ME-CVS

Welkom op deze pagina waarop ik je iets hoop te vertellen over leven met ME/CVS! Een tijd lang hield ik hierover een apart blog bij. Ik kreeg veel leuke en lieve reacties maar het bereik was niet zo groot. Mensen die zelf ME hadden bezochten het blog en een handjevol lezers van dit blog, omdat ze interesse toonden. Omdat Min of Meer inmiddels een behoorlijk groot bereik heeft, wil ik dit ook gebruiken om meer bekendheid aan ME/CVS te geven. Niet iedereen zit daar op te wachten, vandaar dat ik er een aparte pagina voor heb aangemaakt.

Misschien krijg je na het lezen van deze pagina meer begrip voor mensen met ME. Ken je iemand met ME? Misschien kun je deze persoon doorverwijzen naar deze pagina, waar ik ook schrijf over behandelingen waar ik baat bij had.

Hoe het begon
Begin 2008 kreeg ik een griep gevolgd door longklachten en flinke benauwdheid en problemen met mijn stembanden. Het hele jaar daaraan voorafgaand was ik veel verkouden en moe, futloos. Daar waren op zich wel verklaringen voor, mijn vader was niet lang daarvoor overleden, ik begon twee keer achter elkaar in nieuwe, zwaardere banen, we waren verhuisd, ik volgde een opleiding tot massagetherapeut. Maar toch, altijd maar moe zijn, dat frustreerde wel.

Na de eerder genoemde griep en de benauwdheid krabbelde ik niet meer overeind. Soms een beetje maar niet op de normale manier zoals je hoort te herstellen. Het voelde sterk alsof  mijn lichaam was ‘gereset’. Alsof iemand op een knopje in mij heeft gedrukt en daarna traden er ‘vreemde storingen’ op. Mijn lichaam vertoonde reacties die niet spoorden met dat wat er gebeurde. Alsof ik continu in een 8-baan zat of een marathon liep. Niet 1 keer maar voortdurend bij elke kleine inspanning.

Mijn wereld werd steeds kleiner. De beperking in mogelijkheden ging langzaam en geleidelijk. Eerst kon ik nog wel een wandeling maken van een half uur. Maar steeds was er dan een een terugval met daarna een verlies van mogelijkheden. Totdat ik merkte dat ik bijna niets meer kon. Omdat dit proces zo sluipenderwijs ging, viel het bijna niet op. En omdat ik dacht dat ik ‘gewoon’ een slechte conditie had, ging ik nog meer proberen te bewegen. En ging ik nog meer achteruit.

Wat is ME eigenlijk?
ME-CVS is een verzamelnaam voor een cluster van uiteenlopende symptomen en klachten die in verschillende gradaties kunnen voorkomen en tot beperkingen leiden, variërend van ‘niet goed in staat zijn het dagelijkse leven vol te houden’ tot totale bedlegerigheid. Omdat het een opeenstapeling van klachten is die ook deels bij niet-ME-patiënten kunnen voorkomen, is een diagnose moeilijk te stellen en een proces van uitsluiting van andere aandoeningen.

Volgens de meest recente onderzoeken is ME een multi-systeemaandoening waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom.  (bron gezondheidsraad, maart 2018).

Altijd moe
Het bindende element is de chronische vermoeidheid die een zeer invaliderende werking heeft. Ook heeft bijna iedereen last van post-exertional malaise (PEM) of inspanningsintolerantie: de spieren reageren soms met een vertraging op de geleverde inspanning en herstellen niet normaal van (een ook kleinere) inspanning. Spierpijnen kunnen soms weken duren. De reactie is niet in overeenstemming met de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen.

