Wat deel je, wat niet en waarom

afbeelding Pixabay/John Hain

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)

Advertenties

Kleine wereld

Kijk, zo voel ik mij. Lodderig en moe maar niet ontevreden

Mijn wereld is erg klein op dit moment. De combinatie van een terugslag van de ME met de bijwerkingen van de medicatie én het aangepaste koken vanwege het dieet dat we volgen om het succes van de medicatie te vergroten, maakt dat er héél weinig overblijft voor andere dingen. Ik kook, bak en lig plat. Tussendoor soms een afspraak met een behandelaar (fysio, ortho) en dat is het dan wel.

Het goede nieuws is dat  we klaar zijn met de medicatie. Fijn, want wat een baggerzooi is het! We hadden alle drie flink last van bijwerkingen: hoofdpijn, duizelingen, maag- en buikpijn, misselijk, hyper gevoel. Als die parasiet nou nóg de nek niet is omgedraaid weet ik het niet, want wij gingen er bijna aan onderdoor 😉 .

Vrijdag is de nacontrole, dan leveren we de ontlasting in en ik hoop ergens volgende week de uitslag te krijgen en de vlag te kunnen uithangen.  Vanaf vrijdag eten de mannen ook weer normaal. Ook fijn want dat betekent dat ik dan wat ontlast wordt. Er valt nu bijna niet tegenop te bakken en te koken. Ik ben wel heel trots op vooral Puber dat hij het volhoudt en dat zonder te mopperen. Positief is ook dat hij heeft ontdekt dat eten méér is dan brood met beleg. Hij heeft veel nieuwe dingen geprobeerd de afgelopen tijd en sommige gerechten zijn zo een succes dat we er die gewoon inhouden.

We gaan dus niet helemaal terug naar ‘normaal’. Het plan is dat ze wel weer gewoon brood mee naar school en werk mee gaan nemen (dat is dus normaal eten voor hun) maar voor het ontbijt zijn er definitieve aanpassingen (meestal yoghurt met bessen en nootjes nu) en ook met het avondeten zijn de mogelijkheden nu wat groter. Het is geen ramp als er eens een maaltijd zonder pasta, aardappelen of rijst op het menu zal staan. De bloemkoolpizza van zondag was bijvoorbeeld best een succes. En ook de groentenfritters met tstatiki of de tomatensoep worden na schooltijd enthousiast naar binnen geschoven. Dat is toch een stuk gezonder dan 4 boterhammen met hagelslag of kaas ;-0. Maar natuurlijk gaan ze komende tijd wel flink genieten van eten dat nu niet langer verboden is. Veel gesprekken zijn hier de afgelopen tijd gegaan over wát ze het meest missen nu en wat ze het eerste weer gaan eten als het weer mag.

Nou dat dus. Meer heb ik niet te vertellen. O, wacht, toch wel: bedankt voor de enorme hoeveelheid aan fijne reacties naar aanleiding van mijn blog over de documentaire Unrest. Dat heeft me heel veel goed gedaan!

Pippi en Annika luiden het jaar uit

Dit jaar was niet het meest eenvoudige jaar voor mij. In mijn zorgvuldig afgebakende leven, noodzakelijk omdat mijn gezondheid niet optimaal is, gebeurde er best veel dat inhakte op mijn energieniveau. Deels door eigen keuzes, deels doordat het leven ertussen kwam.

De verbouwing van onze keuken en het traject om gehoorapparaatjes te krijgen, vroegen best veel van mij. Maar ik ben zó blij met het resultaat. De vakantie viel wat in de soep dit jaar. Ik voelde me down en gedesoriënteerd. Na een tijd viel het kwartje en ontdekte ik dat mijn gigantische emotionele buien werden veroorzaakt door de overgang.😊

Een parasiet in mijn darmen zorgde ook voor veel onrust. Niet alleen veel fysiek ongemak maar ook veel stress. Eerst door het niet weten waar die enorme buikpijn en darmklachten vandaan kwamen, daarna door het besef dat je makkelijk besmet raakt met een parasiet, maar dat er vanaf komen nog een uitdaging is (waar ik nog volop mee bezig ben). Dat de huisarts niet echt meedacht of meewerkte hielp natuurlijk ook niet echt.

Ruzie met de huisarts, een kat die onverwacht geopereerd moest worden. Dat, samen met de hierboven genoemde dingen, maakt dat mijn conclusie is dat ik best veel stress heb gehad dit jaar, met de nodige impact op brein en lijf.

Maar stress hoort er helaas bij in het leven. Ik kan wel zen gaan doen in een meditatieve bubbel, de buitenwereld zal tóch altijd doordringen. Het enige wat ik wél in de hand heb, is hoe ik daarmee omga.

Eens te meer leerde ik dat als dingen niet gaan zoals ik had gehoopt, ik maar beter mee kan dobberen met de stroom. ‘Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat’, zeggen we dan. Dat deed ik vooral door de eisen die ik aan mezelf stel te veranderen. Mildheid, zachtheid, zelfspot, humor zijn belangrijk voor mij om dingen in perspectief te blijven zien.

