De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Praten over modeziekten

Omdat ik me vandaag nogal opwond over een stuk van Max Pam in De Volkskrant, schreef ik onderstaande reactie op mijn Facebookpagina. Ik deel het toch ook maar hier, komt ie:

Soms bekruipt mij het gevoel dat er een scheiding is in de samenleving. Heb je een aandoening als kanker of ALS of iets anders goed zichtbaars, dan mag je daarmee naar buiten treden. Heb je een burn out, of een aandoening als Fibromyalgie, ME, of een andere ziekte die jaar in jaar uit denigrerend wordt omschreven als modeziekte, dan moet je je bek houden en je schamen. Natuurlijk is het verschrikkelijk als je kanker krijgt. Maar andere aandoeningen hebben ook veel impact en dat wordt vaak niet gezien.

Treurig genoeg lees ik keer op keer in de krant columns en artikelen van medisch niet onderlegde eikels die menen te weten dat mijn ziekte:
– een modeziekte is
– is verdwenen (ja echt, wat fijn, dat wist ik niet)
– is ingebeeld.

En dan een week later of een maand later lees ik weer in de media dat nu dan toch echt bewezen is dat ME niet ingebeeld is. Fijn, ben ik toch niet gek!

Vandaag kreeg Max Pam een podium in De Volkskrant voor zijn nergens op gebaseerde mening over ‘modeziekten’. Hoezo ziekten die verdwenen zijn? Enig idee hoeveel mensen ME hebben? En hoe lang de aandoening al erkend is als neurologische aandoening door de WHO? Wat ME überhaupt inhoudt?

Je zou Pam bijna toewensen dat hij ook een aandoening krijgt die niet serieus genomen wordt en dan alle artsen afloopt, steeds wanhopiger wordt en dat hij dan ook door een niet empathische zelf ingenomen eikel in de krant belachelijk wordt gemaakt. Bijna. Want ik weet wat het is en wens het niemand toe.

Natuurlijk is t een keus om een programma over je burn out te maken, maar Pam hoeft niet te kijken. Het is juist goed als mensen open zijn over de aandoeningen die ze treffen en zich kwetsbaar opstellen. Zeker als het om aandoeningen gaat waar meestal lacherig over wordt gedaan. Je zal het maar krijgen, dan piep je wel anders.

Waarom mag er wel een programma over kanker of euthanasie worden gemaakt en niet over depressie, burn out, ADHD, ME of wat dan ook? Ga je schamen Pam!

Zolang er gevoelloze eikels als Pam zijn, zijn er ‘narcisten’ als Hilbrand nodig. Om een discussie op gang te brengen. Want al die zogenaamde ‘modeziekten’ zijn waarschijnlijk het gevolg van een samenleving die niet in balans is en waarin mensen teveel worden opgejaagd /zich laten opjagen om te voldoen aan ongezonde eisen. Het kan anders en het moet anders. Sophie doet in ieder geval een poging iets bij te dragen. Nou jij nog Max. Al heb ik liever dat jij je mond houdt over dit onderwerp.

(Het programma zelf ken ik alleen van horen zeggen. Ik reageer puur op de aanvallende denigrerende en veroordelende toon van Max Pam.)

Het stuk van Max Pam : Ineens zijn modeziekten weer vreselijk in de mode

Ga ik nu mijn mond weer houden want dát is wat ik ging doen komende week. Dat kan ik vast wel.

Hoog vliegen, hard vallen

Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!

Voetbaltraining

Het was lekker weer.
Veel zon met af en toe een wolkje.
En als klap op de vuurpijl
had ik ook nog een goede dag.

Meestal is de koek snel op
maar dit keer niet.
Eerst kwam de ergotherapeut
en daarna ging ik rusten.

En toen merkte ik
tot mijn stomme verbazing
dat er nog energie was.

Dus ging ik naar het voetbalveld
op mijn elektrische fiets
om te kijken naar mijn kind
dat een voetbaltraining kreeg.

Ik zat daar op een bankje
met mijn gezicht in de zon
en alles was goed.
Zo goed als het maar kan zijn.

Ik miste de meeste wedstrijden
maar deze dag zat ik in de dug out
en keek naar mijn voetballende kind.

De mooiste momenten
zijn voor mij de momenten
dat ik mee kan doen
met het leven van alledag.

Ik hoef niet naar Eurodisney
een voetbaltraining is genoeg.

Boodschappen doen

Vandaag ga ik  mee
met boodschappen doen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel binnenloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.
Ik ben niet alleen,
mijn lief is mee.
Hij pakt en tilt de zware spullen.

Elke keer als ik in de winkel kom,
is er weer iets veranderd.
Ik kom er niet vaak genoeg,
om de indeling te kennen.
We beginnen bij de afdeling fruit en groente,
met daarom heen allemaal aanbiedingen.
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk nog maar eens op het briefje.
Dat geeft houvast.

Lopen door de winkel
is alsof ik op de kermis loop.
Een kakofonie van prikkels.
Overal borden met teksten.
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen.
Zo veel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden.
Het wordt één grote brij.

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden.
Als tegenwicht tegen al die prikkels
ga ik me extreem langzaam bewegen.
Kijken op het briefje,
één ding pakken,
in de kar leggen,
weer kijken op het briefje.
en weer één ding pakken.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik mijn lief kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk
weer buiten te kunnen staan.

