Duidelijke communicatie

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder.
Altijd al geweest.
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn.
Zo denk ik erover.

Mijn woorden hebben maximaal effect.
En zorgen voor vrolijke chaos.
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had,
maar ach, ik doe het er maar mee.

S. heeft regelmatig een lachstuip
om de opmerkingen van zijn moeder.
Zo bespraken wij de top 4
van dolle onzinnige uitspraken.

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
haalde de vierde plaats.

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘hij had een slinke flok op’.

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

En op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al,
ik kan goed communiceren.
En geef anderen veel vrijheid
om mijn opmerkingen
naar eigen goeddunken
te interpreteren.

Zo ben ik hè.
Je krijgt veel als je met mij omgaat,
en ook nog een beetje extra. 
Of je het nu wil of niet.

(tekst uit het blogarchief)

Advertenties

Niet moeten maar mogen

Nou daar ging ik dus, mét een rollator. Het viel me 100 % mee qua onwennigheid en schaamtegevoel. Geen last van gehad, nou ja, misschien een fractie van een seconde. Maar ook qua steun viel het mee. Het ding is bijzonder wendbaar en ik heb er heel veel steun aan tijdens het lopen. Dat ik om de paar minuten even kan zitten en uitrusten is ook super natuurlijk.

De afgelopen week ging ik maar liefst twee keer naar buiten. Zomaar. Niet om van A naar B te gaan – dat is dan meestal van huis naar fysio – maar om frisse lucht te snuiven, vogels te horen, het lekker koud te krijgen, me laten besnuffelen door nieuwsgierige honden en moe zijn omdat ik daadwerkelijk iets deed.

Dat ik afgelopen week alle verplichtingen en plannen schrapte, was een goed plan. Daardoor verschoof alles van MOETEN naar MOGEN, een subtiel ander gevoel levert dat op. De agenda zo leeg houden maakt bovendien dat ik echt achter mijn energie kan hobbelen en op een goede dag iets te kiezen heb, in plaats van dat ik mijn energie aan de onderhoudsmonteur van de ketel geef, voorafgaand een slechte nacht heb (altijd voor een afspraak, mijn brein slaat daar van op hol) en er drie dagen van bij moet komen.

Ook van tien minuten lopen moet ik bijkomen, gemiddeld twee dagen merk ik. Maar het voelt anders omdat ik bijkom van iets waar ik op dat moment zelf voor kies. Het is bovendien energie die ik aan mezelf uitgeef. Na 11 jaar ziek zijn kost het me nog steeds moeite niet te vergeten dat het oké is mezelf voorop te stellen.

Het is altijd zoeken naar welke beweging mogelijk is. Ook omdat grenzen voortdurend opschuiven. Zoals het nu is, gaat alle aandacht naar praktische zaken. Dat betekent dat ik slim moet plannen. Zo stoomde ik de eerste keer dat ik liep eerst even wat groente voor de lunch, haalde soep uit de vriezer voor het avondeten, ging toen even liggen en daarna aan de wandel. Thuiskomend in de wetenschap dat ik daarna niets meer hoefde en kon uitrusten.

Als ik iets heb geleerd, dan is het dat ik tóch in beweging moet blijven. Want gaan liggen lost niets op en maakt het vaak juist erger heb ik gemerkt. Al is niet gaan liggen op een slechte dag overigens nóg erger. Een gekmakende paradox dus. 

Bewegen dus, wanneer het kan. En met bewegen bedoel ik niet sporten of graded excercise, dát werkt niet bij ME weet ik inmiddels. Maar bewegen door de spieren in beweging te houden, voorzichtig, met zachtheid, zonder te verzuren, het brein en lijf laten herinneren wat bewegen is. Op die manier lukt het me toch vaak de grenzen iets op te schuiven. Beter word ik er niet van maar het helpt wel bij de schommelingen die er nu eenmaal altijd zijn.

Dus ga ik voorlopig lekker door met mogen in plaats van moeten. Bij de dag leven en voelen wat kan en wat niet kan en me daarnaar gedragen.

