De stille wereld: gadgets

Sinds 5 weken leef ik ingeplugd. In beide oren heb ik nu een gehoorapparaat. Deels in het oor, deels achter het oor. Het went snel al heb ik zelf wel moeite met het feit dat ik nu overduidelijk in twee werelden leef. Nu valt het mij pas op hoe doof ik ben. De anderen wisten dat al natuurlijk omdat ik de helft van de tijd niet reageerde of iets dacht te horen maar verkeerd begreep. Nu heb ik in de avond na het uitdoen het gevoel alsof mijn hoofd in een kussen met watten wordt gelegd. Ineens valt de sluier die overal overheen hangt, enorm op. Tot voor kort was dat normaal, nu is dat vreemd. Grappig hoe dat werkt.

De apparaten lossen veel op maar niet alles. Het blijven natuurlijk hulpmiddelen. Omdat ik in sommige situaties nog veel problemen heb om te begrijpen wat er gezegd wordt, raadde het audiologisch centrum waar ik vorige week voor controle was, mij wat extra hulpstukken aan. Onder andere voor telefoneren. Ik krijg een telefoonclip. Daarmee hoor ik het telefoongesprek rechtstreeks in mijn apparaten, in plaats van dat ik mijn telefoon zo moet houden dat ik het geluid zelf opvang. Want dát werkt niet weet ik nu. Ik hoor wel wat maar niet voldoende om een normaal gesprek te kunnen voeren. Veel mensen zeggen “a joh, telefoneren gebeurt toch bijna nooit meer, iedereen appt.” Maar het is enorm onhandig. Zo waren de mannen gisteren op stap en belden naar huis om te vragen of ik op de laptop even wilde nakijken wat de openingstijden van een winkel zijn. Tegen de tijd dat ik begreep wat er werd bedoeld, was de verbinding verbroken.

Ik krijg de telefoonclip eind augustus en tot die tijd behelp ik mij met een koptelefoon en bel ik zo min mogelijk. Want als ik nu de telefoon wil opnemen als hij gaat, moet ik de apparaten uitdoen, koptelefoon inpluggen en praten. Ideaal is anders.

Het andere gadget heb ik al in mijn bezit. Dat is de multi mic en ik ben er helemaal verliefd op. Ik kan hem in verschillende situaties gebruiken en verschillende geluidsbronnen streamen met mijn apparaten, zoals radio, tv, de ringleiding maar ook in een rumoerige omgeving. Ik kan hem bijvoorbeeld als tafelmicrofoon gebruiken, als ik in een groter gezelschap ben. Of ik kan hem opspelden bij mijn gesprekspartner van dat moment. Dat is bijvoorbeeld ideaal als ik in de tuin zit met iemand en er is veel geluid buiten. Dat gebeurt vaak bij ons aangezien wij aan een park wonen en er vaak wordt gewerkt. Of zoals nu, de school verderop wordt verbouwd en dat geeft ook veel herrie. Ja, dat komt nu ook allemaal versterkt mijn oren binnen. Met de multimic hoor ik de stem van mijn gesrpekspartner meteen in mijn oor.

Gisteren deden M. en ik een kleine wandeling en ik zei al tegen hem dat dit bij uitstek een situatie was waarin ik dat ding had mee moeten nemen. Want tijdens het lopen knarste het grind onder onze voeten. Dat maakt dat ik moeite heb met het verstaan van wat er gezegd wordt. Dus de volgende keer hang ik dat ding gewoon om zijn nek. Het drukt dan namelijk de andere geluiden weg, ten voordele van dat wat het dichtst bij is.

Ik gebruik de multimic nu ook om tv te kijken. Ik leg het apparaat voor de tv en vang zo het signaal op in mijn gehoorapparaten. Zo hoor ik veel meer dan voorheen als ik iets kijk. Echt helemaal super en ik ben als een kind zo blij! De rest van het gezin vindt het ook leuk. Het ding heeft een bereik van 25 meter en het is voor een puber natuurlijk geweldig leuk om als ik gekoppeld ben en even iets uit de auto wil pakken, de multimic voor de geluidsboxen binnen te houden en tegelijkertijd allemaal dingen te roepen. Iedereen tevreden dus 😉

Zaterdag

Hèhè, je zou bijna vergeten dat ik een blog heb, ik ben hier zó weinig geweest de afgelopen maanden. Nou, voor die paar diehards die zijn overgebleven: komt ie!

Vorige week zondag is de laatste echt grote klus gedaan in de keuken. De week ervoor was er betegeld, nu werd er gevoegd. M. besloot dat in zijn eentje te gaan doen dus na instructies van G. en het bekijken van wat video’s op de laptop ging hij aan de slag. Alleen waar we niet rekening mee hadden gehouden is dat het voegsel erg snel droogt. Dus heb ik hem uiteindelijk geholpen. Hij bracht het aan en na een kwartier volgde ik met afsponzen en de sponsspaan. Gelukkig was het niet zwaar om te doen en kon ik telkens rusten als M. nog bezig was en zijn deel nog meer moest drogen.

