Behandeling ME: orthomoleculaire therapie

De eerste ME-patiënt zonder darmklachten moet ik nog vinden. Velen van ons hebben prikkelbaar darmsyndroom, voedselintoleranties, dysbiose en andere ellende. Zo ook ik, zoals veel van jullie inmiddels weten.

Zo lang ik me kan heugen heb ik buikpijn en buikkrampen. Geen pretje. Ik paste mijn voeding behoorlijk aan (geen gluten/lactose/suiker) en dat hielp lange tijd best iets. Tot eind vorig jaar de boel escaleerde en ik na een aantal onderzoeken gastvrouw van een bijzonder hardnekkige parasiet bleek te zijn.

Behandeling met reguliere en niet reguliere medicatie hielp niets en uiteindelijk zocht ik hulp bij een orthomoleculaire therapeut die hierin gespecialiseerd is. Zij is bovendien ook een klassiek geschoold diëtist én gespecialiseerd in fytotherapie, Chinese en Ayurvedische voedingsleer. Zij kan het probleem dus van alle kanten tackelen.

En dat deed zij ook. Ik kreeg voedingsadviezen en supplementen voorgeschreven en binnen een paar weken werden de krampen en buikpijn minder. Mijn ontlasting verbeterde ook heel langzaam.

De grootste verandering qua eten voor mij was dat ik anders ging combineren – ik mag geen eiwitten met koolhydraten als rijst/pasta/aardappelen combineren – en de bereiding. Ik kook, stoom en stoof alles. Even wennen voor iemand die bij voorkeur grilt of wokt maar goed te doen.

Onlangs liet ik weer wat ontlastingsonderzoeken doen. Uit de parasietentest kwam helaas dat het kreng er nog steeds zit. De andere test – een darmfloratest – gaf wel een heel positief beeld. Dat ook klopt met wat ik voel en ervaar.

Twee hele agressieve bacteriën die veel klachten veroorzaken zijn gedaald naar een normaal waarde. Mijn candida infectie is verdwenen. Aandachtspunt is nog de zuurvormende flora, de goede bacteriën zeg maar. Die zijn sterk gestegen maar nog onder de normaal waarden.Dus er is nog sprake van een lichte disbalans – dybiose zoals ze dat noemen – maar we zijn op de goede weg.

Mijn darmen zouden nu in staat moeten zijn om te herstellen. Omdat de basis als het ware verstevigd is. Grote kans dat de parasiet verdwijnt als ik doorga met dit eetpatroon. De parasiet nu verder gericht bestrijden heeft volgens haar geen zin. Je kunt je energie en geld beter stoppen in de boel versterken, zei ze afgelopen vrijdag toen ik bij haar was om alles door te nemen.

Dus dat gaan we doen. 

En verder
Toen ik voor het eerst bij haar kwam in april had ik twee vragen aan haar: of ze mij kon helpen met mijn darmproblemen én of ze iets kon betekenen om mijn energiehuishouding op te krikken. Het is nu tijd voor die tweede stap.

Bloedonderzoek
We gaan een uitgebreid bloedonderzoek laten doen om te kijken of er meetbare tekorten zijn op het gebied van de B vitamines, foliumzuur, D, zink, selenium, ijzer, ferritine, homocysteïne en jodium. Op grond van de uitslag kan zij dan weer heel gericht adviseren om bepaalde voeding (meer) te eten of supplementen te slikken.

Noodzakelijke suikers
Door middel van een door mij in te vullen vragenlijst gaat zij kijken of ik alle noodzakelijke glyconutriënten – suikers – binnen krijg. Die voeden de goede darmbacteriën en helpen je darmmilieu verder te herstellen. Dat is gewoon heel praktisch een lijst doornemen met allerlei soorten voeding en aankruisen wat ik nooit/soms/vaak gebruik. Zij ziet dan wat ik mis of tekort komt en wat ik vaker moet gaan eten.

Lekkende bek
Zij adviseert mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Daar heeft ze het al eerder over gehad. Ze heeft me uitgebreid geïnformeerd over de schadelijke effecten van kwik, wat immers in die vullingen zit. Met name ME-patiënten die moeite hebben om gifstoffen te lozen, kunnen hier veel last van krijgen.

