Beveiligd: Op slot

De inhoud is beveiligd met een wachtwoord. Om deze te kunnen bekijken, vul het wachtwoord hieronder in:

Advertenties

Over ezeltjes en stenen

Wát hoort Ome Dibbes? Ben je nu al weer over je grenzen gegaan. Dom mens! Toch wel om iets leuks te doen hoop ik? Nee, niet eens! Tsssss.

Deze week maakte ik een vliegende start nadat ik voor mijn doen volledig opgeladen terugkwam van vakantie. Omdat het moeilijk is het gevoel van energie te negeren (energie! ENERGIE!!!!!) maakte ik de fout die ik al jaar in jaar uit maak (en niet alleen ik denk ik). Ik gaf de energie uit alsof ik rijk was. En kwam weer in het rood te staan.

Dom. Heel dom. Ik hielp kind met zijn kamer. Daar moest flink worden opgeruimd en gereorganiseerd. En omdat het me allemaal te traag ging, bemoeide ik me er mee, kwam in een adrenalinekick terecht en tegen de tijd dát ik de grens voelde was ik hem al kilometers gepasseerd.

Gelukkig kreeg ik gisteren een heerlijke massage van de fysio, waardoor de spieren wat kalmeerden. En voor nu moet ik even de pijn uitliggen.

Het goede nieuws is dat ik wel weer goed slaap. En dat ik het gevoel heb dat ik er met een paar dagen wel weer ben. Hopelijk kan ik daarna wat rustiger de draad oppakken.

Een van de redenen dat ik me op vakantie zoveel beter voelde is denk ik dat ik naast het goede slapen ook veel minder stappen op een dag zette (gemiddeld 1500 minder op een dag zie ik op mijn fitbit). En dus nooit mijn fysieke grenzen over ging. Dat is echt wel iets om in het achterhoofd te houden (zei de vrouw die zich als een ezel gedroeg deze week).

Voor nu heb ik in ieder geval een nieuwe kruk op wielen voor in de keuken besteld. De oude zadelkruk bleek niet meer te reanimeren en viel ook niet meer onder de garantie. Dan maar een ander gekocht, ik hoop dat deze morgen wordt geleverd. Die kruk gaat in ieder geval al weer wat stappen uitsparen.

Nou ja. Dat was het vallen. Nu weer overeind komen. Vooruitgang is niet dat je nooit valt. Het is telkens weer opstaan en niet het koppie laten hangen. Dus: voorwaarts kruip!

 

Wat deel je, wat niet en waarom

afbeelding Pixabay/John Hain

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)

7 jaar al weer

Toen mijn oog gisteren op de datum viel, die ik op de voorpagina van de krant zag staan, besefte ik iets. Ik blog al weer 7 jaar! Begin december 2010 plaatste ik mijn eerste blogbericht. Ik zou de wereld als ‘Spaarcentje’ wel eens vertellen hoe je moet consuminderen. Dat deed ik vol overgave.

Ik schrijf nog steeds vol overgave maar minder over omgaan met geld. Ik ben denk ik ook wel wat bescheidener geworden. Ik heb niet langer de illusie dat ik jullie kan vertellen hoe met geld om te gaan. Wel probeer ik nog steeds te delen hoe ik dingen aanpak. Vaak leer ik daar zelf nog  het meeste van denk ik. Het schrijven gaat steeds meer over dat wat er toevallig omhoog komt drijven, variërend van de zin van mijn leven tot slap ouwehoeren. Omdat ik dat leuk vind.

Sommige bloglezers lezen en reageren al bij mij sinds mijn Spaarcentje-tijd. Hartstikke leuk vind ik dat.

Cijfers van bezoekers aantallen ga ik niet noemen. Dat is alleen een beetje boeiend voor mij, voor jullie niet. Maar ik waardeer het zeer dat ik best goed gelezen word. Ik voel me daardoor gezien, zo vanaf de bank en dat doet veel met mij.

