ME en emoties

Leven met ME biedt uitdagingen op veel verschillende niveaus. Een van de uitdagingen waar ik tegenaan loop, figuurlijk dan, is het omgaan met emoties.

Voorheen toen ik nog normaal fysiek functioneerde, was mijn manier van omgaan met emoties simpel. Even goed huilen en dan de zinnen verzetten. Bij voorkeur door iets te koken of te bakken. Hoe slechter ik me mentaal voelde, hoe voller het aanrecht stond als Mischa thuis kwam.

Ooit de scène gezien uit Grey’s Anatomy waar Izzie Stevens haar rouw uit door dwangmatig muffins te bakken? Dat ben ik ten voeten uit.

Nu is een van de eerste dingen die mensen geadviseerd krijgen in geval van ernstig verdriet, om de emoties niet te onderdrukken. En vervolgens gaan we massaal uren onder de douche staan, tv kijken, dwangmatig muffins bakken, snoepen, drinken, sporten of ruzie zoeken. Alles om maar niet te voelen of de emotie op zijn minst om te zetten in iets anders.

Niet goed, ik weet het. Maar het andere uiterste waar ik mij nu bevind, is hels. Ik lig en buiten af en toe wat online kunnen zijn, is er geen ontsnappen aan emoties.

Mijn vader had longemfyseem en op mijn vraag of hij nooit eens wilde gillen, antwoordde hij nuchter dat hij daar geen lucht voor had. In die situatie bevind ik mij ook. Ik heb weliswaar lucht zat maar niet voldoende energie om mijn emoties echt te uiten op een manier die bij mij past.

Onlangs verloor ik een van mijn katten. Het verdriet is overdonderend. En ik kan er niet aan ontsnappen, liggend in het donker. Ik draai me om in bed, tast naar de lege plek en schiet vol. Ik probeer naast het voelen, af en toe afleiding te zoeken maar dat is moeilijk aangezien er weinig kan.

Met een accu die voor 5% gevuld is, betekent het bovendien kiezen tussen me wassen of huilen. Elke huilbui doet mij in PEM belanden. Maar onderdrukken maakt het nog erger. Het knalt er soms toch uit.

In mijn wereld die voor het merendeel van de dag bestond uit een bed met vier katten erop, is het overlijden van Smoes alsof ik uit bed ben verdreven en de weg terug niet meer vind. Niets voelt goed en ik kan helaas geen muffins meer bakken om uiting te geven aan die rouw. Jammer, want ik weet zeker dat ze verdomd goed zouden hebben gesmaakt.

Zoek en vind

Op zoek naar lichtpuntjes
als het in mij donker is.

Op zoek naar schoonheid
als het leven pijn doet.

Op zoek naar afleiding
als mijn hoofd te vol blijft.

Ik reis in mijn hoofd,
struin door mijn kamer,
bewandel het plafond
en volg de lichtstralen.

Ik zoek en vind,
ook al vind ik nooit
dat wat ik zoek.

Maar daar val ik niet over,
want ik lig toch al 😉.

Rouw

Smoes,

Ineens ben jij er niet meer.
Wij waren altijd samen.
Ik knuffelde alleen met jou.
Alleen jij voelde mij echt aan.

Nu zit ik met die ex-zwervers
en weet niet wat te doen,
loop met mijn ziel onder mijn poot,
moet mezelf opnieuw uitvinden.

Dus zoek ik waar jij bent
maar ik vind je niet.
Ik kruip ’s avonds in de nek
van het mens voor troost.

Vandaag kwam die dikke
ineens naast me liggen
en ik ging per ongeluk
ineens heel hard knorren.

Misschien, als hij zich gedraagt,
komt het toch nog goed.
Misschien is hij ook materiaal
om tegen aan te liggen.

Ik overweeg het, wellicht.
Het zou kunnen dat….
Het is het proberen waard.
We gaan er maar voor.

Maar het is niet hetzelfde.
Nooit meer.

