De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Hoog vliegen, hard vallen

Gerrie is ook moe

De laatste tijd gaat het super. Sinds de B12-injecties is er weer een gestage vooruitgang. Niet dat ik ineens kan hardlopen maar ik kan wel iets meer dan voorheen. Het gaat allemaal net even makkelijker. Ik kan regelmatig mijn middagdut overslaan. Stap iets vaker op de fiets om even naar een winkel of de bieb te gaan. En als ik dan een terugslag heb, dan houd ik me twee dagen rustig en dan ben ik er wel weer.

Alleen nu even niet. Sinds de stress van vorige week en de slapeloze nacht die erop volgde, is het fragiele evenwicht zoek. Ik heb meteen pas op de plaats gemaakt en meer rustpauzes ingelast maar nu ruim een week later, lijk ik me alleen maar slechter te voelen. Ik deed vandaag wat ik eigenlijk nooit doe. Ik bleef liggen. Meestal probeer ik ook op slechte dagen zoveel als mogelijk een normaal ritme te hebben. Dus sta ik meestal gelijk op met de mannen, douche me na het ontbijt en begin dan met de dag. Handelingen als eten in etappes koken, de was doen, schrijven en lezen worden afgewisseld met rusten. Maar vandaag (gisteren als jullie dit lezen) bleef ik liggen. Ik werd wakker in een leeg huis en besloot tot een pyjamadag.

Dit is een echte PEM. Een watte? PEM: Post Exertional Malaise. Ik zal het uitleggen. Het lijf en brein reageren buitensporig op een activiteit. De reactie strookt niet met de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.  Het betekent een verergering van alle klachten en symptomen van ME.

Een PEM kan door van alles uitgelokt worden. In mijn slechtste tijd gebeurde het al als ik ging douchen op een toch al slechte dag. De laatste jaren gebeurt dit niet meer. Ik schreef er zelfs wel eens een stukje over (de PEM voorbij). Ik leef al een aantal jaren tussen de onderlijn en de bovenlijn. Ik heb mijn verwachtingen bijgesteld, ben wat realistischer geworden, voel mijn lijf beter aan en handel daar naar. Zo heb ik toch iets van grip weten te krijgen op de ongrijpbare aandoening die ME nu eenmaal is.

De stress van vorige week was buitensporig. Mijn reactie erop was ook buitensporig. En de gevolgen zijn dat dus ook. Vorige week kreeg ik weer eens een snerende reactie van een lezer die schreef dat het een wonder is dat mijn man nog niet gillend is weg gelopen en dat ik een stresskip ben met een ingebeelde ziekte.

Ja, ik ben dolblij met mijn man! En natuurlijk heb ik dit ook wel eens gedacht, dat hoef je me echt niet naar mijn hoofd te slingeren ;-). Alleen zie ik mezelf niet alleen als een patiënt/stresskip maar ook als partner die ook wat te bieden heeft. Natuurlijk is ons leven heel erg aangepast maar ik durf toch wel te beweren dat wij meer lol hebben en het beter hebben met elkaar dan veel anderen. Deze specifieke lezer heb ik niet kunnen duidelijk maken wat ME is. Dat ME allereerst toch echt een door WHO erkende neurologische aandoening is, al in 1969. Deze lezer zal waarschijnlijk iedereen die last heeft van iets niet zichtbaars een zeikerd vinden. Het zij zo

Fijner vind ik het te lezen dat mijn lieve oud klasgenote op FB schrijft dat ze steeds meer snapt wat het nu echt is om ME te hebben. Dat ik mails krijg van mensen dat hun nicht, partner, kind ook ME heeft en dat ze door wat ik er over schrijf, nu beter begrijpen wat het inhoudt. Dat ze meer begrip kunnen opbrengen omdat ze door mijn stukjes beseffen dat  ME meer is dan een beetje moe zijn en dat het veel praktische obstakels oplevert.

Dat raakt me. Het doet me goed. Want mijn eigen ervaring is dat als je iets over ME leest in de media, het bijna altijd hetzelfde is. Elk keer weer lees ik dat dan nu dan echt bewezen is dat het geen ingebeelde ziekte is. Blijkbaar moet dat elke keer weer opnieuw onderzocht worden. En verder hoor je er nooit meer iets van. Omdat de meeste ME-patiënten niet de puf hebben om de barricaden op te klimmen, te vechten voor meer wetenschappelijk onderzoek. ME is niet hip en ook schijnbaar niet dodelijk genoeg. En ME-patiënten zijn suffe sukkels die doorgedraaid op de bed of bank liggen met een PEM. Net als ik vandaag. Alleen ik kan er een stukje over tikken en een brug bouwen van mijn bank naar jouw laptop.

Een echte PEM dus. Die we gewoon maar weer uitzitten en uitliggen. Het verschil met voorheen is toch wel dat de PEM zo lang weg bleef. Dat ik er zo anders mee om kan gaan. En dat ik zie dat er toch een stijgende lijn is. Met vallen en opstaan kom ik steeds verder. Voorwaarts kruip!