Het resultaat is geweldig en de keuken lijkt in niets op hoe het was. Voor nu doen we even niets meer zodat ik dus kan herstellen en hopelijk mee kan op vakantie. De keuken is nog niet af maar het zit hem nu in afwerken zoals afkitten, nog een deurtje ophangen (waarvan het scharnier niet goed is) en alle deurtjes afstellen. Een impressie van hoe het er nu uit ziet:

Even opfrissen, zo was het:

  

En zo werd het:

zo zie je goed t verschil met de oude tegels links

met kruidenkastje gemaakt door M. van resthout

Van nog meer resthout maakte M. ook een krukje, ter vervanging van het oude krukje dat op instorten stond en waar ik niet meer op durfde te staan:

 

Na het voegen werd alle kluszooi opgeruimd en had ik voor het eerst sinds eind april een opgeruimde huiskamer. De week erna pakte ik weer mijn normale dagelijkse routines op want die zijn natuurlijk enorm verstoord door de onrust van de afgelopen periode. Met als gevolg dat mijn lijf en darmen nogal van slag zijn. Maar ik merk nu al dat ik flink aan het bijtrekken ben.

Afgelopen dinsdag werd ik geïnterviewd door de stagiaire van de huisarts. Er lopen daar altijd assistentes in opleiding rond en deze is bijna klaar met haar opleiding. Een van de afsluitende opdrachten was een interview met iemand met een chronische aandoening. Natuurlijk laat ik mij de kans niet ontnemen om iemand die gaat werken in de medische wereld te vertellen wat ME is en hoe mijn dagelijkse leven eruit ziet en welke beperkingen er zijn. Ze vertelde vooraf vrijwel niets te weten van ME en had geen flauw idee van de symptomen die erbij horen.

Buiten dat ging ik op donderdag naar de film. Kind en ik zaten in een lege zaal want de rest van het land genoot buiten van de zon. Binnen was het heerlijk koel. De reden dat ik per se wilde gaan was niet alleen dat ik deze film graag wilde zien, ‘les fantômes d’Ismaël’, maar dat ik ook wilde ervaren hoe het is met gehoorapparaten. 17 juli ga ik naar de audioloog en dan moet ik input geven over hoe het gaat in verschillende situaties.

Al met al viel het reuze mee, het geluid was vooral erg hard maar dat kon ik zachter zetten. Maar het ging niet vervelend zingen en het kwam niet vertekend over. Ook ontdekte ik voor het eerst dat tijdens de getoonde reclamefoto’s voorafgaand aan de film, muziek wordt gedraaid. Iets wat ik hiervoor altijd in totale stilte heb bekeken ;-).

De wereld is erg wonderlijk nu. Ik vraag veel aan de mannen wat ik hoor en of dit normaal is. Ik hoor als ik in de tuin zitten mensen drie tuinen verderop praten! Maar het went wel snel. Het enige wat nog geen succes is, is telefoneren. Dat lukt nog steeds niet dus ik wil met de audioloog bespreken of ik een koppeling kan krijgen tussen mijn apparaten en mobiele telefoon. Buiten dat ben ik wel heel blij met het ingeplugde bestaan.

Volgende keer zal ik een blog schrijven over de kosten van de keuken. Zijn we binnen budget gebleven?

Fijn weekend! De mannen zijn op stap naar North Sea Jazz en ik ben alleen. Heerlijk, ik ben me gestaag aan het werken door ‘Het lot van de moordenaar’ van Robin Hobb. Voor fans van Fitz en de nar die net als ik zoeken naar boeken uit deze serie om te kopen: in september verschijnt een paperback jubileumeditie bij de eci van de eerste drie delen voor  €75 euro. Tweedehands doen deze drie delen zo €120 dus dat is zeker de moeite waard! Ik ga hier voor sparen.

Zaterdag

Deze week was behoorlijk heftig. Op maandag kreeg ik mijn gehoorapparaten en dat slokte veel energie en tijd op. Niet alleen qua wennen aan geluiden maar ook omdat ik een aantal malen terug moest naar de audicien omdat het rechter apparaat niet goed zat. Omdat links zo goed en comfortabel zit en helemaal geen pijnklachten oplevert, was het verschil met rechts enorm waar telkens na een uur dragen enorme pijn ontstond op de contactpunten tussen oor en apparaat. Het duurde even voor de oorzaak was ontdekt en dat betekende voor mijn doen heel wat heen en weer fietsen naar de audicien. Volgens mij is het nu opgelost. Zeker weten doe ik het nog niet want mijn rechteroor is nog wat geïrriteerd en pijnlijk en dat moet eerst even wegtrekken. Maar volgens mij komt het wel goed.

Buiten dat ben ik heel blij! Na de eerste twee letterlijk helse dagen waarbij mijn zenuwstelsel voortdurend op hol sloeg vanwege de nogal overweldigende geluiden van alledaagse dingen zoals de wind, het doortrekken van de wc, mijn eigen klaterende plas op diezelfde wc en de man die nog even moest afleren dat hij niet meer tegen mij hoefde te schreeuwen, kwam al er snel een gewenning en hoorde ik ook andere dingen. Zoals het gespin van Dibbes! Dat ontroerde me enorm. Het vogelconcert in het park tegenover ons huis. Het gesprek aan tafel bij het avondeten dat ik nu zonder moeite kan volgen. Voor de mannen zal het ook veel irritatie schelen. Want tv kijken doen we nu op 1/3 van het geluid van voordat ik ingeplugd werd.

Wel is het natuurlijk nog flink wennen. Ik heb van de week me rot gezocht naar waar het vreemde zoemende geluid toch vandaan kwam dat ik ineens hoorde. Nu weet ik dat de oven geluid maakt als deze aanstaat. Mijn referentiekader was altijd het lampje dat aangaat maar de oven zoemt dus ook ;-).

