Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Lees verder

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Hugo en de woningbouwvereniging

Deze week schreef ik over Hugo, een man met zeer ernstige ME die per 1 november op straat staat, niet weet waar hij heen moet, geen toegang tot zorg heeft maar wel 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Hugo woont in Overveen bij de moeder van zijn verzorgster Lisa in een seniorenwoning. Dit was bedoeld als tijdelijke oplossing omdat zijn eigen huis (één kamer) niet geschikt was voor 24-uurs zorg. Omdat zijn situatie zo verslechterde, woont hij daar nog steeds. Zoals eerder gezegd wordt er geen hulp vanuit de WMO of CIZ gegeven. Woningbouwvereniging Pré Wonen uit Haarlem heeft de woning terug gevorderd.

Inmiddels is er een crowdfunding gestart, wat natuurlijk geweldig is. Maar het zou natuurlijk niet nodig moeten zijn. Doodzieke mensen moeten toegang tot zorg krijgen en dat wordt ME-patiënten ontzegd. Dit is precies de reden dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan naar de oorzaak van ME. Eens daar meer duidelijkheid over is, zal de stigmatisering hopelijk ook worden stopgezet en zullen ME-patiënten toegang tot zorg krijgen, iets wat ze nu wordt ontzegd.

Woningbouwvereniging Pré Wonen plaatste een paar dagen geleden dit bericht op FB:
“Wij vinden het een trieste situatie voor de man die het betreft.
Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning. De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar genomen.”

Nu kun je juridisch gelijk hebben en tóch fout handelen is mijn overtuiging. Menselijkheid en mededogen ontbreken hier. Verzorgster Lisa schreef een reactie op het bericht van Pré Wonen en plaatst één en ander in perspectief. Mijn vraag aan jullie is: deel dit via FB of twitter. Plaats een reactie op de FB Pagina van Pré Wonen onder hun bericht van 11 oktober of stuur ze een mail of en PB. Doe een beroep op hun mededogen en vraag ze om Hugo en de mensen die voor hem zorgen, niet in de kou te laten staan.

De reactie van Lisa:
Na een melding van een van de buren heeft PreWonen het huurhuis van mijn moeder, tevens het verblijf van de ernstig zieke Hugo, teruggevorderd (flat in Overveen). Per 1 November moet het huis leeg zijn. Zij heeft in tijden van nood letterlijk haar bed aan Hugo uitgeleend en een dak boven zijn hoofd geboden. Deze periode duurt door Hugo zijn sterke achteruitgang langer dan gepland (tot op de dag van vandaag). Mijn moeder zorgde zeer intensief voor haar beide dementerende en stervende ouders en was dus veel van huis. Ook kon zij i.v.m. Hugo zijn ziekte niet meer goed in Overveen verblijven.

𝗧 𝗜 𝗝 𝗗 𝗟 𝗜 𝗝 𝗡

• PreWonen stelt: “Vanaf juni van dit jaar hebben wij contact met de huurster van onze woning.”

Op 22 juli 2019 (dus niet juni, zoals PreWonen heeft gesteld) stond PreWonen voor de deur. Dit was het 1e contact met de woningbouwvereniging. De twee dames wilden binnen komen en hebben mij (Lisa) ondervraagd. Mijn moeder heeft dezelfde avond ZELF contact opgenomen met PreWonen per mail, hier beschreef ze dat ze begrepen had dat ze langs waren gekomen en heeft ze een uitleg gegeven van de zeer ernstige situatie omtrent Hugo.

• Reactie van PreWonen bleef uit.
25 juli: mijn moeder heeft ZELF naar PreWonen gebeld omdat er géén reactie op de mail was gekomen en gezien er hier heel veel onrust en onzekerheid heerste. Het was een kort en zakelijk gesprek. Er werd een afspraak gemaakt voor woensdag 31 juli om 10.00.

• PreWonen stelt: “De beslissing over het opzeggen van de huur is in gezamenlijk overleg met haar (de huurster) genomen.”

Woensdag 31 juli 2019 was het gesprek met PreWonen, dat was een gesprek met hun huurster; mijn moeder. Ik besloot om mee te gaan. Wij gingen ervan uit samen te komen om te overleggen over de zorgwekkende situatie, maar dat liep volstrekt anders. PreWonen begon het gesprek met een onvoldongen feit: “Wij gaan de woning terugvorderen”.

Zowel mijn moeder als ik waren behoorlijk in shock, vooral wat betreft onze grote zorgen om Hugo. We bleven rustig en hebben getracht de situatie verder uit te leggen.

De onderbouwing van PreWonen:
– Zij waren er niet van overtuigd dat mijn moeder meer dan 4 dagen per week in de flat verbleef. Dit is verplicht als hoofdbewoner.
– Het treft een seniorenflat, hier mogen geen mensen onder de 55+ verblijven, tenzij je getrouwd bent. (Overigens mocht ik hier als wettelijke dochter wel verblijven!)

Beide aangevoerde punten kloppen wettelijk gezien. Mijn moeder verbleef minder dan 4 dagen in deze woning en Hugo is nog jong en niet met mijn moeder getrouwd. Door de mate van crisis (zowel met Hugo als mijn moeder haar ouders) en het willen redden van iemand zijn leven, heeft mijn moeder niet vooraf aan PreWonen gemeld dat Hugo in de woning verbleef. Dit had inderdaad gemeld moeten worden. Dit alles is tijdens het gesprek besproken.

