Buitenshuis meer mogelijk maken

Zoals ik eerder schreef  wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn.  Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.

Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.

En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:

Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.

Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.

Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.

Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?

Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag.   Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van  de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?

Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.

Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:

Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!

De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.

Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.

Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .

Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.

Advertenties

Bezinning en rust

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met  de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Activisme

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

Uur U

Na 13 dagen bed- en banklegerig zijn geweest door t vieren van de verjaardag van S., stond ik afgelopen vrijdag op met het gevoel dat de wederopstanding was gekomen. Zo vlak voor Pasen kwam dat natuurlijk mooi uit.

Na een PEM (post exertionele malaise) volgt meestal Uur U: het moment dat je voelt dat je ’t ergste hebt gehad en weer voorzichtig verder kunt gaan met wat je deed voor de terugslag. Ik zeg voorzichtig, want voor t zelfde geld heb je definitief weer wat rek en veerkracht ingeleverd. Daarom is t ook Uur U. Er hangt best veel van af. Niet zomaar als een dolle tekeer gaan, maar voorzichtig aftasten wat kan en wat lukt.

Geheel indachtig mijn koppige aard en vermogen 10 jaar ervaring met PEM volledig te negeren, stond ik op en dacht.
‘Krijg nou wat.
Schudden met die kont.
Wiebelen met die tenen.’

En jawel, in de verte hoorde ik de fanfare mijn favoriete liedje spelen:
‘We moeten wat doen, we gaan wat doen, we willen wat doen, we zullen wat doen, we moeten wat doen. En gaan zullen we!’

Zeg nou zelf, tegen zoveel vrolijkheid en daadkracht kan niemand weerstand bieden! Ik zeker niet want ik heb de ruggengraat van een weekdier. Zeker na bijna twee weken onafgebroken het plafond te hebben bestudeerd. Zouden jullie ook niet hebben hoor, dus niet zo snel oordelen.

Dus openbaarde ik aan de man het plan waar ik weken over had kunnen nadenken, omdat iets anders niet lukte zo plat liggend (nou vooruit, ik las ook deel 7 en 8 van de Zienerserie over Fitz en de Nar): ‘we gaan een andere tuinset kopen.’

Dát stuitte op weerstand. De bezwaren waren legio: kost geld, nergens voor nodig, we hebben een tuinset. Maar, die tuinset zit ruk. En dat weet de man ook. Van die keiharde bistrostoeltjes die na 5 minuten al in je zitvlees snijden, zodat je wil opstaan in plaats van gezellig tafelen en genieten van een zomerse avond maaltijd buiten. Maar dat bij het opstaan blijkt dat de zitting in je kont is geplakt. En nog uren een afdruk nalaat.

Erg hè. Over leed gesproken.

Bovendien was t paasweekend. En dat betekent korting. Veel korting voor al die zielige consumenten die niets beters weten te verzinnen dan tijdens Pasen hun geld stuk slaan met dingen die ze niet nodig hebben.

Alleen heb ik het natuurlijk wél nodig. En wel nu. Want ik wil comfort. Ik wil dat mijn billen zacht zitten. Ik wil de zomer comfortabel en zacht ingaan. Wat zeg ik, zachtheid is mijn nieuwe levensmotto, op alle gebieden. Dus voor die zon doorbreekt moeten we die tuinset halen.

Natuurlijk had ik wat voorwerk gedaan. ‘Die winkel. Dáár gaan we naartoe. Na de koffie. Drink even door.’ Tegen zoveel gedram en overtuigingskracht viel natuurlijk niets in te brengen. En dus gingen we.

Vele wonderen gebeurden er die dag. Bijvoorbeeld dat t lukte de aangeschafte tuinset plus 5 stoelen in de auto te proppen. En dat de zon doorbrak en we meteen buiten konden lunchen, nadat man en kind met veel gevloek en getier de poten aan de stoelen vastzetten. En dat ik me gedroeg alsof ik niet al 10 jaar ziek ben. Ik liep heen en weer en te gebaren en te doen alsof ik de Vrouw van 6 miljoen was. Ik was nog wel zo slim niet zelf te sjouwen of te schroeven. Mijn deelname aan het proppen van de tuinset in de auto bestond uit het roepen van dingen als ‘aan deze kant heb je nog 5 centimeter’. Ook heel waardevol natuurlijk.