Over hoog vliegen in laag tempo

slak

Oplettende lezers hebben vast gezien dat ik een ondertitel aan mijn blog heb toegevoegd. Niet omdat ik denk jullie wel eens te gaan vertellen hoe dat moet, hoog vliegen in laag tempo, maar als herinnering aan mezelf dat het dát is waar ik naar toe moet wil. In de categorie ‘ook een slak komt op zijn bestemming’ heb ik inmiddels wel door dat het tempo vertragen goed is voor alle onderdelen van het leven. Een trager tempo jaagt het zenuwstelsel niet op, voelt een stuk prettiger, put minder uit én je hebt tussendoor nog tijd om even bij te sturen en te genieten van wat je aan het doen bent.

Dat vergeet ik nog wel eens namelijk. Dat eerste deel hoogvliegen gaat me van nature goed af. Hard vallen ook ;-).  Het nadeel van keer op keer hard vallen,  is dat je niet meer durft te vliegen. Zo lang ziek zijn heeft me erg gematigd en voorzichtig gemaakt. Dat is op zich niet verkeerd, het is goed om te voelen waar mijn grenzen liggen, maar echt leuk is het natuurlijk niet. Ik ga daarom graag op zoek naar de kunst van het vliegen maar dan in een aangepast tempo. Om bijvoorbeeld meer Pippi-momenten te kunnen beleven.

Dat dit niet zonder slag of stoot gaat blijkt weer uit mijn eigen manische gedrag van deze week. Ik besloot over te stappen van Blogger naar WordPress en dat moet dan meteen. En ook al neem ik mezelf in eerste instantie voor het rustig aan te doen – Relax! Niemand weet dat je hiermee bezig bent. Je hebt alle tijd – gaandeweg word ik overgenomen door een idioot met een zweep in haar hand die van geen ophouden weet. Tot die baksteen uit de lucht komt vallen, ik er een eind aan brei en door mijn rug ga.  Tja eigen schuld, dikke bult zeg ik dan. Die zagen we van een kilometer afstand aankomen.

Een plezierig tempo aanhouden lukt goed als de omstandigheden voorspelbaar zijn. Dan is het makkelijker op routine te varen en heb je tijd en aandacht voor hoe je het doet. Maar nieuwe dingen doen en vooral leuke nieuwe dingen doen, dat is een heel ander verhaal.  Dat is precies ook de reden waarom ik een paar jaar geleden na de aanvankelijke enorme vooruitgang in gezondheid met de behandeling van Ashok Gupta, toch weer terugzakte toen ik mijn activiteiten wilde uitbreiden.

Maar daar heb ik wel van geleerd. Dus ben ik nu op herhalingstournee. Mét B12-injecties, meer besef voor de valkuilen en een ondertitel van mijn blog die me dagelijks herinnert aan hoe het ook zou kunnen. Op sommige dagen moet ik niet eens in beweging willen komen. En andere keren kom ik verder dan verwacht. Als ik maar dat tempo in de gaten houd.

Hoe houd jij jezelf in bedwang qua enthousiasme en overdrijven?

evenwicht

(bron afbeeldingen: Pixabay)

Botsende behoeften

De afgelopen 1,5 week liepen niet echt soepel hier. Zoals ik eerder schreef was eerst puber beroerd, toen ik. Toen de man en toen werd ik weer ziek en begon de puber ook weer te snotteren. We wisselden elkaar gezellig af.

daar is ie dan!

Tussen het ziek zijn door zette M. de eindelijk gearriveerde eettafel en het bed van S.in elkaar en maakte hij van resthout een prachtig badkamerkastje. Daarna heb ik hem dwingend verzocht op te houden met klussen. Ik was vorige week maandag zó blij dat hij weer naar zijn werk was (dit natuurlijk klinkt heel onaardig en ondankbaar en ik ben echt wel heel blij met mijn klusser)…..eindelijk rust, een leeg huis en geen klusgeluiden.

Ik ben graag alleen. Om op te laden. Om in een stil en leeg huis te zijn. Om niets te hoeven zeggen. Ik ben heel dol op mijn gezin en houd verschrikkelijk veel van ze. Maar ik ben ook altijd blij als het maandag is en iedereen is vertrokken naar werk en school. Hoewel ik mijn best doe vast te houden aan mijn eigen ritme van oefeningen doen en mediteren als de mannen thuis zijn, lukt dat toch het best in een leeg huis.

Soms zijn er gewoon botsende belangen in het gezin. De man komt thuis en wil graag muziek luisteren. Dus wordt dat meteen opgezet en eten we aan tafel met de muziek aan. Gezellig. Alleen ik hoor niets van het gesprek aan tafel omdat voor mij de muziek domineert. En moet ik om de haverklap vragen wat er gezegd wordt. Dit zorgt voor veel wederzijdse irritaties. Mijn belang (rust) botst gewoon vaak met hoe de mannen willen leven. Daarom passen we ons veel aan en over het algemeen gaat dat ook prima. Ik ken best veel mensen die al lang zouden zijn weg gelopen van een partner die heel snel overprikkeld is, bijna nooit iets leuks kan doen en ook nog eens zo doof is als een kwartel. Dus heb ik echt een lot uit de loterij met M. gekregen en zeker ook met S. die voor een puber toch over enorm veel empathisch vermogen beschikt en echt rekening met mij houdt.

