Waarom geen operatie?

Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI.

CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van de zeer ernstige ME-patiënten heeft ook deze diagnoses.

CCI is heel simpel gezegd instabiliteit van het gewricht dat de nek aan de schedel verbindt, extreem slappe nekkbanden dus. AAI betekent een extreme mobiliteit van verschillende nekwervels.

🔹Heb je CCI en AAI dan is je nek gammel met te veel beweeglijkheid en de nekwervels drukken tegen de hersenstam aan. Met levensgevaarlijke gevolgen.🔹

Hugo is in 2019 met een team van paramedici naar Londen gereisd voor een upright MRI-scan. Die reis was enorm risicovol en met gevaar voor zijn leven.

De scans zijn naar de specialist in Barcelona gestuurd en vandaaruit kwam de diagnose CCI/AAI. Een volledige fixatie van de nek zou nodig zijn.

Van meerdere kanten kwam de afgelopen weken de logische vraag:

🔹Waarom wordt Hugo niet geopereerd aan CCI/AAI en waarom wordt daar geen geld voor ingezameld? 🔹

Hugo was in 2019 al te slecht voor een dergelijke operatie. En dat is niet verbeterd.

Mensen met zeer ernstige ME hebben daarnaast vaak allerlei andere aandoeningen en raken op een bepaald moment buiten het directe zicht van artsen. Ze kunnen niet meer naar een behandelaar gaan en het enge is dat ook artsen die gespecialiseerd zijn in ME, zelden patiënten als Hugo zien. Je bent dan aan de goden overgeleverd.

Inzameling van geld is nodig om (niet vergoede) behandelingen vanuit huis te kunnen betalen en verdere aanpassingen te kunnen doen gericht op iets meer comfort voor Hugo. Ik hoop dat jij daaraan wilt bijdragen.🙏💙

👉 Doneren kan hier: Help Hugo

Foto van paar jaar geleden, afkomstig van de website https://nl.helpsavehugo.com/

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Plan van aanpak: zelfzorg en eerlijkheid

Wie mij een beetje kent weet dat ik niet snel bij de pakken neerzit. Dus nu ik me slechter voel, grijp ik mezelf bij de kladden en hijs me weer omhoog. Niet dat ik me dan maar meteen weer goed voel, dat heeft veel tijd nodig. Maar ik weet inmiddels dat de weg terug vooral geplaveid is met dingen waar ik blij van word. Eergisteren schreef ik wat mij helpt als ik een najaarsdepressie heb. Dat is vooral vasthouden aan een vast ritme, een daglichtlamp, alle dagen even buiten komen en vitamine D. Maar er is meer wat ik kan doen en ook dat valt onder het kopje zelfzorg.

Hoewel ik geneigd ben slechter voor mezelf te zorgen als ik down ben, doe ik dat niet meer snel. Vroeger trok ik de dekens over mijn kop, nam ik de telefoon niet op en verdoofde mezelf met slecht eten. Alles om maar niet te voelen. Tegenwoordig los ik het anders op. Ik zal eerlijk zeggen dat ik ontwijkende bewegingen maak om maar niet de buren tegen te komen in de steeg want een praatje over ramen lappen trek ik echt niet als ik een bui heb. Maar verder houd ik wel contact, weliswaar wat aangepast, met de mensen in mijn omgeving.

Uitspreken wat er gebeurt in mijn hoofd lucht op. Dan is het maar uit mijn mond en blijft het niet in mij woekeren. Ook is het fijn dat ik door het uitspreken van emoties, zelf hoor hoe melodramatisch ik bezig ben en dat relativeert zeker.

Zelfzorg begint bij mij vooral met weten waar ik behoefte aan heb, ook nu. Ik ben meer op mezelf maar vind het wel fijn om samen met kind naar iets op Netflix te kijken. Lezen gaat moeizaam maar sommige thrillers trek ik wel, dus die zet ik lekker op mijn e-reader. In de namiddag vind ik het fijn om kaarsjes en waxinelichtjes aan te steken dus heb ik alles wat ik voor de zomer had opgeborgen weer tevoorschijn gehaald. Ik trek bijna niemand maar wel vriendin I dus die komt vandaag even langs om een bakkie te doen. Mijn vriezer is gevuld dus ook als ik wel trek heb maar geen puf, kan ik lekker eten. En last but not least, ik gun mezelf wat meer. Ik weet wel dat wij consuminderaars allemaal hebben afgeleerd om geld uit te geven om ons beter te voelen. Maar toch knapte ik mentaal enorm op door een kattenpoef voor kat Gerrie te bestellen. Gewoon, omdat ik daar zin in had. En kocht ik glutenvrije pitabroodjes. Zomaar, omdat ik die ontdekte in de winkel en ik controleerde niet eens of er suiker inzat, Glutenvrij check! Lactosevrij check! inpakken en mee nemen! ;-).

