ME-CVS

Welkom op deze pagina waarop ik je iets hoop te vertellen over leven met ME/CVS! Een tijd lang hield ik hierover een apart blog bij. Ik kreeg veel leuke en lieve reacties maar het bereik was niet zo groot. Mensen die zelf ME hadden bezochten het blog en een handjevol lezers van dit blog, omdat ze interesse toonden. Omdat Min of Meer inmiddels een behoorlijk groot bereik heeft, wil ik dit gebruiken om meer bekendheid aan ME/CVS te geven. Niet iedereen zit daar op te wachten, vandaar dat ik er een aparte pagina voor heb aangemaakt.

Misschien krijg je na het lezen van deze pagina meer begrip voor mensen met ME. Ken je iemand met ME? Misschien kun je deze persoon doorverwijzen naar deze pagina, waar ik ook schrijf over behandelingen waar ik baat bij had.

Hoe het begon
Begin 2008 kreeg ik een griep gevolgd door een zware longontsteking. Het hele jaar daaraan voorafgaand was ik veel verkouden en moe, futloos. Daar waren op zich wel verklaringen voor, mijn vader was niet lang daarvoor overleden, ik begon twee keer achter elkaar in nieuwe, zwaardere banen, we waren verhuisd, ik volgde een opleiding tot massagetherapeut. Maar toch, altijd maar moe zijn, dat frustreerde wel.

Na de eerder genoemde griep en longontsteking krabbelde ik niet meer overeind. Soms een beetje maar niet op de normale manier zoals je hoort te herstellen. Het voelde sterk alsof  mijn lichaam was ‘gereset’. Alsof iemand op een knopje in mij heeft gedrukt en daarna traden er ‘vreemde storingen’ op. Mijn lichaam vertoonde reacties die niet spoorden met dat wat er gebeurde. Alsof ik continu in een 8-baan zat of een marathon liep. Niet 1 keer maar voortdurend bij elke kleine inspanning.

Mijn wereld werd steeds kleiner. De beperking in mogelijkheden ging langzaam en geleidelijk. Eerst kon ik nog wel een wandeling maken van een half uur. Maar steeds was er dan een een terugval met daarna een verlies van mogelijkheden. Totdat ik merkte dat ik bijna niets meer kon. Omdat dit proces zo sluipenderwijs ging, viel het bijna niet op. En omdat ik dacht dat ik ‘gewoon’ een slechte conditie had, ging ik nog meer proberen te bewegen. En ging ik nog meer achteruit.


Wat is ME eigenlijk?
ME-CVS is een verzamelnaam voor een cluster van uiteenlopende symptomen en klachten die in verschillende gradaties kunnen voorkomen en tot beperkingen leiden, variërend van ‘niet goed in staat zijn het dagelijkse leven vol te houden’ tot totale bedlegerigheid. Officieel is het geen ziekte maar een syndroom: een opeenstapeling van klachten die ook deels bij niet-ME -patiënten kunnen voorkomen. De diagnose is dan ook heel moeilijk te stellen en vaak een proces van uitsluiting van andere aandoeningen.

Altijd moe
Het bindende element is de chronische vermoeidheid die een zeer invaliderende werking heeft. Ook heeft bijna iedereen last van post-exertional malaise: de spieren reageren met een vertraging op de geleverde inspanning. En inspanningsintolerantie: niet herstellen van (ook kleinere) inspanning. Spierpijnen kunnen soms weken duren.

Niet alleen maar moe
Naast de vermoeidheid kan een heel scala van klachten voorkomen: pijn in spieren en gewrichten, krampen, concentratiestoornissen, geheugenproblemen, problemen met spraak, migraine, (voedsel) intoleranties, overgevoelig voor geluid/licht, concentratieproblemen slaapproblemen (slaapstoornissen, niet-verkwikkende slaap), Brain Fog, spraakproblemen. Heel kenmerkend is een voortdurend gevoel van uitputting dat niet in verhouding staat tot de inspanningen die je hebt geleverd. Daarnaast werkt het ook door op de hormonen en het immuunsysteem (slechte weerstand, vatbaar voor infecties).