Dit wederzijdse rekening met elkaar houden zorgt er ook wel voor dat we elkaar soms in de weg kunnen zitten. Met name op vakantie is dat zo. De mannen doen nog niet de helft van wat ze zouden doen als ik er niet was en leven als halve bejaarden. En ik forceer mezelf vaker dan me lief is om toch met ze mee te gaan om iets leuks te doen. Natuurlijk is dat stom en moet ik dat niet doen. Maar doe ik dat niet dan zit ik op vakantie de hele dag met een boek. Net als thuis. Alleen met een ander uitzicht.

Op vakantie gaan zorgt bij mij ook altijd voor veel onrust vooraf en meestal een terugslag achteraf. Daarom heb ik een tijdje geleden de bom laten vallen hier in huis en verteld dat ik overweeg dit jaar niet mee te gaan. Dat is niet lekker gevallen. Begrijp ik. Net als dat zij mij ook begrijpen.

Buiten dat is er al best veel onrust dit jaar. Door onze eigen keuzes, dat besef ik me goed. De keuken wordt gerenoveerd, er wordt een dakkapel geplaatst. En dan moet ik ook nog op vakantie. Zo voelt het.

Voorlopig neem ik nog geen beslissing over wel of niet meegaan, er is nog tijd zat. Ik heb beloofd mijn uiterste best te doen om wel mee te gaan. Maar niet ten koste van alles.Want twee weken alleen zijn lijkt mij ook wel eens fijn en goed. Gewoon twee weken alleen maar met mezelf rekening houden, mijn eigen ritme volgen en een leeg huis (nou ja met vier haarballen).

Kennen jullie dat gevoel?Ik voel me heel schuldig dat ik het überhaupt overweeg en tegelijk vind ik het goed van mezelf dát ik het overweeg. Nou ja, wordt vervolgd.

Nieuwe doorbraak in onderzoek naar ME

Vandaag geen stuk over besparen of katten of ‘pret met Pippi’ maar over ME en vooral het onderzoek ernaar. Mocht dat je nu geen reet interesseren, ga gerust weg en kom binnenkort weer eens terug. Mocht je het wel gaan lezen: hartelijk dank!

In de bijna 9 jaar dat ik ME heb, lees ik zeker een paar keer per jaar een artikel waarin wordt gemeld dat nu dan echt de oorzaak van ME is ontdekt, of dat het ultieme bewijs is gevonden dat de aandoening lichamelijk is en niet wordt ingebeeld. Dat ME een echte ziekte is. Dat er scans zijn gemaakt waarbij duidelijk wordt dat de hersenen van ME-patiënten anders in elkaar zitten dan de hersenen van gezonde mensen, dat sommige patiënten blijkbaar besmet zijn met het XMRV virus en ga zo maar door. Vaak worden de gevonden resultaten een doorbraak genoemd en altijd eindigt zo’n artikel met de opmerking dat er nu vast iets gaat veranderen voor de patiënten. Niet alleen op gezondheidsgebied maar ook op het gebied van erkenning dat het een ernstig invaliderende aandoening is die sommige mensen mild raakt, maar anderen bank- en bed gebonden maakt en vrijwel altijd tot een sociaal isolement leidt. Maar meestal hoor je erna nooit meer iets. En met die erkenning schiet het ook nog niet echt op (ik beloof met de hand op mijn hart dat dit de enige zure opmerking in dit stuk is).

Dat begrijp ik wel. ME is geen hippe aandoening. Er is niet veel over bekend bij het grote publiek, de medische wereld zelf kan niet eens overeenstemming bereiken over de oorzaak, en veel mensen hebben gewoon niet door dat een flink aantal ME-patiënten echt doodziek is. Er wordt nog steeds niet heel veel onderzoek naar gedaan, er wordt meer geld vrijgemaakt voor meer voorkomende aandoeningen. Maar toch zijn er naar schatting in Nederland wel 20.000 tot 80.000 mensen die ME hebben (*). Het precieze cijfer is niet bekend, het is namelijk een moeilijk te stellen diagnose, eentje van uitsluiting en het optellen van de symptomen, maar vaak wordt het gewoon gemist. Ik mankeerde niets volgens alle artsen die ik zag, ondanks mijn waslijst aan klachten. Tot ik door een opmerking van een fysiotherapeut op het juiste spoor werd gezet. Ik liet me onderzoeken door het ME-Centrum in Amsterdam en kreeg daar de diagnose. Had ik dat niet gedaan dan had ik wellicht nu nog kerngezond en volgens de artsen niets mankerend op de bank gezeten.

De ongrijpbaarheid van ME zal zeker te maken hebben met de onzichtbaarheid van de patiënt, die zit meestal thuis en heeft geen energie om op de barricaden te klimmen of actie te voeren voor meer onderzoek. Maar ook wellicht door het simpele feit dat ME niet één aandoening is maar meer een cluster van symptomen die bij een ieder kunnen verschillen maar wel als overkoepelend thema pijn, extreme vermoeidheid en neurologische klachten hebben. Alle organen van het lijf kunnen meedoen wat klachten betreft en samen ontregelen ze de boel. Vanuit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het soms voelt als een domino-effect. Valt er eenmaal een steen om, dan flikkert zo’n beetje alles om en zie dat maar eens te stoppen. Want waar moet je beginnen?