Zijn snelheid maakt mij nog langzamer.
Ik raak steeds meer de kluts kwijt.
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien,
of ben ik dat?
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière en de vaart
waarmee mijn lief alles inpakt,
is zodanig dat ik er maar
een beetje bijsta,
te wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Ook dat is een uitdaging,
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee, 
maar mijn brein
is niet meer in staat tot
snel optellen en herkennen
van het geld.
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
geef maar hier
en het voor me uittelde.
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven
is meestal wel goed.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dat was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtug naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen,
die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Dag winkel, tot de volgende keer.

Bibliotheek

Vandaag ga ik naar de stad.
Ik fiets naar de bieb.
Halverwege is mijn accu leeg.
Dom, niet aan gedacht om het te controleren.

Wat ga ik nu doen?
Doorgaan of terug?
Ik ga door want ik ben een vrouw met een missie.
Zonder boeken stort het leven in.

Dus fiets ik verder, op eigen kracht.
Ik kies een grote stapel boeken uit.
Dan kom ik iemand tegen.
Dat is niet goed, ik kan beter maar 1 ding tegelijk doen.
Naar de bieb, op eigen kracht fietsen én praten is te veel van het goede.
Maar ik verstop me niet.
Ik ben namelijk een enorme kletskous.
Praten is mijn hobby.
Als je me zo hoort, zou je niet denken dat ik altijd uitgeput ben.
Ik praat niet alleen met mijn mond, mijn hele lijf doet mee.

Dat was niet verstandig denk ik op de terugweg.
Zo praten terwijl de accu leeg was.
Nu beweeg ik op geleende energie.
En als ik thuis kom sta ik diep in het rood.
Dom mens, denk ik elke keer weer.
Je leert het ook nooit.

Gelukkig heb ik nu veel boeken.
Missie geslaagd.
Alleen de manier waarop is voor verbetering vatbaar.

Zure vrouw

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de huisarts.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de fysiotherapeut.
Dat denk je maar, dan kan helemaal niet is het antwoord.
Misschien moet je meer gaan sporten?

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de masseur.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.
Misschien sta je te krampachtig in het leven?

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de bedrijfsarts.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.
Duidelijk een teken dat de klachten tussen je oren zitten.

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk 
zeg ik tegen de ME-specialist.
De arts veert op. Ik ben interessant. Ik bevestig zijn theorie!
Hij beplakt me met draadjes en labels.
Laat me fietsen.
En toont me later de grafiekjes.
Er is geen toevoer van zuurstof naar de spieren.
Ik beweeg wel maar doe dat op melkzuur.
Ik ben een zure vrouw!
En ook een blije vrouw.
 Die nu weet hoe het zit.
Had ik het toch goed al die tijd.
Je lichaam liegt niet, nooit.

Duidelijke communicatie

Ik ben een communicatief wonder.
Altijd al geweest.
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn.
Zo denk ik erover.
Mijn woorden hebben maximaal effect.
En zorgen voor vrolijke chaos.
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had,
Maar ach, ik doe het er maar mee.

Zoon heeft regelmatig een lachstuip.
Om de opmerkingen van zijn moeder.
Vanmorgen bespraken wij de top 3.
Van dolle onzinnige uitspraken.

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘hij had een slinke flok op’.

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

En op nummer 1 de kampioen:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al, ik kan goed communiceren.
En geef anderen veel vrijheid.
Om mijn opdrachten naar eigen goeddunken
te interpreteren
Zo ben ik hè.

Je krijgt veel als je met mij omgaat,
en ook nog een beetje extra.
Of je het nu wil of niet.

Malle Eppie

“Mijn” aandoening is ME/CVS. Er zijn mensen die geloven dat het twee verschillende ziektes zijn: ME en CVS. Ik weet het niet. Ik heb het gevoel dat ME/CVS staat voor een verzameling van symptomen die bij elke patiënt andere accenten legt, maar waarbij de bindende factor vermoeidheid is. Ook heb ik soms het gevoel dat het begint met CVS en dat het zich door-ontwikkelt tot ME, een variant met meer neurologische klachten. Maar ik ben geen arts. Niet dat die het wel weten overigens….

Soms vragen mensen waar het voor staat, die afkorting.
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.
CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Hier thuis hebben we het liever over Malle Eppie en het Chronisch Verstrooidheids Syndroom.
Dat dekt de lading ook.
Want als ik koelkast zeg, bedoel ik oven.
Als ik Zoon zeg, bedoel ik Schatje en eindig ik uiteindelijk met ‘hee jij!’.
Bak ik brood, vergeet ik de oven aan te zetten of zout in het deeg te doen.
Was ik vroeger kampioen multi-tasken, nu kan ik alleen nog maar dingen achter elkaar doen.
Zet ik een muziekje op, dan hoor ik dat nog tot uren later in mijn hoofd. Da’s pas waar voor je geld!
Zet mij op een drukke verjaardag neer en ik lig tot diep in de nacht wakker van de parade van gezichten die aan me voorbij trekt.
Is het hoogzomer in Italië en 34 graden, lig ik onder 2 wollen dekens te klappertanden.
Loop ik de trap op en verzuren mijn benen onmiddelijk.
Kan ik niet goed in een rechte lijn lopen, omvallen gebeurt dan ook regelmatig.
Kan ik rustig 2 keer achter elkaar hetzelfde boek lezen, ik vergeet het toch weer.
Is boodschappen doen in een drukke supermarkt voor mij vergelijkbaar met een ritje in een 8-baan.
En hoef ik geen geld aan drugs uit te geven om te trippen…. de plaatselijke drogist met alle gekleurde shampooflesjes voldoet.

We leven er mee, met Malle Eppie, en we lachen er hartelijk om. Want huilen hebben we al genoeg gedaan.