🔹Vandaag niet🔹



Aan ME kleeft nog steeds een enorm stigma. Waar bij andere aandoeningen herstel afhankelijk is van het aanslaan van de beschikbare behandelingen, worden ME-patiënten verantwoordelijk gemaakt voor hun eigen herstel.



ME is een aandoening die vergelijkbaar is met atypische polio of MS en gaat gepaard met ontstekingen in ruggenmerg en brein. Toch blijven veel artsen beweren dat het ingebeeld is of het gevolg is van verkeerde denk- en gedragspatronen. Of dat we hysterisch zijn, depressief, zeurkousen.

De angst die vooral (zeer) ernstige ME-patiënten door dit onbegrip en uitblijven van medische zorg voelen, is onvoorstelbaar. Dat komt bovenop het moeten leven met de aandoening zelf.

Vaak lukt het mij me te richten op wat ik nog kan en wat nog lukt, hoe minimaal ook. Maar op andere dagen grijpt het me naar de strot.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.

Niet zolang we uitgelachen en niet serieus genomen worden, terwijl ik bijna alle dagen lig te janken van de pijn.

Niet zolang ik dagelijks mensonterende en zeer verontrustende verhalen hoor.

Niet zolang een vriendin momenteel in haar badkamer leeft, omdat dit de stilste plek in huis is.

Niet zolang een andere vriendin knokt om haar kind met ernstige ME uit de klauwen van ‘Veilig Thuis’ te houden.

Niet zolang lotgenoten achteruit gaan door de ‘hulp’ van thuiszorg, omdat deze niet is ingesteld op mensen die zieker worden van contact en geluid.

Niet zolang patiënten met zeer ernstige ME geen PGB krijgen en rechtszaak na rechtszaak moeten voeren.

Niet zolang richtlijnen die hoognodig aangepast moeten worden, uitgesteld worden omdat aanhangers van het biopsychosociale model te machtig zijn. Wat levens kost.

Niet zolang dit alles voortduurt.

Ik wil niet meer.

Ik wil een simpele aandoening met een duidelijke oorzaak. Geef me maar zweetvoeten, schimmels of wratten.

Ik wil een plek kunnen aanwijzen, ‘hier doet het pijn, hier is het mis’ en naar huis worden gestuurd met een zalfje, een pilletje, een drankje.

Ik wil dat er eens gewoon wordt gezien dat we doodziek zijn en dat daarnaar gehandeld wordt.

Ik wil niet meer, ik kan niet meer.
Vandaag even niet.

Lees verder

Jarig!

Martine (2016), Hugo (2018)

Vandaag ben ik jarig. Ik werd 54 en ben inmiddels 13 jaar en 6 maanden ziek. De laatste twee jaar ernstig. Ik ben dankbaar dat ik voor ik ME kreeg werd volop heb kunnen leven. Ik mocht mijn liefste ontmoeten, moeder worden en heb in ieder geval een hele tijd stukken zorgelozer kunnen leven dan ik nu doe. Echt vieren kan niet natuurlijk in mijn situatie. Maar, ik hoop wel even met de traplift naar beneden te gaan en samen met Mischa een gebakje te eten. Voor mij het equivalent van een gigantisch feest.

Lees verder

Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

De kosten van ziek zijn

Vorige week begon ik een inzamelingsactie voor mijn verjaardag:

💙 Help Hugo!💙

🔹Hugo

Dit is Hugo begin 2018. Toen ook al onzichtbaar en verschrikkelijk ziek maar een wereld van verschil vergeleken met nu. Hij ligt nu volledig plat in het donker, zonder zijn nek te kunnen bewegen. Een dergelijke foto (in het licht met zijn arm omhoog) kan absoluut niet meer worden gemaakt.

Een dertiger die ooit de wereld over reisde en zich nu moet laten helpen bij het plassen en ontlasten. De zorg die hij nodig heeft kan niet met een wajong-uitkering worden betaald.

🔹Niet doneren uit principe

Er zijn mensen die zeggen principieel niet te doneren aan dit soort acties (geld vragen voor zorg of operaties), omdat het niet aan burgers is zorg voor zieke mensen te betalen.

Vind ik ook. Het is niet onze taak. Maar als een overheid en zorgsysteem faalt, kun je wel lang gaan ouwehoeren over principes, daar heeft Hugo nu niets aan.

🔹ME is toch erkend nu?

