Je bent er altijd bij

Deze week kreeg ik een bericht van een goede vriendin. Ze was op vakantie naar Schiermonnikoog geweest en schreef “je bent er altijd bij”. En dat werd vergezeld door een prachtig tekstje, voor mij geschreven.

Ik was daar. Op het strand. Zeegeur snuivend. Terwijl ik in bed lag

Weten dat ik daar was, bij haar op het strand, zo liggend in bed, doet wat met mij.

Mensen nemen mij mee in hun hart. Ik word niet vergeten.

Ik besta nog.

WTF!

De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱

Gelukt! 💙🙏

Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo’n doneeractie organiseren?

Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij.

Toch doe ik het. Probeer nog meer rust in te bouwen. Dat is in het donker liggen en niets doen.

Maar, dit is wat ik kan doen. Ik kan schrijven en duidelijk maken hoe zeer ernstige ME er uit ziet.

Ook heb ik een diep gewortelde overtuiging dat ziekzijn je niet ontslaat van er zijn voor anderen. Zolang er ruimte is, heb je keuzes hoe die ruimte in te vullen.

Wat het met mij doet te merken dat zoveel mensen doneren, is niet in woorden uit te drukken. Al die liefde voelt Hugo straks ook.

Dat is mijn grootste motivatie: te weten dat we met zijn allen iets van de stress bij een medepatiënt en lotgenoot kunnen wegnemen.

Er zijn zoveel manieren waarop we ons kunnen inzetten. Dit is mijn manier. Gisteren was er elders op Facebook een voor mij moeilijke ietwat onsmakelijke discussie met als insteek: maar Hugo hééft zorg, hij heeft Lisa. Er zijn mensen die dat niet hebben. Dat is erger.

Ook zei deze zelfde persoon: Lisa wist waar zij voor koos.

Laat me je uit de droom helpen. Geen mantelzorger weet dat vooraf. Ze worden langzaam een situatie ingezogen, die steeds heftiger wordt. En ‘ineens’ zijn ze mantelzorger.

Dat is zwaar en moeilijk. Mischa is mijn partner én mantelzorger. Dat betekent dat de keus om mij te verzorgen voor de hand ligt. Maar er klappen veel relaties natuurlijk onder dergelijke omstandigheden.

Lisa kwam gewoon voorbij fietsen, zag wat er gebeurde en stapte af. (beeldspraak mensen). Ze had ook door kunnen fietsen. Dat deed ze niet.

Mensen als Lisa maken de wereld mooier. Ook zij verdient alle steun die er te geven valt. Door bijvoorbeeld de financiële druk iets te verlichten.

En dit is wat ik doe. Zijn er mensen die het zwaarder hebben? Ongetwijfeld. Er is vast ergens iemand te vinden die het nog zwaarder heeft. Maar ik vond Hugo en Lisa. En help ze graag.



Doneren kan hier 👇 https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Vriendschap

Elke ME patiënt, of sowieso chronische patiënt, zal herkennen dat vriendschappen onderhouden terwijl je ziek bent, moeilijk is. Want je moet vaak afspraken op het laatste moment afzeggen, kan soms überhaupt geen afspraken meer maken en wat je nog met vrienden kunt doen is in veel gevallen heel beperkt geworden, gespreksonderwerpen zijn soms beladen want niet iedereen durft te vragen. En als je wel iemand treft die durft te vragen, weet je soms niet wat je kunt vertellen. Je wilt de sfeer niet te zwaar maken.

Dus bellen en appen vrienden steeds minder. De kloof tussen hun leven en het leven van een ME-patient, zeker iemand die huisgebonden leeft, is immens.

Ik heb lang getrokken aan heel veel dooie paarden. Gemerkt dat ik niet meer in de levens van anderen paste. Ik viel weg uit de dagelijkse omgeving van veel mensen en het leven ging door.

