Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Schoenen

These boots are made for walking

Dit is mijn schoen,
wachtend op de tijd
dat ik kan bewegen
en kan doen wat ik wil.

Het is een nieuwe schoen.
bedoeld voor mijn linkervoet,
maar die voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

De rechterschoen van dit paar
staat bij mijn vriendin Dascha.
Ook haar voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

Schoenen wachten op actie.
Als de linkerschoen gevuld wordt
en richting rechterschoen gaat,
dan betekent dat heel veel.

Dan is er vooruitgang,
iets waar wij van dromen.
En er is eindelijk de mogelijkheid
elkaar te kunnen ontmoeten.

Tot die tijd is het contact digitaal.
We delen dromen, verdriet,
ervaringen en verlangens.
En deze schoenen, dat ook.

ME is ziek zijn en dromen
van het onbereikbare moment
dat je je voet in een schoen stopt
en verder met je leven gaat.

~ Martine


Een nieuwe bloempot

Ik heb prachtige schoenen gekocht! Nu ja, 1 rechterschoen. De linkerschoen staat bij lieve vriendin en lotgenote Martine. Best raar om schoenen te kopen nu ik ze niet meer kan dragen. Maar ook als bloempot met een donkerbestendige kunstplant erin straalt hij naast mn bed.

Ik voel een sprankje hoop als ik naar de schoen kijk. Wat zou het mooi zijn om ooit weer naar buiten te kunnen en echt weer schoenen te dragen. Te wandelen en de buitenlucht in te ademen en de zon op m’n huid te voelen.

Maar dat is, hopelijk, dan. En nu is nu, helaas in bed en in het donker. Het is maar een schaduw van het leven dat ik graag zou willen. Maar mooie dingen, zoals deze schoen die de fijne vriendschap met Martine uitdraagt, die me herinnert aan verbondenheid en creativiteit, geven wat kleur aan de schaduw en een lach op m’n gezicht.

~ Dascha


Hoe het gaat


Of ik weer eens ‘gewoon’ een stukje wil schrijven over hoe het met me gaat, werd me de afgelopen tijd regelmatig gevraagd. Eigenlijk vind ik dat best ingewikkeld. Het is makkelijker een thema te pakken en daarover te schrijven. Dat schept iets afstand, als jullie begrijpen wat ik bedoel.

Daarbij, hoe gaat het? Ik weet het niet. Elk jubelverhaal van mij wordt afgestraft, zo voelt het soms, al is dat natuurlijk niet zo. Toch heb ik al zó vaak gedacht en ook uitgesproken dat het iets beter ging en altijd ging het daarna weer mis of slechter.

Uitspreken dat het beter gaat leidt ook prompt tot misverstanden. Een paar weken geleden schreef ik dat ik vijf traptreden had gelopen. Sommigen reageerden daarop (heel lief en enthousiast) alsof ik het pad naar genezing was ingeslagen. En dat is natuurlijk niet zo.

Dat ik na die vijf treden twee weken in de kreukels lag, was ook wat onhandig. Zo zie je maar weer hoe het werkt. In mijn euforie deel ik mijn ‘overwinning’ en de terugslag is genadeloos. De overwinning blijkt geen overwinning te zijn maar een miscalculatie

Waarschijnlijk een tree teveel. Of het was niet het goede moment. Of misschien zat ik die dag ook net te lang overeind. Wie het weet mag nu zijn vinger opsteken.

Buiten dat stond de afgelopen periode vooral in het teken van pijn en het zoeken naar manieren die opnieuw onder controle te krijgen.

Ik ben weer bezig met het opbouwen van medicijnen en dat gaat niet zonder slag of stoot. Elke keer weer moet ik door de bijwerkingen heen ploeteren.

Dus hoe gaat het? Het antwoord is afhankelijk van het moment dat je het mij vraagt. Ik heb slechte dagen en dagen dat het wel gaat. Ik houd zoveel mogelijk vast aan een structuur, dat geeft houvast. Ik geniet intens van wat lukt – schrijven, contact met mijn favoriete mensen –  en huil soms om wat niet lukt. Van frustratie, gemis, verdriet of wanhoop.

Ik probeer bij de dag te leven omdat dat het beste is. Maar laten we wel wezen, dag in dag uit in een donkere slaapkamer leven doet wat met me. Dat hoeft ik vast niet uit te leggen.

Op dit moment vind ik de pijn het moeilijkst te verteren. Die is regelmatig alles overheersend. Als ik ’s nachts wakker lig van de pijn voel ik me klein en nietig. Overdag is er afleiding en kan ik er beter mee omgaan.

Dit is niet een stukje zoals ik het graag schrijf. Maar ach, dit is ook ME. Ermee omgaan en leven is gewoon moeilijk.

Update inzamelingsactie: geweldig resultaat!

Vandaag passeerden we de grens van €3000!



Ik wiebelde met mijn tenen
Riep zachtjes jeej!
En liet wat traantjes lopen

Maar in gedachten
Stond ik te springen op mijn bed
Hing ik gillend uit het raam
Liep ik dansend door het huis
En eindigde ik met het slaan
Van deksels tegen elkaar
Want in gedachten kan dat allemaal

Jullie generositeit maakt het verschil
Voor mij, in hoe ik mij nu voel
Gesteund, gezien en gehoord
Voor mijn lotgenoten
Die ook snakken naar verbetering
Voor al die vrijwilligers
Die zich voor ME-patiënten inzetten
En voor de onderzoekers
Die dit geld nu zo nodig hebben
Om straks voor ons
Het verschil te maken

Dank
Dank
Dank
🙏


Mocht je totaal niet begrijpen waar dit overgaat:

inzamelingsactie biomedisch onderzoek naar ME.

