Eindstand!

Een diepe buiging voor iedereen die doneerde, deelde en deze actie tot een overweldigend succes heeft gemaakt.

Een actie opzetten is snel gebeurd. Maar dat er vervolgens zó massaal werd gereageerd was voor mij totaal onverwacht. Echt geweldig, dank!

💙🙏💙

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Lees verder

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Wat wil ik voor mijn verjaardag?

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

💙 Help Hugo!💙

5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.

Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.

🔹 Wie is Hugo?

In het najaar van 2019 schrok de ME-gemeenschap op door berichten over medepatiënt Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

Hugo ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en geluid-geïsoleerde kamer en is in alles afhankelijk van zijn verzorgster Lisa.

🔹2019

IIn 2019 werd er gedreigd met huisuitzetting. Er was geen financiële ondersteuning voor Hugo, buiten zijn wajong-uitkering. Er werd geld ingezameld middels een crowdfunding en er was veel media-aandacht.

🔹2021

Nu, bijna twee jaar later is de huisvesting geen probleem meer, maar geld wel. Het geld dat werd opgehaald via crowdfunding ging op aan hoognodige medische (hulp)middelen, behandelingen en noodsituaties. Ook werd daarmee het gat overbrugd dat door uitblijvende PGB werd geslagen. Hugo wordt nog steeds continu verzorgd door Lisa, die de uitputting ver voorbij is.

Sinds 2019 ben ik in contact gebleven met Lisa en imidddels hebben we dagelijks contactmomenten. Ik weet hoe stressvol de situatie is, dag in, dag uit en maak van dichtbij mee hoe hoog de nood is. Het is een dagelijkse strijd om te overleven, ook al zijn er sinds 2019 wel kleine positieve stapjes gezet.

🔹Juridisch gesteggel

Ondanks een uitspraak van de rechter in december 2020 over toekenning van een voorlopige financiële voorziening in de vorm van 24/7 zorg, wordt dat momenteel tegengehouden door bureaucratisch gesteggel.

Er wordt nog steeds geprocedeerd voor duurzame voorziening vanuit de overheid via de Wet Langdurige Zorg. Plat gezegd: geld voor een levensbelangrijke PGB dat eerder werd toegezegd, is er nog steeds niet.

Lisa werkt, “samen met een team van medici/artsen (meerdere disciplines) en experts (o.a. op gebied van zorg/rechten/pgb), nog steeds heel hard toe naar een houdbare en duurzame situatie.”

🔹Huidige situatie

▪️het geld van de crowdfunding is op;
▪️Hugo en Lisa leven van de wajonguitkering van Hugo;
▪️het feit dat er nog steeds geen PGB-geld beschikbaar levert veel stress op;
▪️aanvragen voor noodzakelijke medische voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een ligsysteem, worden keer op keer afgewezen. Ondanks goede onderbouwing van neuroloog en fysiotherapeut;
▪️als Hugo slaapt is Lisa regelmatig tot diep in de nacht bezig met het voorbereiden van de komende rechtszaak;

🔹 Lisa over de zorg voor Hugo

Zij schreef onlangs over de zorg voor Hugo. Het is “zeer intensieve zorg, vergelijkend met palliatieve zorg, die dag-en-nacht door gaat. Dit gaat om volledige zorg in nabijheid van iemand die volledig bedgebonden is (…)”

“Zorgen voor iemand die geen licht, geluid, prikkels, of enige andere input kan verdragen, maakt dat je volledig afgestemd moet leven en dus dat je jezelf volledig aan moet passen/uit moet schakelen. Doe je dat niet, dan is er sprake van achteruitgang. Daarnaast is mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”

🔹 Waar ging het ingezamelde geld heen?

Het ontbreekt Lisa aan tijd om een specificatie te geven van waar het eerder gedoneerde geld heen is gegaan. Een concept ligt inmiddels wel klaar maar ook zij staat in de overleefstand. Ik kan het echter wel raden, ziekzijn is onvoorstelbaar duur.

Wel is het bekend dat elke opgehaalde euro naar Hugo en zijn benodigdheden is gegaan, Lisa heeft zelf geen geld ontvangen vanuit de crowdfunding.

Het geld werd onder meer uitgegeven aan:

✔️huur ligsysteem;
✔️thuiszorgmiddelen;
✔️een antidecubitusmatras;
✔️geluidsisolatie;
✔️middelen voor persoonlijke verzorging (bedpan met toebehoren, plasflessen, middelen om op bed te wassen);
✔️middelen om vloeibaar eten te produceren;
✔️middelen voor prikkelreductie;
✔️middelen voor klimaatbehoud in kamer waar hij 24/7 ligt;
✔️ligortheses;
✔️ademtraining voor behoud longcapaciteit;
✔️etcetera

🔹Wat is er nu nodig?