Er was ook veel positiefs! Dit was ook het jaar waarin ik veel profijt had van de B-12 injecties. Ik herstel sneller van een inspanning en ik zak ook niet meer zo diep weg. Dat is voor mij het verschil tussen een dip van weken of maanden (zoals voorheen gebeurde) naar dagen (wat nu het geval is). Jullie kunnen je vast wel voorstellen dat dit een enorm verschil maakt in de kwaliteit van mijn leven.

2017 was ook het jaar dat ik op zoek ging naar Pippi. Want waar is het tegendraadse en de pret in mijn leven? Het onverwachte, de sjeu? Zoals ik eerder schreef,  wil ik minder Annika en méér Pippi.

Wat ik leerde is dat ik heel veel Annika in mij heb. Niet zo vreemd als je een aandoening hebt waarbij elke uitspatting wordt beloond met een terugval en dat je daar behoedzaam van wordt. Pippi bleek vooral te zijn verstopt in verwachtingen en aannames. Hoe meer ik die loslaat, hoe meer ze naar boven komt drijven.

Dat betekent ook dat ik soms koos iets te doen, tegen beter weten in. Het genieten blijkt groter te zijn dan de mentale impact van de fysieke terugslag. Want als ik weet dat die terugslag komt en vooraf nadenk over hoe ik er makkelijk door heen rol (dankzij de Annika in mij), is het wat mij betreft toch de moeite waard.

Voor ’t eerst in jaren deed ik soms iets, gewoon voor mezelf. In mijn eentje naar een film gaan overdag. Of naar Yoga Nidra. Na jaren van de beperkte energie alleen maar uitgeven aan iets praktisch (koken, douchen), aan herstel of aan iets doen samen met het gezin, koos ik er nu soms voor ‘zomaar’ iets voor mezelf te doen, met mezelf.

De conclusie is dat er best veel ruimte is, verstopt in millimeters, bijna niet zichtbaar voor een ander maar goed voelbaar voor mij. Als je heel lang in een te krappe doos leeft, voelt 5 centimeter meer ruimte al als een voetbalveld. Zo iets dan toch.

‘Vooral doorgaan’ zeg ik dus tegen mezelf. 😂

Ik wens jullie een fijne jaarwisseling en een goed en zo gezond mogelijk 2018. X

7 jaar al weer

Toen mijn oog gisteren op de datum viel, die ik op de voorpagina van de krant zag staan, besefte ik iets. Ik blog al weer 7 jaar! Begin december 2010 plaatste ik mijn eerste blogbericht. Ik zou de wereld als ‘Spaarcentje’ wel eens vertellen hoe je moet consuminderen. Dat deed ik vol overgave.

Ik schrijf nog steeds vol overgave maar minder over omgaan met geld. Ik ben denk ik ook wel wat bescheidener geworden. Ik heb niet langer de illusie dat ik jullie kan vertellen hoe met geld om te gaan. Wel probeer ik nog steeds te delen hoe ik dingen aanpak. Vaak leer ik daar zelf nog  het meeste van denk ik. Het schrijven gaat steeds meer over dat wat er toevallig omhoog komt drijven, variërend van de zin van mijn leven tot slap ouwehoeren. Omdat ik dat leuk vind.

Sommige bloglezers lezen en reageren al bij mij sinds mijn Spaarcentje-tijd. Hartstikke leuk vind ik dat.

Cijfers van bezoekers aantallen ga ik niet noemen. Dat is alleen een beetje boeiend voor mij, voor jullie niet. Maar ik waardeer het zeer dat ik best goed gelezen word. Ik voel me daardoor gezien, zo vanaf de bank en dat doet veel met mij.

Zo terugkijkend naar mijn oudere berichten zie ik hoe ik ben veranderd. In mijn omgang met geld. Met het ziekzijn. Met de katten. Mijn schrijfstijl. Ik voel me een stuk beter en ook veel relaxter dan 7 jaar geleden. Toen greep het perspectiefloze van mijn bestaan me regelmatig naar de strot. Tegenwoordig vind ik dat perspectiefloze minder boeiend. Ik richt me meer op het nu en minder op straks, dat bevalt goed.

Jullie hebben dat allemaal meegemaakt, zo lezend bij mij. Mij aangemoedigd op heel veel gebieden. Mij van heel veel tips en reacties voorzien. Meegeleefd met alle heftige spanningen rond de socialisatie van Dibbes en Gerrie. Jullie zagen vanaf de zijlijn hoe S. van een jochie van 8 veranderde in een puber van 15. (Waar ik niet veel meer over schrijf, want dat vinden pubers niet fijn.😊)

Ik ging van links naar rechts en van voor naar achter, qua onderwerpen, en tóch bleven jullie mee lezen😉. Dus dikke dank je wel daarvoor. Of ik je nu ken of niet, of je reageert of niet. Dank!

