Beneden eten

Kind kwam terug van vakantie. En zou een dag later al weer met vriendin vertrekken naar de volgende bestemming. Dus wilde ik heel graag, zó ontzettend graag, met zijn viertjes beneden eten.

Ik hoorde de geluiden beneden en wist dat het ver buiten mijn grenzen lag. Het was te laat op de dag en de dag zelf had al veel te veel reuring gegeven. Maar het moederhart was sterker dan gezond verstand.

Dus daalde ik als de ongewassen topattractie van het circus met de traplift naar beneden af, waar drie koppies me blij aankeken. Het was voor ons meer dan een jaar geleden dat we beneden als gezin samen zouden eten. Vriendin had me denk ik zelfs nog nooit uit bed gezien.

Uiteraard lukt aan tafel eten niet, dus was het eten uitgestald op de hocker die we als salontafel gebruiken. Ik liggend op bed, de rest zat op de bank.

Het duurde welgeteld 5 minuten voordat ik merkte dat ik wat er gezegd werd niet meer kon volgen. Drie mensen die praten? Veel te veel. Ik hoorde wel woorden maar die werden geen zinnen in mijn hoofd.

Ik knikte en lachte wat en genoot van het samenzijn. Keek naar het gesprek. Tot het uitzoomen begon. Dan rukken de klachten op en je wordt “de bubbel” ingezogen. Niet meer tot sociale deelname in staat. Je staat er volledig buiten en ziet het gebeuren.

Mischa hielp me overeind en zette me in de traplift. Toen die halverwege ineens stokte, kreeg ik een gigantische, ietwat hysterische, schaterbui. Op bed gevolgd door een huilbui.

Missie voltooid, ontmanteling van de troepen begonnen. Nu het slagveld overzien en checken of mijn hoofd nog vastzit.

Waarom geen financiële steun?

💙 Inzamelingsactie Help Hugo! 💙

Gisteren kreeg ik een bericht van iemand die schreef bijna niet te kunnen geloven dat iemand die zó ziek is, niet financieel ondersteund wordt.

Dat kun je toch gewoon aanvragen?”

Ja. Aanvragen kan altijd. Maar het krijgen is een tweede.

🔹Welkom in het ME-universum

📎Waar onkunde van artsen vaak leidt tot vooroordelen;
📎Waar kennis over leven met (zeer) ernstige ME niet aanwezig is bij (para)medici & zorgverleners;
📎Waar overtuigingen vanuit de psychiatrie leiden tot het tegenhouden van het toekennen van levensreddende zorg;
📎Waar wordt vastgehouden aan verouderde ME-protocollen, ook al zijn die al lang achterhaald door wetenschappelijke feiten;
📎Waar de kennis van die paar ME-specialisten die er wel zijn, van tafel wordt geveegd.

🔹 Langdurige zorg
Langdurige zorg kan in Nederland worden aangevraagd bij het CIZ. En dat vormt in dit geval een probleem.

“Zijn ziektebeeld – M.E., CCI, POTS – geeft volgens het CIZ geen somatische aanleiding voor het feit dat Hugo 24/7 zorg en nabijheid nodig heeft. Zijn ziektebeeld, zo vinden zij, is het gevolg van psychische problematiek. Mensen met psychische problematiek ontvangen geen financiële steun via het CIZ.”

Grof gezegd: zak maar weg in je eigen stront.😔

🔹 Rechtszaak
Eerder deed de rechter een uitspraak in het voordeel van Hugo. Er werd per direct een noodvoorziening toegekend van 7 dagen per week 24/7 intensieve zorg. Dat moet worden uitbetaald door het CIZ.

🔹Nul euro
Alleen is dat nog steeds niet geregeld. Er volgden tussentijds twee ziekenhuisopnames en een verhuizing. Zijn nieuwe huis en vooral de kamer waar Hugo 24/7 ligt, moest worden aangepast aan de vele overgevoeligheden van Hugo.

Kortom: zijn zorg, behandelingen & de aanpassing van het huis zijn niet gefinancierd door het CIZ.

🔹Waarom 24/7 zorg?
“Hugo behoort tot de groep meest ernstig zieke ME-patiënten. Te ziek om goed te kunnen converseren, te ziek om mensen in zijn omgeving te verdragen, te ziek om licht, geluid, kleding of dekens te verdragen.”

Hugo “kan niet zelf plassen, niet goed zelf eten (vloeibaar), niet zelf van houding veranderen en niet adequaat hulp inroepen, wat levensgevaarlijk is.”

🔹Verzorgster Lisa over Hugo
“Ik verzorg Hugo noodgedwongen 24/7. Anders zou hij doodgaan.”

“Ik poets zijn tanden (wat vaak dagen lang niet mogelijk is, laat staan hem wassen), veeg zijn billen en voer hem eten. Ondertussen kan ik vaak de wc niet doortrekken of geen gebruik maken van de badkamer, keuken of lampen in huis, in verband met de verwoestende sensorische overprikkeling (….)”