Een combinatie van net iets meer en fijner voor mezelf zorgen en niet meer wegdrukken wat ik niet fijn vind is mijn plan van aanpak om de komende tijd door te komen. Want juist dat – wegdrukken wat je niet wilt – zorgt ervoor dat het met meer kracht uiteindelijk toch omhoog knalt, met meer hevigheid dan fijn is. ‘What you resist, persists‘ leerde ik van een wijs man. Mee zwemmen met de stroom met wat hulpmiddelen hier en daar is echt veel fijner.

De PEM voorbij

Gisteren plaatste iemand die ik ken en die ook ME heeft, een foto van zichzelf op FB met de opmerking dat ze een PEM had. Voor wie niet bekend is met de terminologie, PEM is een afkorting voor Post Exertional Malaise. Kort gezegd: een vertraagde reactie van lichaam en geest op een activiteit. De reactie staat bovendien meestal niet in verhouding tot de geleverde inspanning. Omdat het normale herstellende vermogen van het lichaam niet goed meer werkt – inspanningsintolerantie – kan het ook zomaar gebeuren dat iemand met ME weken plat ligt na een kleine activiteit.

Afijn, ik wenste mijn FB kennis veel sterkte en realiseerde me ineens dat ik al heel lang geen PEM meer heb gehad. Wel periodes dat ik minder ben en minder kan, maar een echte PEM, nee. Goddank, want het is geen pretje om mee te maken. PEM gaat gepaard met spierpijnen, ernstige uitputting, brainfog, trillen, hoofdpijn, moeilijker praten (koelkast denken en wasmachine zeggen). Het enige dat helpt is de rit uitliggen tot alles weer een beetje oké voelt. PEM kan bovendien voelen als straf. Je doet iets en bam! daar is de PEM om de pret te verzieken.

Mij overkomt dit bijna nooit meer. Ik heb wel regelmatig slechte dagen, vaak door slechtere nachten, maar ik herstel beduidend beter dan voorheen. Ik lig niet meer weken plat maar pas een paar dagen mijn activiteiten wat aan (sla douchen over en ruk wat vaker iets uit de vriezer), rust wat langer overdag en dan ben ik er meestal wel weer (binnen de normen van mijn lijf dan hè).  Maar de allesoverheersende terugslag is er niet meer. Hoe kan dat?

Verwachtingen
Ik heb mijn verwachtingen van wat ik kan enorm bijgesteld. Dat betekent dat ik ook veel minder vaak teleurgesteld ben in wat niet lukt. Door het bijstellen van deze verwachtingen ben ik realistischer geworden. Ik kan bijvoorbeeld wel heel graag naar de reünie van mijn middelbare school willen die deze maand is, maar hoe realistisch is het om te verwachten dat ik een bijeenkomst goed doorsta met duizenden mensen, harde muziek en veel gepraat? Om nog maar niet te spreken over het reizen er naar toe en weer terug. Laat maar zitten dus. Ik laat tegenwoordig de meeste dingen aan mij voorbij gaan.Twee jaar geleden deed ik dat nog niet. Nu klinkt het net alsof ik een heel druk leven had, dat is niet zo. Ik deed toen ook heel weinig maar maakte toen wel uitzonderingen voor activiteiten die ik heel graag wilde doen en die behoorlijk kunnen uitputten. Zo ging ik naar een reünie van mijn lagere school (weliswaar alleen van mijn klas, dus niet heel druk) en volgde de week ervoor een workshop van een dag met een aantal MinofMeer lezers. Hartstikke leuk maar het werd wel gevolgd door een PEM die maanden duurde. Ik ging bovendien hierdoor heel slecht het najaar in en daardoor werd de winter een kwestie van uitliggen en naar het plafond turen.

Signalen
Een belangrijk aspect van PEM is dat de reactie niet in overeenstemming is met de activiteit die wordt gedaan. Mijn FB kennis heeft het ook zeker niet aan zichzelf te wijten. Ze heeft waarschijnlijk gewoon iets gedaan wat gisteren nog wel kon en vandaag ineens niet meer. Want zo grillig is een lichaam met ME. Zo werkt dat bij mij ook. Maar, ik heb gemerkt dat er wel signalen zijn die vooraf gaan aan een mogelijke terugslag. En die signalen voel ik tegenwoordig. Ik ben dan sneller geïrriteerd, zweet heel snel ook al doe ik weinig, ik houd meer vocht vast, ik word soms wat overspoeld door de dingen van de dag. Op die dagen weet ik dat ik dan beter niet naar buiten kan gaan, ook al zou het me heerlijk lijken. Bezoek is dan ook geen goed idee en ik moet dan ook maar niet in de keuken gaan staan of de telefoon opnemen.

