Boodschappen doen

afbeelding Fennine de Weerd

Tot twee jaar geleden ging ik een enkele keer nog wel eens mee met boodschappen doen. Anders was het zo sneu voor M. als hij elke week in zijn eentje de weekvoorraad moest halen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Te veel prikkels en te weinig energie om dat vol te houden. Inmiddels laten we alles aan huis bezorgen, veel makkelijker. Maar ik weet nog goed hoe het was!
(tekst uit het blogarchief)

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel inloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.

Ik ben niet alleen,
M. is mee.
Hij pakt en tilt
de zware spullen.

Elke keer als ik
in de winkel kom,
is er iets veranderd.
Ik kom er niet vaak genoeg,
om de indeling te kennen. 

We beginnen bij
de afdeling fruit en groente,
met daarom heen
allemaal aanbiedingen.
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk op mijn briefje,
dat geeft houvast.

Lopen door de winkel,
is alsof ik op de kermis loop.
Een kakofonie van prikkels. 
Overal borden met teksten. 
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen.
Zóveel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden.
Het wordt één grote brij.

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden.
Als tegenwicht tegen al die prikkels
beweeg ik extreem langzaam.
Kijken op het briefje,
één ding pakken,
in de kar leggen,
weer kijken op het briefje
en weer één ding pakken.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk 
weer buiten te kunnen staan.

Zijn snelheid
vertraagt mij nog meer.
Ik raak steeds meer de kluts kwijt.
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien,
of ben ik dat? 
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière,
de vaart waarmee
M. alles inpakt,
ik sta er maar een beetje bij. 
Wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Ook dat is een uitdaging
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee,  
maar mijn brein
is niet meer in staat
tot snel optellen
en herkennen van het geld.
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
geef maar hier
en het voor me uittelde. 
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven 
is meestal wel goed.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dát was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtuig naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen.
Die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Advertenties

Wat ik zeg en wat jij hoort

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie.

Ik ben moe zei ik op het werk,
en mocht een paar dagen vrij nemen.

Ik ben moe en herstel niet van de griep
zei ik tegen de huisarts, 
die adviseerde het rustig aan te doen.

Ik ben moe en heb het benauwd
vertelde ik de longarts,
nadat ik niet meer opkrabbelde
na een longontsteking.
Maar mijn longen
waren kerngezond,
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100.

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zij wreef in haar handen
en ging met mij aan de slag.

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2.
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier.

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts
maar hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin.
Jij bent hoog-sensitief was de reactie
en zij raadde mij wat boeken aan.

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin.
Die adviseerde darmspoelingen.
Niet dat ik daarvan opknapte….

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zoek een leuke hobby,
iets wat je al héél lang wil, 
daar knap je vast van op.

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf
toen ik me na 1 les afmeldde.

Ik ben moe
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts.
Die verwees me naar de KNO-arts.

Ik ben altijd verkouden
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts. 
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is.
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen,
ook al had ik
nooit eerder last gehad.

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts.
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut.

Ik ben moe
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut.
Algehele onverklaarbare verstijving
en hyperventilatie
was het professionele advies.

Met weer een tussenstop
bij de huisarts
vond ik de weg
naar de ademhalingstherapeut.
Deed ademhalingstherapie. 
En haptonomie.
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn.
Met vele ontspanningsoefeningen.
Luisterend naar cd’s
die me vertelden
dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf
vertelde een ander verhaal.
Dat ik wél hoorde,
maar anderen niet.

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut.
Probeer wat anders 
was het advies. 
Zonder te MOETEN,
met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga,
ging een trui breien,
wandelen,
zwemmen.
Liet me masseren,
stopte met suiker eten,
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen.

Niks, nada, niente.
Nou ja, wel iets.
Ik werd meer moe.
Kreeg meer pijn.
En was veel geld kwijt.
Dat ook.

Daar ben ik weer,
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr.3.
Mevrouw is klaar
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe,
zei ik tegen de HR-manager
bij de evaluatie
van de werkhervatting.
Dat hoort er bij 
was het antwoord.