Zo terugkijkend naar mijn oudere berichten zie ik hoe ik ben veranderd. In mijn omgang met geld. Met het ziekzijn. Met de katten. Mijn schrijfstijl. Ik voel me een stuk beter en ook veel relaxter dan 7 jaar geleden. Toen greep het perspectiefloze van mijn bestaan me regelmatig naar de strot. Tegenwoordig vind ik dat perspectiefloze minder boeiend. Ik richt me meer op het nu en minder op straks, dat bevalt goed.

Jullie hebben dat allemaal meegemaakt, zo lezend bij mij. Mij aangemoedigd op heel veel gebieden. Mij van heel veel tips en reacties voorzien. Meegeleefd met alle heftige spanningen rond de socialisatie van Dibbes en Gerrie. Jullie zagen vanaf de zijlijn hoe S. van een jochie van 8 veranderde in een puber van 15. (Waar ik niet veel meer over schrijf, want dat vinden pubers niet fijn.😊)

Ik ging van links naar rechts en van voor naar achter, qua onderwerpen, en tóch bleven jullie mee lezen😉. Dus dikke dank je wel daarvoor. Of ik je nu ken of niet, of je reageert of niet. Dank!

De week

Afgelopen week gebeurde er weinig en veel tegelijk. Ik was vooral huis- en bankgebonden en probeerde te lezen én iets meer te ontspannen, ik ben momenteel net een te strak gespannen veer. Ik heb maar liefst drie weken over een roman gedaan. Het was een goed boek (‘Niemands gek’ van Richard Russo) maar mijn concentratie is beperkt.
Nou ja niet zozeer beperkt, ik leid aan tunnelvisie – ik lees veel over andere dingen, zoals hoe je je darmflora sterker kunt maken – en daardoor blijft er niet veel over voor andere activiteiten, qua concentratie.

Dus dan maar wat foto’s, de week in beeld:

Na mijn zeewiergemopper van vorige week, vroeg iemand of ik van sushi hield. Dat is natuurlijk ook een manier om zeewier naar binnen te werken! Ook niet echt een favoriet. Maar dat komt vooral door ’t feit dat mijn sushi-ervaring tot nu toe beperkt bleef tot rauwe vis en vlees. En dat vond ik ook toen ik nog wél een vleeseter was, een licht traumatische ervaring. Maar daar viel vast iets op te verzinnen! En inderdaad, ik maakte vegetarische sushi met bloemkoolrijst en groenten en vond het zalig. Dit is een goeie om zeker een keer per week te eten!

Het optuigen van de boom schoot niet op. Hier op de foto staat hij al drie dagen, met welgeteld één bal. Jullie weten inmiddels wel dat ik niet van Kerstmis houd – als je hier al wat langer mee leest – dus ik voelde me niet de eigenaar van dit ‘probleem’. Inmiddels hangt het ding vol.

Verder at ik groente:

En groente..

En groente…

Ik volgde een gratis webinar van Henderina Mantel, vertaalster van het GAPS boek, waarin zij veel voorkomende oorzaken van maag-en darmklachten behandelde en mogelijke oplossingen. Ik heb daar een paar goede tips uit kunnen halen.  Ik las ook het boek ‘de poepdokter’, van blogster De groene Vrouw. Heel informatief en een aanrader.

Zaterdag ging ik naar Yoga Nidra (liggende yoga, voor luie mensen 😂) en voelde me er na een beetje zoals Moos hier boven. Eindelijk begin ik weer wat te ontspannen.

Er waren toch weer wat zorgen om Dibbes. Hij heeft af en toe een vochtig oog. Niet heel heftig en soms een paar dagen niet, maar toch. Ik heb telefonisch overlegd met de dierenarts en op haar verzoek foto’s van het oog gemaakt en opgestuurd. Zij vindt ook dat t zonde is om Dibbes nu in de mand te forceren, nu ik nog niet klaar ben met de in-de-mandtraining. Ik heb eind van de ochtend weer contact met de praktijk, waarschijnlijk proberen we met een oogzalf of er verbetering optreedt. Dat kan mijn moeder dan halen bij de dierenarts en meenemen als ze dinsdag komt, want zij woont boven de praktijk (mam als je mee leest, dan weet je dat alvast 😂)

Zo niet, kijken we verder. Er zijn inmiddels wel kalmeringspillen in huis -alprazolam- dus mocht t nodig zijn gaan we natuurlijk wel naar de dierenarts. Reden dat dit goed in de gaten moet worden gehouden, is dat Dibbes toen hij in ons leven kwam, een zeer ernstige vorm van entropion had, een oogziekte waarbij de wimpers naar binnen groeien. Daar is hij aan geopereerd, maar t kán terugkomen. 