Gelukkig stond die set uitgeklapt en klaar toen de Grote Instorting begon. Kon ik lekker genieten van mijn nieuwe set. Met zachte billen. Heerlijk. Alleen moest ik de dag erop wel in bed blijven liggen. Omdat mijn lijf in de fik stond en er schijnbaar een vrachtwagen over me heen is gereden toen ik even niet zo alert was. Ach ja, weet ik nu weer dat Uur U héél belangrijk is. Dus ga ik me vanaf nu gedragen. Echt. Beloofd.

Media aandacht

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

Niet

Vandaag kan ik niet.
Wil ik wel.
Maar lukt t niet.
Niets lukt.

Vandaag ben ik niet
wat ik eigenlijk ben.
Wat ik wil zijn.
Vandaag ben ik
een futloos
energieloos
mens
met pijn

Maar ik dien wel
als onderlegger voor de kat.

En dát telt ook mee.
Vind ik dan toch.

Uitliggen

De verjaardagsviering van S. afgelopen zondag was gezellig. We vieren het meestal met een klein gezelschap en de meeste mensen die er waren, komen al jaren op rij en kennen elkaar inmiddels wel.

Omdat ik het weekend ervoor al flink had voorgekookt hoefde ik op de dag zelf alleen het eten op te warmen en de haloumi te bakken. De taarten zijn zaterdag in de stad gehaald. Voor mezelf had ik een snelle glutenvrije suikervrije taart in elkaar geflanst die niet lekker was. Drie anderen aten er ook van waaronder het zoontje van mijn vriendin, die gewoon eerlijk zei dat hij het vies vond. En gelijk had hij. Ik had de taart nogal rijkelijk besmeerd met gepureerde frambozen en het was veeeeeels te zuur. Nou ja, jammer dan. Vroeger zou ik me daar heel druk om hebben gemaakt, nu niet meer.

Kind genoot en daar gaat het om.

Deze week staat er alleen een bezoek aan de fysio op het programma. Daar ga ik vanmiddag naar toe. Verder niets en dat is maar goed ook. Ik moet flink bijkomen van zondag en lig nu het merendeel van de dag plat. Mijn moeder brengt me naar de fsyio en neemt ook eten mee voor vandaag en morgen voor de mannen. Ik heb voor mezelf nog soep en bak vanavond een groentenomelet met zoete aardappel erbij of zo. Lekker makkelijk.

Inmiddels weet ik wel dat als ik mijn lijf de kans geef het goed ‘uit te liggen’,  ik sneller  weer op een voor mij normaal niveau zit. Het heeft jaren geduurd voordat ik dat echt begreep en het blijft ook wel een uitdaging om me niet te verzetten. Of om gewoon meteen plat te gaan na zo’n viering. Want ik voel de klap altijd met een vertraging van zeker 48 uur. Het is zaak dus meteen erna niet te denken dat het allemaal wel meevalt. Want daar ging ik voorheen altijd mee de mist in.

Ik kreeg nogal wat mails na het nieuws van afgelopen maandag dat ME door de gezondheidsraad erkend wordt als chronische aandoening. Hoe dat is voor mij. Want daar ging ik niet heel erg op in, in mijn eigen blogstukjes. Ik heb geen puf om al die mails afzonderlijk te beantwoorden, dus hier volgt mijn reactie.

Natuurlijk raakt mij dit best. Ik vind het na al die jaren blijkbaar toch fijn geloofd te worden en serieus genomen te worden, ook al weet ik zelf prima hoe het zit en word ik in mijn eigen omgeving serieus genomen en gesteund. Maar ik heb niet de illusie dat alles van de ene op de andere dag anders is. Het is een eerste begin. Het blijft een feit dat het merendeel van de leden van de Gezondheidsraad vindt dat gedragstherapie een passende therapie is. Ook al erkennen ze ook dat bijna niemand herstelt van ME. Het revolutionaire van het nieuws van maandag zit hem voor mij in het feit dat ME patiënten niet meer gedwongen kunnen worden gedragstherapie te volgen en dat de koppeling tussen wel of niet volgen van therapie en het kunnen krijgen van een uitkering wordt los gelaten. En dat erkend wordt dat het chronisch is.

Buiten dat hoop ik gewoon dat de Tweede Kamer het advies opvolgt en geld vrij maakt voor onderzoek naar de oorzaken van deze aandoening. Een omslag in het denken over de ziekte zal ook pas volgen denk ik, als er meer feiten bekend zijn over de oorzaak.

