Plan van aanpak: zelfzorg en eerlijkheid

Wie mij een beetje kent weet dat ik niet snel bij de pakken neerzit. Dus nu ik me slechter voel, grijp ik mezelf bij de kladden en hijs me weer omhoog. Niet dat ik me dan maar meteen weer goed voel, dat heeft veel tijd nodig. Maar ik weet inmiddels dat de weg terug vooral geplaveid is met dingen waar ik blij van word. Eergisteren schreef ik wat mij helpt als ik een najaarsdepressie heb. Dat is vooral vasthouden aan een vast ritme, een daglichtlamp, alle dagen even buiten komen en vitamine D. Maar er is meer wat ik kan doen en ook dat valt onder het kopje zelfzorg.

Hoewel ik geneigd ben slechter voor mezelf te zorgen als ik down ben, doe ik dat niet meer snel. Vroeger trok ik de dekens over mijn kop, nam ik de telefoon niet op en verdoofde mezelf met slecht eten. Alles om maar niet te voelen. Tegenwoordig los ik het anders op. Ik zal eerlijk zeggen dat ik ontwijkende bewegingen maak om maar niet de buren tegen te komen in de steeg want een praatje over ramen lappen trek ik echt niet als ik een bui heb. Maar verder houd ik wel contact, weliswaar wat aangepast, met de mensen in mijn omgeving.

Uitspreken wat er gebeurt in mijn hoofd lucht op. Dan is het maar uit mijn mond en blijft het niet in mij woekeren. Ook is het fijn dat ik door het uitspreken van emoties, zelf hoor hoe melodramatisch ik bezig ben en dat relativeert zeker.

Zelfzorg begint bij mij vooral met weten waar ik behoefte aan heb, ook nu. Ik ben meer op mezelf maar vind het wel fijn om samen met kind naar iets op Netflix te kijken. Lezen gaat moeizaam maar sommige thrillers trek ik wel, dus die zet ik lekker op mijn e-reader. In de namiddag vind ik het fijn om kaarsjes en waxinelichtjes aan te steken dus heb ik alles wat ik voor de zomer had opgeborgen weer tevoorschijn gehaald. Ik trek bijna niemand maar wel vriendin I dus die komt vandaag even langs om een bakkie te doen. Mijn vriezer is gevuld dus ook als ik wel trek heb maar geen puf, kan ik lekker eten. En last but not least, ik gun mezelf wat meer. Ik weet wel dat wij consuminderaars allemaal hebben afgeleerd om geld uit te geven om ons beter te voelen. Maar toch knapte ik mentaal enorm op door een kattenpoef voor kat Gerrie te bestellen. Gewoon, omdat ik daar zin in had. En kocht ik glutenvrije pitabroodjes. Zomaar, omdat ik die ontdekte in de winkel en ik controleerde niet eens of er suiker inzat, Glutenvrij check! Lactosevrij check! inpakken en mee nemen! ;-).

Een combinatie van net iets meer en fijner voor mezelf zorgen en niet meer wegdrukken wat ik niet fijn vind is mijn plan van aanpak om de komende tijd door te komen. Want juist dat – wegdrukken wat je niet wilt – zorgt ervoor dat het met meer kracht uiteindelijk toch omhoog knalt, met meer hevigheid dan fijn is. ‘What you resist, persists‘ leerde ik van een wijs man. Mee zwemmen met de stroom met wat hulpmiddelen hier en daar is echt veel fijner.

Advertenties

De PEM voorbij

Gisteren plaatste iemand die ik ken en die ook ME heeft, een foto van zichzelf op FB met de opmerking dat ze een PEM had. Voor wie niet bekend is met de terminologie, PEM is een afkorting voor Post Exertional Malaise. Kort gezegd: een vertraagde reactie van lichaam en geest op een activiteit. De reactie staat bovendien meestal niet in verhouding tot de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.