Door alle indrukken val ik in de avond als een blok in slaap. Ik, die altijd uren wakker lig omdat ik meestal zo overprikkeld ben. Maar de moeheid is nu sterker dan de overprikkeling. Heerlijk vind ik dat. Want ik slaap geweldig.

Zondag en maandag gaan M. en G. de laatste grote keukenklus doen, betegelen. Daarna zal het nog hier en daar wat uurtjes afwerken zijn maar het meeste is nu klaar. De afgelopen week is M. vooral bezig geweest met de bar. Die is afgeschuurd en afgeschuurd en dat duurde maar en dat duurde maar want de bar zat helemaal onder de mahoniebeits en lak, heel veel lagen. Maar daaronder kwam het oorspronkelijke hout tevoorschijn, meranti! Waar ook onze aanrechtbladen van zijn gemaakt. Dus is dat nu in de lijnolie gezet en wordt het eventueel later nog kleurloos afgelakt.

links de bar, rechts deel van het aanrecht

Dan is het na dit weekend hopelijk klaar met klussen. Dat is ook nodig want nu moet ik echt gaan bijtrekken. Zoals ik nu ben kan ik niet mee naar Frankrijk. Ik ben wel héél blij met de B12 injecties want zonder dat was de hele verbouwing überhaupt niet mogelijk geweest denk ik zomaar.

Ga ik nu lekker verder lezen. Fijn weekend allemaal!

 

De stille wereld: geluidsexplosie

Ik liep naar binnen in stilte.
En kwam naar buiten
ín een explosie van geluid.
Alles kraakt en piept
en zoemt
rammelt
gilt
scheurt
snerpt
fluit
schraapt
en
en
en.

En dat alleen nog maar
op dag 1
van het ingeplugde leven.

Wennen aan geluiden
die ik nooit hoorde.
het rammelen van de toetsen
van mijn toetsenbord.
Katten die brokjes knabbelen.
De trap die kraakt.
De houten vloer die kraakt.
Kind dat thuis komt
en heel hard gilt
dat hij weer thuis is
en ontdekt dat
HEEL HARD GILLEN
niet meer hoeft.

Even wennen hoor,
dat ingeplugde bestaan ;-).

De stille wereld: het schiet allemaal niet zo op

Wat vooraf ging: in december werd ik verwezen naar de KNO-arts. Ik was altijd al behoorlijk doof maar na diverse oorontstekingen in het najaar van 2016 was dit verergerd. In het verleden heb ik een apparaatje gehad maar dit was geen succes. Omdat de doofheid zoveel erger is geworden, wil ik het nu toch weer proberen. In januari was ik bij de KNO-arts, die verwees me naar de audicien. Die verwees me in maart naar de audioloog. Daar was ik eind april maar die raakte mijn dossier kwijt en toen lag het even stil. Tot ze het weer vonden en ik weer verder kon.

In mei kreeg ik dan het advies voor de gehoorapparaten van het audiologisch instituut in Alkmaar. Daarmee kon ik terug naar naar de audicien. Pas vorige week maandag kon ik daar terecht. De bedoeling van dat gesprek was dat ik werd voorgelicht over de apparaatjes die me zijn geadviseerd én dat er een afdruk van mijn oren werd gemaakt.

Het liep iets anders. De eerste keer dat ik bij deze audicien was, bleek dat hij goed op de hoogte is van ME. Dat is fijn, want de kans dat ik overprikkeld als ik beter hoor, is behoorlijk aanwezig en het is prettig als ik kan afstemmen met iemand die weet van de hoed en de rand.

Tijdens dit tweede gesprek viel me vooral op hoe druk en nerveus de man was en hoe vreemd zijn gedrag. We begonnen al niet fijn toen ik in de wachtkamer zat en hij me kwam halen, luidkeels roepend: “is deze  dame voor mij?”. Tja, dan gaan mijn stekels meteen overeind staan. Hij deed bovendien erg negatief over de mogelijkheden die er zijn voor mij en benadrukte een paar keer hoe moeilijk het voor hem wel niet zou zijn mijn apparaat af te stellen. Het leek bovendien wel of hij ons eerste gesprek volledig uit zijn brein had gewist en stelde vragen die al eerder waren gesteld. Alleen luisterde hij niet naar de antwoorden, onderbrak me voortdurend en vulde een vragenlijst in op grond van allerlei aannames, Dingen die ik belangrijk vind – bijvoorbeeld kunnen telefoneren zonder een koptelefoon – moest ik wel drie keer herhalen en volgens mij staat het nu nog niet genoteerd.  Vijf minuten na binnenkomst voelde ik de energie die ik had zó van me afglijden.

Toen het tijd was voor het maken van de afdruk vertelde hij na in mijn oren te hebben gekeken, dat dit niet kon wegens teveel oorsmeer. De kans dat door het maken van de afdruk het oorsmeer verder het oor wordt ingeduwd, is te groot. Hij adviseerde eerst de oren te laten uitspuiten. Alleen dát doe ik niet meer. Want ik heb telkens na het uitspuiten van de oren een oorontsteking en met een beetje pech dan weer meer gehoorverlies. Dus moest ik maar naar de KNO-arts vertelde hij.