Het meeste effect hebben die behandelingen bij mij gehad die zijn gericht op het leren omgaan met ME, het accepteren van de grenzen die er zijn en door me niet continu te focussen op wat niet kan maar gewoon blij zijn met wat wel kan. De rest is meestal pappen en nathouden geweest. Al moet ik wel zeggen dat ik heel blij ben met het tot nu toe positieve effect van de B12 injecties die ik nu sinds acht weken twee keer per week krijg.

Af en toe komt er toch een onderzoek langsfietsen dat mij wél hoop geeft. Hoop dat ik ooit beter zal worden en hoop dat er nu echt een doorbraak aankomt. Zo werd er een paar jaar geleden in Noorwegen bij toeval ontdekt dat een patiënt met kanker én ME na de chemotherapie van allebei was genezen. De oorzaak bleek te liggen in het medicijn Rituximab, dat onderdeel was van de chemotherapie. Tijdens een vervolgonderzoek met 15 ME-patiënten, genazen 10 van de 15 van hun klachten. Hoopgevend genoeg om verder onderzoek te doen met 150 Noorse patiënten. Ook buiten Noorwegen pakten onderzoekers dit op.

In de jaren die volgden bleek het wel wat genuanceerder te liggen. Rituximab kent flinke bijwerkingen, het is een agressief middel en het geneest niet. Stop je met inname dan keren de klachten toch langzaam weer terug. Het is natuurlijk  de vraag of het raadzaam is een dergelijk agressief medicijn langdurig te gebruiken.

Maar goed, het onderzoek rolde van daaruit verder en in het universitair ziekenhuis in Haukeland werd het bloed van 200 ME-patiënten vergeleken met dat van 100 gezonde mensen. Ze ontdekten dat er een fysiologisch verschil is tussen ME-patiënten en gezonde mensen omdat er iets mis gaat in het energiemetabolisme van eerstgenoemden. ME-patiënten hebben moeite met het omzetten van suiker in energie. In de video hieronder wordt dit uitgelegd en wordt dit vergeleken met een klep in het bloed die uitgeschakeld lijkt te zijn, hierdoor komt er een te grote melkzuurproductie op gang. Een ME-patiënt loopt als het ware op melkzuur, ook de kleinste inspanning genereert melkzuur alsof er een marathon wordt gerend. Daarnaast wordt de energie die er vrijkomt in het lichaam niet efficiënt gebruikt (door het lichaam hè niet door de patiënt zelf, ik zeg het maar even).

Het melkzuurverhaal is iets wat het ME-centrum toentertijd mij ook al vertelde. Ze zochten naar bewijs hiervoor, ze zagen wel door middel van testen dat ME-patiënten absurd veel melkzuur aanmaken maar wat de oorzaak was, dat was niet bekend.

Dat nu wel bekend is dat die klep in het bloed als het ware verkeerd afgesteld staat is positief. Dat is al weer een stap. Maar, waarom doet die klep dat? Jaren lang gaat het goed en ineens denkt die klep, kom ik klap dicht? En wat is dan de oorzaak? Bij veel ME-patiënten begint de aandoening na een virus of een enorme stresstijd. Wordt er dan een signaal afgegeven waar de klep op reageert? Wat en waar is de moederzender, dát blijft de vraag. Zelf heb ik wel eens het idee dat de stoplichten in mijn lijf verkeerd staan afgesteld waardoor sommige dingen het niet meer doen (stoplicht blijft op rood staan) en op andere plekken blijft het maar doorgaan (groen stoplicht) met als gevolg bijvoorbeeld een oververhit brein of zure spieren.

Afijn, hieronder een stukje met meer uitleg hierover, het duurt ongeveer drie minuten. Ik vind het positief en hoopgevend klinken en kijk uit naar de verdere resultaten. Het fijnste vind ik dat de artsen in de video zeggen dat zij vermoeden dat ME een lichamelijk ziekte is die omkeerbaar is. Dat zou toch mooi zijn! Tot die tijd laat ik me gewoon twee keer per week in mijn kont prikken met B12 en geniet ik van de vooruitgang die ik daarmee hopelijk bereik. Elke millimeter is meegenomen mensen!

(*) cijfer genoemd door dr. Visser, cardioloog en ME specialist tijdens een lezing februari 2016.

Plan van aanpak: zelfzorg en eerlijkheid

Wie mij een beetje kent weet dat ik niet snel bij de pakken neerzit. Dus nu ik me slechter voel, grijp ik mezelf bij de kladden en hijs me weer omhoog. Niet dat ik me dan maar meteen weer goed voel, dat heeft veel tijd nodig. Maar ik weet inmiddels dat de weg terug vooral geplaveid is met dingen waar ik blij van word. Eergisteren schreef ik wat mij helpt als ik een najaarsdepressie heb. Dat is vooral vasthouden aan een vast ritme, een daglichtlamp, alle dagen even buiten komen en vitamine D. Maar er is meer wat ik kan doen en ook dat valt onder het kopje zelfzorg.