Helemaal waar. Maar de weg van politieke erkenning naar uitkeringsinstanties en CIZ/WMO ondersteuning is lang en hobbelig. Voordat die erkenning daadwerkelijk leidt tot meer en betere zorg voor ME-patiënten ben je zo 10 jaar verder. Tijd die Hugo niet heeft.

🔹Prijskaartje zorg

Mensen kunnen zich vaak niet voorstellen hoe duur zorg is, en hoeveel ziekzijn kost. We hebben het hier over iemand die zich niet zelfstandig in bed kan omdraaien. Die alleen nog maar op zijn rug kan liggen.


🔹Mijn uitgaven voor zorg

Sinds ik vrijwel volledig bedlegerig ben geworden gaven wij duizenden euro’s uit. Aan drinkbekers met een tuitje, tot betere borden om liggend mee te kunnen eten, andere matrassen, ander bed, de complete inrichting van een andere ruimte voor mij waar ik ook regelmatig slaap als ik prikkels niet verdraag, chemisch toilet, verrijdbare bedtafels en natuurlijk de gewone maandelijks kosten: voor gemiddeld €300 aan medicatie en supplementen die niet vergoed worden.

🔹 Onbetaalbaar voor velen

Dat zou ik nooit hebben kunnen betalen van een Wajong-uitkering. Hugo heeft vele malen meer zorg, meer aanpassingen en meer oplossingen nodig. Dus ook meer geld. Op de site Help Save Hugo staat een uitgebreide specificatie van de zorgkosten naar aanleiding van de situatie in 2019. Die is inmiddels veranderd maar het geeft een beeld.

🔹Dus

Veel zeer ernstige ME-patiënten moeten het hebben van empathie, mededogen en centen van burgers. Hoe onrechtvaardig, krom en absurd dat ook is.

🔹Nog even dit

Hugo weet nog niets van deze actie zolang het loopt (t/m 5 augustus). Zoiets is veel te prikkelend voor hem. Zijn verzorgster Lisa vertelt het pas als de actie is afgerond.

Stel je eens voor wat het met hem doet als hij te horen krijgt dat er flink is gedoneerd. Als hij merkt en voelt dat er mensen zijn die met hem meeleven en begrijpen dat er geld nodig is voor noodzakelijke zorg. ❤️

👉 Doneren kan hier: Help Hugo!

Foto Hugo afkomstig uit archief Lisa Galesloot

Beneden eten

Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.

Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag zelf had al veel te veel reuring gegeven. Maar het moederhart was sterker dan gezond verstand.

Dus daalde ik als de ongewassen topattractie van het circus met de traplift naar beneden af, waar drie koppies me blij aankeken. Het was voor ons meer dan een jaar geleden dat we beneden als gezin samen zouden eten. Vriendin had me denk ik zelfs nog nooit uit bed gezien.

Uiteraard lukt aan tafel eten niet, dus was het eten uitgestald op de hocker die we als salontafel gebruiken. Ik liggend op bed, de rest zat op de bank.

Het duurde welgeteld 5 minuten voordat ik merkte dat ik wat er gezegd werd niet meer kon volgen. Drie mensen die praten? Veel te veel. Ik hoorde wel woorden maar die werden geen zinnen in mijn hoofd.

Ik knikte en lachte wat en genoot van het samenzijn. Keek naar het gesprek. Tot het uitzoomen begon. Dan rukken de klachten op en je wordt “de bubbel” ingezogen. Niet meer tot sociale deelname in staat. Je staat er volledig buiten en ziet het gebeuren.

Mischa hielp me overeind en zette me in de traplift. Toen die halverwege ineens stokte, kreeg ik een gigantische, ietwat hysterische, schaterbui. Op bed gevolgd door een huilbui.

Missie voltooid, ontmanteling van de troepen begonnen. Nu het slagveld overzien en checken of mijn hoofd nog vastzit.

Week tegen eenzaamheid

Van 1 tot en met 8 oktober is het de week tegen eenzaamheid. Er wordt in de media veel aandacht aan besteed en ook zijn er in diverse gemeenten activiteiten rond dit thema, zodat mensen nieuwe contacten kunnen leggen. 

Eenzaamheid komt in alle soorten en maten voor. Alle goede bedoelingen ten spijt, soms (vaak?) is eenzaamheid niet het gevolg van ouderdom, het niet sociaal vaardig genoeg zijn om contacten te leggen of psychische problemen. Het ontbreken van de fysieke mogelijkheid om een normaal actief sociaal leven te hebben speelt ook een rol. Ik wil daar graag aandacht aan besteden door middel van een repost van een artikel uit 2018:

Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen voor het merendeel gedwongen op de bank doorbrengt.