Ik stond met een half uur dus weer buiten, licht beduusd omdat er nu wéér vertraging is – ik ben al sinds december vorig jaar bezig met dit traject – en ook ernstig overprikkeld door zijn gedrag. Bovendien had ik nog bijna ruzie gekregen ook. In het nieuwe schema dat hij nu voorstelde krijg ik de apparaatjes eind juni. De afspraak met de audioloog was dat ik die apparaten vier weken probeer in verschillende situaties om te kijken of het helpt. Denk aan buiten zijn, in de horeca, telefoneren, gesprekken voeren met meerdere mensen in verschillende situaties.  Zo kan ik ervaren in welke situaties de apparaten wel of niet voldoende ondersteuning geven. Dan ga ik opnieuw naar het audiologisch instituut om daar verder onderzocht te worden en mijn input te geven en kan de audioloog weer een nóg beter afgestemd advies geven richting audicien.

In het nieuwe schema van de audicien zou ik de apparaatjes een paar dagen kunnen proberen voordat ik de afspraak met het audiologisch instituut heb, in plaats van vier weken. En kreeg ik bijna ruzie omdat de audicien vond dat dit best kon. Dat de man in kwestie bleef benadrukken dat ik toch zo’n jonge en leuke vrouw ben en dat het toch wat was dat ik nu al aan de apparaatjes moest, kwam de sfeer wat mij betreft niet ten goede. Op zich begrijp ik hem wel, het gemiddelde publiek was rond de 80, die twee keer dat ik daar was, maar toch. Houd dat voor je dat soort praat.

Afijn, op naar de huisarts. Die ging een doorverwijzing regelen voor de KNO-arts en ik belde bij thuiskomst met het ziekenhuis. Daar bleek ik pas eind juni terecht te kunnen. Pas daarna een afdruk, dan de apparaten bestellen. Tegen de tijd dat ik ze kan uitproberen is het dan half juli, dan ga ik al bijna op vakantie! Ik durf die apparaten zolang ze niet van mij zijn niet mee te nemen op reis. Als er iets mee gebeurt in de proefperiode ben ik aansprakelijk.

Na een nacht slecht slapen en piekeren werd ik behoorlijk boos wakker. Natuurlijk kan de man niets doen aan mijn oorsmeer, maar wel aan zijn gedrag. Wat dacht hij wel! Zijn nerveuze en drukke gedrag, het niet luisteren, het me nauwelijks voorlichten en uitgaan van aannames, het zogenaamde ‘lollige en jolige’ gedrag maken dat ik er geen vertrouwen in heb dat dit gaat werken. Straks moet ik de apparaten bij hem afstellen en het is toch best belangrijk dat we normaal kunnen communiceren. Bovendien geef ik een behoorlijke smak geld uit, ik wil gewoon normaal en serieus behandeld worden.

Dus deed ik iets wat ik echt nog nooit heb gedaan. Ik belde naar de firma en heb gevraagd om een andere audicien. Bij voorkeur een vrouw. Ik heb uitgelegd dat zijn gedrag zo druk is dat ik niet denk dat dit gaat werken en dat ik me niet op mijn gemak voel. De telefoniste begreep wat ik bedoelde en ik kreeg sterk de indruk dat ik niet de enige ben die hiermee komt. Dus heb ik nu weer wat vertraging want ik kan pas half juni bij die vrouw terecht.  Maar liever dat dan doorgaan met iemand waar ik me niet prettig bij voel en die niet naar me luistert.

Toen ik dinsdag toch bij de huisartsassistente moest zijn voor de B12-injectie vroeg ik of ze even in mijn oren wilde kijken. Zij begreep niet waarom er geen afdruk is gemaakt want de hoeveelheid oorsmeer is minimaal. Ze vertelde dat ook al zou ik het willen laten uitspuiten ze dat niet zou doen want er valt vrijwel niets uit te spuiten. Dan spuit ze rechtstreeks tegen het trommelvlies, dat is niet goed. Laat staan dat een bezoek aan de KNO-arts zinvol zou zijn. Voor het kleine beetje dat er zit adviseerde ze audispray. En zie, na een paar dagen gebruik zijn mijn oren helemaal leeg en schoon bleek bij de controle afgelopen vrijdag.

Nou lang verhaal dus en ik heb best de pest in. Nog meer omdat ik per post wel al een offerte kreeg van de audicien voor de apparaten. Waarbij er allemaal dingen op staan die helemaal niet besproken zijn. Tot nu toe loopt dit traject bepaald niet op rozen. Overstappen naar een andere firma gaat helaas niet omdat mijn zorgverzekeraar dat niet vergoed. En ik heb die apparaatjes echt wel nodig want ik heb er sinds de laatste oorontsteking vorig najaar echt last van dat ik zo weinig hoor. En mijn huisgenoten ook. Ik had gewoon niet verwacht dat dit alles zoveel tijd in beslag zou nemen en mijn geduld wordt best op de proef gesteld.

Heb jij wel eens om een andere behandelaar gevraagd omdat je je niet prettig behandeld voelt?

De stille wereld: onderzoek audiologisch instituut

Eind april ging ik naar Alkmaar voor een audiologisch (gehoor)onderzoek. In januari deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en werd doorgestuurd naar een audicien omdat ik erg doof ben. Die constateerde dat de doofheid zeer aanwezig is maar wel nog meer onderzocht moet worden. Doordat ik ME heb is er voorzichtigheid geboden, de kans op overprikkeling is erg groot. Zo maar inpluggen zal waarschijnlijk meer kwaad dan goed doen. In het verleden heb ik bovendien al eens een apparaat gehad en dat was geen succes, ik had continu ontstekingen en irritaties aan de gehoorgang. Omdat mijn gehoor het afgelopen jaar erg achteruit is gegaan, wilde ik het nu toch weer gaan proberen. Tussen mijn eerste apparaat en nu zit bijna 17 jaar en de techniek is enorm verbeterd.