De onderlijn en de bovenlijn
Ik balanceer tegenwoordig tussen twee lijnen. Ik probeer elke dag te kiezen voor in ieder geval die activiteiten die nodig zijn of echt goed zijn (daglicht snuiven) en niet meer een hele dag plat liggen, ook al wil ik dat wel als ik in de ochtend wakker word. Ik heb geleerd dat ik op een slechte dag toch beter gewoon kan opstaan om mijn lijf langzaam op te starten dan te blijven liggen tot het wat beter voelt. En dan in de middag mijn rust te pakken. Ik zak dus niet meer onder de onderlijn. Zo is het ook met de bovenlijn, ik doe wel eens iets meer maar niet extreem meer. Ik ga niet meer op een hele goede dag ineens naar de duinen met man en kind om daar een half uur te wandelen.

Is dat jammer? Ja, op zich wel. Er zijn weinig leuke dingen waar ik me op kan verheugen. Aan de andere kant, omdat ik me continu beweeg tussen de marges van een onder- en bovenlijn en niet meer echt voor uitschieters zorg, klap ik minder extreem in elkaar. En schuift de lijn van wat ik kan toch heel langzaam – laten we wel wezen tergend langzaam – de goede kant uit.

Ik bewaak mijn grenzen beter
Ik heb niet alleen mijn eigen verwachtingen bijgesteld maar ook die van anderen. Of wat ik denk dat de verwachtingen van anderen zijn. Ik voel minder drang om te pleasen en kies vaker voor mezelf. Dus als ik voel dat ik niet goed genoeg ben om naar de verjaardag van familie te gaan, ga ik niet en denk ik niet zoals vroeger dat het lullig is dat ik niet meega. En staat er een buurvrouw op de stoep om te vragen of ik kan helpen met de bamboe rolgordijn op te hangen omdat haar poging heeft geleid tot een scheef hangend rolgordijn, dan zeg ik gewoon nee. Voorheen zou ik dan helpen, ook al mijd ik hier in huis elke zwaardere activiteit. Bovendien, en daar ben ik trots op, ga ik mezelf niet meer uitleggen en verdedigen. Ik zeg gewoon dat rolgordijnen ophangen niet mijn ding is en wens haar veel succes. Natuurlijk help ik iemand als er een noodsituatie is maar ik zie tegenwoordig wat beter wie de eigenaar van een probleem is, om het maar eens in wollig jargon te gieten.

Ik ben niet meer boos
Hoewel ik zeker geen boeddha ben, ben ik niet meer boos. Voorheen wel. Ik kon echt zó boos zijn om wat mij was overkomen. Wat een onrecht! Nu denk ik ja, best klote, maar er zijn zoveel dingen ruk. Ik heb wel een fijn dak boven mijn hoofd en we hebben het hier thuis heel gezellig, er wordt veel gelachen en geknuffeld en er is veel waar ik van kan genieten. Ik schreef gisteren in een mail aan een oude vriend die na een radiostilte van jaren contact met mij zocht (oud als in iemand waar ik mee omging toen ik begin 20 was): Ik ben niet meer de Martine van vroeger maar nog wel steeds dol op lezen, schrijven en koken.

kijk, dit kan altijd!

Wie is nog wel de persoon die zij vroeger was? Het leven komt er tussendoor en we maken allemaal dingen mee. In het begin van mijn ziek zijn voelde ik mij enorm aangetast. Ik was niet meer wie ik ben, zo voelde dat. En wie was ik dan wel eigenlijk? Ik had veel moeite met zingeving. Tot ik ontdekte dat ik nog steeds van dezelfde dingen genoot als voorheen. Koken, lezen en schrijven kan in etappes en katten knuffelen kan altijd.

Voor mij is dit een goed recept om met mijn aandoening om te gaan. Er is meer balans, ik overschrijd minder grenzen dan voorheen, leef meer van dag tot dag en luister naar de signalen die er zijn. Ik word beloond door minder felle terugslagen. Voor mij werkt dit. Ik zeg niet dat dit voor iedereen met ME zal werken. Soms is het basisniveau al zo laag dat iemand al een PEM kan krijgen van douchen. Dat heb ik zelf ook meegemaakt. Maar door mij in die slechtste periode bezig te gaan houden met dingen die ik toch kon doen (bijvoorbeeld schrijven op het blog), had ik veel afleiding. Ik heb namelijk gemerkt dat afleiding echt fijn is. Niet de hele tijd met ziekzijn bezig zijn (nou ja, ik tik er nu een stuk over) maar je richten op wat lukt en waar je blij van wordt.

Heb jij voor jezelf een succesformule om zware tijden te doorstaan?