Afijn, ik wenste mijn FB kennis veel sterkte en realiseerde me ineens dat ik al heel lang geen PEM meer heb gehad. Wel periodes dat ik minder ben en minder kan, maar een echte PEM, nee. Goddank, want het is geen pretje om mee te maken. PEM gaat gepaard met spierpijnen, ernstige uitputting, brainfog, trillen, hoofdpijn, moeilijker praten (koelkast denken en wasmachine zeggen). Het enige dat helpt is de rit uitliggen tot alles weer een beetje oké voelt. PEM kan bovendien voelen als straf. Je doet iets en bam! daar is de PEM om de pret te verzieken.

Mij overkomt dit bijna nooit meer. Ik heb wel regelmatig slechte dagen, vaak door slechtere nachten, maar ik herstel beduidend beter dan voorheen. Ik lig niet meer weken plat maar pas een paar dagen mijn activiteiten wat aan (sla douchen over en ruk wat vaker iets uit de vriezer), rust wat langer overdag en dan ben ik er meestal wel weer (binnen de normen van mijn lijf dan hè).  Maar de allesoverheersende terugslag is er niet meer. Hoe kan dat?

Verwachtingen
Ik heb mijn verwachtingen van wat ik kan enorm bijgesteld. Dat betekent dat ik ook veel minder vaak teleurgesteld ben in wat niet lukt. Door het bijstellen van deze verwachtingen ben ik realistischer geworden. Ik kan bijvoorbeeld wel heel graag naar de reünie van mijn middelbare school willen die deze maand is, maar hoe realistisch is het om te verwachten dat ik een bijeenkomst goed doorsta met duizenden mensen, harde muziek en veel gepraat? Om nog maar niet te spreken over het reizen er naar toe en weer terug. Laat maar zitten dus. Ik laat tegenwoordig de meeste dingen aan mij voorbij gaan.Twee jaar geleden deed ik dat nog niet. Nu klinkt het net alsof ik een heel druk leven had, dat is niet zo. Ik deed toen ook heel weinig maar maakte toen wel uitzonderingen voor activiteiten die ik heel graag wilde doen en die behoorlijk kunnen uitputten. Zo ging ik naar een reünie van mijn lagere school (weliswaar alleen van mijn klas, dus niet heel druk) en volgde de week ervoor een workshop van een dag met een aantal MinofMeer lezers. Hartstikke leuk maar het werd wel gevolgd door een PEM die maanden duurde. Ik ging bovendien hierdoor heel slecht het najaar in en daardoor werd de winter een kwestie van uitliggen en naar het plafond turen.

Signalen
Een belangrijk aspect van PEM is dat de reactie niet in overeenstemming is met de activiteit die wordt gedaan. Mijn FB kennis heeft het ook zeker niet aan zichzelf te wijten. Ze heeft waarschijnlijk gewoon iets gedaan wat gisteren nog wel kon en vandaag ineens niet meer. Want zo grillig is een lichaam met ME. Zo werkt dat bij mij ook. Maar, ik heb gemerkt dat er wel signalen zijn die vooraf gaan aan een mogelijke terugslag. En die signalen voel ik tegenwoordig. Ik ben dan sneller geïrriteerd, zweet heel snel ook al doe ik weinig, ik houd meer vocht vast, ik word soms wat overspoeld door de dingen van de dag. Op die dagen weet ik dat ik dan beter niet naar buiten kan gaan, ook al zou het me heerlijk lijken. Bezoek is dan ook geen goed idee en ik moet dan ook maar niet in de keuken gaan staan of de telefoon opnemen.

De onderlijn en de bovenlijn
Ik balanceer tegenwoordig tussen twee lijnen. Ik probeer elke dag te kiezen voor in ieder geval die activiteiten die nodig zijn of echt goed zijn (daglicht snuiven) en niet meer een hele dag plat liggen, ook al wil ik dat wel als ik in de ochtend wakker word. Ik heb geleerd dat ik op een slechte dag toch beter gewoon kan opstaan om mijn lijf langzaam op te starten dan te blijven liggen tot het wat beter voelt. En dan in de middag mijn rust te pakken. Ik zak dus niet meer onder de onderlijn. Zo is het ook met de bovenlijn, ik doe wel eens iets meer maar niet extreem meer. Ik ga niet meer op een hele goede dag ineens naar de duinen met man en kind om daar een half uur te wandelen.