In gedachten

afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)

Het nieuwe normaal

Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

Boodschappen doen

afbeelding Fennine de Weerd

Tot twee jaar geleden ging ik een enkele keer nog wel eens mee met boodschappen doen. Anders was het zo sneu voor M. als hij elke week in zijn eentje de weekvoorraad moest halen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Te veel prikkels en te weinig energie om dat vol te houden. Inmiddels laten we alles aan huis bezorgen, veel makkelijker. Maar ik weet nog goed hoe het was!
(tekst uit het blogarchief)

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel inloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.

Ik ben niet alleen,
M. is mee.
Hij pakt en tilt
de zware spullen.

Elke keer als ik
in de winkel kom,
is er iets veranderd.
Ik kom er niet vaak genoeg,
om de indeling te kennen. 

We beginnen bij
de afdeling fruit en groente,
met daarom heen
allemaal aanbiedingen.
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk op mijn briefje,
dat geeft houvast.

Lopen door de winkel,
is alsof ik op de kermis loop.
Een kakofonie van prikkels. 
Overal borden met teksten. 
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen.
Zóveel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden.
Het wordt één grote brij.

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden.
Als tegenwicht tegen al die prikkels
beweeg ik extreem langzaam.
Kijken op het briefje,
één ding pakken,
in de kar leggen,
weer kijken op het briefje
en weer één ding pakken.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk 
weer buiten te kunnen staan.

Zijn snelheid
vertraagt mij nog meer.
Ik raak steeds meer de kluts kwijt.
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien,
of ben ik dat? 
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière,
de vaart waarmee
M. alles inpakt,
ik sta er maar een beetje bij. 
Wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Ook dat is een uitdaging
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee,  
maar mijn brein
is niet meer in staat
tot snel optellen
en herkennen van het geld.
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
geef maar hier
en het voor me uittelde. 
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven 
is meestal wel goed.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dát was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtuig naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen.
Die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Wat ik zeg en wat jij hoort

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie.

Ik ben moe zei ik op het werk,
en mocht een paar dagen vrij nemen.

Ik ben moe en herstel niet van de griep
zei ik tegen de huisarts, 
die adviseerde het rustig aan te doen.

Ik ben moe en heb het benauwd
vertelde ik de longarts,
nadat ik niet meer opkrabbelde
na een longontsteking.
Maar mijn longen
waren kerngezond,
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100.

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts.
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zij wreef in haar handen
en ging met mij aan de slag.

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2.
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier.

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts
maar hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin.
Jij bent hoog-sensitief was de reactie
en zij raadde mij wat boeken aan.

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin.
Die adviseerde darmspoelingen.
Niet dat ik daarvan opknapte….

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zoek een leuke hobby,
iets wat je al héél lang wil, 
daar knap je vast van op.

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf
toen ik me na 1 les afmeldde.

Ik ben moe
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts.
Die verwees me naar de KNO-arts.

Ik ben altijd verkouden
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts. 
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is.
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen,
ook al had ik
nooit eerder last gehad.

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts.
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut.

Ik ben moe
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut.
Algehele onverklaarbare verstijving
en hyperventilatie
was het professionele advies.

Met weer een tussenstop
bij de huisarts
vond ik de weg
naar de ademhalingstherapeut.
Deed ademhalingstherapie. 
En haptonomie.
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn.
Met vele ontspanningsoefeningen.
Luisterend naar cd’s
die me vertelden
dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf
vertelde een ander verhaal.
Dat ik wél hoorde,
maar anderen niet.

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut.
Probeer wat anders 
was het advies. 
Zonder te MOETEN,
met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga,
ging een trui breien,
wandelen,
zwemmen.
Liet me masseren,
stopte met suiker eten,
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen.

Niks, nada, niente.
Nou ja, wel iets.
Ik werd meer moe.
Kreeg meer pijn.
En was veel geld kwijt.
Dat ook.