Mensen laten los. Worden afgeleid door hun eigen sores, de drukte in hun leven. En ik veranderde denk ik voor sommigen in een af te vinken klusje op de to-do list: Martine bellen of appen. Wat vaker niet dan wel gebeurde. Wat ik wel snap. Nu begrijp ik dat, 13 jaar later. Toen niet.

Toen dacht ik alleen maar dat ik iets fouts deed. Ik had het gevoel dat ik niet meer interessant of leuk genoeg was. Want ik lieg niet als ik zeg dat ik het merendeel van mijn vrienden kwijtraakte sinds ik ME kreeg. Nu begrijp ik het maar toen vatte ik het heel persoonlijk op. Het is heel pijnlijk als je naast je gezondheid en je werk ook in één klap je sociale netwerk verliest en je denkt dat het een gevolg is van iets verkeerd doen, dat het aan jou ligt.

Inmiddels heb ik geleerd zorgvuldiger met mijn energie om te gaan. En weet ik dat vriendschap van twee kanten moet komen. Ik trek niet meer aan dooie paarden. Ik ben zelf opener geworden en directer. En herken het inmiddels razendsnel als de intentie niet zuiver is.

Vriendschap is een uitwisseling en de bereidheid ergens in te investeren. Als je bevriend bent met een ME-patiënt veranderen de kaders waarbinnen de vriendschap bloeit. Je kunt dat negeren en de vriendschap opgeven of je kunt je verdiepen in wat de ander doormaakt en bespreekbaar maken hoe de vriendschap zich verder kan ontwikkelen.

Met de wijsheid van achteraf denk ik dat veel mensen helemaal niet doorhadden dat mijn leven instortte en dat ik echt heel erg ziek ben. De onbekendheid van ME en het stigma eromheen zal er ongetwijfeld toe hebben bijgedragen dat mensen mij loslieten.

Jullie merken, het blijft een open wond, na al die jaren nog. Ik begrijp het wel maar voel het nog steeds. Ook dat is een reden dat ik zo open ben over wat ik doormaak.

Als de buitenwereld mijn kamer in komt

Mijn wereld is heel klein en heel groot tegelijk. Ik leef in de slaapkamer, kom niet meer buiten, op een enkel bezoekje aan het dakterras na en zie vrijwel niemand. Zo bezien maak ik weinig mee. Maar er gebeurt natuurlijk van alles in mijn wereld. Veel heftige gebeurtenissen. Enerzijds omdat wat ik meemaak heftig is. Anderzijds omdat het isolement maakt dat ik alles intenser beleef. Als ik de geur van gras ruik of meeuwen hoor krijsen, word ik overspoeld door fijne herinneringen aan momenten of sensaties.

Het lukt nog steeds om contact met de buitenwereld te houden. Alleen heb ik gemerkt dat mensen het soms moeilijk vinden te vertellen wat er in hun wereld gebeurt. Ze zijn bang mij voor het hoofd te stoten als ze vertellen op vakantie te zijn geweest of een ander hoogtepunt te hebben meegemaakt. Omdat ik ‘hier’ lig en zij ‘daar’ van alles meemaken.

Ook merk ik dat gezonde vrienden soms bang zijn om hun sores met mij te delen. Want hun zorgen en verdriet lijken, in hun ogen, niets in vergelijking met mijn sores en verdriet.

Het gevolg van het invullen van de ander van wat ik wel of niet aankan qua aanhoren van ellende dan wel meeleven met fijne momenten, is dat ik een tijd lang merkte dat er niets meer met mij werd gedeeld.

En dat is niet fijn kan ik je vertellen.

Vriendschap is uitwisselen en meeleven, er zijn voor elkaar, elkaar een schop onder de kont geven of opvangen, luisteren en lachen, slap ouwehoeren en open gesprekken. Ik kan nog steeds een vriendin zijn voor anderen. Al duurt het soms langer om te reageren en heb ik soms meer tijd nodig.

In tegenstelling tot wat er vaak gedacht wordt, vind ik het heerlijk als mensen vertellen wat ze doen, waar ze zijn geweest, wat ze meemaken. Ik kreeg deze week een kaart van een heel lief mens, ze had een klein dierenparkje bezocht. Ze schreef over het bezoek en betrok me zo bij haar fijne dag. Daar word ik blij van.