Het audiologisch instituut had een wachtlijst maar eind april mocht ik dan komen. Een deel van het onderzoek was bekend, dat was gelijk aan het onderzoek in het ziekenhuis. Alleen nu werd er wel meer onderzocht en en vooral doorgevraagd. Op welke momenten ervaar ik problemen, in welke situaties, wat versta ik wel en niet. Ik verbaasde me over het geduld en de interesse waarmee ik werd benaderd. Na jaren van behandelaars ben ik wat gefrustreerd geraakt, maar zowel bij de audioloog als de audicien namen ze echt alle tijd voor me en werden mijn problemen met bijvoorbeeld overprikkeling niet weggelachen maar heel serieus genomen. Dat alleen al is een verademing.

Hoewel ik flink doof ben, hoor ik bepaalde geluiden heel goed. Mijn doofheid valt vooral in het gebied van spraak. Maar hoge en lage tonen komen heel hard binnen en doen soms bijna pijn aan mijn oren. Ik heb aan een kant flink last van tinnitus.

Wat ze nu deden was onder meer onderzoeken waar de acceptatiegrens (of liever gezegd: irritatiegrens) voor hoge en lage tonen ligt bij mij.  De eventuele versterking via een apparaatje zal daaronder moeten blijven. Ook is er rekening gehouden met het feit dat het vorige apparaat voor continu ontstekingen in het oor zorgde. Het apparaat zal van hypo-allergeen materiaal worden gemaakt en niet meer mijn hele gehoorgang afsluiten. Ik mag een resound apparaat uitproberen. Die heeft ook geluidtherapie, zoals ze dat noemen, oftewel ruisonderdrukking. Ik ben heel benieuwd.

Nu eerst weer naar de audicien. Die bestelt het toestel en helpt me op weg. Eind juni moet ik dan weer bij het audiologisch instituut langs om te kijken of de instellingen goed zijn en of ik er baat bij heb.

Qua kosten is het nog niet helemaal duidelijk. Dat is natuurlijk vooral afhankelijk van welk apparaat ik uiteindelijk krijg. Zou ik na uitproberen van apparaten ervan afzien, dan maak ik geen kosten. Dat is heel sympathiek, ik kan echt uitgebreid gaan testen of ik er wel baat bij heb. Omdat mijn doofheid ruimschoots binnen het te vergoeden gebied valt, wordt als ik tot aanschaf overga, 75 % van de kosten vergoed. Het apparaat dat ik ga uitproberen kent dan een eigen bijdrage van €595 per apparaatje (van wat ik zag op internet). Dat is best een heel bedrag. Omdat ik dat al zag aankomen, heb ik de afgelopen periode al wat geld opzij gezet.

Het duurt wel allemaal erg lang vind ik. Ik werd eind december vorig jaar verwezen naar de KNO-arts en nu is het inmiddels mei en ik heb nog niets. Zowel de audicien als de audioloog werkt met flinke wachttijden. En ik had wat pech. Toen ik eind april bij de audioloog langs was geweest, vertelden ze het recept voor de audicien per post te sturen. Dat kwam maar niet en na 2 weken wachten heb ik maar eens gebeld en bleek het dossier kwijt. Dat werd weer gevonden en nu heb ik het recept binnen en kan ik eind mei terecht bij de audicien. Dus ik moet mezelf even oefenen in geduld. Ik hoop echt dat het gaat lukken want er zijn heel wat misverstanden en irritaties momenteel door het feit dat ik zo slecht hoor. Voor mij vervelend maar ook zeker voor mijn huisgenoten.

De stille wereld: verder onderzoek

Begin januari was ik bij de KNO-arts voor een gehooronderzoek. Zij verwees me door naar een audiciën om me apparaatjes te laten aanmeten en deze week kon ik daar terecht.

Mijn doofheid is niet van de ene dag op de andere dag komen aanwaaien. Van kleins af aan ben ik al behoorlijk doof maar daar viel goed mee te leven en ik heb het nooit als een echt probleem ervaren. Toen ik zo’n 16 jaar geleden wél problemen kreeg, met name op het werk, heb ik een apparaatje gekregen. Voor links. De bedoeling was dat rechts zou volgen. Dat is nooit gebeurd, ik vond ingeplugd leven verschrikkelijk. Wat een herrie en geluiden die ik niet kon lokaliseren! 

In eerste instantie paste het apparaatje niet goed. Ik heb toen meerdere keren gebeld en kreeg telkens te horen dat ik even moest doorzetten, enig ongemak hoorde erbij. Toen het bloed letterlijk uit mijn oren droop, mocht ik dan toch weer langskomen en bleek ik een verkeerd apparaatje te hebben meegekregen. Het ding paste niet omdat het de maat van het oor van iemand anders was! Afijn er werd opnieuw een mal gemaakt maar het nieuwe apparaatje dat ik meekreeg bleef een onding. Ik had veel klachten door de enorme druk in mijn oor en vaak oorontstekingen. Toen ik arbeidsongeschikt raakte in 2008 heb ik het apparaatje in een la gelegd en ergens de afgelopen jaren is dat ding geheel verdwenen.

Achteraf gezien ben ik toen gewoon niet goed geholpen door die audiciën. Ik had veel pijn in mijn oor door dat apparaatje en ik begrijp nu dat dit helemaal niet de bedoeling is. Ook raakte ik heel erg overprikkeld door alle extra geluiden die mijn oor binnen denderden en dat werd niet serieus genomen. Moet ik wel eerlijk zeggen dat ik toentertijd zelf erg laconiek was en misschien niet goed voor mezelf opkwam of duidelijk was.

