Myalgische Encefalomyelitis

 

img_20191022_160336_635-1915187736207034640.jpg

Welkom op deze pagina waarop ik je iets hoop te vertellen over leven met ME! 

Misschien krijg je na het lezen van deze pagina meer begrip voor mensen met ME. Ken je iemand met ME? Misschien kun je deze persoon doorverwijzen naar deze pagina, waar ik ook schrijf over behandelingen waar ik baat bij had.

Hoe het begon
Begin 2008 kreeg ik een griep gevolgd door longklachten en flinke benauwdheid en problemen met mijn stembanden. Het hele jaar daaraan voorafgaand was ik veel verkouden en moe, futloos.

Na de eerder genoemde griep en de benauwdheid krabbelde ik niet meer overeind. Soms een beetje maar niet op de normale manier zoals je hoort te herstellen. Het voelde sterk alsof mijn lichaam was ‘gereset’. Alsof iemand met knopje iets in mij heeft geactiveerd en daarna traden er ‘vreemde storingen’ op. Mijn lichaam vertoonde reacties die niet spoorden met dat wat er gebeurde. Alsof ik continu in een 8-baan zat of een marathon liep. Niet één keer maar voortdurend bij elke kleine inspanning.

Mijn wereld werd steeds kleiner. De beperking in mogelijkheden ging langzaam en geleidelijk. Eerst kon ik nog wel een wandeling maken van een half uur. Maar steeds was er dan een een terugval met daarna een verlies van mogelijkheden. Totdat ik merkte dat ik bijna niets meer kon. Omdat dit proces zo sluipenderwijs ging, viel het bijna niet op. En omdat ik dacht dat ik ‘gewoon’ een slechte conditie had, ging ik nog meer proberen te bewegen. En ging ik nog meer achteruit. In 2010, twee jaar nadat ik ziek werd, kreeg ik de diagnose ME.

Wat is ME eigenlijk?
Volgens de meest recente onderzoeken is ME een multi-systeemaandoening waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. (bron gezondheidsraad, maart 2018).

De naam Myalgische Encefalomyelitis verwijst naar ontstekingen aan brein en ruggenmerg. Er zijn meerdere aanduidingen voor inflammatie van het brein.

ME start vaak na een virale infectie. Er zijn naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten in Nederland. Het komt voor in vier stadia: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waarbij mensen met milde ME bijvoorbeeld nog zelfredzaam zijn en nog enigszins kunnen deelnemen aan het sociale leven, liggen aan de uiterste kant van het spectrum patiënten in een verduisterde kamer, volledig afhankelijk van zorg.

Symptomen van ME:

Inspanningsintolerantie en PEM
Post-exertional malaise (PEM) of inspanningsintolerantie is het meest kenmerkende symptoom bij ME. Een andere naam PENE, post exertional neuroimmune exhaustion.

Het is een verergering van alle klachten na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning. De reactie komt meestal met een vertraging van vaak 24 tot 48 uur, soms nog langer. Soms is één inspanning de boosdoener en soms komt het door een stapeling van kleinere activiteiten.

De spieren reageren abnormaal op een geleverde inspanning en herstellen ook niet normaal. Spierpijnen kunnen soms weken duren. De reactie is dus niet in overeenstemming met de inspanning. 

Ook het brein reageert buitensporig. Geluid of stress of een plezierige activititeit kunnen PEM veroorzaken. Voor sommige ME-patiënten is tandenpoetsen al te veel.

En verder?
Heel kenmerkend is een voortdurend gevoel van extreme uitputting dat totaal niet in verhouding staat tot de inspanningen zijn geleverd. Maar naast uitputting komt een heel scala van andere klachten voor: pijn in spieren en gewrichten, neuropathische pijnen, krampen, concentratiestoornissen, geheugenproblemen, problemen met spraak, migraine, (voedsel) intoleranties, darmproblemen, overgevoeligheid voor geluid/licht/aanraking, concentratieproblemen, slaapproblemen (slaapstoornissen, niet-verkwikkende slaap), brain fog, spraakproblemen, uitvalsverschijnselen, slechte weerstand/vatbaar voor infecties, koude en klamme handen en voeten, verstoorde mogelijkheid om de lichaamstemperatuur te regelen.

Zeer kenmerkend is dat ME-patiënten zelfs bij de kleinste inspanning melkzuur aanmaken omdat de energietoevoer naar de spieren niet goed werkt. Wij lopen als het ware op melkzuur.

Malaise
Ben je er nog? Wat een lijst hè en bepaald niet opwekkend. En dan is deze lijst nog niet eens compleet, er zijn meer klachten. Laten we het gewoon samenvatten onder de noemer: algehele extreme malaise die een ernstige invaliderende uitwerking op het leven heeft en die de zelfredzaamheid aantast. 