De week

Afgelopen week gebeurde er weinig en veel tegelijk. Ik was vooral huis- en bankgebonden en probeerde te lezen én iets meer te ontspannen, ik ben momenteel net een te strak gespannen veer. Ik heb maar liefst drie weken over een roman gedaan. Het was een goed boek (‘Niemands gek’ van Richard Russo) maar mijn concentratie is beperkt.
Nou ja niet zozeer beperkt, ik leid aan tunnelvisie – ik lees veel over andere dingen, zoals hoe je je darmflora sterker kunt maken – en daardoor blijft er niet veel over voor andere activiteiten, qua concentratie.

Dus dan maar wat foto’s, de week in beeld:

Na mijn zeewiergemopper van vorige week, vroeg iemand of ik van sushi hield. Dat is natuurlijk ook een manier om zeewier naar binnen te werken! Ook niet echt een favoriet. Maar dat komt vooral door ’t feit dat mijn sushi-ervaring tot nu toe beperkt bleef tot rauwe vis en vlees. En dat vond ik ook toen ik nog wél een vleeseter was, een licht traumatische ervaring. Maar daar viel vast iets op te verzinnen! En inderdaad, ik maakte vegetarische sushi met bloemkoolrijst en groenten en vond het zalig. Dit is een goeie om zeker een keer per week te eten!

Het optuigen van de boom schoot niet op. Hier op de foto staat hij al drie dagen, met welgeteld één bal. Jullie weten inmiddels wel dat ik niet van Kerstmis houd – als je hier al wat langer mee leest – dus ik voelde me niet de eigenaar van dit ‘probleem’. Inmiddels hangt het ding vol.

Verder at ik groente:

En groente..

En groente…

Ik volgde een gratis webinar van Henderina Mantel, vertaalster van het GAPS boek, waarin zij veel voorkomende oorzaken van maag-en darmklachten behandelde en mogelijke oplossingen. Ik heb daar een paar goede tips uit kunnen halen.  Ik las ook het boek ‘de poepdokter’, van blogster De groene Vrouw. Heel informatief en een aanrader.

Zaterdag ging ik naar Yoga Nidra (liggende yoga, voor luie mensen 😂) en voelde me er na een beetje zoals Moos hier boven. Eindelijk begin ik weer wat te ontspannen.

Er waren toch weer wat zorgen om Dibbes. Hij heeft af en toe een vochtig oog. Niet heel heftig en soms een paar dagen niet, maar toch. Ik heb telefonisch overlegd met de dierenarts en op haar verzoek foto’s van het oog gemaakt en opgestuurd. Zij vindt ook dat t zonde is om Dibbes nu in de mand te forceren, nu ik nog niet klaar ben met de in-de-mandtraining. Ik heb eind van de ochtend weer contact met de praktijk, waarschijnlijk proberen we met een oogzalf of er verbetering optreedt. Dat kan mijn moeder dan halen bij de dierenarts en meenemen als ze dinsdag komt, want zij woont boven de praktijk (mam als je mee leest, dan weet je dat alvast 😂)

Zo niet, kijken we verder. Er zijn inmiddels wel kalmeringspillen in huis -alprazolam- dus mocht t nodig zijn gaan we natuurlijk wel naar de dierenarts. Reden dat dit goed in de gaten moet worden gehouden, is dat Dibbes toen hij in ons leven kwam, een zeer ernstige vorm van entropion had, een oogziekte waarbij de wimpers naar binnen groeien. Daar is hij aan geopereerd, maar t kán terugkomen. 

Hier valt niets over te vertellen, anders dan dat ze schattig zijn, de heren boven en onder:

Dit is mijn uitzicht vandaag. Gisteravond maakten M. en ik na het eten een kleine wandeling door het park grenzend aan onze tuin. Prachtig, die stille witte wereld. Vandaag ga ik daar van bijkomen en me voorbereiden op de komende drukke week: twee keer huisarts, een tandartsbezoek, een darmspoeling, en op zondag een lunch hier thuis met schoonouders. Veel drukte voor mijn doen!

Wat zijn jullie plannen?

Etiketten

Gisteren schreef ik over de vrijheid om niet te hoeven kiezen. Ik verkeer in de unieke positie – dankzij chronisch ziekzijn én het UWV – dat ik mijn tijd en energie kan invullen zoals ik dat zelf wil op dat moment zonder daar conclusies aan te verbinden. Natuurlijk wel flink beperkt door de klachten die ik op dat moment voel. Ik kan nooit zomaar denken: hé vandaag ga ik eens lekker 5 km wandelen. Nou ja, denken kan wel maar uitvoeren niet.

Die keuzevrijheid heb ik lang niet gevoeld omdat ik iets te veel ambitie had en vaak dacht dat ik iets nuttigs moest doen en ook omdat anderen soms – heel goed bedoeld – opmerkingen maken omdat ze blijkbaar denken dat mijn tijd moet worden opgevuld met iets wat ik goed kan en dat commercieel uitbaten, daarbij even het feit negerend dat ik niet vanwege mijn zweetvoeten ziek thuis zit.

Die opmerkingen leg ik lekker naast me neer tegenwoordig.