Is dat jammer? Ja, op zich wel. Er zijn weinig leuke dingen waar ik me op kan verheugen. Aan de andere kant, omdat ik me continu beweeg tussen de marges van een onder- en bovenlijn en niet meer echt voor uitschieters zorg, klap ik minder extreem in elkaar. En schuift de lijn van wat ik kan toch heel langzaam – laten we wel wezen tergend langzaam – de goede kant uit.

Ik bewaak mijn grenzen beter
Ik heb niet alleen mijn eigen verwachtingen bijgesteld maar ook die van anderen. Of wat ik denk dat de verwachtingen van anderen zijn. Ik voel minder drang om te pleasen en kies vaker voor mezelf. Dus als ik voel dat ik niet goed genoeg ben om naar de verjaardag van familie te gaan, ga ik niet en denk ik niet zoals vroeger dat het lullig is dat ik niet meega. En staat er een buurvrouw op de stoep om te vragen of ik kan helpen met de bamboe rolgordijn op te hangen omdat haar poging heeft geleid tot een scheef hangend rolgordijn, dan zeg ik gewoon nee. Voorheen zou ik dan helpen, ook al mijd ik hier in huis elke zwaardere activiteit. Bovendien, en daar ben ik trots op, ga ik mezelf niet meer uitleggen en verdedigen. Ik zeg gewoon dat rolgordijnen ophangen niet mijn ding is en wens haar veel succes. Natuurlijk help ik iemand als er een noodsituatie is maar ik zie tegenwoordig wat beter wie de eigenaar van een probleem is, om het maar eens in wollig jargon te gieten.

Ik ben niet meer boos
Hoewel ik zeker geen boeddha ben, ben ik niet meer boos. Voorheen wel. Ik kon echt zó boos zijn om wat mij was overkomen. Wat een onrecht! Nu denk ik ja, best klote, maar er zijn zoveel dingen ruk. Ik heb wel een fijn dak boven mijn hoofd en we hebben het hier thuis heel gezellig, er wordt veel gelachen en geknuffeld en er is veel waar ik van kan genieten. Ik schreef gisteren in een mail aan een oude vriend die na een radiostilte van jaren contact met mij zocht (oud als in iemand waar ik mee omging toen ik begin 20 was): Ik ben niet meer de Martine van vroeger maar nog wel steeds dol op lezen, schrijven en koken.

kijk, dit kan altijd!

Wie is nog wel de persoon die zij vroeger was? Het leven komt er tussendoor en we maken allemaal dingen mee. In het begin van mijn ziek zijn voelde ik mij enorm aangetast. Ik was niet meer wie ik ben, zo voelde dat. En wie was ik dan wel eigenlijk? Ik had veel moeite met zingeving. Tot ik ontdekte dat ik nog steeds van dezelfde dingen genoot als voorheen. Koken, lezen en schrijven kan in etappes en katten knuffelen kan altijd.

Voor mij is dit een goed recept om met mijn aandoening om te gaan. Er is meer balans, ik overschrijd minder grenzen dan voorheen, leef meer van dag tot dag en luister naar de signalen die er zijn. Ik word beloond door minder felle terugslagen. Voor mij werkt dit. Ik zeg niet dat dit voor iedereen met ME zal werken. Soms is het basisniveau al zo laag dat iemand al een PEM kan krijgen van douchen. Dat heb ik zelf ook meegemaakt. Maar door mij in die slechtste periode bezig te gaan houden met dingen die ik toch kon doen (bijvoorbeeld schrijven op het blog), had ik veel afleiding. Ik heb namelijk gemerkt dat afleiding echt fijn is. Niet de hele tijd met ziekzijn bezig zijn (nou ja, ik tik er nu een stuk over) maar je richten op wat lukt en waar je blij van wordt.

Heb jij voor jezelf een succesformule om zware tijden te doorstaan?