Moos

Niet nodig

Vreemd hoe het werkt. Zelfs nu ik bedlegerig ben valt mijn ogen op advertenties die voorbij komen op Facebook en Instagram. Het meeste negeer ik. Ik ben nooit iemand geweest die modebewust is, was nooit erg bezig met wat ik aandeed. Ik voelde me snel overdressed. Voor mij liever makkelijk zittende kleding die kapot geprakt kon worden door de katten, want dat gebeurde toch wel.

Maar schoenen en laarzen, dát was een ander verhaal. Je kon mij bij wijze van spreken elke dag de stad insturen en ik kon zonder problemen inslaan. Niet dat ik dat deed, maar ik heb toch wel een indrukwekkend aantal in de kast staan.

Op 23 december 2019 droeg ik voor het laatst laarzen. Mijn veganistische (van ananasleer gemaakt) stoere grijze met nep schapenwol gevoerde laarzen, tijdens het bezoek aan Cardiozorg. Daarna ben ik niet meer in de buitenwereld geweest.

Ik heb een kast vol met laarzen die ik niet meer draag. Vreemd genoeg kan ik zonder problemen al mijn kleding wegdoen en vervangen voor pyjama’s. Maar afscheid nemen van mijn laarzen lukt niet.

Bizar genoeg valt mijn oog nog steeds op schoenen die ik mooi vind en voel ik aandrang om ze te kopen. Zoals deze, dat is een echte “Martineschoen”.

Natuurlijk koop ik ze niet. Ik weet, het is slechts materie, ik heb het niet nodig. Maar het is ook afscheid van het idee dat ik überhaupt schoenen nodig heb. En dat schrijnt.

Dubbel

Onze zoon gaat het huis uit. Hij heeft een kamer gevonden in Amsterdam. Al maanden hoor ik hem aan, luister naar zijn plannen, zijn ervaringen met de zoektocht en nu is het zover. Dit verhaal heeft twee kanten. Blijdschap en verdriet.

Laat ik met het mooie beginnen.Wat ben ik blij voor hem want wat is hij er aan toe! Zijn eigen leven opbouwen, op eigen benen staan, een andere woonomgeving. Ik zie zijn blijdschap en levenslust en het is hartverwarmend.

Ook ben ik blij voor hem dat hij vertrekt. Weggaat uit deze omgeving van ziekte en voortdurend rekening houden met. Gewoon zingend door zijn kamer kunnen lopen, muziek kunnen opzetten, niet meer in het donker eten en om de beurt moeten praten omdat zijn snel overprikkelde moeder anders in elkaar klapt. Hij heeft meer gezien dan wenselijk is en nu is het tijd voor iets anders. Het is tijd om lekker door Amsterdam te fietsen, zijn eigen boodschappen te doen, zijn eigen boontjes te doppen. Waarbij wij hem natuurlijk blijven steunen.

Dan het verdriet. Er zal geen ouder zijn die alleen maar juicht als een kind het huis uitgaat. Hoewel het een natuurlijke gang van zaken is, is het toch dubbel. ‘Ineens’ is het zover. Vreemd, mooi en pijnlijk tegelijk. Het ging te snel. Hoe je het wendt of keert, het is een afscheid. Ook al gaat er vast een andere deur open.

Buiten dat normale verdriet, is er een ander verdriet. Hoewel ik zie dat hij er aan toe is, weet ik ook dat mijn situatie het vertrek heeft versneld. Ik had hem meer onbekommerdheid gegund. Een normalere jeugd. Want alles stond toch altijd in het teken van ‘rekening houden met’. Dat hoeft niet per definitie slecht te zijn. Ik was er wel altijd voor hem, op mijn manier en hij heeft ervaringen opgedaan die hem hebben gevormd, wellicht een bepaalde wijsheid hebben gegeven. Ook al hebben we hem jaren afgeschermd voor al te heftige details.