Iets anders wat heel veel voorkomt is het uitdelen van etiketten of suggesties. Mensen herkennen zich regelmatig in klachten of gedrag dat ik beschrijf. Gisteren nog schreef lezer L. (goed bedoeld en heel voorzichtig geformuleerd, waarvoor dank):

Verschrikkelijk, je hebt de ambities (in je hoofd) maar kan ze niet uitvoeren (je lijf).
Ik lees al een tijdje mee en de gedachte bekruipt me dat je wellicht hoogbegaafd (IQ) bent.
Je zit vast niet te wachten op nog een etiket, maar ik wilde het je niet onthouden. Het komt uit een goed hart en ik heb getwijfeld of ik deze gedachte met je wil delen. Toch maar gedaan, ik bedoel het goed.”

Buiten dat ik niet weet of het verschrikkelijk is dat ik mijn ambities niet kan uitvoeren – ik denk dat het merendeel van de mensen dat niet kan door omstandigheden/het leven dat er tussendoor komt, etc. – is er iets anders met deze suggestie: ik krijg deze heel vaak. Over allerhande aandoeningen en labels. Wellicht weet L. iets van hoogbegaafdheid en herkent ze iets in mijn teksten. Dat kan. Alleen ik heb in de loop van de tijd reacties, mails en appjes ontvangen met opmerkingen en suggesties over:

  • autisme
  • hoogsensitiviteit
  • bipolaire stoornis
  • ADHD
  • ADD
  • Obsessief-compulsieve stoornis
  • SOLK (symptomatisch onvoldoende onverklaarde lichamelijke klachten)
  • en dan ben ik er een aantal vergeten op te noemen maar sommigen vallen onder het kopje ‘je bent gewoon een hysterische stomme trut en een aanstelster, ga werken profiteur!

Hoe kan het toch dat zoveel mensen zich herkennen in wat ik schrijf? Ik denk dat er gewoon een grote overlap zit in veel aandoeningen. Concentratieproblemen of je juist optimaal maar heel kortstondig kunnen concentreren  is een onderdeel van bipolaire stoornis, adhd en add. En ook ME. Ik beschouw ME ook als een storing van het brein met onder meer lichamelijke klachten tot gevolg zoals pijn, migraine, darmklachten en bla bla. Met name door die pijn verschilt dat volgens mij toch behoorlijk met bovengenoemd rijtje (zeg ik zonder enige medische kennis).

Het is heel moeilijk om een diagnose ME te stellen. Er moet eerst veel worden uitgesloten. Meestal is dat op lichamelijk gebied. Er wordt eigenlijk nauwelijks gekeken naar het brein,anders dan “ja het is logisch dat je wat over-emotioneel wordt en je concentratievermogen achteruit gaat als je altijd uitgeput bent” Vaak wordt burn out gesuggereerd. Dat was bij mij ook het geval. En als je dan na verloop van de tijd niet opknapt, dan weten de meeste artsen of therapeuten het ook niet meer. Ik ben nog altijd die ene fysio enorm dankbaar dat hij mij op het spoor van ME heeft gezet.

Een diagnose is dus moeilijk te stellen en daarbij komt dat er een aantal karaktertrekken is én een samenloop van levensomstandigheden die je gevoelig maken een aandoening als ME te ontwikkelen. Die karaktertrekken hebben best veel overeenkomsten denk ik met karakters van mensen die aan bovengenoemde stoornissen leiden.

Voor mij is heel kenmerkend aan ME dat ik niet normaal herstel na een inspanning en dat lichaam en brein overgevoelig reageren op een al dan niet geplande activiteit en regelmatig blijven hangen in een soort alarmtoestand. Met vaak pijn en uitputting als gevolg.

Het gedrag dat ik vaak beschrijf en dat voortvloeit uit een snel geagiteerd brein (wat hoort bij ME omdat de amygdala overuren maakt)  is voor veel mensen denk ik herkenbaar. Ook omdat ik het zo eerlijk mogelijk opschrijf en veel aan zelfreflectie doe.

Uiteindelijk maakt het niet uit welk etiket er op geplakt wordt. Ik twijfel niet aan de diagnose ME maar zal altijd blijven onderzoeken waar verbetering is te halen. Zoals met de recente ontdekking dat ik een parasiet in mijn lijf heb ( nou ja, wel meer dan eentje vrees ik). Dat werpt weer een heel ander licht op mijn voedselovergevoeligheden aangezien ik ontdekte dat de parasiet maakt dat je gaandeweg steeds meer problemen kunt krijgen om bepaalde voeding te verteren, zoals in mijn geval gluten. (bron: Darmklachten, dr. Saskia van As). Glutensensitiviteit komt bij heel veel ME-patiënten voor maar wellicht is dus ook bij heel veel van deze patïenten de oorzaak een foute parasiet.

Heb ik dan geen ME? Ik heb het wel helaas. Ik denk dat de ME onder meer maakt dat het immuunsysteem niet goed werkt en dat een parasiet daarvan profiteert en dan vervolgens nog meer schade aanricht.