Een andere vriend zegt wel eens dat hij met andere ogen naar de wereld om hem heen kijkt. Hij kijkt met ogen die zelf niet in de buitenwereld kunnen komen. Hij maakt prachtige foto’s van de natuur, van zijn wandelingen en deelt dat met ons. Ik geniet.

Als ik een mail krijg van een vriendin waarin de dagelijkse beslommeringen worden gedeeld, frustraties of zorgen, geniet ik ook. Niet omdat ik geniet van andermans ellende, maar omdat ik voor vol word aangezien. Omdat iemand verder kijkt dan de patiënt en nog steeds mij ziet.

Als jij je leven met mij deelt, breng je de buitenwereld weer mijn leven binnen. En dat is bijzonder waardevol voor mij. Als jij je openstelt voor mij, kan ik voelen dat ik er nog steeds kan zijn voor een ander. Ook al is mijn hoofd soms vol van wat ik meemaak, mijn interesse in jou verdwijnt niet.

Als jij er bent, ben ik er ook en heb ik iets minder het gevoel dat ik verdwijn.

Vrienden

Vorige week kwam een klasgenoot van S. hier een dag langs. Er moet na de vakantie een hele grote opdracht worden ingeleverd en de bedoeling is dat ze het samen doen. Dus kwam O. hier naar toe.

Hij is geen onbekende. We kennen hem al sinds groep 1 van de lagere school. Het was jarenlang een hele goede vriend van S. Sinds de middelbare school trekken ze wat minder op met elkaar, al kunnen ze nog steeds goed met elkaar opschieten. Ik had hem jaren niet gezien.

De eerste keer dat hij hier kwam spelen, was hij vier. Ze gingen samen op de kamer van S. spelen. Dat ging goed tot O. lijkbleek naar beneden kwam rennen, gillend dat er een verschrikkelijk ongeluk was gebeurd. Voor de zekerheid gilde hij nog even dat er echt overal bloed was.

De schade viel gelukkig mee, S. had een bloedneus doordat de heren een plank als glijbaan hadden gebruikt om van de hoogslaper te glijden 🙄. Die eerste afspraak was wel tekenend voor hoe speelafspraken met O.verliepen. Liep ik op straat met hem dan bond ik hem het liefst vast aan een touw. Want hij rende altijd zonder kijken de straat over. Liepen we een keer naar de stad met 6 kinderen, dan hield één begeleider er 5 in de gaten en de tweede liep naast O. klaar om hem vast te grijpen. In huis had ik hem het liefst continu in het zicht. Zag je hem niet en was het stil, geheid dat er iets niet klopte.

Hij was altijd dat kind dat met kinderfeestjes iets anders deed dan de bedoeling was. Deed de hele meute netjes met alle spelletjes mee, hij vond eens een pak met van die kartonnen onderzetters en die lanceerde hij door de kamer. Waarna de bende tot dan toe redelijk brave kleuters ineens in totale anarchie ons tot wanhoop dreven. Of ik was hem ineens kwijt en dan net als ik in paniek raakte en bedacht hoe ik dat aan zijn moeder moest uitleggen, was hij weer het huis uit geglipt, vond ik hem heel rustig in een donker hoekje boven waar hij al onze fotoalbums aan het bekijken was.

Geen vriend van S. heeft me zo vaak een hartverzakking bezorgd, maar dat maakte op de één of andere manier nooit uit. Hij was ook altijd ontroerend enthousiast, blij met alles, dol op gezelligheid.

En daar bleek hij niets in veranderd. Ik nodigde hem uit voor t eten. Hij kon niet maar zei meteen dat hij de volgende keer wel heel graag bleef eten. ‘want ik vind het zo gezellig hier!’

16 jaar en nog net zo enthousiast als toen hij 4 was. Ik vind dat ontroerend.