Er rust best een taboe op eenzaamheid. Toegeven dat je eenzaam bent, dat doe je niet zo snel. Want eenzame mensen, dan denk je al snel aan een zielige oudere vrouw die nooit bezoek krijgt omdat haar kinderen in het buitenland wonen of zo. Of omdat ze een kreng is. Maar dat sluit natuurlijk niet uit dat ook een kreng eenzaam kan zijn.

Maar ook jonge mensen kunnen eenzaam zijn omdat er op dit vlak niet wordt gediscrimineerd, eenzaamheid komt in alle soorten en maten. Ook ik voel me, ondanks dat ik onderdeel ben van een heerlijk gezin, regelmatig eenzaam, want afgesloten van de samenleving.

Hoewel ik heel goed alleen kan zijn en daar soms ook van geniet en mijn ‘alleen-tijd’ mijn oplaadtijd is, is het niet mijn keuze. Mijn eenzaamheid is voor mij verbonden met het niet kunnen kiezen voor het alternatief, namelijk onderdeel zijn van een sociaal netwerk, meedoen met de samenleving, tijd kunnen doorbrengen met vrienden, me actief kunnen verbinden met anderen,  samen dingen meemaken.

Natuurlijk ben ik op de hoogte van de kracht van positief denken. Dat kan ik als geen ander. Maar ook hier sluit het één (positief denken) het ander (eenzaamheid) niet uit. Ik kan er het beste van maken, dat halfvolle glas optimaal benutten, alles benoemen wat fijn is in mijn leven en tóch voel ik me vaak eenzaam.

Als de deur dichtklapt op maandagochtend en man en puber zijn vertrokken dan geniet ik weliswaar van de rust en stilte zo na het weekend, toch grijpt die me ook vaak naar de strot. Weer een week dat ik overdag alleen ben.

Als ik op goede dagen genoeg energie heb om wat te rommelen in huis, beetje koken, douchen lukt, dan glijdt de dag best snel voorbij.

Andere dagen ervaar ik het anders. Als ik met pijn plat lig, me vies voel omdat douchen al vier dagen niet is gelukt, lezen niet lukt en zelfs Netflix een brug te ver is, dan voel ik me eenzaam, niet gezien, vaak onbegrepen. De wereld draait door zonder mij.

Hoe zou ik iemand ooit kunnen vertellen hoe het is, jaar in jaar uit leven met ME, opgesloten in mijn energieloze bubbel. Ik vroeg mijn vader die longemfyseem had vaak of hij niet heel vaak boos werd, vanwege zijn situatie. ‘Daar heb ik geen lucht voor’ was zijn altijd nuchtere antwoord.

En zo is het. Ik wil wel verbinding maar heb er meestal geen energie voor. Dus zag ik mijn vriendin I. voor het laatst afgelopen maart. Vaak wil ik bellen maar dat slurpt energie die er niet is. Dus bel ik niet. Zij is geen mailer en dus staat de vriendschap al jaren op een laag pitje. Aan het wederzijdse gevoel ligt het niet.

Eenzaamheid komt niet alleen voor bij mensen die soms dagen, weken niemand zien of spreken. Je kunt midden in de samenleving staan en eenzaamheid ervaren. Of fysiek afgesneden zijn van de rest van de wereld. Een onbegrepen aandoening als ME/cvs kan zorgen voor een kloof tussen de patiënt en ‘de rest van de wereld’. Omdat niet iedereen ziet of erkent, dat het hebben van ME geen kattenpis is. Vaak wordt het lijden gewoon niet gezien of begrepen, soms zelfs belachelijk gemaakt. 

Ik ben vaak alleen. Soms is dat oké maar heel vaak ook niet. En dan voel ik mij eenzaam. Dat mag ook wel eens worden gezegd. Niet elk eenzaam mens is een oude bejaarde. Soms is het een 51-jarige vrouw met ME die de wereld ging veroveren maar er onderweg achterkwam dat ze in het verkeerde lichaam zat en haar dagen voor het merendeel gedwongen op de bank doorbrengt.