Dit is een moeilijk overweging vind ik. Zoek op internet naar amalgaamvullingen vervangen en je komt in heftige disputen met voors en tegens terecht. Ik heb op de FB-groep van ME-patiënten de vraag gesteld wie dit heeft gedaan en wie daar baat bij had. Een aantal heeft dit inderdaad laten doen, er was echter niemand die effect merkte. Maar bijna iedereen vertelde wel blij te zijn dát ze dit hadden laten doen. Natuurlijk weet ik niet of iedereen het ook op de veilige manier heeft laten doen, met behulp van een kofferdam. Want zomaar een amalgaam vulling verwijderen kan een grote hoeveelheid kwik doen vrijkomen met een enorme belasting van je systeem tot gevolg.

Moeilijke overweging dus. De eerste stap die ik heb gezet is mijn dossier opvragen bij de tandarts, waar ik toch al naar toe moest maandag. Voor de zekerheid nog even nagevraagd of zij ook doen aan veilig verwijderen van amalgaam vullingen maar ze keken alsof ze water zagen branden. Nee dus 😉 .  

Ik heb van haar een adres gekregen van iemand waar ik terecht kan en waar zij goede ervaringen mee heeft. Dat is toevallig ook de voor mij dichtsbijzijnde tandarts, dus gaan we dat denk ik doen. Stap voor stap, rustig aan.

De weerzin die ik voel is groot. Omdat ik a) niet van tandartsen houd en B) dit hele onderwerp zo controversieel is. Maar ik zal toch verdorie maar net die ene patiënt zijn die hier wel wat van opknapt. Jullie lezen het, een wanhopig mens is tot veel bereid ook als ze het niet wil/fijn vindt of echt gelooft dat het kan werken.

De energiecentrales activeren
Die bereidheid van mij  om van alles te proberen wordt wel op de proef gesteld. Ik kreeg namelijk ook het advies dagelijks bottenbouillon te gaan drinken, van rund of kip. Dat heeft vele gezondheidsvoordelen: goed voor de darmen, helpt de maag eten beter te verteren, geeft het immuunsysteem een boost (niet voor niet wordt kippensoep Joodse Penicilline genoemd) én het is een belangrijke leverancier van allerlei mineralen en aminozuren waaronder carnitine.  Carinitine vind je vooral in vlees en kip maar specifiek bouillon die echt uren heeft getrokken bevat  grote gezondsheidsvoordelen

Een hartstikke logisch advies dus. Enige probleem is dat ik vegetariër ben. 😉 Ik was al op haar aandringen vette vis gaan eten en nu ga ik aan de bouillon. Ik heb daar psychisch best moeite mee maar probeer het dan maar als medicijn te zien.

Energiecentrales
Die carnitine haal je vrijwel alleen uit dierlijke eiwitten. Supplementen slikken kan ook, maar ik héb al jaren carnitine geslikt, wat mij toen werd voorgeschreven door het ME-centrum. Dat haalde weinig uit, het is moeilijk opneembaar en carnitine uit voeding zal hopelijk meer effect hebben.

Carnitine zorgt er onder meer voor dat er noodzakelijke vetzuren getransporteerd kunnen worden naar de cellen in je lichaam. Bij ME patiënten is er een probleem in die cellen. De mitrochondiale huishouding is defect. Simpel gezegd: op celniveau hebben we mitrochondiën – energiefabriekjes – en die zorgen er bijvoorbeeld voor dat er zuurstof naar je spieren gaat. Zijn die energiecentrales kapot, dan kun je letterlijk niet of nauwelijks in beweging komen.  Heb je een carnitine tekort, dan wordt er dus ook geen voorraad afgeleverd in de energiefabriekjes die dus ook hun werk niet kunnen doen. Een veel voorkomend symptoom van een tekort is vermoeidheid.

De therapeut wil nu dus gaan kijken of we die mitrochondiale energiehuishouding kunnen verbeteren. Hier ben ik heel blij mee want al sinds mijn diagnose ben ik eigenlijk op zoek naar iemand die daar verstand van heeft. In het ME centrum werd toentertijd al geconstateerd dat dit niet werkte bij mij maar door problemen daar, werd mijn behandeling niet voortgezet. Het Vermoedheidcentrum Lelystad deed hier verder niets mee, anders dan Carnitine voorschrijven, en de huisarts kijkt me alleen maar wazig aan als ik het erover heb.