Chef sorteercentrum

Een brein is als een hal
waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich
en reizen dan verder,
naar andere hallen.
Soms worden ze
even in de wacht gezet.
Soms mogen ze meteen doorreizen.
Sommige prikkels moeten 
even geduld hebben,
tot hun emotie zich 
ook heeft gemeld
of de lichamelijke reactie.
U begrijpt,
het is een enorme drukte
in de hal.
Daarom hebben we
Chef Sorteren
in dienst genomen.
Hij houdt bij
wie er binnenkomt,
wie meteen doorreist
en wiens reisgezelschap
nog niet compleet is.
U ziet,
het is heel wat
om Chef Sorteercentrum te zijn!
In mijn ME-brein
werkt ook 
een Chef Sorteercentrum.
Maar dan eentje
die kleurenblind en overwerkt is,
pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen,
inspanning koppelt aan pijn,
het niet begrijpt
wie nog op wie wacht
en daarom iedereen
maar laat zitten 
in de centrale hal.
Dus die centrale hal
van mijn brein
is een speelplaats
voor prikkels
die gaan klieren
en kattenkwaad uithalen
en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat
als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht,
dat ga ik wel even doen!
Ik schoof Chef Sorteren opzij
en ging aan de slag
met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches.
Om er vrij snel
achter te komen
dat het nog niet zo simpel is,
om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep
dat de rij 
hier begon
hoe minder
er naar mij
geluisterd werd.
Héél onattent.
Dus sloot ik de deuren
en hing een bord
op de deur 
van de hal.
Met ingang van heden
verboden voor:
harde geluiden
onaangekondigd bezoek 
verplichtingen
veel drukte
gluten
lactose
stress
moeten
plannen
wilskracht
en het verleden.
Vrije doorgang voor
katten
chocola
boeken
man en kind
En nu?
De hal is leeg,
nou zo goed als,
vind ik dan toch.
Af en toe 
gaan de deuren
op een kier
en mogen 
er prikkels
naar binnenkomen.
Niet te veel
en niet te vaak.
Want de hal
wordt opgeknapt.
Veel deuren naar kamers
worden gesloten,
kasten worden weggehaald
en het archief gaat
in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een
minimalistische look,
lekker overzichtelijk
met veel ruimtelijk effect
en een meditatiehoek
voor Chef Sorteren
zodat ik die man
gerust zijn werk 
kan laten doen.
Kan ik dat
ook eindelijk loslaten…

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Het is mooi weer.
We gaan op stap!
De mannen op de fiets,
ik op mijn elektrieke wonder.

we ploffen neer
bij een zwemplek
aan het IJsselmeer.
We spelen met een bal
in het niet eens zo koude water.
Na best lang spelen,
voel ik dat het klaar is.
Ik laat me opdrogen
in de knallende zon
en verdiep me
in mijn boek.

Ik voel me zorgeloos,
voor het eerst
in jaren.
Geen gedachten
over dat ik nu
naar huis moet gaan
omdat het straks op is.

Ik schiet vol
omdat ik zó aanwezig
kan zijn bij iets
dat voor anderen
misschien heel normaal is.
Ik voel me normaal.

De mannen gaan spelen
met een volleybal
en bekenden
van de voetbalclub,
een jongen met zijn ouders.
Ze blijven lang weg
maar af en toe
is er contact
Gaat het nog?
Lukt het nog?
Wil je naar huis?

Nee zeg ik,
ik zit goed,
ik zit best
en ik geniet
van het feit
dat ik ‘zomaar’
op de grond kan zitten
zonder stoel
en dat ik ook
weer overeind kom
als ik dat wil.

Eind van de middag,
we gaan naar huis.
De bekenden waarmee
de mannen hebben gespeeld
komen ook langslopen,
zij gaan ook naar huis.

De vrouw loopt
met uitgestoken hand
op mij af
om zich voor te stellen
en roept luid
dat ik volgende keer
moet meedoen
met volleybal
en niet zo lui
moet blijven lezen.
Ze zegt het stralend.
De energie spat van haar af.
Een glimlach van oor tot oor.

Wat doe ik nu?
Wat zeg ik nu?
Ik kies voor dezelfde tactiek
en zeg ook stralend
dát ik al heb gesport
door daar aanwezig te zijn.
Dat ik enorm geniet
van het feit
dat ik een boek kan lezen
op het strand,
na jaren plat liggen
voelt dat goed.

Dat komt binnen.
Ze schrikt zich een ongeluk..
‘Maar dat zie ik niet aan je’,
stamelt ze.
‘Ja’ zegt mijn liefje,
‘dat is nu nét het probleem.
Mensen zien het niet
maar het is er wel’.

Daarna hadden we
een heel leuk gesprek.
Niet over ziek zijn
maar over genieten
van beter worden,
en over leuke dingen doen.

Toen gingen we weg,
elk een eigen kant op.
met de belofte
van mij
dat ik volgend jaar
misschien wel mee doe.