Chef sorteercentrum

Een brein is als een hal
waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich
en reizen dan verder,
naar andere hallen.
Soms worden ze
even in de wacht gezet.
Soms mogen ze meteen doorreizen.
Sommige prikkels moeten 
even geduld hebben,
tot hun emotie zich 
ook heeft gemeld
of de lichamelijke reactie.
U begrijpt,
het is een enorme drukte
in de hal.
Daarom hebben we
Chef Sorteren
in dienst genomen.
Hij houdt bij
wie er binnenkomt,
wie meteen doorreist
en wiens reisgezelschap
nog niet compleet is.
U ziet,
het is heel wat
om Chef Sorteercentrum te zijn!
In mijn ME-brein
werkt ook 
een Chef Sorteercentrum.
Maar dan eentje
die kleurenblind en overwerkt is,
pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen,
inspanning koppelt aan pijn,
het niet begrijpt
wie nog op wie wacht
en daarom iedereen
maar laat zitten 
in de centrale hal.
Dus die centrale hal
van mijn brein
is een speelplaats
voor prikkels
die gaan klieren
en kattenkwaad uithalen
en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat
als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht,
dat ga ik wel even doen!
Ik schoof Chef Sorteren opzij
en ging aan de slag
met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches.
Om er vrij snel
achter te komen
dat het nog niet zo simpel is,
om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep
dat de rij 
hier begon
hoe minder
er naar mij
geluisterd werd.
Héél onattent.
Dus sloot ik de deuren
en hing een bord
op de deur 
van de hal.
Met ingang van heden
verboden voor:
harde geluiden
onaangekondigd bezoek 
verplichtingen
veel drukte
gluten
lactose
stress
moeten
plannen
wilskracht
en het verleden.
Vrije doorgang voor
katten
chocola
boeken
man en kind
En nu?
De hal is leeg,
nou zo goed als,
vind ik dan toch.
Af en toe 
gaan de deuren
op een kier
en mogen 
er prikkels
naar binnenkomen.
Niet te veel
en niet te vaak.
Want de hal
wordt opgeknapt.
Veel deuren naar kamers
worden gesloten,
kasten worden weggehaald
en het archief gaat
in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een
minimalistische look,
lekker overzichtelijk
met veel ruimtelijk effect
en een meditatiehoek
voor Chef Sorteren
zodat ik die man
gerust zijn werk 
kan laten doen.
Kan ik dat
ook eindelijk loslaten…

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Of ik buiten het bultje nog andere gezondheidsklachten heb, vraagt ze. We zitten in het ziekenhuis op poli 3 en voor me zit de arts-in-opleiding van de co-chirurg-in-opleiding van de echte chirurg die ook waarschijnlijk ergens rondloopt maar zich nu niet laat zien. Een klein kamertje zonder daglicht met een computer, twee stoelen, ik en de hoogblonde, vrolijke dame die mijn intake doet en zich goed moet informeren over mijn mooie blauwe, mysterieuze bult zodat ze straks verslag kan doen bij de co-dokter-chirurg-in-opleiding-of-zo-iemand.

Ik ben lactose-intolerant vertel ik en ook gevoelig voor gluten maar zonder een  officiële coeliakie-diagnose. Vlijtig tikt ze deze gegevens in. Nu vat ik moed. Ik heb bovendien ME, sinds 2008. Nu stopt ze met tikken. ME? Ja, ME. Het tikken gaat beduidend langzamer. Maar buiten dat ben je gezond? vraagt ze.

Buiten dat ben ik gezond. Mijn lijf denkt door met haar te praten dat het aan het sporten is en ik weet dat ik straks overal spierpijn zal hebben. Mijn brein is zó overprikkeld door het onverwachte ziekenhuisbezoek, dat ik niet verwacht te kunnen slapen vannacht. Mijn hormoonstelsel is al jaren zo in de war dat het altijd een verrassing is wanneer ik ongesteld word. Door de recente opleving van de ME-klachten is mijn taalgebruik weer hilarisch en we lachen elke dag hard om alle rare woorden en versprekingen die uit mijn mond rollen. Mijn dagindeling is die van een hoogbejaarde omdat ik meer niet verdraag. Mijn zenuwstelsel is zo permanent overprikkeld dat ik nog uren na het ziekenhuisbezoek haar stem in mijn hoofd hoor. De hal van prikkelverwerking is vol en het doorverwijzen naar de juiste vakjes belangrijk – weggooien – later gebruiken – weet nog niet – is volledig gestagneerd. Ik zit al 7 jaar thuis en heb het hele medische circuit doorlopen én bovendien alle kwakzalvers geraadpleegd in de hoop op verbetering. Die verbetering is gekomen, door deze millimeter voor millimeter te bevechten. Maar hoe kan ik dat uitleggen in 2 zinnen aan iemand die twijfelt of de ME de moeite van het noteren is in mijn dossier?