Hier valt niets over te vertellen, anders dan dat ze schattig zijn, de heren boven en onder:

Dit is mijn uitzicht vandaag. Gisteravond maakten M. en ik na het eten een kleine wandeling door het park grenzend aan onze tuin. Prachtig, die stille witte wereld. Vandaag ga ik daar van bijkomen en me voorbereiden op de komende drukke week: twee keer huisarts, een tandartsbezoek, een darmspoeling, en op zondag een lunch hier thuis met schoonouders. Veel drukte voor mijn doen!

Wat zijn jullie plannen?

Etiketten

Gisteren schreef ik over de vrijheid om niet te hoeven kiezen. Ik verkeer in de unieke positie – dankzij chronisch ziekzijn én het UWV – dat ik mijn tijd en energie kan invullen zoals ik dat zelf wil op dat moment zonder daar conclusies aan te verbinden. Natuurlijk wel flink beperkt door de klachten die ik op dat moment voel. Ik kan nooit zomaar denken: hé vandaag ga ik eens lekker 5 km wandelen. Nou ja, denken kan wel maar uitvoeren niet.

Die keuzevrijheid heb ik lang niet gevoeld omdat ik iets te veel ambitie had en vaak dacht dat ik iets nuttigs moest doen en ook omdat anderen soms – heel goed bedoeld – opmerkingen maken omdat ze blijkbaar denken dat mijn tijd moet worden opgevuld met iets wat ik goed kan en dat commercieel uitbaten, daarbij even het feit negerend dat ik niet vanwege mijn zweetvoeten ziek thuis zit.

Die opmerkingen leg ik lekker naast me neer tegenwoordig.

Iets anders wat heel veel voorkomt is het uitdelen van etiketten of suggesties. Mensen herkennen zich regelmatig in klachten of gedrag dat ik beschrijf. Gisteren nog schreef lezer L. (goed bedoeld en heel voorzichtig geformuleerd, waarvoor dank):

Verschrikkelijk, je hebt de ambities (in je hoofd) maar kan ze niet uitvoeren (je lijf).
Ik lees al een tijdje mee en de gedachte bekruipt me dat je wellicht hoogbegaafd (IQ) bent.
Je zit vast niet te wachten op nog een etiket, maar ik wilde het je niet onthouden. Het komt uit een goed hart en ik heb getwijfeld of ik deze gedachte met je wil delen. Toch maar gedaan, ik bedoel het goed.”

Buiten dat ik niet weet of het verschrikkelijk is dat ik mijn ambities niet kan uitvoeren – ik denk dat het merendeel van de mensen dat niet kan door omstandigheden/het leven dat er tussendoor komt, etc. – is er iets anders met deze suggestie: ik krijg deze heel vaak. Over allerhande aandoeningen en labels. Wellicht weet L. iets van hoogbegaafdheid en herkent ze iets in mijn teksten. Dat kan. Alleen ik heb in de loop van de tijd reacties, mails en appjes ontvangen met opmerkingen en suggesties over:

  • autisme
  • hoogsensitiviteit
  • bipolaire stoornis
  • ADHD
  • ADD
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • SOLK (symptomatisch onvoldoende onverklaarde lichamelijke klachten)
  • en dan ben ik er een aantal vergeten op te noemen maar sommigen vallen onder het kopje ‘je bent gewoon een hysterische stomme trut en een aanstelster, ga werken profiteur!

Hoe kan het toch dat zoveel mensen zich herkennen in wat ik schrijf? Ik denk dat er gewoon een grote overlap zit in veel aandoeningen. Concentratieproblemen of je juist optimaal maar heel kortstondig kunnen concentreren  is een onderdeel van bipolaire stoornis, adhd en add. En ook ME. Ik beschouw ME ook als een storing van het brein met onder meer lichamelijke klachten tot gevolg zoals pijn, migraine, darmklachten en bla bla. Met name door die pijn verschilt dat volgens mij toch behoorlijk met bovengenoemd rijtje (zeg ik zonder enige medische kennis).