Wil of kun je niet via fb doneren, maar wil je wel een bijdrage leveren,  stuur dan even een mail naar aanminofmeer@gmail.com.

De uitreiking


Wat kreeg ik veel lieve en ondersteunende reacties op mijn bericht dat ik niet bij de diplomauitreiking van Sem kon zijn. Mails, persoonlijke berichten, appjes, ik was er overdonderd door.

Sem en ik waren tijdens de uitreiking met elkaar verbonden door een live videobelverbinding. Hij filmde zelf. Zo zag ik wat hij zag en kon het meemaken. Het was mooi en verdrietig tegelijk. Mischa heeft ook gefilmd en dat is opgeslagen.

De school had een echt hele leuke creatieve oplossing gevonden om de schoolverlaters een passend afscheid te geven. Bij binnenkomst werd aangegeven of je de groene of de rode route moest volgen. Vervolgens ging de leerling op stap met zijn familie. Sem was met Mischa en zijn beide oma’s.

Langs de looproute door school stonden op 15 plekken docenten die allemaal iets deden. Bijvoorbeeld een jaarboek of bloemen gaven, een gedicht voordroegen of een praatje hielden.

Aan het eind van de route werden leerlingen in kleine groepjes toegesproken door de directeur, er was een muziekoptreden en vervolgens werd het diploma ondertekend en liepen ze voor het laatst de deur uit.

Het was een aparte en heel intieme manier om afscheid van hun leerlingen te nemen en Sem genoot.

Gisteren hebben we genoten van overheerlijke glutenvrije macarons die  een hele grote lieverd kwam brengen en vandaag eten we met zijn drietjes taart en kijken we wat Mischa heeft gefilmd en praten we wat na.

Het was niet zoals ik het had gewild maar binnen de omstandigheden was dit heel fijn. En voor nu is dat genoeg.

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!

Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”

Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).

Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙

Balans

Heel voorzichtig vind ik mijn balans weer. Ik ben stabiel. Weliswaar stabiel slecht, maar dat is ook stabiel. Ik weet inmiddels goed waar mijn fysieke grenzen liggen. Ik lig nog steeds continu plat. Wat ik kan doen op een dag is:

  • 3 keer half zittend op bed eten per dag
  • wat kletsen met man en kind
  • mezelf liggend wassen en tanden poetsen
  • water schenken uit een karaf die naast mijn bed staat
  • naar de wc gaan
  • lezen, schrijven en wat online zijn
  • één keer per drie of vier dagen loop ik naar de badkamer om bijvoorbeeld een plens water over mijn gezicht te gooien
  • één keer per week wast Mischa mijn haren terwijl ik op bed lig. Daar hebben we een speciale wasbak voor

Ik hoop dat ik ook eens per paar weken kan gaan douchen maar ik wacht rustig af wat de effecten van de douchebeurt van laatst zijn en hoe lang het duurt voor ik weer herstel.


De dingen die ik nu dagelijks doe, kan ik ook op een slechte dag doen. Op een goede dag doe ik niet meer. Dat is een enorme winst ten opzichte van bijvoorbeeld half maart. Toen had ik een opleving en ging veel te voortvarend van start. Daar heb ik van geleerd. Ik ben veel voorzichtiger geworden.

Cognitief heb ik veel vooruitgang geboekt de afgelopen periode. Ik kan prikkels iets beter verdragen. Mentaal is er meer balans en minder wanhoop. Ik voel me weer meer mezelf. De pijn is nog volop aanwezig maar goed onder controle dankzij de pijnstillers.

Op dit moment is mijn grootste probleem de POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Ik word zieker als ik te lang (langer dan een paar minuten) overeind zit of sta. De oorzaak is duidelijk, er stroomt een aanzienlijke hoeveelheid minder bloed naar mijn hoofd dan zou moeten. Het gevolg is duizelingen, hoofdpijn/migraine, misselijkheid en een snelle stijging van de hartslag.


Negeren van de klachten zorgt telkens voor een gigantische PEM (Post Exertionele Malaise: terugslag na inspanning waarbij alle symptomen van de ME verergeren) dus lig ik vooral plat.

Eind maart was ik gestart met Mestinon, een medicijn dat eigenlijk bedoeld is voor de ziekte myasthenia graves. Bij toeval is er ontdekt dat 53 % van de ME-patiënten met ortosthatische intolerantie en POTS hier goed op reageren. Het grote nadeel van dit medicijn is dat het veel nare bijwerkingen kan opleveren. soms tijdelijk, soms permanent. Sommigen ervaren een aanzienlijke verbetering, anderen een beetje en bij bijna de helft doet het niets.

Omdat ik eind maart toch weer een felle terugslag kreeg, ben ik na 2 dagen Mestinon slikken al gestopt. Nu ik voel dat er weer balans is, ben ik weer gestart. Het is nog te vroeg er iets over te zeggen, anders dat ik inderdaad veel last van bijwerkingen heb. Het opbouwen naar de uiteindelijke dagdosis zal heel langzaam moeten worden gedaan. We gaan het zien.

Al met al, ben ik niet ontevreden. Ik kan nog vrijwel niets, maar ik ga niet verder achteruit en dát beschouw ik als winst.

©MinofMeer 🍀