Of dat ook snel gevolgen heeft voor hoe artsen mij als patiënt gaan behandelen weet ik niet. Natuurlijk zal het verschil uitmaken als er tijdens opleidingen en nascholingen aandacht wordt geschonken aan ME. Maar voordat dit daadwerkelijk doorsijpelt in de spreekkamers van artsen? Dan zijn we weer even verder.

Dat ligt aan de artsen, aan bevooroordeeld zijn en zeker ook aan niet kunnen inleven hoe het is om te leven met ME.  Dat ligt ook zeker aan het feit dat de meeste artsen geen oplossingen hebben voor ME en op dit moment dus bijna niets voor ME patiënten kunnen betekenen. Omdat het een multisysteemaandoening is, zien ze ook altijd maar een deel van de klachten en nooit het geheel. En dat is dus meteen het probleem.

Vooroordelen zal je ook altijd houden. Heb ik de illusie dat de reumaspecialist in het ziekenhuis hier mij een volgende keer wel serieus neemt toen ik daar kwam met mijn chronische pijnklachten? Nog voor ik mijn jas uit had gedaan, beweerde hij dat wat ik voelde niet klopte alléén omdat ik zei dat ik ME had. Op het moment dat ik dát woord in mijn mond nam, gingen de luiken dicht en het begrip de deur uit. Ik moest me laten opnemen in een inrichting want daar zou ik op mijn plek zijn. Dat werd me werkelijk waar zo midden in mijn gezicht gezegd. En hij schaamde zich niet eens.

Zal de psychosomatische fysio die mij behandelde een paar jaar geleden, veranderen van mening? Nee, ik denk het niet. Ik moest mijn grenzen opschuiven door ze te negeren. En toen ik vertelde dat negeren betekent dat de pijn en moeheid erger wordt, vroeg hij mij wanneer ik nou eindelijk eens uit die slachtofferrol zou stappen.

Mensen die vooroordelen hebben, koesteren ze vaak. Mensen die anders zijn, iets afwijkends hebben, van geslacht willen veranderen, afwijken van de sociale norm, zijn onhandig voor de maatschappij. Wat ze hebben, wat ze willen komt niet uit. Meestal omdat het geld kost. Voor bijvoorbeeld behandelaars komt het ook niet uit omdat er vragen worden gesteld waarop geen antwoord gegeven kan worden. Dat zal frustrerend zijn.

Aan mij de taak om te zorgen dat die vragen wel worden gesteld. Om behandelaars die ik tegen kom, ‘op te voeden’.  Tegengas te geven als ik geschoffeerd word. Dat is een lange weg. Toen die reuma-arts mij zo behandelde had ik geen antwoord. Ik was alleen maar heel erg gekwetst, tot op het bot. Nu denk ik: de man weet niet beter. Hij snapt het gewoon nog niet en aapt ook alleen maar na wat hij eerder leerde. Niet dat hij dan maar mag doorgaan met schofferen. Zou mij dit nu overkomen dan zou ik wel zeggen wat het met mij doet en hem vertellen wat ik wel weet over ME.

Het laatste woord is er nog niet over gezegd. De tweede kamer mag zich nu over het advies gaan buigen en ik hoop dat we langzaam de goede kant op kruipen. Want ook een slak komt op zijn eindbestemming mensen.

 

 

 

Lekker puzzelen: het microbioom

Als kind heb ik vaak een antibioticakuur gehad. Ik had vaak oorontstekingen en blaasontsteking en heb vlijtig antibiotica geslikt. Toen ik wat ouder werd, was ik minder vaak ziek en had ik het minder vaak nodig. Wéér wat later kreeg ik door dat antibiotica troep is. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik na een kuur – als ik er toch weer eentje voorgeschreven kreeg – vaak last kreeg van een schimmelinfectie. Ik leerde dat het goed is na een antibioticakuur een probioticakuur te doen, om je darmflora weer in orde te maken. Maar meer wist ik er ook niet van af.