Niet alleen maar moe
Heel kenmerkend is een voortdurend gevoel van uitputting dat totaal niet in verhouding staat tot de inspanningen die je hebt geleverd. Maar naast die vermoeidheid kan een heel scala van andere klachten voorkomen: pijn in spieren en gewrichten, krampen, concentratiestoornissen, geheugenproblemen, problemen met spraak, migraine, (voedsel) intoleranties, darmproblemen, overgevoelig voor geluid/licht, concentratieproblemen slaapproblemen (slaapstoornissen, niet-verkwikkende slaap), Brain Fog, spraakproblemen, slechte weerstand/vatbaar voor infecties. Ook zeer kenmerkend en aantoonbaar is een belemmerde ATP-productie in het lichaam: ME-patiënten maken ook bij de kleinste inspanning melkzuur aan omdat de energietoevoer naar de spieren niet goed werkt. Wij lopen als het ware op melkzuur, ook bij een relatief kleine inspanning.

Malaise
Ben je er nog? Wat een lijst hè en bepaald niet opwekkend. En dan is deze lijst nog niet eens compleet, er zijn meer klachten. Laten we het gewoon samenvatten onder de noemer: algehele extreme malaise die een ernstige invaliderende uitwerking op het leven heeft en die de zelfredzaamheid aantast. 

Criteria om de diagnose te krijgen
Het is niet eenvoudig om een diagnose te stellen voor een aandoening met zoveel symptomen. Toch is er evenwel eenduidigheid over de altijd aanwezigheid van vermoeidheid. De gezondheidsraad – die in maart 2018 een rapport heeft opgesteld voor de Tweede kamer met daarin een advies over wat ME is, wat de stand van zaken is op gebied van onderzoek en behandeling van ME, – stelt voor de diagnosecriteria van het IOM te volgen (IOM = Institute of Medicine tegenwoordig: National Academy of Medicine):

Criteria IOM voor de diagnose ME/CVS
De diagnose vereist dat bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn:

  1. een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens
    is, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet substantieel vermindert door rust
  2. post-exertional malaise (PEM)
  3. niet-verkwikkende slaap

Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:

  1. verminderd cognitief functioneren
  2. orthostatische intolerantie

(bron: Gezondheidsraad)

Behandelingen op zoek naar genezing
Afijn, een lange en frustrerende tocht van bijna 2 jaar langs veel artsen leverde uiteindelijk de diagnose ME/CVS op. In 2010 kwam ik hierdoor in de WIA terecht. Ik deed van alles om beter te worden en probeerde heel veel behandelingen uit. Sinds 2008 deed ik:

  • darmspoelingen
  • psychotherapie
  • een anticandida dieet
  • yoga/een mindfulness cursus en mediteren
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: medicatie tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie
  • Het  Gupta Amygdala Retraining programma
  • Een traject bij een orthomoleculaire therapeut. Sinds ik glutenvrij, suikervrij en lactosevrij ben gaan eten, zijn veel darmklachten in eerste verdwenen. Helaas is dat recentelijk volledig geescaleerd en ben ik opnieuw een traject gestart.
  • Gedurende al deze jaren gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen
  • Acupunctuur, wat vooral tijdelijk verlichting bracht.
  • de Buteykomethode, die mij zeer zinnig in de oren klonk:  een ademhalingstherapie die uitgaat van de gedachte dat veel mensen te vaak en te diep ademhalen. Hierdoor houden ze te weinig koolzuur binnen. En dat koolzuur hebben we nodig voor heel veel dingen, onder meer voor de zuurstoftoevoer naar de spieren maar ook voor een ontspannen zenuwstelsel. Van september tot 2015 tot juni 2016 ben ik hier zeer intensief mee bezig geweest maar het heeft me niets opgeleverd anders dan meer bewustzijn van mijn ademhaling en wellicht iets rustiger te ademen
  • B-12 injecties twee keer per week sinds eind 2016. Recent heb ik via de huisartsenpraktijk geleerd mezelf intramusculair te injecteren. Veel ME patienten hebben weliswaar geen b12 tekort maar knappen er wel van op. Ik heb niet meer energie maar slaap iets beter, de doorbloeding is beter en mijn spieren herstellen iets sneller na inspanning.
  • Hartcoherentie
  • Najaar 2018: Orthomoleculaire therapie – met veel succes. Ik ben van bepaalde problemen af (darmproblemen) en werk nu aan verbetering van de energie door middel van een gericht dieet en supplementen.