Hoewel ik geneigd ben slechter voor mezelf te zorgen als ik down ben, doe ik dat niet meer snel. Vroeger trok ik de dekens over mijn kop, nam ik de telefoon niet op en verdoofde mezelf met slecht eten. Alles om maar niet te voelen. Tegenwoordig los ik het anders op. Ik zal eerlijk zeggen dat ik ontwijkende bewegingen maak om maar niet de buren tegen te komen in de steeg want een praatje over ramen lappen trek ik echt niet als ik een bui heb. Maar verder houd ik wel contact, weliswaar wat aangepast, met de mensen in mijn omgeving.

Uitspreken wat er gebeurt in mijn hoofd lucht op. Dan is het maar uit mijn mond en blijft het niet in mij woekeren. Ook is het fijn dat ik door het uitspreken van emoties, zelf hoor hoe melodramatisch ik bezig ben en dat relativeert zeker.

Zelfzorg begint bij mij vooral met weten waar ik behoefte aan heb, ook nu. Ik ben meer op mezelf maar vind het wel fijn om samen met kind naar iets op Netflix te kijken. Lezen gaat moeizaam maar sommige thrillers trek ik wel, dus die zet ik lekker op mijn e-reader. In de namiddag vind ik het fijn om kaarsjes en waxinelichtjes aan te steken dus heb ik alles wat ik voor de zomer had opgeborgen weer tevoorschijn gehaald. Ik trek bijna niemand maar wel vriendin I dus die komt vandaag even langs om een bakkie te doen. Mijn vriezer is gevuld dus ook als ik wel trek heb maar geen puf, kan ik lekker eten. En last but not least, ik gun mezelf wat meer. Ik weet wel dat wij consuminderaars allemaal hebben afgeleerd om geld uit te geven om ons beter te voelen. Maar toch knapte ik mentaal enorm op door een kattenpoef voor kat Gerrie te bestellen. Gewoon, omdat ik daar zin in had. En kocht ik glutenvrije pitabroodjes. Zomaar, omdat ik die ontdekte in de winkel en ik controleerde niet eens of er suiker inzat, Glutenvrij check! Lactosevrij check! inpakken en mee nemen! ;-).

Een combinatie van net iets meer en fijner voor mezelf zorgen en niet meer wegdrukken wat ik niet fijn vind is mijn plan van aanpak om de komende tijd door te komen. Want juist dat – wegdrukken wat je niet wilt – zorgt ervoor dat het met meer kracht uiteindelijk toch omhoog knalt, met meer hevigheid dan fijn is. ‘What you resist, persists‘ leerde ik van een wijs man. Mee zwemmen met de stroom met wat hulpmiddelen hier en daar is echt veel fijner.

De PEM voorbij

Gisteren plaatste iemand die ik ken en die ook ME heeft, een foto van zichzelf op FB met de opmerking dat ze een PEM had. Voor wie niet bekend is met de terminologie, PEM is een afkorting voor Post Exertional Malaise. Kort gezegd: een vertraagde reactie van lichaam en geest op een activiteit. De reactie staat bovendien meestal niet in verhouding tot de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.

Afijn, ik wenste mijn FB kennis veel sterkte en realiseerde me ineens dat ik al heel lang geen PEM meer heb gehad. Wel periodes dat ik minder ben en minder kan, maar een echte PEM, nee. Goddank, want het is geen pretje om mee te maken. PEM gaat gepaard met spierpijnen, ernstige uitputting, brainfog, trillen, hoofdpijn, moeilijker praten (koelkast denken en wasmachine zeggen). Het enige dat helpt is de rit uitliggen tot alles weer een beetje oké voelt. PEM kan bovendien voelen als straf. Je doet iets en bam! daar is de PEM om de pret te verzieken.

Mij overkomt dit bijna nooit meer. Ik heb wel regelmatig slechte dagen, vaak door slechtere nachten, maar ik herstel beduidend beter dan voorheen. Ik lig niet meer weken plat maar pas een paar dagen mijn activiteiten wat aan (sla douchen over en ruk wat vaker iets uit de vriezer), rust wat langer overdag en dan ben ik er meestal wel weer (binnen de normen van mijn lijf dan hè).  Maar de allesoverheersende terugslag is er niet meer. Hoe kan dat?

Verwachtingen
Ik heb mijn verwachtingen van wat ik kan enorm bijgesteld. Dat betekent dat ik ook veel minder vaak teleurgesteld ben in wat niet lukt. Door het bijstellen van deze verwachtingen ben ik realistischer geworden. Ik kan bijvoorbeeld wel heel graag naar de reünie van mijn middelbare school willen die deze maand is, maar hoe realistisch is het om te verwachten dat ik een bijeenkomst goed doorsta met duizenden mensen, harde muziek en veel gepraat? Om nog maar niet te spreken over het reizen er naar toe en weer terug. Laat maar zitten dus. Ik laat tegenwoordig de meeste dingen aan mij voorbij gaan.Twee jaar geleden deed ik dat nog niet. Nu klinkt het net alsof ik een heel druk leven had, dat is niet zo. Ik deed toen ook heel weinig maar maakte toen wel uitzonderingen voor activiteiten die ik heel graag wilde doen en die behoorlijk kunnen uitputten. Zo ging ik naar een reünie van mijn lagere school (weliswaar alleen van mijn klas, dus niet heel druk) en volgde de week ervoor een workshop van een dag met een aantal MinofMeer lezers. Hartstikke leuk maar het werd wel gevolgd door een PEM die maanden duurde. Ik ging bovendien hierdoor heel slecht het najaar in en daardoor werd de winter een kwestie van uitliggen en naar het plafond turen.