Daar is de laatste maanden wat verandering in gekomen. Hoewel ik altijd wel al geïnteresseerd ben geweest in de geneeskracht van goede voeding, wist ik er niet heel veel van af. Prebiotisch, probiotisch, synbiotisch, het was me niet heel erg duidelijk allemaal. Door de parasiet die in mijn darmen huist (eind van de week uitslag mensen!) ben ik me er meer in gaan verdiepen. Wat doet voeding met je en hoe kan het dat je ondanks goede voeding (vers en onbewerkt) soms toch ziek wordt? Wat draagt nog meer bij aan ziekte (en gezondheid). Zijn dat genen? Ik ken mensen die troep eten en nooit ziek zijn. Hebben sommige mensen gewoon geluk of betere genen? Of als kind borstvoeding gehad? Minder stress in het leven?

Ik las de boeken van dr. Saskia van As over parasieten en het aanpassen van voeding. Een parasiet gedijt op suiker en dus eet ik suikervrij en zetmeelarm. Ik heb veel geleerd maar haar boeken zijn slecht geschreven en helaas heel slecht geredigeerd en dat maakt dat ik soms gewoon niet goed weet wát er nu precies wordt bedoeld. Vooral met haar receptenboek. Ingewikkelde recepten waar ik geen klap van begrijp in hele onduidelijke tabellen. Laat maar.

Ik las ook de verschillende boeken van de poepdokter alias De Groene Vrouw. Interessant, veel goede tips maar het meeste wist ik eigenlijk inmiddels al wel. Het meeste is bovendien – zoals ze zelf nadrukkelijk ook zegt in haar boeken – vooral toepasbaar als je je gezondheid wat wilt verbeteren en meer aandacht aan voeding wilt besteden. Maar minder geschikt voor iemand die chronisch ziek is en een stap verder wil gaan.

Dus zocht ik verder en stuitte ik op ‘De Microbioom Oplossing’ van Robynne Chutkan, een Amerikaanse maag-darm- en leverspecialist die de gave heeft én goed uit te kunnen leggen in begrijpelijke taal wat er in je darmen gebeurt en waarom het soms zo misgaat, in combinatie met zeer bruikbare tips en makkelijke recepten.

Tijdens het lezen viel het ene kwartje na het andere kwartje. Niet voor niets dat mijn lichaam zo vatbaar is geworden voor ziekte, na zo veel antibioticakuren in mijn jeugd. Niet voor niets dat die parasiet zich zo heftig manifesteerde een paar maanden terug, nadat ik vlak daarvoor weken achter elkaar neusspray met antibiotica heb gebruikt tegen de oorontstekingen en voorhoofdsholte- en bijholteontsteking die maar niet weg ging. Om maar niet te spreken over de ibuprofen die ik een paar weken lang dagelijks heb geslikt omdat ik verging van de pijn. Na al dat slikken is mijn microbioom nog meer aangetast dan het al was.

Wat is dat dan, het microbioom? Het is het geheel aan bacteriën in je spijsverteringskanaal. Je wordt redelijk blanco geboren maar je bouwt als kind vrij snel bacteriën op die je als het goed is beschermen tegen invloeden van buitenaf. Deze bacteriën helpen ons het voedsel te verteren, ons darmslijmvlies intact te houden (zodat je darm niet gaat lekken),werken vijandelijke troepen je lijf uit, helpen bij de productie van vitaminen, enzymen en hormonen en nog een heleboel andere belangrijke dingen.

Bepalend voor je gezondheid is niet alleen je genenfabriek maar vooral ook de balans in je darmen. Die balans is bijna net zo uniek voor jou als je DNA voor jou is. Niet alleen voeding bepaalt de kwaliteit van je microbioom. Ook of je als kind borstvoeding kreeg, je leeftijd, leefstijl, geslacht, waar je woont, hoe je woont, of je huisarts je te pas en te onpas antibiotica voor schrijft. Is je darmflora niet op orde dan kun je vatbaarder worden voor een lekke darm, coeliakie, glutensensitiviteit, colitis, ziekte van Crohn, prikkelbare darm. Maar zeker niet alleen maar darmaandoeningen, ook auto-immuunaandoeningen, diabetes, overgewicht, parasieten en ME. Of je hebt meerdere dingen tegelijk.

Wisten jullie dat als je dikke muizen besmet met poep van dunne muizen, ze afvallen, ook als er verder niets verandert in het eten? En andersom? En dat het niet alleen zo werkt met overgewicht maar ook met ziekten? Nu ben ik geen voorstander van dierproeven maar dit toont aan dat je darmflora bepaalt hoe je reageert op voeding en dat die darmflora veranderd kan worden.

