systeem dat werkt blijkbaar met draainaalden. Als ik het goed begreep want inmiddels was ik best geagiteerd en had ik een beetje een waas voor mijn ogen. Heel suf van de apotheek waar ik meteen dan toch maar ging vragen of ze me de juiste spuiten wilden mee geven. En wel meteen graag want ik ben nu zo geagiteerd dat ik niet weet of ik überhaupt nog durf te spuiten!

Met het schaamrood op de kaken bevestigde de apothekersassistente dat het inderdaad verkeerde spuiten waren en dat haar collega dacht dat de andere spuiten op waren en dus deze maar had meegegeven. Wat best vreemd is want ik dacht dat altijd alles dubbel werd gecontroleerd in een apotheek en dat één iemand zo’n vreemde fout maakt, kan gebeuren maar dat twee personen het niet door hebben?

Afijn, geen man over boord natuurlijk, iedereen kan fouten maken, maar ik baalde wel flink want van mijn stoerdoenerij op prikgebied was helemaal niets overgebleven. Thuis gekomen heb ik evenwel meteen een nieuwe naald in mijn been geramd onder het motto ‘als ik het nu niet meteen doe, durf ik dit nooit meer‘.

En dat lukte goed natuurlijk. Naald en vloeistof kwamen netjes op de juiste plek terecht. Inmiddels is het ook wel routine geworden al vind ik het nog steeds een beetje eng om te doen, het levert me wel gemak op en het spaart gewoon energie uit doordat ik niet meer twee keer per week naar de praktijk hoef. Controleer ik een volgende keer wel meteen aan de balie of wat ik mee krijg wel klopt met wat ik heb geleerd. Die fout overkomt me niet nog een keer. 😊

Hard werken hoor, hartcoherentie (voor je kunt beginnen)

Echt. Soms verlang ik naar eenvoud. Natuurlijk heb ik dat zelf in de hand. Maar de tijd waarin we leven maakt alles soms wel nodeloos tijdrovend en ingewikkeld. Natuurlijk kun je er voor kiezen om niet mee te gaan met de moderne ontwikkelingen en lekker met rooksignalen geheel ontspannen communiceren met je echte vrienden, in plaats van de digitale facebookshit die we hebben.

Maar toch doe ik daar aan mee. Soms met plezier, soms grommend. Wat alleen niet went is dat we in een wereld leven waarin apparaten zo een korte tijdsduur kennen of voortdurend geupgraded moeten worden. Heb je niet de juiste versie dan loopt de boel spaak.

Wat dat betreft zou ik al jaren een goede upgrade voor mezelf kunnen gebruiken, maar dát is een heel ander verhaal. Dit verhaal begint bij mijn eeuwige zoektocht om me iets beter te voelen. Omdat ik in het verleden baat bleek te hebben bij ademhalingsoefeningen, besloot ik onlangs hartcoherentie te proberen, ook een ademhalingsmethode. Ik kocht een boek – Blijven ademen – las dat en begon met oefenen. Ik heb in de loop der tijd veel dingen verzameld, me soms doorgegeven door ervaringsdeskundigen met gelijkaardige klachten en waarvan ik in het achterhoofd denk: misschien is het wat. Ik verwacht dan heus niet helemaal beter te worden maar zie genezen van ME als een puzzel die gelegd moet worden. Hartcoherentie kan weer een passend puzzelstukje zijn.

Meteen merkte ik dat dit effect had. Mijn hartslag kan nogal de lucht in schieten maar door deze oefeningen regelmatig te doen merkte ik dat mijn hartslag in rust naar beneden ging en áls de hartslag omhoog gaat bij inspanning of stress, weet ik hem vrij snel te laten dalen door die oefeningen. Dat is al heel wat.

Het doel is hartcoherent te worden. Daar schreef ik vorige week over. Het boek – geschreven door twee hartcoherentiecoaches – bevelen aan drie keer per dag zes minuten de oefeningen te doen, liefst met biofeedback-apparatuur. Zo kun je meten met een oorsensor of vingersensor die via blutooth verbinding maakt met een app, of je hartcoherent bent. Je leert hoe dat aanvoelt (hoe het voelt als je in de groene zone zit) en de app loodst je door de oefeningen heen met verschillende moeilijkheidsgraden.