Het gaat “simpelweg” om het leven met diverse aandoeningen te kunnen betalen. Ik ken mensen met andere aandoeningen die zowat trapliften en (thuis)zorgondersteuning in hun schoot geworpen krijgen.

Wanneer je de verkeerde aandoening hebt, krijg je dat niet. Hugo’s neuroloog zegt hierover: “Ik ken patiënten die voor veel minder zware problematiek, veel meer voorzieningen krijgen”. Zorg en menselijkheid zijn blijkbaar zeer selectief.

🔹Waarom organiseer ik deze actie?

De zeer ernstige en schrijnende situatie van Hugo (en Lisa) raakt mij enorm. Als ME-patiënt en als mens. Ik beschik over een netwerk van familie en vrienden. Ik heb geen financiële zorgen en mijn situatie is weliswaar ernstig als ME-patiënt zijnde, maar stabiel. Hugo heeft dat allemaal niet. Ik kan Hugo’s gezondheid niet verbeteren maar wel op andere manieren bijdragen.

🔹Waarom zou je doneren?

📎omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;

📎omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens en zijn verzorgster moeten uitkomen van een wajonguitkering en wakker liggen van de geldzorgen;

📎omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat zorg verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;

📎omdat er geldnood is zolang de PGB niet wordt uitgekeerd;

📎omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;

📎omdat jij mij misschien een verjaardagscadeau gunt en dit is het mooiste cadeau wat jij mij kunt geven;

Doneer alsjeblieft.

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Delen wordt ook zeer gewaardeerd.

👉 De details van de situatie van Hugo, zoals deze in 2019 was: https://nl.helpsavehugo.com/

👉 Updates die er zijn geweest op FB over zijn situatie: https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Nieuws over Hugo

Sinds ik hier over Hugo schreef, kreeg ik regelmatig mails van mensen die vragen hoe het nu gaat.Vandaag plaatste zijn verzorgster een update op FB. De tekst vind je hieronder.

🍀

Afgelopen week stond er een post in de planning met groot en goed nieuws, eindelijk!

Maar nog voordat ik kon beginnen met typen steeg Hugo’s hartslag naar 130-150 in totale bedrust en kreeg hij wederom koorts. De zelfde symptomen als vorige keer, inclusief zeer beangstigende benauwdheid, traden op. Dit keer hebben we sneller gehandeld. Na flinke koorts onderdrukkende medicatie, twee huisartsen van de spoedpost over de vloer en de vorige vroegtijdig gestaakte ziekenhuisopname/behandeling met een dodelijke bacterie vers in het geheugen (Hugo was er zelfs nog van aan het herstellen), was er volgens de arts en Hugo maar 1 optie mogelijk: enkele ambulance rit naar de spoedeisende hulp (SEH).

Dit keer werd hugo na een dag op de SEH opgenomen op 1 van Nederlands zeer stricte Isolatie Plus-afdelingen met verdenking op Corona. Toen de volgende dag bleek dat Hugo geen COVID besmetting heeft is hij noodgedwongen, met veel te veel impact van alle prikkels die zo’n rit met zich mee brengen, overgeplaatst naar een ander ziekenhuis waar hij nog 2 dagen in milde isolatie heeft gelegen om hem te monitoren en eventueel opkomende koorts (die gelukkig gezakt was) direct te kunnen onderzoeken en de actieve bacterie te kunnen grijpen.

Inmiddels is Hugo in overleg met de artsen weer thuis, in afwachting van de bloedkweek resultaten. Tevens wachten we met spanning af op een andere kweek, die uit moet sluiten dat Hugo tijdens de vorige opname besmet is geraakt, gezien de afdeling kort na Hugo’s verblijf gesloten werd i.v.m. de vondst van een zeer aggresieve en resistente bacterie in het ziekenhuis.

Het houd maar niet op. Klap op klap krijgt hij te verduren, terwijl er door zijn ziekte zeer ernstige ME een pathologisch langzaam herstel plaats vind, al dan niet nihil. Zo contradictisch: naar het ziekenhuis moeten voor gezondheid wetende dat het je gezondheid op een andere manier ernstig schaadt. Hugo’s vaste specialist geeft dan ook niet voor niks aan dat verplaatsing van Hugo zeer schadelijk is voor zijn gezondheid.

Voor nu is Hugo thuis, zonder koorts en met een nornale hartslag en saturatie. Zonder onnodige prikkels, licht, geluid en in-en-uit lopende vepleging en artsen: onverdraagbaar en niet te verwerken in Hugo’s situatie.