Ik denk dat het aan de ME ligt. Klinkt ook helemaal niet goed, vinden jullie ook niet? En CVS klinkt al nét zo stom en niet tot de verbeelding sprekend. Mensen reageren gewoon niet want het zegt ze niets. Toen ik onlangs een testje deed en aan de postbezorger (ja mensen de postbezorger, ik heb een heel leuk contact met die man) vertelde dat ik een neurologische aandoening heb met allerlei fysieke klachten tot gevolg (en daar is geen woord van gelogen) ontving ik een zeer meelevende reactie, iets wat bijna nooit gebeurt als ik het woord ME gebruik.

‘Buiten dat ben ik inderdaad gezond’, zeg ik tegen de blonde dame. Dat klopt natuurlijk ook. Buiten dat ben ik gezond, een waarheid als een koe, ook geen woord van gelogen.

Inleven hoe het voor een ander is

Lezers die hier vaker komen weten inmiddels wel dat ik ME heb. Sinds 2008 zit ik thuis door deze onbegrepen aandoening. Het feit dat veel mensen niet weten wat de ziekte inhoudt heeft het niet makkelijker gemaakt. De andere veel gebruikte naam voor ME – Chronisch Vermoeidheidssyndroom – dekt de lading absoluut niet. Want moe is een vaag woord. ‘Volledig uitgeput ook na het doen van een hele kleine handeling en daar weken van bij moeten komen‘ dekt de lading beter, maar ja dat is zo’n mond vol hè.

Hoewel veel artsen zeggen dat de oorzaak van de aandoening onbekend is, heeft mijn behandelaar een in mijn ogen plausibele verklaring, die klopt met wat ik in mijn lijf en hoofd heb voelen gebeuren. Volgens de Engelse behandelaar Ashok Gupta is ME een lichamelijke aandoening (en nu citeer ik even van mijn oude ME blog) ‘als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel, kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Het probleem zit vooral in de hersenen, met name in de thalamus, de hypothalamus en de amygdala die niet meer goed functioneren.De lichamelijke klachten die een ME-patiënt ontwikkelt zijn het gevolg van een vaak jaren lang durend onbewust proces. Dit proces kan worden teruggedraaid.’

Ik ben nu veel beter dan ik was, hoewel nog lang niet 100% hersteld. Ik vraag me af of dit ooit gaat gebeuren maar dat doe ik niet te vaak. Liever focus ik me op wat ik nu kan en waar ik nu van kan genieten. Onlangs ging ik naar een concert, van de zomer stond ik op een berg, ik kan af en toe kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn kind en dat zijn momenten waarvan ik 3 jaar geleden niet dacht het ook nog mee te kunnen maken.

Onlangs plaatste de ME-CVS stichting een 6 minuten durend interview met voormalig balletdanser Anil van der Zee. Ik heb zelden iemand horen praten die zo goed duidelijk weet te maken hoe het is om met ME te leven. Ken je iemand die ME heeft? Wil je weten hoe het is? Kijk naar dit interview, het maakt zo veel duidelijk! Heel treffend legt hij uit dat het woord chronisch vermoeidheidssyndroom net zo min de lading dekt als zeggen dat iemand met longemfyseem een chronisch hoestsyndroom heeft.