Maar ik heb veel, heel veel, gemist en hij ook. Al die kleine en grote momenten die moeders met hun kind delen, hadden wij niet of nauwelijks. Mijn moederschap speelde zich af op de bank en in bed. Er zit een gat in mijn hart dat nooit meer kan worden gevuld. Het is de leegte van wat had kunnen zijn en niet was. De leegte van alle momenten dat ik schitterde door afwezigheid. De leegte van mijn kind meegeven aan anderen die hem naar judo en partijtjes brachten, meenamen op uitjes of met hem de stad ingingen om kleding te kopen voor hem, die naar zijn voetbalwedstrijden kwamen kijken en hielpen op school namens mij.

En er is meer verdriet. Mijn kind verlaat het ouderlijk huis en ik kan hem straks niet bezoeken. Ik help niet met verhuizen, kan geen praktische bijdrage leveren. Ik zie niet waar hij terecht komt. Ook al gaat hij het filmen, het is niet hetzelfde. En dat is iets waarover ik slechts in korte stukjes per keer kan nadenken. Het is te groot en het doet te veel pijn. Mijn kind verlaat het huis en ik zie niet waar hij terecht komt. Ik ben er niet bij, zoals wij samen al zóveel hebben gemist. Ik zwaai hem binnenkort uit en gun hem de wereld. Alleen had ik ons samen ook zoveel meer gegund.

Dit is rauwe rouw die gevoeld en uitgesproken moet worden. Anders vreet het mij op.

Aan de zijlijn

Één van de moeilijkste aspecten van het ziek zijn – en wat nooit went – is dat ik niet fysiek actief kan deelnemen in het leven van anderen. Ik ben afwezig bij voor anderen belangrijke gebeurtenissen, of dat nu fijne of nare momenten zijn. Voorheen kon ik nog wel af en toe aanwezig zijn, met telkens een grote terugslag tot gevolg. Ik verkeer inmiddels in de situatie dat het niet meer kan, er valt niets meer te forceren. Of dat zo blijft, weet ik niet.

Mijn zus is net verhuisd naar een ander – tijdelijk – huis. De laatste keer dat ik haar in haar eigen huis opzocht is vijf jaar geleden. De kans dat ik haar kan opzoeken in haar nieuwe huis, acht ik zeer klein. Gelukkig krijg ik foto’s te zien. Maar dat is niet hetzelfde en het doet pijn.

Mijn vriendin Mellissa trouwt binnenkort. Gezien wat wij met elkaar hebben meegemaakt, wil ik dan op de voorste rij zitten en juichend opspringen als het jawoord wordt gezegd, zó blij ben ik voor haar. Maar ik ben er niet bij. Gelukkig kan ik op andere manieren mijn betrokkenheid tonen. Maar het is niet hetzelfde en het doet pijn.

Ook wordt zij binnenkort geopereerd omdat ze erg ziek is. Dat zet haar leven, en dat van haar gezin, totaal op zijn kop. Ik wil haar bijstaan, soep voor haar koken zoals ze zo vaak voor mij deed en haar hand vasthouden. Maar dat kan niet en dat doet pijn.

Mijn kind gaat volgend jaar het huis uit. Ik zal niet helpen met de verhuizing, geen dozen helpen sjouwen en ik zal zeker niet zien waar hij terecht komt. Hij gaat een leven opbouwen zonder mij, wat op zich een natuurlijke gang van zaken is. Alleen het niet weten waar hij terecht komt, niet met eigen ogen kunnen zien wat zijn plekje wordt, doet pijn. Net als dat het pijn doet dat zijn schooltijd grotendeels aan mij voorbij ging en dat ik zijn diplomauitreiking miste.

In geen 13 jaar ben ik met een vriendin op stap geweest om bijvoorbeeld samen ergens een hapje te eten of naar een museum te gaan. Contact, áls het mogelijk was, gebeurde in mijn eigen huis. Het feit dát ik zo beperkt ben heeft mij een groot deel van mijn vriendenkring gekost. Je kunt natuurlijk zeggen, opgeruimd staat netjes, maar toch. Het doet pijn.