Omdat mijn gehoor het laatste jaar flink achteruit is gegaan en ik nu echt problemen ervaar ook met gesprekken voeren gewoon hier in huis, er regelmatig misverstanden (en irritaties) zijn én de techniek natuurlijk enorm is veranderd en verbeterd, besloot ik het nog eens te gaan proberen en maakte ik een afspraak bij een audiciën in mijn woonplaats.

Als snel tijdens dat gesprek bleek dat de KNO-arts mij helemaal niets heeft uitgelegd. Ik heb een toon- en spraakaudiogram mee gekregen maar ik had verder geen flauw idee wát de gegevens nu daadwerkelijk inhouden. Ik had natuurlijk moeten doorvragen maar de arts was erg gehaast en kortaf dus heeft de audiciën me uitgelegd hoe het nu zit. Ben ik de eerste keer 16 jaar geleden zo goed als niet voorgelicht of geholpen, deze keer trof ik iemand die met me meedenkt en alles goed uitlegt. Ook weet ik nu beter dan 16 jaar geleden wat ik wel en niet wil.

Waar ik al een beetje bang voor was, werd bevestigd door de audiciën. Hij weet niet of hij met mijn gehoorproblemen op dit moment iets kan betekenen. Ik heb een atypisch gehoorverlies dat behoorlijk fors is. Maar sommige geluiden hoor ik wel heel goed, te goed. Omdat alles niet zozeer gedempt maar vertekend binnen komt, is dat moeilijk te corrigeren. Daarnaast heb ik ook last van tinnitus en ben ik snel overprikkeld. Dat laatste heeft weliswaar niets met de doofheid te maken maar speelt natuurlijk wel een grote rol bij hoe ik reageer op geluiden.

Er overkwam me tijdens het gesprek iets wat me zelden tot nooit overkomt, ik zat aan tafel bij iemand die heel goed op de hoogte is van ME omdat hijzelf een vrouw heeft met fibromyalgie, een aandoening die er heel erg op lijkt. Hij kon zich dus goed inleven in wat mij overprikkelt. Geluiden – ook al hoor ik dus veel niet – kunnen enorm bij mij binnenkomen en mijn zenuwstelsel op hol doen slaan. Hij legde mij goed uit dat het natuurlijk geen wenselijke situatie is, als ik straks met apparaatjes ineens continu geprikkeld ga worden. Hij vond het daarom beter om mij door te verwijzen naar een audiologisch instituut in Alkmaar waar ze meer onderzoek kunnen doen over de soort doofheid die ik heb en kijken welke mogelijkheden er zijn om mij beter te laten horen zonder me gigantisch te overprikkelen.

Zoals hij het heeft uitgelegd wordt het onderzoek in dat instituut gedaan en moet ik daar een paar keer naar toe, maar wordt het daadwerkelijk aanmeten van een apparaat gewoon bij hem in Hoorn gedaan. Dat is voor mij wel te doen. Ik kan op dit moment niet zelfstandig reizen en de man zal met mij mee moeten gaan. Ik vind dat altijd heel lief van hem maar ook vervelend. Ik ga liever zelf naar een behandelaar. Maar als het maar een paar keer is dat we naar Alkmaar moeten en ik de rest gewoon in Hoorn kan regelen dan is dat prima te doen.

Op naar Alkmaar dus. Ik weet nog niet wanneer, ik krijg een oproep. Ik waardeerde het zeer dat ik zo’n eerlijk advies kreeg en dat de man me niet zomaar apparaatjes aansmeerde. Hij schrok enorm van mijn verhaal over mijn ervaring van 16 jaar geleden (zelfde bedrijf, andere vestiging) en zocht onmiddellijk mijn gegevens erbij. Ik stond nog wel in het bestand maar er was geen verslaglegging te vinden ook al ben ik meerdere malen daar geweest omdat het allemaal niet goed uitpakte.  Ik heb nu goede hoop dat het dit maal een andere ervaring gaat worden en ik beter geholpen word. Of dat tot appaaraatjes zal leiden, is natuurlijk nog even de vraag.

Nog ervaren minderhorenden onder het lezerspubliek met relevante tips voor mij?

De stille wereld: uitslag gehooronderzoek

Twee weken geleden deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en vanmorgen had ik een gesprek met de arts over de uitslag. Het is natuurlijk geen totale verassing voor mij dat ik een hoortoestel voor zowel links als rechts kreeg voorgeschreven.

Als kind was ik al doof. Een kwestie van erfelijke aanleg in combinatie met regelmatige oorontstekingen. Toch duurde het nog jaren voor ik een gehoorapparaat kreeg. Ik kon me namelijk best wel redden door een combinatie van liplezen en gokken. De af en toe hilarische misverstanden nam ik voor lief.

Toen ik op het werk merkte dat ik tijdens vergaderingen bijna niets meer kon volgen, ging ik naar het ziekenhuis, deed weer eens een test en kreeg een apparaat voorgeschreven. Ik toog naar de orenwinkel, kreeg links aangemeten met het advies dat ik eerst maar links moest gaan wennen en dan voor rechts moest terugkomen.

Toen ik ingeplugd naar buiten wandelde kwam er net een vliegtuig over en de tram reed voorbij. Ik schrok me een ongeluk! Maar ik hoorde ook ineens vogeltjes en andere geluiden waarvan ik niet eens het bestaan wist.

