WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Hulp


Vorige week dinsdag was de dag van de mantelzorger. Maar buiten mantelzorg krijgen veel patiënten (al dan niet incidenteel) hulp van buitenaf. Bijvoorbeeld bij het boodschappen doen, op de kinderen passen of met praktische zaken die voor een patiënt soms te zwaar of te belastend zijn.

Die hulp kreeg en krijg ik ook. Wat me opvalt is hoe nauw het allemaal luistert. Hoe belangrijk het is dat je als patiënt aangeeft wát precies je behoefte is, omdat mensen vanuit hun eigen kader proberen te helpen en daarmee soms de plank gigantisch mis slaan.

Sommige hulp verdroeg en verdraag ik niet. Omdat niet iedereen begrijpt dat alles overprikkelt. Sommige hulp sloeg en sla ik af. Omdat het hulp is waar ik helemaal niet op zit te wachten.

Het is moeilijk om hulp te vragen. Maar het is bijna nog moeilijker om aangeboden hulp ‘bij te sturen’. Of om aan te geven dat wat aangeboden wordt, helemaal niet is waar je op zit te wachten. Dat leidt soms tot pijnlijke momenten en verlies van contacten.

Soms blijkt er aan ‘hulp’ een prijskaartje te hangen dat je niet wilt of kunt betalen. Sommige patiënten moeten dat toch doen, omdat er geen alternatieven zijn. Dus aanvaarden ze hulp en nemen bemoeizucht of ongewenst (veroordelend) commentaar op de koop toe.

De fijnste hulp is van mensen die je een lijstje kunt geven, met dingen die moeten gebeuren. Mensen die gewoon vragen: “waar ben jij mee geholpen en hoe vaak kan ik dat voor je doen op een manier die jou niet belast.” Mensen die vragen “helpt het als ik je eens per week eten breng, je kind van school haal, je naar de fysiotherapeut rijdt of je hond uitlaat…” en die dan ook snappen dat jij in ruil voor die praktische hulp niet altijd sociaal kunt doen, een gesprek kunt voeren.

(Onderstaande tekst is uit 2012)

HULP

Ziekzijn zorgt voor nieuwe ervaringen,
sommige negatief, sommige positief.
Niet iedereen wil mij nog kennen.
De angst voor ziekzijn is groter
dan het meeleven.

Anderen willen juist helpen,
vragen heel gericht wat ik wil.
Hulp met praktische zaken,
van koken tot kinderopvang,
ik krijg het allemaal.

Er is nóg een categorie mensen,
‘zij die willen redden’.
Al mijn leed willen ze dragen,
alles willen ze voor me regelen.
Dus regelen ze zonder te vragen
waar mijn behoefte naar uit gaat
en kletsen zo onafgebroken
over hoe ze wel even zullen helpen
dat ze mijn antwoorden niet horen
en zijn zó boos en verontwaardigd
als blijkt dat ik geen passieve geit ben
die je ongewenste ongevraagde ‘hulp’
door haar strot kunt rammen,
dat ze me de rug toekeren,
gelukkig….

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
nog zelf inschatten
wat ik wel en niet kan.

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
nog zelf bepalen
op welke manier
ik geholpen wil worden.

Ik ben dan wel ziek
maar heb heel goed door
dat een ander
mij soms nodig heeft
om een goed gevoel
over zichzelf te krijgen..