Ik heb op dit moment geen mogelijkheid om die mensen die ik de afgelopen jaren digitaal leerde kennen, persoonlijk te ontmoeten. Sommige van mijn lotgenoten zakken af en toe weg in een afschuwelijke PEM en ik kan ze dan online weken niet bereiken en niets anders voor ze doen dan hopen dat ze toch weer iets opkrabbelen. Soms gebeurt dat niet. Dat maakt me machteloos en het doet pijn.

Soms zeilt er iemand je leven binnen die zo vertrouwd is en met wie het zo goed klikt, dat het naar meer smaakt. Ik zou zó graag vriend Rob zien. Wat lijkt het me fijn om met hem op stap te gaan, slap te ouwehoeren en elkaar gewoon te zien, echt te kunnen ontmoeten. Dat gaat niet nu en dat doet pijn.

Maar het meest pijn doet het besef dat als mijn moeder gaat kwakkelen, een keer naar het ziekenhuis zal moeten of hulp nodig zal hebben, ik niets voor haar kan betekenen. Ik ben niet degene die haar dan bijstaat. Het voelt tegennatuurlijk. Acht jaar geleden kon ik nog mee toen ze onverwacht naar het ziekenhuis moest. Twee jaar geleden toen ze haar schouder brak, zaten wij met haar een middag in het ziekenhuis. Dat lukte nog, met veel moeite en met grote gevolgen.

Nu is er het besef dat ik de grote afwezige zal zijn. Valt zij nu dood neer (niet doen hoor mama, ik verbied het!), dan kan ik niet bij haar afscheid zijn. En dat doet niet alleen pijn, het druist tegen alle natuurwetten in.

Begrijp me niet verkeerd. Ik ben dankbaar voor wat wél lukt. Dankbaar dát er enige vorm van contact mogelijk is en dat ook dat intens kan zijn. Er zijn zoveel lotgenoten die verstoken zijn van welke vorm van contact dan ook.

ME tast niet alleen de gezondheid aan maar heeft ook drastische gevolgen op sociaal vlak. Het tast de mogelijkheden aan van wezenlijk contact, van liefhebben, van zorgen voor, van ondersteunen, van er voor iemand kunnen zijn, van iemand vast kunnen houden en aan kunnen kijken, van iemands stem kunnen horen, van kunnen rond lopen in het huis van de mensen van wie ik houd, van vriendschappen kunnen onderhouden en uitbouwen, van samen lachen en huilen, van mee kunnen leven en aanwezig kunnen zijn bij de hoogte- en dieptepunten en van afscheid kunnen nemen op een manier die ik zou willen.

Het zorgt voor een ongewenste afstand en maakt mij een toeschouwer in de levens van mensen van wie ik houd en dat doet pijn.

Het één sluit het ander niet uit

Lange neus naar iedereen die het altijd beter weet.

Schrijf ik over lichtpuntjes in mijn leven, dan krijg ik het verwijt dat ik me neerleg bij de situatie. “Blijkbaar vind je het allemaal wel best zo”.

Schrijf ik over heimwee of rouw, dan word ik gewaarschuwd dat ik wel de lichtpuntjes moet blijven zien.

Waarom toch altijd dat vingertje?

Ik ben net een mens, soms intens gelukkig (ja echt, ondanks alles), soms intens verdrietig (ja echt, dankzij alles). Ik heb goede dagen en slechte dagen. Net als wie dan ook.

Mijn leven is vol met zingeving. Ik heb drie doelen in dit leven:
✔️ Eruit halen wat er in zit, binnen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn❤️

✔️ De buitenwereld vertellen hoe het is om te leven met ME, om te zorgen dat de ziekte ME de juiste associaties oproept bij jou, in plaats van vooroordelen of onwetendheid

✔️ Beter worden

Het laatste doel ligt helaas ver buiten mijn bereik. Dus focus ik me op de eerste twee.