En zo’n patiënt krijgt nul financiële ondersteuning. Sterker nog, Lisa moet voor hem blijven knokken, rechtszaak na rechtszaak. Wat onvoorstelbaar veel stress oplevert.

Snap jij dit? Ik niet.😳

Voor iedereen die al doneerde: 1000 maal dank. Je maakt een wereld van verschil. We hebben al bijna € 2000 opgehaald! 🙏❤️

Voor iedereen die niet kan doneren, delen is ook geweldig 🙏❤️

👉Doneren kan via deze link: Help Hugo


Citaten & foto’s afkomstig van https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Schoenen

These boots are made for walking

Dit is mijn schoen,
wachtend op de tijd
dat ik kan bewegen
en kan doen wat ik wil.

Het is een nieuwe schoen.
bedoeld voor mijn linkervoet,
maar die voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

De rechterschoen van dit paar
staat bij mijn vriendin Dascha.
Ook haar voet ligt in bed
en blijft daar voorlopig liggen.

Schoenen wachten op actie.
Als de linkerschoen gevuld wordt
en richting rechterschoen gaat,
dan betekent dat heel veel.

Dan is er vooruitgang,
iets waar wij van dromen.
En er is eindelijk de mogelijkheid
elkaar te kunnen ontmoeten.

Tot die tijd is het contact digitaal.
We delen dromen, verdriet,
ervaringen en verlangens.
En deze schoenen, dat ook.

ME is ziek zijn en dromen
van het onbereikbare moment
dat je je voet in een schoen stopt
en verder met je leven gaat.

~ Martine


Een nieuwe bloempot

Ik heb prachtige schoenen gekocht! Nu ja, 1 rechterschoen. De linkerschoen staat bij lieve vriendin en lotgenote Martine. Best raar om schoenen te kopen nu ik ze niet meer kan dragen. Maar ook als bloempot met een donkerbestendige kunstplant erin straalt hij naast mn bed.

Ik voel een sprankje hoop als ik naar de schoen kijk. Wat zou het mooi zijn om ooit weer naar buiten te kunnen en echt weer schoenen te dragen. Te wandelen en de buitenlucht in te ademen en de zon op m’n huid te voelen.

Maar dat is, hopelijk, dan. En nu is nu, helaas in bed en in het donker. Het is maar een schaduw van het leven dat ik graag zou willen. Maar mooie dingen, zoals deze schoen die de fijne vriendschap met Martine uitdraagt, die me herinnert aan verbondenheid en creativiteit, geven wat kleur aan de schaduw en een lach op m’n gezicht.

~ Dascha


Nieuws over Hugo

Sinds ik hier over Hugo schreef, kreeg ik regelmatig mails van mensen die vragen hoe het nu gaat.Vandaag plaatste zijn verzorgster een update op FB. De tekst vind je hieronder.

🍀

Afgelopen week stond er een post in de planning met groot en goed nieuws, eindelijk!

Maar nog voordat ik kon beginnen met typen steeg Hugo’s hartslag naar 130-150 in totale bedrust en kreeg hij wederom koorts. De zelfde symptomen als vorige keer, inclusief zeer beangstigende benauwdheid, traden op. Dit keer hebben we sneller gehandeld. Na flinke koorts onderdrukkende medicatie, twee huisartsen van de spoedpost over de vloer en de vorige vroegtijdig gestaakte ziekenhuisopname/behandeling met een dodelijke bacterie vers in het geheugen (Hugo was er zelfs nog van aan het herstellen), was er volgens de arts en Hugo maar 1 optie mogelijk: enkele ambulance rit naar de spoedeisende hulp (SEH).

Dit keer werd hugo na een dag op de SEH opgenomen op 1 van Nederlands zeer stricte Isolatie Plus-afdelingen met verdenking op Corona. Toen de volgende dag bleek dat Hugo geen COVID besmetting heeft is hij noodgedwongen, met veel te veel impact van alle prikkels die zo’n rit met zich mee brengen, overgeplaatst naar een ander ziekenhuis waar hij nog 2 dagen in milde isolatie heeft gelegen om hem te monitoren en eventueel opkomende koorts (die gelukkig gezakt was) direct te kunnen onderzoeken en de actieve bacterie te kunnen grijpen.

Inmiddels is Hugo in overleg met de artsen weer thuis, in afwachting van de bloedkweek resultaten. Tevens wachten we met spanning af op een andere kweek, die uit moet sluiten dat Hugo tijdens de vorige opname besmet is geraakt, gezien de afdeling kort na Hugo’s verblijf gesloten werd i.v.m. de vondst van een zeer aggresieve en resistente bacterie in het ziekenhuis.