Dat gezegd hebbende, is het hebben van een parasiet in je lijf en daar ziek van worden een teken van disbalans. Of dysbacteriose zoals Chutkan dat noemt. Niet de parasiet is het probleem, maar hoe mijn lijf er op reageert. Een gezond darmstelsel zal een parasiet zelf de deur uit werken.

Ik vertelde jullie al eerder dat ik het idee heb dat de parasiet een puzzelstukje is bij het oplossen van mijn problemen. Ik heb nu het gevoel er een gebruiksaanwijzing bij te hebben gekregen door dit boek. Ik weet wat ik kan doen, wel moet eten & niet moet eten, om gericht de darmflora te herstellen.

Nu las ik al eerder boeken over het herstellen van de darmflora. Onder andere het bekende GAPS boek. Soms moet je vaker dezelfde soort boodschap in andere bewoordingen lezen om het echt te begrijpen. En de tijd moet rijp zijn. Chutkan zegt op zich niet iets totaal nieuws voor mij maar het is vooral de manier waarop die maakt dat het aanspreekt. Ook is ze niet rigide. Ze geeft bovendien eerlijk aan dat sommige mensen niet te genezen zijn of slechts gedeeltelijk vooruitgang boeken. Dat de antibiotica soms té veel heeft kapot gemaakt. Ook is ze wel duidelijk maar niet rigide in de eetadviezen. Ze zegt wel heel duidelijk “dit heeft groen licht en dat heeft rood licht” maar ze is flexibel waar het op andere zaken aankomt. Ze schrijft dat zowel paleo eten als veganistisch eten duidelijke voordelen hebben voor mensen om de gemeenschappelijke deler: het eten van groenten, groenten en groenten. Hoe je dat dan uitwerkt kun je zelf weten, al naar gelang je persoonlijke voorkeur of ethiek.

Het komt neer op groenten, groenten en groenten, liefst bij elke maaltijd. Plus fruit noten, zaden, peulvruchten, beperkt graan (havermout, quinoa, bruine rijst) en beperkt vlees (wat ik niet eet) en vis (wat ik heel af en toe eet). Bij voorkeur alles wat je eet onbespoten en biologisch. Verder probiotica, prebiotische voeding, gefermenteerde voeding. Maar belangrijk: je valt niet om van een keer iets slechter eten. Het gaat niet zozeer om het weglaten (suiker, bewerkt voedsel) maar vooral om het toevoegen van de goede dingen.

Buiten dat is haar advies: leef vies, eet schoon. Dus niet alleen goed onbewerkte voedsel maar ook niet al te dogmatisch in een schoon huis leven (dit staat haaks op wat Saskia van As schrijft) en jezelf en je huis niet verstikken met verzorgingsmiddelen vol met troep (deed ik al niet).

Dus. Mocht eind van de week blijken dat die klote parasiet niet verdwenen is, dan is mijn plan B niet nog méér medicijnen slikken maar het verder herstellen van de darmflora. Dat is mijn nummer 1 prioriteit dit jaar. Ik besef dat het weken zo niet maanden kan duren voor ik effect merk. Maar ik ga ervoor. Ook omdat ik niet goed weet wat de alternatieven zijn. Die zijn er denk ik niet. De medicatie die er verder nog is om parasieten te bestrijden is heel slecht voor je darmflora, er zijn nog twee opties, en zal denk ik meer kwaad dan goed doen. Nog een keer een kuur met clioquinol is sowieso geen optie, dat mag niet twee keer achter elkaar. En ik ben bang dat mijn lijf het überhaupt niet nog een keer trekt aangezien ik van de eerste ronde al een enorme dreun kreeg (de mannen ook terwijl die verder hartstikke gezond zijn).

Omdat ik geleerd heb van mijn eigen gedrag in het verleden pak ik dingen stap voor stap aan. Ik introduceer nieuwe dingen langzaam. En pas als ik het onder de knie heb en het loopt goed, ga ik door naar het volgende. Zo kan ik nu dagelijks een liter waterkefir oogsten (de mannen drinken met mij mee), staan er gefermenteerde groenten in de koelkast en ben ik nu yoghurt aan het maken van kokosmelk (dat lukt nog niet zo goed).

Update woensdagochtend: de parasiet zit er nog bij mij 😑, de mannen zijn er wel van af.