Dus! Veel te doen/onderzoeken/overwegen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts om verwijzingen voor de bloedonderzoeken te vragen. En vandaar uit weer verder met de volgende stappen.

ps: het carnitine verhaal is opgeschreven zoals ik het begrijp maar ik ben natuurlijk een leek.

Advertenties

Herrie in de buik

Vanmorgen was ik even bij de huisarts om te praten over mijn buikpijn en darmproblemen. Ik greep meteen ook de gelegenheid aan hem bij te praten over hoe ik me voel qua ME en dat ik sinds de zomer THC-olie gebruik en sinds 3 weken PEA Pure.  Niet dat ik zijn goedkeuring nodig heb maar het is wel fijn als hij weet wát ik gebruik en met me mee kan denken, zeker ook als ik in de toekomst medicatie nodig heb die wellicht niet matcht met de THC-olie.

Over naar de buik. Hij vond een uitgebreid bloed- en poeponderzoek verstandig en raadde tevens een echo aan. Het feit dat ik in een week tijd 2 kilo ben afgevallen en rechts pijn voelde toen hij me daar bevoelde (of hoe je dat ook noemt) in combinatie met de nu permanente diarree leek dat het verstandigst. Een echo kan al veel laten zien vertelde hij. Omdat ik in vergelijking met een paar jaar geleden best slank ben is een echo een goede optie. Bij dikke mensen is een echo vaak moeilijker te beoordelen maar omdat ik de afgelopen jaren flink ben afgevallen, is er voor mij geen belemmering hierin.

Mocht de echo aanleiding geven voor verder onderzoek dan wordt het een darmonderzoek. Ik hoop het niet, dat heb ik 20 jaar geleden al eens gehad en dat was niet prettig (heel zacht uitgedrukt).

Nou ja, wordt vervolgd. Maandag bloed laten prikken en poep inleveren en volgende week vrijdag de echo. Vandaar uit zien we wel weer verder. Eén stap tegelijk. Tot die tijd blijf ik voorlopig gewoon extra toiletpapier inslaan 😉

Soms zit het mee, soms zit het tegen

Na mijn heerlijke weekend met zeer ontspannen yoga-ervaring, ging ik de week fijn relaxt in. Helaas duurde dat gevoel niet zo lang. Ik voel me niet goed, heb veel buikpijn en ga morgen naar de huisarts. Er zit iets niet goed in mijn darmen of buik. Ik heb daar natuurlijk al jaren last van met ups en downs maar op de één of andere manier escaleert het nu.

Maandag had ik een afspraak bij een diëtist voor een eerste gesprek om te kijken hoe ze mij hiermee kan helpen. Het was een goed gesprek en ik vond het fijn om te horen dat mijn eetpatroon uitstekend is,  ik had voor haar een week lang een voedingsdagboek bijgehouden. Ondanks het feit dat ik glutenvrij, lactosevrij en vegetarisch eet, krijg ik zo op het eerste gezicht alles naar binnen. Ze gaat het wel nog even narekenen naar ze vond mijn eten zeer gevarieerd, met de juiste producten en alternatieven. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

We hebben een stappenplan afgesproken wat we kunnen doen om te zorgen dat mijn poep-prestaties verbeteren. (Als dat geen woord is, dan heb ik het bij deze verzonnen). Helaas werden de klachten direct in de loop van dinsdag ineens zoveel erger dat het me beter lijkt nu eerst naar een arts te gaan om andere dingen uit te sluiten.

Wat ik jammer vind is dat ik bijna bang word voor elke hap die ik in mijn mond stop, dat is een drama voor een vreetzak zoals ik. Ik bén eten, ik adem, denk, voel eten. Altijd en overal. Mijn eerste gedachte in de ochtend is wat ik ga klaarmaken en eten die dag. Ik kan uren nadenken over lekkere smaakcombinaties. Maar nu heb ik geen eens trek. Dát is voor mij het signaal dat er iets niet klopt.

Wellicht ligt het helemaal niet aan het eten en heb ik last van een parasiet of een ontsteking. Nou ja, het enige positieve effect is dat afvallen wel heel makkelijk gaat zo.

Dus, dat dus. Wordt vervolgd.