Signalen
Een belangrijk aspect van PEM is dat de reactie niet in overeenstemming is met de activiteit die wordt gedaan. Mijn FB kennis heeft het ook zeker niet aan zichzelf te wijten. Ze heeft waarschijnlijk gewoon iets gedaan wat gisteren nog wel kon en vandaag ineens niet meer. Want zo grillig is een lichaam met ME. Zo werkt dat bij mij ook. Maar, ik heb gemerkt dat er wel signalen zijn die vooraf gaan aan een mogelijke terugslag. En die signalen voel ik tegenwoordig. Ik ben dan sneller geïrriteerd, zweet heel snel ook al doe ik weinig, ik houd meer vocht vast, ik word soms wat overspoeld door de dingen van de dag. Op die dagen weet ik dat ik dan beter niet naar buiten kan gaan, ook al zou het me heerlijk lijken. Bezoek is dan ook geen goed idee en ik moet dan ook maar niet in de keuken gaan staan of de telefoon opnemen.

De onderlijn en de bovenlijn
Ik balanceer tegenwoordig tussen twee lijnen. Ik probeer elke dag te kiezen voor in ieder geval die activiteiten die nodig zijn of echt goed zijn (daglicht snuiven) en niet meer een hele dag plat liggen, ook al wil ik dat wel als ik in de ochtend wakker word. Ik heb geleerd dat ik op een slechte dag toch beter gewoon kan opstaan om mijn lijf langzaam op te starten dan te blijven liggen tot het wat beter voelt. En dan in de middag mijn rust te pakken. Ik zak dus niet meer onder de onderlijn. Zo is het ook met de bovenlijn, ik doe wel eens iets meer maar niet extreem meer. Ik ga niet meer op een hele goede dag ineens naar de duinen met man en kind om daar een half uur te wandelen.

Is dat jammer? Ja, op zich wel. Er zijn weinig leuke dingen waar ik me op kan verheugen. Aan de andere kant, omdat ik me continu beweeg tussen de marges van een onder- en bovenlijn en niet meer echt voor uitschieters zorg, klap ik minder extreem in elkaar. En schuift de lijn van wat ik kan toch heel langzaam – laten we wel wezen tergend langzaam – de goede kant uit.

Ik bewaak mijn grenzen beter
Ik heb niet alleen mijn eigen verwachtingen bijgesteld maar ook die van anderen. Of wat ik denk dat de verwachtingen van anderen zijn. Ik voel minder drang om te pleasen en kies vaker voor mezelf. Dus als ik voel dat ik niet goed genoeg ben om naar de verjaardag van familie te gaan, ga ik niet en denk ik niet zoals vroeger dat het lullig is dat ik niet meega. En staat er een buurvrouw op de stoep om te vragen of ik kan helpen met de bamboe rolgordijn op te hangen omdat haar poging heeft geleid tot een scheef hangend rolgordijn, dan zeg ik gewoon nee. Voorheen zou ik dan helpen, ook al mijd ik hier in huis elke zwaardere activiteit. Bovendien, en daar ben ik trots op, ga ik mezelf niet meer uitleggen en verdedigen. Ik zeg gewoon dat rolgordijnen ophangen niet mijn ding is en wens haar veel succes. Natuurlijk help ik iemand als er een noodsituatie is maar ik zie tegenwoordig wat beter wie de eigenaar van een probleem is, om het maar eens in wollig jargon te gieten.

Ik ben niet meer boos
Hoewel ik zeker geen boeddha ben, ben ik niet meer boos. Voorheen wel. Ik kon echt zó boos zijn om wat mij was overkomen. Wat een onrecht! Nu denk ik ja, best klote, maar er zijn zoveel dingen ruk. Ik heb wel een fijn dak boven mijn hoofd en we hebben het hier thuis heel gezellig, er wordt veel gelachen en geknuffeld en er is veel waar ik van kan genieten. Ik schreef gisteren in een mail aan een oude vriend die na een radiostilte van jaren contact met mij zocht (oud als in iemand waar ik mee omging toen ik begin 20 was): Ik ben niet meer de Martine van vroeger maar nog wel steeds dol op lezen, schrijven en koken.

kijk, dit kan altijd!

Wie is nog wel de persoon die zij vroeger was? Het leven komt er tussendoor en we maken allemaal dingen mee. In het begin van mijn ziek zijn voelde ik mij enorm aangetast. Ik was niet meer wie ik ben, zo voelde dat. En wie was ik dan wel eigenlijk? Ik had veel moeite met zingeving. Tot ik ontdekte dat ik nog steeds van dezelfde dingen genoot als voorheen. Koken, lezen en schrijven kan in etappes en katten knuffelen kan altijd.

Voor mij is dit een goed recept om met mijn aandoening om te gaan. Er is meer balans, ik overschrijd minder grenzen dan voorheen, leef meer van dag tot dag en luister naar de signalen die er zijn. Ik word beloond door minder felle terugslagen. Voor mij werkt dit. Ik zeg niet dat dit voor iedereen met ME zal werken. Soms is het basisniveau al zo laag dat iemand al een PEM kan krijgen van douchen. Dat heb ik zelf ook meegemaakt. Maar door mij in die slechtste periode bezig te gaan houden met dingen die ik toch kon doen (bijvoorbeeld schrijven op het blog), had ik veel afleiding. Ik heb namelijk gemerkt dat afleiding echt fijn is. Niet de hele tijd met ziekzijn bezig zijn (nou ja, ik tik er nu een stuk over) maar je richten op wat lukt en waar je blij van wordt.