Ik ben al moe
als ik op het werk kom,
nog vóór ik met werken
ben begonnen,
zei ik tegen mijn manager.
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen.
We zijn allemaal wel eens moe.

Ik ben moe, ik kán niet meer
zei ik tegen mijn werkgever.
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek.

Ik ben moe,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4.
De problemen van mevrouw
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier.

Ik ben moe
en als ik de trap oploop,
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts,
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan.

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zij adviseerde Mindfulness.

Nu weet ik zeker
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness. 
Die raadde met klem
anti-depressiva aan.

Ik ben moe,
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet.
En kreeg een verwijzing
voor lichttherapie.

Ik ben MOE
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine
en schokken
en lichtflitsen
in mijn hoofd!
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik
tegen de therapeut.  
Niets doet het meer:
concentratie, spreken, bewegen,
niets gaat meer zoals het moet.

MOE, MOE, MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2. 
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum,
dat een lange wachtlijst had.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5.
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag, 
terugkeer naar werkgever
is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts.
Ik heb al die tijd vermoed
dat het zoiets was, zei hij
en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe,
zei ik tegen de UWV-arts.
Mevrouw kan kniebuigingen doen
en een half uur praten
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie.

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige.
Die bleek niets
van mij te verwachten
en stuurde mij weg,
voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid.

Ik ben nog steeds moe
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut. 
Ik kan nu zwemmen
zonder bandjes,
dank je wel.
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid.

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever.
en raakte mijn baan kwijt.

Ik ben moe zei ik
tegen de arts van het ME-centrum.
Fiets maar even
tot je neervalt,
was het antwoord.
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose.
ME.

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum.
Hij stuurde me door
naar een reumatoloog.

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog,
die nog voor ik
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had. 

Ik ben moe en heb pijn,
zei ik terug in het ME-centrum. 
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet.

Ik ben moe en heb pijn
riep ik naar mijn vrienden.
Maar bijna niemand hoorde dat.
Levens gaan door.

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist
van het Vermoeidheidscentrum.
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven.
Want beter worden
zit er niet in.

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog,
de internist,
de huisarts,
de cardioloog,
de psychotherapeut,
de ergotherapeut,
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist,
de psychosomatische fysiotherapeut (nr. 1 en 2),
de Buteykotherapeut,
de acupuncturist.
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden,
moe en pijn,
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan,
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen.
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn.

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak.

Meedenkende mensen
die menen
dat ik mezelf moet accepteren,
oude pijn moet doorleven,
anders moet leren denken,
positief in het leven moet staan, 
kleurentherapie moet doen,
mijn chakra’s moet opschonen,
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil‘.

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben.
In schouders ophalen
en doorgaan.
In koorddansen.
Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan,
lukt morgen misschien niet.

Wat ik zeg
is dat ik moe ben.
Dat ik pijn heb.
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben,
geblokkeerd,
bang voor het leven.

Wat ze zien
is een muis.
Wat ik ben 
is een leeuw.
Met het tempo
van een slak.

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus.

ps 1) Deze tekst is een bewerking van een stuk dat in 2012 verscheen op mijn oude blog

ps 2) Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.

“ik geloof niet in ME”

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Wat jij niet ziet

(afbeelding Fennine de Weerd)

Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je  
al snel
dat het goed gaat
met mij.

Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet.

Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan.

Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt.

Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij.

Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik 
stoer van wel.

Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties.

Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld

Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn.

Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf.

Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel.

En het zou
zo fijn zijn
als jij dat snapt.

 

ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd,  ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.

 






Op zoek naar Pippi: dilemma’s

illustratie van Spoonie Village

De afgelopen week was pittig voor mij. Ik ging naar de bioscoop en de fysio. De huishoudhulp kwam, mijn moeder kwam hier koken. Ik ging in de rolstoel met een vriendin even naar het IJsselmeer en we vergaten de tijd, zo heerlijk was het. En mijn schoonmoeder was jarig en vierde dat op zaterdag. Alleen met ons drietjes, avondeten.

Tussendoor lag ik eigenlijk continu plat. Als in af en toe naar beneden gaan om te plassen of wat te eten en drinken te halen maar verder niets. Ik moest telkens bijkomen van het één en voorrusten van het ander.