Mijn zelfredzaamheid is de laatste jaren toegenomen. Veel behandelingen zorgden voor een kleine vooruitgang. Genezen van ME is als het oplossen van een puzzel, zo lang de echte oorzaak nog niet bekend is probeer ik die puzzel zelf te leggen.

ME is waarschijnlijk een neurologisch probleem
Over de oorzaak van ME is nog steeds niets definitief bekend. De verklaring dat ME een lichamelijke aandoening is als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympathische zenuwstelsel klinkt mij het meest plausibel in mijn oren. Het parasympathische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg.   Behandelingen om het brein te ‘resetten’ lijken veelbelovend – zoals de behandeling van Gupta – , genezen doe ik er helaas niet van.

Door het volgen van verschillende behandelingen en het toepassen van pacing – functioneren binnen de grenzen die er zijn – ging ik van volledig bank/bedlegerig naar iets meer zelfredzaamheid. Ik maak kleine stapjes, als ik een terugslag heb duurt het niet meer maanden maar weken voor ik weer op niveau ben.

Ik voel veel beter aan waar mijn grenzen liggen en kan beter inschatten of iets kan of niet. Ik kan na 10 jaar ziek zijn inmiddels ook veel beter met de frustraties omgaan, waar ik nu eenmaal tegenaan loop. Ik leid nog steeds niet het leven dat ik wil leiden maar kan daar anders mee omgaan. Van human doing werd ik eerst een human nothing en toen een human being, dat voelt veel beter. .  

Behandelmoe en wanhoop
Hoewel ik vorig jaar besloot geen nieuwe behandelingen meer op te pakken, ben ik daarvan terug gekomen door de opflakkering van een aantal klachten. Ik besef dat telkens weer een behandeling oppakken veel energie (en geld) kost en ook vaak vaak teleurstellingen oplevert. Ik ben behandelmoe. En toch zocht ik weer hulp. Dit keer opnieuw bij een voedingstherapeut met veel kennis van darmproblematiek.  Dit omdat ik inmiddels slecht reageer op alle soorten voeding, een parasiet heb, en nog wat andere vervelende darmgerelateerde zaken die mijn leven ernstig vergallen, naast de andere ME-klachten die ook ook heb.

Met een aandoening als ME en het uitblijven van een succesvolle behandeling,  blijf ik in mijn wanhoop toch alles maar uitproberen wat een beetje logisch klinkt omdat een kant en klare oplossing helaas niet bestaat. Frustrerend genoeg ken ik een paar mensen die genezen zijn van ME en die zelf ook niet precies weten waarom ze genazen als je ze vraagt wat de sleutel was. Soms denk ik wel eens bij mensen die heel lang ziek waren en genazen, dat het blijkbaar hun tijd was. En dat het beter worden een optelsom is van alles door de jaren heen gedaan en niet zozeer het effect van de laatst gevolgde behandeling.

Recent zijn er veel ontwikkelingen op het gebied van ME, erkenning en onderzoek. De documentaire Unrest (te zien op Netflix) heeft toch wel voor een kanteling in de publieke opinie gezorgd. Ik hoop dat het recent verschenen rapport van de Gezondheidsraad (in maart 2018) ook een positieve schokgolf teweeg brengt. Zodat er meer onderzoek gedaan wordt en er hoop komt op genezing. Want helaas geneest nu nog maar een kleine 7 % van de patiënten.

Tot zover mijn verhaal. Mijn manier van vooruitkomen hoeft niet jouw manier te zijn maar ik hoop wel dat ik je weet te inspireren. Ik hoop dat ik jou – als lezer die geen ME heeft – wat inzicht heb kunnen geven in wat het hebben van ME inhoudt. En ik hoop dat ik jou – de lezer die wél ME heeft – kan overtuigen dat het mogelijk is om je gezondheid wat te verbeteren, ook als je ME hebt. In ieder geval, dikke dank je wel voor je aandacht!

Advertenties