ME is een chronische complexe multisysteemziekte die ernstige uitputting, pijn en cognitieve en fysieke beperkingen veroorzaakt. Het meest kenmerkende symptoom van ME is PEM (Post Exertionele Malaise), een terugslag die vaak vertraagd optreedt na een fysieke, emotionele of cognitieve inspanning die voor het ziekzijn geen problemen opleverde. Die terugslag kan dagen, weken of maanden aanhouden of zelfs blijvend zijn.
Gevolgen
ME leidt tot zeer ernstige beperkingen in het dagelijkse, het sociale en het beroepsleven. Een kwart van de ME-patiënten leeft huis- of bedgebonden. Velen zijn afhankelijk van hulpmiddelen als een rolstoel of scootmobiel en van mantelzorg. Ongeveer driekwart van de patiënten is in het geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.
Prognose & Herstel
Kans op herstel is zeer klein, ca. 5 % van de patiënten geneest. Herstel lijkt vooral voor te komen bij mensen die in een vroeg stadium zijn gediagnosticeerd, die goed hebben leren pacen en hun grenzen niet hebben overschreden. Jong volwassenen maken meer kans op herstel of verbetering dan volwassenen.
Anderszins kan ME dodelijk zijn.
Hoe de ziekte zal verlopen is echter moeilijk te voorspellen:
‘According to ME expert Charles Shepherd, “there is a wide spectrum of severity, variability and degrees of improvement and deterioration in ME/CFS – and so prognosis can very difficult to predict with any certainty in an individual case.” (“What is the prognosis for someone severely affected by M.E.? | 28 July 2017”. The ME Association. 2018.)
Sterfte
ME-patiënten lopen een hogere kans op vroege sterfte aan bijvoorbeeld alle oorzaken, hart- en vaatziekten, kanker of zelfdoding.(https://bit.ly/3bwQVgE) Ook kan ME zelf als doodsoorzaak worden aangewezen in geval van bijvoorbeeld orgaanfalen
Levenskwaliteit
De levenskwaliteit van patiënten met (zeer) ernstige ME is lager dan die van mensen met diabetes, MS, schizofrenie, niet aangeboren hersenletsel en kanker.
Tegelijkertijd is het de ziekte waar het minste onderzoeksgeld naartoe gaat. Onderzoeksgeld werd vooral toegekend aan de psychische benadering van ME: een hardnekkige visie die pas recent langzaam maar zeker aan kracht inboet.
Gradaties
ME komt voor in vier stadia: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Waar mensen met milde ME bijvoorbeeld nog zelfredzaam zijn en nog enigszins kunnen deelnemen aan het sociale leven, liggen aan de uiterste kant van het spectrum patiënten in een verduisterde kamer, afgeschermd voor licht en geluid, volledig afhankelijk van zorg.
Multisysteemziekte
De zeer uiteenlopende klachten bij ME maken duidelijk dat er verschillende lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals:
- het immuunsysteem
- het metabole systeem (stofwisseling)
- het cardiovasculaire systeem (transporteert zuurstof, voedingsstoffen en afvalstoffen via het bloed door het lichaam)
- het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg)
- het neuro-endocriene systeem (hormoonregulatie)
- het microbioom (bacteriën en schimmels in en op ons lichaam, maar vooral in de darmen)
- het genoom (onze DNA en genen)
- het spierstelsel
Er zijn naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten in Nederland en 20.000 tot 30.000 in België. De ziekte komt meer bij vrouwen dan bij mannen voor. Er is alleen weinig verschil in de ernst van ziekte tussen mannen en vrouwen. Ook kinderen kunnen ME krijgen.
ME komt voor in clusters maar ook sporadisch
In 1969 werd ME erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie en geclassificeerd als een neurologische aandoening en hersenziekte.
De naam
De naam ME (Myalgische Encefalomyelitis) werd in 1956 geïntroduceerd door dr. Melvin Ramsay en verwijst naar ontstekingen aan brein en ruggenmerg.
- myalgic (spierpijn)
- encephalo (brein)
- myel (ruggenmerg)
- itis (ontsteking)
ME wordt ook wel ME/cvs of CVS genoemd, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een controversiële en stigmatiserende naam. Ik zal daar elders op ingaan. Op deze site spreken we over ME.
Symptomen
PEM/PENE
Zoals gezegd is PEM het meest kenmerkende symptoom van ME. Het wordt ook wel Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE) genoemd. PEM is de terugslag na een cognitieve, emotionele of fysieke inspanning en staat niet in verhouding tot de geleverde inspanning.
Deze terugslag komt onmiddellijk óf met een vertraging van 24 tot 48 uur (soms duurt het nog langer). Na een PEM, of meerdere PEMS achter elkaar, kan de belastbaarheid van een patiënt afnemen en de ernst van de ziekte toenemen.
Samen met ME Centraal schreef ik een boekje over PEM/PENE:
Overige klachten
Naast de eerder genoemde uitputting en PEM, hebben patiënten last van verstoorde nachtrust, spier- en gewrichtspijnen, cognitieve beperkingen (bijvoorbeeld concentratieproblemen en brainfog), maag- en darmklachten, hoofdpijn/migraine, griepachtige klachten en hypersensitiviteit voor geluid, geur en licht. Deze lijst is niet compleet en elders op de site wordt nog uitgebreid ingegaan op vooral de impact van de verschillende symptomen.
ME-patiënten verschillen qua klachten sterk van elkaar, al zijn de gemeenschappelijke factoren uitputting en PEM wel altijd aanwezig. Die verschillen in klachten zouden kunnen duiden op subgroepen van ME-patiënten.
Start van de ziekte – Triggers
Virus
Veel patiënten kunnen precies aangeven wanneer ‘hun’ ME begon, namelijk acuut na een virale infectie. De boosdoener is vaak een herpesvirus, zoals het Epstein-Barr-virus of het cytomegalovirus. Op zich heeft bijna iedereen wel een herpesvirus in het lijf. Bij ME gaat het dan mogelijk om een reactivatie van het virus, waarna het lichaam wellicht vatbaar voor ME wordt, omdat de immuniteit is verstoord.
Ook besmetting met een enterovirus luidt vaak het begin van ME in. Enterovirussen komen zeer vaak voor. Bekende enterovirussen zijn hepatitis A en polio. ME werd dan ook lang als een vorm van Polio beschouwd. Maar ook een simpele verkoudheid of griep wordt veroorzaakt door een enterovirus. Deze virussen kunnen de bloedhersenbarrière passeren met alle gevolgen vandien.
(Mogelijke) Oorzaak
- Het immuunsysteem dat zich na een doorlopen infectie richt op gezonde cellen
- Beschadigde mitochondriën
- Inflammatie in het brein
- Stress/trauma en genen
ME ontwikkelt zich echter soms ook geleidelijk na fysiek of emotioneel trauma. Ook kunnen genen een rol spelen, gezien het feit dat soms in één gezin meerdere leden ME krijgen. Deze metabole val is onderwerp van biomedisch onderzoek. Milieufactoren kunnen ook een rol spelen, vanwege bijvoorbeeld de ondermijning van het immuunsysteem.
Redactie en input: Rob Wijbenga
Min of Meer 