Het voordeel van terug komen op dezelfde afdeling als vorige keer? Voor zijn komst had de verpleging de ramen met vuilniszakken afgeplakt. Bizar hoe dankbaar je kan zijn voor zulke ogenschijnlijk kleine dingen. Dat is gezien en gehoord worden door de zorg! Zo welkom als je zo veel jaren moet vechten tegen het systeem om gehoord, gezien en geholpen te worden terwijl je zo ziek bent.

Het goede nieuws houden jullie van me te goed! Beloofd! 9 Zeer intensieve maanden na de start van onze crowdfunding campagne en noodkreet gaan er eindelijk aan de basis dingen positief veranderend. THANK YOU!

Speak soon
❤ Lisa

Het oorspronkelijke bericht op fb:

https://www.facebook.com/448445708682789/posts/1447988915395125/

Om Hugo heen gaan staan

Dit najaar vroeg ik meermaals via het blog aandacht voor de situatie van Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME en diverse andere aandoeningen. Zijn mantelzorgers draaien dagen van 24/7 omdat hij buiten de boot viel qua huisvesting en passende zorg. Er werd een inzamelingsactie gehouden om zorg in te kunnen kopen. Hij kon voorlopig blijven wonen in het huis waar hij verblijft maar een passende oplossing is er nog steeds niet.

Zijn situatie bleef schrijnend en ingewikkeld. Zijn verzorgster Lisa geeft soms via de fb-pagina WE WANDER ASIA updates. Eergisteren meldde ze dat zijn situatie dermate achteruit was gegaan dat hij met de ambulance werd opgehaald. Voor een patiënt met zeer ernstige ME die niet normaal kan communiceren, is een ziekenhuis waar ze meestal weinig verstand hebben van zijn aandoeningen een hel van prikkels. Er werden uitgebreide onderzoeken gedaan en daarna werd hij weer naar huis gebracht in afwachting van de resultaten.

Toen de uitslagen bekend waren, moest hij onmiddellijk terug en werd per ambulance opgehaald. Hieronder het verhaal van Lisa zoals ze het publiceerde op de fb pagina WE WANDER ASIA. Hugo vecht voor zijn leven en heeft alle positieve kracht nodig die we hem kunnen sturen. In gedachten bij hem zijn, kaarsjes branden, bidden, wat jouw ding ook is, zet het nu in.

Lisa:

“Minutes after I published the previous post I got a call from the Emergency Room. They told me there was an ambulance on its way to pick Hugo up. He had to be hospitalized and taken into isolation immediately. Hugo urgently needed treatment.

His overnight blood culture showed that Hugo has got a threatening bacterial infection called Acinetobacter Calcoaceticus, also called a Superbug or Hospital-Aquired Infection. It’s a multidrug resistant bacteria () which can be fatal for those with bad health and a compromised immune system, which is the case for Hugo.

Hospital admission when dealing with very severe ME, being intolerant to sound, light and touch, can be extremely challenging and causes further deterioration most of the time. Stress arose as we heard he would be isolated all by himself, alone, in a new place, under fluorescent lights, with beeping machines and people walking in and out.

Luckily, with an indication from court that Hugo needs 24/7 care in proximity and with high exception from the hospital (as they cannot deliver that kind of intensive fulltime care and we do understand) I, Lisa, am placed in isolation with Hugo to proceed caregiving while Hugo is receiving treatment. Meanwhile Natasja moved our home-hospital-situation to the official hospital, and together with the kind nurses were doing the best we can. They even allowed us to cover all windows with plastic bags to darken the room and other adjustments has been made within their range of possibilities to meet Hugo’s very specific needs.

Although it is intense beyond words and we are all shocked and scared as hell, we are doing our very best and we’re extremely proud of Hugo for being such a warrior. I can’t even imagine how this must be for him to experience…

He’s currently receiving intravenous antibiotics, 3 times a day: an extra strong type that is rarely used in order to maintain its effectiveness in severe cases like this.

We hold our breath as all previous antibiotic treatments in the past years had to be aborted after 2 or 3 days, as Hugo’s body couldn’t tolerate it at all. We know we don’t have a choice if we want him to survive, because not treating this bacteria would be even more dangerous.

Meanwhile we’re researching the options for bacteriophages, which is not officially acknowledged by the Dutch/European health care, but shows to be extremely effective. It even got people out of coma that were already given up on. There is a good chance that this horrible bacteria will survive the current treatment, but of course we pray for a positive outcome.

Nobody can tell us how long Hugo needs treatment and thus will be in isolation, but you’ll hear from us soon.
Thank you from the bottom of our hearts for your support and love. What a blessing you all are!
Much love from us, all the way from this quarantine hospital room to the outside world!”

Voor het oorspronkelijke bericht zie hier.