Malaise
Ben je er nog? Wat een lijst hè en bepaald niet opwekkend. En dan is deze lijst nog niet eens compleet, er zijn meer klachten. Laten we het gewoon samenvatten onder de noemer: algehele extreme malaise die een ernstige invaliderende uitwerking op het leven heeft en die de zelfredzaamheid aantast. 

Zure mensen
Natuurlijk noem ik hier nu klachten op waar veel mensen in minder of meerdere mate wel eens last van hebben. ‘Ik ben zo moe’ is denk ik de meest gehoorde klacht in de spreekkamers van huisartsen. ME is moeilijk aan te tonen en de diagnose is vaak een kwestie van andere aandoeningen uitsluiten. Wel zeer kenmerkend en aantoonbaar is een belemmerde ATP-productie in het lichaam: ME-patiënten maken ook bij de kleinste inspanning melkzuur aan omdat de energietoevoer naar de spieren niet goed werkt.

 

CDC criteria
Je ‘mag’ jezelf ME-patiënt noemen als je voldoet aan een aantal criteria. Omdat dit niet de plek is om hierop in te gaan verwijs ik naar de CDC criteria aan de hand waarvan in verschillende landen patiënten langs dezelfde meetlat kunnen worden gelegd om tot een eenduidige opvatting en diagnose te komen.

Behandelingen op zoek naar genezing
Een lange frustrerende tocht langs artsen leverde uiteindelijk de diagnose ME/CVS op. In 2010 ben ik hierdoor in de WIA terecht gekomen. Ik deed van alles om beter te worden en probeerde veel behandelingen uit. Sinds 2008 deed of volgde

  • darmspoelingen
  • psychotherapie
  • een anticandida dieet
  • yoga/een mindfulness cursus en startte met meditere
  • fysiotherapie gespecialiseerd in chronische vermoeidheid
  • een behandeling bij het ME-centrum in Amsterdam
  • een behandeling bij het Chronische VermoeidheidCentrum te Lelystad
    • waaronder psychosomatische fysiotherapie
    • diëtiek (lees: ampullen tegen darmproblemen, de oorzaak werd niet aangepakt)
    • ontspanningstherapie
    • ergotherapie
    • hoge doseringen vitaminesupplementen
    • slaapmedicatie

In juli 2012 startte ik met het Gupta Amygdala Retraining programma van de Engelse behandelaar Ashok Gupta, sindsdien ben ik enorm vooruitgegaan. Mijn zelfredzaamheid is toegenomen, ik kom dagelijks buiten, ik heb geen pijn meer en ik kan met mate wat activiteiten ondernemen. Een voor mij heel belangrijke factor om vertrouwen te hebben in Gupta is wat hij beschrijft over de oorzaken van ME, klopt met wat ik in mijn lijf en brein heb voelen gebeuren.

ME is een neurologisch probleem
Volgens Ashok Gupta is ME een lichamelijke aandoening als gevolg van een neurologisch probleem, namelijk overstimulatie van het sympatische zenuwstelsel. Het parasympatische zenuwstelsel dat zorgt voor rust en herstel kan daardoor niet meer functioneren. Met een opeenstapeling van lichamelijke klachten en aandoeningen tot gevolg. Het probleem zit vooral in de hersenen, met name in de thalamus, de hypothalamus en de amygdala die niet meer goed functioneren.De lichamelijke klachten die een ME-patiënt ontwikkelt zijn het gevolg van een vaak jaren lang durend onbewust proces. Dit proces kan worden teruggedraaid.

Ashok Gupta heeft een programma ontwikkeld, waarbij hij onder meer gebruik maakt van technieken uit de mindfulness en NLP. Zelf heeft hij ook ME gehad en hij genas zichzelf. De methode kan thuis worden uitgevoerd met een boek en dvd’s. Zijn methode is ook in een Nederlandse vertaling beschikbaar.

Het programma is absoluut geen ‘positief denken’ cursus, het gaat er van uit dat de klachten daadwerkelijk lichamelijk zijn en niet ingebeeld. Het legt echter een verband tussen de lichamelijke klachten en het neurologische systeem. De ontsporing van het neurologische systeem veroorzaakt dus lichamelijke aandoeningen.