Daar ben ik weer,
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr.3.
Mevrouw is klaar
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe,
zei ik tegen de HR-manager
bij de evaluatie
van de werkhervatting.
Dat hoort er bij 
was het antwoord.

Ik ben al moe
als ik op het werk kom,
nog vóór ik met werken
ben begonnen,
zei ik tegen mijn manager.
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen.
We zijn allemaal wel eens moe.

Ik ben moe, ik kán niet meer
zei ik tegen mijn werkgever.
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek.

Ik ben moe,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4.
De problemen van mevrouw
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier.

Ik ben moe
en als ik de trap oploop,
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts,
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan.

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut.
Zij adviseerde Mindfulness.

Nu weet ik zeker
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness. 
Die raadde met klem
anti-depressiva aan.

Ik ben moe,
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet.
En kreeg een verwijzing
voor lichttherapie.

Ik ben MOE
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine
en schokken
en lichtflitsen
in mijn hoofd!
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik
tegen de therapeut.  
Niets doet het meer:
concentratie, spreken, bewegen,
niets gaat meer zoals het moet.

MOE, MOE, MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2. 
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum,
dat een lange wachtlijst had.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam,
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5.
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag, 
terugkeer naar werkgever
is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts.
Ik heb al die tijd vermoed
dat het zoiets was, zei hij
en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe,
zei ik tegen de UWV-arts.
Mevrouw kan kniebuigingen doen
en een half uur praten
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie.

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige.
Die bleek niets
van mij te verwachten
en stuurde mij weg,
voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid.

Ik ben nog steeds moe
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut. 
Ik kan nu zwemmen
zonder bandjes,
dank je wel.
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid.

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever.
en raakte mijn baan kwijt.

Ik ben moe zei ik
tegen de arts van het ME-centrum.
Fiets maar even
tot je neervalt,
was het antwoord.
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose.
ME.

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum.
Hij stuurde me door
naar een reumatoloog.

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog,
die nog voor ik
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had. 

Ik ben moe en heb pijn,
zei ik terug in het ME-centrum. 
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet.

Ik ben moe en heb pijn
riep ik naar mijn vrienden.
Maar bijna niemand hoorde dat.
Levens gaan door.

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist
van het Vermoeidheidscentrum.
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven.
Want beter worden
zit er niet in.

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog,
de internist,
de huisarts,
de cardioloog,
de psychotherapeut,
de ergotherapeut,
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist,
de psychosomatische fysiotherapeut (nr. 1 en 2),
de Buteykotherapeut,
de acupuncturist.
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden,
moe en pijn,
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan,
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen.
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn.

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak.

Meedenkende mensen
die menen
dat ik mezelf moet accepteren,
oude pijn moet doorleven,
anders moet leren denken,
positief in het leven moet staan, 
kleurentherapie moet doen,
mijn chakra’s moet opschonen,
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil‘.

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben.
In schouders ophalen
en doorgaan.
In koorddansen.
Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan,
lukt morgen misschien niet.

Wat ik zeg
is dat ik moe ben.
Dat ik pijn heb.
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben,
geblokkeerd,
bang voor het leven.

Wat ze zien
is een muis.
Wat ik ben 
is een leeuw.
Met het tempo
van een slak.

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus.

ps 1) Deze tekst is een bewerking van een stuk dat in 2012 verscheen op mijn oude blog

ps 2) Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.

“ik geloof niet in ME”

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Wat jij niet ziet

(afbeelding Fennine de Weerd)

Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je  
al snel
dat het goed gaat
met mij.

Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet.

Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan.

Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt.

Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij.

Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik 
stoer van wel.

Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties.

Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld

Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn.

Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf.

Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel.

En het zou
zo fijn zijn
als jij dat snapt.

 

ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd,  ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.

 






Op zoek naar Pippi: dilemma’s

illustratie van Spoonie Village

De afgelopen week was pittig voor mij. Ik ging naar de bioscoop en de fysio. De huishoudhulp kwam, mijn moeder kwam hier koken. Ik ging in de rolstoel met een vriendin even naar het IJsselmeer en we vergaten de tijd, zo heerlijk was het. En mijn schoonmoeder was jarig en vierde dat op zaterdag. Alleen met ons drietjes, avondeten.