Het zou absurd zijn als ik geen rouw zou voelen of mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik moet focussen op het goede in mijn leven, geeft het gevoel dat mijn rouw er niet mag zijn. Terwijl chronisch ziekzijn een proces van chronische rouw oplevert. Elke keer lever ik iets in. Al jaren. Dat doet iets met me. Zou vreemd zijn als ik alles wat ik inlever, vrolijk uitzwaai. Nee, ik rouw en neem afscheid.

Het zou absurd zijn als ik geen blijdschap over de lichtpuntjes zou mogen uiten in mijn situatie. Elke keer dan opmerkingen krijgen dat ik wel moet blijven vechten en me er niet bij neer moet leggen, geeft mij het gevoel dat ik het volgens de normen van een ander niet goed doe.

Als ik zeg dat ik blij ben, geniet van het geluid van een meeuw of de geur van gemaaid gras door het openstaande raam, dan ben ik blij. Op dat moment. Ik zeg dan niet, ‘goh ik lig hier zo te genieten met pijn, ik blijf lekker de rest van mijn leven zo liggen.’ Nee, het betekent dat ik ondanks een klote situatie, op dat moment geniet van een vleugje buitenwereld.

Genieten als je doodziek bent betekent niet dat je ‘ het wel best vindt zo’.

Rouwen als je doodziek bent, betekent niet dat je de ogen sluit voor al het moois. Het betekent dat je ergens doorheen moet om verder te kunnen gaan.

Het een sluit het ander niet uit. Soms schrijf ik over het één, soms over het ander. Omdat ik net als elk mens soms blij ben en soms down.

Maar besef wel wát je doet als je ‘focus op het goede’ zegt tegen iemand die 24 uur per dag ligt in het donker en in bijna alles afhankelijk is van een mantelzorger. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag rouwen.

En besef wel wát je doet als je zegt dat ik het blijkbaar wel best vind zo, als ik op een slechte dag een lichtpuntje deel. Je geeft mij het gevoel dat ik niet mag genieten.

Mijn uiten van rouw, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Omdat te lang is genegeerd dat ME-patiënten in een hel leven en zorg wordt ontzegd. Het stigma zorgt ervoor dat het merendeel van de patiënten die ik ken, nauwelijks iets durft te delen over het ziek zijn. Daarom trek ik mijn bek open en daarom stel ik me publiekelijk kwetsbaar op.

Mijn uiten van geluk, publiekelijk, is een teken van kracht. Vind ik. Het laat zien dat ik ondanks de ellende ook veel moois meemaak en voel. De mensen en de liefde koester. Ik uit dat ik ook in deze situatie bijzondere ervaringen opdoe, prachtige mensen leer kennen en liefde en vriendschap mag ontvangen.

Ik stel me heel bewust kwetsbaar op. In de hoop mensen te raken. Ik besef dat ik dan reacties kan krijgen die voor mij niet prettig zijn. Ik hoop dat jij dat ook beseft, als je een reactie achterlaat.

Er zijn meerdere manieren van reageren, en het is moeilijk reageren op intense emoties van een ander, dat begrijp ik.Maar niet alles hoeft te worden opgelost. Vaak is een ‘ik zie je, ik hoor je, ik voel wat je zegt’ meer dan genoeg.

Want daar gaat het om. Kunnen we luisteren naar een ander en horen wat er gezegd wordt en dat er laten zijn, voor dat moment.

Heimwee

Sinds 20 februari leef ik 24 uur per dag in mijn slaapkamer. In de maanden daarvoor leefde ik in de huiskamer, en sliep daar ook. Traplopen was te zwaar geworden.

Maar beneden leven zorgde voor teveel prikkels. Te veel licht, geluid, onrust. En gedragen de katten zich in de slaapkamer ’s nachts als engeltjes, toen ik beneden lag, bleven zij ook beneden maar waren ze continu aan het donderjagen. Het favoriete spel was achter elkaar aanrennen, op de bar springen, vanaf de bar op mijn buik en dan weer verder. En dat terwijl ik probeerde te slapen.