Ik zal sterk vereenvoudigd en proberen in mijn eigen woorden uitleggen wat de theorie van Gupta is. Delen van deze tekst publiceerde ik eerder op mijn oude ME-blog


Het intelligente lichaam
Naast ons bewuste brein – dat deel dat denkt en analyseert – hebben we ook een onderbewuste dat je kunt zien als de intelligentie van je lichaam. In het onderbewuste zit een onderdeel dat de amygdala heet. Deze amygdala ontvangt signalen van de thalamus en vertaalt deze naar reacties waarmee je lichaam in actie komt.

Stel, er komt een bus aan die over je heen dreigt te rijden. De amygdala signaleert een gevaar en stuurt de lichaamsprocessen aan, die maken dat jij opzij springt. Vervolgens krijg je een emotionele reactie (schrik, angst) die als terugkoppeling wordt gestuurd naar de amygdala, die door deze schrikreactie wordt bevestigd dat er daadwerkelijk gevaar was. De amygdala is dus een soort verkeersbord dat signalen afgeeft als: rood! groen! stop! wegrennen! En aan de hand van de terugkoppeling (jouw reactie op de gebeurtenis) train je de amygdala als het ware of het klopte dat er gevaar was of niet.


Chaos omdat de verkeersborden verkeerd zijn afgesteld
In het geval van ME zijn de verkeersborden als het ware verkeerd afgesteld geraakt. Je amygdala kun je zien als een stressthermometer, die continu uitslaat, ook als er geen gevaar is. Door een situatie van langdurige emotionele, fysieke of mentale stress bijvoorbeeld, kan de amygdala overprikkeld raken. Hierdoor blijft het via de hypothalamus signalen naar je brein sturen dat er gevaar is. Dat doet het onder meer door allerlei stresshormonen in je lichaam aan te maken en dat zorgt weer voor een opeenhoping van gifstoffen in je lijf. Dit tast je immuunsysteem aan waardoor je lichaam vatbaarder wordt voor aanvallen van buitenaf. Krijg je in zo’n situatie (overprikkelde amygdala) te maken met een virus, dan is je lichaam niet goed meer in staat hiervan te herstellen. Je ontwikkelt een post-virale vermoeidheid.

Nu heb je 2 problemen: een overprikkelde amygdala (dat continu alarm slaat) en een post-virale vermoeidheid. Die zorgen samen voor steeds meer lichamelijke symptomen en negatieve processen, die de amygdala dan weer opvat als signalen dat er echt iets heel erg mis is en nog meer stressprocessen gaat aansturen.

De amygdala communiceert constant met ons brein. Het is een dialoog tussen het onderbewuste en het bewuste via signalen, processen in het lichaam en reacties. Als de amygdala bevestigd wordt dat iets een gevaar is (door het brein, door bijvoorbeeld te denken: die bus was gevaarlijk) zal het voortaan altijd voor een vecht- en vluchtreactie zorgen als er een bus wordt gesignaleerd. Net zo lang tot het een signaal krijgt dat een bus niet gevaarlijk is.


Vicieuze cirkel
Het is natuurlijk makkelijk voor te stellen dat als je in een verkeerde vicieuze cirkel terecht bent gekomen (en dit gebeurt allemaal onbewust), je lichaam in een voortdurende staat van uitputting terecht komt. Wat volgt is een opeenstapeling van signalen die door de amygdala verkeerd worden geïnterpreteerd en gedachten in het brein die steeds negatiever worden (ik ben al weer ziek, waarom duurt het zo lang) die elkaar in een wurggreep houden. Ashok Gupta noemt dit de getraumatiseerde amygdala.

Hysterische stressthermometer Getraumatiseerde amygdala
In plaats van alleen te reageren op gevaar of stress, gaat de amygdala nu overal op reageren, alles wordt als stress beschouwd. Je zenuwstelsel wordt continu gestimuleerd en krijgt nooit meer rust. Zo is er ook nooit meer tijd voor herstel.  En hoe slechter jij je gaat voelen, hoe meer de amygdala dat vertaalt als dat er iets serieus mis is. Dus de amygdala die van het padje af is, veroorzaakt de ME. Want hoe langer jij in deze situatie zit, hoe meer lichamelijke processen beginnen uit te vallen met allerlei symptomen en klachten. Die weer als een signaal naar de amygdala worden gestuurd.