Heb jij voor jezelf een succesformule om zware tijden te doorstaan?

Chef sorteercentrum

Een brein is als een hal
waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich
en reizen dan verder,
naar andere hallen.
Soms worden ze
even in de wacht gezet.
Soms mogen ze meteen doorreizen.
Sommige prikkels moeten 
even geduld hebben,
tot hun emotie zich 
ook heeft gemeld
of de lichamelijke reactie.
U begrijpt,
het is een enorme drukte
in de hal.
Daarom hebben we
Chef Sorteren
in dienst genomen.
Hij houdt bij
wie er binnenkomt,
wie meteen doorreist
en wiens reisgezelschap
nog niet compleet is.
U ziet,
het is heel wat
om Chef Sorteercentrum te zijn!
In mijn ME-brein
werkt ook 
een Chef Sorteercentrum.
Maar dan eentje
die kleurenblind en overwerkt is,
pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen,
inspanning koppelt aan pijn,
het niet begrijpt
wie nog op wie wacht
en daarom iedereen
maar laat zitten 
in de centrale hal.
Dus die centrale hal
van mijn brein
is een speelplaats
voor prikkels
die gaan klieren
en kattenkwaad uithalen
en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat
als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht,
dat ga ik wel even doen!
Ik schoof Chef Sorteren opzij
en ging aan de slag
met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches.
Om er vrij snel
achter te komen
dat het nog niet zo simpel is,
om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep
dat de rij 
hier begon
hoe minder
er naar mij
geluisterd werd.
Héél onattent.
Dus sloot ik de deuren
en hing een bord
op de deur 
van de hal.
Met ingang van heden
verboden voor:
harde geluiden
onaangekondigd bezoek 
verplichtingen
veel drukte
gluten
lactose
stress
moeten
plannen
wilskracht
en het verleden.
Vrije doorgang voor
katten
chocola
boeken
man en kind
En nu?
De hal is leeg,
nou zo goed als,
vind ik dan toch.
Af en toe 
gaan de deuren
op een kier
en mogen 
er prikkels
naar binnenkomen.
Niet te veel
en niet te vaak.
Want de hal
wordt opgeknapt.
Veel deuren naar kamers
worden gesloten,
kasten worden weggehaald
en het archief gaat
in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een
minimalistische look,
lekker overzichtelijk
met veel ruimtelijk effect
en een meditatiehoek
voor Chef Sorteren
zodat ik die man
gerust zijn werk 
kan laten doen.
Kan ik dat
ook eindelijk loslaten…

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Of ik buiten het bultje nog andere gezondheidsklachten heb, vraagt ze. We zitten in het ziekenhuis op poli 3 en voor me zit de arts-in-opleiding van de co-chirurg-in-opleiding van de echte chirurg die ook waarschijnlijk ergens rondloopt maar zich nu niet laat zien. Een klein kamertje zonder daglicht met een computer, twee stoelen, ik en de hoogblonde, vrolijke dame die mijn intake doet en zich goed moet informeren over mijn mooie blauwe, mysterieuze bult zodat ze straks verslag kan doen bij de co-dokter-chirurg-in-opleiding-of-zo-iemand.

Ik ben lactose-intolerant vertel ik en ook gevoelig voor gluten maar zonder een  officiële coeliakie-diagnose. Vlijtig tikt ze deze gegevens in. Nu vat ik moed. Ik heb bovendien ME, sinds 2008. Nu stopt ze met tikken. ME? Ja, ME. Het tikken gaat beduidend langzamer. Maar buiten dat ben je gezond? vraagt ze.

Buiten dat ben ik gezond. Mijn lijf denkt door met haar te praten dat het aan het sporten is en ik weet dat ik straks overal spierpijn zal hebben. Mijn brein is zó overprikkeld door het onverwachte ziekenhuisbezoek, dat ik niet verwacht te kunnen slapen vannacht. Mijn hormoonstelsel is al jaren zo in de war dat het altijd een verrassing is wanneer ik ongesteld word. Door de recente opleving van de ME-klachten is mijn taalgebruik weer hilarisch en we lachen elke dag hard om alle rare woorden en versprekingen die uit mijn mond rollen. Mijn dagindeling is die van een hoogbejaarde omdat ik meer niet verdraag. Mijn zenuwstelsel is zo permanent overprikkeld dat ik nog uren na het ziekenhuisbezoek haar stem in mijn hoofd hoor. De hal van prikkelverwerking is vol en het doorverwijzen naar de juiste vakjes belangrijk – weggooien – later gebruiken – weet nog niet – is volledig gestagneerd. Ik zit al 7 jaar thuis en heb het hele medische circuit doorlopen én bovendien alle kwakzalvers geraadpleegd in de hoop op verbetering. Die verbetering is gekomen, door deze millimeter voor millimeter te bevechten. Maar hoe kan ik dat uitleggen in 2 zinnen aan iemand die twijfelt of de ME de moeite van het noteren is in mijn dossier?