Tussendoor lag ik eigenlijk continu plat. Als in af en toe naar beneden gaan om te plassen of wat te eten en drinken te halen maar verder niets. Ik moest telkens bijkomen van het één en voorrusten van het ander.

Nu kan ik wel zeggen dat het niet uitmaakt, het is zoals het is. Maar het doet toch wel wat met mij. Ik heb genoten van wat mogelijk was maar de prijs is elke keer best hoog. Het is vergelijkbaar met al je geld aan het begin van de maand uitgeven en dan ongeduldig wachten op de volgende maand, tot je salaris weer wordt gestort en je weer ‘los’ kunt gaan.

Natuurlijk kost het één me meer energie dan het ander. Even naar de fysio gaan is niet een activiteit waar ik dagen van bij moet komen. Op stap gaan met een vriendin en een etentje in de avond heeft wel veel impact. Nog steeds moet ik leren om activiteiten beter te verdelen. Ik heb weken, soms maanden, waarin ik een redelijk stabiel weekritme heb van fysio en ‘mijn moeder komt koken’ als vaste afspraken, met verder af en toe een uitje naar de bieb. En dan ‘ineens’ stapelen activiteiten zich op. Dat komt meestal doordat ik op goede dagen overmoedig word en denk dat iets wel kan. Ik vind het moeilijk om vooruit te kijken, verder dan het hier en nu. En ik blijf het gekmakend vinden om echt te snappen dat wat ik nu kan, morgen wellicht niet kan en zorgt voor een terugslag van dagen, soms weken. Dat maakt inschatten waar de grens ligt of anticiperen op wat er gebeurt ook echt wel een uitdaging.

Soms word ik gewoon ook recalcitrant, wie zou dat niet worden in deze situatie! Dan wil ik niet weten wat er aan de hand is en wat een beetje spontaniteit met mij doet. Ik heb na al die jaren nog steeds de neiging om me dagen koest te houden omdat ik alles moet sparen voor ‘dat en dat en zus en zo’ en dan op de dag zelf ga ik ineens bijvoorbeeld een kamer opruimen omdat ik me goed voel, zodat ik nog voor vertrek al lig te janken van moeheid en pijn. Dat is die ezel met die steen zoals jullie begrijpen.

Wat ik heb geleerd van de afgelopen week is dat één extra activiteit buiten het normale best wel kan, maar niet drie activiteiten. En dan had ik zelfs al één afspraak afgezegd, die met oud-collega E., omdat ik ergens wel voelde dat het allemaal teveel was.

Het is dat – accepteren dat er maximaal één ding kan plaatsvinden buiten het normale schema – óf accepteren dat ik dagen plat lig om toch meer mogelijk te maken. Dat blijft een groot dilemma voor mij. Hier staan ook twee grote behoeften tegenover elkaar: meer kunnen zien, beleven en doen tegenover het belangrijk vinden om regelmatig te kunnen douchen en koken en niet alleen maar plat te liggen.

Deze komende week was de agenda in ieder geval maagdelijk leeg, op een bezoek aan de fysio en van de huishoudhulp na. Dus was het plan nu eerst weer een paar dagen plat te gaan om bij te tanken van afgelopen week en dan over te gaan op rust, regelmaat en ritme. Dat was dus het plan maar tijdens het schrijven van dit stukje kreeg ik het bericht van het overlijden van iemand uit mijn jeugd. Dus heb ik donderdag samen met mijn moeder en zus een begrafenis. Als het lukt, ik beslis op de dag zelf.

Hopelijk blijf het daarna wel rustig. 31 oktober hebben wij een uitje naar de Schouwburg en daar moet ik nu naar toe gaan werken. Al klinkt de omschrijving van ergens ‘naar toe werken’ wat actiever dan de werkelijkheid. Ach, een beetje schijn ophouden mag wel, toch?  😉