Dood ik die parasiet en herstel ik die darmflora, dan werkt mijn immuunsysteem wellicht beter en kan mijn lijf misschien gaandeweg gaan herstellen van de ME. Of niet. Het blijft altijd zoeken en het is belangrijk altijd met een open blik te kijken naar wat er gaande is.

Zo ook met de suggesties zoals hierboven genoemd. Ik vind het fijn en attent dat mensen meedenken en me ergens op wijzen. Ik zal altijd even ergens een blik op werpen, soms zelfs meer dan één. Veel suggesties leg ik dan vervolgens naast mij neer.

Uiteindelijk gaat het erom wat je kunt doen om je eigen situatie te verbeteren.  Zoals er een overlap is in een aantal aandoeningen zoals hierboven genoemd, is er ook een overlap in oplossingen. Ontprikkelen, je lijf aanvoelen, signalen herkennen die wijzen op gedrag dat je uit de bocht gaat vliegen, zijn eigenlijk universeel in deze tijd waarin we continu bestookt worden met prikkels, eisen, verlangens van anderen, mails die beantwoord moeten worden. Het contact met jezelf is namelijk zó verloren en dat met een paar honderd Facebookvrienden.

En als ik dan tóch een etiket op mezelf moet plakken dan gaat mijn voorkeur uit naar: AUTHENTIEK.

Wensen en verlangens: schrijven

Schrijven is de rode draad in mijn leven. (Dat en koken, maar dáár ga ik het niet over hebben vandaag). Als kind was ik soms zó teleurgesteld over het einde van een boek, dat ik het herschreef. Of moest ik zó lang wachten op een vervolg van een favoriet boek, dat ik zelf maar in de pen klom en bedacht wat er volgens mij moest gebeuren. Ooit schrijf ik een boek, dacht ik toen.

In mijn jeugd schreef ik schriften vol. Met verhalen, anekdotes, soms met persoonlijke ontboezemingen en ook jarenlang dagboeken. Ik had penvrienden. Soms kende ik ze niet persoonlijk en kreeg ik het adres via een uitwisselingsproject van de lagere school. Zo schreef ik een tijd met ene totaal humorloze David uit Frankrijk. Soms kende ik ze wel en was de briefwisseling het resultaat van bijvoorbeeld een vakantievriendschap of een ziekenhuisopname of een verhuizing. Met mijn oude buurmeisje onderhield ik een briefwisseling vanaf ons achtste jaar (omdat haar ouders zo flauw waren om te verhuizen) tot we tegelijkertijd gingen studeren en stopten met schrijven, dat was niet meer nodig want we zagen elkaar bijna dagelijks.

Met mijn eerste vriendje wisselde ik brieven uit. Ook al zagen we elkaar een paar keer per week, toch schreven we elkaar ook minstens twee keer per week. Jarenlang. Hij schreef zijn brieven met een kroontjespen en die van mij werden geschreven met een speciaal voor dat doel aangeschafte Parkerpen. Het ging om de lol van het schrijven en ook wel omdat schrijven soms makkelijker is dan praten.

Dat vind ik nu nog. Ik kan op papier heel goed mijn gevoelens verwoorden, waar ik in het echte leven vaak de draad kwijt raak. Schrijven doe ik vanuit een ‘meer met mezelf in contact zijn’. Dat klinkt wat zweverig maar ik kan me gewoon beter concentreren als ik schrijf. Ooit schrijf ik een boek, dacht ik vaak.

Na mijn studie publicistiek bleef schrijven tijdens mijn werkende leven een rode draad. Ik werkte bij een uitgeverij, schreef de promotieteksten en brochures en was de hele dag op de een of andere manier bezig met het geschreven woord. Weliswaar niet altijd mijn geschreven woord, maar toch.

Later beperkte het schrijven zich tot het maken van heel uitgebreide werkinstructies voor de afdeling Klantenservice van het bedrijf waar ik toen werkte. Hoewel dat leidde tot gortdroge teksten, waarbij het enige criterium was dat de medewerkers na het lezen ervan begrepen wat ze moesten doen en in welke volgorde, vond ik ook dat leuk om te doen. Want wat had ik in de jaren ervoor zelf last gehad van slecht geschreven werkinstructies die maakten dat ik soms niet wist wat te doen. Dus ik deed wat ik leuk vond, schrijven, en het voelde nog nuttig ook.

Maar veel eer viel er natuurlijk niet aan te behalen. Hoe anders is het nu. Ik schrijf wat ik wil en wanneer ik dat wil. Ik schreef alleen nog steeds geen boek. Al hoop ik dat nog wel te doen voor ik dood neerval, maar voor nu gaat dat niet lukken. Hoe meer ik schrijf, hoe meer ik besef dat je een boek niet ‘zomaar’ schrijft. Een aantal vrienden van vroeger is of journalist of schrijver geworden en het idee van even een boek uit je mouw schudden, klopt totaal niet met de harde werkelijkheid van schrijven, schrappen, opnieuw beginnen, weer schrijven, haren uit je kop trekken en weer verder gaan. Dat is een tijdsinvestering en een concentratieklus die ik niet aan kan op dit moment in mijn leven. (Los van het feit of er een uitgever is die me wil uitgeven natuurlijk)

Dat laat ik dus maar zitten. Het zou vooral gaan om het besef dát ik het heb gedaan. Te weten dat mijn boek op de plank staat in een boekhandel, of misschien zelfs pontificaal in het midden op een tafel ligt. Pak mij! lees mij! Een zweempje ijdelheid is mij niet vreemd.