Mijn grootste angst was dat ik eenmaal naar boven verhuisd, niet meer beneden zou komen. En die angst is uitgekomen. Ik ben nog twee keer beneden geweest, in maart, maar het is gewoon te veel.

Natuurlijk hebben wij gepraat over hulpmiddelen en WMO inschakelen. Misschien dat een traplift kan helpen. Ik kan alleen maar heel kort per keer zitten en ik ben nu gewoon niet goed genoeg om zittend naar beneden te gaan, al is het met een lift. Daarbij komt dat een dergelijke aanvraag ook veel stress oplevert, dat zie ik bij lotgenoten. Dus dat is even geparkeerd.

Ik zie op een dag op vaste momenten man en kind in de slaapkamer, als we eten of koffie drinken en verder leef ik hier mijn leven en zij elders.

Laatst liet Mischa een foto zien van het heerlijke ovengerecht dat hij had gemaakt. “Kijk zo zag het er uit voor het op je bord terecht kwam”. En een golf van heimwee sloeg over mij heen. Want ik zag niet alleen die schotel maar ook delen van de keuken. Ik mis mijn fijne keuken, die Mischa zelf heeft gebouwd.

Ik heb heimwee naar de rest van het huis. Soms sta ik even bovenaan de trap en kijk ik naar beneden. Dan zie ik een stukje huiskamer. Ik gluur door de luxaflex en zie onze tuin in de winter, het voorjaar en nu in de zomer. Telkens een minuutje gluren, want langer kan ik niet staan.

Als ik door mijn Instagrampagina scroll, zie ik foto’s van drie jaar geleden. Eten, eten, eten. Het eerste wat ik deed in de ochtend was bedenken wat ik ging koken of bakken. Ook toen was ik al flink ziek, maar in etappes koken lukte wel. En het gaf veel vreugde iets te maken, creatief bezig te zijn. Koken was mijn grootste hobby, ik heb niet voor niets zelfs een paar jaar als kok gewerkt.

Ik heb heimwee, naar mijn huis, naar koken, naar geuren, smaakcombinaties proberen. Ik mis mijn eigen eten. Mischa kookt heerlijk. Maar soms verlang ik gewoon naar wat ik kookte. Soms ben ik echt ziek van heimwee. Ik mis de kleine gewone dingen uit mijn leven die achteraf zo speciaal bleken te zijn. Omdat ze bij mij hoorden..

De buitenwereld

Ik gluur naar de buitenwereld.
Als je er zo lang buiten staat
(nou ja, ligt) wordt het
met recht de buitenwereld.

Dat wat buiten is,
buiten mijn bereik.
Buitensporig ver weg.

Mijn weg loopt anders,
buiten gebaande paden
en leidt steeds meer
naar binnen, naar mezelf.

Ik probeer contact te houden,
verbinding te voelen,
mee te leven met anderen,
te voelen wat er leeft
in die grote buitenwereld.

Maar ik zit vast lijkt wel,
in mijn eigen universum
waar het ondenkbare normaal is
en het normale ondenkbaar.

Alles is anders maar blijft toch hetzelfde

Soms voelt het alsof mijn wereld
is gestopt met draaien.
Alles sterft af en gaat verloren.
Mijn leven glipt door mijn vingers.

Ik voel me soms zo aangetast,
niets lijkt nog hetzelfde.
Niets is nog hetzelfde!

Maar als het lukt even te staan
dan kijk ik gewoon naar buiten
en zie ik het hetzelfde uitzicht
wat ik al jaren mag zien.

Het park blijft het park.
In elk seizoen, met elk weertype,
het blijft het park.
Het blijft mijn uitzicht.

Alles is veranderd.
Niets in mij bleef hetzelfde.
Niets in mij voelt nog enigszins vertrouwd.
Ik verblijf continu op onbekend terrein
zonder besef hoe het verder gaat.

Maar het park is er nog steeds.
Ik kan er nog steeds naar kijken.
Het park is er nog, en ik ook.