Meer weten? De Microbioom Oplossing, dr. Robynne Chutkan. MIjn bibliotheek heeft het helaas niet dus ik heb het gekocht. Ze heeft ook een website: Gutbliss

De belangrijkste les

Sinds ik ME heb weet ik dat dit komt en gaat in een golfbeweging. Perioden van heel erg inactief zijn en veel klachten worden afgewisseld met perioden dat ik iets meer kan, mits ik heel erg let op mijn grenzen.

Momenteel zit ik in een spiraal naar beneden. Ik kan hier niet zo veel aan doen, soms gebeurt dat gewoon. Vaak door een combinatie van factoren en dan is het een kwestie van accepteren en ‘uitliggen’.

Voor mezelf kan ik goed verklaren waarom het nu gebeurt. Maar op zich heb ik daar niet heel veel aan. Altijd maar terugdenken en analyseren is helemaal niet goed voor een mens. Beter is het te kijken hoe ik er weer uitkom. En hoe ik daar mee omga is een belangrijke les, de belangrijkste les kan ik wel zeggen.

Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.

Meestal weet ik – als ik langere tijd stabiel ben – wel goed wat mijn belastbaarheid is en daar gedraag ik me ook naar. Ik weet dat ik in goede tijden elke dag kan douchen en koken en dan meestal een keer per dag naar buiten kan gaan om iets te doen. Bijvoorbeeld naar de bibliotheek. Of even naar een winkel. Komt er iemand op bezoek, dan ga ik niet naar buiten. Doe ik wat huishoudelijke dingen, dan ga ik ook niet naar buiten of ik zorg dat ik niet hoef te koken die dag. Er is wisselgeld aanwezig, zoals ik dat noem.

In slechtere tijden is er minder of geen wisselgeld en dat heeft consequenties. Dus ga ik dan niet naar de bibliotheek. Dat is prima, ik heb een e-reader. Ook houd ik bezoek af. De energie die er is gebruik ik voor de voor mij noodzakelijke dagelijkse dingen.

Wat ik altijd nog steeds na jaren moeilijk blijf vinden is de volgende stap. Weten dat ik als er geen wisselgeld is, bepaalde dingen niet even snel moet doen ook al is het wel nodig. Dus ik kan geen wasmand naar beneden tillen maar moet dat aan de man of de puber vragen. De was kan vervolgens pas worden aangezet na een rekensom. Zodat ik weet dat de was klaar is als bijvoorbeeld kind thuis komt en de waswand naar boven kan dragen.

Moet ik naar de fysio, zoals ik nu weer even wekelijks doe omdat ik last van mijn rug heb, dan kan ik in een goede tijd daar zelf naar toe fietsen. Nu niet. Dus vraag ik mijn moeder of ze me met de auto brengt. Dat doet ze met liefde maar toch vind ik het heel moeilijk om te vragen. Omdat ik me een kleutertje voel dat zich op deze manier afhankelijk voelt van anderen.

Het is dát gevoel – het niet afhankelijk van anderen willen zijn – wat maakt dat het zo moeilijk is grenzen te accepteren, hulp te vragen. Ik weet rationeel dat het zwaar wordt door er een oordeel aan vast te plakken over mijn fysieke staat. Maar het is meer dan dat. Het duurt gewoon ook altijd weer even voordat ik weet én voel dat ik over moet op een ander programma.

Ik leer het wel, ooit. En tot die tijd kijk ik nu elke dag wat ik kan doen om activiteiten makkelijker te maken. Zo heb ik nu eindelijk een afspraak met de assistente van de huisarts gemaakt. Zij gaat mij leren hoe ik mezelf kan injecteren met de B12. Zodat ik niet langer twee keer per week op de fiets met energie die er niet is naar de praktijk hoef. Dat scheelt vast weer.

Unrest – documentaire over ME/CVS nu op Netflix

Volgende maand zit ik tien jaar thuis met ME. Om precies te zijn sinds dinsdag 26 februari 2008, dat is de dag van mijn ziekmelding naar mijn werkgever toe. Als ik toen wist wat ik nu weet, namelijk wát mij te wachten stond, weet ik niet of ik het zou volhouden. Het verdriet, de pijn, de wanhoop. Het is maar goed dat ik – zeker in het begin –  dacht dit varkentje wel eens even te gaan wassen.