Verkeerslessen voor je brein
De amygdala moet leren om relaxter of anders te reageren op signalen. Leren opnieuw onderscheid te maken tussen wat echt gevaar is en wat niet. Dat betekent dat je vanuit je brein andere signalen naar de amygdala moet gaan sturen, om deze te hertrainen. Het programma van Gupta is als een verkeerscursus voor je brein waarbij de verkeersregels opnieuw worden uitgelegd, de verkeersomleidingen worden weggehaald en de stoplichten en verkeersborden opnieuw worden afgesteld. 

De naald in de groef
De verkeerde impulsen en reacties kun je zien als een grammofoonnaald in een groef. De naald valt telkens in dezelfde groef, die steeds dieper wordt. Als je het vallen in de groef echter telkens opmerkt, stopt en vervangt voor een andere reactie, kun je de impulsen in het brein veranderen. Dat lukt natuurlijk niet door het 1x te doen, het is een kwestie van oefenen, oefenen, oefenen. Het programma is hard werken maar dan wel op een zo’n ontspannen mogelijke milde, zachte manier, door Gupta ‘happy-go-lucky’ genoemd. Geen stress om wat (nog) niet lukt. Gewoon blijven oefenen en tussendoor zoveel mogelijk ontspanning zoeken en stressprikkels vermijden. 

De praktijk en de vooruitgang
Tot zover de theorie. Meteen na start met het programma  in de zomer van 2012 merkte ik verbeteringen. Ik maakte de eerste paar maanden een enorme sprong en ging van volledig bank/bedlegerig naar alle dagen buiten komen. Daarna ging het stapsgewijs waarbij ik heel langzaam mijn mogelijkheden voel toenemen. Elke uitbreiding gaat gepaard met een kleine terugval (ik donder weer in de groef) maar daarna krabbel ik altijd weer overeind. 

Tot hier en niet verder

Ik voel veel beter aan waar mijn grenzen liggen en kan beter inschatten of iets kan of niet. Door het programma kan ik bovendien ook veel beter met de frustraties omgaan, waar ik nu eenmaal tegenaan loop. Ik leid nog steeds niet het leven dat ik wil leiden maar kan daar anders mee omgaan. Van human doing werd ik eerst een human nothing en toen een human being, dat voelt veel beter. Ik ben nog niet beter, weet ook niet hoever ik kan komen maar mijn leven is compleet veranderd door Gupta en ik voel me niet alleen fysiek veel beter, maar ook mentaal.  

Optelsom
Ziek worden is voor mij een optelsom geweest van aanleg, uitlokkende factoren en gedrag. Aanleg kan ik niet zomaar veranderen maar de uitlokkende factoren en mijn gedrag wel. Wat mij ziek maakte kan mij ook beter maken door het gedrag aan te passen en de omstandigheden waarin ik leef, de keuzes die ik maak.

Gedrag
Natuurlijk zou het geweldig zijn als genezing mogelijk was door simpelweg een pil te slikken, maar dat is helaas niet zo. Ik heb geleerd dat mijn gedrag heel bepalend is voor het herstel. Door Gupta werd het me duidelijk dat veel gedrag ziekmakend is en te prikkelend voor het zenuwstelsel. Dus stopte ik bijvoorbeeld met in de avond TV kijken en bewaak ik mijn grenzen tegenwoordig veel beter. Ik zie meer in wat me te veel prikkelt en wat het zenuwstelsel juist aanjaagt. Bovendien door de grenzen beter te bewaken, weet ik ze ook op te schuiven.  Ook een slak komt op zijn eindbestemming!