Toch kon ik er niet aan wennen. Ik had weer vaker een ontsteking en ik vond dat het apparaat maar weinig oploste. In gezelschap kon ik namelijk nog steeds weinig tot niets verstaan. Toen ik ME kreeg en thuis kwam te zitten heb ik het apparaat in een la gelegd en dat was het. Dat ik voor rechts dus nooit meer een apparaatje heb aangeschaft, zal u niet verbazen.

Dit jaar had ik een paar keer een oorontsteking achter elkaar in wat tot nu toe mijn goede oor was, rechts. En ik kreeg er zelf erg veel last van. Dat ik in een rumoerige ruimte met veel mensen weinig hoor, boeit me niet aangezien ik toch meestal thuis ben. Maar een gesprek voeren met kind en man aan tafel als we eten is tegenwoordig ook al een uitdaging. De techniek is natuurlijk ook weer wat beter dan 15 jaar geleden dus besloot ik maar weer eens stappen te zetten.

Mijn rechteroor is nu helaas net zo slecht als mijn linkeroor. Dat is dus flink achteruit gegaan. Daarnaast heb ik rechts last van oorsuizen, of tinnitus zoals het ook wel genoemd wordt. Vooral in de nacht vind ik dat rete irritant want ik lig soms wakker van de herrie in mijn oor.

Een grote verbetering ten opzichte van 15 jaar geleden toen ik mijn eerste apparaatje kreeg is dat ik nu eerst diverse modellen mag uitproberen voordat ik daadwerkelijk iets aanschaf. Er is best veel mogelijk, al hangt er natuurlijk wel een prijskaartje aan. De verzekeraar vergoedt vanuit de basisverzekering en ik hoef geen eigen risico te betalen. De apparaten zijn onderverdeeld in categorieën die staan voor verschillende mogelijkheden. Bij apparaatjes van categorie 1 zou ik bijvoorbeeld zelf €175 moeten betalen en bij de hoogste categorie is dat een bedrag van ca €500, voor wat ik er tot nu toe nu van begrijp.

Ik ga me goed laten voorlichten. De arts heeft wel gezegd dat een gesprek buitenshuis voeren in bijvoorbeeld een restaurant een probleem zal blijven aangezien het geluid dan zeer verstrekt binnenkomt. Ik kan me maar op een geluid tegelijk concentreren en in een rumoerige ruimte hoor ik zoveel tegelijk dat ik er niets van kan bakken. Op zich is daar tot op zekere hoogte wel een oplossing voor door een apparaat te nemen dat is aangesloten op de ringleiding. Dan kun je als je naar een concert gaat of zo het geluid van muziek of sprekers versterkt via je apparaatje horen zonder dat je verstorende omgevingsgeluiden hoort.

Nu ga ik vrijwel nooit op stap dus leek me dat niet echt nodig maar ik las net dat deze mogelijkheid ook is uitgebreid naar smartphones en zo. Het apparaatje bevat dan ‘een streamer dat fungeert als afstandbediening en dat tegelijkertijd in staat is om geluiden van bijvoorbeeld de smartphone of huistelefoon draadloos naar de hoortoestellen te sturen. Doordat in veel streamers een T-stand is ingebouwd kunnen deze apparaatjes het signaal van de ringleiding opvangen en draadloos doorsturen naar de hoortoestellen.’ (citaat van de site hoorzaken)

Dat lijkt me fijn! Want met mijn eerste apparaatje kon ik niet goed telefoneren aangezien er een verschrikkelijke piep werd geproduceerd op het moment dat ik de telefoon tegen mijn oor hield. Als oplossing werd dan gegeven dat je de telefoon een beetje van je oor af moest houden maar ja, dan hoor ik niets meer.  Tegenwoordig telefoneer ik hier thuis met mijn smartphone gekoppeld aan een koptelefoon en dat gaat redelijk. Maar zo’n streamer lijkt me nog makkelijker. Nu gaat de telefoon en dan moet ik opnemen en zeggen ‘wacht even’ en dan op zoek naar de koptelefoon en inpluggen. Ingeplugd houden kan niet want dan hoor ik hem niet overgaan. Maar het is dezelfde koptelefoon die ik gebruik voor de meditaties met mijn MP4 speler en die ligt dan weer vaak boven en tegen de tijd dat ik het ding eindelijk heb gevonden is degene die mij belde inmiddels in slaap gevallen. Natuurlijk is overdrijven ook een vak dat ik tot in de puntjes beheers, maar dat het wat gedoe oplevert vat u inmiddels wel.

Tot slot zijn er apparaten die een tegengeluid voor de tinnitus produceren. Zodat de tonen in het oor worden geneutraliseerd. Maar daar is niet iedereen mee geholpen. Het fijn is dat je tegenwoordig eerst alles dus geruime tijd mag uitproberen, ik vind dat echt een enorme vooruitgang. Bij mijn eerste apparaat werd er een mal gemaakt van mijn oor, een maand later mocht ik terug komen en werd ik ingeplugd en dat was dat. De problemen die ik toen meldde werden weg gewapperd. Misschien had ik meer moeten aandringen, misschien lag het aan de audiciën of misschien zijn de tijden gewoon veranderd.

Afijn, wordt vervolgd!

Die stille wereld dus (en geluiden die er niet zijn maar toch gehoord worden)

Over de voorzichtig stijgende lijn schreef ik gisteren. Met de intentie ook iets over de stille wereld te schrijven. Maar mijn geblaat over die stijgende lijn werd al zo langdradig en langgerekt dat ik de stille wereld maar liet zitten. Komt ie alsnog….