Dus downloadde ik die app. En kocht ik de aanbevolen hartslagmonitor met oorclipsensor, de KYTO. Die arriveerde vrij snel en ik ging aan de slag. Alleen het werkte niet naar behoren. De verbinding met bluetooth was grillig en werd voortdurend verbroken. Dat begreep ik niet goed want mijn telefoonclip is ook via bluetooth verbonden met mijn gehoorapparaatjes en doet het altijd prima, hapert nooit.

Terug naar de verkoper. Dat is een hele aardige meneer die hartcoherentiecoach is, toevallig ook de auteur van het boek, en deze apparaatjes verkoopt omdat hij er zelf heel enthousiast over is. Hij mailde me wat suggesties maar het hielp niet. Vervolgens stelde hij voor dat hij een ander apparaatje naar me toe zou sturen en dat ik het huidige apparaatje retour stuurde. Top.

Gisteren kwam de nieuwe KYTO. Uitgebreid getest door hem en geschikt bevonden. Alleen mijn toestel dacht daar anders over. Precies hetzelfde euvel als bij het eerste apparaatje. Dus bedacht ik dat het aan mijn telefoon moest liggen. Of specifieker aan de bluetoothversie die op mijn telefoon staat. Alleen welke is dat, waar vind ik dat? Ik zag op mijn toestel alleen een bluetooth id-adres maar niet ‘dit is versie huppeldepup’.

Afijn, flink wat zoekwerk later ontdekte ik dat ik bluetooth 4.0 heb. En dat de KYTO alleen matcht met 4.1 en hoger. Jammer dat dit niet op de site staat van de fabrikant. Het bleek wel te staan op de site van de meneer waar ik het kocht. Mijn eigen stomme schuld dus.

Retour sturen dan maar. Alleen dat vond M. stom. Want volgens hem loop ik al maanden te vloeken en te tieren over mijn telefoon. Dat vind ik wat sterk uitgedrukt maar hij heeft een punt. Het ding werkt niet meer geheel naar behoren. M. overtuigde mij ervan dat het zonde is dat ik een apparaatje retour ga sturen omdat het niet werkt op mijn telefoon, terwijl die elk moment de geest kan geven gezien het grillige gedrag wat het ding vertoont.

Ja, dat is misschien wel zo. Maar toch. Wat dan? Iets uitzoeken dan maar. Maar wel een beetje snel want als die hartritmemonitor ook niet werkt op een nieuwe telefoon, moet ik hem nog wel retour kunnen sturen natuurlijk.

Dus zocht en vond ik een andere telefoon met de juiste bluetooth versie. Een tweedekansje gekocht Coolblue, met hoes erbij voor €177. Ik vind dat HEEL VEEL geld maar in de wereld van smartphones is dat een echte budget telefoon blijkbaar. De tweede kansjes van Coolblue zijn meestal retour gestuurde apparaten die wel nog in nieuwstaat zijn. Wij schaffen vaker zo elektronica aan en altijd naar wens. Enige nadeel is dat het aanbod natuurlijk beperkter is en je dus niet bijvoorbeeld een kleur naar keuze kunt kiezen, als die op dat moment niet wordt aangeboden.

Om die reden ben ik nu dus de trotse eigenaar van een schijtlelijke gouden Motorola, die helemaal bling bling is en niet mijn smaak, maar erg vind ik dat niet. Wat ik wél erg vind is dat ik na het overzetten van alle gegevens van oud naar nieuw dacht klaar te zijn en de GROTE FINALE naar hartcoherentie ging bereiken door alleen even de simkaart in te voeren maar dat die niet past. Ik heb een microsimkaart en het moet een nano simkaart zijn. (&*)&^%$#%)(&^(&%^&^%&^

Daar word ik soms wel eens totaal gestoord van. Waarom hebben niet alle smartphones allemaal dezelfde maat simkaart? Scheelt toch ook afval mensen! Maar nee, de productieafdeling simkaarten waar ook ter wereld moet blijkbaar ook aan het werk blijven, dus veranderen we met elke upgrade van een model meteen ook de maten van de simkaarten.

Aangevraagd dus. Duurt weer een paar dagen. De weg naar hartcoherentie is best nog grillig blijkt, en ik voel me wel een beetje dom. Zal je zien dat tegen de tijd dat die simkaart is bezorgd, blijkt dat het bluetooth netwerk in mijn woonwijk niet geschikt is. Want zo gaat dat. 😉