Voor nu ben ik tevreden met wat ik nu doe. Mijn droom komt weliswaar niet uit maar ik heb geleerd dat het ook veel voldoening geeft om te zoeken naar alternatieven. Om dat wat ik graag doe – schrijven – te gieten in een andere vorm. Geen boek maar een blog. Ook fijn. Zoals ik nu schrijf ken ik bovendien geen deadlines, hoef ik me van niemand iets aan te trekken, kan ik ongegeneerd schrijven over alles wat ik wil, van kattenspam tot financiële bewustwording en alles wat daar tussen zit. Ik kan spelen met de vorm waarin ik teksten giet. Ik heb nu meer vrijheid dat ik ooit heb gehad. En eigenlijk is dat helemaal top. Maar toch. Ooit schrijf ik een boek, denk ik soms.

Omgaan met somberheid

Het is jullie niet ontgaan, ik zit momenteel niet goed in mijn vel. Dat is niet voor het eerst en zal zeker niet voor het laatst zijn. Al zo lang als ik mij kan herinneren heb ik last van stemmingswisselingen. Vroeger toen ik een jaar of 20 was waren dat perioden van weken waarin ik aanhoudend ‘up’ of aanhoudend ‘down’ was. Grenzeloos en soms manisch gedrag werd afgewisseld met niet uit bed kunnen komen en niemand willen zien. In latere jaren wisselden die perioden steeds sneller en kon het gevoel binnen 24 uur drastisch veranderen.

Buiten dat heb ik nu bijna 20 jaar geleden een zware depressie gehad als gevolg van een periode in mijn leven waarin er zo veel negatiefs en heftigs gebeurde dat ik overliep. Daar ben ik met veel moeite, hulp van professionals, familie en vrienden én medicatie weer uit gekrabbeld.

Ook nu heb ik nog steeds regelmatig last van sombere buien. Ik noem mezelf niet depressief. Niet met wat ik nu weet hoe de depressie van 20 jaar geleden voelde, dát was andere koek. De buien van nu zijn erg gekoppeld aan de omstandigheden waarin ik  nu leef.  Hoewel sombere  en manische buien blijkbaar bij mij horen, is een deel van de zwaarte van de laatste jaren ingegeven door mijn ziek zijn. Ik kan daar over het algemeen eigenlijk wel heel goed mee omgaan. Vaak hoor ik van mensen dat ze mij zo positief vinden. Dat klopt vaak. Ook als je moe bent of pijn hebt kun je overlopen van levensvreugde. Vooral als het lukt om je meer bezig te houden met wat wel lukt in plaats van in te zoomen op wat niet lukt.

Maar soms lukt dat mij niet. Meestal als er ‘iets’ gebeurt. Dat hoeft helemaal niet iets ergs te zijn. Een verstoring van de dagelijkse routine is eigenlijk al genoeg. Rust – ritme – regelmaat zijn toverwoorden voor mij. Houd ik daar niet aan vast en gebeurt er iets dan kan ik soms niet voldoende schakelen. Soms uit gemakzucht of luiheid maar soms ook gewoon omdat ik een situatie (nog steeds) niet voldoende herken als ‘trigger’.

Dan zit ik er ‘in’ en dan. Want ik wil die bui niet! Hoe harder je vecht en worstelt hoe meer je het gevoel hebt te verzuipen, althans ik wel.  En veel tips die mensen geven kunnen niet uitgevoerd worden. Natuurlijk weet ik dat sporten en flink bewegen het hoofd goed leeg maakt, maar in mijn geval kan dat niet. Dát is juist de aanleiding voor de sombere gevoelens. Het machteloze gevoel van wat niet meer kan, zoals ik gisteren schreef aan een vriendin. Maar wat helpt mij dan wel?