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet 
blij zijn met wat kan  
Vandaag voel ik vooral
wat niet kan 
wat ik niet kan zijn 
wat ik niet kan doen 
wat niet lukt  

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was
Als ik niet beter word 
heeft hij geen herinnering
aan een gezonde moeder  

Dat doet pijn
als een hand
die heel hard
in mijn hart
knijpt  

Ik kan veel
voor hem betekenen
zo liggend op de bank
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf  

Maar vandaag
is dat niet genoeg
Ik wil meer 
Voor hem
Voor mij  

Ik gun hem
een moeder
die voetbalt
op school helpt
meegaat naar Artis
met hem struint
door het bos
  
Ik gun mezelf 
niet alleen vanaf de bank
ervaringen met mijn kind
Ik zou zo graag
later terugkijken
op de vele momenten
dat we eropuit gingen  

Ik ben moeder
en geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde  
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart  

Ik ben de moeder
die op de bank ligt
En vandaag
is dat niet genoeg  

(Dit is een bewerking van een oudere tekst uit 2012. Met onder meer deze tekst doe ik op 12 mei mee aan de expositie ‘ME in woord en beeld’ in Gent).

Hoe het gaat

Deze week kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek. Mijn ijzerwaarden zijn iets vooruit gegaan, ik zit nu in ieder geval niet meer met een tekort. Mijn vitamine D waarden zijn achteruit gegaan. En dat is wel jammer gezien het feit dat ik sinds oktober een fors hogere dosis ben gaan slikken om dat tekort op te lossen.

Op zich verbaast het me niet want ik voel me helemaal niet goed deze winter. Natuurlijk is de winter altijd een mindere periode maar op een enkele energievlaag na, merk ik dat ik achteruit ben gegaan, in vergelijking met wat ik normaal kan in de winter. Dat is niet alleen perceptie. Ik merk het echt aan mijn activiteitenniveau. Meestal heb ik wel een basis van dagelijkse activiteiten doen die me ook op een mindere dag lukken. Al geruime tijd merk ik dat die basis is veranderd. Dat heeft ook gevolgen voor M. die daardoor iets vaker moet koken. Als ik wel kook is het heel eenvoudig. En vaak eten we wat we vinden in de vriezer, maar die is ook wel eens leeg natuurlijk. Lukte het vorig jaar nog wel regelmatig grotere porties vooruit te koken en te plannen voor mindere dagen, nu grijp ik gewoon vaak mis. En eet ik roerei. Verder geen drama, het is gewoon een teken aan de wand.

De was doen – de enige huishoudelijke activiteit die ik vrijwel altijd op me nam – heeft M. helemaal overgenomen. Kon ik een jaar geleden toch wel dagelijks douchen, nu is dat twee tot drie keer in de week. Qua concentratie ben ik ook achteruit gegaan. Ik heb weer grote moeite met lezen, doe regelmatig drie weken over een boek, waar ik vorig jaar nog drie boeken per week las. Kortom, ik schuif wel op qua energie, alleen helaas de verkeerde kant op.

Dit is niet onbekend voor mij. Zolang ik ME heb, is het vaak een golfbeweging van slechte perioden, afgewisseld met betere perioden waarin ik iets meer kan. Blijkbaar zit ik nu al geruime tijd in een slechtere periode. Het wordt vast wel weer beter dan dit. Mentaal kan ik het redelijk aan. Het is zoals het is, en het lukt me voor dit moment redelijk om het me niet heel erg te laten raken.

Over twee weken ga ik weer naar de orthomoleculair therapeut. Ik heb veel met haar te bespreken. De behandeling spitst zich nu toe op mijn energie – gezien het feit dat de darmklachten verdwenen zijn – maar tot nu toe is er dus minder energie. Ondanks de supplementen en het aangepaste dieet merk ik geen vooruitgang op dit gebied maar achteruitgang.

Eerder vertelde ze, als ik het me goed herinner, dat het feit dat ik een vitamine D tekort heb, niet zozeer ligt aan dat ik het niet opneem, maar aan het feit dat ik als patiënt meer verbruik. Hoe dat op te lossen weet ik niet. Ik hoop dat ze met iets zinnigs komt.

In april start ik met het traject om mijn amalgaamvullingen te vervangen. Dat gaat samen met een intensieve ontgifting heb ik begrepen. Mijn hoop is natuurlijk dat daarna al die dingen die we nu doen qua voeding en suppletie, wel gaan aanslaan. Tot die tijd ga ik gewoon maar door met wat kan en negeer ik wat niet kan. Zo lang ik me focus op fijne dingen, laat ik me niet mentaal ook naar beneden meetrekken.