Hoewel ik grote sprongen heb gemaakt sinds ik de behandeling van Gupta volg, werd ik er niet 100%  beter van. Ik ging van vrijwel volledig bedlegerig naar meer zelfredzaamheid in het dagelijks leven. Denk dan aan dagelijks kunnen douchen en koken en een paar keer per week even naar buiten kunnen. Maar een normaal leven met sociale contacten, hobby’s kunnen uitoefenen, sporten of een eigen inkomen genereren, dat is helaas nog een ver-van-mijn-bed-show. De vooruitgang is tot nu toe het grootst op mentaal gebied, voor wat betreft omgaan met prikkels maar ook zeer zeker omgaan met de aandoening zelf. Helaas blijft met name het aspect bewegen heel moeizaam gaan Telkens als ik mijn activiteiten probeer uit te breiden, krijg ik een terugslag omdat mijn spieren te heftig reageren.

Na Gupta probeerde ik  nog diverse andere methoden.

  • In 2014 een behandeling bij een orthomoleculair therapeut voor de voedselintoleranties. Sinds ik glutenvrij, suikervrij en lactosevrij ben gaan eten, zijn veel klachten verdwenen. Doordat wat ik nu in mijn mond stop mijn lichaam niet meer belast, kan mijn lichaam meer energie aanwenden om beter te worden hoop ik..
  • Gedurende al deze jaren gewone fysiotherapie voor het wegmasseren van alle spierklachten en begeleiding bij bewegen
  • In 2015 Acupunctuur, wat vooral tijdelijk verlichting bracht.
  • de Buteykomethode in 2015, die mij zeer zinnig in de oren klonk.  Het is een ademhalingstherapie die uitgaat van de gedachte dat veel mensen te vaak en te diep ademhalen. Hierdoor houden ze te weinig koolzuur binnen. En dat koolzuur hebben we nodig voor heel veel dingen, onder meer voor de zuurstoftoevoer naar de spieren maar ook voor een ontspannen zenuwstelsel. Van september tot 2015 tot juni 2016 ben ik hier zeer intensief mee bezig geweest maar het heeft me niets opgelverd anders dan meer bewustzijn van mijn ademhaling en wellicht iets rustiger praten.

Focus op ontspanning en pret
Dit jaar heb ik besloten geen nieuwe behandelingen meer op te pakken. Ik heb wel sinds kort de oefeningen van Gupta weer echt serieus opgepakt en ik krijg sinds eind 2016 twee keer per week B12 -injecties waar ik goed op reageer. Maar verder is het klaar met uitproberen. Telkens weer een behandeling oppakken kost veel energie (en geld) en levert ook vaak teleurstellingen op. Ik ben behandelmoe. Wel ga ik door met Gupta omdat dit me tot nu toe toch het meeste vooruitgang bracht (dit kan ik gewoon vanuit huis doen) maar verder leg ik vooral de focus op acceptatie.

Het vervelende met een aandoening als ME is dat je in je wanhoop alles maar gaat uitproberen wat een beetje logisch klinkt omdat een kant en klare oplossing niet bestaat. Frustrerend genoeg ken ik een paar mensen die genezen zijn van ME en die zelf ook niet precies weten waarom als je ze vraagt wat de sleutel was. Soms denk ik wel eens bij mensen die heel lang ziek waren en genazen, dat het blijkbaar hun tijd was. En dat het beter worden een optelsom is van alles door de jaren gedaan en niet zozeer het effect van de laatst gevolgde behandeling.

Liever gebruik ik nu de energie die er is om af en toe iets leuks te doen dan wekelijks naar een behandelaar te fietsen met twijfelachtig resultaat. Stoppen met de focus obsessief leggen op beter worden en dingen doen die de gezondheid bevorderen en gewoon eens wat meer pret maken binnen de grenzen die er zijn. Meer Pippi en minder Annika.

Tot zover mijn verhaal. Mijn manier van vooruitkomen hoeft niet jouw manier te zijn maar ik hoop wel dat ik je weet te inspireren. Ik hoop dat ik jou – als lezer die geen ME heeft – wat inzicht heb kunnen geven in wat het hebben van ME inhoudt. En ik hoop dat ik jou – de lezer die wél ME heeft – kan overtuigen dat het mogelijk is om je gezondheid te verbeteren ook als je ME hebt.