  • mee drijven met de stroom. Niet vechten of ontkennen maar even laten gaan. Het is zoals het is.
  • verwachtingen bijstellen. Moeten overboord gooien.
  • eerlijkheid naar anderen toe. Me niet beter voordoen. Gewoon eerlijk zeggen dat het niet goed gaat. Het hoeft absoluut geen huilgesprek te worden maar eerlijkheid en helderheid leiden wel tot een meer waarachtig contact. Mezelf forceren tot een vrolijkheid die ik niet voel put nog meer uit en niemand heeft er iets aan.
  • weten waar ik blij van word. Ik zoek het erg in het kleine en fijne. Mezelf verwennen met prachtig opgeklopte sojamelk in de koffie mét een vleugje vanillepoeder. Een heerlijke soep maken en eten. Niet een plan maken voor de dag maar gewoon maar per uur kijken wat er in me opkomt (ik verkeer in de luxe positie dat dit kan, dat besef ik).
  • meer alert zijn op ziekmakend gedrag en bepaalde dingen niet doen. Ziekmakend gedrag is bij mij bijna altijd gedrag waarmee ik grip probeer te krijgen. Denk aan plannen om de conditie te verbeteren (vandaag tien minuten lopen, overmorgen 15 minuten lopen) of mezelf verliezen in de begrotingen van de komende 10 jaar. Het toverwoord hier is juist loslaten en niet plannen bedenken om meer grip te krijgen.
  • op tijd uit bed komen ook al wil ik blijven liggen. Zoveel mogelijk vasthouden aan de routine waarvan ik weet dat ik er baat bij heb.
  • zoveel mogelijk buiten zijn ook al kan ik niet veel bewegen. Gewoon even licht en lucht snuiven,
  • als ik me zo voel vind ik mediteren heel moeilijk. Ik weet dat mediteren depressieve gevoelens tegengaat. Maar als ik me zo voel ga ik me juist heel erg verzetten en lukt het niet. Wat meestal wel lukt is meditatiemuziek luisteren en tegen mezelf zeggen dat ik nu niet mediteer maar gewoon lekker naar muziek luister. Vooral muziek met vaak repeterende geluiden en klanken doet me goed. Denk aan monniken die Ohm zingen. Op de één of andere manier word ik daar heel relaxt van.
  • negativiteit onderbreken. De somberte wordt natuurlijk veroorzaakt door negatieve gedachten en een gevoel van zinloosheid en machteloosheid. Het duurt vaak even voordat ik door heb dat ik in de gromstand sta. Ik reageer dan negatief op wat anderen voorstellen of zeggen. Vind alles stom/vermoeiend/te veel. Maar nu ik dit weer eenmaal heb opgemerkt weet ik dat ik me teveel laat mee slepen door emoties. Ik ben niet mijn gedachten. Natuurlijk is meditatie daar een goeie voor. Maar als dat niet lukt, probeer ik zoveel mogelijk om te denken. Ook zijn er NLP oefeningen waar ik baat bij heb om de negatieve stroom te stoppen.
  • Inzoomen op fijne dingen. Alles wat je aandacht geeft groeit. Lukt het niet negatieve gedachten te stoppen, het lukt vaak wel om positieve dingen te benoemen. In het begin voelt dat altijd weer wat belachelijk of geforceerd maar het werkt wel. Je kunt dit een dankbaarheidslijstje noemen of wat dan ook. Regelmatig doen maakt dat het steeds makkelijker wordt fijne dingen te zien of te benoemen.
  • Vaker lachen. Dit is iets wat mijn behandelaar Ashok Gupta gebruikt in heel veel oefeningen en meditaties. Van hard op lachen tot glimlachen tijdens meditaties. Het werkt wel ook voelt ook dit best geforceerd.
  • Mezelf verzorgen. Ik ben nogal geneigd om geen aandacht te besteden aan mijn uiterlijk en ben van nature een slons. Maar nu maak ik mezelf alle dagen op en ik voel een verschil. Ik heb geïnvesteerd in een paar mooie kledingstukken en kleed me gewoon aan in plaats van in een joggingbroek te blijven lopen.
  • alles uitstellen of schrappen waardoor er druk op mij wordt gelegd. Dus geen afspraken maken, verplichtingen aangaan of grote beslissingen nemen.
  • De tijd nemen. Voor alles. Op mijn gemak douchen en me erna helemaal insmeren met een heerlijke lotion. Groenten in slow motion snijden. Alle tijd nemen voor de risotto.  Een half uur met kat Gerrie scharrelen.

Dit is mijn lijst voor sombere noodsituaties. Dit werkt voor mij en hoeft natuurlijk niet voor jou te werken. Waar het om gaat is dat ik inmiddels weet wat mij helpt.  Ik kan er gewoon op terug grijpen en weet dat ik niet elke keer helemaal opnieuw het wiel hoef uit te vinden.

Waarom deel ik dit? Er rust nog steeds een taboe op mentale aandoeningen, op ziekte in het algemeen. Nu vind ik een periode van me vaker somber voelen niet te vergelijken met een depressie maar ik heb er wel ervaring mee. En ook hoe veel mensen reageren als het niet lekker gaat met je. In onze 24-uurs samenleving wordt alles maar maakbaar geacht en geweldig te zijn. Mensen delen hun successen, hun geweldige vakantiefoto’s, hun hoogtepunten. Maar het leven is niet 100 % leuk en fijn en wow wat krijgen we een vertekend beeld door de FB-wereld. Dit is mijn tegengeluid. Ik ben voor meer eerlijkheid en openheid.

Thuis

Inmiddels ben ik al een paar dagen thuis van de vakantie waar ik wel-niet-wel-niet-mee zou gaan. Ik ging dus uiteindelijk wel mee en twijfel wat ik er nu over zal schrijven want ik heb geen zin in een klaagverhaal. Maar leuk was het niet. Als ik iets heb geleerd dan is het dat ik het getwijfel vooraf voortaan toch echt als een signaal moet zien om niet mee te gaan.