Het is heel moeilijk om een diagnose ME te stellen. Er moet eerst veel worden uitgesloten. Meestal is dat op lichamelijk gebied. Er wordt eigenlijk nauwelijks gekeken naar het brein,anders dan “ja het is logisch dat je wat over-emotioneel wordt en je concentratievermogen achteruit gaat als je altijd uitgeput bent” Vaak wordt burn out gesuggereerd. Dat was bij mij ook het geval. En als je dan na verloop van de tijd niet opknapt, dan weten de meeste artsen of therapeuten het ook niet meer. Ik ben nog altijd die ene fysio enorm dankbaar dat hij mij op het spoor van ME heeft gezet.

Een diagnose is dus moeilijk te stellen en daarbij komt dat er een aantal karaktertrekken is én een samenloop van levensomstandigheden die je gevoelig maken een aandoening als ME te ontwikkelen. Die karaktertrekken hebben best veel overeenkomsten denk ik met karakters van mensen die aan bovengenoemde stoornissen leiden.

Voor mij is heel kenmerkend aan ME dat ik niet normaal herstel na een inspanning en dat lichaam en brein overgevoelig reageren op een al dan niet geplande activiteit en regelmatig blijven hangen in een soort alarmtoestand. Met vaak pijn en uitputting als gevolg.

Het gedrag dat ik vaak beschrijf en dat voortvloeit uit een snel geagiteerd brein (wat hoort bij ME omdat de amygdala overuren maakt)  is voor veel mensen denk ik herkenbaar. Ook omdat ik het zo eerlijk mogelijk opschrijf en veel aan zelfreflectie doe.

Uiteindelijk maakt het niet uit welk etiket er op geplakt wordt. Ik twijfel niet aan de diagnose ME maar zal altijd blijven onderzoeken waar verbetering is te halen. Zoals met de recente ontdekking dat ik een parasiet in mijn lijf heb ( nou ja, wel meer dan eentje vrees ik). Dat werpt weer een heel ander licht op mijn voedselovergevoeligheden aangezien ik ontdekte dat de parasiet maakt dat je gaandeweg steeds meer problemen kunt krijgen om bepaalde voeding te verteren, zoals in mijn geval gluten. (bron: Darmklachten, dr. Saskia van As). Glutensensitiviteit komt bij heel veel ME-patiënten voor maar wellicht is dus ook bij heel veel van deze patïenten de oorzaak een foute parasiet.

Heb ik dan geen ME? Ik heb het wel helaas. Ik denk dat de ME onder meer maakt dat het immuunsysteem niet goed werkt en dat een parasiet daarvan profiteert en dan vervolgens nog meer schade aanricht.

Dood ik die parasiet en herstel ik die darmflora, dan werkt mijn immuunsysteem wellicht beter en kan mijn lijf misschien gaandeweg gaan herstellen van de ME. Of niet. Het blijft altijd zoeken en het is belangrijk altijd met een open blik te kijken naar wat er gaande is.

Zo ook met de suggesties zoals hierboven genoemd. Ik vind het fijn en attent dat mensen meedenken en me ergens op wijzen. Ik zal altijd even ergens een blik op werpen, soms zelfs meer dan één. Veel suggesties leg ik dan vervolgens naast mij neer.

Uiteindelijk gaat het erom wat je kunt doen om je eigen situatie te verbeteren.  Zoals er een overlap is in een aantal aandoeningen zoals hierboven genoemd, is er ook een overlap in oplossingen. Ontprikkelen, je lijf aanvoelen, signalen herkennen die wijzen op gedrag dat je uit de bocht gaat vliegen, zijn eigenlijk universeel in deze tijd waarin we continu bestookt worden met prikkels, eisen, verlangens van anderen, mails die beantwoord moeten worden. Het contact met jezelf is namelijk zó verloren en dat met een paar honderd Facebookvrienden.

En als ik dan tóch een etiket op mezelf moet plakken dan gaat mijn voorkeur uit naar: AUTHENTIEK.