Nu kan ik wel zeggen dat het niet uitmaakt, het is zoals het is. Maar het doet toch wel wat met mij. Ik heb genoten van wat mogelijk was maar de prijs is elke keer best hoog. Het is vergelijkbaar met al je geld aan het begin van de maand uitgeven en dan ongeduldig wachten op de volgende maand, tot je salaris weer wordt gestort en je weer ‘los’ kunt gaan.

Natuurlijk kost het één me meer energie dan het ander. Even naar de fysio gaan is niet een activiteit waar ik dagen van bij moet komen. Op stap gaan met een vriendin en een etentje in de avond heeft wel veel impact. Nog steeds moet ik leren om activiteiten beter te verdelen. Ik heb weken, soms maanden, waarin ik een redelijk stabiel weekritme heb van fysio en ‘mijn moeder komt koken’ als vaste afspraken, met verder af en toe een uitje naar de bieb. En dan ‘ineens’ stapelen activiteiten zich op. Dat komt meestal doordat ik op goede dagen overmoedig word en denk dat iets wel kan. Ik vind het moeilijk om vooruit te kijken, verder dan het hier en nu. En ik blijf het gekmakend vinden om echt te snappen dat wat ik nu kan, morgen wellicht niet kan en zorgt voor een terugslag van dagen, soms weken. Dat maakt inschatten waar de grens ligt of anticiperen op wat er gebeurt ook echt wel een uitdaging.

Soms word ik gewoon ook recalcitrant, wie zou dat niet worden in deze situatie! Dan wil ik niet weten wat er aan de hand is en wat een beetje spontaniteit met mij doet. Ik heb na al die jaren nog steeds de neiging om me dagen koest te houden omdat ik alles moet sparen voor ‘dat en dat en zus en zo’ en dan op de dag zelf ga ik ineens bijvoorbeeld een kamer opruimen omdat ik me goed voel, zodat ik nog voor vertrek al lig te janken van moeheid en pijn. Dat is die ezel met die steen zoals jullie begrijpen.

Wat ik heb geleerd van de afgelopen week is dat één extra activiteit buiten het normale best wel kan, maar niet drie activiteiten. En dan had ik zelfs al één afspraak afgezegd, die met oud-collega E., omdat ik ergens wel voelde dat het allemaal teveel was.

Het is dat – accepteren dat er maximaal één ding kan plaatsvinden buiten het normale schema – óf accepteren dat ik dagen plat lig om toch meer mogelijk te maken. Dat blijft een groot dilemma voor mij. Hier staan ook twee grote behoeften tegenover elkaar: meer kunnen zien, beleven en doen tegenover het belangrijk vinden om regelmatig te kunnen douchen en koken en niet alleen maar plat te liggen.

Deze komende week was de agenda in ieder geval maagdelijk leeg, op een bezoek aan de fysio en van de huishoudhulp na. Dus was het plan nu eerst weer een paar dagen plat te gaan om bij te tanken van afgelopen week en dan over te gaan op rust, regelmaat en ritme. Dat was dus het plan maar tijdens het schrijven van dit stukje kreeg ik het bericht van het overlijden van iemand uit mijn jeugd. Dus heb ik donderdag samen met mijn moeder en zus een begrafenis. Als het lukt, ik beslis op de dag zelf.

Hopelijk blijf het daarna wel rustig. 31 oktober hebben wij een uitje naar de Schouwburg en daar moet ik nu naar toe gaan werken. Al klinkt de omschrijving van ergens ‘naar toe werken’ wat actiever dan de werkelijkheid. Ach, een beetje schijn ophouden mag wel, toch?  😉

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Best lekker toch?

 

Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.

Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn 
bij je naar binnen.

En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.

Vervolgens zeg ik
Best lekker toch?”

Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.

Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij 
niet altijd
gelukkig bent.

Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.

Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.

Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.

Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.

Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!

Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!

 

Ps, ik ben niet depressief  – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .

Katrien

Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.

Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.

Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.

Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.

In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.

En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.

Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.

Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren.  Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.

Een medepatient kreeg  deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.

Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.

Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.