Criteria om de diagnose te krijgen
Het is niet eenvoudig om een diagnose te stellen voor een aandoening met zoveel symptomen. Veel criteria die in het verleden zijn gebruikt zoals de Fukuda of Oxford criteria waren veel te ruim en algemeen, waardoor er ook mensen mensen met bijvoorbeeld depressie een ME-diagnose kregen.

De Internationale Consensus Criteria zijn de meest correcte en up to date criteria en bedoeld om artsen handvaten te geven een correcte diagnose te stellen en andere aandoeningen uit te sluiten.

Behandelingen op zoek naar genezing
Afijn, een lange en frustrerende tocht van bijna 2 jaar langs veel artsen leverde uiteindelijk de diagnose ME op. In 2010 kwam ik hierdoor in de WIA terecht. Ik deed van alles (zinnig én onzinnig) om beter te worden en probeerde heel veel behandelingen uit.

Had ik toen geweten wat ik nu weet, had ik heel veel geld bespaard. Er bestaat tot op heden geen genezende behandeling. Alleen behandelingen die symptomen bestrijden.

Sinds 2008 deed ik:

  • darmspoelingen;
  • psychotherapie;
  • een anticandida dieet;
  • yoga/een mindfulness cursus en mediteren;
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid;
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam;
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: medicatie tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie
  • Het Gupta Amygdala Retraining programma: bracht tijdelijke verlichting;
  • Een traject bij een orthomoleculaire therapeut. Sinds ik glutenvrij, suikervrij en lactosevrij ben gaan eten, verdwenen veel darmklachten in eerste instantie. Helaas niet permanent;
  • Gedurende al deze jaren gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen;
  • Acupunctuur, wat vooral tijdelijk verlichting bracht;
  • de Buteykomethode: een ademhalingstherapie die uitgaat van de gedachte dat veel mensen te vaak en te diep ademhalen. Hierdoor houden ze te weinig koolzuur binnen. En dat koolzuur hebben we nodig voor heel veel dingen, onder meer voor de zuurstoftoevoer naar de spieren maar ook voor een ontspannen zenuwstelsel. Van september tot 2015 tot juni 2016 ben ik hier zeer intensief mee bezig geweest maar het heeft me niets opgeleverd anders dan meer bewustzijn van mijn ademhaling en wellicht iets rustiger ademen;
  • B-12 injecties twee keer per week sinds eind 2016. Ik injecteer mezelf intramusculair. Veel ME-patiënten hebben weliswaar geen B-12 tekort maar knappen er wel (iets) van op. Ik heb niet meer energie maar slaap iets beter, de doorbloeding is beter en mijn spieren herstellen iets sneller na inspanning;
  • Hartcoherentie;
  • Najaar 2018: Orthomoleculaire therapie – met veel succes. Ik ben van bepaalde problemen af (darmproblemen) en werk nu aan verbetering van de energie door middel van een gericht dieet en supplementen;

Veel behandelingen zorgden voor een kleine vaak tijdelijke vooruitgang. Genezen van ME is nog niet echt mogelijk zolang de oorzaak onbekend is en er nog steeds te weinig biomedisch onderzoek wordt gedaan. 

Door het volgen van verschillende behandelingen en het toepassen van pacing – functioneren binnen de grenzen die er zijn – ging ik van volledig bank/bedlegerig naar iets meer zelfredzaamheid. Helaas ben ik sinds 2017 weer geleidelijk aan achteruit gegaan. Binnen een jaar tijd kwam er een rollator, rolstoel, scootmobiel en wandelstok. Dat was even slikken.

In 2019 volgde een megacrash en daar ben ik niet meer van opgekrabbeld. Inmiddels ben ik volledig bedlegerig. Ik kreeg eind 2019 na een bezoek aan ME specialist Dr Visser en Dr Van Campen de diagnose ernstige ME (volgens de ICC criteria), orthostatische intolerantie met POTS en fibromyalgie.

Recent zijn er veel ontwikkelingen op het gebied van ME, erkenning en onderzoek. De documentaire Unrest (te zien op Netflix) heeft zeker wel voor een kanteling in de publieke opinie gezorgd. Er is tevens flink actiegevoerd. Het burgerinitiatief Erken ME heeft geleid tot erkenning van ME als chronische aandoening en tot het besef dat er dringend biomedisch onderzoek moet worden gedaan. Het rapport van de Gezondheidsraad (in maart 2018) dat daar uit voortvloeide heeft tot gevolg dat er nu een researchprogramma voor biomedisch onderzoek naar ME wordt opgesteld.

Tot zover mijn verhaal. Ik hoop dat ik jou – als lezer die geen ME heeft – wat inzicht heb kunnen geven in wat het hebben van ME inhoudt. En ik hoop dat ik jou – de lezer die wél ME heeft – wat steun of herkenning kan bieden. In ieder geval, dikke dank je wel voor je aandacht!