Gek (en gekwetst) werd ik soms door de opmerkingen van mensen als ze wel eens belden en vroegen hoe het ging. De helft van de tijd liet ik de telefoon rinkelen omdat ik geen energie had voor een gesprek. En nam ik wel de telefoon aan dan kreeg ik regelmatig te horen ‘dat zo lekker thuis zitten toch niet zo verkeerd was? Had ik meteen lekker de tijd voor mijn kind’. Tja. Hoe maak je mensen duidelijk dat ME méér is dan ‘lekker’ thuis zitten? Want dagen lang met pijn in bed liggen met de gordijnen dicht omdat daglicht tot nog meer overprikkeling leidt, is niet mijn idee van lekker thuis zitten. Hulp nodig hebben bij het aan- een uitkleden, niet je eigen boodschappen kunnen doen, een ander jouw maandverband moeten laten kopen of boeken laten halen uit de bieb, niet naar een rapportgesprek van je kind kunnen gaan en je kind door anderen naar school laten brengen en halen,  het altijd en overal moeten laten afweten op verjaardagen/feestdagen/trouwpartijen/begrafenissen is ook niet hetzelfde als ‘lekker thuis zitten’.

Inmiddels ben ik veel beter dan ik was. Het interview raakte me enorm omdat het zoveel herinneringen naar boven haalde. Zijn verhaal is mijn verhaal, zo was het voor mij (en voor mijn gezin niet te vergeten, want ziek ben je niet alleen, het hele gezin werd er door geraakt!) en zo is het nog steeds voor heel veel ME-patiënten.  Het duurt maar 6 minuten mensen, maar wie weet wat je er van opsteekt. Hopelijk wat begrip en inlevingsvermogen voor die keer dat je iemand treft die ME heeft. Want die kan dat wel gebruiken!

Interview Anil van der Zee,
onlangs op Youtube gepubliceerd

Terug op aarde

Het is sommigen van jullie vast niet ontgaan, ik had de laatste tijd een energie-opleving. In de eeuwige zoektocht naar meer energie, stapte ik eind mei over op paleo eten en bereikte een prachtig resultaat. Ik voel dat dit iets voor mijn energie doet. Wat volgde was een gestage uitbreiding van activiteiten.

Zo lang ik die activiteiten zelf in de hand heb (lees: meester ben van mijn eigen agenda) gaat dat goed. Niet altijd, want ik ben nogal eens overmoedig en daarom is het belangrijk dat na overmoed ruimte is voor niets doen (lege agenda).

Dat lukte niet zo goed de laatste drie weken met de drukte van het afscheid nemen van de lagere school. Iemand zonder energiebeperking kan zich dit misschien niet goed voorstellen en denkt misschien: ‘mens stel je niet zo aan’. Kan ik me best indenken. Voor mij was twee avonden in de week achter elkaar naar school gaan voor de musical en de afscheidsavond heel wat. Laat naar bed, interactie met andere ouders en leerkrachten, veel prikkels (muziek, discobol, veel mensen) en daarbij nog mijn eigen emoties (WAUW, IK STA HIER, OM 9 UUR IN DE AVOND, IK LIJK WEL EEN NORMAAL MENS!!

Toen volgden ook diverse logeerpartijen in wisselende combinaties, voetbalavonden en het loslaten van de normale dagelijkse routine omdat het ‘ineens’ vakantie was. Best veel bij elkaar. Dit weekend viel het me weer op dat meer doen op sociaal gebied, betekent dat ik iets inlever op een ander gebied, meestal is dat ‘de rest’. Dus is het huis een zwijnestal, vooral boven en doe ik echt het minimale. Ik kan daar overigens goed mee leven. Me niet druk maken om zooi betekent ook vooruitgang voor mij.

Op andere gebieden lever ik ook in in zo’n situatie en dat is kwalijker. Als eerste gaat dan mijn dagelijkse wandelrondje er aan. Voor mij heel belangrijk. Ik heb namelijk elke extra meter die ik kan lopen, letterlijk veroverd. Startte ik twee jaar geleden met lopen in de straat vanuit huis tot de tweede lantaarnpaal en weer terug (duur 3 minuten), nu is dat rondje een wandeling langs het IJsselmeer van ongeveer 20 minuten.

Ook de officiële revalidatie begon er onder te lijden want ‘ineens’ doen al mijn spieren weer raar. Niet alleen kan ik niet meer met de fysio de oefeningen doen waarvoor ik kom, nee ze moet ook weer allerlei klachten weg masseren.