Terug naar het gesprek van 31 juli. Er werden ons twee opties opgelegd:
1. Óf de terugvordering van het huis zou verlopen middels een kort geding, met de bijbehorende en vrij dreigende toevoeging dat zij een geheel fraudeteam hiervoor inzetten, al wijzend naar een dik dossier over de woning en mijn moeder, dat ze midden op tafel hadden gelegd (waarover wij geen vragen mochten stellen) + dat indien wij de rechtszaak zouden verliezen, mijn moeder een aantekening achter haar naam zou krijgen (betekenende dat zij nooit meer aan een woning in de regio zou kunnen komen) én dat er dan een grote kans zou zijn dat het huis per direct leeg gehaald moest worden. Dit was absoluut geen optie met Hugo zijn precaire gezondheid.
2. Óf mijn moeder zou zelf per direct een huuropzegging tekenen. Als wij hieraan mee zouden werken zou PreWonen ons 3 maanden coulance geven: tot 1 november. Ik heb uiteindelijk om bedenktijd gevraagd. Drie dagen, kregen we. Gezien de risico’s van een rechtszaak te groot waren (per directe uithuiszetting van Hugo, hoge advocatenkosten en een aantekening achter mijn moeders naam) had mijn moeder geen andere keus dan met heel veel tegenzin en onder dreiging van een rechtszaak een huuropzegging contract te tekenen. Dit is getekend en verstuurd op 2 augustus 2019.

Er heeft NOOIT gezamenlijk overleg plaats gevonden, zoals PreWonen stelt in hun verklaring.

• Bijgevoegd een brief van een van Hugo zijn medisch specialisten uit de reguliere gezondheidszorg, met een negatief advies voor verplaatsing i.v.m. de negatieve gevolgen voor zijn (al zorgelijke) gezondheid. Tot onze grote spijt geeft dit PreWonen geen enkele aanleiding aanleiding om Hugo gezien zijn slechte gezondheid te laten blijven.

• September 2019: medebewoners die Hugo hier wél zijn levensreddende rust en stabilisatie gunnen kwamen in actie. Een brief werd opgehangen in de gezamenlijke lift en hal. Bewoners kwamen zelfs aan de deur om hun hulp aan te bieden en reikten uit naar PreWonen. Helaas hebben wij vernomen van een van deze strijdende medebewoners dat de brief is weggehaald door PreWonen en dat alle buren die in actie zijn gekomen zijn opgebeld door de afdeling fraude van PreWonen. Deze afdeling gaf aan, op basis van de wet AVG (privacywet), niet beschikbaar te zijn voor overleg of een gesprek met de buren.

• Sinds het gesprek zijn wij met man en macht nog actiever op zoek naar een langdurige en stabiele woonoplossing voor Hugo, maar zoals in vraag 5 van de FAQ op de website (zie eerste comment) te lezen valt is dit tot op heden niet gelukt en blijkt dit zeer moeilijk.

• Wij hebben PreWonen sinds het gesprek nog meerdere malen om medewerking gevraagd, zonder enig resultaat.

PreWonen zal altijd terugvallen op het feit dat zij qua regelgeving en wetten in hun gelijk staan. Dat regelgeving boven empathie en medemenselijkheid wordt gesteld, met verstrekkende gevolgen voor iemand zijn gezondheid en het belemmeren van iemand enig kans op herstel kan ik niet bevatten. Daarnaast staat óók mijn moeder op straat, die met een goed hart iemand in nood wilde helpen.

Een van de dingen die Hugo nog naar me heeft gefluisterd nadat de dames van PreWonen hier binnen waren geweest (wat in zijn zwakke en bed gebonden positie erg bedreigend voelde) waren de volgende 3 woorden: “artikel redelijkheid billijkheid”, gezien zijn studie rechten (die hij in zijn laatste jaar niet af heeft kunnen maken door ziekte).

Ik heb deze wet destijds dan ook maar eens gegoogled: “De redelijkheid en billijkheid zorgen ervoor dat partijen (en de rechter) niet halsstarrig aan de wet en een eventuele overeenkomst kunnen vasthouden, maar dat ze eventuele (zeer) onredelijke of onbillijke situaties voorkomen.”

Zelfs dan, hebben wij vernomen (o.a. van een advocaat), zijn de rechters omtrent woonfraude en huurrecht genadeloos. Daarnaast is, los van de risico’s van het verliezen van deze zaak, de 24-uurs zorg voor Hugo te intensief en is er energie te kort om ons hieraan te wagen. Maar als ik dit lees, dan zou ik toch ten sterkste verwachten dat het redden van een mensenleven boven de bureaucratie van het huurrecht zou gaan.

Tenslotte, op de website van PreWonen is de volgende tekst te lezen: “Daarnaast hebben wij specifiek aandacht voor de mensen die tussen wal en schip dreigen te vallen.” Oprecht fijn dat PreWonen mensen zoals Hugo perspectief biedt. Daarom mijn publiekelijke vraag aan PreWonen:

Lieve Pré Wonen, aangezien jullie 13.000 woningen in beheer hebben, kunnen jullie, mensgericht als jullie te werk gaan, Hugo, die overal tussen wal en schip dreigt te vallen, helpen aan een woning?

Veel liefs, Lisa en Natasja

(voor alle gestelde feiten is bewijs)