Het houd maar niet op. Klap op klap krijgt hij te verduren, terwijl er door zijn ziekte zeer ernstige ME een pathologisch langzaam herstel plaats vind, al dan niet nihil. Zo contradictisch: naar het ziekenhuis moeten voor gezondheid wetende dat het je gezondheid op een andere manier ernstig schaadt. Hugo’s vaste specialist geeft dan ook niet voor niks aan dat verplaatsing van Hugo zeer schadelijk is voor zijn gezondheid.

Voor nu is Hugo thuis, zonder koorts en met een nornale hartslag en saturatie. Zonder onnodige prikkels, licht, geluid en in-en-uit lopende vepleging en artsen: onverdraagbaar en niet te verwerken in Hugo’s situatie.

Het voordeel van terug komen op dezelfde afdeling als vorige keer? Voor zijn komst had de verpleging de ramen met vuilniszakken afgeplakt. Bizar hoe dankbaar je kan zijn voor zulke ogenschijnlijk kleine dingen. Dat is gezien en gehoord worden door de zorg! Zo welkom als je zo veel jaren moet vechten tegen het systeem om gehoord, gezien en geholpen te worden terwijl je zo ziek bent.

Het goede nieuws houden jullie van me te goed! Beloofd! 9 Zeer intensieve maanden na de start van onze crowdfunding campagne en noodkreet gaan er eindelijk aan de basis dingen positief veranderend. THANK YOU!

Speak soon
❤ Lisa

Het oorspronkelijke bericht op fb:

https://www.facebook.com/448445708682789/posts/1447988915395125/

Petitie in Europees parlement aangenomen

Eerder schreef ik over de petitie waarin aan het Europees Parlement wordt gevraagd z.s.m. en voor langere tijd geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar ME, onder meer om tot een eenduidige manier van diagnosticeren te komen én om onderzoek naar mogelijke behandelingen te stimuleren.

Deze petitie is een initiatief van EMEC (European ME Coalition) en de Nederlandse ME-patiënte Evelien van den Brink, die bij het indienen van de petitie een indrukwekkende toespraak hield liggend in bed, voor de leden van het EP. De petitie is uiteindelijk 14.000 keer ondertekend!

Dit resulteerde in een resolutie om te stemmen over meer biomedisch Europees onderzoek naar ME. Deze resolutie werd begin juni nog eens bekrachtigd door een open brief van meer dan 100 wetenschappers waarin zij schrijven dat ME “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten.”

Een citaat van de site van EMEC: “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro- inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

De petitie is aangenomen met 676 leden die voor stemden, 4 tegenstemmen en 8 leden onthielden zich van stemming (bron: the ME Global Chronicle).

Voorwaarts kruip! We komen er wel! 💙

En dan nu een liedje…

‘See ME’

De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna aan het eind). Zo ziet ons leven er uit. Als dit niet raakt en overkomt, dan ben je naar mijn bescheiden mening een ijskonijn.

12ME schrijft over deze actie:

“Robin De Man herschreef dit nummer en vraagt met een rakende tekst meer erkenning en bekendheid voor patiënten die lijden aan ME/CVS. Zijn zoon, Seppe, bezorgt ons kippenvel met zijn warme, indringende stem en gitaarwerk. De clip met sprekende beelden van patiënten uit België en Nederland en het beklijvend nummer vertelt het verhaal vanzelf.

Gelieve de foto´s van deze clip niet te kopiëren of vermeerderen.”

(video en citaat met toestemming van de betrokkenen gedeeld)

#ditmisikdoorME

Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig bedlegerig. Wat mogelijk is, wisselt soms per dag.

Wat ons bindt, is dat we allemaal ons leven zoals het was, moeten missen. We kunnen niet meer doen wat we altijd deden. We missen sociale contacten, spontaniteit, lekker buiten zijn, onze families, werk, het vermogen onze passies te volgen. En vaak missen we ook de meest simpele dingen. Een kopje thee kunnen zetten. Of kunnen douchen.

Niet alleen patiënten zelf missen veel. Ook onze gezinnen, geliefden, families worden getroffen. In de ergste gevallen krijgen ze te maken met een definitief gemis, omdat sommige ME- patiënten overlijden aan de gevolgen van hun aandoening. Iets wat nog steeds niet voldoende bekend is.

Zoveel moeten missen, dat doet wat met een mens. Wat het gemis moeilijker maakt, vind ik, is dat het merendeel van het ziekzijn achter gesloten deuren plaatsvindt. Een deel van de ME-patiënten leeft in een enorm isolement. En door het onbegrip en stigma vinden veel patiënten het moeilijk en soms eng om naar buiten te treden als patiënt. Toch doen we dat vandaag op Wereld ME-dag!

#DITMISIKDOORME


#ditmisikdoorme is een initiatief van de ME/CVS vereniging: Laat zien wat je mist door ME! Meer voorbeelden zijn vandaag te zien op de FB/Twitter en Instagrampagina van de vereniging.

Bovenstaande foto’s zijn met toestemming van Lianne, Ilse & Hannah, Elja, Gerco, Saskia en Teuni geplaatst.