Gisteren bereikte ik een soort dieptepunt, ik dacht de hele dag aan mijn bed en lag er ook een groot deel van de dag in. Vandaag bedank ik mijzelf hartelijk voor de met veel moeite en plezier gegeven les. Kortom: ik ben weer geland op aarde. Ik weet weer waar mijn prioriteiten liggen. Ik ben niet normaal al voelde ik me even normaal maar dat maakt niet uit want het niet normaal zijn is normaal voor mij en dat is goed genoeg. Dus ik trek weer mijn eigen plan en houd het lekker rustig.

Gewoon weer dagelijks een kleine wandeling, vroeg naar bed, paleo eten, mijn gupta-oefeningen doen, twee keer in de week de revalidatie bij de fysio en als er dan nog wat overblijft: leuk maar niet elke week.

Heb jij ook wel eens last van overmoed?

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Het is mooi weer.
We gaan op stap!
De mannen op de fiets,
ik op mijn elektrieke wonder.

we ploffen neer
bij een zwemplek
aan het IJsselmeer.
We spelen met een bal
in het niet eens zo koude water.
Na best lang spelen,
voel ik dat het klaar is.
Ik laat me opdrogen
in de knallende zon
en verdiep me
in mijn boek.

Ik voel me zorgeloos,
voor het eerst
in jaren.
Geen gedachten
over dat ik nu
naar huis moet gaan
omdat het straks op is.

Ik schiet vol
omdat ik zó aanwezig
kan zijn bij iets
dat voor anderen
misschien heel normaal is.
Ik voel me normaal.

De mannen gaan spelen
met een volleybal
en bekenden
van de voetbalclub,
een jongen met zijn ouders.
Ze blijven lang weg
maar af en toe
is er contact
Gaat het nog?
Lukt het nog?
Wil je naar huis?

Nee zeg ik,
ik zit goed,
ik zit best
en ik geniet
van het feit
dat ik ‘zomaar’
op de grond kan zitten
zonder stoel
en dat ik ook
weer overeind kom
als ik dat wil.

Eind van de middag,
we gaan naar huis.
De bekenden waarmee
de mannen hebben gespeeld
komen ook langslopen,
zij gaan ook naar huis.

De vrouw loopt
met uitgestoken hand
op mij af
om zich voor te stellen
en roept luid
dat ik volgende keer
moet meedoen
met volleybal
en niet zo lui
moet blijven lezen.
Ze zegt het stralend.
De energie spat van haar af.
Een glimlach van oor tot oor.

Wat doe ik nu?
Wat zeg ik nu?
Ik kies voor dezelfde tactiek
en zeg ook stralend
dát ik al heb gesport
door daar aanwezig te zijn.
Dat ik enorm geniet
van het feit
dat ik een boek kan lezen
op het strand,
na jaren plat liggen
voelt dat goed.

Dat komt binnen.
Ze schrikt zich een ongeluk..
‘Maar dat zie ik niet aan je’,
stamelt ze.
‘Ja’ zegt mijn liefje,
‘dat is nu nét het probleem.
Mensen zien het niet
maar het is er wel’.

Daarna hadden we
een heel leuk gesprek.
Niet over ziek zijn
maar over genieten
van beter worden,
en over leuke dingen doen.

Toen gingen we weg,
elk een eigen kant op.
met de belofte
van mij
dat ik volgend jaar
misschien wel mee doe.

Omdenken voor ME-patiënten.

Het is een prutdag …Wat ligt mijn bed lekker
Ik heb overal pijn …Ik heb goed contact met mijn lichaam
Nu kan ik niets doen vandaag…Wat heerlijk, ik hoef helemaal niets
Zou dit ooit overgaan?…Morgen weer een dag
Zie je wel, mijn lichaam kan niets hebben….Mijn lichaam went heel langzaam aan meer beweging
Als ik zo moe wakker word, is de dag verloren…..Wat fijn, ik heb onverwacht een vrije dag
Ik kan vast niet naar die verjaardag zondag….Misschien kan ik wel naar die verjaardag zondag!
Ik heb nu zoveel pijn omdat ik gisteren te veel deed….Gisteren was duidelijk een topdag
Dat ik me nu zo voel, komt omdat ik zondag over mijn grenzen ging…Als ik de grens niet opzoek, weet ik ook niet waar hij ligt