WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Opbrengst inzamelingsactie OMF

Een maand geleden plaatste ik een oproep. Ik wilde graag een bedrag schenken aan de Open Medicine Foundation, een belangrijke organisatie op het gebied van biomedisch onderzoek naar ME.

Er is nog veel onduidelijk over ME maar dat het een multisysteem aandoening is, dat is duidelijk. ME is een puzzel die alleen gelegd kan worden door onderzoek te doen vanuit verschillende invalshoeken en daar is heel veel geld voor nodig.

Jullie weten hoe ik mijn best doe om duidelijk te maken wat het betekent om te leven met ME. Ik probeer alle facetten ervan te belichten. Dat probeer ik zo te doen dat jullie doorlezen in plaats van wegkijken. Een beetje humor in de teksten te voegen. Zo houd ik zelf ook het leven met ME vol. Maar ME op zich is natuurlijk geen leuk onderwerp en ermee leven is loodzwaar.

Ik probeer ook te laten zien dat ik een gewoon mens ben in een absurde situatie en dat ik mijn best doe mij staande te houden. Dat laatste lukt niet helemaal, want tegenwoordig lig ik altijd plat.

Afijn, heel veel mensen hebben mijn boodschap over ME blijkbaar ontvangen en begrepen. Echt geweldig. Met 143 mensen, waaronder heel veel bloglezers en een hond, hebben we €4000 opgehaald! Zelf heb ik natuurlijk ook gedoneerd.

 

Dát is echt heel veel geld mensen. 💕

Alle donateurs hebben mij én mijn lotgenoten & hun verzorgers hiermee een flink hart onder de riem gestoken. Dit was het mooiste verjaardagscadeau ooit. En het OMF zal er blij mee zijn.

Dank jullie wel en mercikes 💋.

Ik ga nu bijkomen. Ook van fijne en leuke momenten kan een ME-patiënt een terugslag krijgen en alle emoties en prikkels rondom deze actie waren iets meer dan ik aan kan.

Tijd dus om te ontprikkelen en vanaf morgen een blog- en social mediapauze te houden.

Voor wie het leuk vindt, een persoonlijke boodschap:

https://minofmeer.files.wordpress.com/2020/08/wp-1597472561955.mp4

Ook ik wil leven


Je kunt nog steeds doneren voor mijn verjaarsdagsinzamelingsactie voor OMF. Ik was weliswaar 5 augustus jarig maar de actie loopt tot 15 augustus.

Ik haalde al een prachtig bedrag op! Op 16 augustus maak ik het totaalbedrag bekend.

Misschien was je op vakantie en heb je er nog niet over gelezen. Misschien was je het wel van plan maar twijfel je. En misschien was je het van plan en vergat je het weer.

Waarom doneren voor biomedisch onderzoek naar ME?

  • Zo lang er onduidelijkheid is over de oorzaak van ME, is er geen passende behandeling.
  • Biomedisch onderzoek kost miljoenen. Als je kijkt naar vanuit overheidswege gesubsidieerde onderzoeken, bungelt ME ergens onderaan de lijst. Geld wordt dus veelal ingezameld door wanhopige patiënten.
  • 25 % van de ME patiënten leeft bedgebonden en is voor dagelijkse zorg afhankelijk van anderen. Ik ook. Ik kan nog geen kop thee voor mezelf zetten.
  • Er overlijden patiënten aan ME. Zonder dat ze medische hulp ontvangen. Laat staan begrip of steun.
  • Er is enorm veel aandacht voor de langdurige gevolgen van covid19. Miljoenen ME-patiënten leven al jaren in een dergelijke hel, zonder al die media-aandacht. ME is ook een ramp, maar dan eentje die zich uit het zicht voltrekt. En dát is te wijten aan verwaarlozing en stigmatisering.

Kortom, ik wil leven. In ieder geval meer kwaliteit van leven hebben. Daar is geld voor nodig. Elke euro telt.

Wil je wel doneren maar wil of kun je niet via fb doneren stuur dan een een mail naar aanminofmeer@gmail.com.

Doneren kan ook rechtstreeks via de link naar fb:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=608357610113502&id=100005375766006

Afbeelding: ME Centraal
Tekst op afbeelding: van mezelf