Ik denk dat het aan de ME ligt. Klinkt ook helemaal niet goed, vinden jullie ook niet? En CVS klinkt al nét zo stom en niet tot de verbeelding sprekend. Mensen reageren gewoon niet want het zegt ze niets. Toen ik onlangs een testje deed en aan de postbezorger (ja mensen de postbezorger, ik heb een heel leuk contact met die man) vertelde dat ik een neurologische aandoening heb met allerlei fysieke klachten tot gevolg (en daar is geen woord van gelogen) ontving ik een zeer meelevende reactie, iets wat bijna nooit gebeurt als ik het woord ME gebruik.

‘Buiten dat ben ik inderdaad gezond’, zeg ik tegen de blonde dame. Dat klopt natuurlijk ook. Buiten dat ben ik gezond, een waarheid als een koe, ook geen woord van gelogen.

Inleven hoe het voor een ander is

Lezers die hier vaker komen weten inmiddels wel dat ik ME heb. Sinds 2008 zit ik thuis door deze onbegrepen aandoening. Het feit dat veel mensen niet weten wat de ziekte inhoudt heeft het niet makkelijker gemaakt. De andere veel gebruikte naam voor ME – Chronisch Vermoeidheidssyndroom – dekt de lading absoluut niet. Want moe is een vaag woord. ‘Volledig uitgeput ook na het doen van een hele kleine handeling en daar weken van bij moeten komen‘ dekt de lading beter, maar ja dat is zo’n mond vol hè.

Hoewel veel artsen zeggen dat de oorzaak van de aandoening onbekend is, heeft mijn behandelaar een in mijn ogen plausibele verklaring, die klopt met wat ik in mijn lijf en hoofd heb voelen gebeuren. Volgens de Engelse behandelaar Ashok Gupta is ME een lichamelijke aandoening (en nu citeer ik even van mijn oude ME blog) ‘als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel, kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Het probleem zit vooral in de hersenen, met name in de thalamus, de hypothalamus en de amygdala die niet meer goed functioneren.De lichamelijke klachten die een ME-patiënt ontwikkelt zijn het gevolg van een vaak jaren lang durend onbewust proces. Dit proces kan worden teruggedraaid.’

Ik ben nu veel beter dan ik was, hoewel nog lang niet 100% hersteld. Ik vraag me af of dit ooit gaat gebeuren maar dat doe ik niet te vaak. Liever focus ik me op wat ik nu kan en waar ik nu van kan genieten. Onlangs ging ik naar een concert, van de zomer stond ik op een berg, ik kan af en toe kijken naar een voetbalwedstrijd van mijn kind en dat zijn momenten waarvan ik 3 jaar geleden niet dacht het ook nog mee te kunnen maken.

Onlangs plaatste de ME-CVS stichting een 6 minuten durend interview met voormalig balletdanser Anil van der Zee. Ik heb zelden iemand horen praten die zo goed duidelijk weet te maken hoe het is om met ME te leven. Ken je iemand die ME heeft? Wil je weten hoe het is? Kijk naar dit interview, het maakt zo veel duidelijk! Heel treffend legt hij uit dat het woord chronisch vermoeidheidssyndroom net zo min de lading dekt als zeggen dat iemand met longemfyseem een chronisch hoestsyndroom heeft.

Gek (en gekwetst) werd ik soms door de opmerkingen van mensen als ze wel eens belden en vroegen hoe het ging. De helft van de tijd liet ik de telefoon rinkelen omdat ik geen energie had voor een gesprek. En nam ik wel de telefoon aan dan kreeg ik regelmatig te horen ‘dat zo lekker thuis zitten toch niet zo verkeerd was? Had ik meteen lekker de tijd voor mijn kind’. Tja. Hoe maak je mensen duidelijk dat ME méér is dan ‘lekker’ thuis zitten? Want dagen lang met pijn in bed liggen met de gordijnen dicht omdat daglicht tot nog meer overprikkeling leidt, is niet mijn idee van lekker thuis zitten. Hulp nodig hebben bij het aan- een uitkleden, niet je eigen boodschappen kunnen doen, een ander jouw maandverband moeten laten kopen of boeken laten halen uit de bieb, niet naar een rapportgesprek van je kind kunnen gaan en je kind door anderen naar school laten brengen en halen,  het altijd en overal moeten laten afweten op verjaardagen/feestdagen/trouwpartijen/begrafenissen is ook niet hetzelfde als ‘lekker thuis zitten’.

Inmiddels ben ik veel beter dan ik was. Het interview raakte me enorm omdat het zoveel herinneringen naar boven haalde. Zijn verhaal is mijn verhaal, zo was het voor mij (en voor mijn gezin niet te vergeten, want ziek ben je niet alleen, het hele gezin werd er door geraakt!) en zo is het nog steeds voor heel veel ME-patiënten.  Het duurt maar 6 minuten mensen, maar wie weet wat je er van opsteekt. Hopelijk wat begrip en inlevingsvermogen voor die keer dat je iemand treft die ME heeft. Want die kan dat wel gebruiken!

Interview Anil van der Zee,
onlangs op Youtube gepubliceerd