Sinds oktober kamp ik met een oorontsteking in mijn goede oor. En dat wordt maar niet beter. Nu heb ik ook een slecht oor. Daarmee hoor ik bijna niets. Eigenlijk heb ik daar een gehoorapparaatje voor maar sinds ik thuis ben, ligt dat in een la en toen ik dat ding vorig jaar weer vond en uitprobeerde was het dood/kapot/doetnietsmeer. Ik vond het trouwens toch een onding. Het was zo’n schelpvorming geval wat helemaal in het oor gaat en zo best een grote druk veroorzaakt. Nadeel van een dergelijk apparaat is dat je sneller ontstekingen hebt en een overmatige productie van oorsmeer. Bovendien is het onhandig. Als je een telefoon tegen je oor met apparaat aanhoudt hoor je een piep. Ook als je een muts erover heen doet tegen de kou of als de wind om je oren blaast. Tot slot, ook met apparaat hoorde ik nog steeds niet waar geluiden vandaan komen en kon ik de meeste geluiden niet herleiden tot iets verstaanbaars.

Maar dat is het linkeroor. Gelukkig heb ik nog een goed werkend rechteroor. Alleen dat zat telkens dicht. Uitspuiten dus. En zat snel weer dicht. En ineens op een dag hoorde ik vrijwel niets meer. De huisarts constateerde een ontsteking en ik kreeg druppels. Dat hielp iets. Ik had minder pijn maar bleef nog steeds stokdoof. En kreeg steeds meer last van geluiden in mijn oor. Op zich heb ik dat al wel langer (zeg een jaar) maar nu is het wel heel erg. Gerinkel, gezoem, gefluit, gebrom, u noemt het, ik hoor het. Daarnaast hoor ik mijn eigen stem soms keihard maar wat een ander zegt is me een raadsel. Dat kan natuurlijk een karaktertrek zijn en zo erg is het niet als je niet zo veel hoort, maar de communicatie die mogelijk is met mij, beperkt zich momenteel tot handgebaren en hard gillen wat de sfeer er niet beter opmaakt. Natuurlijk is overdrijven ook een vak en ik beheers dat tot in de puntjes maar toch is het inmiddels wel zo dat ik niet meer de telefoon opneem. Want ik hoor toch niets. Heel soms als ik zie dat het M. is neem ik wel op want meestal zegt hij dan iets als:

  • ik ben zo en zo laat thuis
  • er is file, ik ben later

Op beide mededelingen volstaat een ‘ja, ik zie je wel verschijnen!’ van mijn kant.

Handig is anders natuurlijk. De assistentes van de huisartsenpraktijk die mijn doofheid natuurlijk ook opmerkten aangezien ik daar nu twee keer per week kom voor de B12 injecties en drie van de vier keer niet reageer als ze wat zeggen, vertelden dat ik gewoon naar Beter Horen kan gaan voor een gehoortest en dan apparaatjes aangemeten kan krijgen. Maar ik vond het beter om dit eerst met de huisarts te bespreken aangezien ik daar toch al naar toe ging vanwege de evaluatie over de B12.

De huisarts constateerde dat de gehoorgang vernauwd is en nog steeds ontstoken. Dat de geluiden die ik hoor op tinnitus wijzen maar ook tijdelijk kan zijn door de ontsteking en dat de plotselinge heftige achteruitgang in hoorvermogen niet normaal lijkt en beter dus eerst kan worden onderzocht door een KNO-arts. Wat ik ook al dacht dus. Het stevent natuurlijk wel af op gehoorapparaatjes maar die zijn hopelijk wel aanzienlijk verbeterd sinds ik mijn eerste apparaatje 15 jaar geleden kreeg.

Wat ik vervelend vind aan dit verhaal, is niet zozeer dat ik nog minder hoor dan normaal maar dat ik mijn stille wereld mis. Ik houd van stilte. Maar de geluiden veroorzaken echt een enorme vermoeiende herrie in mijn hoofd. Soms heb ik het gevoel dat ik in een machinekamer sta en dat ik hard moet brullen om de geluiden te overstemmen. Maar die geluiden zijn er dus niet. Vooral als ik lig is het het ergst en soms word ik wakker omdat ineens het gerinkel in mijn hoofd begint. Heel lang dacht ik dat het de spoorwegovergang vlak bij ons huis was, maar:

  • ik vond het al zo raar dat het maar bleef rinkelen en dacht ‘dat is ook wat, er is continu storing’
  • op ons vakantieadres hoorde ik het ook terwijl daar geen trein te bekennen was, laat staan een spoorwegovergang

Doof zijn is veel meer dan iets niet horen. Het is ook geluiden niet herkennen (ik hoor vaak iets maar begrijp niet wat het is), niet weten waar ze vandaan komen, wat ze betekenen omdat je soms wel het geluid hoort maar je hoort het als één geheel en niet als afzonderlijke woorden met een betekenis. Het is ook die vragende blik van mensen als ze iets hebben gezegd en ik ook na de derde keer herhalen van hun kant nog steeds geen flauw idee heb waar we het over hebben. Vooral in situaties die niet voorspelbaar zijn is dat onhandig. Want dan valt er niets ‘in te vullen’ van mijn kant. De helft van de tijd reageer ik op wat ik denk dat er gezegd wordt. Dat is niet alleen onhandig en vervelend (vooral ook voor de anderen) maar ook behoorlijk vermoeiend.

Zo dus, op naar de KNO-arts!