Achteraf gezien denk ik dat ik gewoon een beetje overspannen was van de drukte voor de vakantie. Ik voel me al een flinke tijd erg uit balans, daar schreef ik eerder over,  en dat had zijn weerslag op hoe ik me mentaal voelde. Daar kwamen tijdens de vakantie veel fysieke klachten bij zodat ik een groot deel van de tijd aan huis gebonden was. Het weer werkte ook niet mee, het was meestal egaal-grijs op twee of drie dagen na met wat meer zon. Ik was zó blij om weer thuis te zijn. We kwamen een dag eerder thuis dan gepland en zo konden we zaterdag, zondag en maandag genieten van het zonnige weer hier. M. is vandaag weer aan het werk gegaan, voor hem is de vakantie over.

Natuurlijk was niet alles stom. We bezochten een muziekfestival in Binic, een havenplaatsje, liepen daar lekker over het strand en aten een patatje. We gingen naar St. Malo, een voormalig piratenbolwerk en ondanks dat het echt mega toeristisch was, vond ik het een geweldig leuke stad met prachtige plekken en pleintjes. We bezochten een markt in het dorp waar we zaten. En als de zon scheen renden we meteen naar buiten om in de riante tuin behorend bij het vakantiehuis te zitten.

Groot respect voor M. die ondanks zijn labiele vrouw de moed er in hield. Ik kan me zo goed voorstellen dat dit echt niet leuk voor hem is. Maar hij heeft het vermogen toch wel te genieten van momenten en voor hem was het natuurlijk ook anders. Hij en S. waren minder aan huis gebonden en gingen regelmatig voetballen of hardlopen of even op de fiets naar het dorp.

Eind van de vakantie drong het tot mij door dat ik nog steeds vakantiebestemmingen uitzoek met de ogen en normen van een gezond mens. Ik houd van woeste gebieden. Waar wij nu zaten in Bretagne heb je op 5 minuten afstand enorme kliffen. Echt geweldig om te zien. Je kunt daarover heen lopen, helemaal fantastisch, een oer-landschap.

Zo bezien kun je van alles doen in Bretage, ook als het slecht weer is. Maar daar zit nu net de crux natuurlijk, voor mij is het meeste niet haalbaar. Met mooi weer is het daar geweldig, met 5 minuten zit je op het strand en meer heb je dan niet nodig.  Maar het is daar heel erg wisselvallig. Met dat in het achterhoofd hebben we besloten om voortaan toch ergens naar toe te gaan waar meer zonkans is (dus een stuk zuidelijker) en waar er een zwembad is. Zodat ik op een voor mij slechte dag gewoon lekker bij het zwembad kan hangen en de mannen ook hun gang kunnen gaan. Maar goed, dat is nog ver weg. Eerst maar weer tot mezelf komen.

De katten zagen er stralend uit bij thuiskomst. De kattenoppas had haar werk meer dan goed gedaan en me regelmatig via de app op de hoogte gehouden hoe het ging. Het is altijd spannend, omdat vooral Gerrie nog erg schuw is en vorig jaar niet binnen wilde komen toen hier iemand logeerde tijdens onze vakantie. Dit keer vroeg ik iemand uit de straat en zij kwam twee keer per dag langs kwam om eten te geven. Het is iemand die de katten ook al wel kenden, dat scheelde. Het ging heel goed en zelfs Gerrie begon na een week te scharrelen en kopjes te geven. De oppas had het erg leuk gevonden om te doen en wil het graag blijven doen volgende jaren. Dus dat is hartstikke fijn.

Nou nog wat foto’s om te laten zien dat het ondanks mijn gezeur daar echt wel heel mooi is:

ons vakantiehuis met gigantische ommuurde tuin

St. Malo

Strand bij Binic

Het strand vlak bij ons huis, 5 minuten rijden

Dit typeert deze vakantie: kijken naar de lucht en inschatten of de zon nu gaat doorbreken of niet

Plage du Palus

Thuis! Blije Gerrie, blije vrouw

Sorry als het zeurderig overkomt. Ik ben op zich dankbaar dat wij überhaupt op vakantie kunnen gaan. Maar als ik nu iets heb geleerd dan is het dat verandering van omgeving niet altijd het beste is om te doen. Juist als je al zo slecht bent voor vertrek is de kans groot dat je er alleen maar slechter van wordt. Ik voelde me op een bepaald moment gewoon zo gedesoriënteerd en ronduit paniekerig en begreep ineens die verhalen die je wel eens leest in de krant, zo van “volledig doorgedraaide vrouw door alarmcentrale teruggebracht naar Nederland“. Dat dus.

Nu weer over tot de orde van de dag. Dat is de komende weken nog vakantie vieren met de puber. Ik ga me richten op herstel en het terug vinden van mijn normale routine met af en toe wat lekkere ijsjes en hopelijk hier en daar wat zon.

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).