Afijn, we zijn tien jaar verder en die illusie heb ik niet meer, dat varkentje even te gaan wassen. Ik voel me beter dan toen maar leef altijd met de angst van een terugslag en mijn leven is verre van normaal. Op dit moment heb ik ook een terugslag, zoals jullie weten.

ME is een rot ziekte. Ik schreef er vaker over en zal dat blijven doen. Omdat ik wil vertellen hoe het is. Omdat het onbegrepen is, ongezien is, genegeerd wordt. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek, patiënten worden uitgelachen, niet serieus genomen, terwijl hun leven in elkaar stort.

Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte een (voor mij zeer heftige) documentaire over ME, Unrest.  Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden. Het toont ook de hypocrisie van een deel van de medische wereld die nog steeds niet erkent dat dit een fysieke aandoening is en een verslag van hoe ruw de samenleving omgaat met een ziekte die ze (nog) niet begrijpt.

Deze documentaire is een overweldigend succes, won diverse prijzen en staat zelfs op de shortlist om genomineerd te worden voor een Oscar in de categorie documentaires (update 24 januari: helaas geen nominatie gehaald maar wel heel veel aandacht gekregen). Sinds deze week is Unrest zelfs te zien op Netflix. Dat is voor mij de omgekeerde wereld maar wat ben ik er blij mee! (

Wat mij het meeste trof tijdens het kijken is haar gevoel dat zij is verdwenen uit haar eigen leven. Hoe herkenbaar. Het leven dat je had, is niet meer. Je verdwijnt niet alleen uit je eigen leven, maar ook uit dat van anderen. Je bent niet bij de schooluitvoeringen van je kind, het huwelijk van een vriend, het afstuderen van een broer of zus. Je bent moeder, partner, dochter, vriendin, maar kunt de rol die daarbij hoort niet meer naar behoren vervullen.  Je verdwijnt ‘zomaar’ uit je eigen leven, en dat terwijl het niet serieus wordt genomen door mensen die zouden moeten zoeken naar oplossingen, in plaats van de patiënten te stigmatiseren.

‘De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie’ zegt Brea bijna aan het eind, ‘maar met ME duurt het maar en duurt het maar’. Een kwart van de patiënten ligt in het donker en is volledig afhankelijk van anderen voor zorg en voeding.

Waarom het kijken mij zo raakte is natuurlijk omdat het mij herinnert aan mijn slechtste tijd en de altijd aanwezige angst dat die weer terug komt. Ik lag de eerste paar jaar bijna continu plat. De wanhoop was groot en het was  moeilijk anderen mijn kwetsbaarheid te tonen. Dat is moeilijk als je een aandoening krijgt die niet opstapt als je het vraagt, waar geen remedie tegen bestaat en die zo niet serieus wordt genomen door vrijwel iedereen. Echt vertellen hoe het was, deed ik bijna niet. Dat is moeilijk, ook omdat ik – gezien het stigma rond ME – bang was als een zeurkous over te komen. Ik denk dat alleen M. en mijn moeder het echt zagen zoals het was, omdat ik het liet zien. Omdat ik totaal afhankelijk van ze was op dat moment. Voor zorg en eten.

Ik heb geleerd met de dag te leven. Te genieten van kleine dingen. Het normaal te vinden dat ik 9 van de 10 keer een plan moet annuleren. Geen al te grote dromen te hebben voor dit leven. Te genieten van het feit dat ik meer zelfstandigheid heb dan een paar jaar geleden. Maar nog altijd is het zo dat ik afgelopen maanden hooguit twee keer per week buiten kwam, om mijn B12 injectie te halen. Ik douche en ik kook. Ik lig al weken achter elkaar weer het merendeel van de dag plat, nadat ik in de ochtend in etappes heb gekookt. Ik vergeet dat vaak te vertellen omdat het normaal is voor mij. Maar normaal is het natuurlijk niet.

Het raakt mij diep en maakt mij enorm blij dat een documentaire over zo een onpopulaire niet sexy aandoening zó veel succes heeft dat hij zelfs op Netflix te zien is. Dat er in de nasleep van de publiciteit ineens veel meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. En vooral dat Jennifer Brea haar talenten en spaarzame energie heeft willen inzetten voor al die zieke ME-patiënten overal ter wereld. Ze geeft de ziekte een gezicht en een naam. Daar heb ik diep respect voor.

Hoort, zeg het voort. Kijk indien het je lukt. Mijn dank is groot.